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Medelln - Colombia. Julio-Diciembre de 2006, ISSN 0120-3886
Resumen
Mediante la investigacin y la experimentacin, la ciencia y la tecnologa han ido alcanzando cada vez ms, y con una velocidad asombrosa, un alto grado de desarrollo que tiende a continuar descifrando los misterios sobre el origen de la vida. Este artculo describe algunos temas de especial relevancia para el bioderecho: una aproximacin a ste y a sus principios, el estado actual de las reflexiones en materia de manipulacin gentica, la libertad de investigacin, el Proyecto Genoma Humano y el estatuto jurdico del embrin humano; y reclama, a su vez, un marco normativo destinado a ordenar el accionar de la comunidad cientfica, con miras a establecer soluciones a posibles conflictos de intereses que se deriven de tan vertiginosos avances. Palabras clave: gentica humana, bioderecho, biotica, proyecto genoma humano.
Abstract
The science and the technology, through research and experimentation, have been reaching more and more, and with an amazing speed, a high degree of development which continues deciphering the mysteries on the origin of life. This article describes some subjects of special relevance for the biolaw: an introduction to this subject, the current condition of the genetic manipulation, the Human Genome Project and the legal statute of the embryo; and it asks for a legal framework destined to put in order the performance of the scientific community, looking forward to establish possible solutions to legal conflicts derived from such vertiginous scientific and technological advances. Key Words: human genetic, biolaw, bioetic, human genome proyect.
Abogada, Magster en Derecho Privado, investigadora principal de la Lnea de Bioderecho del Grupo de Investigaciones en Derecho de la UPB. Correo electrnico: gnaranjo@upb.edu.co.
Este artculo fue recibido el da 25 de abril de 2006 y fue aprobado por el Consejo Editorial en el Acta de Reunin Ordinaria No. 3 del 8 de junio de 2006.
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Introduccin
Los asombrosos descubrimientos, cada vez ms acelerados, provenientes de la investigacin en gentica humana, no dejan de causarnos un cierto grado de estupor ante lo nuevo, toda vez que en la mayora de ellos an se desconocen las consecuencias futuras para la especie humana, lo cual genera alguna preocupacin ante la posibilidad de una nueva agresin al hombre, derivada del avance desmesurado de la ciencia y la tecnologa aplicadas al ser humano. Esto puede conducir, incluso, a vulnerar su dignidad. Sin embargo, no se puede desconocer que la ciencia y la tecnologa, pueden ayudar a aliviar el sufrimiento humano ante enfermedades hasta hoy incurables, como la diabetes, el cncer, el alzheimer, entre otras. Por ello, siendo testigos de la cantidad de informacin gentica que albergan nuestros genes y de la capacidad biotecnolgica de la cual dispone la ciencia en materia de procreacin humana asistida, de investigacin con clulas madre, de manipulacin gentica, de criogenia, de bases de datos de ADN, entre otros, no cabe duda que cada vez menos eventos relacionados con la vida humana quedan por fuera de su alcance. El presente artculo es producto final de un trabajo de investigacin financiado por la Universidad Pontificia Bolivariana donde se abordaron algunos de los temas de mayor relevancia y controversia para el bioderecho: una aproximacin a ste y a sus principios, la manipulacin gentica, la libertad de investigacin, el Proyecto Genoma Humano y el estatuto jurdico del embrin humano. El objetivo central es dar cuenta de algunos de los conflictos jurdicos que se presentan en la prctica del bioderecho, debido a la ausencia de un marco normativo que regule el accionar de la comunidad cientfica y as evitar, en la medida de lo posible, sus abusos. La presente investigacin, se estructura con base en la corriente biotica de pensamiento llamada personalista, cuya premisa central es el respeto por el ser humano desde la concepcin, asumiendo un criterio antropolgico del cual se dar cuenta a lo largo de este escrito.
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Actualmente, el bioderecho no se refiere exclusivamente al ser humano, tambin se ocupa de los dems seres vivos, (de lo bitico); y de los seres inertes, (de lo abitico). Adems, no tiene slo implicaciones en el sistema jurdico interno, sino tambin en el sistema jurdico internacional. En la doctrina comparada, el bioderecho ha recibido diversas denominaciones: derecho gentico, biojurdica, derecho biolgico, biolegislacin, derecho
VILA-CORO, Mara Dolores. Introduccin a la biojurdica. Madrid: Universidad Complutense de Madrid, 1995. pp. 22 23.
