Mariana Candia

Trabajo Prctico sobre Acompaamiento Teraputico Pelcula Despertares

1- Argumento de la pelcula Las vctimas de una epidemia de encefalitis letrgica de los aos 20 han quedado reducidas progresivamente a un estado vegetativo-parkinsoniano en un centro de enfermos crnicos. Aos despus, en 1969, el recin llegado Dr. Sayer (Robin Williams) prueba en uno de los pacientes, Leonard Lowe (Robert de Niro) un nuevo frmaco la L-dopa- que es capaz de revivirlo. La pelcula nos sita en los aos 20 con unas escenas de la vida de Leonard, un nio estudioso que deja de asistir al colegio por padecer temblor en una mano. En la siguiente imagen, un salto en el tiempo, nos sita en el ao 1969. El Dr. Sayer (Robin Williams) se convierte en el neurlogo del hospital de enfermos crnicos Bainbridge. Es un hombre despistado, al que no le gusta el trato con la gente y que no tiene familia. El hospital donde trabaja se reduce a largos pasillos llenos de personas estatuarias en sillas de ruedas y pabellones de actividades en las que pocos prestan atencin. El Dr. Sayer se ve forzado a revisar las historias clnicas, y con el apoyo de la enfermera jefe, Eleanor Costello, descubre que todos padecieron encefalitis letrgica en los aos 20. El mdico en jefe, dice que los enfermos son nios que se quedaron dormidos y que no piensan. Leonard ya adulto, demuestra en el electroencefalograma que aparece actividad cerebral cuando escucha su nombre. El Dr. Sayer cree que los pacientes estn vivos por dentro. Aparece la L-dopa (levodopa) como posible tratamiento de estos enfermos. Tras asistir a una conferencia, el director del hospital, el Dr. Kaufmann permite a Sayer usar esa droga experimentalmente slo con Leonard, al conseguir la autorizacin por escrito de su madre. Tras probar varias dosis, la ltima muy elevada, Leonard se despierta. El mdico recauda dinero para conseguir medicacin para el resto de los pacientes. Una noche, como un milagro, comienzan a despertarse y a andar. Ese despertar evidenci el paso del tiempo en la vida de los pacientes.
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Mariana Candia 2- Resea histrica y descripcin de la patologa del protagonista La encefalitis letrgica es una forma atpica de encefalitis que caus

una epidemia entre 1917 y 1928 con millones de muertos en todo el mundo. Los que sobrevivieron quedaron en un estado de semi-inconsciencia del que algunos salieron a finales de los aos sesenta por el tratamiento de Oliver Sacks con la droga L-DOPA que se usa para la enfermedad de Parkinson, pero la mejora duro poco tiempo, como se describe en la pelcula Despertares. La enfermedad fue descrita por primera vez por el neurlogo Constantin von Economo (1876-1931) en 1917. La encefalitis letrgica se caracteriza por alta fiebre, dolor cabeza y de garganta, visin doble, respuestas fsicas y mentales retardadas, inversin del sueo, catatonia y fatiga. En casos agudos, los pacientes pueden entrar en un estado comatoso. Los pacientes pueden tambin experimentar movimientos oculares anormales, parkinsonismo, debilidad en la parte superior del cuerpo, dolor muscular, temblores, rigidez de cuello, y cambios conductuales incluida la psicosis.

Causa: Se desconoce con certeza la causa de la encefalitis letrgica. Investigaciones realizadas en 2004 sugieren que la enfermedad se debe a una reaccin autoinmune. Una respuesta absolutamente desproporcionada de nuestro organismo contra una enfermedad, que causa mucho ms dao que la enfermedad en s. Segn investigaciones britnicas, la culpable podra ser una mutacin de una bacteria del gnero estreptococo. Mientras la variante comn solo producira leves molestias de garganta, la mutada provoca una respuesta equivocada del sistema inmunitario del afectado atacando seriamente al sistema nervioso. Los sntomas de la encefalitis letrgica son consecuencia de otro trastorno, denominndose a estos parkinsonismos secundarios. Cualquier tipo de

parkinsonismo se produce cuando las neuronas presentes en la sustancia negra, productoras de dopamina, mueren o se daan. La prdida de dopamina mensajero qumico responsable de transmitir seales entre la sustancia negra y el

Mariana Candia cuerpo estriado para producir movimientos suaves y decididos produce patrones anormales de activacin nerviosa dentro del cerebro que causan deterioro del movimiento. La exposicin a un agente infeccioso, como responsable de la pandemia de Encefalitis Letrgica, ha sido reconocida desde hace tiempo como causa de parkinsonismo, incluso fue considerado como la causa primaria de la enfermedad de Parkinson. Cerca del 40% de las personas afectadas por Enfermedad Letrgica moran durante la fase aguda de la enfermedad; en el 50% de los supervivientes apareca parkinsonismo al cabo de 5 aos y en el 80% al cabo de 10 aos.

