ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO

Curso de Mestrado em Enfermagem de Sade Infantil e Pediatria

A VIVNCIA DE TRANSIES NA PARENTALIDADE FACE AO EVENTO HOSPITALIZAO DA CRIANA

DISSERTAO DE MESTRADO

Orientao: Prof.(a) Doutora Maria do Cu Barbieri Aguiar de Figueiredo Co-orientao: Prof. (a) Mestre Paula Cristina Moreira Mesquita Sousa

Sandra Cristina Ribeiro da Silva Magalhes

Porto I 2011

AGRADECIMENTOS

Professora Doutora Maria do Cu Aguiar Barbieri de Figueiredo por ter aceitado orientar esta dissertao, pela disponibilidade, pelo incentivo, pela confiana e por todos os ensinamentos durante este percurso. Professora Mestre Paula Cristina Moreira Mesquita Sousa pelas sugestes, pela disponibilidade durante toda esta caminhada, nomeadamente na reviso crtica, pelo encorajamento e confiana em mim. s amigas Joana, Paula, Andreia, Arlete e Gracinda pelo apoio afectivo e pelas sugestes. Cristina pela amizade e por me ter estimulado a inscrever-me neste Mestrado. s colegas dos seminrios de Pediatria pelas discusses e aprendizagens. Aos pais das crianas hospitalizadas que aceitaram participar no estudo. s colegas do servio pela colaborao. Ao Z, aos meus pais e ao meu irmo pelo amor, compreenso e nimo!

MUITO OBRIGADA!

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NDICE

INTRODUO ..................................................................................... 9 CAPTULO 1. ENQUADRAMENTO TERICO ........................................13 1.1 Transio: Um Conceito Central para a Enfermagem .................13
1.1.1Teoria das Transies de Meleis: Uma Teoria de Mdio Alcance .............. 16

1.2 Parentalidade: Foco de Ateno da Enfermagem Peditrica......20 1.3 Transio para/na Parentalidade ..............................................21 1.4 A Hospitalizao da Criana: Implicaes na Parentalidade ..........24
1.4.1 Necessidades e Expectativas dos Pais de Crianas Hospitalizadas ............ 26

CAPTULO 2. ENQUADRAMENTO METODOLGICO ............................29 2.1 Justificao e Finalidade do Estudo ...........................................29 2.2 Questes de Investigao..........................................................31 2.3 Paradigma de Investigao........................................................31
2.3.1 Tipo de Estudo ............................................................................................ 32

2.4 Contexto e Participantes ...........................................................33 2.5 Procedimento De Recolha de Dados ..........................................34 2.6 Estratgia De Anlise De Dados .................................................35 2.7 Consideraes ticas .................................................................39
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CAPTULO 3. APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS ......... 41 3.1 Caracterizao dos Participantes .............................................. 41 3.2 Apresentao, Anlise e Discusso dos Resultados ................... 44
3.2.1 Dimenso1 Evento Crtico: Hospitalizao ............................................. 46 3.2.1.1 Impacto do Internamento ................................................................... 46 3.2.1.2 Mudanas e diferenas ....................................................................... 47 3.2.1.3 Significados da hospitalizao ............................................................ 52 3.2.1 Dimenso 2 Ajustamento Parental ao Evento Crtico ............................. 53 3.2.2.1 Preparao e conhecimento ............................................................... 54 3.2.2.2 Envolvimento....................................................................................... 58 3.2.2.3 Sentir-se ligado e interagir .................................................................. 60 3.2.2.4 Momentos importantes ...................................................................... 63 3.2.2.5 Crenas culturais e atitudes ................................................................ 64 3.2.2.6 Condies da Comunidade .................................................................. 66 3.2.2.7 Condies da Sociedade ...................................................................... 68 3.2.3.1 Localizar-se e estar situado ................................................................. 70 3.2.3.2 Domnio de novas competncias ........................................................ 72 3.2.3.3 Reformulao da identidade ............................................................... 75

CONCLUSES .................................................................................... 81 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ......................................................... 89 ANEXOS .......................................................................................... 101 ANEXO I -GUIO DE ENTREVISTA .................................................... 103 ANEXO II - AUTORIZAO DA INSTITUIO HOSPITALAR ................ 107 ANEXO III - CONSENTIMENTO INFORMADO .................................... 109

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INDICE DE TABELAS

Tabela 1 - Categoria: Impacto do internamento ........................................................................ 46 Tabela 2 - Categoria: Mudanas e diferenas ............................................................................. 47 Tabela 3 - Categoria: Significado da hospitalizao .................................................................... 52 Tabela 4 - Categoria: Preparao e conhecimento ..................................................................... 54 Tabela 5 Categoria: Envolvimento ........................................................................................... 58 Tabela 6 - Categoria: sentir-se ligado e interagir ........................................................................ 60 Tabela 7 - Categoria: Momentos importantes ............................................................................ 63 Tabela 8 - Categoria: Crenas culturais e atitudes ...................................................................... 65 Tabela 9 - Categoria: Condies da Comunidade ....................................................................... 67 Tabela 10 - Categoria: Condies da Sociedade ......................................................................... 68 Tabela 11 - Categoria: Localizar-se e estar situado .................................................................... 70 Tabela 12 - Categoria: Domnio de novas competncias ............................................................ 72 Tabela 13 - Categoria: Reformulao da identidade .................................................................. 75

NDICE DE FIGURAS

Figura 1 Teoria das Transies de Meleis [et al.] (2000) .......................................................... 16 Figura 2 Representao esquemtica dos resultados .............................................................. 44

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RESUMO
Palavras-chave: Enfermagem, transio, parentalidade, hospitalizao da criana

A hospitalizao da criana , geralmente, um evento crtico para os pais, relacionado com a mudana do ambiente fsico e psicolgico, separao dos restantes familiares, interrupo das actividades quotidianas, sentimento de perda de normalidade, insegurana no papel parental, alteraes financeiras, dor pelo sofrimento do filho, ansiedade, culpa e medo. A transio pode ser desencadeada por eventos ou pontos crticos, e requer que o indivduo seja capaz de incorporar as mudanas na sua vida, alterando o seu comportamento e redefinindo a sua identidade. Com este estudo, pretendemos compreender se face ao evento hospitalizao da criana os pais vivenciam transies na sua parentalidade. Assim, atravs de uma investigao qualitativa, do tipo descritivo e exploratrio, foram realizadas entrevistas semi-estruturadas a pais de crianas hospitalizadas, num servio de Pediatria Mdica. Posteriormente, as respostas foram analisadas pela tcnica de anlise de contedo categorial de Bardin, considerando a Teoria das Transies de Meleis e os objectivos do estudo. Pela anlise dos dados, surgiram trs dimenses que representam a vivncia da hospitalizao da criana pelos pais e o exerccio da sua parentalidade durante a mesma. Na dimenso Evento crtico: hospitalizao, podemos constatar que este acontecimento foi realmente crtico para os pais, atravs das respostas includas nas categorias impacto da hospitalizao, mudanas e diferenas e significado da hospitalizao. A segunda dimenso contempla o Ajustamento parental ao evento crtico, atravs das categorias preparao e conhecimento, envolvimento, estar ligado e interagir, momentos mais importantes, crenas culturais e atitudes, condies da comunidade e condies da sociedade. Por ltimo, na dimenso Exerccio da parentalidade, podemos verificar as percepes dos pais relativamente ao seu papel parental face hospitalizao da criana, pelas categorias localizar-se e estar situado, domnio de novas competncias e reformulao da identidade. Os resultados encontrados constituem um contributo para o conhecimento e compreenso da transio na parentalidade, para a compreenso das alteraes que a hospitalizao provoca ao nvel do papel parental, para o conhecimento das estratgias utilizadas pelos pais na adaptao a essas alteraes e das condies facilitadoras e inibidoras das mesmas, no sentido de permitir a implementao de intervenes de enfermagem que antecipem, facilitem e promovam respostas positivas.

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ABSTRACT

Title: The experience in parentig transitions face the event of child hospitalization

Key-words: Nursing, transition, parenting, childs hospitalization

The child's hospitalization is often a critical event for parents, related to the change of the physical and psychological separation from other family members, disruption of daily activities, feelings of loss of normality, insecurity in the parental role, financial changes, pain for the suffering of the son, anxiety, guilt and fear. The transition can be triggered by events or critical points, and requires that the individual is able to incorporate the changes in his life by changing his behavior and redefining his identity. With this study, we aim to understand if, facing the event hospitalization of the child, parents experience transitions in their parenting. Thus, through a qualitative research, descriptive and exploratory, there were semi-structured interviews to parents of hospitalized children, in a service of Pediatric Medical. Later, answers were analyzed using the technique of categorical content analysis of Bardin, taking into account the Theory of Transitions of Meleis and the objectives of the study. For the data analysis, there were three dimensions that represent the experience of hospitalization of children by parents and the exercise of parenting during it. In the dimension Critical event: hospitalization, we can see that this event was really critical for parents, by the answers included on the categories impact of hospitalization, changes and differences and significance of hospitalization. The second dimension covers the Parental adjustment to the critical event, through the categories preparation and knowledge, involvement, be connected and interact, the most important moments, cultural beliefs and attitudes, community conditions and society conditions. Finally, in the dimension Exercise of parenting, we can see the perceptions of parents regarding their parental role facing the child's hospitalization by the categories to locate and be located, master new skills and reformulation of identity. This answers are a contribute to knowledge and understanding of transition in the parenting, to understand the changes that hospitalization cause at the level of parental role, to the know the strategies used by parents in the adaptation to this changes and the facilitating and inhibiting conditions of them, in order to allow the implementation of nursing interventions that anticipate, facilitate and promote positive responses.

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INTRODUO

A presente dissertao realizou-se no mbito do Curso de Mestrado em Enfermagem, da Escola Superior de Enfermagem do Porto, e representa o percurso de investigao efectuado. A Enfermagem, como qualquer outra disciplina, necessita de produo e de renovao contnuas do seu prprio corpo de conhecimentos, o que apenas poder ser assegurado pela investigao. Neste sentido, a investigao pode dar um elevado contributo prtica clnica de Enfermagem, atravs da identificao e validao de saberes especficos, permitindo uma evoluo para a prtica baseada na evidncia. O conhecimento adquirido pela investigao em Enfermagem permite melhorar a qualidade dos cuidados e optimizar os resultados em Sade (Ordem dos Enfermeiros, 2006). Nos ltimos anos, a Enfermagem tem sido considerada como uma cincia orientada para a compreenso e conhecimento da forma como os seres humanos lidam e vivem os desafios que as alteraes nos estados de sade e as transies que experimentam lhes colocam, isto num quadro que perspectiva a Enfermagem enquanto uma cincia humana, com uma orientao prtica, focalizada na promoo dos projectos de sade de cada pessoa (Pereira, 2009, p. 21). O conhecimento acerca das transies humanas tem sido assumido, cada vez mais, como central para Enfermagem. Meleis [et al.] (2000) dizem-nos que os enfermeiros so os principais cuidadores dos indivduos e suas famlias que esto a passar por processos de transio, assistindo s mudanas e exigncias que as transies provocam nas suas vidas, ajudando-os na preparao para as transies iminentes e facilitando o processo de aprendizagem de competncias. Compreender as propriedades e as condies inerentes a um processo de transio ajudar ao desenvolvimento de intervenes de enfermagem que promovam respostas positivas.

A transio na parentalidade o processo de transformao individual, conjugal e social (Ramos, 2005), atravs do qual os pais redefinem a sua identidade parental e desenvolvem competncias para lidar com as mudanas e exigncias desenvolvimentais, situacionais e de sade/doena que ocorrem na vida da criana (Schumacher e Meleis, 1994; Meleis [et al.], 2000). O conhecimento e compreenso das experincias parentais so particularmente importantes para que os enfermeiros apoiem os pais durante a sua parentalidade, na busca de uma transio prspera, com objectivos de mestria em habilidades parentais e bem-estar emocional (Martins, 2008). A hospitalizao da criana vista como uma situao crtica para os pais e para toda a famlia, relacionada com a mudana do ambiente fsico e psicolgico, separao dos restantes familiares, interrupo das actividades quotidianas, entre outros (Hopia, Tomlinson e Paavilainen, 2005). Os pais podem deparar-se com o sentimento de perda de normalidade, insegurana no seu papel parental, alteraes financeiras, dor pelo sofrimento do filho, ansiedade, culpa e medo (Shields, 2001; Hallstrm; Runesson e Elander, 2002; Plkki [et al.], 2002). A adaptao s mudanas decorrentes da hospitalizao infantil exige da famlia novas formas de organizao e requer o desenvolvimento de habilidades para lidar com as presses, as ansiedades, as dificuldades e as incertezas existentes (Silveira [et al.], 2008). Apesar de descrita como um acontecimento crtico para os pais, que pode alterar o papel parental, no se encontra muita evidncia cientfica acerca da influncia da hospitalizao da criana para a transio na parentalidade, tornando-se importante compreender se realmente esta transio ocorre e de que forma vivenciada pelos pais. Esta dissertao pretende valorizar o uso da investigao em Enfermagem como sustentao da interveno autnoma dos enfermeiros, nos cuidados criana e famlia. Assim, atravs de um estudo qualitativo, do tipo descritivo e exploratrio, pretendeu-se compreender uma realidade ainda pouco explorada: a vivncia de transies na parentalidade face ao evento hospitalizao da criana, num servio de pediatria mdica. Os objectivos especficos do estudo so: Compreender de que forma a hospitalizao da criana interfere na parentalidade; Compreender de que forma os pais alteram o seu papel parental durante a

hospitalizao da criana; Conhecer os aspectos que facilitam/inibem o papel parental durante a hospitalizao

da criana; Conhecer as expectativas dos pais acerca da atitude dos enfermeiros face ao seu papel

parental, durante a hospitalizao da criana;

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Conhecer as experincias dos pais quanto s intervenes dos enfermeiros durante a

hospitalizao da criana. Em termos organizacionais, esta dissertao encontra-se dividida em quatro captulos. No primeiro captulo, o enquadramento terico, procede-se reviso da literatura acerca dos principais conceitos e realidades inerentes ao tema: transio, parentalidade e hospitalizao da criana. Seguidamente, descrevem-se as opes metodolgicas utilizadas nesta investigao, incluindo o tipo de estudo, a justificao, a finalidade, as questes orientadoras, os participantes, o contexto, as estratgias de recolha e anlise de dados e as consideraes ticas. No terceiro captulo, sero caracterizados os participantes e proceder-se- apresentao, anlise e discusso dos resultados. Por ltimo, teceremos as principais concluses desta dissertao.

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CAPTULO 1. ENQUADRAMENTO TERICO

Neste captulo pretende-se clarificar o tema em estudo, atravs da definio dos principais conceitos, transio e parentalidade, e da explanao da reviso da literatura acerca dos estudos realizados no mbito da transio para a parentalidade e hospitalizao da criana.

1.1 Transio: Um Conceito Central para a Enfermagem

A definio de transio varia de acordo com o contexto em que o termo utilizado. Nas ltimas trs dcadas, a compreenso deste conceito sofreu alteraes nas cincias sociais e nas disciplinas de sade, tendo a Enfermagem contribudo para a mais recente compreenso da transio como processo relacionado com a vida e a sade (Kralik, Visentin e Loon, 2006). Schumacher e Meleis (1994) referem que os enfermeiros so os profissionais de sade que mais tempo passam com os indivduos que vivem transies, sendo o conceito de transio central para a Enfermagem. A Enfermagem pretende ajudar os clientes facilitando as transies dirigidas para a sade e a percepo de bem-estar; mestria; nvel de funcionamento e conhecimento, atravs dos quais a energia dos clientes pode ser mobilizada (Meleis e Trangenstein, 1994). O enfermeiro interage com o ser humano, o qual faz parte de um contexto sciocultural, numa condio de sade/doena e vive, de alguma maneira, uma transio real ou por antecipao. A interaco enfermeiro/cliente organiza-se em torno de uma inteno que conduz a aco para promover, restaurar ou facilitar a sade (Meleis, 2007). 13

Assim, as transies pertencem ao domnio da disciplina de Enfermagem quando se relacionam com a sade e a doena ou quando as suas respostas so manifestadas por comportamentos relacionados com a sade (Meleis, 2007). Mercer [et al.] (1988, p.144) definem as transies como pontos de mudana, os quais resultam no pressuposto de novos papis e novas relaes, conduzindo a novas autoconcepes. Segundo Bridges (2004), a literatura usa frequentemente o termo transio para descrever o processo de mudana nos estdios desenvolvimentais, ou alteraes nas circunstncias de sade e sociais, ao invs das respostas das pessoas s mudanas. Para o autor, a transio no apenas um significado para a mudana, mas tem implcito o processo psicolgico que envolve a adaptao mudana face aos eventos perturbadores. A definio mais comum de transio de Chick e Meleis (1986, p.239-240): A passagem de uma fase da vida, condio, ou status para outra () refere-se tanto ao processo como aos resultados da complexa interaco entre pessoa e ambiente. Pode envolver mais do que uma pessoa e est inserido num determinado contexto e situao. As caractersticas da transio incluem o processo, a percepo da alterao e os padres de resposta. A transio no apenas um evento, mas pressupe uma reorganizao e autoredefinio do indivduo para incorporar a mudana na sua vida (Bridges, 2004; Kralik, Visentin e Loon, 2006). Murphy (1990) refere que o conceito de transio parece ser definido a partir de duas perspectivas tericas. A primeira, o desenvolvimento ao longo da vida do indivduo, no qual ocorrem eventos marcantes; a segunda, diz respeito aos eventos de vida que produzem desequilbrio entre dois perodos de tempo estveis. Imber-Black (1995), tambm divide as transies em normativas, aquelas que esto relacionadas com o ciclo de vida das pessoas, como o nascimento; e idiossincrticas, aquelas de natureza aparentemente rara ou diferente, como o nascimento de uma criana com deficincia, a separao forada pela hospitalizao, a doena crnica. A extenso e a intensidade da influncia transicional variam ao longo do tempo, afectando de forma diferente os indivduos que experienciam um mesmo evento. Os significados atribudos s transies variam de pessoa para pessoa, e, sendo assim, influenciam o resultado das mesmas (Zagonel, 1999). A transio movimento e adaptao para a mudana, e no o retorno condio pr-existente. O processo de transio requer tempo para que a pessoa se desligue dos comportamentos e identidades antigos (Kralik, Visentin e Loon , 2006).

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As transies so acompanhadas por vrias emoes, muitas das quais relacionadas com as dificuldades encontradas ao longo do processo de transio. Os vrios eventos que permeiam a vida das pessoas exigem respostas para que estas possam ultrapassar momentos de instabilidade, as mudanas de auto-estima, as mudanas de desempenho de papis, a ansiedade, a depresso e a insegurana, para alcanar o equilbrio perdido (Zagonel, 1999). Chik e Meleis (1986) consideram que a transio tem uma caracterstica essencialmente positiva, na medida em que a pessoa, ao passar pelo evento, alcana uma maior maturidade e estabilidade. As transies so caracterizadas por diferentes fases dinmicas, marcos e pontos de viragem, e podem ser definidas atravs dos processos e/ou resultados finais (Meleis, 2010). Segundo Kralik, Visentin e Loon (2006), na literatura tm sido usados outros termos para descrever o processo de transio. Para alguns autores, a transio tem sido claramente ligada noo de identidade e como esta afectada pela mudana. A identidade pode estar ameaada durante um acontecimento de mudana, o que constitui uma necessidade de reconstruo da identidade baseada nos novos papis e responsabilidades. Outros autores exploram as transies de vida do indivduo focando-se no processo de construo da identidade e auto-redefinio do indivduo. ainda comum encontrar ligaes entre o processo de transio e a adaptao e coping a eventos de vida crticos, traumticos e adversos. Para Meleis (2005, p.107), o cliente deve ser perspectivado como um (...) ser humano com necessidades especficas que est em constante interaco com o meio envolvente e que tem a capacidade de se adaptar s suas mudanas mas, devido doena, risco de doena ou vulnerabilidade, experimenta ou est em risco de experimentar um desequilbrio. Deste modo, verifica-se que o conceito de transio acomoda simultaneamente a continuidade e descontinuidade dos processos de vida, definindo-se por perodos de entropia entre estados de equilbrio (Meleis, 2007). Para a mesma autora, a sade revela-se por consciencializao, empowerment, controlo e mestria na vida. A ausncia deste equilbrio, provocada normalmente por momentos de crise, coloca as pessoas na iminncia de uma transio. O enfermeiro est habilitado a assistir as pessoas que vivem transies, cujo objectivo no apenas conhecer a teoria, mas a partir da sua utilidade usar formas para utilizar este conhecimento na prtica. Assim sendo, o enfermeiro trabalha com as pessoas antes, durante e aps o processo de transio (Meleis, 2007). Segundo Schumacher e Meleis (1994), existem aspectos transversais s categorias de transio que suportam a ideia da existncia de duas propriedades universais das transies: as transies so processos que ocorrem a todo o momento e que envolvem desenvolvimento, 15

fluxo ou movimento de um estado para outro; e as mudanas que ocorrem durante as transies tm naturezas especficas identidade, papel, relaes, capacidades, padres de comportamento, estrutura, funo, dinmica. Nesta perspectiva, os processos de transio so influenciados por factores pessoais e ambientais. Indicadores de transies bem sucedidas so o bem-estar subjectivo, mestria no desempenho de um papel e o bem-estar nas relaes (Schumacher e Meleis, 1994). Tendo em conta o interesse da enfermagem na sade, podem identificar-se indicadores adicionais, tais como: qualidade de vida; adaptao; capacidade funcional; auto-actualizao e transformao pessoal (Meleis [et al.], 2000).

1.1.1Teoria das Transies de Meleis: Uma Teoria de Mdio Alcance

Atravs da anlise de vrios estudos, Meleis [et al.] (2000) desenvolveram uma teoria de mdio alcance que descreve a natureza (tipo, padres e propriedades), as condies facilitadoras e dificultadoras e os padres de resposta (indicadores de processo e de resultado) comuns aos processos de transio e que guiam as teraputicas de enfermagem. Este modelo serviu de suporte realizao do presente estudo, e encontra-se esquematizado na figura 1.

Figura 1 Teoria das Transies de Meleis [et al.] (2000) 16

De acordo com Meleis [et al.] (2000), a teoria de mdio alcance das transies facilita uma viso mais aprofundada sobre as transies, proporciona guidelienes mais especficos para a prtica e orienta questes de investigao mais sistemticas e coerentes. Davies (2005) diz que esta teoria tem um carcter formal e no substantivo, ou seja, preocupa-se com a universalidade das transies e no com as instncias particulares das mesmas. Foram identificados quatro tipos de transio centrais para a prtica de enfermagem, vividas individualmente pelos utentes ou pelas famlias: desenvolvimental (associadas a mudanas no ciclo vital); sade/doena, situacional (relacionadas com acontecimentos que originam alteraes de papeis); e organizacional (Meleis [et al.], 2000). Para os mesmos autores, apesar de existir uma tipologia das transies, os resultados obtidos por vrios estudos demonstraram que as experincias das transies no so unidimensionais, discretas ou mutuamente exclusivas. Contrariamente, referem que cada transio caracteriza-se por ser nica, pelas suas complexidades e mltiplas dimenses. Tendo em conta isto, os enfermeiros devem concentrar-se no apenas num tipo especfico de transio, mas sim nos padres de todas as transies significativas na vida individual ou familiar. Todas as pessoas podem vivenciar mais do que uma transio simultaneamente. Sendo assim, fundamental que a pessoa em transio esteja atenta s mudanas que esto a decorrer de forma a envolver-se nelas. Os padres de transio elucidam-nos acerca desta situao e incluem transies nicas e mltiplas. Estas ltimas, podem ocorrer sequencialmente ou ao mesmo tempo, de acordo com o grau de sobreposio entre as transies. A sua natureza tambm pode estar relacionada ou no (Meleis [et al.], 2000). Assim sendo, os autores dividem as transies em simples, mltiplas, sequenciais, simultneas, relacionadas e no relacionadas. As transies so complexas e multidimensionais, apresentando propriedades como a consciencializao, o envolvimento, a mudana e diferena, o espao de tempo e os pontos crticos e eventos (Meleis [et al.], 2000). A consciencializao est relacionada com a percepo, o conhecimento e o reconhecimento de uma experincia de transio. O nvel de conscincia reflecte-se, muitas vezes, no grau de congruncia entre o que se sabe sobre os processos e respostas esperadas e as percepes dos indivduos que vivenciam transies semelhantes (Meleis [et al.], 2000). Chick e Meleis (1986) consideram que a consciencializao uma caracterstica definidora da transio, e que a ausncia de conscincia da mudana poder significar que um indivduo no iniciou a experincia de transio. Meleis [et al.] (2000) afirmam que numa transio suposto existir algum grau de consciencializao acerca das mudanas que esto a ocorrer.

