NDICE

INTRODUCCIN.............................................................................. ANLISIS DE LA REALIDAD. FUNDAMENTACIN. DENOMINACIN DEL PROYECTO.. INSTITUCIN. DESTINATARIOS/AS. UBICACIN OBJETIVOS. o GENERALES.. o ESPECFICOS ACCIONES Y ACTIVIDADES.. METAS............................................................................................ METODOLOGA.. TEMPORALIDAD. RECURSOS.. EVALUCACIN. CONCLUSIONES.. ANEXOS. BIBLIOGRAFA Y FUENTES. CRDITOS.

INTRODUCCIN
Todos/as hemos olvidado algo alguna vez; un nmero, una direccinpero podemos imaginar olvidar tu nombre o dnde vives? El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible que afecta a distintas capacidades y comportamientos de la persona afectada: prdida de memoria, confusin, desorientacin, etc. Esto supone que su autonoma e independencia se ve seriamente afectada y su calidad de vida empeora progresivamente. Este deterioro condiciona la vida del/a enfermo/a y tambin la de las personas que conviven con l o ella; as, la persona que asume el rol de cuidador/a tiene que adaptar su manera de vida a la nueva situacin, pudiendo provocar en ste/sta cargas fsicas, emocionales y psicolgicas. Con este proyecto pretendemos ofrecer diferentes alternativas de apoyo y asesoramiento que ayuden a facilitar el da a da al que deben enfrentarse dichos/as cuidadores/as.

ANLISID DE LA REALIDAD
Espaa es uno de los pases de la Unin Europea con mayor incidencia de esta enfermedad que afecta entre un 5 y un 7 por ciento de la poblacin mayor de 65 aos, pudiendo llegar hasta el 20 % de los mayores de 80 aos, lo que supone unas 350.00/380.000 personas. Por otra parte, hay que destacar que tambin existe poblacin afectada y no diagnosticada por lo que la realidad puede ser mucho mayor. Segn los datos del VI Simposio Internacional sobre Avances de la enfermedad de Alzheimer se afirma que las expectativas de evolucin de la incidencia de la enfermedad en la poblacin son alarmantes, aumentando en un 75% para el ao 2035. Estos datos nos indican que la prevalencia y desarrollo de la enfermedad supone y, sobre todo, supondr una incidencia muy importante en la sociedad futura, por lo que el trabajo con las personas que conviven con estos/as enfermos/as ser fundamental para mejorar la problemtica existente. La enfermedad del Alzheimer pasa por tres etapas bsicas: -Etapa leve; donde se produce un deterioro cognitivo, con prdida de memoria y cambios en las capacidades asociadas, desubicacin y prdida de la orientacin, cambios anmicos y de personalidad, etc. En esta etapa se produce el diagnstico de la enfermedad.

-Etapa moderada; se producen daos en el cerebro en reas de control del lenguaje, razonamiento, procesamiento sensorial y pensamiento consciente. Comienzan los problemas de interaccin con los familiares y personas cercanas, la convivencia se hace difcil y empieza el aislamiento del/a enfermo/a. -Etapa severa; la dependencia del cuidador o persona con la que convive es mayor, el/la enfermo/a no puede comunicarse y su aislamiento del entorno es casi total, se produce un encamamiento progresivo lo que hace an ms su dependencia. En esta etapa la figura del/a cuidador/a que convive con la situacin de dependencia se torna fundamental, suponiendo un elemento en la calidad de vidas de la persona afectada. Segn el ltimo informe de la Organizacin Mundial de la Salud (2012), los/as cuidadores/as de enfermos/as de Alzheimer dedican a su familiar una media de 6,8 horas al da los 7 das de la semana y de estas 6,8 horas diarias pasan casi 3 horas y media a la supervisin de los trastornos de la conducta y a la vigilancia del familiar para prevenir la aparicin de situaciones peligrosas como los accidentes domsticos o las cadas. Actualmente, ms del 90% de enfermos/as de enfermos de Alzheimer residen en su casa y son cuidados por sus familiares; pero tambin hay afectados/as que viven en residencias que preferiran vivir en su casa y no pueden hacerlo debido a que no se sienten seguros. Esto implica que se necesita hacer el hogar ms seguro y ms adaptado, tanto para los enfermos como para los/as cuidadores/as. A nivel nacional, el 85% de los casos de esta enfermedad permanecen en el mbito familiar, conviviendo con los hijos/as en un 50% de los casos, con sus cnyuges el 25% y el 25% restante con otros familiares. Estos datos indican claramente la dura realidad a la que se enfrentan las personas que conviven con esta enfermedad. Los/as cuidadores/as se enfrentan a distintas problemticas: De tipo clnico: ansiedad, nerviosismo, tensin, estrs, modificacin de la personalidad, etc. Psicosomticas: sentimientos negativos, abandono del autocuidado personal, concentracin obsesiva en el paciente, etc. Trastornos fsicos: osteomusculares y dolores asociados, patologas cardiovasculares, trastornos gastrointestinales, alteraciones del sistema inmunolgico y problemas respiratorios. De todas estas situaciones negativas destaca el sndrome del cuidador/a que afecta a familiares con rol de cuidadores/as y se manifiesta de varias maneras, despus de una