Signos y sntomas. La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo del sistema nervioso central sin causa conocida (parkinsonismo primario o idioptico). Por lo tanto, los criterios de diagnstico clnico de Encefalitis Letrgica como enfermedad incluyen fiebre, hipersomnolencia subaguda, rigidez, temblor y trastornos posturales, y otras anormalidades neurolgicas y trastornos del movimiento. Estos signos acompaantes incluyen crisis, temblor de mandbula, posturas con la boca abierta, temblores faciales y de la lengua, distonas, acatisia, tics e hipo, anormalidades respiratorias centrales, trastornos esfinterianos, trastornos sexuales, dolores osteoarticulares, depresin y otros trastornos psquicos, deterioro cognoscitivo, fatigabilidad y alteraciones de la marcha. Los trastornos posturales suelen aparecer en las fases avanzadas del proceso. La postura habitual del paciente tiende a la flexin del tronco, de la cabeza y de las cuatro extremidades. Los reflejos de correccin postural estn lentificados provocando inestabilidad. Esto se pone de manifiesto, por ejemplo, al empujar al paciente ya que las respuestas musculares no tienden a oponerse a la cada. La marcha tambin se altera, marcha parkinsoniana, con tendencia a realizar pasos cortos y balanceo disminuido de los brazos. Las crisis oculgiras, consisten en una desviacin tnica en la posicin de la cabeza y los ojos que ocurre espordicamente, y puede durar desde minutos a horas. Normalmente, los pacientes miran lateralmente y se acompaa por otros movimientos compulsivos

Mariana Candia tales como tortcolis, y a veces se incluyen movimientos del tronco y de las extremidades.

Tratamiento: En los estudios iniciales de la enfermedad el tratamiento se centra en la estabilizacin del paciente, que puede presentar gran dificultad. En la fase inicial los esteroides pueden producir mejora en algunos pacientes, en otros sin embargo la enfermedad avanza progresivamente con evidente dao cerebral parecidos a la enfermedad de Parkinson. El tratamiento en la fase avanzada es sintomtico. Levodopa y otras drogas anti-parkinson producen a menudo respuestas dramticas. Un gran nmero de pacientes tratados en los aos 60 con L-DOPA tuvieron una mejora de breve duracin. Los tratamientos con levodopa, descritos por el Dr. Oliver Sacks, consiguieron disminuir y hasta hacer desaparecer los problemas en los enfermos, pero slo temporalmente: con el tiempo eran necesarias dosis mayores (con importantes efectos secundarios. Es el frmaco ms efectivo para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson y en algn momento de la enfermedad todos los pacientes precisarn tomarlo. Los mdicos y pacientes deben trabajar en estrecha colaboracin para encontrar un equilibrio tolerable entre los beneficios del medicamento y sus efectos secundarios. Otro problema preocupante que puede aparecer con el uso prolongado de la levodopa es el denominado efecto de on-off que consiste en cambios sbitos e impredecibles del movimiento, de normal a parkinsoniano y otra vez a normal. Adems, para la enfermedad de Parkinson pueden usarse una amplia variedad de terapias de apoyo y complementarias como las tcnicas fisioteraputicas estndar, ocupacionales y del lenguaje, que pueden ayudar en problemas tales como los trastornos de la marcha y de la voz, temblores y rigidez, y deterioro cognitivo; una dieta sana y normal que puede promover el bienestar general de los pacientes; y el ejercicio que puede ayudarles a mejorar su movilidad, flexibilidad y fuerza corporal. Las personas con enfermedad de Parkinson que son proactivas y que asumen un papel positivo son capaces de mantener su salud, incluso continan

Mariana Candia trabajando a tiempo parcial o completo, aunque deban ajustar su horario y ambiente laboral.

