Diabetes y Psicolog A de La Salud

PSICOLOGA DE LA SALUD
iabetes D y psicologa de la salud

Patricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Alejandra Moysn Chimal
Coordinadoras

Patricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Alejandra Moysn Chimal
Coordinadoras
MXICO
2012
Esta investigacin, arbitrada por pares acadmicos, se privilegia con el aval de la institucin coeditora.
Primera edicin, noviembre del ao 2012 2012 CONSORC R IO DE UNIVERSIDADES MEXICANAS 2012 Por caractersticas tipogrficas y de diseo editorial P MIGUEL NGEL PORRA, librero-editor Derechos reservados conforme a la ley ISBN: 978-607-401-650-5 Queda prohibida la reproduccin parcial o total, directa o indirecta del contenido de la presente obra, sin contar previamente con la autorizacin expresa y por escrito de los editores, en trminos de lo as previsto por la Ley Federal del Derecho de Autor y, en su caso, por los tratados internac o a es aplicables. cionales ap cab es.
IMPRESO EN MXICO
LIBRO IMPRESO SOBRE PA P E L DE FA B R I C A C I N
PRINTED IN MEXICO
ECOLGICA CON BULK A
w w w. m a p o r r u a . c o m . m x
80
G RA M O S
Amargura 4, San ngel, lvaro Obregn, 01000 Mxico, D.F .
Presentacin
Patricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Alejandra Moysn Chimal*
*Investigadoras de la Universidad Autnoma del Estado de Mxico
se ubica en la interfaz intervencininvestigacin que caracteriza a la Psicologa de la Salud, cuyo campo de accin va desde la prevencin primaria hasta ayudar al bien morir. Se renen los productos recientes de la mesa de trabajo Psicologa de la Salud, desarrollados en el marco de la Ctedra Julieta Heres Pulido del Consorcio de Universidades Mexicanas (CUMEX). La postmodernidad ha trado consigo estilos de vida poco saludables para el individuo que se caracterizan por el desequilibrio diettico, consumo de alcohol y tabaco, sedentarismo, alteracin en los patrones de sueo y, en general, el descuido de las actividades promocionales y preventivas de la salud. Lo anterior ha tenido un gran impacto para la humanidad que en pocos aos ha visto cambiar sus patrones de morbi-mortalidad de enfermedades infecto-contagiosas a enfermedades crnico-degenerativas. De estas ltimas destaca la diabetes, que especialmente se ha convertido en uno de los primeros problemas de salud, llegando a rebasar la capacidad de atencin en detrimento de la prevencin. Hoy da es una realidad que la promocin, conservacin y restablecimiento de la salud son temas de gran prioridad; sin embargo, el diseo de intervenciones para evitar perder la salud o bien recuperarla depende en gran medida de la investigacin de las variables asociadas a dicha conservacin o prdida. Por eso, en el primer captulo La experiencia de vivir con diabetes, Balczar, Gurrola, Bonilla y Salazar describen desde una perspectiva cualitativa la complejidad de los diversos niveles ecolgicos de la experiencia humana (personal, familiar y social) que afrontan las personas con diabetes. El diagnstico de esta enfermedad es el primer evento estresan-
La presente obra
te a afrontar en el transcurso de la misma, ya que implica una redefinicin de la propia identidad o autoconcepto, el cual puede ser marcado por la percepcin y conocimiento del padecimiento. Por lo anterior, que Ochoa y Magallanes en el segundo captulo exploran el autoconcepto y percepcin de la enfermedad que tienen las personas con diabetes y que acuden a grupos de autoayuda, destacando la importancia de estos para la preservacin del autoconcepto, la autoestima y la percepcin realista del padecimiento. Por otra parte la diabetes, por su inicio lento e insidioso, no implica que quien la padece en primera instancia dependa de un cuidador formal o informal, por lo cual las actividades de autocuidado son esenciales y son estas motivo de la investigacin que Samaniego e Ybarra nos presentan en el tercer captulo, al indicarnos que el consumo de medicamentos es una actividad privilegiada por las personas con diabetes en detrimento del ejercicio fsico, la dieta y el control de glucosa en sangre, lo cual compromete en gran medida el control de la enfermedad dadas las complicaciones que pueden aparecer. As mismo, de la mano de las actividades de autocuidado se encuentra la autoeficacia, la cual resulta de particular relevancia para el control metablico de los pacientes con diabetes, ya que se refiere al grado de control que la persona percibe en s misma para poder responder de forma efectiva a su condicin crnica, es as como Balczar, Urcid, Gurrola y Chimal nos indican en el cuarto captulo que las personas con diabetes mejor controladas se perciben a s mismas con mayor autoeficacia y, por lo tanto, se adhieren en mayor medida al tratamiento. El doctor Vrseda, en el quinto captulo, va ms all del sistema individual y nos conduce por el recorrido que las familias con un miembro que presenta una enfermedad crnica tienen que afrontar la crisis y el estrs que esta conlleva, adems de construir un sentido familiar para la misma. A nivel de ecosistema que se refiere a la comunidad ms cercana a la persona con diabetes incluyendo las instituciones de salud, Zapata, Petrzelov y Gonzlez investigan en el captulo seis la relacin que existe entre el autocuidado, el ajuste psicolgico, el bienestar subjetivo y las redes sociales, dado el factor protector de estas ltimas. Al respecto, los autores establePatricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Alejandra Moysn Chimal
cen que la trada mdico-paciente-red social son fundamentales para el manejo de estas personas. Por otra parte, y para finalizar la obra, Velzquez y Balczar devuelven la palabra al actor, ya que l y solo l es el experto en la vivencia de la enfermedad. Los autores exploran en su conjunto los temas abordados en los captulos anteriores, describiendo el impacto de la diabetes en todas las esferas de la persona que la padece. En general, el presente libro permite reflexionar en modelos de atencin ms amplios que den cuenta del aspecto netamente humano y no solo de la entidad biolgica denominada diabetes; tambin permite conceptualizar a la persona como totalidad y no nada ms como un rgano o serie de rganos daados; pretende facilitar a los profesionales de la salud el trnsito de visualizar un cuerpo enfermo para llegar a la visin de la persona que padece una enfermedad.
La experiencia de vivir con diabetes: un abordaje cualitativo mediante los grupos focales
Patricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Martha Patricia Bonilla Muoz Yareli Salazar lvarez
Captulo
Resumen
La diabetes es una enfermedad crnica que se ha incrementado y que es una de las principales causas de muerte e incapacidad entre la poblacin, debido a sus complicaciones. Para conocer cmo esta enfermedad puede poner a quien la experimenta en una situacin inesperada, en el que la persona con diabetes adoptar un estilo diferente que le implica un proceso de cambio que vaya acorde con sus creencias, su concepcin de la salud, de la vida y del medio familiar y social que le rodean, el objetivo de este trabajo fue conocer cmo la persona interpreta y hace frente de manera instrumental y emocional a las complicaciones de la diabetes, usando para tal efecto la tcnica de grupos focales en una muestra de adultos de la ciudad de Toluca.
Antecedentes
El objetivo de la teora fundamentada implica la adquisicin de un conocimiento acertado de los sujetos implicados, tratando de comprender los mitos, valores, insignias, dogmas y actitudes; es decir, los signicados subjetivos de algo para un sujeto en un determinado contexto cultural, que sirvan de gua para el entendimiento de la conducta social. Este mtodo consiste, segn Schwartz y Jacobs (1984, citados por Balczar, Gonzlez-Arratia, Gurrola y Moysn, 2006) en que el investigador vea, sepa y comprenda lo que viven, saben y entienden los actores sociales, y su premisa primordial es describir con diferentes niveles de generalidad (mtodo inductivo), lo que conlleva a un juicio profundo del hecho.
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Por otra parte, la diabetes ha sido objeto de preocupacin del ser humano desde pocas lejanas (Niklison, 2006); en Mxico, un 10.75 por ciento de la poblacin entre 20 y 69 aos de edad tiene algn tipo de diabetes (Federacin Mexicana de Diabetes, 2005). La diabetes mellitus es un grupo de enfermedades que se caracterizan por niveles altos de glucosa en la sangre como resultado de una produccin deficiente de insulina, una accin inadecuada de la insulina o ambas cosas. La diabetes puede provocar graves complicaciones y la muerte prematura; sin embargo, las personas que la padecen pueden tomar medidas para controlar la enfermedad y disminuir el riesgo de complicaciones (National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, 2005). Segn datos epidemiolgicos mundiales, la diabetes se ha incrementado y representa una de las ms graves enfermedades desde el punto de vista sanitario, sobre todo en occidente (Ferrioti, 2003), y constituye una de las enfermedades no transmisibles de evolucin crnica con mayor repercusin directa o indirecta en la morbilidad y la mortalidad general en todos los pases. De acuerdo con la Federacin Internacional de Diabetes (DOYMA, 2005), la diabetes tipo 2 est alcanzando proporciones de epidemia en todo el mundo, solo en Europa hay ms de 25 millones de personas con esta enfermedad, lo cual implica que en la actualidad hay en el mundo ms de 190 millones de personas que la padecen, cifra que seguir aumentando, segn los pronsticos, hasta alcanzar los 330 millones para el ao 2025. Aunado a las cifras de enfermos ya indicadas en el prrafo anterior, la importancia de la diabetes como problema deriva de su frecuencia y de sus complicaciones crnicas, micro y macrovasculares, al constituir una de las principales causas de invalidez y mortalidad prematura en la mayora de los pases desarrollados, aparte de afectar a la calidad de vida de sus protagonistas. Adems, es una enfermedad que amenaza en todos los pases del mundo a personas adultas y nios, en la que para su prevencin y tratamiento se invierten cantidades importantes en gastos mdicos directos y en gastos indirectos por prdida de trabajo, incapacidad laboral y, en el
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peor de los casos, la prdida de la vida. Lo ms grave es que no se ha logrado abatir el descontrol de los padecimientos, con el consecuente aumento de las complicaciones crnicas y agudas y el deterioro importante de la calidad de vida de la persona que la padece (Juregui-Jimnez, De la Torre-Salmern y Gmez-Presmitre, 2002). Desafortunadamente, los programas prioritarios de las instituciones de salud cuentan solo con estrategias educativas y de orientacin, sin tomar en cuenta los aspectos cognoscitivos, afectivos y sociales de lo que se ha denominado conducta de la enfermedad (Juregui-Jimnez, De la TorreSalmern y Gmez-Presmitre, 2002). En todo caso, la educacin en el automanejo es el elemento central del tratamiento exitoso de la diabetes; este comprende ajustes en el estilo de vida enfocados a la eleccin, cantidades y tipos de alimento en combinacin con actividades fsicas (ejercicio), con la finalidad de lograr y mantener un peso corporal deseable, que permita mejorar notablemente la tolerancia a la glucosa y en la mayora de las ocasiones, la administracin de frmacos que ayuden a controlar el nivel de glucosa en sangre. El tratamiento debe incluir que el paciente est consciente de que su enfermedad es controlable, no curable y que en ella, interviene l de manera directa para realizar algunos controles sobre la dieta, el ejercicio, el automonitoreo de la glucosa y su asistencia regular con el mdico y con otros especialistas como el diabetlogo, el nutrilogo, las enfermeras especializadas, el instructor de actividad fsica, el psiclogo, el bioqumico y el podlogo, as como por las entidades que tienden a ayudar a los pacientes con diabetes y a familiares, para garantizar el logro de las metas fijadas (Niklison, 2006). Es claro que el manejo de la diabetes est en manos de quien la padece. Los profesionales sanitarios son asesores y colaboradores del enfermo, pero el xito en el manejo de la enfermedad depende fundamentalmente de los propios pacientes, de que aprendan a vivir con su enfermedad. La diabetes, como problema crnico, plantea grandes dificultades en su manejo, ya que como lo indica Fernndez-Fernndez (2003), la enfermedad tiene una naturaleza relativamente asintomtica, una evolucin
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inexorable, con fluctuaciones en el control metablico, un tratamiento que implica esfuerzos, sacrificios y cambios en el estilo de vida de la persona, los cuales no tienen un beneficio aparente de forma inmediata. Esto es, el paciente encuentra una serie de barreras que dificultan la adherencia al tratamiento; barreras que estn muy relacionadas con su estilo de vida, con la educacin que ha recibido, con los hbitos que ha venido manteniendo durante los aos previos a que la diabetes se le detectara, con creencias en relacin con la salud y a la enfermedad y con factores ambientales y psicolgicos que van a impactar y dan un tinte caracterstico al manejo que hace el paciente de su diabetes. Lo anterior en su conjunto permite explicar por qu en muchos de los casos, por desgracia, el paciente no sigue el tratamiento, lo cual provoca recadas y complicaciones que deterioran su calidad de vida, o de ser exitoso, contribuyen a una relativa estabilidad en la salud del paciente con diabetes, en la minora de los casos. Si se analiza lo anterior, se puede concluir que para facilitar la convivencia diaria del enfermo con la diabetes, no es necesario solo la asesora mdica, sino que la persona tenga continuidad en su tratamiento, que siga las instrucciones al pie de la letra y de forma continuada, que tenga acceso a la atencin que requiere, conocimientos en torno a la enfermedad, que desarrolle habilidades para el manejo de la misma, una correlacin entre la toma de decisiones basadas en el conocimiento (decisiones informadas) y en las creencias personales; que las expectativas y objetivos marcados sean logrados por el paciente y que la persona utilice de forma ms enriquecedora todos aquellos recursos ambientales a su alcance, incluyendo la comunicacin con propios y con el equipo de profesionales que le ayuden en el control de su enfermedad. Lo anterior implica un proceso en el cual el paciente deber participar de manera activa e integrar los elementos del tratamiento a su vida cotidiana. Para esto, la medicina se ha auxiliado en las ltimas dcadas de los conocimientos tericos que aporta la Psicologa de la Salud, como una de las reas que brindan informacin acerca de cules seran los elementos de tipo personal y social-ambiental que permiten explicar que un paciente con diabetes
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desarrolle y mantenga la adherencia al tratamiento para su enfermedad, que se detecten aquellas barreras existentes para reducir los obstculos del control y que esto pueda aplicarse como un modelo de intervencin a cualquier persona con diabetes mellitus. Saberse enfermo de diabetes pone a la persona ante una situacin inesperada que conlleva la carga emocional de un padecimiento crnico, que precisa de tratamiento de por vida, de un cambio en el estilo de vida (Sociedad Andaluza de Medicina de Familia y Comunitaria, 2005) y se interpreta de forma muy particular en cada individuo. A la luz de los estudios desde la Psicologa de la Salud, se han realizado investigaciones de diversas variables que intervienen en el proceso de este padecimiento que incluyen entre otras, calidad de vida, depresin, estilo de afrontamiento, funcionamiento familiar y apoyo social, todas desde la perspectiva cuantitativa de investigacin y, en ltimas fechas, debido a la riqueza de informacin que aportan, es que se han retomado metodologas de tipo cualitativo para conocer a detalle la visin desde los protagonistas, lo que ocurre en su vivencia cotidiana con la diabetes, utilizando en el presente estudio la tcnica de grupos focales en personas adultas que tienen un diagnstico previo de diabetes mellitus tipo 2.