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Cfr. NARANJO RAMREZ, Gloria. Investigacin en gentica humana y derecho. Medelln, 2004. pp. 8 - 14. Tesis (derecho). Universidad Pontificia Bolivariana. Escuela de Derecho y Ciencias Polticas. rea de Bioderecho. Cfr. ATIENZA, Manuel y RUIZ MANERO, Juan. Las piezas del derecho: Teora de los enunciados jurdicos. Barcelona: Ariel, 1996. p. 67. Son normas implcitamente positivas las producidas por autoridades extra-estatales, toda vez que su positividad no les es otorgada por un acto formal emanado en ejercicio de una funcin pblica sino por la comunidad o la doctrina, en cuanto autoridades informales u rganos no estatales de s mismas, de una manera tcita, no solemne, cuales son los actos normativos llamados principios generales del derecho y costumbres, generados por los procesos correspondientes: el principial y el consuetudinario. A las normas producidas por autoridades estatales u rganos del Estado las llamamos explcitamente positivas o reglas porque su positividad (promulgacin-coercibilidad) les es conferida por aquellas autoridades u rganos, de una manera expresa y solemne, vale decir, a travs de un acto formal generalmente un escrito- emanado en ejercicio de una funcin pblica, como son los actos normativos denominados leyes, decretos, actos administrativos, ordenanzas, acuerdos, sentencias. VALENCIA RESTREPO, Hernn. Nomorquica, Principialstica Jurdica o los Principios Generales del Derecho. 2. Ed. Bogot: TEMIS, 1999. pp. 417 - 418. CASADO GONZLEZ, Mara. Biotica, derecho y sociedad. Madrid: Trotta, 1998. p. 11.
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Los principios generales del bioderecho se constituyen en el medio de proteccin del ser humano. Pues es la vida misma desde su origen la que est siendo puesta en peligro o agredida con la aplicacin de las nuevas ciencias y tecnologas. Dichos principios tambin pueden ser utilizados como sistema de referencia para los Estados desprovistos de una legislacin en la materia, y constituirse en base para la elaboracin de una legislacin acorde con las condiciones actuales de la ciencia y la tecnologa.
2. Manipulacin gentica
La manipulacin gentica consiste en cualquier tipo de intervencin en el patrimonio gentico de un individuo. Esto es diferente a la ingeniera gentica que es el conjunto de tcnicas encaminadas a transferir en la estructura de la clula de un ser vivo ciertas informaciones genticas que de otro modo no tendra7. No puede confundirse la manipulacin gentica con la denominada por la doctrina manipulacin gentica impropia o manipulacin gensica, entendiendo por sta el conjunto de tcnicas o procedimientos que aluden a la reproduccin o al nacimiento sin que se modifique la informacin gentica y que se ejecutan sobre un ser vivo8. El ser humano, entonces, puede ser manipulado antes de su nacimiento (interviniendo las clulas germinales o al concebido en s), durante su vida (a la persona natural) y despus de producida la muerte (al cadver). Siendo ello as, se hace apremiante encontrar la manera de conciliar dichos conocimientos con la dignidad humana, evitando que unos hombres sean manipulados por otros, y se generen nuevas formas de discriminacin para la sociedad.
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Cfr. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica, Traducido por: V. M. Fernndez . Mxico: Diana, 1996. p. 211. BOTERO BERNAL, Jos Fernando. De la manipulacin gentica en el nuevo Cdigo Penal. Medelln: Librera Jurdica Snchez R., 2001. p. 46.
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Es por ello que, en diversas oportunidades, se ha solicitado una moratoria en los experimentos, pues no todo lo tcnicamente posible es ticamente admisible. Sin embargo, los peligros no estn en la tcnica misma, sino en los fines perseguidos y en las consecuencias de su aplicacin. De all que sea posible sostener que, la mayora de los autores, se muestran favorables a la va del control jurdico interno de los pases, en lo relativo a la manipulacin gentica humana en lnea germinal, lo cual se ha visto reflejado en los convenios internacionales y en algunas legislaciones, ya que el fantasma de la eugenesia contina rondando a la luz de las nuevas posibilidades biotecnolgicas. Menor reparo biotico y biojurdico ofrece la manipulacin gentica humana en lnea somtica cuya intencin es la correccin de defectos genticos de clulas somticas en pacientes (clulas somticas son todas las clulas que forman los tejidos y sistemas del cuerpo, excepto las clulas germinales que son los espermatozoides y los vulos). Por esto, la manipulacin gentica puede verse como la mejor aliada del bienestar social o la peor enemiga de los seres vivos. Todo depende de los fines, que guen su utilizacin.