3- Desarrollo de la vida del personaje teniendo en cuenta las variables de la definicin de salud segn OMS La salud es un estado de completo bienestar fsico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. La cita procede del Prembulo de la Constitucin de la Organizacin Mundial de la Salud, que fue adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados (Official Records of the World Health Organization, N 2, p. 100), y entr en vigor el 7 de abril de 1948. La definicin no ha sido modificada desde 1948. Leonard tuvo una infancia aparentemente normal (si bien no se conoce por la pelcula datos referidos a su padre o a otros familiares) hasta que comienza a tener los primeros sntomas de la enfermedad. Cuando los sntomas ya le impiden mantener su rutina, su mam lo mantiene en su habitacin durante 9 aos, aislado del contacto social, ya no sale a jugar con sus amigos pero estos tampoco son aceptados como visita a su casa. A los 20 aos la madre lo interna y la institucin psiquitrica pasa a ser un lugar tambin aislado del mundo, de los amigos y familiares. A pesar de esto su mam lo visita todo los das y adopta una actitud de acompaamiento y de asistencia continua, le cuenta de los cambios del vecindario, de lo que va sucediendo en la sociedad, le lee, etc. Existe en el caso de Leonard un estado estable respecto de su enfermedad, atencin primaria de alimentacin e higiene satisfechos y un intento de mantener tambin su bienestar mental. De todas maneras y a pesar de ser imposible la existencia del completo bienestar como tal al que se refiere la definicin de la OMS, no se tienen en cuenta los lazos sociales, las actividades necesarias para estimular al paciente, la evaluacin continua de los efectos de la medicacin y de la evolucin del paciente (solo se repeta la medicacin sin evaluar al paciente).

Mariana Candia 4- Descripcin de la relacin mdico paciente. Qu me llam la atencin? Es una relacin interpersonal y de respeto mutuo. El Dr. Sayer se interesa en la vida de Leonard, visita su casa y a su madre, conoce su cuarto y se va enterando cules eran los gustos de l antes de enfermarse, cmo y cundo se enferm, y qu hizo los 9 aos que estuvo en su casa antes de ser internado. El Dr. Sayer, se obsesiona con que la medicacin experimental debe hacer efecto y aumenta la dosis sin considerar los efectos adversos. Cuando Leonard comienza a mejorar, Sayer considera a la persona que est despertando e intenta que se reinserte en la sociedad. Desarrolla una relacin ms de amistad que de mdico paciente. Lo acompaa a visitar la ciudad, le explica los cambios que sucedieron mientras l estaba dormido, lo lleva a su casa e incluso hablan de la relacin del Dr. Sayer y Eleonor, la enfermera. A diferencia de lo que ocurra con los otros mdicos de la institucin, el Dr. Sayer se interesaba tambin en los gustos y personalidades de sus pacientes y esto mismo peda que hicieran los enfermeros y ayudantes que trabajaban con l. Una situacin difcil para el mdico fue explicarle a Leonard que estaba empeorando como as tambin enfrentar las preguntas del resto de los pacientes frente a una posible recada general. Desgraciadamente, y tal como muestra la pelcula, el regreso a la vida supuso, para muchos de sus pacientes, el trauma de enfrentarse a un mundo muy distinto al que conocieron antes de enfermar.

Segn informacin encontrada en internet, existe una diferencia entre el libro Despertares y la pelcula. El final de la pelcula no es real, ya que algunos de los pacientes descritos por el Dr. Sacks, lejos de quedar en un punto similar al inicio, fueron capaces de sobrellevar la situacin y adaptarse bien por ellos mismos o con ayuda externa y solventar las limitaciones que la medicina no consigui subsanar: as por ejemplo, Miriam consigui, con su fuerza de voluntad, mantener una vida activa y aceptar la realidad; y Frances sobrevivi a las

Mariana Candia presiones, y no permiti que la dominasen manteniendo su fuerte personalidad. El libro es la constatacin de que el da a da de estos pacientes mejor ampliamente para aquellos que decidieron tomar las riendas de su nueva realidad. Tanto el libro como la pelcula convergen finalmente en una idea comn: cuando fallan los tratamientos farmacolgicos, se pueden y deben poner en marcha otras medidas, personales y sociales, para conseguir otros despertares. Personalmente me llam la atencin una frase de la pelcula algo ms los hace reaccionar, el contacto humano. Al encontrar informacin respecto al libro sobre el que se film la pelcula, pude confirmar esto con la experiencia real de aquellas personas que recibieron la medicacin y que con ayuda externa a la medicina, pudieron acomodarse a la nueva realidad, a la nueva vida despus de despertar. Cuando Leonard (en la pelcula) despierta, no se quiere ir a dormir a la noche porque teme no despertarse al da siguiente y es su mdico quien lo escucha y le pide que confe. El Dr. Sayer se involucra personalmente en la recuperacin de sus pacientes.