Mtodo
Participantes y tipo de muestreo
Para atender a las consideraciones de la tcnica de grupos focales, que indica un nmero de participantes entre seis y 12, se trabaj con seis adultos, con quienes era interesante trabajar en profundidad. Se utiliz un muestreo intencional y entre los criterios de inclusin en este estudio estn que los participantes no se conocieran entre s, que fueran mayores de 18 aos, de ambos gneros, con diagnstico de diabetes tipo 2 con al menos un ao de haber sido diagnosticada, sin complicaciones graves relacionadas con la diabetes en el momento de la entrevista y que participaran de forma voluntaria en la investigacin. La participacin fue vo-
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luntaria y la sesin se videograb con consentimiento de los participantes, asegurndoles su condencialidad.

Tcnica de investigacin
Para obtener la informacin se utiliz el grupo focal, que es un mtodo de investigacin cualitativa que puede utilizarse para entender cmo se forman las diferentes perspectivas y actitudes de un hecho o de investigacin aplicada (Krueger, 1988; citado por Balczar et al., 2006). Para Morgan (1998; citado por Balczar et al., 2006), focaliza su atencin e inters en un tema especco de estudio e investigacin que le es propio a los participantes, por estar cercano a su pensar y sentir, informacin que se emite en una entrevista grupal semidirigida con duracin de una a dos horas, para conocer las tendencias, opiniones y actitudes en la interaccin con otros individuos.
Procedimiento
El grupo focal fue conducido por un grupo de investigadores entrenados en la tcnica. La entrevista se realiz en una sola sesin de hora y media de duracin aproximadamente, y fue videograbada. La agenda bsica de la reunin consisti en la presentacin del objetivo de la entrevista y de los participantes, as como la discusin de las experiencias de las personas ante la diabetes, con base en un guin de entrevista elaborado con anticipacin y documentado de forma terica para poder responder as al objetivo de investigacin.
Anlisis de la informacin
A continuacin se mencionan los pasos seguidos en la codicacin y anlisis de la informacin recabada:
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1. Al entrevistar a los sujetos del grupo, las discusiones vertidas por los participantes fueron grabadas y transcritas, revisando la calidad de la transcripcin de la sesin. Despus se leyeron todos los textos y se destacaron los ms significativos e ilustrativos de los textos, identificndose por cdigos al calce y en correspondencia con el objeto de estudio. 2. Una vez agrupados todas las discusiones, se construyeron los ejes temticos. La informacin se transcribi y analiz ajustndose al proceso indicado por la teora fundamentada, recabando y sistematizando los principales temas que aparecen en el discurso de los entrevistados, al codificarlos en forma coherente y congruente, permitiendo analizar la validez del discurso a travs del proceso de saturacin. La segmentacin de la informacin se realiz por temas, que incluyeron: Reacciones ante el diagnstico, Historial de cuidado tras el diagnstico de la diabetes, Creencias en torno a la diabetes, Manejo actual de la enfermedad, Apoyo familiar y social y Situacin emocional relacionada con la diabetes
Resultados y discusin
Despus de realizar el grupo focal, los resultados fueron transcritos y analizados ajustndose a los procedimientos emanados de la teora fundamentada, la cual sistematiza el material recabado e identica los principales temas que aparecen en el discurso de los entrevistados, al codicarlos en forma coherente y congruente (Glasser y Strauss, 1967). De la misma manera, esta forma de analizar la informacin permite, mediante la revisin detallada y repetible, observar y analizar la validez del discurso a travs del proceso de saturacin. Todo trabajo discursivo supone una reduccin de datos en tanto que ha seleccionado un objeto de estudio para la determinacin de los temas relevantes. El paradigma cualitativo intenta que esta reduccin sea lo menos posible para poder contextualizar la eleccin y ordenacin de la informacin sin que deje de ser signicativa. El proceso de trabajo fue:
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1. Segmentacin. Es la separacin del conjunto de datos en unidades, temas, unidades gramaticales (por frases, prrafos), por temporalidad, etctera 2. Establecer las categoras y codificar. Las categoras se refieren a contextos, acontecimientos y opiniones sobre un problema. Cada categora incluye un significado, lo cual permite agrupar en unidades que hacen referencia a un tema o concepto. Las categoras pueden buscarse a priori (desde una perspectiva terica) o bien sobre el propio discurso de los participantes, y una vez establecida la categora, se les asigna un cdigo que distinga el fragmento de la informacin, as como la persona que lo refiere. En primer trmino, se presentan los datos personales ms relevantes de los seis entrevistados (vase tabla 1). Como podr observarse en la tabla, el grupo se integr por seis participantes, cuatro mujeres y dos hombres, con un intervalo de edad entre 38 y 74 aos, lo que coincide con lo determinado en la literatura en relacin con la edad adulta como uno de los datos que caracterizan al paciente con diabetes del tipo 2 (Rodrguez, 2002; Doyma, 2005). El tiempo mnimo de haber sido diagnosticado con diabetes fue de dos aos, lo que asegur que la persona ha tenido tiempo para adaptarse a las exigencias de la enfermedad y que ya ha vivido un tiempo considerable con el padecimiento y destaca tambin que de los participantes, solo dos de ellos utilizan como tratamiento mdico la insulina, tres participantes llevan un rgimen a base de medicina oral y uno de los participantes no ingiere ningn medicamento. Estos datos, en relacin con el tipo de tratamiento, indican que a diferencia de las estrategias mdicas de algunos aos atrs, la insulina es en la diabetes tipo 1 el tratamiento imprescindible, mientras que en la diabetes tipo 2 puede utilizarse como una buena alternativa de atencin para evitar o retrasar las complicaciones de la enfermedad y no como la ltima forma de tratamiento (Viasalus Pro, 2004).
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TABLA 1.
SOCIODEMOGRAFA RELEVANTE DE LOS PARTICIPANTES CON DIABETES
Participante Edad Ocupacin Escolaridad Antecedentes familiares Aos con diabetes Medicacin
Socorro Juana Mario Martha Guadalupe ngel
70 aos 45 aos 58 aos 38 aos 80 aos 74 aos
Ama de casa Ama de casa Obrero Psicloga Ama de casa Jubilado
Primaria inconclusa Primaria Primaria inconclusa Licenciatura Analfabeta Primaria
No S (madre y dos hermanos) No S (madre y padre) No S (hija)
20 aos 14 aos 5 aos 2 aos 40 aos 31 aos
Medicacin oral Insulina No toma Medicacin oral Medicacin oral Insulina
Con base en los ejes planteados en la entrevista, en la teora revisada y en el discurso de los participantes, se integraron las categoras de anlisis, mismas que se presentan y se discuten a continuacin. Los Antecedentes familiares de la enfermedad, explora aspectos relacionados con la herencia, indagando familiares en primer grado que hayan tenido o que padezcan la diabetes, como uno de los factores de riesgo para padecerla (Prez-Pastn, 2004; American Academy of Family Physicians, 2004).
TABLA 2
ANTECEDENTES FAMILIARES DE LA ENFERMEDAD
Socorro Juana Mario Martha Guadalupe ngel No hay nadie en mi familia Mi mam y tres hermanos la padecen En mi familia nadie es diabtico Mi pap, mi mam y cuando nac, nac pesando 5 kg ...Nadie que yo sepa ...Mi hija est recin diagnosticada
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Como puede observarse en la tabla 2, por lo menos en un 50 por ciento de los casos existe una predisposicin gentica, ya que uno de los factores de riesgo para padecer la diabetes es que familiares en primer grado (padres, hijos, hermanos) padezcan o hayan padecido la enfermedad (Prez-Pastn, 2004; Islas y Revilla, 2005). La Forma de enterarse del diagnstico explora el mecanismo por el cual cada participante confirm el diagnstico de diabetes. Como se aprecia en la tabla 3, la mayora de los pacientes se enter por casualidad del padecimiento.
TABLA 3
FORMA COMO EL PARTICIPANTE SE ENTER DE LA ENFERMEDAD
Socorro Juana Mario Martha Guadalupe ngel Anlisis mdicos efectuados en la sala de espera del IMSS y despus confirmacin del doctor del Seguro Social Anlisis efectuados por orden de un familiar mdico Anlisis de laboratorio tras presentar sntomas clsicos de la diabetes Anlisis casual de glucosa en sangre, sin antecedentes No refiere No refiere
De acuerdo con los relatos que los participantes compartieron sobre cmo se enteraron de que padecan la enfermedad, nos damos cuenta que la manera en que los pacientes llegan al diagnstico de la diabetes es diverso. En la mitad de los participantes existan sospechas de que podan padecer la enfermedad debido a que algn familiar la tiene o la haba tenido. Uno de los casos (Mario), manifest sintomatologa previa (mucha sed, incontinencia, cansancio, falla en la vista, baja de peso), lo que corrobora las investigaciones sobre las manifestaciones sintomticas, que en la mayora de la poblacin son imperceptibles pero progresivas (BatistaMoliner, Ortega-Gonzlez y Fernndez-Lpez; 1998). En cuatro casos, el diagnstico deriv de un estudio sanguneo realizado por el mdico familiar ante la sospecha de familiares enfermos o ante algunos sntomas que los participantes manifestaban. No obstante, la variedad de las cirPatricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Martha Patricia Bonilla Muoz Yareli Salazar lvarez
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cunstancias y las enfermedades concomitantes a la diabetes, no hacen que el impacto del diagnstico se viva de manera distinta. Tal y como se ha encontrado en algunos estudios, se ha difundido de forma generalizada entre la poblacin la creencia de que existe un componente gentico que predispone a la enfermedad y en casi todos los participantes hay conocimientos acerca de las principales manifestaciones que marcaran el inicio de la diabetes (polifagia, poliuria, polidipsia y prdida de peso), conocimiento que se ha difundido de forma diversa (televisin, radio, informacin escrita incluyendo Internet o la transmisin de informacin boca a boca) (Ferrioti, 2003) y que determina en algunos participantes la idea de que tienen que realizarse exmenes continuamente para descartar el diagnstico. En otros participantes el diagnstico se dio de forma casual, ya que no se manifestaron sntomas, lo cual agrava el choque emocional que la persona experimenta tras el diagnstico de diabetes y que se analiz en la siguiente categora presentada. La categora Reacciones ante el diagnstico, explora las creencias y la reaccin emocional ante el diagnstico de diabetes (vase tabla 4).
TABLA 4
REACCIONES ANTE EL DIAGNSTICO
Socorro Juana No puede ser, por qu a m, si yo no tengo sntomas Era natural, mi mam se muri de eso y dije pues ya ni modo, me toc, pero es difcil, no lo poda creer Ya me llev la fregada No puede ser, el anlisis debe estar mal y tengo que confirmarlo, ya despus entend que tena que cuidarme Es muy difcil aceptarlo Pues ahora ya ni modo, hay que ver qu se hace
Mario Martha
Guadalupe ngel
En un primer momento, el diagnstico provoca en la persona, una serie de reacciones emocionales que se resumen en desconcierto, sentimiento de negacin, desconsuelo, tristeza, incredulidad, as como en
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pensar que la diabetes marca el inicio del fin de su vida, estos sentimientos se traducen despus de un tiempo en el reconocimiento y aceptacin de la enfermedad, para luego adaptase a su nueva vida. La enfermedad crnica es un acontecimiento vital que provoca estrs e implica un reacomodo tanto personal (SAMF yC, 2005) como del entorno familiar y social inmediato del enfermo, que tras la confirmacin del diagnstico puede provocar un estado de shock emocional, incluyendo el duelo por la salud perdida que requiere ser superado, ya que como Martn-Alonso y GrauAbalo (2004), indican, la aceptacin del hecho de estar enfermo es el punto de partida para realizar los ajustes necesarios en el cuidado de la enfermedad. La categora El historial de cuidado tras el diagnstico de la diabetes describe las conductas relacionadas con su cuidado, despus del diagnstico.
TABLA 5
EL HISTORIAL DE CUIDADO TRAS EL DIAGNSTICO DE LA DIABETES
Socorro Juana Mario Martha Guadalupe ngel Yo no me tomaba nada, porque no me senta mal Me senta bien, no me senta cansada y me controlaba slo con ts y remedios caseros, sin ningn medicamento Empec con los medicamentos, pero me puse ms mal porque no me podan ajustar las dosis y las comidas Desde que me diagnosticaron, he seguido el tratamiento con medicamentos que me indic el doctor, al pie de la letra No indica No indica
Parecera que en respuesta a la no aceptacin de la enfermedad, y en una especie de pensamiento mgico, la persona puede seguir con su estilo de vida habitual sin hacer caso de las recomendaciones mdicas, ya que en muchos casos no existen manifestaciones sintomticas evidentes, lo cual puede agravar la condicin de la enfermedad. Algunos recurrieron al uso de remedios caseros en sustitucin de la terapia indicada por el mdico, por creer que es ms efectiva e inocua, hecho que corrobora la
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creencia en los mitos y las prcticas entre la poblacin. Uno de los mitos en relacin con la diabetes es que las medicinas tradicionales son ms inocuas que los tratamientos actuales porque no tienen efectos secundarios. Segn Dunning (2004), en las culturas occidentales existe un creciente inters en terapias complementarias y los remedios tradicionales, ya que muchas sustancias naturales son capaces de generar una reduccin de los niveles de azcar, pero pueden producir efectos secundarios negativos e interactuar con los medicamentos convencionales, pueden retrasar el tratamiento o producir complicaciones. Algunos ms tienen dificultad aceptar la enfermedad y el seguimiento del tratamiento, lo cual puede agravar los sntomas y generar la aparicin de complicaciones ms tempranas asociadas con la enfermedad (Pace, Nunes y Ochoa-Vigo, 2003). Las Creencias en torno a la diabetes exploran los pensamientos y conocimientos explicativos en relacin con el origen, manifestaciones y causas de la diabetes, que aparecen en la tabla 6.