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O nvel de consciencializao influencia o nvel de envolvimento, pois a pessoa s pode envolver-se depois de ter noo da mudana. O nvel de envolvimento de uma pessoa que reconhece as mudanas fsicas, emocionais, sociais e ambientais, ser diferente daquela em que tal no acontece. Exemplos de envolvimento so a procura de informao, recurso a modelos e preparao activa e pr-activa da modificao das actividades (Meleis [et al.], 2000). Como j foi dito, todas as transies envolvem mudana, mas nem todas as mudanas esto relacionadas com transies. As transies podem ser o resultado da mudana e podem resultar em mudana. Sendo assim, essencial conhecer e descrever os efeitos e significados da mudana, para compreender plenamente o processo de transio. As dimenses da mudana incluem a natureza, temporalidade, importncia ou gravidade atribuda, e as expectativas pessoais, familiares e sociais. A mudana pode estar relacionada com eventos crticos, ruptura nas relaes, rotinas, ideias, percepes e identidades. A diferena outra propriedade das transies associada mudana. Refere-se s expectativas no satisfeitas ou divergentes, diferentes sentimentos, ou ver o mundo e os outros de outra forma. Contudo, a diferena nem sempre leva necessidade de alterao do comportamento (Meleis [et al.], 2000). As transies so tambm caracterizadas pelo espao de tempo, ou seja, pelo fluxo ao longo do tempo. Bridges (2003) refere que as transies ocorrem num intervalo de tempo no qual se distingue o fim. Segundo o mesmo autor, este prolonga-se desde os sinais iniciais de antecipao, percepo ou demonstrao de mudana, passando por perodos de instabilidade, confuso e stress at a um eventual fim, em que atingida novamente a estabilidade. Todavia, na avaliao da experincia de transio, imprescindvel considerar a possibilidade de variabilidade ao longo do tempo, j que pode ser necessrio a reavaliao dos resultados (Meleis [et al.], 2000). Alguns estudos sobre as mltiplas transies destacam que a maior parte das transies abarcam eventos crticos ou pontos de viragem. Meleis [et al.] (2000) referem que estes pontos so tambm uma propriedade do processo de transio e esto frequentemente associados com a conscincia de mudana ou diferena e com um maior envolvimento na experincia de transio. As condies que facilitam ou dificultam as transies e que podem influenciar a qualidade da experincia de transio e as consequncias da transio so: pessoais (significados, crenas e atitudes, status socioeconmico e preparao e conhecimento), da comunidade e da sociedade (Meleis [et al.], 2000). Relativamente s condies pessoais, os mesmos autores referem que os significados, as crenas e atitudes atribudos aos eventos que desencadeiam a transio e ao processo de 18

transio podem facilitar ou dificultar uma transio saudvel. Alguns estudos demonstraram que as pessoas com status socioeconmico mais baixo esto mais susceptveis a sintomas psicolgicos e eventos que dificultam a transio (Abe e Moritsuka, 1986; Uphold e Susman, 1981, Cit. por Meleis [et al.], 2000). Da mesma forma, uma preparao e conhecimentos prvios sobre o que esperar durante a transio e as estratgias a utilizar na gesto da situao, facilitam a experincia da transio, ao passo que o contrrio prejudica todo este processo. Assim sendo, estas duas condies contribuem para uma transio saudvel. Os recursos da comunidade (suporte familiar, informao, modelos) e as condies da sociedade podem tambm dificultar ou facilitar a vivncia da transio (Meleis [et al.], 2000). O terceiro domnio da Teoria das Transies consiste nos padres de resposta. Estes podem ser de dois tipos: indicadores de processo e indicadores de resultado. Os indicadores de processo incluem: sentir-se e estar ligado, interaco, localizar-se e estar situado e desenvolver confiana e coping (Meleis [et al.], 2000). Os autores referem que, na literatura, a necessidade de sentir e estar ligado sobressai nas explicaes das diferentes transies. O sentir-se ligado, nomeadamente aos profissionais de sade, aos quais se podem fazer questes e esclarecer dvidas so outro indicador importante de uma experincia positiva (Meleis [et al.] (2000). A interaco entre os diversos elementos envolvidos no processo de transio permitem um contexto harmonioso e efectivo de auxlio, colaborao e ajuda, tornando-se, igualmente, indicador de uma transio saudvel. O localizar-se e estar situado no tempo, espao e relaes fundamental na maioria das transies. A comparao fundamental, atravs da qual se explica ou justifica como e porqu esto nesta situao, de onde so e de onde vieram e tambm quem e o que so. O desenvolvimento de confiana e coping permite o aumento da confiana nas pessoas que vivenciam uma transio, traduzindo-se pela sua compreenso nos diferentes processos em que esto envolvidos. O recurso a mecanismos de coping eficazes permite uma melhor adaptao ao novo contexto de sade (Meleis [et al.], 2000). Os padres de resposta, atravs dos indicadores de resultado, manifestam-se pela mestria e pela integrao fluida da identidade. A mestria revela um progresso nas capacidades e competncias do indivduo, que lhe permitem viver a transio com sucesso. So exemplos de mestria a aquisio de informao, a procura de sistemas de suporte social, a manuteno ou desenvolvimento de relaes slidas com outros indivduos e aprendizagem de formas de adaptao mudana atravs da conscincia do self. A integrao fluida da identidade est relacionada com a forma como o indivduo incorpora na sua vida os novos comportamentos, experincias e competncias adquiridos, para uma melhor adaptao realidade aps a transio (Meleis [et al.], 2000). 19

Como fcil perceber, os indicadores de resultado no se verificam, normalmente, na fase inicial da transio, pelo que, muitas vezes, as respostas obtidas esto relacionadas com os indicadores de processo (Meleis [et al.], 2000). A Teoria das Transies de Meleis permite ao profissional de Enfermagem uma melhor compreenso do processo de transio. Atravs de uma viso mais completa e aprofundada, possvel estabelecer orientaes para a prtica profissional de enfermagem, permitindo ao enfermeiro pr em prtica estratgias de preveno, promoo e interveno teraputica face transio que a pessoa vivencia (Meleis [et al.], 2000).

1.2 Parentalidade: Foco de Ateno da Enfermagem Peditrica

A Parentalidade tem sido descrita como um dos temas de sade com maior relevncia na sociedade actual. Sabe-se que o exerccio da parentalidade intervm ao nvel da promoo da sade e bem-estar da criana, denotando-se que a sua ausncia ou alterao, pode interferir no saudvel desenvolvimento fsico e emocional da criana, culminando no surgimento de problemas de sade e sociais significativos (Gage, Everett e Bullock, 2006). Na verso 1 da Classificao Internacional para a Prtica de Enfermagem (CIPE, 2006, p.43) a Parentalidade assumida como: a aco de tomar conta com as caractersticas especficas: assumir as responsabilidades de ser me e/ou pai; comportamentos destinados a facilitar a incorporao de um recmnascido na unidade familiar; comportamentos para optimizar o crescimento e desenvolvimento das crianas; interiorizao das expectativas dos indivduos, famlias, amigos e sociedade, quanto aos comportamentos de papel parental adequados ou no. Esta aco de parentalidade, que servir de suporte ao nosso estudo, envolve a vinculao, adaptao parentalidade e educao da criana (CIPE, 2006). A parentalidade pode ser um dos mais exigentes papis sociais em termos fsicos e mentais que os indivduos encontram nas suas vidas (Janisse [et al.], 2009). esperado dos pais que cuidem dos seus filhos por um longo tempo, proporcionandolhes condies ideais para o seu desenvolvimento social, emocional e cognitivo (Ramos, 2005). Os pais desempenham, ainda, uma funo vital na socializao dos novos membros da famlia (Gage, Everett e Bullock, 2006). Segundo Relvas e Alarco (2002), os pais tm a responsabilidade de cuidar, proteger e socializar as crianas, no entanto, tambm tm o direito de tomar decises que estejam 20

relacionadas com a sobrevivncia e o direito e o dever de determinar o papel da criana no funcionamento familiar. Inerente definio de parentalidade est tambm a definio das funes e dos papis desempenhados pelos pais. Cruz (2005), coloca as questes: Quais as funes da parentalidade? A que necessidades da criana deve a parentalidade dar resposta? Esta autora, fundamentando-se em Bornstein (2002), Palcios e Rodrigo (1998), e Parke e Burriel (1998), sistematizou cinco funes: (1) satisfazer as necessidades mais bsicas de sobrevivncia e sade; (2) disponibilizar criana um mundo fsico organizado e previsvel, que possibilite a existncia de rotinas; (3) dar resposta s necessidades de compreenso cognitiva das realidades extra familiares; (4) satisfazer as necessidades de afecto, confiana e segurana, que se traduz pela construo de relaes de vinculao; (5) satisfazer as necessidades de interaco social da criana e a sua integrao na comunidade. Houzel (2004) refere que o termo parentalidade no pressupe apenas ser pai, mas sim tornar-se pai, que ocorre por meio de um processo mental complexo. Ele considerou trs perspectivas para avaliar as funes parentais: o exerccio da parentalidade; a experincia da parentalidade e a prtica da parentalidade. O primeiro, refere-se aos direitos e deveres jurdicos subjacentes ao papel parental. O segundo, experincia consciente e inconsciente de vir a ser pai e de preencher os papeis parentais. Compreende o desejo pela criana e o processo de transio para a parentalidade. A prtica da parentalidade diz respeito s actividades que os pais desenvolvem junto dos seus filhos.

1.3 Transio para/na Parentalidade

Tornar-se pai exige uma transio para novos papis e responsabilidades. Para muitos pais pela primeira vez, aquela que era uma relao saudvel a dois pode tornar-se num evento crtico com a adio de um novo membro da famlia (Nystrom e Ohrling, 2004). Embora todas as transies sejam responsveis por alteraes nas vidas dos indivduos e tenham implicaes importantes na sua sade e bem-estar, tornar-se pai ou me uma transio especialmente crtica porque permanente e o grau de sucesso com que realizada tem implicaes no s na sade dos prprios pais como tambm na sade e desenvolvimento das respectivas crianas (Martins, 2008). Meleis [et al.] (2000) referem que a transio para a parentalidade pode enquadrar-se no tipo desenvolvimental e situacional. Na verdade, esta pode estar relacionada com a 21

necessidade de adaptao aos diferentes estdios desenvolvimentais da criana, ou pode surgir da necessidade de lidar com eventos e situaes crticos como o nascimento de uma criana prematura ou a doena crnica, que exigem a mudana de papis e redefinio da identidade parental. Para Canabarro e Pedrosa (2005) a transio e adaptao para/ parentalidade envolve quatros perspectivas diferentes: Vinculao perspectiva a parentalidade centrada na construo da relao entre a figura cuidadora, que oferece a proteco, e o beb, que procura a segurana; Perspectiva ecolgica tambm numa linha relacional, valoriza um modelo pessoaprocesso-contexto, reconhecendo a importncia de diferentes sistemas sociais, bem como da sua interaco e factores associados, no processo de adaptao a esta transio normativa do ciclo de vida; Perspectiva desenvolvimentista baseada na concepo da transio para a parentalidade como uma fase desenvolvimental acompanhada de tarefas especficas; Perspectiva baseada na teoria de stress e mudana o processo de parentalidade baseia-se na concepo de adaptao crise. Galinsky (1987), denominou seis estdios para o exerccio da parentalidade, nos quais demonstra como os adultos se tornam pais na interaco com os seus filhos. Ao longo da evoluo desses estdios os pais avaliam se os seus objectivos se consumaram, alcanando o estado de satisfao. Se no conseguem, podem sentir-se frustrados e deprimidos com o seu desempenho. Esta evoluo pautada por transies acompanhadas de emoes, muitas das quais provocadas pelas dificuldades encontradas. Soares (2008) realizou um estudo acerca da adaptao e exerccio da parentalidade, em contexto portugus, procurando compreender este processo atravs da anlise de contedos como a preparao da parentalidade, as condies facilitadores e inibidoras, a vivncia e os resultados do processo de transio na parentalidade. Os resultados deste estudo vo de encontro teoria de transio de Meleis [et al.] (2000). A autora constatou que a preparao para a parentalidade inicia-se com o desejo de ser me/pai. Aps a gravidez os pais vo tomando conscincia da nova situao e das mudanas que da surgiro. Com as primeiras manifestaes de vida no seu tero, a mulher comea a imaginar como ser o seu beb, atribuindo-lhe caractersticas pessoais, passando a desenvolver, a partir deste momento, sentimentos de vinculao que influenciaro a vida da criana (Scochi [et al.], 2003; Mittag e Wall, 2004). A vivncia deste processo associada a sentimentos e emoes positivas e negativas, de acordo com o contexto em que se desenvolve. Os pais que planearam a gravidez, que

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recebem preparao, que possuem mais conhecimentos e mais experincia no mbito da parentalidade demonstram sentimentos e emoes mais positivas (Soares, 2008). Quando falamos em transio na parentalidade do tipo situacional como a doena crnica e o nascimento de uma criana prematura, tambm podemos constatar que a preparao, educao e treino de habilidades contribuem positivamente para este processo (Mercer e Ritchie, 1997; Reid, 2000; Melnyk [et al.], 2001; Maltby, Kristjanson e Coleman, 2003; Coffey, 2006). Relativamente s condies facilitadoras e inibidoras, estas prendem-se com as condies pessoais e os recursos sociais e da comunidade (Meleis [et al.], 2000). Deste modo, Soares (2008) refere que as caractersticas dos pais, as caractersticas da criana, o tipo de relao do casal, a partilha de tarefas entre o casal e as crenas culturais so condies pessoais que influenciam a adaptao parentalidade. No que diz respeito aos recursos sociais, os pais valorizam o apoio material e psicolgico dos familiares e amigos, a partilha de experincias e de conhecimentos. Quanto aos recursos comunitrios, estes incluem os servios de sade, nomeadamente em termos de informao, educao e preparao, e as creches. Melnyk [et al.] (2001) e Coffey (2006), referem que vrios factores podem influenciar o coping parental doena crnica da criana como: suporte social e familiar, relao com a criana, com outros membros da famlia e com os profissionais de sade, recursos econmicos e crenas pessoais sobre a doena. Seppnen, Kyngs e Nikkonen (1999), constataram que os pais tm necessidade de suporte informacional e instrumental para desenvolverem competncias para cuidar da criana que possui uma doena crnica. Mercer (2002) refere que existem quatro tipos de apoio social, dos quais os pais podem receber ajuda: apoio emocional, apoio informativo, apoio fsico, apoio de apreciao. Martins (2008) diz-nos que, actualmente, nem todos os pais vivem este processo de transio socialmente apoiados e a prpria sociedade regista rpidas mudanas de ideias sobre famlia. Essas mudanas, ocorridas na estrutura social e familiar, tm vindo a constituirse como factores que desafiam o desempenho das funes parentais, nomeadamente pela complexidade de competncias e saberes necessrios aos pais para cuidar, proteger, desenvolver a afectividade e a socializao da criana, que podem comprometer o positivo exerccio do papel parental. Como resultado ao processo de transio, Soares (2008) identificou e distinguiu cinco aspectos fundamentais, como a reformulao de identidades, a responsabilidade, o domnio de novas competncias, a redefinio de prioridades e a confiana no desempenho do novo papel. Segundo Mercer (2002), a realizao da identidade materna um processo de desenvolvimento, em que os pais atingem competncias e integram um adequado 23

comportamento segundo o seu papel definido, tornando-se confortveis com a sua identidade como pais. Este processo envolve cada vez mais a relao com o seu beb, tornando-se hbeis na realizao de tarefas e recebendo gratificaes no seu papel. Os pais devem adquirir novos comportamentos para cuidarem dos seus filhos e conseguirem satisfao com o seu papel parental. Todos os pais, perante a doena do seu filho, podem duvidar da sua competncia para cuidar da criana. Quando se trata de uma doena crnica, esta competncia pode ser severamente desafiada pelas mudanas e mltiplas rupturas que a doena provoca no seu diaa-dia (Maltby, Kristjanson e Coleman, 2003). Jorge (2004) acrescenta que, perante a doena crnica da criana, os pais podem desenvolver as seguintes estratgias de adaptao: busca de informao, apoio social, evitamento ou inibio da aco, reduo da tenso e redefinio da situao. Uma alta auto-eficcia para desempenhar as tarefas parentais e estabelecer e manter relaes pode aumentar a satisfao com o papel parental. Os pais com maior auto-eficcia geralmente esto mais satisfeitos com a sua parentalidade. Os pais mais satisfeitos com o seu papel cuidam mais eficazmente dos seus filhos, resultando num melhor desenvolvimento fsico, emocional e cognitivo da criana (Hudson, Elek e Fleck, 2001; Nystrom e Ohrling, 2004). Segundo Reece e Harkless (1998), a auto-eficcia dos pais, relativamente aos cuidados criana, influenciada pelas experincias anteriores com cuidados infantis, exemplo de outros pais e encorajamento e incentivo para um cuidado de sucesso. Os enfermeiros podem desenvolver intervenes precoces no apoio adaptao parentalidade, conhecendo as necessidades dos pais (Hudson, Elek e Fleck, 2001). Mercer (2002) refere que o apoio na transio para o papel parental requer que o contacto com os pais se processe de forma positiva: aumentando a sua auto-estima, respeitando as suas crenas culturais, promovendo as interaces entre os pais e a criana, incentivando os pais a expressar as suas expectativas, motivando-os para aprendizagem de habilidades e percebendo as relaes conjugais e o funcionamento da famlia.

1.4 A Hospitalizao da Criana: Implicaes na Parentalidade

Os papis e as responsabilidades parentais alteram-se quando a criana admitida no hospital e os seus cuidados so assumidos pelos profissionais de sade (Kristensson-Hallstrom e Elander, 1997; Hallstrom, Runeson e Elander, 2002). Os pais referem que sentem que o seu 24

papel parental est comprometido porque no podem ter controlo sobre o que acontece aos seus filhos (Neil, 1996b). Parte das dificuldades apresentadas em relao parentalidade na hospitalizao relacionam-se com ideias pr-concebidas sobre a doena, o hospital e os profissionais de sade (Sanjari [et al.], 2009). Para os pais, a doena, a sua gravidade, a insegurana, o medo de no serem capazes de cuidarem do seu filho e corresponderem s expectativas dos enfermeiros, podem constituir barreiras ao desenvolvimento do seu papel parental, podendo este ficar desajustado, sobretudo no inicio do processo (Melnyk [et al.], 2004; Sabats e Borba, 2005). Embora os pais reconheam que a doena da criana precipita uma necessidade de mudana, foi evidente que a experincia da hospitalizao exigiu muitas mudanas, particularmente no seu papel parental. Muitos pais relatam que a sua vida e a da prpria famlia gira em torno da hospitalizao da criana, facto que se agrava com re-internamentos sucessivos, podendo mesmo gerar perturbaes no funcionamento normal da famlia, incluindo nos papeis parentais (Hayes e Knox, 1984, Shields, 2001; Shudy [et al], 2006). Shields (2001), num artigo de reviso de literatura acerca das implicaes da hospitalizao para os pais e criana, sugere que a admisso hospitalar da criana afecta sempre os pais, causando uma desorganizao nas suas vidas, podendo influenciar outras experincias de hospitalizao. O autor refere que a ansiedade dos pais diminui quando estes permanecem com os seus filhos, se a comunicao com os profissionais boa e quando recebem informaes adequadas s suas necessidades. Outro aspecto considerado importante o grau de familiaridade com o ambiente do hospital. Os pais de crianas que so internadas muitas vezes conseguem negociar melhor o seu papel com os profissionais de sade (Kirk, 2001), apresentado ndices de satisfao mais elevados relativamente s necessidades de informao e de suporte e orientao (Reis, 2007). Hayes e Knox (1984) referem que os pais necessitam de tempo para se adaptarem ao internamento da criana e alterar o seu papel em relao ao pr-existente. medida que os pais passam mais tempo no hospital e se vo familiarizando com o ambiente, comeam a aperceber-se dos cuidados dos profissionais de sade para com o seu filho. Neste sentido, podem sentir a necessidade de modificar o seu papel, modificando o seu comportamento, a forma de interpretar os sintomas da criana, de preparar a criana para determinados procedimentos, e de comunicar com os profissionais de sade (Hayes e Knox, 1984; Oliveira e Collet, 1999; Kirk, 2001). A presena dos pais durante a hospitalizao de um filho e a participao nos cuidados tm sido reconhecidas como importantes e necessrias para a criana e para os pais, com benefcios para ambos (Simons, 2002, Coyne, 2007). 25

 medida que os pais aprendem a gerir os problemas da criana, comeam a sentir mais controlo no seu papel parental e mais teis como cuidadores (Pearson e Anderson, 2001). Os pais que partilham os cuidados criana com os profissionais de sade tm uma experincia mais positiva. Os pais precisam de sentir que esto a fazer o possvel pelo seu filho, que a criana recebe o melhor tratamento mdico e os melhores cuidados de enfermagem e que, na sua ausncia, as necessidades da criana sero atendidas (Hopia, Tomlinson e Paavilainen, 2005; Coyne 2007, Sanjari [et al.], 2009).

1.4.1 Necessidades e Expectativas dos Pais de Crianas Hospitalizadas

Os pais so as figuras centrais na vida da criana e peritos nos seus hbitos, atitudes, alimentao e estilo de vida. No hospital, os enfermeiros devero aceitar o papel dos pais como advogados dos seus filhos, porque por mais que os enfermeiros sejam peritos em pediatria e sade infantil, so os pais que vivem o dia-a-dia da criana e as consequncias das suas decises no melhor para a criana (Kristjnsdttir, 1991). Neste sentido, determinante sistematizar as necessidades e expectativas dos pais face hospitalizao da criana, numa lgica de parceria e profissionalizao dos cuidados em pediatria (Franck e Callery, 2004). Em 1984, Hayes e Knox constataram que os pais demonstram a necessidade de compreender a doena da criana, familiarizar-se com o ambiente hospitalar, adaptar-se mudana da relao com a criana e outros familiares e negociar os cuidados criana com os profissionais de sade. Posteriormente, Kristjnsdttir (1991) identificou 6 categorias de necessidades: (i) necessidade em confiar nos mdicos e enfermeiros; (ii) necessidade de informao; (iii) necessidades relacionadas com outros membros da famlia; (iv) necessidade de sentirem que confiam neles; (v) necessidades relacionadas com recursos humanos e fsicos e (vi) necessidade de suporte e superviso. Em 2002, Hallstrom, Runeson e Elander, identificaram as seguintes necessidades dos pais: segurana; controlo; comunicao; satisfao com os profissionais de sade; ser um pai competente; relao com outros familiares; delegar responsabilidades e satisfao das necessidades pessoais. A necessidade de segurana teve maior destaque. Do estudo de Shields, Kristensson-Hallstrm e OCallaghan (2003), foram encontradas diferenas nas percepes das necessidades entre pais e profissionais de sade durante o internamento da criana. Os pais so mais independentes na satisfao das suas necessidades 26

do que os profissionais esperavam, o que contraria os resultados obtidos por Bragadttir (1998), que descreve que a maior parte dos pais precisa de ajuda dos enfermeiros para satisfazer as suas necessidades. No estudo de Reis (2007), as condies logsticas para os pais, os aspectos da comunicao/informao e os recursos profissionais, foram considerados aspectos que os pais mais valorizam durante a hospitalizao do seu filho. Um dos aspectos referidos pelos pais a importncia de sentirem que podem ser importantes durante a hospitalizao do seu filho e os profissionais confiarem neles, o que vai de encontro a outros estudos (Kristjnsdttir, 1995; Shields e King, 2001 a, 2001 b; Shields, Hunter e Hall, 2004). A necessidade relacionada com recursos fsicos teve a menor cotao, embora considerada importante. Outros estudos descrevem que as necessidades de recursos fsicos so frequentemente avaliadas como menos importantes do que as necessidades emocionais (Shields, Kristensson-Hallstrm e OCallaghan, 2003). Bragadttir (1998) descreve que a formao dos pais determina o nvel a que estes percebem as necessidades satisfeitas, mostrando uma relao negativa e indicando que a educao influencia as suas expectativas. Reis (2007) deparou-se, ainda, com diferenas nas expectativas e necessidades dos pais de crianas hospitalizadas, relacionadas com o tempo de internamento, o servio, a distncia entre casa e hospital e a idade da criana. Corlett e Twycross (2006) referem que o indicador mais importante da qualidade dos cuidados a oportunidade que os pais tm de ser includos nas decises dos cuidados criana. Os pais expressam uma necessidade de comunicao com a equipa de enfermagem e sugerem o estabelecimento de guidelines que forneam uma clara compreenso do que esperar, quando e de quem. Nos estudos de Neil (1996a, 1996b), os pais entendem que devem participar e estar disponveis para a criana. A importncia da sua presena junto da criana prende-se com o conhecimento do que est a acontecer e continuar o seu papel como pais. Nos cuidados clnicos, sentem-se menos preparados para o envolvimento, porque tm medo de cometer erros. Todos os pais querem envolver-se nas discusses acerca dos cuidados da criana. Estes estudos vo de encontro aos de Galvin [et al.] (2000), que constataram que os pais acreditam que para se sentirem envolvidos necessitam de: (1) serem includos nas actividades mdicas e de enfermagem; (2) poderem ver o processo do doente; (3) serem incentivados a participar nos cuidados dirios; (4) ficarem com a criana durante todos os procedimentos; (5) serem includos nas decises relativas aos cuidados; (6) sentirem-se como pais, em vez de meros visitantes.

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Uma comunicao efectiva e negociao entre pais e enfermeiros contribuem para o sentimento parental de oportunidade de envolvimento na tomada de deciso (Young [et al.], 2006). Sanjari [et al.] (2009) sistematizaram quatro tipos de apoio que os enfermeiros podem disponibilizar aos pais: informativo, emocional, reforo positivo e instrumental.

