Boletines de informacin sobre la Parlisis Cerebral

Edita: Federacin Espaola de Asociaciones de Atencin a las Personas con Parlisis Cerebral (ASPACE) General Zabala, 29 - 28002 MADRID Telf. (91) 56140 90 - Fax: (91) 563 4010

QU ES LA PARLISIS CEREBRAL?
Si un nio tiene Parlisis Cerebral, esto significa que parte de su cerebro o bien no funciona correctamente o no se ha desarrollado con normalidad. La zona afectada suele ser una de las que controlan los msculos y ciertos movimientos del cuerpo. En algunas personas, la Parlisis Cerebral es apenas apreciable y otras pueden estar muy afectadas. No hay dos personas afectadas de la misma manera. Quin tiene Parlisis Cerebral? En Espaa, alrededor de 1.500 bebs nacen o desarrollan una Parlisis Cerebral cada ao. Puede afectar a nios y a nias de cualquier raza y condicin social. Cules son las causas? Las lesiones que provocan Parlisis Cerebral suceden durante la gestacin, durante el parto o durante los primeros aos de vida. Las causas pueden ser: Una infeccin intrauterina, como por ejemplo la rubola, sobre todo si ocurre durante las primeras semanas del embarazo. Una dificultad antes del nacimiento, quizs debida a que el beb tiene problemas para respirar adecuadamente. Por ejemplo, cuando se produce enrollamiento del cordn umbilical en el cuello. Un hematoma cerebral o una hemorragia intraventricular que se pueden producir en el beb antes del nacimiento. El cerebro del beb sufre una malformacin sin un motivo aparente. Un trastorno gentico que se puede heredar aunque los padres estn completamente sanos. Por causa de una incorrecta asistencia durante el parto.

 Por el nacimiento muy prematuro del beb. Por otras causas como infecciones del cerebro (meningitis), accidentes (ahogamientos), etc... que suceden en los primeros aos de vida.

Cuales son los principales tipos de Parlisis Cerebral? La Parlisis Cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los msculos dificultando el movimiento de stos. Hay diversos tipos de Parlisis Cerebral dependiendo de los tipos de rdenes cerebrales que no se producen correctamente. Muchas de las personas afectadas de parlisis cerebral tienen una combinacin de dos o ms tipos. La Hemipleja se produce cuando la mitad izquierda o la derecha del cuerpo est afectada por este tipo de parlisis cerebral, mientras que la otra mitad funciona con normalidad. La Dipleja afecta a las dos piernas, pero los brazos estn bien o ligeramente afectados. Cuando estn afectados los dos brazos y las dos piernas se habla de una Tetrapleja. La complejidad de la parlisis cerebral y sus efectos vara de una persona a otra, por eso suele ser difcil clasificar y si aprenden a caminar lo harn de una con precisin el tipo de Parlisis Cerebral que padece un nio. Algunos de los tipos tradicionalmente considerados como ms importantes son: Parlisis cerebral espstica Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de Parlisis Cerebral encuentran mucha dificultad para controlar algunos o todos sus msculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza. La Parlisis Cerebral espstica se produce normalmente cuando las clulas nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente. Parlisis Cerebral Atetoide Las Personas que sufren este tipo de Parlisis Cerebral tienen unos msculos que cambian rpidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difcil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, la respiracin y las cuerdas vocales.

La Parlisis Cerebral atetoide, es el resultado de que la parte central del cerebro no funciona adecuadamente. Parlisis Cerebral Atxica La Parlisis Cerebral atxica hace que las personas que la padecen tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprender a caminar lo harn de una manera bastante inestable. Tambin son propensos los afectados a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso. La Parlisis Cerebral atxica se produce porque el cerebelo, en la base del cerebro, no funciona bien.