TABLA 6
CREENCIAS EN TORNO A LA ENFERMEDAD
Socorro Juana Las personas obesas son diabticas, el pncreas no funciona, es un factor anmico, psicolgico Es un mal funcionamiento del pncreas, no tiene nada que ver con los sustos, pero s con la herencia, por lo general los diabticos padecemos hipertensin, el estado de nimo es muy importante, si me llevo una jornada de trabajo pesado tiende a descontrolarse el nivel de azcar Yo creo que viene de algn susto, preocupacin fuerte, es el motivo por lo que se desarrolla ms Es una enfermedad crnica que no se cura La enfermedad es por herencia y la insulina es un pncreas artificial que ayuda a curarla
Mario Martha Guadalupe ngel
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Tal y como se reporta en la literatura especializada (Dunning, 2004), existe la creencia entre algunos participantes de que las personas obesas pueden ser diabticas, ya que se relaciona diabetes-obesidad. Aunque esta enfermedad se produce por una combinacin de factores genticos y medioambientales, el exceso de peso incrementa el riesgo de una persona de desarrollar diabetes tipo 2 (Nichols y Brown, 2003). En el caso de Socorro, los integrantes del equipo mdico le explicaron que no da por sustos ni corajes, sino que el pncreas ya no trabaja como debe ser, lo cual es corroborado por Juana; a esta explicacin cientfica, se suma lo que comentan Juana y Martha en relacin con la incurabilidad del padecimiento. Juana agrega que la diabetes es el mal funcionamiento del pncreas, que no da por sustos, sino por herencia y que adems todos somos propensos a padecer diabetes y que va ligada a la hipertensin; lo que se contrapone a lo que manifiesta Mario, quien dice que se da por sustos o preocupaciones fuertes, que es un mito ampliamente extendido para explicar la diabetes; segn Dunning (2004), los mitos se describen por una parte como relatos tradicionales relativos a la historia ms antigua de las gentes o que explican un fenmeno natural o social; por otro lado, representan creencias muy extendidas aunque falsas, que en muchas ocasiones se siguen difundiendo entre la poblacin. Contrario a lo manifestado por Mario, Juana expresa que se da por herencia, adems de que todos somos propensos a padecer diabetes e hipertensin, ya que van de la mano; para ella y para Martha, el estado de nimo, las preocupaciones y los problemas tienden a descontrolar el nivel de azcar, por lo que lo psicolgico influye en el control metablico (Nichols y Brown, 2003). Mientras que a Mario le da vergenza que los dems se enteren que tiene diabetes, Guadalupe considera que no es un tab, que no es una enfermedad que se contagie o que sea mala como las venreas, a las que segn ella s hay que tenerles respeto. Existe una creencia generalizada de que la insulina es el ltimo paso de tratamiento en la diabetes (Dunning, 2004), lo cual desmitifica ngel, quien incluso la recomienda y enfatiza que no es la causa de la ceguera. Algunas personas argumentan que la insulina es el ltimo recurso de la terapia para la diabetes, al conPatricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Martha Patricia Bonilla Muoz Yareli Salazar lvarez
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siderar que despus de esta, ya no hay nada que hacer y que su uso trae complicaciones negativas, mito extendido incluso entre la poblacin mdica (Diabetes on Line, 2006; Dunning, 2004). Para finalizar este rubro, las personas con este padecimiento pueden manejar un nivel de conocimientos sobre la diabetes, sus causas, sus complicaciones y algunas de las medidas preventivas, informacin que ha sido difundida entre la poblacin en general, aunque se manifiesta necesidad de conocer ms sobre la enfermedad para poder controlarla (Salinas-Martnez, Muoz-Moreno, Barraza de Len, Villaral-Ros, Nez-Rocha y Garza-Elizondo, 2001). El manejo actual de la enfermedad (vase tabla 7), indag el estilo de vida relacionado con la actividad fsica, alimentacin, medicamentacin y visitas mdicas y de laboratorio relacionadas con la diabetes.
TABLA 7
MANEJO ACTUAL DE LA ENFERMEDAD
Socorro Juana Mario Martha Guadalupe Me cuido en lo que como, me quiero, hago mucho ejercicio Tomo mis medicamentos y soy dependiente de la insulina Corro, participo en maratones, como de todo y no consumo medicamentos, el ejercicio me mantiene bien Hago ejercicio, corro, tomo mucha agua, sigo la dieta, cada mes me hago estudios de glucosa y mantengo mi peso Tomo mis medicamentos no camino ni hago ejercicio porque ya no puedo, aunque se me dificulta la comida porque soy muy antojadiza, tomo mi medicamento para la hipertensin y me siento bien Me controlo con insulina, dieta sin carnes rojas y ejercicio
ngel
Existe una teraputica compuesta bsicamente por tres pilares: alimentacin, ejercicio y medicamentacin (SAMF yC, 2000), lo que puede observarse en cinco de los seis casos. Juana era muy desordenada y tena descontroles metablicos debido a la medicamentacin oral y a las dificultades relacionadas con su peso, por lo que tuvo que aceptar la insulina; en sus palabras: No es grato picarse, pero se aprende a vivir con ello. Al parecer, la aceptacin de la enfermedad y la conciencia de que el pacien-
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te adopte un papel activo es una forma de asegurar el xito del tratamiento (Ferrioti, 2003), labor de concientizacin que corresponde al mdico y al educador en diabetes (Prez-Pastn, 2004). Todas las personas entrevistadas expresaron una valoracin positiva de s mismos. Expresaron sentimientos de cuidado personal, de medicacin adecuada, realizacin de rutinas de ejercicio y alimentacin controlada. Para Ferrioti (2003), la diabetes es una enfermedad en la que es el paciente quien casi en su totalidad debe tener un papel activo en su tratamiento, aunado a estrategias de informacin que permitan al paciente mantenerse bien informado para la toma de decisiones y de acciones correctas que impacten de manera positiva en el control de su enfermedad. En palabras del autor, mientras la persona con diabetes se mantenga dentro de los mrgenes del nivel de glucosa establecidos como tolerables y tenga una participacin activa en su tratamiento, podr asegurarse una calidad de vida satisfactoria. El apoyo familiar y social explora las estrategias de apoyo que los participantes perciben de su familia y del entorno inmediato y se presenta en la tabla 8.
TABLA 8
APOYO FAMILIAR Y SOCIAL
Socorro Convivo con mi familia, nunca estoy sola y eso es calidad de vida para m. Mi familia est al pendiente de m Yo siempre he ido a plticas que dan en el Seguro (Social) ; mi mam se preocupaba mucho cuando recin me diagnosticaron La familia se preocupa Mi familia me comenz a animar mucho, mi esposa me dijo echale ganas Mis hijos fueron los que me controlaron, mi hermano es mdico y me cuida, la carga para la familia es muy pesada La gente que sabe que tengo diabetes me dice que me ve muy bien Yo me apoyo en mis hijos y mis nietos y trato de apoyar y ayudar a otras gentes que pueden necesitar de mi experiencia Mi familia est all conmigo
Juana Mario Martha
Guadalupe ngel
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Los participantes dicen recibir aliento de su familia, la cual se preocupa y est al pendiente de ellos, cuestin importante para cuidarse. Socorro ha encontrado en el equipo mdico y de apoyo del IMSS una fuente de informacin y de ayuda para su padecimiento. Martha, Juana, Mario y ngel indican que la gente cercana se preocupa y pregunta por su salud, aunque es difcil explicarles a los dems su situacin, les incomoda y da vergenza. Nuestros resultados apuntan hacia una elevada valoracin de la familia por parte del paciente; expresaron sentimientos de acompaamiento, preocupacin y cuidado por parte de su familia, lo que revela la importancia del apoyo familiar (Massolo, 2005), al igual que el del equipo mdico al cuidado del paciente. Como lo indican Pace, Nunes y Ochoa-Vigo (2003), la familia y los amigos o gente cercana ejerce una influencia en el control y en el seguimiento del trastorno, del plan de alimentacin y de la inclusin de un programa de ejercicios para controlar la enfermedad. Los estudios de estos autores indican que las personas con diabetes mellitus que cuentan con el apoyo adecuado de amigos y de familiares adquieren mejores conductas de autocuidado y previenen o retrasan las complicaciones, por lo que se reconoce la importancia del significado de la familia en el bienestar y la salud de estos pacientes. Una de las funciones esenciales de la familia (SAMF yC, 1998), es el brindar a poyo a los miembros que la integran. En el caso de una enfermedad crnica, como la diabetes, la familia adquiere singular importancia tanto desde el punto de vista fsico como emocional y es gracias a ella y a los cercanos afectivamente, que pueden resolverse situaciones conflictivas que influyen, a su vez, en el control cor recto de la enfermedad. La aparicin de la diabetes sita al sistema familiar, segn Massolo (2005) ante una situacin nueva e inesperada. Conlleva la carga emocional de una enfermedad que no se cura; que precisa tratamiento para siempre; que exige medidas teraputicas basadas en cambios en los hbitos de vida, tanto en el sentido diettico como en el del ejercicio fsico, con las dificultades reales de adaptacin que ello exige para el resto de los miembros de la familia; con las complicaciones fsicas (disfuncin erctil, retinopata, arteriopata, etctera) que pueden ir surgiendo, origiLa experiencia de vivir con diabetes: un abordaje cualitativo mediante los grupos focales
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nando una incapacidad que sobrecarga an ms al sistema. La familia procesar todo esto segn su propio conjunto de creencias acerca de la enfermedad y las experiencias previas que posea en el cuidado de pacientes diabticos, sobre todo en relacin con acontecimientos dramticos e impactantes como ceguera, amputaciones, lceras, etctera. Posteriormente, pondr en marcha los recursos con los que cuente, su cohesin, su capacidad de adaptacin y de apoyo, as como su capacidad para gestionar una nueva organizacin, buscando en caso de ser necesario apoyos extra familiares para conseguir una correcta homeostasis que asegure un normal funcionamiento del sistema familiar. En muy pocas enfermedades est tan condicionado el xito teraputico con la actitud del paciente, de la dinmica de la familia y de la relacin sanitario/paciente como en la diabetes. El impacto de la enfermedad en el adulto y su familia depende de la fase del ciclo vital en la que se establezca el diagnstico, como tambin del papel que desempee el miembro familiar que padece la enfermedad. En cualquiera de ellas, la respuesta frente a la enfermedad que el paciente experimentar, de acuerdo con sus creencias previas y sus expectativas, ser la de un sufrimiento relacionado con la enfermedad crnica o, ms an, con la prdida de salud. Al igual que sucede en muchas afecciones crnicas, en la diabetes es necesaria una mezcla de atencin mdica por parte del equipo profesional y del control por parte del enfermo, quien requiere de su plan de alimentacin, de medicacin (antidiabticos orales o insulina), realizarse frecuentes anlisis de glucosa en sangre y de otros tipos, seguir con un plan de actividad fsica y asistir a sus visitas con el profesional que le atiende, por lo que no es de sorprender que la persona que padece diabetes necesite apoyo de otras personas que le ayuden a cumplir con dichas exigencias (Snoek, 2002). Para finalizar, el binomio entorno socialpaciente asegura un confort psicolgico para quien padece diabetes (Zanetti y Costa-Mendes, 2001). Nuestros resultados apuntan hacia una elevada valoracin de la familia por parte del paciente, las personas entrevistadas expresaron sentimientos positivos en relacin con su familia, sentimientos de acompaamiento, preocupacin y cuidado.
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En la tabla 9 se condensan las respuestas al tema Situacin emocional relacionada con la diabetes, en el que se incluy el estado de nimo y las emociones alrededor de la enfermedad.
TABLA 9
SITUACIN EMOCIONAL RELACIONADA CON LA DIABETES
Socorro Cuando la gente al principio de mi enfermedad me contaba, me daba mucho miedo y deca Dios mo, por lo que voy a pasar, ahora ya no me pasa eso, me siento bien, me preocupo por m, me quiero y me cuido mucho He sentido miedo, impotencia, desampara y sufrimiento En secreto uno lo sufre y lo niega, me preocupan mis hijos y pienso qu va a ser de ellos si algo me pasa, me deprimo, pero reconozco que tener una vida tranquila y sin estrs o depresin ayuda ms Lo ms difcil para m ha sido aceptarlo y superarlo psicolgicamente, aunque si yo no me doy nimos, nadie me los va a dar Es muy pesado, da vergenza y pena por la enfermedad, pero uno tiene que ponerle mucho empeo, voluntad y tener fortaleza para vencer la depresin y el estrs Yo trato de animarle y de buscar distraerme para no estar mal No queda de otra ms que estar tranquilo
Juana
Mario Martha
Guadalupe ngel
Lo manifestado por parte de participantes en este estudio sobre el aspecto emocional coincide con lo sealado por Ferrioti (2003), quien indica la necesidad fundamental de que el paciente est bien informado, que exista una buena relacin con el equipo mdico que le atiende, que tenga un buen entendimiento y aceptacin de la enfermedad, de que se tiendan las redes de sostn emocional (familia, amigos y profesionales) que soporten al paciente con diabetes, logrando un papel activo del paciente que asegure una buena calidad de vida, fsica y mental, ya que lo crnico de la enfermedad agrega condiciones emocionales como la depresin, el desnimo, la incertidumbre, los sentimientos de miedo y de impotencia, que se convierten luego en un disparador motivacional o bien, pueden terminar en resignacin ante lo inevitable. Estos hallazgos apoyan lo aportado por Snoek (2002), quien indica que en la diabetes hay un sufrimiento emocional en ms de la mitad de las per-
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sonas que la padecen, ya que la enfermedad les produce estrs emocional, les preocupa no ser capaces de cumplir con sus obligaciones personales y familiares, se sienten ms tensos que la mayora de las personas que conocen, sufren una gran ansiedad de que el tratamiento no funcione o ven el deterioro que la enfermedad provoca y que pueda empeorar an ms y una gran preocupacin por recaer al sufrir episodios hipo o hiperglucmicos. Por desgracia, existen problemas emocionales (en concreto de depresin y de estrs) que a menudo no son reconocidos como graves o que tengan que ser atendidos en el paciente con diabetes; por lo anterior, se requiere que los profesionales tengan un mejor conocimiento sobre cmo detectar estos malestares emocionales y estrategias que permitan apoyar eficazmente al paciente. Como conclusin, el peso de la responsabilidad de cuidarse recae sobre la persona que padece diabetes, lo que contribuye a que se genere un sentimiento de poco bienestar emocional, el cual se vuelve evidente en lo pronunciado por los participantes, quienes consideran a su diabetes como una carga con la que tienen que aprender a vivir. En la tabla 10 se indica lo que los participantes tienen como filosofa de vida tras el diagnstico de diabetes, denominado en la categora Percepcin de la vida.