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CAPTULO 2. ENQUADRAMENTO METODOLGICO

Neste captulo sero descritas as opes e as actividades metodolgicas adoptadas para a concretizao do trabalho de investigao desenvolvido. Importa, acima de tudo, que o investigador seja capaz de conhecer e de pr em prtica um dispositivo para a elucidao do real, isto , no seu sentido mais lato, um mtodo de trabalho. Este nunca se apresentar como uma simples soma de tcnicas que se trataria de aplicar tal e qual se apresentam, mas sim como um percurso global do esprito que exige ser reinventado para cada trabalho (Quivy e Campenhoudt, 2008, p.15)

2.1 Justificao e Finalidade do Estudo

A hospitalizao da criana, tem sido assumida pelos pais como uma situao crtica, com alteraes nas rotinas, no bem-estar, familiares, econmicas e sociais (Shields, 2001; PlkKi [et al.], 2002; Hallstrm, Runesson e Elander, 2002; Hopia, Tomlinson e Paavilainen, 2005). A adaptao s mudanas decorrentes da hospitalizao infantil exige da famlia novas formas de organizao e requer o desenvolvimento de habilidades para lidar com as presses, as ansiedades, as dificuldades e as incertezas existentes (Silveira [et al.], 2008). A presena dos pais durante este evento e a sua participao nos cuidados so consideradas como essenciais para o bem-estar da criana e dos prprios pais (Simons, 2002; Kristensson-Hallstrm e Elander, 1997; Kristensson-Hallstrm, 1999; Espezel e Canam, 2003; Just [et al.], 2005; Coyne, 2007; Shields, 2011). Perante esta realidade, surge como grande

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desafio para a equipa de enfermagem peditrica, o cuidar no s da criana, mas tambm dos pais, procurando dar resposta s suas necessidades. Meleis [et al.] (2000) consideram que algumas mudanas, eventos ou pontos crticos podem desencadear transies no indivduo e nas famlias, levando a alteraes nos comportamentos, identidades e papis. Esta investigao teve como ponto de partida uma reflexo acerca das alteraes na identidade, nos papis e nas competncias parentais face hospitalizao da criana. Sabe-se que a transio na parentalidade o processo de transformao individual, conjugal e social (Ramos, 2005), atravs do qual os pais redefinem a sua identidade parental e desenvolvem competncias para lidar com as mudanas e exigncias desenvolvimentais, situacionais e de sade/doena que ocorrem na vida da criana (Schumacher e Meleis, 1994; Meleis [et al.], 2000). Compreender se os pais vivenciam transies ao nvel da sua parentalidade face a este evento crtico, torna-se pertinente para a Enfermagem, na medida em que os enfermeiros so os principais cuidadores dos indivduos e suas famlias que esto a passar por processos de transio, assistindo s mudanas e exigncias que as transies provocam nas suas vidas, ajudando-os na preparao para as transies iminentes e facilitando o processo de aprendizagem de competncias (Meleis [et al.], 2000). A Teoria das Transio oferece Enfermagem uma estrutura que enfatiza processos longitudinais e multidimensionais que esto sempre relacionados com a natureza e com os padres de resposta dos indivduos e uma linguagem comum que abrange todas as reas especficas, papis profissionais e campos tericos e metodolgicos (Meleis e Trangenstein, 1994). Apesar de descrita como um acontecimento crtico para os pais, que pode alterar o papel parental, no se encontra muita evidncia cientfica acerca da influncia da hospitalizao da criana para a transio na parentalidade. Deste modo, entendemos ser necessria a realizao de uma pesquisa adicional sobre esta realidade, procurando compreender se esta transio ocorre e de que forma vivenciada pelos pais. A execuo desta dissertao procura obter contribuies potenciais a nvel terico e na prtica dos cuidados de enfermagem, bem como, promover a relevncia social do enfermeiro perante esta temtica. As intervenes de enfermagem que sejam o reflexo das diversidades e das complexidades das experincias de transio precisam de ser identificadas, clarificadas, desenvolvidas, testadas e avaliadas. S assim podemos contribuir para o desenvolvimento de intervenes de enfermagem que promovam respostas positivas (Meleis e Trangenstein, 1994)

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Neste sentido, surge a seguinte pergunta de partida: Ser que os pais face ao evento hospitalizao da criana vivem transies na sua parentalidade?

2.2 Questes de Investigao

As questes de investigao guiam e organizam a recolha de dados durante a investigao. Com base nos objectivos propostos, foram elaboradas as seguintes questes de investigao: Ser que os pais alteram o seu papel parental durante a hospitalizao da criana? Quais os aspectos que facilitam/inibem o papel parental durante a hospitalizao da

criana? Quais as expectativas dos pais acerca da atitude dos enfermeiros face ao seu papel

parental, durante a hospitalizao da criana? Quais as experincias dos pais quanto s intervenes dos enfermeiros durante a

hospitalizao da criana?

2.3 Paradigma de Investigao

Numa realidade humana como a Enfermagem, imperativo que os enfermeiros adoptem uma tradio de investigao que fornea os modos mais significativos de descrever e compreender as experincias humanas. O reconhecimento de que a realidade dinmica, a primeira etapa para estabelecer uma perspectiva verdadeiramente humanista da investigao (Streubert e Carpenter, 2002, p. 3). Na realizao deste estudo pretendemos compreender o fenmeno da transio na parentalidade durante a hospitalizao da criana, conhecendo as expectativas e vivncias dos pais durante este perodo. Para tal, recorremos investigao do tipo qualitativo, procurando compreender o fenmeno, segundo a perspectiva dos participantes do estudo. A pesquisa qualitativa baseia-se no paradigma naturalista, em que a realidade considerada subjectiva e mltipla e o conhecimento adquirido s relevante quando compreendido dentro de uma determinada situao ou contexto (Driessnack, Sousa e Mendes, 2007). 31

Segundo Neves (1996) a pesquisa qualitativa compreende um conjunto de diferentes tcnicas interpretativas que visa descrever e descodificar os componentes de um sistema complexo de significados. Os pesquisadores ao optarem por mtodos qualitativos esto mais preocupados com o processo social do que com a estrutura social, procuram visualizar o contexto e, se possvel, ter uma integrao emptica com o objecto de estudo que implique melhor compreenso do fenmeno. Turato (2005) refere que no contexto da metodologia qualitativa aplicada sade, torna-se indispensvel saber o que os fenmenos da doena e da vida em geral representam para as pessoas. O significado tem uma funo estruturante: em funo do que as coisas significam, as pessoas organizaro de certo modo as suas vidas, incluindo os seus prprios cuidados com a sade. No nossa inteno quantificar e correlacionar variveis, no sentido de obter padres de resposta, mas sim, analisar os significados atribudos pelos pais vivncia da hospitalizao do seu filho e s alteraes que este evento produziu no seu papel parental. Por isso, cada experincia importante para compreender o fenmeno em estudo. Godoy (1995, Cit. por Neves, 1996) enumera algumas caractersticas comuns s investigaes do tipo qualitativo: (1) o ambiente natural como fonte directa de dados e o investigador como instrumento fundamental; (2) o carcter descritivo; (3) o significado que as pessoas do s coisas e sua vida como preocupao do investigador; (4) enfoque indutivo.

2.3.1 Tipo de Estudo

Os estudos de investigao podem classificar-se segundo o objectivo em estudo e o momento de anlise. Relativamente ao objectivo, este estudo do tipo descritivo e exploratrio, em que se pretende descrever o fenmeno da transio na parentalidade face ao evento hospitalizao da criana, explorando os significados atribudos pelos pais a esta realidade. Em investigao qualitativa os estudos descritivos permitem descrever dimenses, variaes e a importncia do fenmeno, atravs da observao, descrio e classificao. A explorao permite analisar a natureza do fenmeno, a forma como se manifesta e outros factores com que se relaciona (Polit e Hungler, 2000). Quanto dimenso temporal, este estudo do tipo transversal, uma vez que a obteno dos dados foi realizada num determinado momento. So estudos prticos, relativamente econmicos e fceis de aplicar, no entanto, no permitem avaliar mudanas ou tendncias temporais, como o caso da transio na parentalidade (Polit e Hungler, 2000). Apesar de considerarmos que um estudo do tipo longitudinal, em que se estudariam os 32

participantes em momentos diferentes da hospitalizao da criana (p.ex durante e aps o evento), seria mais vantajoso para a obteno dos resultados, face ao tempo previsto para a realizao do estudo, no foi possvel faz-lo. Assim, recorrendo literatura, consideramos que o melhor momento para obter os dados seria num momento prximo alta hospitalar, em que os pais referem sentir-se mais seguros e competentes nos cuidados criana (Hayes e Knox, 1984; Oliveira e Collet, 1999; Kirk, 2001; Pearson e Anderson, 2001).

2.4 Contexto e Participantes

O estudo foi realizado no servio de Pediatria Mdica de um hospital da zona Norte. Este servio recebe crianas, geralmente, entre 28 dias e 18 anos de idade. Contudo, devido inexistncia de um berrio na instituio hospitalar, poder admitir ainda crianas com menos de 28 dias, transferidas da neonatologia ou obstetrcia, para continuao do cumprimento de um regime teraputico. Quanto ao motivo de internamento, este pode ser do foro mdico ou cirrgico (neste caso, funciona como espao fsico). permitida a presena de um acompanhante 24 horas por dia, que geralmente o pai ou a me da criana. De acordo com Streubert e Carpenter (2002) na investigao qualitativa no existe a necessidade de recorrer a amostragem, uma vez que a manipulao, controle e generalizao dos resultados no inteno de pesquisa. A preocupao do investigador desenvolver uma descrio rica e densa do fenmeno em estudo e no generalizar os dados obtidos. Neste sentido, o pesquisador selecciona propositadamente indivduos ou grupos que tenham vivenciado o fenmeno (Driessnack, Sousa e Mendes, 2007). Os participantes do estudo foram os pais de crianas internadas no servio de Pediatria Mdica, com alta prevista para breve. A literatura diz-nos que, quer o processo de transio na parentalidade (Melnyk [et al.], 2001; Hockenberry [et al.], 2006; Soares, 2008) quer as respostas dos pais hospitalizao da criana (Bragadttir, 1998; Reis, 2007; Sanjari [et al.], 2009; Franck [et al.], 2010) podem ser influenciadas pelas caractersticas dos pais e da criana. Por isso, entendemos que para compreender as vivncias da hospitalizao e de que forma esta altera o papel parental seria muito mais enriquecedor se tivermos um conjunto de participantes com diferentes caractersticas (diagnstico de admisso, idade dos pais e das crianas, experincias prvias de hospitalizao e parentalidade, formao acadmica), em que a quantidade no importante,

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mas sim a sua experincia individual no fenmeno em estudo (Driessnack, Sousa e Mendes, 2007). O critrio de seleco dos participantes consistiu, assim, na diversidade mxima dos perfis relativamente ao problema em estudo (Quivy e Campenhoudt, 2008). Poderemos ainda classificar este tipo de seleco dos participantes como uma amostra intencional de variao mxima. Ao seleccionar participantes representativos de diferentes pontos de vista e perspectivas, o investigador poder obter diferentes significados acerca do fenmeno em estudo (Polit e Hungler, 2000).

2.5 Procedimento De Recolha de Dados

A entrevista semi-estruturada pareceu-nos ser uma estratgia de recolha de dados adequada metodologia escolhida, uma vez que permite, atravs de um conjunto de questes relativamente abertas, explorar o fenmeno em estudo. Este procedimento utilizado para recolher dados descritivos da linguagem do prprio sujeito, permitindo ao investigador desenvolver intuitivamente uma ideia sobre a maneira como os sujeitos interpretam os aspectos do mundo (Bogdan e Bilken, 2010). Deste modo, seguimos o guio de entrevista semi-estruturado construdo e utilizado por Paula Sousa, no mbito da sua tese de Doutoramento em Enfermagem, aps consentimento da mesma (Anexo I). Inicialmente este guio era constitudo por 25 perguntas que pretendiam compreender no s a problemtica da transio na parentalidade face hospitalizao da criana, mas tambm o processo de parceria durante o mesmo evento. Por isso, procedeu-se escolha das perguntas que permitem analisar o fenmeno em estudo. Tendo por base a teoria das transies de Meleis [et al.] (2000) as perguntas que constituem o guio tm como pressuposto a explorao das propriedades, condies e padres de resposta da transio na parentalidade face hospitalizao da criana. No sentido de verificar se as questes eram bem compreendidas e proceder-se sua modificao, se necessrio, realizou-se um treino de entrevista a dois pais com as mesmas caractersticas dos participantes. Este tipo de colheita de dados depende muito das competncias do investigador para estabelecer relao com os participantes. importante que este seja capaz de manter o interesse do participante, para que ele se sinta disponvel para revelar a informao (Streubert e Carpenter, 2002). O investigador dever deixar o entrevistado falar abertamente, com as 34

palavras que desejar e pela ordem que lhe convier, esforando-se por reencaminhar a entrevista para os objectivos, cada vez que o entrevistado deles se afastar, e por colocar as perguntas s quais o entrevistado no chega por si prprio, no momento mais apropriado e de forma to natural quanto possvel (Quivy e Campenhoudt, 2008). Estas entrevistas foram gravadas atravs de sistema udio, e transcritas para suporte de papel. Ao longo das entrevistas a investigadora procurou fazer anotaes escritas de forma a poderem ajudar a obter uma descrio mais compreensiva e precisa (Streubert e Carpenter, 2002). Inicialmente, verificou-se que a inexperincia da investigadora induziu entrevistas com um carcter mais estruturado, segundo o guio. No decorrer da colheita de dados, medida que as entrevistas eram transcritas, constatou-se a necessidade de desdobrar as questes orientadoras de forma a explorar e aprofundar adequadamente o fenmeno em estudo. Foram realizadas 10 entrevistas, entre os meses de Maro e Maio, aps as quais se constatou que as respostas dos participantes comeava a repetir-se e no adicionavam dados novos pesquisa. O critrio final para estabelecer se devemos ou no concluir o processo de recolha e anlise de dados a saturao terica, ou seja, o ponto no desenvolvimento das categorias em que no surgem novas propriedades, dimenses ou relaes durante a anlise (Strauss e Corbin, 2008). Estamos conscientes de que em investigao do tipo qualitativo cada experincia individual deve ser valorizada, e que poderamos, mesmo assim, ter obtido outras respostas com outros participantes. No entanto, dado o tempo disponvel para a realizao desta dissertao e pela saturao terica dos dados obtidos, entendemos que seria o momento adequado para a finalizao da colheita de dados.

2.6 Estratgia De Anlise De Dados

A anlise de dados na investigao qualitativa comea aquando a colheita de dados (Streubert e Carpenter, 2002). Assim, tal como referido, medida que foram realizadas as entrevistas procedeu-se sua transcrio para suporte de papel, respeitando integralmente a linguagem utilizada e utilizando algumas convenes como as aspas simples ( ) para os comentrios dos participantes; os parnteses rectos ([ ]) para as explicaes resultantes da interpretao do investigador, e as reticncias () para registar os momentos de silncio e pausa.

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De forma a facilitar a localizao dos dados, as entrevistas foram identificadas com uma letra (A, B, C,) pela ordem cronolgica em que ocorreram. Como nos refere Pope e Mays (2005, p. 98)analisar dados qualitativos no tarefa simples ou rpida. Feita adequadamente, sistemtica, rigorosa, demorada e, portanto, requer um trabalho intensivo. Polit e Hungler (2000) dizem-nos ainda que uma actividade que requer perspiccia, criatividade, sensibilidade conceptual e entrega absoluta. Tal como referimos anteriormente, o nosso objectivo no obter uma quantificao dos resultados, mas sim interpretar os significados implcitos nos discursos dos participantes, de forma a compreender o fenmeno em estudo. Bogdan e Biklen (2010) dizem-nos que a anlise dos dados envolve o trabalho com os dados, a sua organizao, diviso em unidades manipulveis, sntese, procura de padres, descoberta dos aspectos importantes do que deve ser aprendido e a deciso sobre o que vai ser transmitido aos outros. Deste modo, para a anlise dos dados, procedemos anlise de contedo categorial de Bardin (2009). Segundo a autora (p.44), a anlise de contedo um conjunto de tcnicas de anlise das comunicaes que pretende obter, atravs de procedimentos sistemticos e objectivos de descrio do contedo das mensagens, indicadores (quantitativos ou no) que permitam a inferncia de conhecimento relativamente s condies de produo/recepo dessas mensagens. O presente estudo pretende conhecer as vivncias de transies na parentalidade face ao evento hospitalizao da criana, tendo por base os pressupostos da Teoria das Transies de Meleis [et al.] (2000). Por isso, foram pr-estabelecidos trs temas a priori, referentes teoria: Propriedades da Transio; Condicionalismos da Transio e Padres de Resposta. Esta foi uma deciso difcil, pois sabemos que embora o recurso literatura seja indispensvel, o conhecimento obtido pode coibir a criatividade do investigador (Strauss e Corbin, 2008) e influenciar a anlise dos dados. Por outro lado, pareceu-nos adequado e pertinente o recurso a uma anlise dedutiva dos dados para o presente estudo, uma vez que era da nossa inteno compreender um fenmeno pouco explorado, atravs da sua interpretao luz da teoria de mdio alcance de Meleis [et al.] (2000). Assim, procurando no discurso dos participantes a presena ou ausncia dos vrios pressupostos da teoria, pretendamos dar resposta aos objectivos inicialmente propostos. As diferentes fases da anlise de contedo organizam-se em torno de trs plos cronolgicos: pr-anlise; explorao do material; o tratamento dos resultados, a inferncia e a interpretao (Bardin, 2009). Na primeira fase, foram feitas vrias leituras flutuantes das entrevistas de forma a sistematizar as ideias iniciais atravs das primeiras impresses e intuies.

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De seguida, foram realizadas novas leituras, tendo em conta os temas definido a priori. Estas leituras foram, de incio, verticais, ou seja entrevista a entrevista e depois horizontais, frase a frase, procurando o que era comum e diferente em cada tema, para se proceder agregao dos dados em categorias e subcategorias. As frases consideradas pertinentes para o nosso objecto de estudo foram destacadas do restante texto e posteriormente compiladas num novo texto, procedendo, assim, sua descontextualizao (Morse, 2007). A anlise categorial consiste num processo de desmembramento do texto em unidades, em categorias, por diferenciao e, seguidamente, por reagrupamento segundo o gnero (analogia), com os critrios previamente definidos (Bardin, 2009). Assim, para cada tema da Teoria das Transies, foram destacados os vrios subtemas, a que inicialmente chamamos de categorias, criando-se uma lista com as respostas retiradas dos discursos dos participantes que estivessem relacionadas. Para o primeiro tema - Propriedades das Transies - foram identificadas as seguintes categorias: Consciencializao, Mudanas e diferenas; Eventos e pontos crticos; Envolvimento. Relativamente ao segundo tema Condicionalismos da Transio estabeleceram-se as categorias: Condies Pessoais (Preparao e conhecimento, Crenas Culturais e Atitudes, status socioeconmico); Condies da Comunidade e Condies da Sociedade. Por ltimo, no tema Padres de Resposta destacaram-se os padres de processo e os de resultado. Para os padres de processo, identificaram-se as categorias: sentir-se ligado e interagir; localizar-se e estar situado; desenvolver confiana e coping. Para os padres de resultado, as categorias identificadas foram o domnio de novas competncias e a reformulao da identidade. Os critrios de incluso das respostas em cada categoria prenderam-se com o significado atribudo por Meleis e colaboradores (2000) a cada categoria. Dentro de cada categoria os dados foram ainda agregados em sub-categorias, segundo conceitos e palavraschave, que permitiram esta diferenciao, mantendo a relao com a categoria inicial. Segundo Amado (2000), a formulao das categorias deve obedecer s seguintes regras: exaustividade, exclusividade, homogeneidade, pertinncia, objectividade,

produtividade e definio de contedos categorizveis. O que inicialmente nos pareceu um processo mais simples, com a definio de categorias a priori, tornou-se mais complexo com o desenrolar da anlise. Ao aplicar a Teoria das Transies na definio das categorias e sub-categorias, estvamos a utilizar critrios divergentes para as diferentes dimenses da teoria. Como descrita no enquadramento terico, a Teoria das Transies contempla trs dimenses: a natureza, os condicionalismos e os padres de resposta. As propriedades da transio esto inseridas na natureza da transio, e, 37

por isso, na identificao dos temas no existia objectividade de critrios. A dimenso natureza das transies no poderia substituir o tema propriedades das transies, uma vez que inclui ainda os tipos e padres de transio, que s podero ser identificados na fase de discusso dos resultados, caso se verifique a presena de transies na parentalidade face hospitalizao da criana. Outros critrios que no estavam a ser cumpridos neste tipo de categorizao foram o da exclusividade e da homogeneidade. As categorias consciencializao e pontos crticos ou eventos eram transversais a outras categorias. Por isso, s poderamos fundament-las atravs dos dados includos noutras categorias. Por outro lado, a apresentao dos dados, segundo o esquema inicial, no iria traduzir a anlise efectuada do fenmeno em estudo, apesar de essa interpretao poder ser realizada aquando a anlise e discusso dos resultados. A apresentao das categorias de forma isolada (segundo as propriedades, os condicionalismos e os padres de resposta) iria, por sua vez, dar uma viso muito estanque e separada de todas as dimenses da teoria. Meleis [et al.] (2000) dizem-nos que as dimenses da teoria esto relacionadas, existindo um fluxo bidireccional entre elas, da se verificarem categorias transversais s vrias dimenses. Segundo os autores consultados, as categorias podem ser definidas a priori ou resultarem, indutivamente, a partir da anlise do corpo documental (categorias a posteriori) (Amado, 2000; Bardin, 2009). Neste caso, ao analisarmos os dados segundo as categorias definidas a priori, constatamos que emergiam outras categorias, que obedeciam s regras de categorizao e que eram pertinentes para dar resposta aos objectivos do estudo. Assim, a categorizao da presente dissertao resultado de um processo misto de deduo e induo. Do conjunto das fases anteriores resulta um sistema de categorias exaustivo que condensam (classificam, catalogam, codificam, distribuem, correlacionam) e apresentam os dados. Trata-se de uma espcie de estrutura ideal em que todas as categorias esto reunidas e nos do uma viso holstica e uma unidade genrica das caractersticas do corpo documental (Amado, 2000). Deste modo, todas as categorias foram organizadas de forma a traduzirem o fenmeno em estudo e responderem aos objectivos, dando lugar a trs novas dimenses: Evento crtico: hospitalizao; Ajustamento parental face ao evento crtico; Exerccio da parentalidade. Os dados obtidos foram comparados sistematicamente, recorreu-se literatura ou experincias na procura de exemplos de fenmenos similares e tentou-se alcanar mltiplos pontos de vista sobre um facto, mantendo sempre uma atitude de dvida (Strauss e Corbin, 2008). Quando o processo de codificao dos dados e mapeamento ficou completo, foi visto e revisto por peritos experientes, que validaram o processo. 38

2.7 Consideraes ticas

Quando se recorre a seres humanos como participantes em estudos cientficos, deve garantir-se a proteco dos direitos dessas pessoas (Polit e Hungler, 2000). Segundo Fortin (2009), imprescindvel ter presente as seguintes questes ticas e morais: (1) respeito pelo consentimento livre e esclarecido; (2) respeito pelos grupos vulnerveis, (3) respeito pela vida privada e pela confidencialidade das informaes pessoais; (4) o respeito pela justia e pela equidade; (5) equilbrio entre vantagens e inconvenientes; (6) a reduo dos inconvenientes; (7) a optimizao das vantagens. Na pesquisa qualitativa, os assuntos relacionados com o consentimento informado, anonimato e confidencialidade, obteno e tratamento de dados, e relao participanteinvestigador, implicam novas consideraes ticas, muitas vezes, no esperadas (Streubert e Carpenter, 2002). Assim, este trabalho de investigao teve em ateno todos os princpios ticos referidos e procurou assegurar todos os direitos das pessoas envolvidas, ao longo de todas as fases do processo. Neste sentido, foram contemplados os seguintes pressupostos: 1. Obteno de autorizao para a colheita de dados na Instituio Hospitalar (Anexo II); 2. Obteno do consentimento informado de todos os participantes no estudo (Anexo III). O consentimento informado significa que todos os participantes possuem a informao necessria em relao a todos os aspectos da investigao, para que possam decidir livremente se querem ou no participar. Em pesquisas qualitativas, a imprevisibilidade inerente ao processo pode corromper o esprito do consentimento informado, exigindo uma abordagem diferente. Assim, os participantes devem conhecer, desde o incio e ser recordados ao longo da investigao, que tm direito a desistir do estudo a qualquer momento (Streubert e Carpenter, 2002). 3. Promoo da confidencialidade dos participantes em todo o processo; 4. Respeito pela vulnerabilidade dos pais inerente situao de doena e hospitalizao da criana; 5. Iseno e autenticidade na anlise e tratamento dos dados e na apresentao das concluses.

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CAPTULO 3. APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS

Neste terceiro captulo sero caracterizados os participantes do estudo relativamente s condies scio-demogrficas; aos atributos relacionados parentalidade; aos atributos do processo patolgico/hospitalizao; e aos atributos da criana. Seguidamente, faremos a apresentao, anlise e discusso dos resultados.

3.1 Caracterizao dos Participantes

Foram realizadas 10 entrevistas a pais de crianas hospitalizadas no servio de Pediatria Mdica do Centro Hospitalar Tmega e Sousa. Os participantes apresentam caractersticas variadas. So essencialmente mes, verificando-se apenas uma entrevista a um pai, mantendo a tradio do seu papel de maior proximidade dos filhos, transmitindo criana segurana e estabilidade. Tambm noutros estudos a percentagem de mes que acompanham a criana hospitalizada significativamente mais elevada (Kristjnsdttir, 1991, 1995; Bragadttir, 1998; Shields, Kristensson-Hallstrom e OCallaghan, 2003; Reis, 2007; Cardoso, 2010).