5- Desarrollo evolutivo de la enfermedad por la que transita el personaje principal. Aspectos en los que evoluciona favorablemente Leonard se desarrolla como un nio normal hasta que empieza a notar dificultad para mover la mano derecha, en una escena de la pelcula, l est grabando su nombre en un banco y tiene un pequeo temblor. Ms adelante, ya en la escuela, no puede terminar de escribir en una evaluacin, su letra se desliza hacia abajo sin control. Su maestra encuentra en cuaderno con la anotacin. Por lo que comenta la mam de Leonard, pas 9 aos en su casa encerrado leyendo ya que era lo nico que poda hacer. Cuenta tambin que a veces al volver del trabajo encontraba a Leonard en medio de una crisis que duraba una o dos horas, y que en una ocasin l la llam llorando con el brazo estirado y despus ya no despert ms. Ella lo interna a los 20 aos en la institucin psiquitrica. Lo visita todos los das, le habla, lo viste, lo ayuda a comer y a acomodar s cuerpo casi rgido.

Mariana Candia Leonard ya no se poda comunicar, no hablaba, no controlaba los movimientos de cuerpo, se rigidiza su postura. El Dr. Sayer comienza a investigar a los pacientes para conocer a qu respondan, Leonard responda a su nombre (lo muestra un encefalograma) y trata de comunicarse con el doctor a travs de una tabla con letras. A partir de la medicacin Leonard trata de actualizarse a los cambios que sucedieron mientras l estaba dormido, descubre el paso del tiempo en su cuerpo, aprende a afeitarse, ya puede controlar los movimientos de su cuerpo. Se interesa en una familiar de otro paciente, trata de llamarle la atencin. Intenta salir de la institucin, externacin, pero le es negada. Esto lo enfurece. A medida que avanza el tiempo, algunos sntomas de la enfermedad vuelven a aparece, temblores en el cuerpo son los ms notorios. Comienza el deterioro nuevamente, la medicacin ya no le hace efecto. Al final de la pelcula se lo ve nuevamente enfermo.

6- Se ve o se toma conocimiento de alguna crisis en el paciente? Tiene alguna crisis inesperada? De quin recibe contencin? La mam de Leonard comenta que tena crisis de una o dos horas antes de que lo internara. Una vez que Leonard despierta se lo nota asombrado cuando se mira en el espejo, ante el cambio de apariencia, ya no es un nio sino un adulto. Haban pasado 30 aos. Leonard no se quiere ir a dormir, teme no volver a despertar. El Dr. Sayer le habla, le pide que confe, su mam le canta una cancin, lo acaricia y se queda a su lado hasta que se duerme. Trata de que lo dejen salir solo, dice no despertaron una cosa sino una persona, se enoja. Su mam le dice al doctor que antes su hijo era callado, respetuoso, no daba problemas y que ahora no lo reconoce, que cree que incluso l mismo (Leonard) no sabe quien es. Se enoja con el mdico. El Dr. Sayer habla con Leonard y trata de explicarle como es la situacin, Leonard lo empuja.

Mariana Candia 7- Obtiene ayuda del profesional que lo atiende? Cules son los resultados? Leonard recibe ayuda del Dr Sayer en todo momento, este trata de entender qu siente, que necesita, le explica lo que no entiende y tambin se obsesiona con su recuperacin sin medir posibles consecuencias o evaluar posibles retrocesos. Esta relacin es de gran ayuda para Leonard porque le permite recuperar los 30 aos que estuvo dormido en cuanto a informacin y a posibilidades de conectarse con el exterior. El Dr Sayer lo lleva de paseo, a su propia casa, a salidas en grupo, etc. Finalmente tambin es por este mismo tipo de relacin que Leonard comienza a exigirle cosas al mdico y se enoja fuertemente cuando l no puede satisfacerlo. Igual sucedi para el doctor ante la vuelta de la enfermedad de Leonard, sinti impotencia, frustracin a nivel personal, y es la enfermera Eleonord la que lo devuelve a la realidad.