TABLA 10
PERCEPCIN DE LA VIDA
Socorro Juana Mario Lo que me llena es convivir con la familia, para m que eso es la calidad de vida De cuidado, de comer sanamente, cuidar a los hijos para que a ellos no les d , a echarle ganas, superarlo, me siento tranquilo, si uno se siente enfermo va Para m es muy importante lo que les digo a estar enfermo, hay que valorarse, trato de no acordarme de que estoy enfermo para no sentirme mal Me cuido y estoy controlada, tiene que ponerle uno mucho empeo, decirle a los hijos que se cuiden con el azcar, comer sano Lo importante es la voluntad de hacer las cosas Yo puedo otras personas transmitir mis experiencias que pueden ser benficas para otras personas Hay que cuidarse, si uno no se cuida, nadie lo hace por uno
Martha
Guadalupe ngel
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La percepcin de la vida de la persona puede cambiar a partir de padecer algn percance, sobre todo tratndose de enfermedades crnicas, que implican la inclusin de numerosos ajustes que se traducen en un drstico cambio del estilo de vida. En cuanto a los aspectos de la calidad de vida en la atencin a la diabetes y cmo las necesidades psicolgicas de la persona con diabetes pueden cubrirse mejor, se indica que se requiere de un enfoque holstico en su atencin, ya que el apoyo social y el bienestar emocional son ejes de un autocontrol eficaz y una ptima calidad de vida (Zanetti y Costa-Mendes, 2001).
Conclusiones
El presente captulo contempla la construccin social de la diabetes como un padecimiento crnico, visto desde la perspectiva de sus protagonistas, adems de los constructos y signicados sociales relacionados a la enfermedad. Los hallazgos nos permiten concluir, en primer lugar, que la eleccin de la tcnica utilizada fue una medida oportuna y pertinente para estudiar los significados que los individuos atribuyen a sus acontecimientos, y en segundo trmino, que el tipo conocimiento, las creencias y las emociones permiten explicar las conductas que se derivan de los sucesos en torno a su padecimiento y sientan las bases para la investigacin en el mbito de la salud mental de las personas con diabetes.
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Autoconcepto y percepcin sobre la enfermedad en personas con diabetes mellitus tipo 2 de Colima, Mxico
Sergio Gabriel Ochoa Alcaraz Karina Leticia Magallanes Silva
Captulo
Resumen
de la investigacin que se realiz en dos fases fue, en un primer momento, analizar el autoconcepto que tienen las mujeres con diabetes mellitus tipo 2 que asisten a los grupos de autoayuda al Centro de Salud Colima, dependiente de la jurisdiccin 1; en un segundo momento, determinar la percepcin que un grupo de pacientes con diabetes mellitus 2 de la ciudad de Colima tiene acerca de la enfermedad. Para el primer estudio se utiliz una muestra intencional de 20 participantes del sexo femenino que asiste al grupo de ayuda mutua, a la cual se le aplic un cuestionario que evala el autoconcepto (Valdez, 1994). En el segundo estudio se trabaj con 32 participantes con una edad promedio de 59.6 aos, a quienes se les aplic la tcnica de redes semnticas naturales. Los resultados de la primera parte indican una correlacin negativa de -.378, con lo cual se concluye que no hay diferencia signicativa entre el autoconcepto real e ideal de las mujeres con diabetes mellitus. Los hallazgos del segundo estudio revelan que los participantes tienen conciencia clara de su enfermedad, que hay que realizar ejercicio, tener un control de la dieta y del medicamento y que esto es de por vida, adems de que es importante acudir a consulta mdica, llevar una higiene personal estricta y que la familia es un factor importante de apoyo emocional.
Antecedentes
El objetivo
Nuestras respuestas ante diversos acontecimientos dependen de quines y qu pensamos que somos. Los dramas de nuestra vida son los reejos
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de nuestra visin ntima de nosotros mismos. Por lo tanto, el autoconcepto es la clave del xito o del fracaso, por lo que en el presente estudio se pretende investigar al respecto del tipo de autoconcepto de mujeres con diabetes mellitus tipo 2 y explorar tambin qu concepto tienen acerca de la enfermedad que padecen, por lo que a continuacin se fundamentar la teora al respecto y despus se presentar el mtodo de ambas fases del estudio. En investigaciones realizadas en el campo de la psicologa relacionadas con la diabetes se ha encontrado que las personas que la padecen presentan cuadros de depresin que afectan su autoestima y, por lo tanto, tambin su autoconcepto, siendo este un constructo que presenta cambios y que puede estar influido en esta patologa. Adems, tambin se ha encontrado (Navarro-Crdenas, Rodrguez-Moctezuma, Mungua-Miranda y Hernndez-Santiago, 2000) que tanto las creencias y las actitudes como el nivel de informacin al respecto de la enfermedad pueden ayudar o entorpecer en el entendimiento de esta y de sus diversas formas de tratamiento. El trmino diabetes mellitus (DM) tiene sus races en el griego y el latn. Diabetes (del griego), significa salir con fuerza y el signo ms caracterstico de la diabetes es orinar de forma excesiva. Mellitus (del latn) significa dulce como la miel y la orina de una persona diabtica presenta un exceso de glucosa. La diabetes es una enfermedad quiz tan antigua como el ser humano, ya que la primera referencia histrica de la diabetes data del siglo XVI a.C. en un pequeo papiro que George Ebers descubri en una tumba egipcia en Tebas en 1862. En ella donde se describa una enfermedad caracterizada por abundante emisin de orina. Tambin la enfermedad fue descrita por chinos, hindes y turcos, lo que indica que sus sntomas eran conocidos desde hace muchsimo tiempo. La diabetes es un sndrome clnico producido por una alteracin en la secrecin y/o accin de la insulina, y se caracteriza por alteraciones importantes en el metabolismo de las protenas, lpidos y carbohidratos. Es, por tanto, una disfuncin metablica crnica y su importancia radica en su alta
Sergio Gabriel Ochoa Alcaraz Karina Leticia Magallanes Silva
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frecuencia y en las complicaciones vasculares (macro/microangiopatas) y neurolgicas (neuropatas) que se producen en el corto y largo plazos, constituyendo una de las principales causas de invalidez y mortalidad prematura en la mayora de los pases desarrollados, adems de influir de forma negativa en la calidad de vida de las personas afectadas (Alpzar, 2001). El avance en el conocimiento de la diabetes obliga a que, con cierta periodicidad, se realicen modificaciones en su clasificacin y criterios diagnsticos que permitan un lenguaje comn. Basndose en esto se ha tenido en cuenta el ltimo informe del Comit Internacional de Expertos para el Diagnstico y Clasificacin de la diabetes mellitus, publicado en junio de 1997 y que introduce cambios, sustentados en el esquema bsico de las clasificaciones del Grupo Nacional de Datos sobre Diabetes (GNDD) y de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) vigentes desde 1979 hasta 1997 y desde 1985 hasta 1997, respectivamente. Es una clasificacin etiolgica y divide a la diabetes en cuatro tipos principales: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, otros tipos especficos de diabetes y diabetes gestacional (Krall y Beaser, 1999). La diabetes mellitus tipo 1 es producida por una destruccin inmunolgica de las clulas productoras de insulina en el pncreas, tiende a aparecer a edades ms tempranas en la vida y era conocida anteriormente como insulinodependiente; en tanto, la diabetes mellitus tipo 2 afecta a personas mayores de 30 aos y se caracteriza porque el organismo no responde en forma adecuada a la insulina, adems de que presenta un fuerte factor gentico. En el caso de la diabetes gestacional, se reduce el proceso de insulina o aumenta la resistencia a la misma durante el embarazo y puede ceder tras el alumbramiento o puede evolucionar al tipo 2 (Krall y Beaser, 1999). Cabe mencionar que la diabetes mellitus es una de las enfermedades crnico-degenerativas que se presentan con mayor frecuencia entre la poblacin mundial, al grado de ser considerada una pandemia con tendencia ascendente (Alpzar, 2001). Se estima que hay alrededor de 140 millones de diabticos en el mundo y solo en Amrica Latina la presentan 20 millones (OMS, 2000).
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En Mxico, la diabetes constituye un problema importante de salud pblica, tal como se muestra en el informe de la Encuesta Nacional de Enfermedades Crnicas de 1993, donde se encontr una prevalencia del 7.2 por ciento en la poblacin general entre los 20 y los 69 aos de edad, con un incremento de la frecuencia de casos hasta de 17 por ciento en la poblacin mayor de 50 aos (Instituto Nacional de Salud, 1994). En el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS, citado por Escandn-Romero, Fernndez-Grate, Prez-Len y Bentez, 1998), la diabetes mellitus constituye la segunda causa de demanda de consulta en unidades de medicina familiar y la primera de consulta de especialidades, sobre todo en el rango comprendido entre los 25 y los 65 aos de edad, y constituye una de las principales causas de pensin por invalidez, as como de ingresos y egresos hospitalarios. En caso de la ciudad de Colima, Lagarda menciona que de acuerdo con los registros de agosto de 2002 hay 1,110 personas con diabetes mellitus, de las cuales, 72 por ciento son mujeres y 28 por ciento son hombres, ocupando un 27.2 por ciento las personas con diabetes mellitus tipo 1; 64.8 por ciento con diabetes mellitus tipo 2 y 8 por ciento de las personas con diabetes gestacional (Lagarda, 2003). La diabetes mellitus, en cualquier de sus manifestaciones, es un proceso que afecta al ser humano en todas las esferas que lo constituyen, fsica, psicolgica y socialmente. Segn los reportes de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS, 2000), al inicio del desarrollo de ciertos padecimientos irreversibles como es el caso de la diabetes, el enfermo se enfrenta a una situacin desconocida que le provocan temor e inseguridad, as como ansiedad, angustia, frustracin, molestia fsica, alteraciones del sueo, cambios en el estado de nimo, sntomas relacionados con la disminucin de la autoestima y depresin. La diabetes puede causar tambin miedo, dolor, tristeza e incertidumbre, ya que su presencia implica un cambio en el estilo de vida, que no necesariamente merma o limita las capacidades y libertad de la persona, sino que implica un cambio en ciertos hbitos y formas de vida (Alpzar,
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erg S io a G briel O ch oa Alcaraz a K rina e L ticia Mag allanes i S lv a
2001), por lo que pueden existir cambios en la autopercepcin de la persona, sintindose diferente antes y despus de la enfermedad. En este sentido, el autoconcepto no es un trmino metafsico o religioso, sino que corresponde al dominio de la psicologa cientfica. El concepto de s mismo y su importancia se manifiestan mucho antes de la fundacin de la psicologa moderna, ya que las tradiciones hindes, budistas y judeocristianas enfatizan la importancia del s mismo, incluyendo tambin la filosofa existencialista (La Rosa, 1986). Por su parte, Symonds (1951) define al s mismo como las formas de reaccin del individuo ante s. En su opinin, son cuatro aspectos los que caracterizan al s mismo:
1. 2. 3. 4. Cmo se percibe a s misma la persona Qu piensa de s misma Cmo se evala Cmo intenta, mediante diversas acciones, engrandecerse.
Hartman (1964; citado por Ochoa, 1987) es uno de los precursores en la separacin conceptual del yo como concepto psquico y el s mismo como concepto referido a uno mismo y fue Jacobson (1964), quien basado en las ideas de Hartman, plantea que el s mismo se refiere a la persona total del individuo, en el que se incluye el cuerpo y sus partes, la organizacin psquica y sus partes, por lo que el yo quedara definido como nuestra realidad subjetiva interna que podemos delimitar de nuestra realidad externa. Ahora bien, junto con estos primeros estudios, debido a la introduccin del concepto del yo por parte del psicoanlisis, inicia tambin la polmica sobre el s mismo mencionado por los autores del prrafo anterior como equivalente al yo que manejan los psicoanalistas y que se equipararan con un tercero, el de autoconcepto. Para Rosenberg (1973; citado por Hall y Lindzey, 1985) la autoimagen es una actitud hacia un objeto; en otras palabras, la gente tiene actitudes hacia objetos y el s mismo es uno de los objetos hacia el cual se tienen actitudes. Por su parte, La Rosa (op. cit.) coincide con la definicin de
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Byrne (1984) en la que se afirma que, en trminos generales, el autoconcepto es la percepcin de s mismo; sobre todo, son las actitudes, sentimientos y conocimientos respecto de las propias capacidades, habilidades, apariencia y aceptabilidad social. Por ltimo, Valdez y Reyes (1992) establecen que el autoconcepto es una estructura mental de carcter psicosocial, compuesta por tres elementos bsicos: conductual, afectivo, y fsico, reales e ideales que le permiten al sujeto tener un enfrentamiento con el medio ambiente externo e interno que le rodea y es esta la definicin que sustenta el planteamiento sobre autoconcepto en este estudio y la que servir como punto de referencia siempre que se haga mencin del autoconcepto. El autoconcepto se desarrolla a travs de las sucesivas etapas de la vida del hombre (y no nada ms las etapas de la infancia), como resultado de la interaccin de la persona con los modelos sociales del medio en el que se desenvuelve, de entre los cuales la familia ocupa un lugar preponderante, adems de que el autoconcepto no solo evoluciona, sino que puede ser objeto de reformulaciones peridicas, relacionadas con algunas experiencias del ciclo vital y condiciones que van provocando fluctuaciones o reformulaciones en la autoconcepcin. Adems de la evolucin y los cambios que pudiera sufrir, la percepcin de s mismo de la persona es multidimensional. En tanto, Rogers (1950; citado por Rivera y Daz-Loving, 1992) distingue tres aspectos en las actitudes hacia uno mismo: el contenido especfico de la actitud (dimensin cognitiva), un juicio respecto al contenido de la actitud, de acuerdo con algunos patrones (aspecto evaluativo) y un sentimiento relacionado con el juicio evaluativo (dimensin afectiva); por su parte, Wells y Marwell (1980) encuentran tres componentes en el autoconcepto: el cognitivo, el afectivo y el conativo; finalmente, Valdez (1994) propone seis dimensiones del autoconcepto, en las cuales se basa el presente estudio de investigacin: Trabajo-Intelectual, Rebelda, Social-Expresiva, tico-Moral, SocialNormativa y Expresivo-Afectiva. Volviendo al tema sobre la diabetes mellitus, para Krall y Beaser (1999), la diabetes mellitus en cualquiera de sus manifestaciones, es un proceso
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que afecta al ser humano en todas las esferas que lo constituyen, fsica, psicolgica y socialmente, pues al tratarse de una condicin crnica, el enfermo experimenta una serie de cambios y una nueva definicin de s mismo donde el diagnstico y el saberse enfermo pueden marcar un antes y un despus. Una vez diagnosticada, la actitud del paciente hacia la enfermedad y en consecuencia, la manera como lleve a cabo el tratamiento de la misma, depende en gran parte de la conceptualizacin que tiene acerca del padecimiento y del acopio de informacin recibido por diferentes fuentes, incluyendo al personal mdico y paramdico (NavarroCrdenas et al., 2000), por lo que en esta investigacin que se realiz en dos momentos, los objetivos fueron analizar el autoconcepto que tienen personas del sexo femenino que padecen diabetes mellitus tipo 2 y determinar la percepcin que un grupo mixto de pacientes con diabetes mellitus 2 tiene acerca de la enfermedad, ambos grupos pertenecientes a los grupos de autoayuda del Centro de Salud, dependiente de la Jurisdiccin 1, de la ciudad de Colima, Mxico.