- Condies scio-demogrficas:

A idade varia entre os 20 anos e os 48 anos, sendo que a maioria se encontra entre os 20 e os 30 anos. Em relao ao estado civil todos os participantes so casados. A maior parte trabalha fora de casa, duas mes so domsticas e o pai encontra-se desempregado. No que 41

diz respeito s habilitaes literrias 6 participantes possuem o 2 ciclo, dois o 3 ciclo e dois so licenciados. Apenas trs pais vivem longe do hospital, a uma distncia superior a 30Km. Tambm no que concerne ao nmero de filhos foi obtida uma amostra diversificada: metade tm apenas um filho e dos restantes, quatro tm dois filhos e um tem trs filhos. Verifica-se que as mes mais novas tm apenas um filho. Dos participantes seleccionados, verifica-se que nove desejaram o nascimento da criana. Apenas uma me respondeu negativamente. Trata-se da me mais velha do estudo e com maior nmero de filhos. Os outros dois filhos tm idades superiores (21 e 17 anos), o que poder justificar o no planeamento da gravidez desta filha.

- Atributos da parentalidade:

No que diz respeito ao apoio no exerccio da parentalidade, a maioria (9) dos pais refere obt-lo junto de familiares. Quatro admitem receber apoio tambm do cnjuge e dois participantes procuram os profissionais de sade. Do tipo de apoio destaca-se o tomar conta da criana, relacionado essencialmente com o apoio disponibilizado pelos familiares. Dos profissionais de sade o apoio procurado relaciona-se com a informao. Uma me admite ainda procurar apoio econmico e trs mes referem obter apoio moral. O tomar conta da criana parece estar de acordo com o estado profissional dos participantes, uma vez que a maioria trabalha fora de casa. Quando se perguntou acerca da rede de informao verificou-se um predomnio da procura de informao junto aos profissionais de sade, relacionada essencialmente com o desenvolvimento infantil e com a doena. Nota-se que o pai foi o nico a referir que quando tem dvidas pergunta ao cnjuge. Quatro das pessoas entrevistadas referiram ainda obter informao em familiares, nomeadamente junto de pessoas mais velhas e com mais experincia no domnio da parentalidade. A internet aparece tambm como uma fonte de pesquisa de informao. Apesar de encontrarmos apenas um registo de busca de informao junto de outros testemunhos, de realar o facto de se tratar de um caso em que a criana possui uma paralisia cerebral e necessita de cuidados especiais. Esta me tem necessidade de procurar outras pessoas em situao semelhante no s para se informar acerca da paralisia da criana e dos cuidados inerentes, mas tambm na busca de apoio emocional.

- Atributos do processo patolgico/hospitalizao:

O motivo de hospitalizao das crianas essencialmente mdico, apenas um cirrgico. A doena na sua maioria aguda (bronquiolite (4); gastroenterite (1); recusa 42

alimentar (1); tosse convulsa (1), verificando-se apenas dois casos de doena crnica (paralisia cerebral; insuficincia renal crnica). Metade da amostra refere-se a internamentos curtos, com menos de sete dias, dois casos de internamentos de mdia durao e trs de longa durao, com mais de 14 dias. de ressaltar o facto de os pais entrevistados apresentarem um tempo previsto de permanncia no hospital junto deste filho concordante com o tempo de internamento efectivo. Isto demonstra a necessidade dos pais em acompanharem e estarem presentes durante a hospitalizao da criana, indo ao encontro das respostas obtidas durante a entrevista. Seis participantes apresentam experincias prvias de hospitalizao. Apenas um participante considera essa experincia apenas como negativa, atribuindo como causa o facto de a criana ter tido alta precoce e no ter ido bem para casa, o que poder ter resultado na necessidade de reinternamento. Todos os restantes pais consideram a experincia de hospitalizao anterior como positiva porque a criana melhorou, foram bem tratados e aprenderam muitas coisas relativamente criana. Duas mes consideram as duas hipteses, positiva e negativa. Relativamente negativa referem o facto de a hospitalizao estar ligada doena da criana. No que diz respeito ao motivo de hospitalizao, apenas uma me refere no conhecer a razo do internamento do seu filho. Sabe que tem uma infeco, mas no consegue caracteriz-la. Os restantes participantes mostram conhecimento em relao situao do seu filho. Ao comparar o contedo verbalizado com o diagnstico de admisso podemos inferir que estes pais realmente encontram-se informados acerca do problema de sade da criana. Na generalidade a admisso no foi planeada, o que no quer dizer que no fosse previsvel. A maior parte dos participantes v a doena do seu filho como grave (6) e como no grave (3). No foi obtida nenhuma resposta de muito grave.

- Atributos da criana:

A maioria das crianas tem menos de um ano de idade. Apenas trs tm idades superiores (11, 10 e 4 anos). Os cuidadores habituais so na generalidade as mes. Existe um caso em que o cuidador habitual pai, o nico pai entrevistado, que se encontra desempregado e por isso passa mais tempo com a criana. Dois dos participantes referem outro cuidador habitual da criana (a av e a tia). Seis destas crianas j tiveram internamentos anteriores, o que vai de encontro anlise anteriormente efectuada. Destacam-se os motivos de bronquiolite (4) (o principal motivo de internamento em crianas com menos de um ano de idade no servio de recolha de dados), recusa alimentar (1), m evoluo ponderal (1) e relacionados doena crnica (1). 43

3.2 Apresentao, Anlise e Discusso dos Resultados

Tal como referido anteriormente, as respostas obtidas atravs das entrevistas foram analisadas segundo as categorias da Teoria das Transies de Meleis [et al.] (2000), e com base nos objectivos do estudo. Neste sentido, a categorizao da anlise de contedo ocorreu atravs de um processo misto de categorias definas, a priori, segundo os pressupostos da Teoria e de categorias que emergiram dos dados, a posteriori, de acordo com os objectivos. O esquema que se segue pretende ilustrar todas as categorias e sub-categorias, organizadas de forma a responder ao fenmeno em estudo: a vivncia de transies na parentalidade face hospitalizao da criana. Figura 2 Representao esquemtica dos resultados Dimenses Categorias Impacto do internamento Mudanas e diferenas Alteraes das rotinas/actividades de vida diria Sobrecarga financeira Interrupo profissional Evento crtico: hospitalizao Interrupo familiar Alteraes no bem-estar Maior proximidade com a criana Perda na auto-eficcia parental Significados da hospitalizao Para o bem da criana Priso/castigo Crise Desafio Preparao e Ajustamento parental ao evento crtico Envolvimento conhecimento Em relao hospitalizao/doena Expectativas face aos enfermeiros Expectativas dos enfermeiros Recurso a mecanismos internos Envolvimento nos cuidados 44 Sub-categorias

Procura de informao Recurso a modelos Acompanhamento da criana Integrao no ambiente hospitalar Sentir-se ligado e interagir Momentos importantes Momentos mais fceis Momentos mais difceis Crenas culturais e atitudes Em relao parentalidade Em relao equipa de enfermagem Em relao criana Condies da Comunidade Os profissionais de sade O contacto com outras pessoas O espao fsico Condies da Sociedade Localizar-se e estar situado Exerccio da Parentalidade Em relao prestao de cuidados no hospital Em relao ao ambiente hospitalar Domnio de novas competncias Reformulao da identidade Em relao doena Em relao ao desenvolvimento infantil Melhoria na parentalidade Crescimento pessoal Presena dos pais

Atravs da anlise de contedo das entrevistas, emergiram trs dimenses de categorizao dos dados: Evento crtico: hospitalizao; Ajustamento parental ao evento crtico e Exerccio da Parentalidade. A primeira dimenso caracteriza o evento que se pretende analisar como um acontecimento capaz de gerar modificaes na parentalidade, que possam conduzir a uma reformulao de identidade e de papis. Neste sentido, emergiram as seguintes categorias: impacto do internamento, mudanas e diferenas e significado da hospitalizao. Em seguida, numa segunda dimenso, decidimos considerar o ajustamento que os pais tiveram que fazer face a este evento crtico. Assim, emergem como categorias a preparao e conhecimento, o envolvimento, o estar ligado e interagir, os momentos mais importantes, as crenas culturais e atitudes, as condies da comunidade e as condies da sociedade.

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Por ltimo, a terceira dimenso diz respeito s percepes dos pais relativamente ao seu papel parental face hospitalizao da criana. As categorias localizar-se e estar situado (em relao prestao de cuidados e em relao ao espao fsico), domnio de novas competncias e reformulao da identidade, revelam as respostas dos pais relativamente a essas percepes. A apresentao e anlise dos dados referentes a cada categoria e sub-categoria sero descritas de seguida. Para a representao das categorias e sub-categorias seleccionamos apenas algumas das respostas obtidas.

3.2.1 Dimenso1 Evento Crtico: Hospitalizao

Tal como contemplado na reviso da literatura, a hospitalizao da criana tem sido considerada como um acontecimento crtico para os pais e para toda a famlia. Esta dimenso representa as respostas dos pais em relao ao impacto do internamento da criana, s mudanas e diferenas que este causou na sua vida e ao significado que lhe atribuem.

3.2.1.1 Impacto do Internamento

O impacto do internamento caracterizado pelas respostas includas na tabela seguinte. Tabela 1 - Categoria: Impacto do internamento Categoria: Impacto do internamento Unidades de registo O mais difcil foi quando o mdico me disse que o meu menino tinha que ser internado. Fiquei extremamente preocupada (EB) Olhe, foi muito choro e muitas lgrimas. Foi um Choque. (ED) Por um lado aliviada, porque ele j estava a precisar disto. Ele veio c vrias vezes e mandaram-no sempre embora e no deviam ter feito. Mas, no conhecia nada, no conhecia ningum, principalmente os enfermeiros. Foi muito mau. (EI)

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As respostas obtidas revelam que o internamento da criana foi uma situao inesperada e negativa para a maioria dos pais. O facto de a criana necessitar de hospitalizao foi associado, por alguns, a uma maior preocupao com o seu estado de sade. Hallstrom, Runesson e Elander (2002) referem que a hospitalizao da criana uma situao stressante para os pais e que os factores stressantes incluem a incerteza sobre a doena da criana, falta de informao recebida e disrupo no seu papel parental habitual. O desconhecimento acerca do ambiente hospitalar foi tambm apontado como uma dificuldade relacionada com a hospitalizao da criana. Este evento tem sido referenciado como potencialmente stressante para os pais, pois insere-os num ambiente que frequentemente ameaa o seu senso de segurana e competncia, gerando sentimentos de impotncia e de desamparo (Silveira [et al.], 2008) Apesar disso, obtivemos uma resposta positiva. Uma me refere ter-se sentido aliviada com o internamento do seu filho, uma vez que seria uma situao necessria para a melhoria da criana. No entanto, esta me acaba por concordar que, mesmo sendo uma situao necessria, foi muito mau saber que teria que ficar hospitalizada com o seu filho. Hayes e Knox (1984) dizem-nos que a primeira admisso hospitalar pode ser bastante marcante para os pais e influenciar outras experincias de hospitalizao. E sugere que a admisso hospitalar da criana afecta sempre os pais, causando uma desorganizao nas suas vidas. Reala-se o facto de as respostas obtidas serem comuns aos pais de crianas com doena crnica e aguda.

3.2.1.2 Mudanas e diferenas

Na anlise das respostas podemos verificar que os pais referem mudanas causadas pela hospitalizao e pela doena da criana num mbito geral (nas rotinas, scio-econmicas e familiares e pessoais) e no mbito da sua parentalidade (auto-eficcia parental e relao com a criana). Emergiram, assim, sete sub-categorias, representadas na tabela 2. Tabela 2 - Categoria: Mudanas e diferenas Categoria: Mudanas e diferenas Sub-categorias Alteraes das Unidades de registo Isto um ritmo muito diferente. Estar em casa diferente (ED) O que dificulta () a minha vida que no isto. A vida l fora muito diferente do que aqui dentro. Uma pessoa est habituada ao nosso ritmo e chega aqui, pra, muito complicado (EG) 47

rotinas/actividades de vida diria

Mas difcil porque basta no estar no meu ambiente, na minha casa, nas minhas coisas () Os hbitos so muito diferentes () Sou eu a deitar-me sempre em ltimo, a ver se est tudo bem. Aqui isso j no acontece (EH) Sobrecarga Financeira Para agora no, porque assim, ela no est a fazer leite e a usar fraldas e eu a pagar. Gasto com as viagens do meu marido e as coisas que trago para comer. (EC) Alterou muito. A minha esposa deixou de trabalhar e como eu estou desempregado. Embora eu esteja aqui muitas vezes, ela como me tambm quer estar presente e acompanh-lo neste momento. (ED) A minha vida j estava muito complicada [em termos financeiros] e agora complicou-se mais (EE) Interrupo Profissional Sim, deixei de trabalhar. Para alm de mim, que tive que vir para c, o meu marido tambm no pode ir sempre trabalhar (EE) O meu marido tem que faltar ao trabalho para poder vir c e para poder dar ateno ao outro filho. Eu estou de licena de maternidade, j estava em casa (EF) Profissionalmente tambm [alterou]. No d para conciliar (EH) Interrupo Familiar Mais difcil foi estar longe do outro filho (.) Perdi o Carnaval dele, perdi de o levar para a escola. Vi aqui os meninos todos vestidos [no Carnaval] e lembrava-me dele, pronto, espero que no volte a perder mais nada (EA) O meu marido esteve c uma semana de frias, mas agora est longe, porque militar e s vem para o baptizado da menina. No pode vir v-la todos os dias, mesmo que ele queira. Estamos mais distantes um do outro, normal, eu estou a cuidar da minha filha e ele est l no quartel. Estamos mais nervosos e acabamos por implicar mais por isto ou por aquilo. A relao muda sempre um bocadinho. Por mais que eu precise de apoio e ele me d a relao muda sempre um bocado (EC) Ns sempre fomos muito prximos como mulher e marido. Mas agora ficamos muito mais unidos para cuidar dele (). De certa forma positiva [mudana], porque nos uniu ainda mais (ED) Tambm tenho os meus pais em minha casa e o meu marido que tem tomado conta deles. (EJ) Alterao no bem48 Mas muitas () a gente quer resolver coisas e no pode, a criana

estar

desenvolve menos c dentro, l fora outro nimo. Aqui est mais presa, acho que ela fica mais revoltada e isso tambm traz mais nervos para ns pais (EC) Apesar de eu estar mais em baixo psicologicamente. Porque o facto de estar aqui deixa-me mais cansada (EF) Quando cheguei aqui fizeram mil e uma perguntas, muitas vezes, e senti-me um pouco cansada (EJ)

Maior proximidade com a criana

Ela est mais agarrada a mim (EA). No sei como seria noutra situao. Mas passo muitas horas com ela. (EJ)

Perda

da

auto-

Altera sempre, a gente fica mais sensvel, mais nervoso () Mesmo como pais ficamos muito mais debilitados, sentimo-nos impotentes porque no sabemos o que fazer ao menino (ED) Aqui tenho outra preocupao. Tenho medo de no cuidar bem dela. Em casa achava que cuidava bem dela, que lhe fazia tudo bem (.) eu acho que no conseguia tratar dela sozinha em casa. Tenho medo de no conseguir fazer o que devo fazer (EE) Muito [sentia-se inibida em relao ao seu papel parental], no sabia como fazer (EI) No sabia o que fazer, o que podia fazer, como seria ficar aqui. (EJ)

eficcia parental

Tal como descrito na reviso da literatura, podemos verificar que, de uma maneira geral, a hospitalizao da criana um acontecimento que traz mudanas para os pais. Em termos gerais, os pais revelaram alteraes na rotina/actividades de vida diria, mudanas econmicas, profissionais e familiares. Tambm Shields (2001), concluiu que a hospitalizao da criana afecta sempre os pais, gerando uma interrupo no quotidiano das suas vidas. Esta mudana pode afectar especialmente a me, que acumula as actividades de educadora dos filhos, dona de casa e, na maioria das vezes, com emprego fora de casa (Oliveira e Collet, 1999). Armond (2003) acrescenta que a hospitalizao sempre um acontecimento altamente perturbador, pelas mudanas e condicionalismos que implica na vida e no quotidiano das famlias. Mais uma vez o ambiente hospitalar apontado como um ambiente estranho e limitador das suas actividades. Os pais sentem-se mais fechados, mais parados e mais restritos ao ritmo e s rotinas hospitalares. Segundo Coyne (1995), Neill (1996b) e Hockenberry [et al.], (2006) quando uma criana hospitalizada comum os pais manifestarem sentimentos de ansiedade e frustrao, 49

relacionados com o desconhecimento de normas e rotinas da instituio e com a falta de informao acerca de procedimentos e tratamentos. O facto de estarem com a criana durante o internamento leva a que tenham que se ausentar do trabalho, afectando-os profissionalmente e economicamente. Os gastos com as viagens casa/hospital tambm so considerados como consequncias negativas da hospitalizao. Por outro lado, o facto de a instituio fornecer as refeies e alguns recursos materiais, como as fraldas para a criana, so percebidos como uma compensao em termos econmicos. Para os pais, a hospitalizao pode trazer uma quebra na organizao do quotidiano familiar: deslocaes, aumento das despesas, faltas ao trabalho e ausncia do lar (Jorge, 2004). Ao nvel familiar a pior mudana a separao dos outros filhos e familiares. A primeira parece ser a mais marcante para a maioria dos pais. Denota-se uma grande preocupao em relao aos filhos que ficam em casa, que apesar de estarem entregues a outras pessoas necessitam deles como pais. Estes resultados assemelham-se aos de Mendes (2010) em que o afastamento do lar associado necessidade de acompanhamento do filho doente surgiu no discurso de alguns informantes, como um sentimento de abandono do lar e dos outros filhos, sendo de uma forma geral unnime nas situaes em que existem filhos mais pequenos. Relativamente relao conjugal, na sua maioria, os pais referem que a hospitalizao contribuiu para uma maior unio e cumplicidade entre o casal, que parece focalizar-se neste evento crtico que a doena e na gesto das actividades inerente hospitalizao. Segundo Hockenberry [et al.] (2006), esta proximidade acontece porque para algumas famlias, o stress da doena e hospitalizao da criana podem levar ao aparecimento e/ou fortalecimento das estratgias de adaptao familiar. Apesar disso, uma me refere que a distncia causada pela hospitalizao e o facto de se sentirem mais nervosos, faz com que a relao conjugal seja afectada. Tambm, Reis (2007) verificou que o tempo de hospitalizao da criana que se faz acompanhar por um familiar (frequentemente a me), pode fazer com que a distncia dos restantes familiares traga perturbaes de natureza afectiva, principalmente nas relaes do casal e nas relaes com os outros filhos. Em termos pessoais, os pais demonstram ainda mudanas no seu bem-estar, na relao com a criana e na sua auto-eficcia parental. A hospitalizao parece, de facto, afectar o bem-estar dos pais, que se sentem mais nervosos, mais cansados e mais esgotados psicologicamente. Como tem sido descrito por vrios autores (Kristensson-Hallstrom, 2000; Shields, 2001; Cimete 2002; Hallstrom, Runesson e Elander 2002; Polkki [et al.], 2002; Hopia, Tomlinson e Paavilainen, 2005), ter um filho no hospital parece constituir uma grande fonte de 50

stress e ansiedade para toda a famlia. Para os pais, a doena e hospitalizao da criana despertam invariavelmente emoes intensas. A sua preocupao e ansiedade so, frequentemente, misturadas com sentimentos de insegurana, medo, culpa e tristeza. O acompanhamento de uma criana no hospital sempre uma situao de grande ansiedade: ficam ansiosos com a doena do filho, ansiosos por terem deixado outros elementos da famlia em casa e ansiosos por faltarem ao emprego. Por outro lado, o desconhecimento do ambiente hospitalar, quer em termos estruturais quer organizacionais, pode tambm ser potenciador dessa ansiedade. Mendes (2010) refere que, no seu estudo, na maioria das mes presentes no internamento predominavam sinais evidentes de cansao, se no mesmo de exausto pelos dias consecutivos que permanecem no hospital, intercalados apenas por escassas fugas a casa. Muitas vezes, a exausto fsica pode estar associada dificuldade de participao dos pais nos cuidados, influenciada por factores como: a personalidade, o estado emocional e a disponibilidade. Contudo, os pais consideram que a hospitalizao tambm traz a possibilidade de passarem mais tempo com a criana, contribuindo para uma maior ligao com esta. Ainda relacionado com a parentalidade, os pais referem sentir-se impotentes e com dificuldades em saber como cuidar da criana no hospital, revelando uma alterao na sua auto-eficcia como pais. De facto, o que acontece que os pais nem sempre se sentem confortveis no ambiente hospitalar, e, muitas vezes, sentem-se impotentes e desajustados (Coyne, 1995; Callery, 1997; Balling e McCubin, 2001). Por outro lado, a preocupao sobre o prognstico torna-os mais vulnerveis (Carapinheiro, 1993). Para os pais, a doena, a sua gravidade, a insegurana, o medo de no serem capazes de cuidarem do seu filho e corresponderem s expectativas dos enfermeiros, podem constituir barreiras ao desenvolvimento do seu papel parental podendo este ficar desajustado, sobretudo no inicio do processo (Melnyk [et al.], 2004; Sabats e Borba, 2005), colocando em risco a sua percepo de auto-eficcia parental. As crianas dependem dos seus pais quanto a cuidados fsicos, formao educacional e social, mas quando adoecem e so hospitalizadas, algumas destas funes, no imediato, podem ser assumidas por profissionais de sade causando nos pais um sentimento de revolta e frustrao, comprometendo o seu papel parental. A prtica de cuidados em casa abandonada e substituda por tecnologia especfica, o que coloca a famlia sob as ordens dos profissionais de sade (Carapinheiro, 1993).

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3.2.1.3 Significados da hospitalizao

Relativamente aos significados da hospitalizao, emergiram quatro sub-categorias, esquematizadas na tabela seguinte. Tabela 3 - Categoria: Significado da hospitalizao Categoria: Significados da hospitalizao Sub-categorias Para criana o bem da Unidades de registo Mas trouxe uma mudana boa porque foi para o menino ficar melhor, porque em casa cada vez ia ficar pior (.) mas por ele vale tudo (EB) Ele chora mas sei que para o bem dele () sei que para o bem dele e o que eu quero que ele v embora bem, que v em condies e no seja necessrio voltar c (EG) () embora seja necessria [experincia de hospitalizao](EH) Priso/castigo Significa ter que estar longe de casa e aqui presa (.) isto pior que uma cadeia (EC) Pensei que o mundo tinha acabado, que Deus me tinha castigado. (EE) () ningum quer estar no hospital com um filho. Quem dera que nunca precisasse disto. A primeira vez que entrei aqui era um stio desconhecido completamente, parecia que estava a entrar no fim do mundo. (EI) Crise Pensei que no ia ser to complicado como (.) Para mim uma preocupao muito grande. Penso que as coisas so muito graves e que difcil de passar (EE) Senti uma tristeza muito grande (EE) Sim, muito complicado () muito difcil (EG) Desafio Para mim uma experincia nova (EE) Eu penso que mais um teste vida (EF) para a gente abrir os olhos () por outro bom para a gente aprender (EG)

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Relativamente ao significado atribudo pelos pais ao evento hospitalizao da criana, quase consensual que este necessrio para a melhoria da criana. No entanto, acompanhado de conotaes negativas como uma priso/castigo e uma situao de crise. Na primeira, os pais associam a hospitalizao ao facto de terem que estar presos naquele espao fsico e longe de casa. O castigo parece estar relacionado no s com esta priso, mas tambm com a prpria situao de sade da criana. Os pais atribuem este acontecimento a um castigo por alguma coisa que fizeram menos bem. Uma me diz que quando entrou naquele local desconhecido era como se fosse o fim do mundo e que ningum quer estar no hospital com um filho. Na sub-categoria crise, podemos verificar que a maioria dos pais refere que a hospitalizao da criana uma situao difcil e complicada. Segundo Subtil (1995) sempre geradora de instabilidade e desequilbrio no sistema familiar, capaz de desencadear uma situao de crise: os pais podem considerar que falharam no exerccio do seu papel e nas expectativas que colocaram a si prprios, o que poder prejudicar o seu funcionamento e as capacidades de apoio ao sofrimento do filho Para Vara (1996) a capacidade da famlia enfrentar esta situao de crise depende, entre outros factores, das experincias anteriores em acontecimentos semelhantes, dos sistemas de suporte que dispe, da coeso entre os seus membros e da capacidade de utilizao dos recursos exteriores ao ncleo familiar. Cardoso (2010) no seu estudo, verificou que ter uma experincia anterior semelhante que estavam vivenciar e ter a oportunidade de conhecer o ambiente hospitalar onde agora estavam integrados, tinha ajudado os pais a enfrentar a nova situao geradora de stress. Outro significado atribudo o de um desafio, ou seja, algo novo e inesperado, mas que de certa forma, contribui para uma aprendizagem pessoal. De uma maneira geral, podemos inferir que embora seja um acontecimento necessrio, a hospitalizao da criana acompanhada, na sua maioria, por sentimentos negativos.

3.2.1 Dimenso 2 Ajustamento Parental ao Evento Crtico

Se entendemos que a hospitalizao da criana pode ser considerada como um evento crtico para os pais, uma vez que foi um acontecimento inesperado, que trouxe mudanas para a sua vida em geral e em particular, e que, apesar, de ser necessrio para a criana tem uma

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conotao negativa, ento, torna-se importante conhecer de que forma os pais ultrapassaram este evento. Nesta dimenso pretendemos compreender o nvel de preparao e conhecimento dos pais, as aces e atitudes desenvolvidas (o envolvimento), os momentos mais importantes, as crenas culturais e atitudes e as condies da comunidade e da sociedade, que, de certa forma, possam ter facilitado ou inibido a sua adaptao ao evento crtico: hospitalizao da criana.