3. Libertad de investigacin
Es cierto que, en principio, debe evitarse al mximo las interferencias jurdicas y estatales en las discusiones cientficas y en la evolucin de la tcnica, no slo para amparar la libertad de pensamiento, sino tambin, para potenciar la propia eficacia de las investigaciones cientficas y estimular as el progreso del conocimiento. Sin embargo, en la medida en que las investigaciones biolgicas y las prcticas mdicas recaen sobre seres vivos y, en especial, sobre seres humanos, es obvio que si bien pueden ser benficas para el paciente, tambin pueden ser dainas y deben, por ende, estar sometidas a controles para proteger la inviolabilidad y la dignidad de las personas. Adems, despus de la Segunda Guerra Mundial, y en particular desde Auschwitz, la ciencia en general, y la ciencia mdica especialmente, no pueden ser consideradas impermeables a la tica ni al derecho, como lo muestra la misma expedicin, del llamado Cdigo
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de Nremberg, que establece unas reglas mnimas aplicables en toda investigacin sobre seres humanos9. En todo caso, la ley deber precisar hasta qu punto la libertad de cada uno es compatible con la de los dems, entendida sta aislada y colectivamente10, sin desconocer que la libertad de investigacin no excluye la existencia de lmites. La dignidad humana es el mximo lmite a cualquier libertad.
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Cfr. CORTE CONSTITUCIONAL. Bogot. Sentencia SU-337 de 12 de mayo de 1999. Magistrado ponente: Dr. Alejandro Martnez Caballero. Cfr. MARTN MATEO, Ramn. Biotica y derecho. Barcelona: Ariel, 1987. p. 98.
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generales que debera adoptar toda la comunidad internacional, a fin de asumir un compromiso conjunto y homogneo, a travs de la Declaracin sobre el genoma humano y los derechos humanos. El espritu de esta Declaracin est soportado en tres principios bsicos: el genoma humano es parte de la herencia de la humanidad; respeto por la dignidad y derechos humanos de cada individuo, independientemente de sus caractersticas genticas; y el rechazo del determinismo gentico, con el reconocimiento de que el genoma, al estar sujeto a mutaciones a travs de la evolucin, contiene potencialidades que se expresan de forma diferente de acuerdo con el ambiente social y natural de cada individuo11.
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12 de diciembre de 2002, en donde manifest que el plan Colombia entreg US 17 millones, para la capacitacin, adquisicin e implementacin de las bases de datos que facilitarn las investigaciones, aumentarn la certeza y calidad en los anlisis, especialmente en las reas de balstica, documentologa forense, dactiloscopia y ADN12.
4.2 Evaluacin de riesgos en los seguros de vida a partir de los tests genticos
Ahora, las aseguradoras han puesto sus ojos en el genoma humano, a travs de los denominados tests genticos (entindase por tests genticos aquellos anlisis de la estructura gentica de un ser humano, en los cuales se revelan las posibles enfermedades o causas de muerte que el individuo pueda llegar a padecer), con lo cual pretenden obtener informacin sobre los asegurados al evaluar los requisitos de seleccin de riesgos. En ello encuentran una mejor manera de garantizar la rentabilidad de su negocio, reduciendo la siniestralidad, cobrando primas que realmente se compadezcan con el riesgo inherente a sus asegurados y sin subsidiar el costo que implican los asegurados enfermos. No debemos olvidarnos del conflicto que se suscita al conocer estos datos por parte de dichas empresas, que en muchos casos no van a querer dar cobertura a quienes sean genticamente desfavorables, ejerciendo una discriminacin por razones de salud gentica. Adems, el derecho a la intimidad puede verse vulnerado si se permite al asegurador requerir los resultados del test gentico del asegurado como requisito para contratar el seguro13.
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COLOMBIA PAS MODELO EN EL ANLISIS FORENSE. En: El Espectador. Bogot. (13. diciembre. 2002); p. 3B. Cfr. NARANJO, Gloria. Op. cit., p. 123.
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incrementar la eficiencia en el desempeo de las labores contratadas, lo cual ha de redundar en el incremento de las ganancias de la empresa. De esta manera el empleador estara seguro del estado real de salud del trabajador14. Es necesario, en consecuencia, que el Estado establezca un rgimen claro para controlar el acceso a las muestras de ADN de la poblacin, para que ninguna organizacin cientfica, educativa, laboral o de otra ndole ni compaa comercial, tenga acceso a datos exclusivos de un individuo, mxime si los mismos se recolectan sin su conocimiento y/o consentimiento. Igualmente, debe prohibirse la aplicacin del denominado test gentico como requisito para ingresar al mercado laboral o para contratar con empresas aseguradoras, y as, evitar que en un futuro, ms cercano que lejano, se convierta en uno ms de los datos del curriculum vitae de una persona.