Mtodo
El estudio que se reporta se realiz en dos fases, por lo que a continuacin se indica el mtodo para cada una de las dos fases.
Participantes
Fase 1. Se seleccion una muestra intencionada de 20 personas que asisten a los grupos de ayuda mutua del Centro de Salud de Colima, dependiente de la Jurisdiccin 1, todos del sexo femenino y que estn diagnosticadas con diabetes mellitus tipo 2, que asistan mnimo desde hace seis meses al grupo de autoayuda a personas con diabetes del Centro, que supieran leer y escribir y que no presentaran problemas visuales y/o auditivos en el momento de la investigacin. Fase 2. Se eligi una muestra de 32 personas con diagnstico de diabetes mellitus 2, que asisten a un grupo de autoayuda a diabticos
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del Centro de Salud de Colima, dependiente de la Jurisdiccin 1, de los cuales, 24 eran del sexo femenino y 7 del masculino y con una edad promedio de 59.6 aos.
Tcnica e instrumento
Fase 1. Se utiliz el Cuestionario de Auto concepto (Valdez, 1994), que es una escala compuesta por dos partes, una que evala autoconcepto real y otra el autoconcepto ideal; cada una consta de 37 reactivos, tipo Likert, con cinco opciones de respuestas, compuestas por seis factores o dimensiones: Social-Normativa, Expresivo-Afectiva, ticoMoral, Trabajo-Intelectual, Social-Expresiva y Rebelda, cuya validez es de 46.9 por ciento de varianza explicada y con una consistencia interna de .88 Fase 2. Se utiliz la Tcnica de Redes Semnticas, considerada como idnea para acceder a la representacin mental de la informacin en la memoria y mediante el consenso, a la representacin social de los conceptos (Brachman, 1979; citado por Figueroa, Gonzlez y Sols, 1981). La tcnica fue construida especficamente para este trabajo, tomando como modelo el utilizado en la tcnica original de los estudios sobre redes semnticas que han llevado a cabo Figueroa et al. (1981).
Procedimiento
Fase 1. Se cit a los participantes y se les aplic el cuestionario de forma individual, atendiendo a dudas que pudieran surgir durante su resolucin. Una vez resuelto, cada cuestionario se incluy en una base de datos utilizando el programa SPSS versin 11.0 y se realizaron los anlisis estadsticos correspondientes. Fase 2. Se aplic la Tcnica de Redes Semnticas en formato individual, solicitando a cada participante enlistara al menos cinco palabras (palabras definidoras), que consideraban describan a la palabra-estmuerg S io a G briel O ch oa Alcaraz a K rina e L ticia Mag allanes i S lv a
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lo (diabetes). Una vez hecho esto, se solicit que jerarquizaran en orden de importancia asignndole el nmero uno a la que ms se acerca a la palabra-estmulo y as sucesivamente hasta concluir con todas las palabras generadas. Una vez concluida la aplicacin, se integr el conjunto SAM de los resultados grupales, se obtuvieron los valores VMT y FMG y el nmero total de palabras generadas por el grupo (J).
Resultados
Fase 1. Con la nalidad de determinar si existe diferencia sustancial entre el autoconcepto real y el autoconcepto ideal que presentan los participantes del estudio, se aplic una prueba T para muestras relacionadas, con el n de observar si existan diferencias estadsticamente signicativas. Como se puede observar en la tabla 1, los resultados encontrados no fueron signicativos, con una T 0.50 y una signicancia .960
TABLA 1
DIFERENCIAS ENTRE AUTOCONCEPTO REAL Y AUTOCONCEPTO IDEAL EN MUJERES CON DIABETES MELLITUS 2 DEL CENTRO DE SALUD DE COLIMA, JURISDICCIN 1
Variables Media Desv. estndar Error estndar. Medio T gl. Sig. (2-tailed)
Autoconcepto ideal-real
.2500
22.2234
4.9693
.050
19
.960
Los resultados de los puntajes totales obtenidos tanto para autoconcepto real como para el ideal se indican de manera grfica a continuacin, en donde pueden observarse la distribucin del autoconcepto real e ideal para este grupo femenino con diabetes mellitus tipo 2 (vase grfica 1).
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GRFICA 1
AUTOCONCEPTO REAL E IDEAL DEL GRUPO DE MUJERES CON DIABETES TIPO 2
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
Puntaje
10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
Nmero de participantes Autoconcepto ideal Autoconcepto real
Fase 2. Una vez obtenidas las palabras de cada participante, y respetando la tcnica original (Figueroa et al., 1981), se gener el conjunto SAM general de los participantes en el estudio, se obtuvieron los valores VMT y FMG y el valor J del grupo estudiado (vase tabla 2).
TABLA 2
CONJUNTO SAM DE PERSONAS CON DIABETES MELLITUS 2, CENTRO DE SALUD DE COLIMA, JURISDICCIN 1
FMG
Definidoras
VMT
porcentaje
Ejercicio Conciencia Medicamento Control Dieta Comida Consulta Higiene Familia Aprendizaje Enfermedad
204 192 158 138 123 69 66 47 31 10 10
100 95 77 67 60 33 32 23 15 4.9 4.9
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FMG
Definidoras
VMT
porcentaje
Mala Responsabilidad Cura Delicada J=
9 9 9 8 22
4.4 4.4 4.4 3.9
Las palabras definidoras de la palabra-estmulo fueron sometidas a un anlisis estadstico a travs de la prueba T (t = 3.893), con una significancia = .002 (vase tabla 3) indicando que los puntajes de las definidoras intra-grupo son significativas.
TABLA 3
PRUEBA T DE LAS PALABRAS DEFINIDORAS DE DIABETES
T Definidoras 3.893 14 .002 gl. Sig.
Discusin
La autoestima es una instancia psquica a travs de la cual la persona se evala a s misma y contiene un aspecto valorativo de tipo afectivo; es decir, qu tanto la persona se quiere a s misma. La autoestima es catalogada por diferentes autores como positiva o negativa, o bien, como alta o baja, y es un termmetro indicador de cmo se percibe y se evala la persona (Hurlock, 1980). Al irse conformando por los diferentes entornos y circunstancias en los cuales la persona se encuentra, existen eventos que pueden marcar cambios en su autoestima de forma signicativa, ya sea para acrecentarla, o bien para que disminuya. Entre los eventos que podran signicar una minusvalorizacin propia, se encuentran las enfermedades, que son experimentadas por la persona como una prdida del estado de homeostasis en el que se encontraba y que ya no tiene.
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En esta investigacin se aplicaron los cuestionarios de autoconcepto real y de autoconcepto ideal, con la finalidad de obtener las distancias absolutas entre los valores de uno y de otro, con la finalidad de determinar la autoestima. Las comparaciones realizadas con la prueba T indicaron que no hay diferencias estadsticamente significativas, lo que se traduce en una autoestima adecuada. A diferencia de lo encontrado por Grey, Davidson, Boland y Tamborlane (2001), quienes en un estudio con pacientes con diabetes encontraron que hay una baja autoestima debido al cambio en la salud y que la autoestima est directamente relacionada con el nivel de autocuidado; es decir, que el autocuidado es mayor y la autoestima tambin es ms alta; en el estudio que aqu se discute no hay un impacto significativo en la percepcin del s mismo de estas pacientes con diabetes mellitus 2, no obstante esta enfermedad puede tener un impacto negativo, que va desde el miedo, dolor, tristeza, incertidumbre y un cambio significativo en el estilo de vida, pues la enfermedad es vista como un evento de tipo disruptivo en la vida de la persona, esto es, hay un yo antes de la enfermedad y un yo diferente despus del conocimiento de la enfermedad. Los hallazgos en esta investigacin revelan que la presencia de la enfermedad implica un cambio en el estilo de vida, que no por fuerza es visto como algo que merma o limita las capacidades y la libertad de actuacin de la persona, sino que es un simple cambio en ciertos hbitos y en la forma de vida (Alpzar, 2001). As, parecera que la forma de percibirse a s mismo en lo real y en lo que a la persona le gustara ser, arroja una adecuada valoracin de s mismo, a lo que podra estar contribuyendo la pertenencia a un grupo de autocuidado, el cual se enfoca en atender la parte personal de los pacientes con la enfermedad. Estos resultados que indican la presencia de una adecuada autoestima pueden explicarse tambin por las caractersticas propias de la enfermedad, pues si bien la diabetes mellitus provoca una serie de alteraciones metablicas que merman el estado general de salud, los cambios y las alteraciones a nivel del yo corporal, no son perceptibles de forma abrupta como en otras entidades mdicas, donde los sntomas son evidentes en
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un corto periodo y que llevan a la persona a adecuar su mente de acuerdo con el deterioro experimentado en su cuerpo y en las que la velocidad del deterioro es mayor. Por otra parte, desde el fundamento de las redes semnticas, que emergen de la tradicin de la interaccin entre la psicologa, la inteligencia artificial y la pedagoga, la forma como se organizan los conceptos, los significados y cmo se relacionan, las personas son los protagonistas de seleccionar y jerarquizar los significados, lo que se denomina como el significado psicolgico; la tcnica de redes semnticas naturales permite identificar la importancia de los conceptos definidores, as como su convergencia (Tejada-Tabayas y Arias-Galicia, 2003; citados por Zermeo, Arellano y Ramrez, 2005). Los resultados obtenidos tras la aplicacin y procesamiento de las redes semnticas ante la palabra-estmulo diabetes, revelan que los participantes de este grupo de enfermos con diabetes mellitus tipo 2 tienen una conciencia acerca de su padecimiento y ante la que se requieren de ciertos cuidados como parte del tratamiento de una entidad crnica y que estas palabras definidoras aparezcan como los de mayor puntuacin en la jerarquizacin que realizaron una vez definidos los trminos. Los hallazgos indican tambin que los enfermos conceptualizaron a la diabetes como una enfermedad en la que se requiere la realizacin de ejercicio; aparece tambin el concepto de medicamento, como algo que forma parte del tratamiento y existe una asociacin entre la dieta y la comida. Segn la Federacin Mexicana de Diabetes (2005), la diabetes es una de las enfermedades crnicas ms comunes en Mxico, en parte por la carga gentica propia del grupo y en parte por el estilo de vida del mexicano. Tras su diagnstico, la diabetes requiere de un tratamiento integral que ayude a evitar o a retrasar las complicaciones propias de la enfermedad, que incluiran cambios importantes en el estilo de vida: plan de alimentacin, realizacin de actividad fsica, monitoreo constante de glucosa y administracin de medicamentacin por va oral o bien a travs del uso de la glucosa, que son la base para la atencin de la diabetes.
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A la luz de los hallazgos, tambin destaca como una de las palabras definidoras de diabetes, el trmino de conciencia, que est estrechamente relacionado con la idea de que la enfermedad, depende en gran parte de la responsabilidad que el enfermo adquiere con el cuidado de su padecimiento y que esta conciencia est muy relacionada con llevar ciertos hbitos de higiene personal, con acudir a la consulta y con un proceso de aprendizaje, palabras que tambin elicitaron las participantes, por lo que a la luz de estos hallazgos y del tipo de grupo del que emergen estos resultados, destaca la importancia de implementar los programas de autocuidado con los pacientes para ayudar a mejorar su estilo de vida y que contribuyan, en consecuencia, a mantener una buena calidad de vida de la persona, lo que incluye la concienciacin y la adquisicin de nuevos conceptos relacionados estrechamente con su condicin de enfermo crnico. Los participantes consideran tambin como parte de las definidoras, al trmino de familia, como uno de los factores importantes de apoyo emocional, adems de que consideran que la diabetes es una enfermedad, que es mala y delicada, no obstante, ante la que hay un aspecto de aprendizaje, en la que ellos se consideran responsables y para la que existe una cura. De esta manera se destaca la importancia de que en el tratamiento de los pacientes con enfermedades crnicas se incluya la intervencin a travs de la atencin de los aspectos personales, familiares y sociales del paciente, a travs de la conformacin por ejemplo de grupos de autocuidado, en los que los pacientes puedan adquirir habilidades y conocimientos relacionados con su enfermedad y al mismo tiempo, compartir experiencias personales, con la finalidad de lograr un mejor entendimiento de su padecimiento y de generar una comprensin de su condicin de enfermo crnico, que puede atenderse y tener un tratamiento que le permita continuar su vida y en el que se incluyan y se sostengan cambios sustanciales en el estilo de vida. Tal y como puede verse en estos resultados, una buena actitud del paciente est mediada por la recepcin de informacin sobre la diabetes mellitus, cuando proviene de otras fuentes diferentes a
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las proporcionadas por el personal mdico y paramdico de los servicios de salud, como lo indican Navarro et al. (2000). Estos autores consideran adems que es necesario modificar la estrategia de abordaje sobre la educacin del autocuidado en el paciente con diabetes mellitus, a fin de que el conocimiento adquirido mediante otros enfermos y la actitud que estos tengan sobre la enfermedad, permitan mejorar el nivel de control glucmico y disminuir el desarrollo de complicaciones crnicas graves. Para Snoek y Skinner (2002), las investigaciones realizadas sugieren que el mejor funcionamiento familiar (ms cohesividad y menos conflictos), son asociados con un menor deterioro en el control glucmico y severas complicaciones agudas, como la hipoglucemia o hiperglicemia y que hay una relacin bidireccional entre el estrs familiar, los conflictos interpersonales y la discordia marital con el control glucmico (GonderFrederick, Clarke y Cox, 1997). Para concluir, es evidente que los datos encontrados en este trabajo de investigacin son congruentes con las variables que otros autores reportan en relacin con los aspectos psicolgicos que intervienen en el desencadenamiento, progresin e intervencin de la enfermedad, as como permite explicar aquellos factores relacionados con la adherencia o falta de ella al tratamiento.