3.2.2.1 Preparao e conhecimento

A categoria Preparao e conhecimento, representada na tabela 4, divide-se em trs sub-categorias. Tabela 4 - Categoria: Preparao e conhecimento Categoria: Preparao e conhecimento Sub-categorias Em relao Unidades de registo No estava preparada para este problema de sade. Como ele no fazia febre deixei-me estar descansada e estava a prejudicar o meu menino (EB) No estvamos a contar. Embora achssemos que ele no estava bem de sade, nunca pensamos que teramos que c ficar (ED) No sabia se devia falar com os enfermeiros, se devia acreditar neste mdico ou naquele. No sabia se ele ia embora ou no, no sabia nada. Da primeira vez nem sabia como dar banho, no sabia onde estavam as coisas, se podia ir para ali com ele ou se no podia. (EI) Expectativas face aos enfermeiros Cuidem criana bem da () que tratem bem dele (EB) () que tratem bem os nossos filhos (EF) A gente espera que os enfermeiros que esto mais tempo com eles os ajudem (EG) Ajuda para cuidar da No sei () que ajudassem a ela, que nos ajudassem a fazer as criana Qualidades humanas coisas que no sabemos fazer (EA) Carinho. Ateno. Sobretudo isso. Que sejam meigos com os nossos filhos (ED) 54

hospitalizao/doena

O que vocs fazem. Prestadores de cuidados de sade, mas tambm pessoas humanas. Esse papel est bem entregue (EH) Porque eles so como se fossem irmos, amigos, muito amigos mesmo. (EI) Aquilo que me tm dado. Ateno, carinho, disponibilidade. (EJ) Informao Que eles me ajudem a perceber o mal que ela tem e me digam todos os dias o que se est a passar (EE) E tambm que nos informem sempre da situao dele e nos expliquem as coisas. muito importante saber como que ele est, se est a melhorar ou no (EF) Quando tenho dvidas pergunto aos enfermeiros, mesmo aos enfermeiros. Os enfermeiros esto sempre aqui. Se eles no estivessem tnhamos os mdicos, mas eles esto sempre aqui, e ns podemos tirar as dvidas todas (EI) Expectativas enfermeiros Ajudem cuidados nos Esperam que ajudemos tambm os enfermeiros (EB) Que eu compreenda e tente ajudar naquilo que eu puder. (EE) Que eu ajude a cuidar dela. Acho que no tm razo de queixa. (EJ) Seja um (a) bom(a) Esperam que a gente seja uma boa me para os nossos filhos, que pai/me tenhamos pacincia o que s vezes um bocado complicado (EC) Acho que esperam que seja atencioso e carinhoso (ED) Em princpio, cuidar do meu filho. (EI) No sabe No sei, no fao ideia () (EF) dos

Esta categoria torna-se muito importante, na medida em que o grau de preparao e conhecimento influencia o grau de envolvimento dos pais para fazer frente a este evento crtico. Pais bem preparados ficam mais calmos e mais capazes para dar apoio ao seu filho. importante preparar to bem os pais como as crianas para eventos stressantes, de modo a evitar que a ansiedade destes seja espelhada nas crianas (Cardoso, 2010). Como se pode verificar, a maioria dos pais no se encontrava preparada para a hospitalizao da criana. Algumas respostas parecem-nos mais direccionadas para a doena (no pensava que ela estava assim to mal; no estava preparada para este problema de sade; no tencionava que isto lhe fosse acontecer). Outras respostas so claramente relacionadas hospitalizao da criana, quer no que diz respeito ao internamento (nunca 55

pensamos que teramos que c ficar; no estava preparada para ficar desta vez) e quer relativamente ao hospital (no sabia se devia falar com os enfermeiros; nem sabia como dar banho, no sabia onde estavam as coisas, se podia ir para ali com ele ou se no podia). No entanto, entendemos que o facto de os pais no estarem preparados para o real estado de sade da criana, revela que, de certa forma, tambm no estariam preparados para a necessidade de hospitalizao. Estas respostas vo ao encontro das includas na categoria do impacto da hospitalizao, revelando que os pais no estariam preparados para este acontecimento. Por outro lado, como podemos verificar, alguns destes pais revelam ainda falta de preparao e de conhecimento em relao ao hospital e a toda a comunidade hospitalar, referindo no saber como agir e o que fazer. Cardoso (2010) conclui que um dos factores, que pode influenciar a experiencia da hospitalizao nos pais a familiaridade com a instituio/servio, onde o seu filho fica hospitalizado. O desconhecimento do ambiente hospitalar quer em termos estruturais quer organizacionais, pode ser potenciador da ansiedade associada experincia de hospitalizao. Nas expectativas face aos enfermeiros, os pais focaram o cuidar bem da criana; a ajuda para cuidar da criana; as qualidades humanas e a informao. Os enfermeiros so vistos como aqueles que passam mais tempo com a criana e os pais, e, por isso, esperam que os ajudem a compreender o problema da criana e os ajudem a cuidar dela. Os pais desejam compartilhar a sua carga emocional com a equipa de enfermagem e esperam receber ajuda prtica e orientao na prestao de cuidados ao seu filho, considerando essencial uma relao de confidencialidade com a equipa de enfermagem durante a hospitalizao da criana (Kristensson-Hallstrom, 2000; Meiers e Tomlinson, 2003; Sullivan-Bolyai [et al.], 2003). Estes resultados vo ao encontro de outros estudos, em que os pais consideram como mais importantes as necessidades de confiar nos profissionais de sade e de informao acerca da doena e dos cuidados (Neill, 1996 a, b; Evans, 1992; Kristjnsdttir, 1995; Kristensson-Hallstrm e Runeson, 2001; Reis, 2007). Outros estudos descrevem que as necessidades de recursos fsicos so frequentemente avaliadas como menos importantes do que as necessidades emocionais (Shields, Kristensson-Hallstrm e OCallaghan, 2003). As necessidades de suporte so tambm importantes, tal como informao e comunicao apropriadas (Shields e King, 2001 a, b; Shields, Hunter e Hall, 2004). Bragadttir (1998) conclui que os pais descrevem que a maioria das suas necessidades satisfeita. A necessidade de estar com a criana 24 horas percebida como totalmente satisfeita. As necessidades relacionadas com confiar nos profissionais, informao, outros membros da famlia, sentir que confiam neles e recursos fsicos e humanos so consideradas satisfeitas ou totalmente satisfeitas. 56

Os pais esperam, assim, que os enfermeiros ajudem no s a criana, proporcionandolhes cuidados adequados, com ateno e carinho, mas tambm que os ajudem a eles, nomeadamente na manuteno do seu papel parental, atravs do fornecimento de informaes sobre o estado de sade da criana e do suporte emocional. Tambm, Reis (2007) verificou que uma das necessidades dos pais que acompanhavam a hospitalizao da criana era a necessidade de estarem informados, quer directamente pelos profissionais de sade, quer pela divulgao de folhetos. A falta de informao um dos aspectos que mais preocupa os pais e provoca ansiedade (Kristjnsdttir, 1991; Sabats e Borba, 2005). A informao tem um papel importante na diminuio da incerteza e na reduo do medo do desconhecido. Ser envolvido e informado sobre o estado e tratamento da criana para os pais a premissa mais importante da qualidade de cuidados (Young [et al.], 2006). Os profissionais de sade devem ser proactivos em fornecer a informao apropriada para permitir que os pais participem eficazmente, especialmente porque alguns pais podem ser incapazes de articular claramente as suas necessidades (Hallstrom, Runeson e Elander, 2002). Em relao ao que os pais acham que os enfermeiros esperam de si (expectativas dos enfermeiros), destacam-se a participao parental nos cuidados e a manuteno do papel parental durante a hospitalizao da criana. Estes resultados so congruentes com os de Cardoso (2010) em que os pais tinham a expectativa de manter um papel activo nos cuidados ao seu filho uma vez que, na sua opinio, faz parte da sua funo de pais e essencial para o bem-estar do seu filho. Mercer (2002) refere que perante a hospitalizao da criana os pais defrontam-se com a necessidade de assumir um papel parental que no resulte apenas das expectativas dos familiares, mas tambm das expectativas dos profissionais, fazendo alterar o exerccio da parentalidade. As expectativas de participao recaem, geralmente, sobre as actividades que habitualmente fazem em casa, dar continuidade aos cuidados familiares, ou seja manter o seu papel parental habitual. No entanto os pais tm conscincia de que as condies em que realizam os cuidados so diferentes (doena do filho, ambiente hospitalar, ) e, por isso, tm a expectativa que os enfermeiros os ajudem a realizar os cuidados que no conseguem fazer da forma habitual (Cardoso, 2010) As respostas encontradas fazem-nos reflectir ainda acerca da atitude dos enfermeiros nos ltimos anos. Na verdade, desde que a presena dos pais foi considerada como necessria e importante para o bem-estar da criana e dos prprios pais, com benefcios para ambos, que os enfermeiros parecem assumir que se os pais esto a acompanhar o seu filho, ento, devem 57

participar nos cuidados. As expectativas destes pais vo nesse sentido, acabando tambm eles por aceitar e corroborar com esta ideia pr-concebida. Em alguns estudos, as expectativas dos pais e dos enfermeiros nem sempre so concordantes, relativamente participao parental nos cuidados (Shields, Hallstrom, OCallagan, 2003). No entanto, os pais participantes do nosso estudo revelam uma atitude de colaborao, compreenso e aceitao das expectativas dos enfermeiros acerca do seu papel parental durante a hospitalizao da criana. O mesmo aconteceu com Cardoso (2010), em que a falta de questionamento aos pais acerca da sua inteno em participar nos cuidados no se revelou problemtica, uma vez que consideram que esta surge naturalmente da sua condio de ser pai. Mas o facto de desejarem participar nos cuidados no significa que o queiram fazer continuamente e sempre da mesma forma. Nos estudos de Neil (1996a, b), os pais entendem que devem participar e estar disponveis para a criana, aptos a prestarem cuidados bsicos e estar informados. A importncia da sua presena junto da criana prende-se com o conhecimento do que est a acontecer e continuar o seu papel como pais. Apesar de s se encontrar uma resposta no sei, torna-se importante reflectir sobre a falta de informao dada a este respeito pela equipa de enfermagem, o que, segundo Shields (2011), evidencia que embora os pais estejam presentes e participem nos cuidados, nem sempre so informados do que esperado que eles faam. Os trabalhos de pesquisa realizados por Hayes e Knox (1984), demonstraram que quando os pais sentem que os profissionais de sade confiam neles e so participantes activos nos cuidados criana, do continuidade ao seu papel parental no ambiente hospitalar, reduzindo a sua ansiedade e stress.

3.2.2.2 Envolvimento
No que diz respeito ao Envolvimento dos pais emergem seis sub-categorias, que se encontram representadas de seguida. Tabela 5 Categoria: Envolvimento Categoria: Envolvimento Sub-categorias Recurso mecanismos internos a Unidades de registo Tive que me mentalizar que tenho que ficar aqui (EA) O meu marido diz-me muitas vezes () no sei como que tu consegues. Mas uma pessoa tem que arranjar coragem, porque para o bem deles. Custa mas tem que ser. A gente tem que se 58

habituar a ultrapassar tudo e mais alguma coisa (EG) Se calhar a minha forma de ser, a minha forma de estar [o que a tem ajudado a enfrentar esta situao] (EH) Envolvimento cuidados nos Fao-lhe tudo igual e acho que deve ser assim. J que a gente est aqui tem que fazer alguma coisa. (EA) Se os enfermeiros disserem para chamar eu chamo e ajudo (EB) Gosto de ver o que lhe esto a fazer. Sou muito curiosa. Quando no gosto de alguma coisa, digo logo para que isso, necessrio, sou uma me chata, muito chata. Quando vejo algo que no gosto porqu isso? mesmo necessrio?, gosto de saber tudo o que se passa com ela. (EJ) Procura informao de Por isso que eu pergunto e gosto de saber o que se passa (EE) Eu sou uma pessoa que procura saber mais. Leio na internet e em livros. Comprei alguns livros para recm-nascidos. E quando tenho uma dvida vou ao livro ver, procurar. Mas uma coisa a gente ler, e outra ver a trabalhar. totalmente diferente, porque a gente l o que est ali, mas depois temos que aplicar. No sabemos se estamos a aplicar correctamente o que lemos, enquanto que se virmos a fazer diferente (EF). Tento saber o que que fazem, e tambm tento transmitir o que fao (EH) Recurso a modelos s vezes vou buscar foras a algumas coisas que vou ouvindo, que vou lendo, mesmo nas pesquisas na internet vejo outros testemunhos e o nosso caso no o nico, h sempre algum pior que ns. (EH) Acompanhamento da criana Agora estou mais em cima dela () Por isso que agora no consigo sair daqui e deix-la (EE) No o deixava aqui por nada (EG). Integrao no Fui conhecendo o hospital, principalmente os enfermeiros, os auxiliares (EI)

ambiente hospitalar

Verifica-se que alguns pais fazem recurso a mecanismos internos para fazer frente a esta situao crtica (tive que me mentalizar; a minha forma de ser e de estar; tenho que arranjar coragem, ). Outros pais desenvolvem atitudes mais externas de procura de informao, envolvimento nos cuidados, recurso a outros modelos, acompanhamento da criana e integrao no ambiente hospitalar.

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Num processo de adaptao, as estratgias de coping so definidas por sentimentos e aces usados para lidar e controlar o stress causado pela situao que o gerou. Estas estratgias de coping podem ser centradas na emoo e centradas no problema. (Lazarus e Folkman, 1984). As primeiras do nfase tentativa dos pais para controlarem as suas emoes atravs da aco e do pensamento (Sarafino, 2002). Constituem esforos para lidar com as respostas emocionais que o indivduo d ou que emergem perante os stressores (Lazarus, 1991). Quando os pais usam uma estratgia focada no problema acreditam que podem modificar a situao ou alterar os recursos para lidar com a doena e a hospitalizao da criana. um coping centrado nas aces. Neste tipo de coping focaliza-se a capacidade de reduo das exigncias da situao de stress ou de expanso dos recursos para lidar com ela (Lazarus, 1991). Estas duas estratgias de coping podem ser usadas em simultneo ou alternadamente, sendo difcil discrimin-las no processo de coping (Seppnen, Kyngs e Nikkonen 1999). Existem numerosos benefcios para a criana, a famlia e profissionais de sade quando os pais so envolvidos nos cuidados, tais como: satisfao dos pais; fortalecimento do vnculo entre pais e filho; recuperao mais rpida da criana; menor tempo de internamento; diminuio da dor na criana; cuidados individualizados; e maior satisfao dos profissionais de sade (Just [et al.], 2005). Pearson e Andersen (2001) confirmaram que se as mes forem envolvidas logo desde o incio nos cuidados criana, o sentimento de perda de controlo diminuiu e aumentou o nvel de confiana nas suas habilidades parentais. A necessidade de procura de informao, de recorrer a outros exemplos, de utilizar mecanismos internos e de estar presente durante o internamento, revela uma consciencializao de que necessitam de fazer algo para gerir as mudanas/alteraes causadas pelo evento crtico da hospitalizao.

3.2.2.3 Sentir-se ligado e interagir

As respostas dos pais a esta categoria esto representadas na tabela seguinte. Tabela 6 - Categoria: sentir-se ligado e interagir Categoria: sentir-se ligado e interagir Unidades de registo Boa. Muito boa [relao com os enfermeiros] (). Sinto-me includa no tratamento do meu menino (EB) 60

So meigos, tm um cuidado em zelar pelo doente e no s () ns estamos aqui e se precisarmos eles so os primeiros a vir aqui ver, mesmo quando ela chora () as enfermeiras so muito atenciosas com a minha filha Acho que os enfermeiros valorizam a minha opinio. (EC) Em relao classe dos enfermeiros, acho que no fazem mais porque no podem () vou l fora [encontra-se em isolamento] e pergunto o que tenho que perguntar e toda a gente me responde bem () tudo o que eu chego l fora e digo senhora enfermeira isto, senhora enfermeira aquilo aceitam bem. Aceitam bem as minhas perguntas (EG) Sim. Alis se no fosse no me dariam a possibilidade de lhe dar a medicao de casa, que decidisse o horrio da medicao, das refeies. Ele est a fazer horrios que aqui no se fazem. Os midos esto a comer a ceia e ele ainda est a jantar (EH)

Verifica-se que os pais se encontram confortveis com os enfermeiros, com quem mantm uma relao de proximidade e confiana. Por outro lado, consideram que os enfermeiros esto disponveis para responder s suas necessidades de suporte emocional e informativo. Esta satisfao na relao com a equipa de enfermagem est relacionada com as prprias expectativas dos pais em relao aos enfermeiros. Espezel e Canam (2003) referem a importncia vital da interaco e comunicao e definem interaco como a comunicao genrica entre pais e enfermeiros, sendo a colaborao o trabalho ideal entre os dois. As interaces entre os pais e os profissionais influenciam a qualidade dos cuidados das crianas e dada grande nfase aos elementos necessrios para uma colaborao de sucesso, que incluem o rapport e a comunicao eficaz, influenciadas, no entanto, pelas atitudes dos profissionais e vontade da famlia para participar. O rapport aparece neste contexto como pr-condio para o incio do desenvolvimento do comportamento colaborativo. O grau de rapport estabelecido influenciado pelo conhecimento do enfermeiro acerca da criana, conhecimento dos pais acerca do enfermeiro e a capacidade de encontrar objectivos em comum. Para os pais, o mais importante a demonstrao de interesse por parte do enfermeiro acerca da condio da criana e da criana como pessoa. Neill (1996a) acentua que a comunicao estabelecida pelos enfermeiros um factor decisivo na participao dos pais nos cuidados; ela pode criar um clima que pode ser favorecedor ou inibidor dessa participao. Por outro lado, as atitudes e comportamentos tomados pelos enfermeiros podem influenciar tanto a interaco como a participao dos pais nos cuidados. Cardoso (2010) verificou que os pais que mantinham um bom relacionamento com a equipa de enfermagem, se sentiam mais confortveis e acolhidos no servio. No entanto, 61

alguns pais consideraram que a interaco com os enfermeiros no tinha sido muito positiva e que isso tinha condicionado o seu papel enquanto participantes nos cuidados. Sabe-se que, quando a comunicao eficiente entre enfermeira enfermeiros e pais, reduz a ansiedade dos pais e aumenta a sua aceitao da doena e de hospitalizao da criana, facilitando o regime de tratamento e favorecendo o processo de enfrentamento da doena, contribuindo para o crescimento enquanto indivduo (Sabates e Borba, 2005). Collett e Rocha (2004) acrescentam que atitudes de empatia na relao entre a equipa de enfermagem e os pais podero criar um ambiente no qual estes se sintam mais seguros e fortalecidos para enfrentar a hospitalizao do filho. Os pais das crianas hospitalizadas esto muito vulnerveis, pelo que fcil estabelecer um relacionamento com estes (Corlett e Twycross, 2006) e os enfermeiros encontram-se numa posio privilegiada para fornecer suporte aos pais no cuidado ao filho doente, uma vez que passam muito tempo com eles durante o internamento (Denney, 2003). Este suporte pode ser do tipo (1) apoio informativo: informar de forma a que os pais compreendam a doena da criana, tratamento, desenvolvimento e cuidado; acerca do comportamento, respostas emocionais e necessidades da criana; e acerca dos direitos e responsabilidades do pais durante a hospitalizao da criana; (2) apoio emocional: ouvir, preocupando-se em ajudar os pais a lidar com a doena do filho e outros aspectos das suas vidas que possam ser afectados; (3) reforo positivo: reforar a auto-estima e elogiar o papel dos pais relativamente criana; (4) apoio instrumental: apoio a vrios nveis (financeiro, tempo, trabalho) (Sanjari [et al.]). Os mesmos autores, referem, ainda, que o suporte de enfermagem aos pais de criana hospitalizada passa por promover apoio nas relaes e fornecer informao; ajudar os pais a manter o seu papel parental atravs do encorajamento, reforos positivos; dar-lhes apoio emocional e proporcionar cuidados de enfermagem competentes. de realar que alguns pais evidenciam o facto de os enfermeiros valorizarem a sua opinio e os inclurem no tratamento e nos cuidados criana. Isto vem, de certa forma, reflectir o esforo, nos ltimos anos, em estabelecer uma poltica de parceria de cuidados com os pais. Esta participao e envolvimento nos cuidados, parece ser, ainda, condicionada pela vontade e deciso dos profissionais de sade e no resultado de uma negociao de ambas as partes. Corlett e Twycross (2006), referem que o indicador mais importante da qualidade dos cuidados a oportunidade que os pais tm de ser includos nas decises dos cuidados criana. Os pais expressam uma necessidade de comunicao com a equipa de enfermagem e sugerem o estabelecimento de guidelines que forneam uma clara compreenso do que esperar, quando e de quem. 62

Para Young [et al.] (2006), uma comunicao efectiva e negociao entre pais e enfermeiros contribui para o sentimento parental de oportunidade de envolvimento na tomada de deciso. Quando os cuidados so negociados, os pais sentem-se parte integrante da equipa, sentem-se mais confiantes quanto s suas capacidades de cuidar da criana, tomam decises partilhadas o que facilita a manuteno de laos familiares, tornando-se importante para o seu ajustamento psicolgico e social durante a hospitalizao (Curry, 1995; Einloft [et al.], 1996; Jorge, 2004). Segundo Mendes (2008) a parceria em pediatria no pode ficar circunscrita a um apurar de hbitos da criana a que pretendemos dar resposta com a participao da me, mas ela prescreve que conheamos a famlia que cuida, como cuida, quais so as suas possibilidades, os seus limites de actuao e que foras ela capaz de mobilizar para resolver problemas de sade.

3.2.2.4 Momentos importantes

Esta categoria inclui os momentos mais difceis e mais fceis, considerados como momentos importantes para o desenvolvimento de confiana e coping, relativo doena e hospitalizao. Tabela 7 - Categoria: Momentos importantes Categoria: Momentos importantes Sub-categorias Momentos mais difceis Unidades de registo A primeira semana para mim foi muito difcil. A minha filha s comeou a respirar sozinha [sem oxigenoterapia] a partir da segunda semana (EA) O mais difcil foi quando descobri, () no foi quando descobri, mas quando estava c e ela tinha 40 de febre e ningum me resolvia nada. Por que assim, quando estamos aqui e vemos a nossa filha a melhorar tudo bem, mas no foi o meu caso. Estive aqui quase quinze dias e a minha filha no melhorava. Uma me que est aqui h muito tempo desespera. (EC) As primeiras horas so muito complicadas. Mas depois a gente habitua-se (ED) Foi o primeiro e o segundo dia, porque tive que estar aqui fechada e ele tinha sempre febre (EG) Momentos mais Mais fcil foi ver a minha filha a melhorar. J a mesma menina do 63

fceis

costume, isso sem dvida. Agora acho que ela est melhor (EA) Agora j estou mais tranquila, consoante o que os mdicos nos vo dizendo e eu vejo que o meu menino est melhorzinho, estou mais tranquila (EB) Foi ver a melhoria dele. Se o virmos a ficar melhor, tambm comeamos a ficar melhor psicologicamente (ED)

Os momentos mais difceis referem-se sobretudo ao incio do internamento, s primeiras horas e aos primeiros dias. A doena da criana apontada como o factor que condiciona esta percepo. O que se nota que a maioria dos pais considera como um momento crucial quando a criana apresenta sinais e sintomas de melhoria. Assim, medida que a criana melhora, com o passar do tempo, os pais referem sentir-se mais confortveis. Hayes e Knox (1984) referem que medida que os pais passam mais tempo no hospital e se vo familiarizando com o ambiente, comeam a aperceber-se dos cuidados dos profissionais de sade para com o seu filho. Neste sentido, comeam a sentir a necessidade de modificar o seu papel e o seu comportamento, a forma de interpretar os sintomas da criana, de preparar a criana para determinados procedimentos e como comunicar com os profissionais de sade. medida que aprendem a gerir os problemas da criana e os papis desempenhados pelos profissionais de sade, comeam a adaptar-se a esta nova situao e a sentir mais controlo no seu papel parental e mais teis como cuidadores. Segundo Reis (2007) medida que o tempo de internamento vai aumentando, os pais vo integrando a informao recebida e compreendendo aquela que nos primeiros dias de internamento lhes passou despercebida, uma vez que os pais quando a criana hospitalizada, da informao recebida seleccionam apenas aquela que no momento esto mais disponveis para ouvir ou que querem ouvir. Por outro lado, medida que a durao do internamento vai aumentando as equipas de sade mobilizam mais recursos para dar resposta adaptao dos pais hospitalizao.

3.2.2.5 Crenas culturais e atitudes

Nesta categoria evidenciam-se trs sub-categorias importantes: em relao parentalidade, em relao equipa de enfermagem e em relao criana, como se pode constatar na tabela seguinte.