larga dedicacin al cuidado de pacientes cada vez ms dependientes y tras una frustracin por no ver resultados positivos antes los esfuerzos realizados. Los factores que producen este sndrome son: Relacin entre cuidador/a y enfermo/a: el componente afectivo implcito al cuidado de la persona afectada implica sobrecarga emocional. Modo de asumir el rol de cuidador/a: la sensacin de estar obligado/a, a cuidar, que siente el familiar del enfermo/a supone una excesiva presin en algunos casos. El gnero y la edad: el perfil ms comn suele ser el de mujer adulta, casada y con hijos/as, condicionada a dejar de lado su vida familiar. Adems cuidadores/as de avanzada edad probablemente experimenten mayor sobrecarga que los/as ms jvenes. Tiempo como cuidador/a: cuanto mayor tiempo se dedique a los/as enfermos/as ms posibilidades hay de desarrollar estrs o problemas emocionales. Situacin econmica: a menores ingresos y ms precariedad econmica se produce una menor disponibilidad de servicios de ayuda, y por lo tanto, una mayor presin. No disponer de ayuda y apoyo por parte del entorno: esto aumenta el aislamiento de la persona encargada de los cuidados y evita que disponga de los necesarios respiros y descansos. A pesar de las dificultades a las que se enfrenta la figura del/a cuidador/a, es importante destacar su papel fundamental en la atencin a los/as enfermos/as, ya que resulta imprescindible el elemento afectivo y emocional que se le aporta a la persona afectada. Esto se puede ver reflejado en varios ejemplos, como las pelculas: El Diario de Noa, Cuidadores y Algo Queda

FUNDAMENTACIN
Este proyecto se fundamenta en varios aspectos relacionados con la problemtica de las personas que conviven con los/as afectados/as por esta enfermedad, as tenemos los siguientes argumentos que avalan la realizacin de esta planificacin de trabajo con los/as cuidadores. Fundamentacin Social: como se indica en la publicacin de la Fundacin Mutua Madrilea y AFALcontigo, su vocacin de trabajo nace con el objetivo de apoyar a quienes se ocupan de atender a otras personas, y ayudarles a mejorar sus conocimientos en aquellas prcticas que contribuyen a procurarle una mayor calidad de vida diaria al enfermo (comunicacin, estimulacin cognitiva, pautas de tratamiento, prevencin de escaras, movilidad, etc.). Con esta idea surge la primera

web en Espaa para la formacin de los cuidadores/as familiares de enfermos/as de alzhimer que se ha creado con la finalidad de mejorar su situacin frente a esta problemtica. Encontramos tambin como ejemplo de fundamentacin social a la Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias CEAFA que es una Organizacin no Gubernamental cuya meta reside en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores. Estos ejemplos permiten plantear positivamente la necesidad de realizar un trabajo de apoyo y ayuda a las personas que participan del cuidado y la atencin de los/as enfermos/as de Alzheimer. Fundamentacin Terica: Entre las distintas teoras que respaldan la necesidad de actuar contra la problemtica que afectan a los/as cuidadores/as de enfermos/as de Alzheimer tenemos, entre otras: Teora del Sndrome de Burnout (Autor: H.B. Bradley-1969): Donde se habla de fuertes sentimientos de impotencia y cansancio por parte del cuidador/a. Teora del modelo transaccional del estrs. (Lzarus y Fonkman-1984): Es una herramienta de gran utilidad para analizar qu variables favorecen un adecuado cuidado del paciente Estas teoras avalan la necesidad de generar actuaciones de diversa ndole con los cuidadores/as de enfermos/as de Alzheimer que posibiliten la mejora de la calidad de vida de estas personas. Superar la problemtica asociada a la atencin prestada a estos enfermos/as debe ser un objetivo primordial a la hora de actuar frente a este enfermedad, no podemos olvidar que el aporte emocional y su vnculo afectivo con los/as enfermos/as hacen del/a cuidador/a una figura esencial en el tratamiento de la enfermedad. Fundamentacin Jurdica: Desde el punto de vista normativo y, teniendo en cuenta los aspectos jurdicos reconocidos en la Carta Magna (derechos fundamentales de las personas), nos encontramos con varias normas relacionadas con este proyecto. As, en el artculo 18 de Ley 39/2006, del 14 de diciembre, La ley de Dependencia se establece una prestacin econmica, que tendr carcter peridico, se reconocer, en los trminos que se establezca, nicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio pblico o concertado de atencin y cuidado, en funcin del grado y nivel de dependencia y de la capacidad econmica del beneficiario. Este reconocimiento nos permite interpretar la esencia de la norma en el sentido de atender y remunerar econmicamente las prestaciones realizadas por las personas que ejercen labores de cuidado y atencin a las personas dependiente, lo que es manifiesto en el caso de los/as enfermos/as de Alzheimer.