Fuentes consultadas
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Actividades de autocuidado en personas adultas con diabetes mellitus tipo 2

Rafael Armando Samaniego Garay Jos Luis Ybarra Sagarduy
Captulo
Resumen
trabajo se describen las actividades de autocuidado en personas adultas con diabetes mellitus tipo 2 (DM2) y se analiza su relacin con el control metablico. A 275 pacientes con diabetes tipo 2 que asistan a centros de salud o a las consultas de endocrinologa de hospitales en tres ciudades del noreste de Mxico (Monterrey, Zacatecas, Ciudad Victoria) se les aplic una cdula de entrevista y el Cuestionario de Actividades de Autocuidado. A su vez, se tom de cada paciente una muestra de sangre para conocer los niveles de hemoglobina glicosilada. Se observa que la actividad de autocuidado con mayor frecuencia de realizacin para el tratamiento de la diabetes mellitus, es la del consumo de medicamentos orales, reejando con ello importantes dcits en las ejecuciones de otras actividades iguales o ms importantes para el control del padecimiento, tales como actividad fsica, seguimiento de una dieta favorable, chequeo del nivel de glucosa, con lo que se propicia que el nivel de hemoglobina glicosilada en la muestra se encontrara en promedio elevado, lo cual podra condicionar la aparicin de complicaciones agudas y crnicas de la diabetes en el corto plazo.
Antecedentes
En el presente
En la actualidad, la Diabetes Mellitus Tipo 2 (DM2) representa un importante problema de Salud Pblica en Mxico. De acuerdo con la ltima Encuesta Nacional de Salud y Nutricin 2006, el 10.7 por ciento de los adultos (varias edades oscilan entre los 20 y los 69 aos) padecen diabetes mellitus tipo 2 (DMT2), lo que representa que existen ms de 5 millones
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de mexicanos con diabetes. Sin embargo, se estima que casi 2 millones de personas desconocen que padecen esta enfermedad, y 30 por ciento de la poblacin total est en riesgo de padecerla en un futuro (Instituto Nacional de Salud Pblica, 2006). Esta enfermedad ha ocupado en la actualidad, el primer lugar en las principales causas de decesos en Mxico. Entre 2001 y 2005, la tasa estandarizada de mortalidad por esta causa pas de 79.9 a 89.9 por 100 mil habitantes en mujeres y de 73.7 a 86.1 en hombres (Secretara de Salud, 2007). Para 2025, se estima que Mxico se ubicar en el sptimo lugar de los pases con ms diabticos, con una cifra de 11.7 millones de enfermos (Wild, Roglic, Green, Sicree y King, 2004). La diabetes tipo 2 es una de las principales causas de incapacidad prematura, ceguera, insuficiencia renal terminal y amputaciones no traumticas. Es una de las 10 causas ms frecuentes de hospitalizacin en adultos en Mxico y es la tercera o cuarta causa de demanda en consulta externa (Rull et al., 2005). Adems, de 1984 a 1997 aument la demanda de consulta un 460 por ciento, superando los gastos para atender a los pacientes diabticos los 200 millones de dlares anuales (Instituto Mexicano del Seguro Social, 1999). Estas devastadoras complicaciones relacionadas con la diabetes son la causa de que se tenga que realizar una importante inversin del presupuesto de salud, contabilizado entre un 5 y un 10 por ciento del presupuesto de salud de la nacin (Oliva, 2008). Es ya una realidad que en Mxico la diabetes mellitus ha alcanzado niveles preocupantes, cuestin que segn pronsticos seguir en aumento junto con complicaciones como neuropatas, nefropatas, retinopatas, hiperglucemias o hipoglucemias, repercutiendo, por lo tanto, en el ingreso espordico o permanente a la hospitalizacin e internamiento por causa de cegueras, amputaciones, infartos y afectando en el aumento de las problemticas o dificultades que se pueden presentar en los mbitos econmico, familiar, laboral y social de las personas con diabetes. El tratamiento de la diabetes se basa de manera fundamental en cambios en los estilos de vida plan de comidas y actividad fsica, principalmente, acompandose en ciertos casos de prescripcin
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farmacolgica, como sera el consumo de hipoglucemiantes orales o la inyeccin de insulina. A su vez, el paciente diabtico debe incorporar a sus rutinas diarias el cuidado del pie y el monitoreo frecuente de sus niveles de glucosa en sangre. Se trata, por lo tanto, de una enfermedad que afecta a toda la organizacin de la vida del paciente, que puede surgir en cualquier momento de la vida y que requiere un tratamiento complejo y continuo, en el que el comportamiento del paciente ocupa un rol central (Gil Rosales-Nieto, 2000). En este sentido, el paciente es el principal responsable de practicar eficientemente esos comportamientos, pasando a ser, por lo tanto, comportamientos de auto cuidado (Toobert, Hampson y Glasgow, 2000). Johnson, Silverstein, Rosenbloom, Carter y Cunningham (1986) y Glasgow, Wilson y McCaul (1985) proponen el uso de los trminos autocuidado o auto-manejo para describir los distintos comportamientos diarios que debe practicar el paciente diabtico para controlar su diabetes. La Asociacin Americana de Diabetes (Funnell et al., 2008) ha adoptado esta terminologa y se considera preferible a los trminos adherencia o cumplimiento al tratamiento. Los pacientes con diabetes tipo 2 tienen a menudo dificultades para adoptar cambios en su estilo de vida y completar las actividades de auto cuidado; la causa es multifactorial y obedece a diversos aspectos entre ellos: 1) el tratamiento y la enfermedad (complejidad del tratamiento, duracin de la enfermedad y prestacin de la atencin mdica); 2) los factores intrapersonales (edad, sexo, autoeficacia, estrs, depresin); 3) los factores interpersonales (calidad de la relacin mdico-paciente, apoyo familiar y social); 4) los factores ambientales (organizacin del sistema sanitario) (Glasgow y Eakin, 1998; Glasgow, Hampson, Strycker y Ruggiero, 1997). El control firme de la glucosa en sangre en la diabetes tipo 2 se ha correlacionado con una reduccin en las complicaciones de la diabetes y el ajuste a las actividades de auto cuidado (dieta, ejercicio, medicin de glucosa, cuidado de los pies, toma de medicamentos) desempea un papel crucial para alcanzar este control firme de la glucosa en sangre (UK ProsActividades de autocuidado en personas adultas con diabetes melitus tipo 2
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pective Diabetes Study Group, 1998a, 1998b). Sin embargo, los pacientes diabticos muestran un bajo ajuste a las tareas de auto cuidado. En un estudio con una muestra de diabticos tipo 2 en Mxico se observ que solo el 26.1 por ciento de los pacientes mostraba una adherencia a los tres principales componentes del programa de tratamiento en diabetes (medicacin, plan de comidas y ejercicio fsico) (Lerman et al., 2004). Otro estudio encontr que exista un incumplimiento de 62 por ciento para las recomendaciones respecto a la dieta, de 85 por ciento para el ejercicio fsico, 17 por ciento para la toma de los medicamentos antidiabticos orales, 13 por ciento para la aplicacin de insulina y solo un 3 por ciento para la asistencia a las citas con el mdico (Hernndez, Tllez, Garduo y Gonzlez, 2003). Es una realidad que en los pacientes adultos enfermos de diabetes mellitus tipo 2 se presenta una serie de factores emocionales, sociales, cognitivos y de comportamiento (como el auto cuidado) que influyen de forma directa al determinar de manera adversa o benfica el control y el tratamiento de la enfermedad; existe un gran nmero de estudios que consideran que los factores psicosociales son vistos como predictores del nivel de ajuste o deterioro de los pacientes (Pacheco, 2004; De la Fuente, 2002; Buela-Casal, Caballo y Sierra, 1996; lvarez, 2002; Lazarus y Folkman, 1991; Zrate, 1997; Samaniego y lvarez, 2006, 2007). El objetivo de este estudio es evaluar el seguimiento de las actividades de auto cuidado (dieta, ejercicio fsico, medicin de la glucosa, cuidado de los pies y toma de medicamentos) por una muestra de pacientes con diabetes mellitus tipo 2 y su relacin con el control metablico.
Mtodo
Muestra
Se seleccion una muestra no probabilstica de tipo intencional de mujeres y hombres adultos con diagnstico de diabetes mellitus tipo 2, quienes asisten a centros de salud de las ciudades de Monterrey, Zacatecas y Ciudad Victoria. Como criterios para la seleccin de los participantes se
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tom en cuenta que no se encontraran hospitalizadas y que adems no presentaran complicaciones crnicas de la enfermedad como ceguera, amputaciones de las extremidades o recibieran algn tipo de hemodilisis. Finalmente, pudo contarse con un total de 275 participantes.
Instrumentos
Se elabor una carta de invitacin y una carta de consentimiento informado, para contar con la aprobacin por escrito de los participantes. Para la obtencin de los datos se desarroll una cdula de entrevista diseada para obtener informacin acerca de las variables socio demogrcas i.e., gnero, edad, ocupacin, religin, escolaridad, estado civil, ingresos familiares, entre otros, antecedentes de la enfermedad y servicio mdico aos desde el diagnstico, antecedentes hereditarios, ingresos hospitalarios por la enfermedad, factores que precipitaron el diagnstico y prescripcin mdica, principalmente, recursos de apoyo hacia la enfermedad y el conocimiento e informacin acerca de la enfermedad por parte de la muestra. De la misma manera se aplic a los sujetos el Cuestionario de Actividades de Auto Cuidado. Este cuestionario fue elaborado a partir del instrumento para medir estilos de vida en diabticos de Lpez, Ariza, Rodrguez y Murgua (2003). De este se mantuvieron los dominios de dieta, ejercicio fsico y consumo de medicamentos, aadindose los dominios de cuidado del pie y medicin de la glucosa. Este cuestionario evala cinco reas de actividades de auto cuidado en personas con DM2: 1) seguimiento de un plan de dieta i.e., agrega azcar a sus alimentos o bebidas?; 2) actividad fsica i.e., con qu frecuencia hace al menos 15 minutos de actividad fsica?, como seran caminar, correr, hacer ejercicio, etctera; 3) consumo de medicamentos, que incluye el uso de antidiabticos y/o inyeccin de insulina i.e., olvida tomar sus medicamentos para la diabetes o aplicarse la insulina?; 4) monitoreo de niveles de glucosa i.e., con qu frecuencia realiza los anlisis de glucosa en sangre?, y 5) cuidado del pie i.e., con qu frecuencia se revisa los pies para identificar cortes, ampollas, moretones o camActividades de autocuidado en personas adultas con diabetes melitus tipo 2
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bios en color, hinchazn o heridas abiertas, etctera. Las cinco reas en cuestin se evalan mediante 25 preguntas con tres opciones de respuesta cada una, que indican la frecuencia con que se realizan las actividades de auto cuidado i.e., casi nunca, algunos das de la semana o todos los das; o tambin, casi nunca, algunas veces o frecuentemente. Con el cuestionario puede obtenerse una puntuacin global de auto cuidado que puede oscilar entre 25 y 75. A mayor puntuacin, mayor es la frecuencia con la que se llevan a cabo las actividades de auto cuidado, y viceversa. Tambin pueden conseguirse puntuaciones por cada una de las cinco reas de auto cuidado que evala el instrumento. Estas puntuaciones van desde el 5 hasta el 15. A mayor puntuacin, mayor es la frecuencia con la que se llevan a cabo las actividades de auto cuidado en esa rea, y viceversa. Se obtuvo un alfa de Cronbach de 0.68 teniendo en cuenta los 25 tems del cuestionario. Adems, se cont con pruebas de hemoglobina glicosilada en sangre obtenidas con el aparato DCA 2000+.
Procedimiento
La recoleccin de los datos se realiz mediante una invitacin a los pacientes para participar en el estudio por medio de una carta por escrito y a travs de una carta de consentimiento, cuando acudan a la consulta externa en un centro de salud o al consultorio de endocrinologa del hospital. A continuacin, se aplicaba en forma de entrevista individual la cdula de entrevista y se les aplicaba el Cuestionario de Actividades de Auto cuidado. Por ltimo, se tom de cada paciente una muestra de sangre para conocer los niveles de hemoglobina glicosilada usando un aparato DCA 2000+.
Resultados
A continuacin se describen los resultados obtenidos; en primer lugar se presentan los datos arrojados por la cdula de entrevista en cuanto el perl de la muestra (vase tabla 1). En segundo lugar se describen asRafael Armando Samaniego Garay Jos Luis Ybarra Sagarduy
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pectos relacionados con los antecedentes de la enfermedad y el servicio mdico (vase tabla 2), los recursos de apoyo hacia la enfermedad (vase tabla 3), as como el conocimiento e informacin con los que cuentan acerca del padecimiento (vase tabla 4). Y en tercer lugar se presentan los resultados derivados del anlisis correspondiente a las actividades de auto cuidado estudiadas en los pacientes. Como se observa en la tabla 1, gran parte de la muestra est conformada por mujeres, con una escolaridad principalmente de primaria, dedicadas al hogar, casadas y de religin catlica as como con un ingreso econmico bajo en la mayora y una media en la edad de 53 aos.