Cuales son los efectos? Los nios que tienen Parlisis Cerebral no pueden controlar algunos o todos sus movimientos. Unos pueden estar muy afectados en todo su cuerpo, otros pueden tener dificultades para hablar, caminar o para usar sus manos. Otros sern incapaces de sentarse sin apoyo, necesitarn ayuda para la mayora de las tareas diarias. Un nio con Parlisis Cerebral puede tener alguno o la mayora de los siguientes sntomas, ligera o ms gravemente: Movimientos lentos, torpes o vacilantes. Rigidez. Debilidad. Espasmos musculares. Flojedad. Movimientos involuntarios. El inicio de un movimiento a menudo desemboca en otro movimiento involuntario, por lo que algunos nios desarrollan patrones de movimiento (formas de moverse) diferentes a los que pueden producir otras alteraciones.

Es difcil para los mdicos predecir cmo afectar a su hijo la Parlisis Cerebral, particularmente si su hijo es muy joven. La Parlisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravar cuando el nio sea ms mayor, pero algunos problemas se pueden hacer ms evidentes. Usted encontrar que sus prioridades para ayudar a su hijo a desarrollar ciertas habilidades cambiarn con el paso del tiempo. Por ejemplo, cuando su hijo es muy joven, usted puede querer insistir en que aprenda a sentarse, pero no debe olvidar que tambin es muy importante la estimulacin de otras habilidades como la comunicacin. Los nios con Parlisis Cerebral tienden a sentarse o acostarse de ciertas maneras que, debido a los espasmos musculares, pueden causar problemas con sus articulaciones. Para reducir el riesgo de estas complicaciones, acuda a un Fisioterapeuta tan pronto como tenga constancia de la Parlisis Cerebral. Hay otras dificultades asociadas con la Parlisis cerebral? Con gran frecuencia, en la Parlisis Cerebral a los problemas del movimiento se asocian otros de diversa ndole y no de menor importancia. Se trata de problemas clnicos, sensoriales, perceptivos y de comunicacin.

Problemas visuales El problema visual ms comn es el estrabismo que puede necesitar ser corregido con gafas, o en los casos ms graves. con una operacin. Los problemas de ojos ms serios son menos frecuentes. Algunos nios pueden tener un defecto cortical. Esto quiere decir, que la parte del cerebro que es responsable de la interpretacin de las imgenes que el nio ve no funciona con normalidad. En pocos casos, el nio se puede quedar ciego pero en la mayora de los casos los nios con este defecto slo tienen dificultad para descifrar los mensajes que reciben desde sus ojos, por ejemplo, cuando aprenden a leer. Percepcin espacial Algunos nios con Parlisis Cerebral no pueden percibir el espacio para relacionarlo con sus propios cuerpos (no pueden, por ejemplo calcular las distancias) o pensar espacialmente (como construir visualmente en tres dimensiones). Esto es debido, a una anormalidad en una parte del cerebro, y no est relacionado con la inteligencia. Odo

Los nios que tienen Parlisis Cerebral atetoide son ms propensos que otros a tener problemas auditivos graves, aunque no es el caso de los que padecen otro tipo de Parlisis Cerebral. Sin embargo, estos nios pueden tener infecciones en el odo como cualquier otro nio, que pueden causar un ligero problema auditivo que le provocara ms dificultades para aprender a hablar. Habla La capacidad de comunicarse de un nio afectado por Parlisis Cerebral va a depender en primer lugar de su desarrollo intelectual, que hay que estimular desde el principio. Su capacidad de hablar tambin depender de la habilidad para controlar los pequeos msculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para hablar que tienen los paralticos cerebrales suelen ir unidas a las de tragar y masticar, aunque la intervencin conjunta de diversos profesionales le ayudarn con estos problemas. La mayora de los nios afectados podrn ejercitar en alguna medida la comunicacin verbal, mientras que otros podrn beneficiarse de la utilizacin de sistemas aumentativos de la comunicacin, como por ejemplo, comunicadores tableros y otras ayudas tecnolgicas. Epilepsia La Epilepsia afecta a uno de cada tres nios con Parlisis Cerebral, pero es imposible predecir de qu manera o en qu momento su hijo puede desarrolla los ataques. Algunos empiezan a padecerlos de pequeos y otros en edad adulta, pero sepa que a menudo se pueden controlar los ataques con medicacin. Otros probIemas Algunos nios con Parlisis Cerebral pueden sufrir otros problemas como son: una cierta tendencia a congestionarse, a los constipados, sabaones, dificultades para controlar la temperatura corporal, para coger peso, alteraciones de la conducta y el comportamiento y problemas de sueo. En muchos casos, hay bastantes cosas que usted puede hacer para combatir o reducir estas dificultades. Su mdico de cabecera, y el psiclogo del Centro donde es atendido su hijo le podrn aconsejar. Dificultades de aprendizaje Las personas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que tienen una discapacidad mental. Aunque algunas personas con Parlisis Cerebral tienen problemas de aprendizaje,