8- Rol del AT y actividades que realizara en el acompaamiento teraputico de Leonard El rol del At es el de sostener, ser apoyo, proteger al paciente, acompaarlo en su diario vivir y hacia un objetivo; escucharlo si puede o se quiere comunicar, ayudarlo a realizar actividades, contenerlo en crisis, traducirle el mundo que lo rodea si es necesario, alentar y estimular la realizacin de actividades incluidas en su tratamiento y de placer personal. Actividades que realizara en el acompaamiento teraputico de LEONARD: Leonard en estado dormido: mantener los horarios de comida, de sueo, de higiene, una rutina mantener el entorno estable, seguro y tranquilo para no generar sobresaltos y confusin colaborar y estimular en la realizacin de actividades fsicas adaptada a su estado para que no pierda la flexibilidad y la movilidad estimular y mantener la capacidad cognitiva que an conserva, estimular el habla, la comunicacin con quienes lo rodean y con el exterior

Mariana Candia mantener intercambio con la familia tanto como sea posible interesarse a qu jugabas, que msica escuchaba, gustos y utilizar la informacin para realizar actividades con el paciente acorde a sus anteriores gustos y rodearlo de aquello que lo interesaba para mantenerlo motivado implicar a la familia en el da a da del paciente , para que no lo depositen en una cama o en una institucin y se olviden de l

Leonard en estado despierto actividades parecidas a la que realiz el Dr Sayer con l .acompaarlo en lo que vaya descubriendo, actualizarlo , informarle y traducirle lo que no comprenda dar paseos para conocer el lugar, para re conocer la ciudad acompaarlo y sostenerlo en las crisis que se presenten

9- Desarrollo de objetivos a corto y a largo plazo que implementara como AT en el acompaamiento teraputico de Leonard Los objetivos tanto a corto como a largo plazo deben ser acordados entre todos los profesionales implicados en el tratamiento del paciente, el abordaje debe ser interdisciplinario para tener en cuenta la mayor cantidad de reas de la persona. Algunos de los objetivo es mantener lo ms estable posible al paciente, cuidar de su salud en general (fsica, psquica y social), mantener los lazos sociales tanto familiares como con amigos, mantener y estimular las capacidades que an conserva.

10-La institucin estaba organizada interdisciplinariamente? Era una institucin psiquitrica donde los pacientes deambulaban sin demasiado control, las enfermeras se ocupaban solo de darles la mediacin a los pacientes y despus se ponan a ver televisin, los mdicos repetan las indicaciones para la medicacin sin controlar realmente la evolucin de los pacientes, no tenan talleres ni modificaciones en el tratamiento. La institucin haca las veces de depsito de

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Mariana Candia pacientes enfermos. El sector donde estaba Leonard y el resto de los protagonistas de la pelcula era llamado el jardn, aqu los alimentamos y les damos de beber.

11-Sugerencias a la institucin en la que estaba internado Leonard Es necesario que un abordaje interdisciplinario. La institucin cambiara si incluye otro tipo de profesionales, no solo neurlogos o psiquiatras. Sera interesante la mirada e inclusin de psiclogos, asistentes sociales, at, talleres de distintas temticas, msicos, actividades para familiares y otras para familiares y pacientes juntos, charlas informativas respecto de las enfermedades, salidas de los internados segn sus capacidades, etc.

12-comentarios y conclusiones La incorporacin de un AT en el tratamiento de Leonard tanto en su estado dormido como despierto enriquecera ampliamente su evolucin, aliviara el esfuerzo diario de su madre, ampliara la mirada que tiene la institucin tanto del paciente como de la enfermedad en s, le permitira al paciente la posibilidad de reencontrarse con aquellos que le gusta o a lo que se dedicaba antes del enfermar, mantendra fluida la comunicacin entre el paciente, su familia y los profesionales tratantes, permitira tener en cuenta el paso del tiempo y evitar la estatizacin del paciente, de los sntomas, de la familia, de la institucin, evitara la estatua y el depsito de pacientes en la institucin.

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Mariana Candia

Devolucin sobre el curso realizado Autoevaluacin personal

HOSPITAL J. T. BORDA
Mircoles 8 de Agosto 2012, 9.45 hs Visita al Hospital Sntesis: qu sinti antes del ingreso, que sinti al ingreso, que sinti durante el dispositivo en el que particip, cmo se sinti con los pacientes, cmo los vio

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