TABLA 1
PERFIL DE LA MUESTRA
Media DT Porcentaje
Gnero Masculino Femenino Edad Estado de procedencia Nuevo Len Tamaulipas Zacatecas Peso corporal Ocupacin Hogar Empleos cualificados (i.e., empresario) Empleos de baja cualificacin (i.e., construccin) No trabaja No sabe/no contesta 74.44 14.7 53.34 10.33
23.3 76.7
34.9 31.3 33.8
70.1 19.3 5.8 2.9 1.8
Actividades de autocuidado en personas adultas con diabetes melitus tipo 2
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TABLA 1 (Continuacin)
Media DT Porcentaje
Estado civil Casado/a Soltero/a Viudo/a Divorciado/a o separado/a En unin libre Religin Catlica Cristiana Evangelista Otras Ninguna Escolaridad Sin estudios Hasta estudios de primarios Estudios de nivel medio y medio superior Estudios superiores Rol familia Madre Padre Hijo/a Abuelo/a Otros Ingresos mensuales Inferiores a 5 mil pesos 5 a 10 mil pesos Superiores a 10 mil pesos No sabe/no contesta
75.6 8.5 8.1 3.9 3.9
84.6 5.4 4.2 3.9 1.9
3.5 71.5 15.2 9.7
66.4 17.9 7.4 1.7 6.6.
58.9 9.5 1.8 29.8
Como se muestra en la tabla 2, la mayora de los pacientes participantes presentan un inadecuado control metablico (HbA1c = 8.53 por ciento; DT=2.351), antecedentes familiares de diabetes (68.8 por ciento) y asisten a consultas mensuales (68.8 por ciento). Siguiendo las directrices de la American Diabetes Association (ADA), un 70 por ciento de la muestra se encuentra en riesgo, con base en sus niveles de HG (HbA1c>7 por ciento): 50 por
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ciento con alto riesgo y 20 por ciento con bajo riesgo. Solo 30 por ciento de la muestra no presenta riesgos con base en sus niveles de HG.
TABLA 2
ANTECEDENTES DE LA ENFERMEDAD Y SERVICIO MDICO
Media DT Porcentaje
Hemoglobina glicosilada Pacientes en riesgo segn HbA1c Alto riesgo Bajo riesgo Sin riesgo Aos de diabtico Edad cuando le fue diagnosticada Complicaciones derivadas de la diabetes S No No sabe Antecedentes familiares S No No sabe Servicio mdico con el que cuenta Ninguno
IMSS ISSTTE SSA
8.53
2.351 50 20 30
8.29 43.74
7.42 12.096 36.7 61.1 2.2 68.8 29.4 1.8
Particular Otros (H. universitario, Upyset) Tiempo desde ltima consulta Aos Meses Das
4.0 14.9 2.8 46.8 3.6 18.9 6.4 68.8 22.9
En cuanto a la tabla 3, se muestra que la mayora de pacientes no cuenta con un medidor de glucosa. Por lo que accede a esta medicin de manera mensual (75.3 por ciento) y no se aplican insulina como parte del tratamiento (78.8 por ciento).
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TABLA 3
RECURSOS DE APOYO HACIA LA ENFERMEDAD
Porcentaje
Medidor de glucosa propio S No Frecuencia en la medicin de glucosa Da Semana Mes Cuando se siente mal Se aplican insulina S No
22.0 78.0 8.0 12.7 75.3 4.0 21.2 78.8
En cuanto a la tabla 4, en ella se observa que la mayora de participantes conoce lo que es la enfermedad (76.9 por ciento), describiendo que son las complicaciones lo que ms conocen de ella (34.7 por ciento), as como referir que estn al tanto del tratamiento (83.2 por ciento) y que la mayora tiene alguna educacin sobre diabetes (54.8 por ciento).
TABLA 4
CONOCIMIENTO E INFORMACIN ACERCA DE LA ENFERMEDAD
Porcentaje
Sabe lo que es la diabetes S No Sobre qu conoce ms de la diabetes Dieta Complicaciones Causas y principales sntomas Nada Cuidados Otros
76.9 23.1
25.9 34.7 11.6 11.6 8.2 8
68
Porcentaje
Conoce el tratamiento S No Ha recibido educacin en diabetes S No
83.2 16.8 54.8 45.2
La muestra obtiene en el Cuestionario de Actividades de Auto cuidado una puntuacin global media de 56.3 (DT=6.1). Si dividimos la media por el nmero de reactivos, se obtiene el promedio en la escala del reactivo, que es igual a 2.2 que nos indicara que la muestra principalmente realiza las actividades de auto cuidado solo algunos das a la semana o algunas veces y, por tanto, no de manera sistemtica. Las mujeres presentan un mejor auto cuidado que los hombres (56.84 VS. 54.52; t= -2.150, p=0.035). No se observan diferencias significativas en auto cuidado entre los pacientes de las diferentes ciudades (F=0.391, p=0.677). Los pacientes mostraron ms bajo seguimiento en la realizacin de ejercicio fsico (M=2.0, DT=.41), dieta (M=2.20, DT=0.40) y medicin de la glucosa (M=1.96, DT=.46), en tanto que se encontr un mayor seguimiento en la conducta de consumo de medicamentos prescritos (M=2.69, DT=.36) y de cuidado de los pies (M=2.36, DT=.41). Se trat de ver la relacin entre el control metablico de los pacientes y la puntuacin global de auto cuidado obtenido en el cuestionario, as como las puntuaciones obtenidas en las distintas subescalas. Solo la variable Auto cuidado muestra una distribucin normal, mientras que las dems no. Por tanto, se aplican tanto la correlacin de Pearson para puntuaciones paramtricas como la Rho de Spearman para puntuaciones no paramtricas. En ambos casos (solo se mostrar el resultado de correlacin de Pearson) se observa una correlacin negativa entre el control metablico de los pacientes y la puntuacin global de auto cuidado (r=-.303, p<0.0001), as como con las subescalas de dieta (r=-.258, p<0.0001), ejercicio (r=-.193, p<0.01), medicin de glucosa (r=-.265,
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p<0.0001) y medicamento (r=-.152, p<0.05), pero no con la de cuidado de los pies (r=-.042, p>0.05).
Discusin
Los resultados encontrados en el presente estudio indican que gran parte de la muestra est compuesta por pacientes del gnero femenino, amas de casa en su mayora y con un nivel de escolaridad y de ingresos bajo, as como una media de edad de 53 aos. Esto, de alguna manera, coincide con los datos ofrecidos por distintas instituciones de salud, en donde en sus registros estadsticos sealan que la afectacin de esta enfermedad, no nada ms en el mbito de la incidencia y prevalencia, sino tambin en las tasas de mortalidad, es mayor en las mujeres que en los hombres (Instituto Nacional de Salud Pblica, 2006; Secretara de Salud, 2007). Se observa que la mayora de la muestra participante se encuentra en riesgo debido a que presentan un importante descontrol metablico reflejado en sus elevados niveles de hemoglobina glicosilada y en la necesidad de aplicar insulina en parte de la muestra. Una posible explicacin es que la mayora de las pacientes no cuenta con un medidor de glucosa propio, por lo que solo pueden conocer sus niveles de glucosa en sangre una vez al mes coincidiendo con la consulta mdica. Sin embargo, para tener un adecuado control metablico los pacientes necesitan de un glucmetro en casa para poder conocer con ms frecuencia sus niveles de glucosa en sangre y poder darle un seguimiento a un adecuado auto cuidado (Samaniego y lvarez, 2006, 2007). Es importante sealar que gran parte de la muestra conoce las caractersticas propias de la enfermedad, siendo sus complicaciones lo que ms conocen de ella, as como referir que estn al tanto de tratamiento y que gran parte de la muestra ha recibido educacin sobre diabetes. Sin embargo, dicho conocimiento e informacin acerca de la enfermedad con el que cuentan no corresponde a las medida objetivas aportadas por medio del nivel de hemoglobina glicosilada. Lo cual muestra que dicha informacin en cuanto al trastorno y sus caractersticas no es la adecuada.
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Segn los resultados de este estudio se encontr que los participantes tienen importantes deficiencias en sus actividades de auto cuidado, dado que dirigen la atencin al consumo de medicamentos y dejan a un lado actividades como apegarse a su dieta, la prctica de ejercicio, as como el monitoreo de los niveles de glucosa. El estudio coincide con estudios previos en muestras mexicanas de diabticos, al evidenciar un bajo seguimiento de las actividades de auto cuidado por parte de los pacientes diabticos, en particular en las que implican adoptar una dieta y realizar ejercicio fsico (vase Hernndez et al., 2003; Lerman et al., 2004). Por otra parte, un mayor seguimiento se da respecto de la toma de medicamentos orales y/o aplicacin de insulina, lo que viene a subrayar, al igual que estudios previos, que los pacientes presentan una percepcin de la diabetes como una enfermedad mdica tradicional, cuya solucin principal reside en el consumo de medicamentos (Samaniego y lvarez, 2006, 2007). Adems, los pacientes presentan un buen seguimiento en el cuidado de los pies, lo que refleja el temor de las personas diabticas a una de las complicaciones de la diabetes que genera un mayor sufrimiento, como es el pie diabtico, que puede llevar a la amputacin de las extremidades inferiores. Se observan diferencias de gnero en cuanto al auto cuidado. As, el auto cuidado es mejor en mujeres que en hombres, tal vez porque las mujeres acuden ms a los centros de salud que los hombres, lo cual se refleja en que la muestra participante en nuestro estudio es sobre todo, femenina. Esto puede deberse a los papeles socialmente adjudicados a cada gnero. El hombre debe proveer al hogar y debe trabajar por lo que no puede ir a los centros de salud y seguir las recomendaciones para el auto cuidado. Aqu se vuelve necesario sealar que la tasa de mortalidad por diabetes en nuestro pas impacta mayormente en el gnero femenino, esto de acuerdo con datos ofrecidos por el sistema nacional de informacin en salud (SINAIS, 2002). Se observa, por tanto, una contradiccin de tipo comportamental, cognitivo, emocional, psicolgico y social, ya que por un lado son las mujeres las que realizan de mejor manera el auto cuidado,
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son las que ms acuden a los servicios de salud y por el otro son las que fallecen ms por esta causa. Esto muestra la necesidad de realizar estudios que intenten resolver esta contradiccin. Debido al poco seguimiento de las actividades de auto cuidado por parte de los pacientes, se podra explicar que presenten un importante descontrol metablico. Esto queda reflejado en las correlaciones que se observan entre los resultados obtenidos en el Cuestionario de Auto cuidado, tanto en el valor total de la escala como lo obtenido en cada subescala. El descontrol metablico que muestran los pacientes provoca que ubiquen en un alto riesgo para desarrollar futuras complicaciones.
Conclusiones
De lo anterior surge la imperante necesidad de generar estudios ms amplios, que desde luego incluyan otra serie de variables de tipo psicosocial, as como integrar poblaciones de otros estados de la Repblica Mexicana donde las tasas de incidencia, prevalencia y mortalidad por este padecimiento se elevan de manera constante. As creemos que con una cobertura ms amplia de la investigacin y estudio de esta enfermedad crnico-degenerativa, nos permitira en lo sucesivo poder disear y aplicar por parte del equipo de profesionales de la salud una serie de programas inter y multidisciplinarios no solo enfocado en la intervencin en la enfermedad, sino tambin hacia una de las fases ms importantes en la atencin de la diabetes mellitas: la fase de prevencin. Esto conllevara una carga importante y permanente de trabajo psico-educativo acerca del padecimiento, su evolucin y curso natural y las afectaciones crnicas y agudas que esta conlleva no nada ms a nivel fsico, sino tambin psicolgico y social. De tal manera que lo idneo sera que esta fase preventiva, aun y cuando la poblacin ya padezca la diabetes mellitus, estuviera orientada a cumplir con las caractersticas de organizacin y exposicin de la informacin hacia los pacientes y, sobre todo, que esta fase se adapte a los distintos grupo de poblacin de enfermos, considerando en ello variables
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como la edad, los aos de diabticos, el grado de presencia de las complicaciones agudas o crnicas, entre otras. De tal forma que al hacer ms nfasis en la prevencin, se insistira en el aspecto de que an y cuando la poblacin ya padezca la diabetes, el control y el tratamiento de la diabetes permitira posteriormente elevar la calidad de vida de los pacientes y retrasar de manera paulatina las complicaciones crnicas y agudas. Sin duda, y ante la magnitud e impacto de este problema en todos los sentidos y quehaceres de las sociedades actuales, las propuestas o ideas que se lleguen a generar se veran como pequeas iniciativas. Sin embargo, el actuar ante esta cuestin es una obligacin impostergable para todos los profesionales de la salud.
Fuentes consultadas
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Autoecacia percibida en pacientes adultos con diabetes mellitus tipo 2, con y sin control metablico
Patricia Balczar Nava Sal Urcid Velarde Gloria Margarita Gurrola Pea Alejandra Moysn Chimal
Captulo
Resumen
La autoecacia
es un constructo que emerge de la psicologa cognitivo-conductual y que hace referencia al grado de control que la persona percibe de poder responder de una forma efectiva ante una determinada situacin. En el caso de la diabetes, las nuevas tendencias de intervencin en esta enfermedad incluyen el trabajo cercano con el paciente, en el entrenamiento de habilidades sociales para el mejor control de su enfermedad, incluyendo la autoecacia. Al partir de la idea de que la autoecacia es un constructo que media el grado de control metablico en los pacientes con diabetes mellitus tipo 2, se compar este constructo en dos grupos de personas con diabetes tipo 2, uno con control y otro sin control metablico. Los resultados indican que existen diferencias en las subescalas de metas y barreras en el cuidado de la diabetes, en la de identicacin y manejo del estrs y en el puntaje total de autoecacia, siendo los pacientes con control metablico quienes presentan una mejor autoecacia percibida.