esto no es siempre as, incluso pueden tener un coeficiente de inteligencia ms alto de lo normal. Si su hijo tiene problemas de aprendizaje, que pueden ser leves, moderados o graves, significa que aprende con lentitud, a veces, determinadas tareas como leer, dibujar, sumar o restar debido a que una zona de su cerebro est daada. Si el problema no se corresponde a la inteligencia general del nio, se denomina "dificultad especfica de aprendizaje", que es particularmente comn en los nios con Parlisis Cerebral. Se puede tratar la Parlisis Cerebral? La Parlisis Cerebral no se pude curar. Pero si su hijo recibe una atencin adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicacin posible y que estimule su relacin social, podr aprender mucho y llevar una vida plena. Tratamientos Hay diferentes tcnicas y enfoques en el tratamiento de la Parlisis Cerebral. Siempre que estn aplicados por profesionales cualificados podrn ser efectivos. Usted puede pedir informacin sobre estos tratamientos en la Asociacin de Parlisis Cerebral ms cercana o en: Federacin ASPACE Tel. 91/56140 90 Los nios con Parlisis Cerebral, como los otros nios, tambin necesitan amor, aliento y apoyo; la opcin de aprender ciertas habilidades sociales y la oportunidad de fomentar su confianza y su autoestima. Edita: Federacin Espaola de Asociaciones de Atencin a las Personas con Parlisis Cerebral (ASPACE) General Zabala, 29 - 28002 MADRID Telf. (91) 56140 90 - Fax: (91) 563 4010 Fundacin ONCE IMSERSO

AYUDAR A SU HIJO A APRENDER La importancia del juego

La principal manera de aprender de los nios es a travs del juego. El juego es vital tanto para los nios con Parlisis Cerebral como para todos los dems. Vd. tendr que darle una gran ayuda y mucho de su tiempo, ya que los nios que sufren esta discapacidad suelen necesitar ms apoyo. Los primeros juegos Muchos de los primeros juegos de su hijo sern similares a los de otros bebs. Recuerde que muchos nios con Parlisis Cerebral tienden a ponerse ms tensos y a tener ms espasmos musculares cuando estn tumbados sobre su espalda, por lo que debe tumbarlo de lado o sobre su barriga. Si se coloca de lado, puede ayudarle poniendo un cojn detrs de su espalda para apoyarse, y tambin es buena idea cambiar a su beb de posicin cada 20 minutos ms o menos. No se sienta obligado a jugar con su hijo en todo momento y recuerde que jugar le debera divertir a su hijo como a otro nio. Procure que juegue en sesiones cortas y trate de introducir el juego en las actividades diarias como el bao y el momento de vestir a su hijo. De este modo, le resultar ms llevadero y su hijo aprender ms fcilmente. Aprender un poco ms Muchos nios con Parlisis Cerebral tienen dificultades para usar sus manos. Vd. podr ayudar a su hijo a hacerlo correctamente desde el principio. Djelo sentir cosas, como diferentes texturas y anmele a coger pequeos juguetes y otros objetos y, mientras estn jugando, anmele a hacer ruidos y gestos. Es importante darle a sus hijos muchos nimos pero no demasiada ayuda para que pueda descubrir cosas por s mismo, sin llegar a intentar que haga algo demasiado difcil para l, lo que hara que perdiera el inters. Cuando se haga mayor, dle perodos de tiempo para que pueda jugar solo, y aprender a divertirse y a valerse por s mismo. Si es posible, anime tambin a otros nios (especialmente hermanos/as) a jugar con su hijo. Si su hijo ha aprendido a mantener el equilibrio y a moverse, propngale juegos que le animen a hacer esto y recuerde que incluso los nios ms afectados pueden aprender a hacer algunas cosas por ellos mismos. Alrededor de la casa Como otros nios, muchos pequeos con Parlisis Cerebral quieren ayudar en las tareas de casa. Explquele qu tiene que hacer, dejndole ver lo que hace Vd., y si es posible, djele participar. Si su hijo no puede alcanzar los objetos de la casa, Ilvelo hasta ellos y trigaselos para que pueda aprender cmo huelen y qu tacto tienen.