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Tabela 8 - Categoria: Crenas culturais e atitudes Categoria: Crenas culturais e atitudes Sub-categorias Em relao Unidades de registo Acho que como me no podia ser melhor. Fao tudo, dou tudo nem que v daqui at ao infinito por eles. Acho que ningum me pode apontar nada (EG) Sinceramente acho que no tm razo de queixa. Preocupo-me com tudo em relao ao meu filho (EH) Acho que os pais devem estar presentes. () Significa apoi-lo num momento que est a ser muito difcil para ele. No qualquer pessoa que quer estar aqui com um filho. mau quando vemos mes que no querem estar aqui com os filhos, mesmo muito mau. Sim, porque sei que um dia mais tarde ele vai saber e vai dizer obrigado me. Se eu no estivesse aqui com ele era a pior me do mundo. (EI) Em relao equipa de enfermagem claro que as senhoras enfermeiras tm mais conhecimentos do que eu, isso no se pe em causa (). Por muita experiencia que se tenha, as enfermeiras tm mais conhecimento do que ns (EF) Cada um tem as suas funes e para mim t tudo bem. Eles precisam de ajuda. Precisam de ns () mas precisam mais de vocs para os ajudar. Mas vocs que sabem o tratamento que tm que ter (EG) Acato o que geralmente me dizem () no gosto de me meter em assuntos que no me dizem respeito, entre aspas, porque os profissionais de sade so vocs (EH) Em relao criana O que importa o bem-estar dele (EB) () ela est a necessitar mais da minha ajuda (EE) O mais importante a sade do meu menino (). Quero o que for melhor para ele, acima de tudo o seu bem-estar, () acho que primeiro est ele (). Mas primeiro ele, acima de tudo (EF)

parentalidade

A sub-categoria Em relao Parentalidade diz respeito s crenas pessoais relativamente ao papel parental. Todos os pais, embora que nem todos estejam referenciados acima, consideram-se bons pais, dentro daquilo que a sociedade espera deles como pais (amor, carinho, educao, proteco, ). As tarefas parentais concretizam-se, assim, em funo das necessidades particulares dos filhos, mas tambm para responder s expectativas sociais atribudas aos pais (Jorge, 2004). A sociedade espera que os pais sejam pessoas capazes e com determinados 65

comportamentos para com os seus filhos como proteco, educao e integrao na cultura familiar (Relvas e Alarco, 2002). O papel parental resulta, assim, num processo de interiorizao das expectativas dos membros da famlia, amigos e sociedade, expresso sobre a forma de comportamentos e valores que so fundamentais para promover o desenvolvimento ptimo da criana (CIPE, 2006). Mercer (1986) define satisfao parental como a percepo de prazeres e gratificao com o papel de pais. Os pais com maior auto-eficcia, geralmente, esto mais satisfeitos com a sua parentalidade. Os pais mais satisfeitos com o seu papel cuidam mais eficazmente dos seus filhos, resultando num melhor desenvolvimento fsico, emocional e cognitivo da criana. De seguida, emergem as crenas relativamente aos enfermeiros, que tambm esto relacionadas com as crenas sociais. Os profissionais de sade, nomeadamente os enfermeiros, so vistos geralmente como pessoas com mais conhecimentos e competncias para cuidar da criana que se encontra doente. Por isso, o que acontece, na generalidade, acatarem pacificamente as orientaes destes profissionais. Kawik (1996) refere que os pais tm dificuldades em aproximar-se dos enfermeiros, pois no se sentem scios iguais nos cuidados criana. As percepes sobre o territrio dos pais e dos enfermeiros so diferentes e isto interfere na sua aproximao e envolvimento. No entanto, no isto que se verifica nas respostas obtidas. Embora haja uma ntida diviso de territrios, os pais no sentem que este facto os faz sentir mais inibidos na aproximao aos enfermeiros. Callery (1997) refere que enquanto os enfermeiros tm o conhecimento profissional, os pais tm os conhecimentos parentais, prprios da criana, que lhes permite saber quais as necessidades do seu filho. Na verdade, o que verificamos nos dados obtidos que, na opinio dos pais, cada um ocupa um lugar importante em toda esta situao apesar de se verificar que os pais no desejam meter-se em assuntos que dizem respeito apenas aos enfermeiros. Os resultados obtidos nesta categoria so congruentes com os anteriormente apresentados nas categorias de preparao e conhecimento e sentir-se ligado e interagir. Por ltimo, surgem as crenas relativamente criana doente e hospitalizada como a prioridade da famlia, o que tambm vai de encontro s atitudes esperadas pela sociedade.

3.2.2.6 Condies da Comunidade

Das condies da comunidade emergiram trs sub-categorias.

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Tabela 9 - Categoria: Condies da Comunidade Categoria: Condies da Comunidade Sub-categorias Os profissionais de sade Unidades de registo A disponibilidade dos enfermeiros, mdicos e auxiliares tambm ajudou muito. (ED) O facto de vocs profissionais nos terem dado apoio, elucidado como o ritmo do hospital, nos virem tambm explicar o que est a passar, o que vo fazer, o que no fazem (EH) Principalmente o apoio que os enfermeiros do aos pais, muito mesmo (). E se no fosse assim, acho que no valia a pena estar aqui (EI) Foi sem dvida as senhoras enfermeiras. Tm sido atenciosas para mim e para minha filha. Ela chegou c com muito medo e agora anda vontade, j no quer ir embora. (EJ) O contacto com outras pessoas O prprio facto de irmos conhecendo outras pessoas (EH) Nos dois internamentos anteriores sim. Dava-me muito bem com as outras mes. Perguntava-lhes coisas e elas perguntavam-me a mim. (EI) O espao Fsico Tambm gosto muito da salinha [dos brinquedos] (EA) Acho que aqui tem mais condies para ficarmos noite e para tomarmos banho. Tambm bom termos direito s refeies. (EJ) Ele est em isolamento e no posso sair do quarto, tenho que ficar c dentro () Eu no gosto de stios fechados () no gosto muito de hospitais (EF) Mas difcil porque basta no estar no meu ambiente, na minha casa, nas minhas coisas (EH)

Relativamente comunidade hospitalar os pais consideram factores facilitadores os profissionais de sade, o contacto com outras pessoas e os recursos fsicos. Dos profissionais de sade, embora haja referncia a mdicos e auxiliares, a equipe de enfermagem destaca-se nas respostas obtidas. Os enfermeiros so considerados os profissionais que mais tempo passam com a criana e os pais, e, por isso, os pais evidenciam mais uma vez a disponibilidade, a ateno e o carinho que recebem. Para alm disso, os enfermeiros so os elementos que favorecem a sua integrao no servio, explicando-lhes e apresentando-lhes todo o espao fsico e as rotinas hospitalares.

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Mok e Leung (2006) constataram que a maior fonte de satisfao para as mes foi o apoio que receberam dos profissionais de sade. Estes resultados vo de encontro ao estudo de Trask [et al.] (2003) ao referirem que os enfermeiros assumem um papel crucial em ajudar os pais a lidar com a doena do seu filho. O contacto com outras pessoas, nomeadamente outros pais, tambm referenciado como facilitador da sua adaptao doena e hospitalizao da criana. Constitui uma partilha de experincias e de exemplos para ambas as partes, favorecendo o coping parental. Melnyk [et al.] (2001) referem que o suporte social essencial no coping parental em casos de doena crnica da criana, nomeadamente a manuteno das relaes com familiares e amigos e o contacto com outras pessoas. No nosso estudo, verificamos que as respostas encontradas no esto condicionadas apenas doena crnica. Mesmo em caso de doena de aguda, o contacto com outros pais parece ser um reforo positivo na adaptao e no desenvolvimento de confiana perante a doena e a hospitalizao da criana. Quanto ao espao fsico, os pais assumem que o hospital lhes proporciona condies para poderem ficar noite e para fazerem algumas das actividades de vida diria (tomar banho e fazer as refeies). A salinha dos brinquedos referida por uma das mes como elemento facilitador da adaptao da criana e pais hospitalizao. Por sua vez, o ambiente fechado assumido, mais uma vez, como inibidor. O facto de se encontrarem fechados limita a sua autonomia. Por outro lado, este ambiente fechado traz outra conotao: a separao dos outros familiares e da vida fora do hospital.

3.2.2.7 Condies da Sociedade

A presena dos pais a sub-categoria que se evidencia relativamente s condies da sociedade. Tabela 10 - Categoria: Condies da Sociedade Categoria: Condies da Sociedade Sub-categorias Presena dos pais Unidades de registo Ficar aqui. Podamos ficar os dois de noite, isso seria o ideal (ED) No me sentia bem se no estivesse c (EE) Se ns no estivssemos aqui beira deles eu acho que tambm era muito complicado (EG) Aqui bom porque nem todos os hospitais deixam ficar os pais. No me imagino estar num hospital com o meu filho e vir s de visita, isso 68

no (EI) A possibilidade de estar com a criana durante a hospitalizao, que est contemplada na lei (Dec. Lei n 21/81 de 19 de Agosto; Dec. Lei n 26/87 de 13 de Janeiro), considerada um factor facilitador da adaptao dos pais hospitalizao da criana. Vrios estudos desenvolvidos nos ltimos anos demonstram que a presena e participao parental nos cuidados criana hospitalizada, tm benefcios para ambos, nomeadamente na diminuio do stress e da ansiedade associada angstia da separao e aos procedimentos hospitalares (Simons, 2002; Kristensson-Hallstrm e Elander, 1997; Kristensson-Hallstrm, 1999; Espezel e Canam, 2003; Just [et al.], 2005; Coyne, 2007; Shields, 2011). Para Jorge (2004) o acompanhamento da hospitalizao da criana benfico para os pais uma vez que estes, ao terem a possibilidade de acompanharem a evoluo da situao do filho, de presenciar os cuidados prestados, de participarem nos cuidados e serem preparados para lhes darem continuidade aps a alta, ficam menos ansiosos. Os nossos resultados vo ao encontro dos obtidos no estudo de Cardoso (2010), em contexto portugus, em que, algumas mes salientam o facto de terem uma ligao muito forte com os filhos, que seria muito difcil interromper com a hospitalizao; acentuam ainda que nunca colocariam a hiptese de no estar perto dos seus filhos, numa situao traumatizante como esta. A autora associou esta atitude ao facto de, tradicionalmente, ser atribudo me o papel activo e protector, relativamente sade e bem-estar dos seus filhos. No mesmo estudo, os pais desejam acompanhar 24 horas a criana durante a hospitalizao pelas seguintes razes: promover o bem-estar da criana; sentir-se seguros; dever parental; ser intrprete da criana; fornecer cuidados consistentes; afastar o tdio (Cardoso, 2010). Para alm de sentirem que importante para si e para a criana a sua presena neste momento difcil, os pais consideram que tm o dever de acompanhar a criana, um dever inerente s suas funes parentais, o que est de acordo com os estudos de Coyne (1995) e de Yegg e Arnetz (2004). Relvas (2007) diz-nos que me que cabe o papel de acompanhamento do filho no hospital, uma vez que, socialmente, a esta que cabe, tambm, o papel de cuidar da criana. No nosso estudo, verificou-se que a maioria dos entrevistados era mes, sendo apenas um pai. Apesar disso, no foram encontradas diferenas nas percepes deste pai, relativamente s restantes participantes.

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3.2.3 Dimenso3 Exerccio da Parentalidade

Nas dimenses anteriores pudemos verificar que a hospitalizao da criana foi um evento crtico para estes pais e compreender de que forma se adaptaram a este evento. Uma das caractersticas das transies a criao de novos significados e percepes. Fazer comparaes tambm uma forma de o indivduo se situar em termos de tempo, de espao e de relaes. Esta comparao pode ser entre o momento antes e depois do evento crtico (Meleis [et al.], 2000). Torna-se indispensvel saber se os pais tm a percepo de que o facto de estarem no hospital com a criana alterou o seu papel parental, nomeadamente em termos de competncias para cuidar da criana e de identidade parental. Por isso, nesta dimenso, pretendemos analisar as respostas dos pais relativamente ao localizar-se e estar situado, em relao prestao de cuidados no hospital, aquisio de novas competncias e reformulao da identidade.

3.2.3.1 Localizar-se e estar situado

Esta categoria permite a localizao e situao dos pais em relao ao antes e ao depois/durante a hospitalizao, relativamente prestao de cuidados e ao ambiente hospitalar. Tabela 11 - Categoria: Localizar-se e estar situado Categoria: Localizar-se e estar situado Sub-categorias Em relao Unidades de registo Para mim o estar aqui quase como estar em casa (). Fao as de mesmas coisas que fazia em casa. Se ela chorar em casa sou obrigada a pegar na mesma nela ao colo. P-la a dormir igual, como dar-lhe de comer, dar-lhe mimo () tudo a mesma coisa. Agora, aqui convivo mais com ela. Enquanto em casa ela est no voador e eu vou fazendo isto ou aquilo, aqui no, estou sempre com ela. Por isso, ela vai sentir muito, ela est muito agarrada a mim (EA) Fao as mesmas coisas. Dou-lhe banho, mudo-lhe as fraldas, dou-lhe o leitinho, fao as nebulizaes. A nica coisa que fao diferente em

prestao

cuidados no hospital

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relao aos tratamentos mdicos. De resto fao tudo igual. O que no fao meter-lhe os medicamentos na veia. (ED) O que fazia em casa fao aqui. Em casa tambm sou eu que cuido dele. Em casa sou eu que fao as coisas, com ajuda do meu marido. O meu marido ajuda-me a dar banho. No tenho problemas de dar banho aqui tambm, claro que com ajuda sinto-me mais vontade (EF) Em relao ao Adaptei-me bem () Sinto-me bem. Sinto-me autnoma. (EB) Sinto que sou eu que decido as rotinas dele (EH) Agora sei tudo, sei que posso dar-lhe banho vontade, que posso ir com ele para qualquer lado, s no posso ir para onde tiver crianas com um problema que lhe possa apegar. Sei que posso estar beira dos enfermeiros sem qualquer problema. Isso o essencial, saber que estamos vontade. (EI) Sim, sinto que esta a minha segunda casa. Nem em casa da minha me me sinto to bem. L tenho o meu padrasto. Aqui tenho amigos. At o meu marido me diz que prefere estar aqui comigo e com o menino. Sinto mais apoio aqui (EI)

ambiente hospitalar

Os pais consideram que prestam os mesmos cuidados criana que prestavam em casa, em termos de higiene, alimentao, conforto e afecto. Assumem que, no hospital, pela proximidade fsica e constante, e pela prpria situao de doena, do mais ateno criana. Por sua vez, alguns pais consideram ainda que o que mudou foram os cuidados em relao doena e tratamento da criana. Em relao ao ambiente hospitalar, os pais sentem-se confortveis e adaptados. Coyne (1995) verificou que os pais que acompanham a hospitalizao do seu filho, tm habitualmente a expectativa de dar continuidade ao desempenho do seu papel parental. Kristjnsdttir (1995) verificou que os pais participam sobretudo em cuidados bsicos como o conforto, a alimentao e a higiene. Tambm num estudo realizado por Young [et al.] (2006), a maioria dos pais considerava que os cuidados bsicos deveriam ser fornecidos pelos familiares, quando presentes, e no tinha a expectativa de realizar cuidados para alm dos cuidados bsicos, uma vez que, na sua opinio, esses cuidados so da responsabilidade dos enfermeiros. No estudo de Cardoso (2010) todos os participantes concretizaram as expectativas de continuar a realizar as actividades que habitualmente faziam em casa (cuidados bsicos/ familiares). As actividades que os pais realizaram com mais frequncia foram: a alimentao, higiene, a troca da fralda, a administrao de xaropes e actividades recreativas. Os pais 71

justificaram a sua participao neste tipo de cuidados, porque com estes que esto mais familiarizados. Hayes e Knox (1984) referem que, quando os pais do continuidade ao seu papel durante a hospitalizao do seu filho, reduzem a sua ansiedade e stress. Neste sentido, os nossos resultados podem revelar que os pais ultrapassaram positivamente as dificuldades sentidas no inicio da hospitalizao j que por um lado demonstram uma adaptao eficaz ao ambiente e s rotinas hospitalares e por outro uma integrao e envolvimento nos cuidados criana. A anlise que efectuamos at aqui permite-nos inferir que, apesar do impacto negativo da hospitalizao, das mudanas e diferenas associadas, e da falta de preparao em relao doena e hospitalizao da criana, os factores facilitadores sobrepuseram-se aos factores inibidores de adaptao parental e os pais foram adoptando estratgias de desenvolvimento de confiana e coping eficazes. Destacam-se, a satisfao das expectativas acerca da equipa de enfermagem e em relao ao seu papel parental. Nesta categoria, esta satisfao est bem presente. Os pais sentem que continuam a desenvolver o seu papel durante a hospitalizao da criana, e que os profissionais de sade, especialmente os enfermeiros, valorizam a sua opinio e os seus conhecimentos e competncias para prestar os cuidados bsicos criana. Para alm destes cuidados, alguns participam tambm em cuidados mais especficos, relacionados com a doena. Cardoso (2010) refere que os pais participam nesses cuidados, porque, por um lado, no so necessrias competncias tcnicas especiais e, por outro, devido ao medo que as crianas tm pelos profissionais de sade, procuram evitar ao mnimo o seu contacto com os filhos. A relao de proximidade e confiana que mantm com a equipa de enfermagem e a melhoria no estado de sade da criana foram essenciais para a diminuio do stress e ansiedade iniciais e para a boa adaptao hospitalizao.

3.2.3.2 Domnio de novas competncias

Nesta categoria podemos dividir a aquisio de habilidades e competncias relativamente doena da criana e relativamente ao desenvolvimento infantil. Tabela 12 - Categoria: Domnio de novas competncias Categoria: Domnio de novas competncias Sub-categorias Em relao doena 72 Unidades de registo Sim, isso sim. Acho que fao tudo como a enfermeira. S me falta

aprender a ligar a mquina do soro. Limpo-lhe o nariz, ligo a mquina de ver o oxignio. Sei ligar-lhe o oxignio (). Aprendi muitas coisas aqui. (EA) A gente tem sempre coisas a aprender. assim, a forma como o tratar, quando ele est mais aflito, claro que a gente fica sempre mais elucidada, sobre o que fazer, como fazer, isso natural. (EF) Ah. Sim, aprendi. Por exemplo a pr-lhe o soro no nariz. No fazia da mesma maneira. Agora fao como vocs e j consigo fazer sozinha. Aprendi da outra vez. () Por exemplo, eu acho que quando ele precisava de meter aqueles tubinhos no nariz da outra vez [aspirao] eu era capaz de o fazer sozinha se ele precisasse. (EG) Em relao ao desenvolvimento infantil H coisas que a agente desconhece sobre o que normal para a idade dela, como os dentes, que ela ainda no tem e no sei se j devia ter, e outras coisas assim, e a gente aproveita para perguntar. Aprendi algumas coisas sobre ela e tirei algumas dvidas. (EC) H sempre pequenos pormenores que ns no estamos muito atentas. Apesar de j ter sido me e ter mais experincia, acho que h coisas que estamos sempre a aprender. Por exemplo, do meu outro filho limpava-se o cordo umbilical com lcool e com este j no assim. Aqui ensinam-me o que fazer e como fazer. (EF) Porque aprendi muitas coisas. Por exemplo como tentar acalm-lo e outras coisas que no sabia () sobre o desenvolvimento dele. Havia muitas coisas que eu no sabia se era normal, e fiquei a saber o que era normal () Aprendi o significado do choro, daquela birra (EI)

Como podemos constatar, os pais assumem que a hospitalizao da criana foi uma oportunidade de aprendizagem de novos conhecimentos e competncias, quer no que diz respeito quer doena, quer relativamente a questes do desenvolvimento infantil. A noo de competncia aparece associada a verbos como: saber agir, mobilizar recursos, integrar saberes mltiplos e complexos, saber aprender, saber engajar-se, assumir responsabilidades, ter viso estratgica (Fleury e Fleury, 2001). Nas respostas obtidas os pais no assumem apenas que tm conhecimentos novos acerca da doena e da criana, mas tambm que so capazes de implementar esses conhecimentos na prtica. Assumem que agora j so capazes de desenvolver determinadas intervenes e atitudes importantes para a gesto da doena e do desenvolvimento da criana. 73

As emoes e os afectos regulam a aprendizagem e a formao de memrias, contribuindo fortemente para a motivao para a pessoa aprender. A aprendizagem pode ser pensada como um processo de mudana, provocado por estmulos diversos, mediado por emoes, que pode vir ou no a manifestar-se em mudana no comportamento da pessoa (Fleury e Fleury, 2001). Silveira [et al.] (2008) referem que a aquisio de segurana para cuidar da criana doente inclui estratgias como: obteno de conhecimentos sobre a doena, sobre o quadro clnico e tratamento da criana; aprendizagem de habilidades tcnicas para o cuidar; desenvolvimento de sensibilidade nica para identificar as manifestaes de melhoria ou agravamento do estado de sade da criana; e escolha de recursos humanos mais adequados para compartilhar os cuidados criana. O desenvolvimento de competncias para cuidar da criana visto pelos pais como forma efectiva de lidar com as suas exigncias, de poder levar a criana para casa e, consequentemente, de poder recuperar a rotina e a estabilidade na dinmica familiar. Os dados que obtivemos demonstram que os pais procuraram adquirir conhecimentos e competncias especficos doena da criana, mesmo em caso de doena aguda, no sentido de serem capazes de avaliar e intervir perante os sinais e sintomas da doena. Na perspectiva de Mendes (2010) os pais e enfermeiros passam a conviver no mesmo espao, a partilhar poderes e saberes e vo surgindo novas necessidades. O trabalho em parceria conduz ao desenvolvimento de novas competncias e a aquisio destas interfere, por sua vez, nesta relao de parceria. Nas categorias de dimenses anteriores, pudemos verificar que os pais consideram os enfermeiros como profissionais privilegiados pela proximidade afectiva e fsica, para esclarecerem as suas dvidas e profissionais com competncias e conhecimentos especficos acerca da criana. Assim, para alm das novas competncias relativamente doena (avaliao de sinais e sintomas; cuidados especficos), os pais consideram que, durante a hospitalizao, puderam expor as suas dvidas em relao a questes do desenvolvimento infantil, adquirindo novos conhecimentos e competncias a este nvel. de notar que a maioria das crianas tem idade inferior a 1 ano. O primeiro ano de vida caracterizado por momentos de grandes aquisies psicomotoras, sendo muito significativa para o seu crescimento e desenvolvimento (Nystrom e Ohrling, 2004). Esta uma das fases mais marcantes e exigentes para os pais, em termos da sua identidade e competncia para cuidar da criana (Hudson, Eleck e Fleck, 2001; Nystrom e Ohrling, 2004; Glabe, Bean e Vira, 2005). Da esta necessidade de aquisio de conhecimentos e competncias ao nvel do desenvolvimento infantil.

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Martins (2008) verificou que, apesar do papel parental se modificar de acordo com as fases de crescimento e desenvolvimento da criana, o primeiro ano de vida da criana basilar no seu crescimento e desenvolvimento e os primeiros padres de prestao de cuidados tm, no raras vezes, tendncia a persistir e influenciar a interaco dos pais com a criana ao longo do tempo. Alm disso, talvez tambm neste perodo que maiores alteraes nos papis sociais do casal acontecem, acompanhadas de necessidades de redefinio e reorganizao de projectos de vida, a nvel da identidade e funes. A mesma autora, conclui que medida que aumentam a experincia a familiaridade com os cuidados, aumenta a percepo de eficcia parental e reafirmao das capacidades parentais. Outro autores (Hudson, Elek e Fleck, 2001; Elek, Hudson e Bouffard, 2003), confirmam a existncia de uma relao significativa entre auto-eficcia em cuidado infantil e satisfao parental. Zayas, Jankowski e McKee (2005) defendem que quando os nveis de eficcia e satisfao parental aumentam, os sintomas depressivos diminuem ao longo do tempo.