Por otra parte, tenemos el Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situacin de dependencia. Esta norma est dirigida a los cuidadores no profesionales y de carcter voluntario, a los cuales se les concede el derecho a tener un contrato laboral por el cuidado de sus familiares. Como en el ejemplo anterior, podemos entender la intencin del legislador como un reconocimiento al esfuerzo y labor esencial del/a cuidador/a en el cuidado del/a enfermo/a dependiente, situacin que, por supuesto, se da en el caso de la enfermedad de Alzheimer. Este reconocimiento implcito a la normativa anterior indica que la figura del/a cuidador/a ejerce una labor asimilada a una actividad laboral, con lo que est expuesta a los riesgos profesionales de forma similar a cualquier profesional de este tipo de actividades.

DENOMINACIN DEL PROYECTO:

Este proyecto se denomina: CONVIVIENDO CON ELALZHEIMER.

INSTITUCIN:
La financiacin y apoyo a este proyecto procede de las siguientes asociaciones y colectivos: AFATE (Asociacin de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias Seniles de Tenerife). IASS (Instituto Insular de Atencin Social y Sociosanitaria). Obra Social La Caixa-Cajacanarias.

DESTINATARIO:
El proyecto se dirige al colectivo de personas que desempeen labores de atencin, cuidado, apoyo y ayuda a personas que sufren la enfermedad de Alzheimer.

UBICACIN:
El desarrollo del proyecto se realizar en los diferentes centros de atencin que tiene la asociacin AFATE en la isla de Tenerife. Adems este proyecto podr participar en acciones que se realicen en domicilios de personas afectas mediante la atencin domiciliaria que presta AFATE en toda la isla.

OBJETIVOS:
Los principales objetivos del proyecto son: OBJETIVOS GENERALES:

 Cuidar a los/as cuidadores/as. Promover la mejora de la calidad de vida de los/as cuidadores/as de los/as enfermos de Alzheimer. Ayudar a los/as cuidadores/as a sobrellevar positivamente la enfermedad de sus familiares.

OBJETIVOS ESPECFICOS: 1.-Desarrollar en los/as cuidadores/as tcnicas de refuerzo emocional y psicolgico. 2.- Orientar y formar a los/as cuidadores/as sobre los diferentes recursos. 3.-Mejorar la atencin sanitaria, psicolgica y moral, as como la asistencia de los servicios sociales a los familiares y cuidadores/as de los/as enfermos/as de Alzheimer. 4.-Ofrecer momentos de tiempo libre al cuidador/a principal del/a enfermo/a de Alzheimer. 5.-Ensear estrategias para actuar y tratar a los enfermos/as de Alzheimer. 6.-Potenciar las habilidades que tiene el cuidador/a para afrontar esta situacin.

ACCIONES Y ACTIVIDADES:
Acciones y actividades: Accin 1: Trabajo en grupos de apoyo. Actividades: 1) Taller de autoestima. 2) Manejo de la ansiedad y el estrs. Accin 2: Realizacin de talleres. 1) Proteja su espalda. 2) Llora y desahgate cuando lo necesites. Accin 3: Facilitacin de estrategias de estimulacin cognitiva al cuidador/a. 1) Ofrecerle al/la cuidador/a actividades de memoria que pueda llevar a cabo con los enfermos/as de Alzheimer.