Conocer diferentes formas Esta es una habilidad importante con la que debe ayudar a su hijo. Mustrele diferentes objetos de formas simples y anmele a jugar con ellos. Juguetes para hacer Vd. mismo Vd. puede fabricar sus propios juguetes de manera rpida y econmica, por ejemplo, usando solamente un recipiente con agua y algunos objetos flotantes. Hay un gran nmero de libros disponibles que le darn un montn de ideas. Escoger los juguetes Muchas marcas fabrican juguetes adecuados para nios con Parlisis Cerebral. Si Vd. est planeando comprar un juguete caro, pida consejo a un fisioterapeuta ocupacional, indicndole cunto est dispuesto a gastar. Ayudas especiales para jugar Hay algunos utensilios especiales como unas cuas de espuma que pueden servir de ayuda para algunos nios con Parlisis Cerebral. Pregntele a sus especialistas si alguno de stos puede ser til para su hijo. Programas para las vacaciones En algunas zonas existen programas de vacaciones para nios con discapacidades como la Parlisis Cerebral. Normalmente tiene lugar durante las vacaciones de verano aunque en algn caso se pueden conseguir para Semana Santa. Muchos padres encuentran esto muy til, ya que cuidar a un nio durante las vacaciones del colegio o la guardera puede ser especialmente agotador. Para pedir informacin acerca de estos planes podr dirigirse a su mdico de cabecera, al centro de salud o a alguno de otros profesionales que trabajan con su hijo. Consejos tiles Cuando Vd. anime a su hijo a jugar con un juguete, dle a escoger entre dos o tres y guarde los que no quiera. Si est rodeado de un montn de juguetes, se distraer fcilmente y dejar de jugar con el primero que eligi. Ensee siempre a su hijo cmo funciona un juguete nuevo, no slo una vez sino bastantes.

 Aydele a usar su imaginacin. Por ejemplo, cuntele historias sobre sus juguetes mientras juega con ellos. Si su hijo no da muestras de querer jugar, empiece mostrndole cmo se divertira jugando Vd. mismo con los juguetes. Guarde siempre uno o dos juguetes para usar en una ocasin especial o cuando no puede conseguir que se interese por nada. Los juguetes debern ser grandes sobre todo si los nios estn en la fase oral del desarrollo. (Fase en la que se llevan todo lo que cogen a la boca).