3.2.3.3 Reformulao da identidade

Relativamente a esta categoria, como podemos verificar, as respostas dividem-se em duas sub-categorias: Melhoria na parentalidade e Crescimento pessoal. Tabela 13 - Categoria: Reformulao da identidade Categoria: Reformulao da identidade Sub-categorias Melhoria na parentalidade Unidades de registo A hospitalizao tornou-me me diferente. Aqui aprendi a cuidar melhor dele em relao ao problema de sade e a olhar para ele de maneira diferente. Agora quando vir qualquer coisinha j vou vir mais rpido. (EB) No posso dizer que sou uma me diferente. No me acho uma me diferente, os cuidados que tinha em casa so os mesmos que tenho aqui. Agora mais porque ela est doente. (EC) Para ns, acho que a gente tambm cresce como pai e como me. Embora a gente tenha muito amor e carinho por ele, nestas situaes o amor multiplica-se e a gente s pensa nele. (ED) No, sou um pai igual. Toda a ateno que lhe dou hoje a mesma desde que a minha mulher ficou grvida, de falar para a barriguinha, v-lo a nascer. Claro, quando chegar a casa vou andar sempre em cima 75

dele. Mesmo que ele esteja bem, vou andar sempre a ver como que ele est. Fiquei mais atencioso e preocupado. (ED) Acho que no mudou [o papel como me]. assim, mudar muda sempre. Quanto mais tempo passa mais agarrada a eles a gente fica. Uma pessoa quando vai para casa v as coisas de maneira diferente. Quando olhamos para eles pensamos, bem o trabalho vai para o lado, agora eles so mais importantes. Ficamos mais ligados a eles. Estamos aqui 24 horas por dia com eles, sempre, sempre, que quando vamos para casa. (EG) Acho que cresci (). Tenho outro e j estive aqui com o outro, agora com este tambm, acho que uma pessoa cresce, aprende muito com isto. () Estas dificuldades fazem-nos crescer () estou mais atenta. Fui sempre e sou uma me galinha, mas agora cada vez mais. (EG) Ns temos sempre o nosso papel de me. Mas aqui sou me a cem por cento. Em casa tambm tenho o papel de me, mas tambm tenho o papel de me trabalhadora, me de outra criana. Altera sempre. (EH) Tornou [uma me diferente]. Tornou uma me mais forte, com mais experincia, sabendo tambm que posso ajudar outras mes, que no saibam tanto como eu. Ajuda muito, ns estarmos aqui e estarmos aprender. (EI) No s em relao doena. verdade que aprendi muitas coisas da doena dela. Mas o facto de estar tantas vezes internada ajudoume a ser uma me diferente, muito paciente, a saber esperar. Eu no era assim. Tive que aprender a ter calma. Quando ela tinha que estar em repouso depois das cirurgias eu tive que aprender a distra-la e a estar tranquila para ela no ficar nervosa. (EJ) Crescimento Pessoal Encaro as coisas de maneira diferente. Acho que uma pessoa d mais valor, por ter um filho assim, do que estar a pensar em coisas que no tm tanta importncia. Acho que mudei a minha maneira de pensar, por ver o estado em que ela est. () Tornou [o facto de estar no hospital tornou-a uma me diferente]. Penso mais na sade, no penso noutras coisas. (EE) Vem sempre. Crescemos sempre. (EJ)

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Nesta categoria os pais voltam a fazer comparaes relativamente sua percepo da identidade parental. Referem, frequentemente, que so os mesmos pais, que amam, cuidam e fazem tudo pelo seu filho, no entanto, admitem que a hospitalizao e a doena da criana os fizeram encarar determinados aspectos de maneira diferente. Embora muitos pais comecem por negar uma alterao na sua identidade parental, acabam por assumir que este evento crtico veio trazer alteraes na sua forma de pensar e at mesmo de estar. Alguns consideram que daqui para a frente vo estar mais atentos aos sinais e sintomas da criana, para que ela no volte a ficar doente e no necessite de ficar hospitalizada. Estes pais assumem conhecimentos e capacidades para avaliar futuramente os sinais e sintomas da doena na criana. Outros pais referem que este acontecimento os tornou mais ligados criana. Todos se assumem como bons pais, no entanto, a hospitalizao veio faz-los dar mais importncia ao facto de serem pais. Os obstculos e as dificuldades decorrentes da hospitalizao e da doena so vistos de forma positiva para o crescimento destes indivduos ao nvel da sua individualidade e da sua parentalidade. Alguns pais referem mesmo que se sentem mais fortes, mais pacientes e mais tranquilos. de realar que as respostas obtidas no diferem de acordo com a doena da criana: crnica ou aguda. Jorge (2004) diz-nos que o reajuste de papis e da estrutura familiar, o tipo de problemas a resolver e as estratgias de coping a utilizar, podem ser as mesmas quer numa situao de hospitalizao por doena aguda, como numa de doena crnica. O que importante relevar que nas doenas de incio sbito, as mudanas comportamentais e afectivas requerem dos pais uma rpida mobilizao das suas competncias para lidar com a sua situao de crise, enquanto nas doenas de aparecimento prolongado o perodo de adaptao , ou pode ser, maior. Torna-se evidente que houve uma necessidade de ajustamento e reorganizao dos pais e de toda a famlia perante o evento crtico: hospitalizao da criana. tambm notrio que os pais desenvolveram uma adaptao eficaz, da qual resultou a aquisio de novos conhecimentos e competncias. Perante o sentimento de perda de normalidade, existir sempre uma necessidade de ajustes e de adaptaes na dinmica familiar, do modo de ser desta famlia, visando um novo equilbrio familiar. A famlia enfrenta um desequilbrio transitrio e v-se obrigada a reorganizar-se e a reconstituir a sua identidade (Rossi e Rodrigues, 2007). Segundo Meleis (2005), a transio requer que a pessoa incorpore o novo conhecimento, altere o comportamento e por conseguinte haja uma mudana na definio do eu no contexto social. 77

Parece-nos que, embora no haja unanimidade na consciencializao acerca da reformulao da identidade parental, estes pais, assumem que este evento transitrio e passageiro no deixou de produzir efeitos na sua vida e na sua parentalidade. Entendemos que estes resultados so tambm o reflexo das suas prprias percepes acerca do que consideram ser pais. Quando eles referem que continuam a amar, cuidar e proteger os filhos da mesma maneira, no tendo ocorrido mudanas a este nvel, esto a afirmar que se at aqui eram bons pais, no pelo facto de terem passado por este evento crtico, que o vo deixar de ser. No entanto, dentro das suas competncias e identidade parentais, os pais passam por diversas mudanas ao longo das etapas desenvolvimentais e perante alguns acontecimentos inesperados, tal como a doena e a hospitalizao (Meleis [et al.], 2000). A transio pressupe que essas mudanas sejam incorporadas nos comportamentos parentais e possam originar uma reformulao da identidade. A transio movimento e adaptao para a mudana, e no o retorno condio pr-existente. O processo de transio requer tempo para que a pessoa se desligue dos comportamentos e identidades antigos (Kralik, Visentin e Loon , 2006). Segundo Mercer (2002), a realizao da identidade parental um processo em desenvolvimento, em que os pais atingem competncias e integram um adequado comportamento segundo o seu papel definido, tornando-se confortveis com a sua identidade como pais. O facto de terem adquirido novos conhecimentos e competncias no decorrer da doena e hospitalizao da criana, tal como acontece durante a vivncia das vrias etapas desenvolvimentais da criana, no significa que deixaram de ser quem eram at ao momento, mas tambm no significa que tenham voltado condio pr-existente. A dvida acerca da vivncia de transies na parentalidade face ao evento hospitalizao da criana, coloca-se quando se procura compreender se de facto, as mudanas percepcionadas pelos pais iro produzir efeito no seu comportamento e na sua identidade parental, futuramente. Meleis [et al.] (2000) dizem-nos que, muitas vezes, quando estamos num momento muito prximo ao processo de transio os resultados podem estar relacionados com os indicadores de processo e no de resultado. Por isso, o momento prximo alta hospitalar, embora seja um momento de maior estabilidade e em que os pais conseguiram atingir um nvel aparentemente satisfatrio de adaptao doena e hospitalizao da criana, no ser o melhor momento para esta avaliao.

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O momento da alta da criana pode ser um momento stressante para os pais, aumentando o sentimento de insegurana e medo (Seppnen, Kyngs, Nikkonen, 1999; Jorge, 2004). Por isso, entendemos que se os resultados fossem colhidos aps a alta, poderiam ajudar-nos a compreender melhor esta problemtica.

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CONCLUSES

Da anlise das entrevistas podemos verificar que a hospitalizao da criana foi um evento crtico para os pais. De uma maneira geral, a notcia da necessidade de internamento originou sentimentos e emoes negativas. O facto de ter sido uma admisso no planeada, sugere que estes pais no estariam preparados para esta realidade. Apesar de recorrerem ao hospital porque o seu filho estava doente, nota-se que a maioria dos pais no tinha percepo da necessidade de hospitalizao da criana. Apenas uma me, refere ter-se sentido aliviada com a situao, que considerava necessria para a melhoria do seu filho, e apesar disso, considerou que foi muito mau saber que tinha que ficar hospitalizada. A hospitalizao da criana, tal como descrito na literatura, foi um acontecimento stressante para os pais, que vem a sua vida alterada quanto dinmica e rotinas familiares; satisfao das necessidades pessoais, econmicas, profissionais e de bem-estar. A alterao das rotinas e das actividades de vida diria, e as mudanas socioeconmicas e familiares so perfeitamente assumidas e identificadas pelos pais, indicando que existe uma maior consciencializao das mudanas ocorridas. No entanto, os pais tambm demonstram uma consciencializao das mudanas no seu bem-estar e na sua auto-eficcia parental quando referem sentir-se mais cansados, mais nervosos e preocupados e mais impotentes como pais, no sabendo muito bem o que fazer e como fazer. Estes resultados enquadram-se no que descrito na literatura relativamente vivncia parental da hospitalizao de um filho. O ambiente estranho, a presena dos profissionais de sade e a situao de doena da criana, deixam os pais mais inibidos e mais dependentes desses profissionais. Na verdade, o ambiente fechado e estranho referido por vrias vezes pelos pais, como factor inibidor da sua adaptao hospitalizao. Das dez entrevistas efectuadas, tivemos apenas um pai, sendo as restantes realizadas a mes, facto similar noutros estudos, demonstrando que a me continua a assumir as funes 81

de figura protectora e educadora no seio familiar, continuando esse exerccio mesmo em circunstncias especiais como a hospitalizao. Excepto as mes que se encontravam em licena de maternidade, as restantes trabalhavam e, por isso, tiveram que fazer uma pausa nos empregos. Para alm disso, algumas deixaram outros filhos em casa. Estas circunstncias contriburam para a alterao do seu bem-estar. Contudo, constatamos que apesar das mudanas causadas pela hospitalizao, a criana doente torna-se a prioridade de toda a famlia. A sua recuperao e o bem-estar assumem uma maior relevncia em relao a todo o resto e os pais passam a encarar a hospitalizao como necessria para a melhoria da criana. No entanto, esta no deixa de ser vista como uma priso, um castigo, uma situao complicada e difcil. Na dimenso Ajustamento parental ao evento crtico, verificamos que os pais desenvolveram estratgias para se adaptarem ao ambiente hospitalar e para lidarem eficazmente com a doena da criana. O envolvimento nos cuidados, a procura de informao, a integrao no ambiente hospitalar, o acompanhamento da criana, o recurso a mecanismos internos e a outros modelos, foram as estratgias utilizadas pelos pais. Os factores facilitadores desta adaptao foram os profissionais de sade, o contacto com outras pessoas, a possibilidade de poderem estar 24 horas com a criana e as prprias crenas pessoais em relao ao seu papel parental, aos enfermeiros e criana doente. Entre os profissionais de sade, os enfermeiros tm um papel de destaque, pois so encarados como aqueles que proporcionaram a sua integrao no servio, que mais tempo passam com a criana e com os prprios pais, que esto mais disponveis para esclarecer as suas dvidas e que lhes promovem suporte emocional. Os pais assumem uma relao de proximidade e parceria com os enfermeiros, referindo que se sentem includos na prestao de cuidados. No entanto, esta parceria no parece ser negociada entre enfermeiros e pais. Os pais assumem, que se esto presentes durante o internamento da criana, ento devem prestar todos os cuidados, tal como faziam em casa, e esperam ajuda e suporte dos enfermeiros. Na categoria Crenas culturais e atitudes, os pais referem que pensam que os enfermeiros esperam que eles sejam bons pais e cuidem bem da criana no hospital, o que vai de encontro s suas prprias expectativas. Os pais assumem-se como bons pais, em relao ao que socialmente esperado. Por isso, consideram que a sua presena constante durante a hospitalizao do filho importante para a melhoria e o bem-estar da prpria criana, mas tambm porque faz parte do seu papel parental apoiar a criana neste momento difcil. Dos enfermeiros, os pais esperam ajuda para cuidar da criana, apoio emocional, suporte informativo e que cuidem bem da criana. Quando analisamos a categoria Sentir-se 82

ligado e interagir, verificamos que os enfermeiros corresponderam s expectativas dos pais, permitindo o estabelecimento de uma relao de confiana. Apesar de no ter sido pormenorizadamente abordada a questo da negociao e parceria de cuidados, foi notrio, ao longo das entrevistas, que esta interaco pais/enfermeiros no foi negociada no incio do processo, mas foi assumida por ambas as partes informalmente. No que diz respeito ao Exerccio da parentalidade, foram analisadas as respostas das categorias Localizar-se e estar situado; Domnio de novas competncias e Reformulao da identidade. No momento da entrevista, os pais sentiam-se envolvidos nos cuidados e prestavam os mesmos cuidados criana, tal como faziam em casa, sentindo-se confortveis e adaptados ao ambiente hospitalar. Apesar de considerarem que prestavam os mesmos cuidados no hospital que prestavam em casa, os pais assumem que no hospital prestam ainda outros cuidados inerentes doena da criana. Por isso, ao longo do internamento os pais evidenciaram a aprendizagem de novos conhecimentos e competncias relacionados com a doena do seu filho. Para alm disso, a proximidade e confiana que estabeleceram com os profissionais de sade, nomeadamente com a equipa de enfermagem, permitiu-lhes o esclarecimento de dvidas e a aprendizagem de habilidades relacionadas com o desenvolvimento infantil da criana. Como podemos constatar na caracterizao dos participantes, a idade da criana concentra-se maioritariamente abaixo do primeiro ano de idade, a fase desenvolvimental da criana mais marcante em termos de aquisies psicomotoras e, por isso, tambm mais desafiante na transio na parentalidade. Ainda dentro do mesmo captulo, relativamente aos atributos relacionados com a parentalidade, todos os pais referem os profissionais de sade como a principal rede de informao e o tipo de informao que procuram sobre o desenvolvimento infantil. Estes dados, permitem-nos inferir que, uma vez no hospital, natural que os pais, numa fase mais estvel do estado de sade da criana, abordem os profissionais de sade para o esclarecimento de dvidas acerca deste tema. Apesar da consciencializao acerca do domnio de novos conhecimentos e competncias, nem todos os pais consideram que a hospitalizao alterou a sua identidade parental. Alguns pais, assumem que a hospitalizao no os tornou pais diferentes, apenas lhes permitiu adquirir habilidades para no futuro estarem mais atentos a uma situao semelhante. Estes pais, entendem que, embora pudessem ter adquirido novos conhecimentos e competncias, a sua identidade parental (proteco, carinho, amor, ateno) no alterou.

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Outros pais, porm, assumem que a hospitalizao os tornou pais diferentes, mais atentos e mais preocupados, e mais capazes para cuidar da criana em casa. De uma maneira geral, parece haver uma concordncia de que a hospitalizao como obstculo/desafio, permite o desencadear de uma nova percepo sobre as prioridades da famlia e sobre o prprio papel parental. Este evento, embora seja uma situao transitria, possibilitou, na percepo dos pais, um crescimento pessoal e parental. Chegamos, por fim, principal questo do nosso estudo: ser que os pais face ao evento hospitalizao da criana, vivenciam transies na sua parentalidade? Importa, antes de mais, relembrar a definio de transio como a passagem de uma fase da vida, condio, ou status para outra (Chick e Meleis, 1986, p.239-240). Segundo Meleis [et al.] (2000) todas as transies envolvem mudana, mas nem todas as mudanas esto relacionadas com transies. As transies podem ser o resultado da mudana e podem resultar em mudana. A mudana pode estar relacionada com eventos crticos, ruptura nas relaes, rotinas, ideias, percepes e identidades. Como podemos verificar, a hospitalizao da criana foi um evento crtico para os pais, que originou mudanas e alteraes nas suas vidas. Os pais tiveram a necessidade de se adaptarem s mudanas decorrentes deste evento crtico e fizeram-no com sucesso. Durante este processo, contriburam alguns factores facilitadores, como a equipa de enfermagem, com quem os pais estabeleceram uma relao de proximidade e confiana. Segundo Schumacher e Meleis (1994), as transies so processos que ocorrem a todo o momento e que envolvem desenvolvimento, fluxo ou movimento de um estado para outro; e as mudanas que ocorrem durante as transies tm naturezas especficas identidade, papel, relaes, capacidades, padres de comportamento, estrutura, funo, dinmica. Indicadores de transies bem sucedidas so o bem-estar subjectivo, mestria no desempenho de um papel e o bem-estar nas relaes. Meleis [et al.] (2000) acrescentam ainda a qualidade de vida; adaptao; capacidade funcional; auto-actualizao e transformao pessoal. Num momento prximo ao final do internamento (no momento da entrevista), os pais referem sentir-se adaptados e confortveis perante a nova situao, e ter adquirido novos conhecimentos e competncias acerca da doena da criana e do desenvolvimento infantil. Apesar disso, nem todos os pais referem sentir-se pais diferentes. Entendem que encaram a doena da criana de maneira diferente e sentem-se mais capazes para cuidar dela em casa. Na Teoria das Transies de Meleis [et al.], a consciencializao uma propriedade fundamental ao processo de transio. No presente estudo, os pais demonstram uma consciencializao acerca das mudanas e implicaes que o evento crtico hospitalizao da criana provocou nas suas vidas em geral e no seu papel parental; uma consciencializao das estratgias necessrias para lidar com estas mudanas/alteraes; uma consciencializao de 84

que existiram factores que condicionaram a sua adaptao hospitalizao e o desenvolvimento do seu papel parental durante este evento; uma consciencializao da aquisio de novos conhecimentos e competncias; uma consciencializao de que a hospitalizao os tornou pais diferentes. A consciencializao da mudana est presente ao longo de todo o processo de adaptao parental hospitalizao da criana. Na nossa perspectiva, no se pode excluir a hiptese de que a hospitalizao da criana possa causar a vivncia de transies na parentalidade. No entanto, apesar das percepes parentais acerca do domnio de novos conhecimentos e competncias parentais e, de certa forma, da consciencializao de uma alterao na forma de pensar e na atitude parental, pensamos que, tambm, no podemos afirmar terem ocorrido transies na parentalidade. Outra propriedade da transio o espao de tempo. A transio varia entre dois momentos de estabilidade. Como podemos verificar, no nosso estudo, so identificveis dois momentos de estabilidade: o momento antes da doena e da hospitalizao e o momento prximo alta (momento da entrevista), em que os pais se mostram mais tranquilos e adaptados. No entanto, alguns autores dizem-nos que a transio no apenas um evento, mas pressupe uma reorganizao e auto-redefinio do indivduo para incorporar a mudana na sua vida (Bridges, 2004; Kralik, Visentin e Loon, 2006). Os dados que obtivemos foram colhidos durante a hospitalizao. Por isso, no podemos afirmar que as mudanas ocorridas possam levar a uma reorganizao e autoredefinio parentais, e que iro efectivamente mudar os comportamentos e os papis parentais, aps a alta hospitalar. Para isso, seria necessrio que fossem colhidos novos dados posteriormente, num momento de maior estabilidade, em que a criana e pais j estivessem em casa e tivessem retomado a sua vida anterior. O que podemos supor que as respostas dos pais com experincias prvias de hospitalizao, vo no sentido de que mudaram alguns comportamentos aps o primeiro internamento, fazendo-nos pensar que este evento crtico talvez possa induzir transies na parentalidade. Outra questo que se coloca se estas alteraes esto relacionadas com a doena ou com a hospitalizao da criana. Ao longo das entrevistas, tornou-se claro que impossvel dissociar estes dois acontecimentos. A doena levou necessidade de hospitalizao, que por sua vez trouxe mudanas para os pais. Surge ainda a questo de as mudanas e/ou supostas transies vividas pelos pais serem relacionadas com a sua parentalidade ou com a sua individualidade, enquanto pessoas. Entendemos que, embora as mudanas percepcionadas pelos pais se refiram no s 85

parentalidade, mas tambm sua vida em geral, os pais referem ter adquirido competncias especficas no domnio do seu papel parental e ter alterado algumas percepes relativamente sua relao com a criana. Meleis [et al] (2000) dizem-nos que o indivduo pode viver mais do que uma transio simultaneamente, e que estas podem estar relacionadas. A existirem transies na parentalidade pensamos que se enquadrariam em transies do tipo situacional, j que decorreram de um evento crtico e transitrio que foi a hospitalizao da criana. De uma maneira geral, e apesar de no poderemos concluir acerca da vivncia de transies na parentalidade face hospitalizao da criana, entendemos que o presente estudo procurou dar respostas aos objectivos inicialmente propostos. Pensamos tambm que poder ser um contributo para futuros estudos nesta rea, que possam ajudar a clarificar esta questo. Podemos concluir que, mesmo que este evento crtico seja apenas uma situao transitria, o papel dos enfermeiros na vivncia da doena e hospitalizao da criana foi fundamental. Por isso, devem ter em ateno as expectativas dos pais de forma a poderem, face relao de proximidade e confiana que estabelecem com eles, dar resposta s suas necessidades. Visto que a hospitalizao pode ser um momento de aprendizagem para os pais, os enfermeiros devem aproveitar a sua posio privilegiada dentro da equipa de sade, para fazerem valer o seu prprio conhecimento e a sua prpria rea de actuao. Shields (2011) refere que cinquenta anos aps o Platt Report (1959) se verificaram grandes melhorias nas interaces entre os pais de crianas hospitalizadas e os profissionais que cuidam delas. No entanto, a presena dos pais durante o internamento da criana, nem sempre assumida como factor minimizador da ansiedade e stress da criana e pais, mas sim, como uma oportunidade de que os pais possam assumir alguns dos cuidados criana. Tornase, assim, imprescindvel que os profissionais de sade, nomeadamente os enfermeiros, se consciencializem dos verdadeiros benefcios da presena dos pais durante a hospitalizao da criana. Assim, as nossas propostas vo no sentido de que se estabelea uma verdadeira parceria de cuidados com os pais, com negociao e envolvimento, tendo em ateno as suas expectativas e necessidades e de que os focos de ateno: conhecimento e aprendizagem de habilidades, relacionados parentalidade, adquiram cada vez mais relevncia na prestao de cuidados criana e famlia. Martins (2008) refere que a orientao antecipatria e as intervenes desenhadas para facilitarem a adaptao dos pais s suas novas circunstncias podem beneficiar os

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membros individuais da famlia e a interaco familiar, resultando num aumento da autoeficcia e satisfao parental. No contexto da transio para a parentalidade, o enfermeiro deve tomar conhecimento das novas necessidades dos pais, num processo de interaco participativa, de forma a tomar decises acerca dos cuidados de enfermagem que vo ao encontro do processo de adaptao doena e/ou a novos estilos de vida, resultante de transies situacionais (Meleis, 2005).

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REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

AMADO, J. A tcnica de anlise de contedo. Referncia, n 5 (Nov. 2000), p.53-63; ARMOND, L. Convivendo com a hospitalizao do filho adolescente. Universidade So Paulo, Brasil, 2003. Tese de doutoramento; BALLING, K.; MCCUBBIN, M. Hospitalized children with chronic illness: parental caregiving needs and valuing parental expertise. Journal of Pediatric Nursing. N16, vol.2 (2001), p. 110119; BARDIN, L. - Anlise de Contedo. Lisboa: Edies 70 LDA, 2009; BOGDAN, R.; BIKLEN, S. - Investigao qualitativa em educao: Uma introduo teoria e aos mtodos. Porto: Porto Editora, 2010. ISBN: 978-972-0-34112-9; BRAGADTTIR, H. - A Descriptive Study of the Extent to Which Self-perceived Needs of Parents are met in Paediatric Units in Iceland. Scandinavian Journal of Caring Sciences. N13 (1998), p. 201-207; BRIDGES, W. Managing Transitions: Making the Most of Change. 2Ed. Philadelphia, Pennsylvania: Da Capo Press, 2003. ISBN: 0738208248; BRIDGES, W. Transitions: Making sense of lifes changes. Cambridge: Da Capo Press, 2004; CALLERY, P. - Maternal knowledge and professional knowledge: co-operation and conflict in the care of sick children. Journal of Advanced Nursing. N34 (1997), p.2734;

89

CANABARRO, M. C; PEDROSA, A. - Transio para a parentalidade: compreenso segundo diferentes perspectivas tericas. In Psicologia da parentalidade. Lisboa: Fim Sculo, 2005, p.225-255; CARAPINHEIRO, G. Saberes e poderes no hospital: uma sociologia dos servios hospitalares. Porto: Edies Afrontamento, 1993; CARDOSO, A. - Experincias dos pais na hospitalizao da criana com doena aguda. Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar: Universidade do Porto, 2010. Tese de Dissertao de Mestrado; CHICK, N.; MELEIS A. I. Transition: a nursing concern. In Chinn, P. L., Nursing research Methodology. Reckeville: aspen, 1986, p. 237-257; CIMETE, G. - Stress factors and coping strategies of parents with children treated by haemodialysis: a qualitative study. Journal of Pediatric Nursing. Vol. 17 (2002), p. 297-305; COFFEY, J. - Parenting a Child with Chronic Illness: A Metasynthesis. Pediatric Nursing. Vol. 32, n 1 (January-February 2006), p.51-59; COLLET N.; ROCHA, S.M.M. - Criana hospitalizada: me e enfermagem compartilhando o cuidado. Rev.Latino-Americana de Enfermagem. Vol.12, n2 (2004), p.191-197; CONSELHO INTERNACIONAL DE ENFERMEIRAS. Classificao Internacional para a Prtica de Enfermagem. Verso 1.0. Trad. Ordem Enfermeiros. USINE. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros. 2006, p.43; CORLETT, J.; TWYCROSS, A. Negotiation of Care by childrens nurses: lessons from research. Pediatric Nursing. Vol.18, n8 (2006), p.34-37; COYNE, I - Disruption of parent participation: nurses strategies to manage parents on childrens wards. Journal of Clinical Nursing. N17 (2007), p.31503158; COYNE, I. Parental participation in care: a critical review of the literature. Journal of Advanced Nursing. N21 (1995), p. 716-722; CRUZ, Orlanda Parentalidade. Coimbra: Quarteto, 2005. ISBN 989-558-054-1; CURRY, S. Identificao das necessidades e das dificuldades da famlias e das crianas hospitalizadas. Nursing, 94 (1995), p.26-30; 90