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Cfr. Ibid., p. 127. Cfr. CELY GALINDO, Gilberto. Gen-tica: Donde la vida y la tica se articulan. Bogot: 3R editores, 2001. p. 100.
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El 12 de abril de 1988 se concede al Harvard College la primera patente sobre un mamfero transgnico no humano (US 4736866), denominado el oncorratn16. Despus de permitir el patentamiento de seres vivos microorganismos, plantas, animales se deja abierta la puerta al patentamiento de genes, clulas, rganos y cualesquier otra parte del cuerpo humano. Si bien toda la historia de patentar la vida no surgi con el Proyecto genoma humano, este proyecto s le dio un gran impulso. Con el PGH ha quedado claro que el cuerpo humano est lleno de genes portadores de datos que tienen un incalculable valor econmico, especialmente para las multinacionales farmacuticas. Por ltimo, si bien en todas las legislaciones el hombre como tal parece estar muy lejos de poder ser considerado objeto de patente, sus genes, fragmentos de ADN, sus clulas o sus rganos son ya o podrn ser, en breve, objeto de patente.
4.5 Clonacin
El concepto de clonacin no es tan nuevo como puede parecer. La palabra clonacin se deriva del griego klwn, que significa rama, esqueje o retoo. A nivel celular, por clonacin se entiende el proceso por el cual, a partir de una sola clula, se desarrolla una serie o colonia de clulas iguales. En sentido amplio, podramos hablar de clonacin de genes, de clulas y de embriones. El nacimiento de una oveja clnica, (a la cual se le llam Dolly), el 27 de febrero de 1997, propiciado por Ian Wilmut y colaboradores, del Roslin Institute de Edimburgo (Gran Bretaa), abri el paso a la posibilidad tcnica, distinta a las exploradas hasta la fecha, de clonar individuos humanos. Esta oveja sufre un proceso de envejecimiento prematuro y en el 2003 debi ser sacrificada por problemas respiratorios.
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El oncorratn o ratn de Harvard es un ratn que fue sometido a manipulacin gentica con el fin de hacerlo susceptible al cncer. Los cientficos disponen as, de un modelo animal ideal para los experimentos con terapias para el cncer debido a que toda la descendencia del oncorratn hereda la predisposicin a esa enfermedad.
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A partir de ese momento muchos pases empezaron a legislar, prohibiendo penalmente la clonacin reproductiva, para evitar que en sus territorios se practique esta tcnica; Colombia es uno de ellos17. Otros, como Inglaterra y Japn dieron va libre a la denominada clonacin teraputica.
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Ley 599 de 2000. Cdigo Penal Colombiano. Artculo 133. Repetibilidad del ser humano. El que genere seres humanos idnticos por clonacin o por cualquier otro procedimiento, incurrir en prisin de (2) a (6) aos. Cfr. CONFERENCIA EPISCOPAL ESPAOLA, Subcomisin Episcopal para la Familia y la Vida. Nota sobre la utilizacin de embriones humanos en la investigacin de clulas madre. Madrid (19. diciembre. 2002); p. 1.
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olfativo, pulpa dental, vasos sanguneos, sistema digestivo, retina, hgado y pncreas), as como en la sangre del cordn umbilical de los recin nacidos, deja sin piso cientfico el argumento de quienes han sostenido que la nica fuente de clulas madre capaz de reproducirse y generar clulas de otros tejidos son los embriones. Entre stos vale la pena resaltar el trabajo de un grupo de investigadores canadienses, que demostr que las clulas madre de la mdula sea son capaces de diferenciarse hacia clulas musculares cardacas19. Este procedimiento tambin ha sido utilizado en la ciudad de Medelln por la Clnica Cardiovascular Santa Mara, en donde se implantaron clulas madre en una mujer de 45 aos de edad, provenientes de su propia mdula sea, y quien haba sufrido un infarto de miocardio. En la actualidad, est plenamente recuperada de su afeccin cardiaca20. En esta misma ciudad el 8 de enero de 2005, se utilizaron clulas madre de la mdula sea del tcnico de ftbol antioqueo Luis Fernando Montoya, en un procedimiento an experimental, con el fin de intentar recuperar su capacidad respiratoria. Los resultados de esta ltima intervencin todava no logran ser los esperados. El Instituto Antioqueo de Reproduccin (INSER) ha creado el primer banco colombiano de clulas madre de cordn umbilical, que empez a funcionar en el 2004 en Medelln. Cordn de Vida es el nombre que INSER ha dado al programa de almacenamiento de clulas madre. El primer banco de este tipo naci en Nueva York, desde entonces, se han ido creando otros en el mundo. Con base en lo anterior, debern crearse incentivos econmicos y acadmicos, con el nimo de fomentar la investigacin en clulas madre provenientes de seres humanos adultos y de cordn umbilical, estimulando el uso responsable de la tecnologa. En cambio, se deber prohibir la extraccin y utilizacin de clulas madre provenientes de embriones, sean stos viables o no, as como su
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Cfr. MANARANCHE, Robert. Terapia gnica, traduccin de Miguel ngel Sez Garca y otros. En: El genoma humano. Coleccin: La mirada de la ciencia. Madrid: Editorial Complutense, 2002. p. 108. Cfr. TELEANTIOQUIA NOTICIAS, Medelln. (15. septiembre. 2004).