Qu tipo de escuela?
Por ley, las autoridades locales de educacin deberan en la medida de lo posible, programar la educacin de los nios con necesidades especiales dentro de las escuelas ordinarias. En las escuelas pblicas esto puede significar: Plena integracin sin ningn recurso especial o ayuda extra. Plena integracin con alguna ayuda especial para comer, escribir, usar el bao, etc... Disponer de una unidad especial dentro del colegio para nios con discapacidades fsicas y participar en actividades especialmente seleccionadas por la escuela principal. Una escuela especial dentro de una escuela para nios con discapacidades fsicas teniendo en cuenta dificultades de aprendizaje, problemas sensoriales u otras cuestiones mdicas como la epilepsia. Hay tambin escuelas de educacin especial a cargo de organizaciones privadas no lucrativas, como las Asociaciones de Atencin a las Personas con Parlisis Cerebral. La opinin de la mayora de los padres y de los profesionales de la educacin es que lo mejor para los nios con Parlisis Cerebral es que se eduquen en las escuelas normales. No obstante, para muchos nios esto puede no ser posible o incluso deseable, especialmente si el nio tiene necesidades complejas. La eleccin de la escuela idnea depender de la personalidad del nio, de qu modo le afecta la Parlisis Cerebral y de las facilidades que la escuela puede ofrecer. Por supuesto, Vd. debera tambin tener en cuenta el prestigio de la escuela y el tipo de ambiente social que tiene. Si por sus circunstancias personales le sera difcil atenderlo en casa, debera pensar en una educacin residencial.

Recuerde que si su hijo est siendo atendido en una escuela pblica ordinaria, la escuela puede necesitar hacer algunos pequeos cambios estructurales para ayudarle. Si est planeando llevarlo a una escuela de este tipo, no se olvide de organizarlo con un ao de antelacin. Debera ser consciente tambin de que la mayora de los profesores de las escuelas ordinarias no tendrn experiencia en cuidar nios con Parlisis Cerebral, aunque algunas autoridades locales de educacin ofrecen un servicio de apoyo especial para estos profesores. Explqueles qu pude y qu no puede hacer su hijo, el tipo de ayuda que requiere en las tareas diarias y cualquier cuestin mdica (como la epilepsia). Si Vd. cree que no pude hacer esto solo, pdale ayuda a su mdico o asistente social. Tambin puede pedirle a su terapeuta ocupacional que visite la escuela con Vd. para hablarles sobre todas las adaptaciones y el equipamiento que tendra que tener el colegio. Las escuelas de las Asociaciones de Atencin a la Parlisis Cerebral Las Asociaciones de Atencin a las Personas con Parlisis Cerebral tienen servicios de educacin para todas las edades, desde preescolar hasta los 16 aos. Para ms informacin: Federacin ASPACE. Telf.: (91) 56140 90

Cmo puede ayudar la microtecnologa?

La palabra microtecnologa se emplea para referirse a equipos como computadoras, mquinas que pueden hablar y aparatos para encender o apagar luces o cambiar los canales del televisor. Este trmino tambin abarca las muchas vas alternativas con las que se pueden utilizar estos equipos. La microtecnologa puede ayudar a nios con discapacidades fsicas para tener independencia y disfrutar de experiencias similares a las de otros nios de su misma edad. Una computadora puede producir sonido, msica, hablar, colorear imgenes, as como escribir letras y palabras en diferentes estilos y tamaos. Adems, puede ayudar al nio a escribir y puede estimularle intelectualmente. El ordenador o computadora puede estar hecho para trabajar con muchas partes del cuerpo, los dedos de las manos, de los pies, la lengua, la voz e incluso el movimiento de los ojos o la respiracin. Cualquier padre que puede usar una

lavadora o un vdeo, debera ser capaz de manejar un ordenador, y sin necesidad de hacer los programas Vd. mismo. Una silla de ruedas elctrica se puede manejar accionando un mando con la mano, pero tambin se puede mover con el movimiento de otras partes del cuerpo. Por ejemplo, algunos nios de 3 aos han aprendido a conducir una silla de ruedas usando 3 o 4 interruptores que se accionan con la barbilla. Otros nios han eludido la frustracin de no poder hablar empleando sistemas de comunicacin como la voz sintetizada. Todos estos avances tecnolgicos pueden ayudar a su hijo incluso desde los 2 aos. No obstante, muchos de los aparatos son caros, por lo que es importante asegurarse y asesorarse antes de comprar cualquiera de ellos. Ediea: Federacin Espaola de Asociaciones de Atencin a las Personas con Parlisis Cerebral (ASPACE) General Zabala, 29 - 28002 MADRID Telf. (91 ) 561 40 90 - Fax: (91 ) 563 40 10