DAVIES, S. - Meleiss theory of nursing transitions and relatives experiences of nursing home entry. Journal of Advanced Nursing. Vol.52 , n6 (2005), p. 658-671; DECRETO-LEI n 21/81. D.R. I Srie. 189 (1981-08-19) 2129-2131; DECRETO-LEI n 26/87. D.R. I Srie. 10 (1987-01-13) 175-176; DENNEY, K. M. Psychological distress and nursing for latino parents in neonatal intensive care: The contributing effects on parenting efficacy. A Dissertation for the degree of Doctor of Philosophy in Education. University of California (2003); DRIESSNACK, M.; SOUSA, V.; MENDES, I. Reviso dos desenhos de pesquisa relevantes para enfermagem: part. 2: desenhos de pesquisa qualitativa. Rev. Latino-am enfermagem. Vol 15, n4 (Julho-Agosto 2007), disponvel em: WWW:<URL:http://www.eerp.usp.br/rlae; EINLOFT, L; ZEN, J.; FUHRMEISTER, M.; MENDES, V. Manual de enfermagem em UTI peditrica. Rio de Janeiro: Medsi, 1996; ELEK, S.M.; HUDSON, D.B.; BOUFFARD, C. Marital and parenting satisfaction and infant care self-efficacy during the transition to parenthood: the effect of infant sex. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing. N26 (2003), p.45-57; ESPEZEL, H.; CANAM, C. - Parent-nurse interactions: care of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing. Vol.44, n1 (2003), p. 34-41; EVANS, M - Extending the parental role, involving parents in paediatric care. Professional Nurse. Vol.7, n12 (1992), p. 774-776; FLEURY, M.; FLEURY, A. - Construindo o Conceito de Competncia. RAC: Edio Especial (2001), p. 183-196; FORTIN, M. F. Fundamentos e Etapas do Processo de Investigao. Loures: Lusodidacta, 2009; FRANCK, L. [et al.] - Parent Stress Levels During Childrens Hospital Recovery After Congenital Heart Surgery. Pediatric Cardiologie. N 31 (2010), p.961968; FRANCK. L. S.; CALLERY, P. - Re-thinking family-centred care across the continuum of childrens healthcare. Child: Care, Health & Development. Vol. 30, n3 (2004), p.265-277;

91

GAGE, J. D.; EVERETT, K. D.; BULLOCK, L. Integrative Review of Parenting in Nursing Research. Journal of Nursing Scholarship (2006), p.56-62; GALINSKY, Ellen The six stages of parenthood. Reading, Mass: Addison. Wesley Publishing Company (1987). ISBN 0-201-10529-2; GALVIN E. [et al.]: Challenging the precepts of family-centered care: testing a philosophy. Paediatric Nursing. N26 (2000), p.625 632; GLABE, A.C.; BEAN, R.A.; VIRA, R. - A prime time for marital/relational intervention: A review of the transition to parenthood literature with treatment recommendations. The American Journal of Family Therapy. N33 (2005), p. 319-336; HALLSTRM I.; RUNESSON I.; ELANDER G - Observed parental needs during their childs hospitalization. Journal of Pediatric Nursing. N17 (2002), p. 140-148; HAYES, V.; KNOX, J. - The experience of stress in parents of children hospitalized with longterm disabilities. Journal of Advanced Nursing. N 9 (1984), p. 333-341; HOCKENBERRY, M. J. [et al.] Wong Fundamentos de Enfermagem Peditrica. 7edio. Rio de Janeiro: Mosby, 2006; HOPIA, H., TOMLINSON, P.S., PAAVILAINEN, E. - Child in Hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. Journal of Clinical Nursing. N 14 (2005), p. 212-222; HOUZEL, D. As implicaes da parentalidade. In: Ser pai, ser me: parentalidade: um desafio para o terceiro milnio. 1 Edio. So Paulo: Casa do psiclogo livraria e editora Ltd. (2004), Cap. IV. ISBN 85-7396-3328-I; HUDSON, D; ELEK, S.; FLECK, M. First-time Mothersand FathersTransition to Parenthood: Infant Care Self-Efficacy, Parenting Satisfaction, and Infant Sex. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing. N24 (2001), p.31-43; IMBER-BLACK, E. - Transies idiossincrticas do ciclo de vida e rituais teraputicos. In: CARTER, B.; McGOLDRICK, M.[ et al.] As mudanas no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. Trad. Maria Adriana Verssimo Veronese. 2 Edio. Porto Alegre: Artes Mdicas (1995), p. 131-143;

92

JANISSE, H. [et al.] - Perceived Energy for Parenting: A New Conceptualization and Scale. Journal Child Family Stud. N18 (2009), p.312322; JORGE, A. M. Famlia e hospitalizao da criana: (re) pensar o cuidar em Enfermagem. Loures: Lusocincia, 2004. ISBN 972-8383-79-7; JUST, A. C. [et al.] Parent Participation in Care: Bridging the Gap in the Pediatric ICU. Newborn and Infant Nursing Reviews, Vol 5, n 4 (December 2005), p 179187; KAWIK, L. Nurses and parentsperceptions of participation and partnership in caring for a hospitalized child. British Journal of Nursing. Vol.5, n7 (1996), p.430-437; KIRK, S. - Negotiating lay and professional roles in the care of children with complex health care needs. Journal of Advanced Nursing. N34 (2001), p.593602; KRALIK, D.; VISENTIN, K.; LOON, A Transition: a literature review. Journal of Advanced Nursin., Vol 55, n3 (2006), p. 320-329; KRISTENSOON-HALLSTRM, I.; ELANDER, G. - Parents experience of hospitalization: different strategies for feeling secure. Paediatric Nursing. N23 (1997), p.36-67; KRISTENSSON HALLSTRM, I. - Parental Participation in Pediatric Surgical Care. AORN Journal. Vol.72, n 6 (2000), p. 1021-1029; KRISTENSSON- HALLSTRM, I. - Strategies for feeling secure influence parents participation in care. Journal of Clinical Nursing. N8 (1999), p. 586-592; KRISTENSSON-HALLSTRM, I., RUNESON, I. Needs of parents of hospitalised children. Theoria: Journal of Nursing Theory. Vol.13, n3 (2001), p. 20-27; KRISTJNSDTTIR. G. - A study of the needs of parents of hospitalized two-to six-years-old children. Issues in Comprehensive Paediatric Nursing. N14 (1991), p.49-64; KRISTJNSDTTIR. G. - Perceived importance of needs expressed by parents of hospitalized two-to six-years-old. Scandinavian Journal of Caring Sciences. N9 (1995), p. 95-103; LAZARUS, R. S. Emotion & Adaptation. New York: Oxford University Press, 1991; LAZARUS, R. S.; FOLKMAN, S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company, 1984; 93

MALTBY, H.; KRISTJANSON, L; COLEMAN, M - The parenting competency framework: Learning to be a parent of a child with asthma. International Journal of Nursing Practice. N9 (2003), p.368373; MARTINS, C. Transio para a Parentalidade. Programa de doutoramento em enfermagem: reviso da literatura. Universidade de Lisboa, Junho de 2008; MEIERS, S.J.; TOMLINSON, P.S. - Family-nurse co-construction of meaning: a central phenomenon of family caring. Scandinavian Journal Of Caring Sciences. Vol. 17, n2 (2003), p. 193-201; MELEIS, A. [et al.] Experiencing Transitions: An Emerging Middle-Range Theory. Advances in Nursing Science. Vol 23, n 1 (Sept. 2000), p. 12-28; MELEIS, A. I. - Theoretical Nursing: Development & Progress. 3 ed. London: Lippincott. 2005; MELEIS, A. I. Transitons Theory: Middle-Range and Situation-Specific Theories in Nursing Research and practice. New York: Springer Publishing Company, 2010; MELEIS, A. I.; TRANGENSTEIN, P. Facilitating transitions: redefinition of the nursing mission. Nursing Outlook. (1994); MELEIS, A.I. Theoritical Nursing: development and progress. 4 Ed. Philadelphia: Lippincott William & Wilkins, 2007; MELNYK, B [et al.] Coping in parents of children who are chronically ill: strategies for assessment and intervention. Pediatric Nursing. Vol 27, n6 (Nov/Dec 2001), p.548-558; MELNYK, B. [et al.] Creating opportunities for parent empowerment: program effects on the mental health/coping outcomes of critically ill young children and their mothers. Pediatrics. Vol. 113, n6 (2004), p. 597-607; MENDES, M. G. - Enfermeiros e pais em parceria na construo do bem-estar da famlia. In ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO Redes de conhecimento em enfermagem de famlia *Em linha+. Porto: NIEF, 2010. *Consult. Maio de 2011+. Disponvel em WWW: <URL:http://portal.esenf.pt/www/pk_menus_ficheiros.ver_ficheiro?fich=F2118743933/Enfer magem de Familia [e-book-2010].pdf>. ISBN 978-989-96103-3-0;

94

MERCER [et al.] - Transitions over the life cycle: A comparison of mothers and non mothers. Nursing Research: New York. Vol.37, n. 3 (1988), p. 144-151; MERCER, M; RITCHIE, J. - Tag team parenting of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing. Vol 12, n 6 (Dez 1997), p. 331-341; MERCER, R. - Predictors of maternal role attainment at one year postbirth. Western Journal of Nursing Research. Vol. 8, n1 (1986), p.9-32; MERCER, R. Transitions to parenthood. NurseweeK. (2002); MITTAG, B. F.; WALL, M. L. - Pais com filhos internados na UTI neonatal: sentimentos e percepes. Famlia Sade e Desenvolvimento. Vol.6, n2 (Maio/Agosto 2004), p.134-145; MOK, E.; LEUNG, S. F. - Nurses as providers of support for mothers of premature infants. Journal of Clinical Nursing, Vol.15 (2006), p.726 734; MORSE, J. M. Aspectos essenciais de Metodologia de Investigao Qualitativa. Coimbra: Formasau, 2007. ISBN: 978-972-8485-89-4; MURPHY, S. A. Human responses to transitions: a holistic nursing perspective. Nursing Practice. Vol. 4, n3 (1990), p.1-7; NEILL, S. Parent Participation 1: Literature review and methodology. British Journal of Nursing. Vol.5, n1 (1996a), p.34; NEILL, S. Parent Participation 2: Findings and their implications for practice. British Journal of Nursing. Vol.5, n2 (1996 b), p.110-117; NEVES, L. Pesquisa qualitativa: caractersticas, usos e possibilidades. So Paulo: Caderno de Pesquisas em Administrao. Vol 1, n 3 (1996), p.1-5; NYSTROM, K.; OHRLING, K. - Parenthood experiences during the childs first year: literature review. Journal of Advanced Nursing. Vol 46, n3 (2004), p.319330; OLIVEIRA, B.R.G.; COLLET, N. Criana hospitalizada: percepo das mes sobre o vnculo afetivo criana-famlia. Ribeiro Preto: Rev.latino-am.enfermagem. Vol 7, n5 (1999), p. 95-102; ORDEM DOS ENFERMEIROS - Investigao em Enfermagem: Tomada de Posio. [em linha]. Lisboa, 26 de Abril de 2006. [consult. 23 Novembro 2010]. Disponvel em WWW: <URL: 95

http://www.ordemenfermeiros.pt/images/contents/uploaded/File/sededestaques/OE_Investi gEnfermPosCDTomadadePosiocao2604.pdf; PEARSON, J.; ANDERSEN, K. - Evaluation of a program to promote positive parenting in the neonatal intensive care unit. Neonatal Network. Vol 20, n4 (2001), p.4348; PEREIRA, F. - Informao e qualidade do exerccio profissional dos enfermeiros. Coimbra: Formasau, 2009, p. 21. ISBN 978-989-8269-06-5; POLIT; HUNGLER Investigacion cientifica en cincias de la salud. 6 Ed. Mxico: McGraw-Hill, 2000. ISBN 970-10-2690-X; PLKKI, T. [et al.] Parental views on participation in their childs pain relief measures and recommendations to health care providers. Journal of Pediatric Nursing. N17 (2002), p. 270278; POPE, C.; MAYS, N. Pesquisa Qualitativa: na ateno sade. 2 Ed. Porto Alegre: Artmed Editora, 2005. ISBN 85 363 0455 3; QUIVY, R.; CAMPENHOUDT, L. Manual de Investigao em Cincias Sociais. 5 Ed. Lisboa: Gradiva Publicaes SA., 2008. ISBN 978-972-662-275-8; RAMOS, M. - Adaptao Paterna Para a Parentalidade. Federao Espaola de Associaciones de Psicologia. Vol 10, n 2 (2005). ISSN 15779-4113; REECE, S.; HARKLESS, G. - Self-efficacy, stress and parental adaptation: Applications to the care of childbearing families. Journal of Family Nursing. N4 (1998), p.198215; REID, T. - Maternal identity in preterm birth. Journal of Child Health Care. Vol 4, n 1 (2000), p.23-29; REIS, G. Expectativas dos pais durante a hospitalizao da criana. Porto: Instituto cincias biomdicas Abel Salazar, 2007. Tese Dissertao de Mestrado; RELVAS, A. P - A mulher na famlia: "Em torno dela", in RELVAS, A.. P.; ALARCO, M. - Novas formas de famlias. 2 ed. Coimbra: Quarteto, 2007. p.229-337; RELVAS, A. P.; ALARCO M. T. Novas formas de famlia. Coimbra: Quarteto Editora, 2002. ISBN 972-871-56-3;

96

ROSSI, C. S.; RODRIGUES, B. M. R. D.- As implicaes da hospitalizao para a criana, sua famlia e equipe de enfermagem: um estudo exploratrio descritivo. Online Brazilian Journal of Nursing. Vol.6, n3 (2007); SABATS, A.; BORBA, R. As informaes recebidas pelos pais durante a hospitalizao do filho. Revista Latino-Americana de Enfermagem. Vol 13, n6 (2005), p. 968-973; SANJARI, M. [et al.] Nursing Support for Parents of Hospitalized Children. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing. N 32 (2009), p.120130. ISSN: 0146-0862; SARAFINO, E. P. - Health Psychology: Biopsychosocial Interactions. 4 edio. New York: Jonh Wiley & Sons, 2002; SCHUMACHER, K. L.; MELEIS, A. I. Transitions: a central concept in nursing. Image: Journal of Nursing Scholarship. Indianpolis. Vol 26, n 2 (1994), p.119-127; SCOCHI [et al.] Incentivando o vnculo me-filho em situaes de prematuridade: intervenes de enfermagem. Revista latino-americana de Enfermagem. Vol. 11, n4 (JulhoAgosto de 2003), p.539-543; SEPPNEN, S. M.; KYNGS, H. A.; NIKKONEN, M. J. Coping and social support of parents with a diabetic child. Nursing and Health Sciences. N1 (1999), p.63-70; SHIELDS, L. - Interactions between parents and staff of hospitalised children. Paediatric Nursing. Vol. 23, n214 (2011), p. 14-20; SHIELDS, L.; HUNTER J.; HALL, J. - Parentsand staffs perceptions of parental needs during a childs admission to hospital: an English perspective. Journal of Child Health Care. Vol 8, n1, (2004), p. 7-31; SHIELDS, L.; KING S. - Qualitative analysis of the care of children in hospital in four countries: Part 1. Journal of Pediatric Nursing. N16, (2001 a), p.137-145; SHIELDS, L.; KING S. - Qualitative analysis of the care of children in hospital in four countries: Part 2. Journal of Pediatric Nursing. N16, (2001 b), p. 206-213; SHIELDS, L.; KRISTENSSON-KALLSTRM I.; OCALLAGHAN, M. - An examination of the needs of parents of hospitalized children: comparing parentsand staffs perceptions. Scandinavian Journal of Caring Sciences. N17, (2003), p. 176-184; 97

SHILDS, L. A review of the literature from developed and developing countries relating to the effects of hospitalization on children and parents. International council of nurses (2001), p.2937; SHUDY, M. [et al.]- Impact of pediatric critical illness and injury on families: a systematic literature review. Pediatrics. N118 (2006), p.203218; SILVEIRA, A. [et al.] Doena e Hospitalizao da Criana: Identificando as Habilidades da Famlia. Revista de Enfermagem UERJ. Rio de Janeiro. Vol. 16, n 2 (2008), p. 212-217; SIMONS, J. - Parents support and satisfaction with their childs postoperative care. British Journal Nursing. Vol. 11, n22 (2002), p.1442-1449; SOARES, H. - O Acompanhamento da Famlia no seu Processo de Adapatao e Exerccio da Parentalidade: Interveno de Enfermagem. Porto: Instituto cincias biomdicas Abel Salazar, 2008. Tese de Dissertao de Mestrado; STRAUSS, A.; CORBIN, J. Pesquisa qualitativa: tcnicas e procedimentos para o desenvolvimento de teoria fundamentada. 2 Ed. Porto Alegre: Artmed, 2008. ISBN 978-85363-1043-5; STREUBERT, H.; CARPENTER, D. Investigao Qualitativa em Enfermagem. 2 Ed. Loures: Lusocincia, 2002. ISBN: 972-8383-29-0; SUBTIL, C. L. L. - A famlia, a criana com doena grave e os pedidos expressos em cuidados de enfermagem. Subsdios para a formao dos enfermeiros de sade infantil e peditrica. Porto: Faculdade de Psicologia e Cincias da Educao da Universidade do Porto, 1995. Tese de Dissertao de Mestrado em Cincias da Educao; SULLIVAN-BOLYAI, S. [et al.] - Great expectations: a position description for parents as caregivers: Part I. Pediatric Nursing. Vol. 29, n6 (2003), p. 457-61; TRASK, C. P. [et al.] - Parent and adolescent adjustment to pediatric cancer: Associations with coping, social support and family function. Journal of Pediatric Oncology Nursing. Vol.20, n1 (2003), p.36 47; TURATO, E. Mtodos quantitativos e qualitativos na rea da sade: definies, diferenas e seus objectos de pesquisa. Revista Sade Pblica. Vol. 39, n3 (2005), p.507-514;

98

VARA, L. Relao de ajuda famlia da criana com doena de mau prognstico num servio de pediatria. Revista Portuguesa de Enfermagem. Vol.1 (1996), p. 50-52; YGGE, B. M.; ARNETZ, J. E. - A Study of Parental Involvement in Paediatric Hospital Care: implications for clinical practice. Journal of Pediatric Nursing. Vol.19, n3 (2004), p. 217-223; YOUNG, J. [et al.] Negotiation of care for a hospitalized child: parental perspectives. Neonatal, Paediatric and Child Health Nursing. Vol.9, n2 (2006), p.4-10; ZAGONEL O cuidado Humano Transicional na Trajectria de Enfermagem. Revista latinoamericana Enfermagem. Vol 7, n3 (Julho 1999), p.25-32; ZAYAS, L.H.; JANKOWSKI, K.R.B.; MCKEE, M.D. - Parenting competency across pregnancy and postpartum among urban minority women. Journal of Adult Development. Vol. 12 (2005), p.53-62.

99

100

ANEXOS

101

102

ANEXO I -GUIO DE ENTREVISTA

103

Caracterizao dos Participantes do Estudo

Atributos dos Pais Hablitaes: 1ciclo 2ciclo 3ciclo ensino secundrio bacharelato/licenciatura mestrado/doutoramento Distncia a que vive do hospital: curta (menos de 30 km) longa (mais de 30 Km) Tempo previsto de permanncia no hospital junto deste filho:

Fonte de dados: M P CID.Idade.. Profisso Nmero de filhos .. Idades .|.|.|.|..

Estado civil: casada (o)/cohabita divorciada(o) solteira (o)/n cohabita viva(o)

Rede de apoio 1: Cnjuge familiar vizinhos comunidade profissionais da sade Especificar tipo de apoio: Experincias anteriores de ter filhos hospitalizados nenhuma com outro(s) filho(s)|criana(s) com este e outro(s) filho(s)|criana(s) Especificar motivos de internamento: Conhece o motivo da hospitalizao do filho 3: sim no (Especificar contedo verbalizado)

Gravidez desejada: no sim Rede de informao 2: Cnjuge familiar vizinhos comunidade profissionais da sade Especificar tipo de informao: Como avalia essa(s)experiencia(s): positiva negativa Especificar razes para a avaliao:

Considera que a doena do filho : no grave grave muito grave Atributos da Criana Internamentos anteriores: no sim Especificar: Atributos do processo patolgico|hospitalizao Motivo internamento: Mdico Cirrgico

Data nascimento:..|..|..Sexo: Fem.Masc. Cuidador habitual: Me Pai Outro ... Tempo de Internamento curto (2 a 7 dias) mdio (entre 8 a 14 dias) longo (mais de 14 dias)

Admisso 4: no planeada planeada

Diagnstico Clnico.... Doena 5: aguda crnica

Adaptado do Instrumento de avaliao de processo de parceria de cuidados de Paula Sousa

104

Caracterizao dos Participantes do Estudo

(Adaptado do Instrumento de avaliao de processo de parceria de cuidados de Paula Sousa)

1:Rede de apoio Concretiza quem ajuda o cuidador responsvel no exerccio da parentalidade 2: Rede de informao Concretiza quem responde s necessidades de informao do cuidador responsvel para desempenhar o papel parental 3: Conhecimento do motivo de hospitalizao Requer que os pais verbalizem porqu e para qu a criana fica internada 4: Admisso Planeada = quando o dia e o motivo de internamento eram do conhecimento prvio dos pais|criana No planeada = quando o dia e o motivo de internamento no do conhecimento prvio dos pais|criana 5:Doena Crnica quando tem uma ou mais das seguintes caractersticas: no terem cura, permanente, produz incapacidade/deficincias residuais, causada por alteraes patolgicas irreversveis, exige uma formao especial da pessoa com doena para a reabilitao, pode exigir longos perodos de superviso, observao ou cuidados e a partir do momento do diagnstico existem mudanas irreversveis na sade e vida da criana Aguda quando tem uma ou mais das seguintes caractersticas: tem cura, no permanente, no produz incapacidade/deficincias, as alteraes patolgicas so reversveis, exigir perodos de superviso, observao ou cuidados invulgares e a partir do momento do diagnstico existem mudanas reversveis na sade e vida da criana.

105

Questes de Orientao da Entrevista

P1. Durante a hospitalizao do seu filho quais foram os momentos mais fceis e os mais difceis? (P1.T: pontos crticos e eventos) P2. A hospitalizao do seu filho trouxe mudanas|diferenas sua vida? Se sim, quais? (P2.T:consciencializao) P3. Como avalia as mudanas|diferenas relacionadas com a hospitalizao do seu filho? (P3.T: mudanas e diferenas) P4. O que significa para si ter um filho hospitalizado? (P4.T:significado) P5. A hospitalizao do seu filho teve implicaes na sua condio

financeira|profissional|familiar? Se sim, quais? (P5.T:status socioeconmico) P6. O que espera dos enfermeiros durante a hospitalizao do seu filho? (P6.T:preparao e conhecimento) P7. O que pensa que os enfermeiros esperam de si durante a hospitalizao do seu filho? (P7.T: preparao e conhecimento) P8. Comparando com a experincia parental em casa, como descreve a sua experincia parental durante a hospitalizao do seu filho? (comparando com os cuidados que prestava em casa como prestar cuidados ao seu filho no hospital? Faz alguma coisa diferente?) (P8.T:localizar-se e estar situado) P9. Como descreve a sua relao com os enfermeiros durante a hospitalizao do seu filho? (P9.T: sentir-se ligado) P10. Considera que a hospitalizao do seu filho a tornou uma me|pai diferente? Se sim, em que sentido? (P10.T: identidade fluida e integrada) P11. O que facilitou a sua experiencia de hospitalizao do seu filho? (P11. T:condies que facilitam|dificultam) P12. O que dificultou a sua experiencia de hospitalizao do seu filho? (P12. T:condies que facilitam|dificultam) P13. Como se sente ao prestar cuidados ao seu filho aqui no hospital? (P13.T: Desenvolver confiana e adaptar-se)

106

ANEXO II - AUTORIZAO DA INSTITUIO HOSPITALAR

107

108

ANEXO III - CONSENTIMENTO INFORMADO

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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO MESTRADO EM ENFERMAGEM DE SADE INFANTIL E PEDIATRIA

A vivncia de transies na parentalidade face ao evento hospitalizao da criana, num servio de pediatria mdica - Consentimento Informado -

Sandra Cristina Ribeiro da Silva Magalhes

Trabalho Orientado por Maria do Cu Barbieri (Professora Coordenadora da Escola Superior de Enfermagem do Porto) e co-orientado por Paula Cristina Sousa (Professora Adjunta da Escola Superior de Enfermagem do Porto)

2010/2011

110

A vivncia de transies na parentalidade face ao evento hospitalizao da criana num servio de pediatria mdica

CONSENTIMENTO INFORMADO

Este estudo sobre a Vivncia de transies na parentalidade face ao evento hospitalizao da criana num servio de pediatria mdica tem como objectivos compreender de que forma a hospitalizao da criana interfere na parentalidade, conhecer os aspectos que facilitam/inibem o papel parental e conhecer as expectativas dos pais acerca da atitude e da interveno dos enfermeiros face ao papel parental, durante a hospitalizao da criana. - Ao participar tem o direito de colocar, agora ou durante o desenvolvimento do estudo, qualquer questo acerca do mesmo; - A entrevista ser gravada em sistema udio e os dados gravados sero destrudos aps a sua transcrio; - No se prevem danos fsicos, emocionais, econmicos, sociais ou potenciais danos colaterais; - Os benefcios relacionam-se com o melhor conhecimento de uma realidade e a possibilidade da melhoria da qualidade dos cuidados; - As suas perspectivas sero incorporadas nos resultados do estudo e podero ser publicadas ou apresentadas pela equipe de investigao para fins acadmicos; - O seu anonimato ser sempre protegido e nenhum nome ou outros detalhes identificativos sero divulgados; - livre de desistir do estudo a qualquer momento.

Compreendi tudo o que me foi explicado e concordo em participar neste estudo: Assinatura do participante... Assinatura do investigador... (contacto telefnico: 916948272) Data: . //

111