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importacin o exportacin. Todo ello en aras de favorecer el respeto por la vida y la dignidad humana desde su inicio.
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la extraccin de clulas madres provenientes de embriones que automticamente les causa la muerte, etc. Frente al status jurdico del embrin, todava hay mucho que conocer, pues los problemas jurdicos que la ciencia le ha planteado al derecho, apenas comienzan a ser estudiados. Asuntos como el destino de los embriones supernumerarios y hurfanos, la inseminacin post-mortem, la adopcin prenatal (que no existe en Colombia), investigacin con embriones, maternidad por encargo, seleccin de sexo..., son realidades que no pueden ser evadidas y que exigen una respuesta jurdica inmediata. El respeto a la dignidad del ser humano que ha de nacer, debe prevalecer sobre el derecho a procrear de cualquier forma.
Conclusin
Todo lo anterior deja al descubierto la urgente necesidad de unificar criterios que generen un orden jurdico internacional similar sobre las implicaciones jurdicas de la investigacin en gentica humana, evitando que se den los denominados parasos genticos, donde exista una especie de limbo jurdico. All, el nico control, responsable o no, ser el criterio de los cientficos.
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Bibliografa
ATIENZA, Manuel y RUIZ MANERO, Juan. Las piezas del derecho: Teora de los enunciados jurdicos. Barcelona: Ariel, 1996. BOTERO BERNAL, Jos Fernando. De la manipulacin gentica en el nuevo Cdigo Penal. Medelln: Librera Jurdica Snchez R., 2001. CASADO GONZLEZ, Mara. Biotica, derecho y sociedad. Madrid: Trotta, 1998. CELY GALINDO, Gilberto. Gen-tica: Donde la vida y la tica se articulan. Bogot: 3R editores, 2001. COLOMBIA PAS MODELO EN EL ANLISIS FORENSE. En: El Espectador. Bogot. (13. Diciembre. 2002); p. 3B. CONFERENCIA EPISCOPAL ESPAOLA, Subcomisin Episcopal para la Familia y la Vida. Nota sobre la utilizacin de embriones humanos en la investigacin de clulas madre. Madrid (19. Diciembre. 2002); p. 1. CORTE CONSTITUCIONAL. Bogot. Sentencia SU-337 de 12 de mayo de 1999. Magistrado ponente: Dr. Alejandro Martnez Caballero. MANARANCHE, Robert. Terapia gnica, traduccin de Miguel ngel Sez Garca y otros. En: El genoma humano. Coleccin: La mirada de la ciencia. Madrid: Complutense, 2002. MARTN MATEO, Ramn. Biotica y derecho. Barcelona: Ariel, 1987. NARANJO RAMREZ, Gloria. Investigacin en gentica humana y derecho. Medelln, 2004. pp. 306 Tesis (derecho) Universidad Pontificia Bolivariana. Escuela de Derecho y Ciencias Polticas. rea de bioderecho. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica. Traduccin: V. M. Fernndez. Mxico: Diana, 1996. TELEANTIOQUIA NOTICIAS, Medelln. (15. Septiembre. 2004). VALENCIA RESTREPO, Hernn. Nomorquica, Principialstica Jurdica o los Principios Generales del Derecho. 2. Ed. Bogot: Temis, 1999. VIGO, Rodolfo. Los principios jurdicos: Perspectiva jurisprudencial. Buenos Aires: Depalma, 2000. VILA-CORO, Mara Dolores. Introduccin a la biojurdica. Madrid: Universidad Complutense de Madrid, 1995.
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