2) Mostrarle al cuidador/a la importancia de situar al paciente en su realidad. Actividades: 1) Charlas orientativas sobre recursos econmicos disponibles. 2) Dinmica postural en el/la cuidador/a. 3) A bailar! 4) Risoterapia. 5) Desarrollamos nuestro positivismo. 6) Tcnicas de relajacin.

METAS:
Con la realizacin de este proyecto pretendemos alcanzar, como mnimo, las siguientes metas: Que los/as cuidadores/as salgan reforzados/as en el desarrollo de su actividad mediante el use de tcnicas que les permitan un mejor control emocional y psicolgico, tomando como elementos mnimos a valorar la capacitacin para delegar, aceptar sus limitaciones, programar su vida, con los respiros adecuados y la toma de conciencia de la importancia de su papel como cuidadores/as en la salud del/a enfermo/a. El mximo aprovechamiento de las capacidades y cualidades personales de forma positiva en esta problemtica. La generacin de hbitos saludables en la actividad diaria de los/as cuidadores/as que, al menos, supongan la realizacin de 3 o ms tcnicas de higiene postural en su trabajo con los/as enfermos/as. Esperamos tambin alcanzar un mnimo del 60% de participacin de cuidadores/as de enfermos/as que participan del programa de atencin de la asociacin AFATE. Adems esperamos que el proyecto consiga darle unas pautas mnimas a cada cuidador/a para la gestin de los recursos disponibles.

METODOLOGA:
En general se trabajar con una metodologa participativa, ya que durante la realizacin de todas las actividades se necesitar la implicacin de los participantes para un rendimiento ptimo. En menor medida se utilizar una metodologa formativa

y expositiva, para inculcar nuevos conocimientos en los/as cuidadores/as de los/as enfermos/as de Alzheimer. *(Metodologa demostrativa).

TEMPORALIDAD:
Este proyecto est diseado para desarrollarse durante un periodo de 5 meses. En el siguiente diagrama de Gantt se asocian las diferentes fases y actividades a realizar con el momento temporal en que se desarrollan. Meses ACTIVIDADES Semana Planteamiento de la idea Viabilidad de la idea Desarrollo de la idea Mostrarle al/el cuidador/a la importancia de situar al/la paciente en su realidad Desarrollamos nuestro positivismo Ofrecerle al/la cuidador/a actividades de memoria que pueda llevar a cabo con los/as enfermos/as de Alzheimer Tcnicas de Relajacin 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 5

Llora y desahgate cuando lo necesites Trabajo de la autoestima

Proteja su espalda

A Bailar!

Dinmica postural en el/la cuidador/a Manejo de la ansiedad y el estrs Risoterapia

Charlas orientadas sobre recursos econmicos disponibles Recogida de datos

Evaluacin

Conclusiones

Valoracin de los datos con la comunidad

RECURSOS: EVALUACIN:

Con este proyecto entendemos que es necesario evaluar los siguientes aspectos que consideramos ms importantes: La idoneidad del tema escogido es vlido para el colectivo que hemos seleccionado. El peso de la poblacin objetivo en la zona en la que vamos a desarrollar el proyecto (procedimientos de muestreo). Si la naturaleza y magnitud de los problemas y necesidades se ajustan a la realidad de los participantes de nuestro proyecto. Si los centros en los que realizaremos nuestras actividades cumplen con los requisitos necesarios. Si se han tenido en cuenta los factores externos que condicionan esta problemtica y que originan la necesidad de este proyecto. La calidad de la planificacin del proyecto. La viabilidad del proyecto ajustando los recursos econmicos a la consecucin de nuestros objetivos de la manera ms eficiente. Si la duracin del proyecto se ajusta a las metas que queremos conseguir de forma eficiente. Si los objetivos marcados ayudan realmente a resolver la problemtica o necesidad por la cual hemos desarrollado el proyecto. Si los objetivos se ajustan a la idea inicial del proyecto. La satisfaccin de los promotores de nuestro proyecto frente a sus expectativas. Grado de conocimiento, accesibilidad y aceptacin del proyecto por parte de los futuros usuarios. Si la eleccin de los diferentes recursos (materiales, humanos, etc.) han sido los adecuados y su correcta aplicacin. El ajuste de las acciones y actividades a los objetivos deseados. La fiabilidad de las fuentes de las que hemos obtenidos los datos para basar nuestro proyecto. Si seremos capaces de adaptar la organizacin de nuestras actividades a las diferentes necesidades de los usuarios. Si el proyecto ser capaz de cambiar la realidad de cada usuario una vez finalizado el mismo. La capacidad de adaptacin al presupuesto disponible. Si la evaluacin del proyecto ha sido la adecuada.