Un mensaje para abuelos, parejas, familiares y amigos Un nio que usted conoce tiene Parlisis Cerebral
Qu es la Parlisis Cerebral? Si un nio tiene Parlisis Cerebral esto significa que parte de su cerebro no trabaja adecuadamente o que no se ha desarrollado con normalidad. Esta lesin del cerebro puede ocurrir antes, durante o despus del parto y debido a varias razones.

Cules son los efectos?

Los nios que tienen Parlisis Cerebral no pueden controlar sus msculos muy bien y esto puede provocar que se muevan de una manera espasmdica y se sostengan con dificultad. Algunos nios con parlisis cerebral estn slo parcialmente afectados y a usted le costar apreciar la diferencia, pero otros nios estn mucho ms afectados. Unos pueden hablar, incorporarse y caminar, aunque les lleve bastante tiempo aprender estas cosas, y otros no podrn hacer demasiado por s mismos.

Algunos de los nios que tienen Parlisis Cerebral tambin tienen otros problemas mdicos, como trastornos visuales o epilepsia. Otros pueden tener dificultades de aprendizaje (discapacidad mental) aunque muchos de ellos tienen una inteligencia normal o incluso superior a la media. A veces es muy difcil para los mdicos decir exactamente cmo estar afectado el nio, especialmente cuando es muy joven. Por ejemplo, ellos no podrn ser capaces de decir si un nio de un ao aprender a sentarse, a hablar o a caminar. Recuerde que la Parlisis Cerebral no es contagiosa, por lo que no hay peligro para otros nios.

Qu se puede hacer?

La Parlisis Cerebral no se puede curar pero se pueden hacer muchas cosas para que el nio consiga el mayor control posible de sus movimientos, su mayor desarrollo intelectual y su mayor integracin social. Profesionales cualificados (fisioterapeutas, psiclogos, profesores, etc. . . ) ayudarn a los padres a aprender a manejar al nio y a aportarle todo aquello que sea conveniente para su mejor evolucin. El nio tambin deber aprender ciertas habilidades sociales, autoestima y autoconfianza, y slo lo podrn conseguir en compaa de otras personas que los cuiden y los quieran.

Puede usted ayudar?

Los nios que padecen parlisis cerebral tienen las mismas necesidades que los dems y otras especiales que tambin afectan a sus familias. Usted podr ayudarles de muchas maneras, como por ejemplo:

Ofrzcales toda la amistad y el apoyo que pueda. Muchos padres de nios con esta discapacidad se pueden sentir aislados en el momento que quizs necesiten ms a sus amigos y familiares. No tenga miedo de preguntarles si quieren que pase a visitarles para charlar un rato.

 Es difcil, pero intente hablar con los padres acerca de la discapacidad de su hijo. La mayora agradecer la oportunidad de manifestar sus sentimientos a las personas prximas a ellos. Trate al nio como a otro nio cualquiera. Juegue con l y hblele incluso si no puede responderle y, si tiene o conoce a otro nio, anmele a que haga lo mismo. Todos los nios necesitan a otras personas y los que tienen parlisis cerebral no son una excepcin. Cuidar a un nio con parlisis cerebral puede dejar agotados a los padres, por eso, si usted puede, ofrzcase para ayudar a cuidarlo y darles la oportunidad de salir de vez en cuando. Encargarse de un nio discapacitado durante un corto perodo de tiempo no es tan difcil como mucha gente cree, adems los padres le ensearn exactamente qu necesita hacer. Para facilitarle la vida al nio, a sus padres y a usted mismo. trate de seguir la rutina habitual del nio y evite mimarlo o consentirle demasiadas cosas.