Antecedentes
La diabetes es una enfermedad producida a causa de una alteracin del metabolismo de los carbohidratos en la que aparece una cantidad excesiva de azcar en la sangre y en la orina (Mussi, 2004), que ocurre cuando el pncreas no produce suciente insulina para cubrir sus necesidades, o bien cuando la que se produce no se metaboliza de manera efectiva (Federacin Mexicana de Diabetes, FMD, 2008); es una enfermedad multiorgnica, con afectacin en el sistema macro y microvascular, cuyas
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consecuencias son lesiones en diferentes rganos y sistemas del cuerpo tanto en el corto como en el largo plazos (Mussi, 2004). De acuerdo con la FMD (2008), la poblacin en Mxico de personas con diabetes flucta entre los 6.5 y los 10 millones, de los cuales 2 millones no han sido diagnosticados an y del total de personas con la enfermedad, 90 por ciento presentan la diabetes tipo 2, ocupando Mxico el noveno lugar de diabetes en el mundo; adems, se calcula que 13 de cada 100 muertes en el pas son producto de sus complicaciones. La diabetes, como una enfermedad crnica producto de condicionantes genticas y por el estilo de vida llevado por la persona, requiere al mismo tiempo en su tratamiento de la adopcin de conductas ms saludables que permitan retrasar o evitar las complicaciones propias de la enfermedad. Para que las conductas de salud se realicen de forma efectiva, una de las explicaciones desde la psicologa es el concepto de autoeficacia, como un regulador en el proceso de cuidado de salud y en la adherencia hacia los tratamientos en el caso de que la persona se encuentre enferma. As, la autoeficacia ha sido ampliamente discutida en la literatura de la psicologa social para explicar la teora de la motivacin y el aprendizaje, y a ltimas fechas ha sido acuada en la psicologa como un importante predictor de conductas de salud (Olivari-Medina y Urra-Medina, 2007). El constructo de autoeficacia fue introducido por Bandura, terico de la aproximacin social cognitiva (Bandura, 1982, 1997; citado por OlivariMedina y Urra-Medina, 2007); los supuestos tericos al respecto indican que la motivacin humana y la conducta estn regulados por el pensamiento y estaran involucradas tres tipos de expectativas: 1) expectativas de la situacin, en las que las consecuencias son producidas por eventos ambientales independientes de la accin personal; 2) expectativas de resultado, que se refieren a la creencia que una conducta producir determinados resultados y 3) expectativas de autoeficacia o autoeficacia percibida, que se refiere a la creencia que tiene una persona de poseer las capacidades para desempear las acciones necesarias que le permitan obtener los resultados deseados (Bandura, 1995).
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Si bien de forma general, de acuerdo con la investigacin en esta rea, la autoeficacia influye en la forma como la gente siente, piensa y acta, por lo que un sentido bajo de autoeficacia se asocia con depresin, ansiedad y desamparo, mientras que un sentido alto de autoeficacia puede volver a la persona autoestimulante y permite tener un grado de optimismo en los cursos de accin que elige para lograr sus metas (Bandura, 2001; citado por Olivari-Medina y Urra-Medina, 2007) y su inclusin se ha vuelto crucial en la explicacin del manejo de enfermedades crnicas como la diabetes. Con la finalidad de determinar si existan diferencias en la autoeficacia percibida, se compararon dos muestras de personas con diabetes mellitus tipo 2, un grupo con control metablico de la enfermedad y otro grupo sin control, a quienes se les aplic una escala para evaluar la percepcin de autoeficacia relacionada con el control de la diabetes.
Mtodo
Participantes
Con un muestreo de tipo intencional, se eligieron personas adultas con un diagnstico de diabetes mellitus tipo 2 con al menos un ao de padecerla, que participaron de manera voluntaria en la investigacin y fueron asignadas a dos subgrupos: uno de pacientes con control metablico y otro sin control metablico de su enfermedad. Para la asignacin se realizaron pruebas de laboratorio (hemoglobina glicosilada, HbA1c), criterio retomado por la literatura (FMD. 2009), que indica que los valores de la HbA1c reejan la concentracin de glucosa en los ltimos 120 das (tiempo de vida de los glbulos rojos), que el porcentaje de esta HbA1c aumenta en proporcin a las cifras de glucemia (Briseo, 2009; Saz-Franco, 2007) que los valores promedio de la HbA1c son un buen indicador del buen o mal control del tratamiento en el paciente, por lo que el grupo con adherencia al tratamiento obtuvo una HbA1c menor o igual a 7 por ciento y el grupo de no adherencia tuvo resultados de HbA1c iguales o superiores a 7.1 por ciento, que son un indicador del mal cuidado de la
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enfermedad y del alto riesgo de complicaciones (Saz-Franco, 2007, Michigan Diabetes Research and Training Center, MDRTC, 2005). De los 65 casos del total de la muestra, 19 eran hombres y 46 eran mujeres, con un rango de edad entre 31 y 84 aos, con entre uno y 36 aos de padecer diabetes y escolaridad de primaria a profesional; el grupo controlado qued integrado por 33 personas (11 hombres y 22 mujeres), quienes demostraron tener un control metablico de la diabetes y el segundo subgrupo por 32 participantes (ocho hombres y 24 mujeres) que no presentaban adecuada adherencia al tratamiento. La Diabetes Empowerment Scale (DES) es una medida elaborada por el MDRTC (2008a), vlida y confiable para evaluar la autoeficacia relacionada con el cuidado de la diabetes en diversos contextos tanto de tipo educacional como de intervencin psicosocial. Esta versin desarrollada por Anderson y Funnell (1990; citado por MDRTC, 2008b), se origina tras diversos estudios del MDRTC para medir autoeficacia. En su versin inicial, la DES incluye 28 reactivos que se agrupan en tres sub-escalas que explicaban el 55 por ciento de la varianza total, con un Alfa total de 0.96 (MDRTC, 2008b), que fue probada en diferentes contextos (Anderson, Funnell, Fitzgerald y Marrero, 2000). Para esta investigacin, dado que la DES en su versin larga fue traducida al espaol en contextos de poblacin latina que vive en Estados Unidos, se volvi necesaria la traduccin, adaptacin y validacin de la escala en su versin larga (DES-SF) (Balczar-Nava, 2011), quedando integrada por los 28 reactivos originales, con pesos factoriales entre .591 y .783 en sus reactivos, una varianza explicada total de 63.79 por ciento para los tres factores que la integran, confiabilidad entre 0.945 y 0.824 y un alfa total de 0.962, utilizando el anlisis factorial por el mtodo de componentes principales en una poblacin de 412 participantes adultos con diabetes tipo 2.
Procedimiento
Se contact a los participantes que reunan los requisitos para su inclusin y se les explic el objetivo de la investigacin; tras rmar la carta de
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consentimiento informado, se les extrajo la muestra de sangre para obtener la HB1Ac y que determin su asignacin al subgrupo y se les aplic la escala de evaluacin de autoecacia de forma individual en formato de autoaplicacin. Una vez terminada la prueba, fue devuelta al investigador para ser procesada estadsticamente y para asignar los participantes a subgrupos.
Resultados
Se encontraron diferencias estadsticamente signicativas a un nivel igual o menor de 0.05 en dos de las tres sub-escalas de la prueba al compararse por grupos de control o no control metablico y en el puntaje total de autoecacia percibida evaluada por la DES-SF (vase tabla 1).
TABLA 1
DIFERENCIAS SIGNIFICATIVAS DE LAS SUB-ESCALAS DE LA DES-SF PARA EVALUAR AUTOEFICACIA PERCIBIDA, POR GRUPOS DE COMPARACIN
Controlados metablicamente Subescalas DES-SF F Sig. Media Desv. tpica No controlados metablicamente Media Desv. tpica
Metas y barreras cuidado diabetes Identificacin y manejo de estrs Puntaje total de la Escala DES-SF
4.01 3.91 4.44
.05 .052 .03
27.79 10.52 64.85
9.12 3.91 21.17
26.13 9.97 59.75
5.20 3.24 10.98
Discusin
Los nuevos esquemas de tratamiento para la diabetes tipo 2, dadas las complicaciones que pueden originar, requieren de un formato de tratamiento basado en el logro de la adherencia del paciente al tratamiento, con lo que se indica (Grey, Boland, Yu, Sullivan-Bolyai y Tamborlane, 2005; Prez-Pastn, 2004) que su xito reside en un 99 por ciento en el
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paciente y no en el tipo de tratamiento o en el personal profesional que atiende la enfermedad. Segn el modelo original sobre autoeficacia (Bandura, 1995), el comportamiento del individuo es autorregulado; es decir, no depende necesariamente de estmulos externos a l, que se denomina pensamiento auto-referente y que se caracteriza por la capacidad de generar cursos de accin, lo que hace de l uno de los principales determinantes del funcionamiento psicosocial de la persona (Len-Rubio y Medina-Anzaldo, 2002) y se espera que con base en el modelamiento puedan desarrollarse o refinarse conductas de control sobre cierta situacin. Si la autoeficacia reside en un modelo centrado en el desarrollo y perfeccionamiento de habilidades, conductas que pueden aprenderse o desaprenderse y convertirse en hbitos, mediados por creencias en s mismos, esta creencia es esencial para predecir, en primer trmino, la conducta de adherencia al tratamiento; es decir, su xito o fracaso depende en gran medida del grado de autoeficacia presente en el individuo. As, la persona puede sentirse vulnerable o en riesgo ante cierta enfermedad (conocimiento de la situacin problemtica) y puede entender cules son los comportamientos especficos que requiere para su atencin; tiene la firme conviccin de que adoptar una determinada conducta de salud disminuir la probabilidad de enfermar o de seguir con sntomas y est convencida de que posee la habilidad para ejecutar la conducta (Ortiz y Ortiz, 2005). Al realizar las comparaciones de la Escala de Autoeficacia para la Diabetes (DES-SF) en personas controladas y no controladas metablicamente, se encontr que hay diferencias en dos de las sub-escalas: en la de Metas y barreras en el cuidado de la diabetes y en la de Identificacin y manejo de estrs, adems de que hay diferencias en el puntaje total de la Escala. Estas comparaciones indican que el nivel de autoeficacia demostrado por el grupo de personas con adherencia al tratamiento es mayor que el del grupo de personas sin adherencia al tratamiento. Estas diferencias se explican desde el modelo original (Bandura, 1995), ya que las personas con una expectativa deficiente de su eficacia
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personal se perciben a s mismas como desvalidas, incapaces y sujetas a condiciones externas que no pueden controlar porque consideran que le vienen de fuera y, en consecuencia, se sienten incapaces de llevar a cabo o siquiera intentar ejecutar algn tipo de control sobre aquellas cosas que amenazaran su integridad y que les represente un problema, por lo que su postura personal ante los sucesos es de desesperanza, indefensin, dependencia y pasividad ante las cosas, pues la creencia predominante es de inutilidad, al pensar que todos los esfuerzos no son suficientes para generar cambios, y cuando estos se llegan a dar (Len-Rubio y Medina-Anzaldo, 2002), la autoeficacia puede ser una reguladora de las recadas, al actuar como un factor que media los pensamientos generados por la persona, quien puede percibir la recada como un ndice de su ineficacia o quien la ve como un contratiempo pasajero que puede arreglarse y retomar el camino, restablecindose as el control sobre la situacin. El concepto de autoeficacia percibida se ha ligado a condiciones de la salud, tal y como estos resultados ponen de manifiesto que la percepcin de autoeficacia es mejor en pacientes con control de su diabetes, que en aquellos que pertenecen al grupo de descontrol metablico y se esperara que sea un buen predictor de la adherencia al tratamiento prescrito (Roca, 2004). Los componentes que permiten explicar la autoeficacia son los logros de la actividad (tambin denominados experiencias personales de dominio); el aprendizaje observacional o la experiencia vicaria, las persuasiones verbales y, finalmente, los estados fisiolgicos, mismos que segn el modelo original de Bandura (Roca, 2004), pueden desarrollarse, incrementarse y perfeccionarse. Bajo esta premisa, el enfoque al que estara dirigida la atencin del paciente con diabetes sugiere la inclusin de la autoeficacia como una variable que predice el xito de su tratamiento y que tendra que incluirse en los programas de atencin al paciente con diabetes de una forma integral y no solo de forma parcial, al enfatizar en la parte mdica, nutrimental o de atencin diabetolgica variada, sino bajo un enfoque de intervencin que incluya el aspecto psicolgico
Autoef icacia e prcib ida en a pcientes adultos con diab etes mellitus tip o 2 , con y sin control metab lico
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(Olivari-Medina y Urra-Medina, 2007; Bandura, 1995; MDRTC, 2008a; MDRTC, 2008b; Anderson et al., 2000; Balczar-Nava, 2011; Prez-Pastn, 2004; Ortiz y Ortiz, 2005). En este sentido y a manera de conclusin, cabe destacar que la Psicologa de la Salud,como una disciplina derivada de la psicologa, contiene entre los constructos que incluye a la autoeficacia y que puede aplicarse a conductas en diversos dominios de salud como el manejo de enfermedades crnicas, uso de drogas, actividad sexual, fumar, realizar ejercicio, bajar de peso y tambin la habilidad para recuperarse de los problemas de salud o para evitar potenciales riesgos de salud (OlivariMedina y Urra-Medina, 2007). Un alto nivel de autoeficacia trae consecuencias benficas para el funcionamiento de la persona y para su bienestar general y en el caso de que se someta a tratamientos, hay ms probabilidad de que se lleve a cabo con xito, tal y como queda demostrado en esta investigacin.
Fuentes consultadas
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GREY,
Familia, enfermedad crnica y resiliencia

Jos Antonio Vrseda Heras
Captulo
Resumen
En el presente
trabajo se describen los procesos por los que atraviesa la familia ante el suceso de que uno de sus miembros se vea afectado por una enfermedad crnica como la diabetes. Se analiza el impacto de la enfermedad bajo la perspectiva de la crisis familiar y la del estrs, adems de que se describen los procesos familiares que guan la bsqueda de signicado y sentido que dicha enfermedad tiene para la propia familia.
Antecedentes
Crisis familiares
Desde esta perspectiva debe entenderse que una crisis representa una encrucijada que va a marcar la vida subsiguiente de la familia, ya sea de forma positiva o negativa, pero siempre decisiva. En la vida de las personas, familias y grupos atraviesan por diferentes clases de crisis que impactan de manera diferente. Se entiende por crisis familiar un proceso por el que pasan las familias que son afectadas por acontecimientos externos considerados como amenazantes y que su impacto parece rebasar los recursos con los que cuenta enfrentar esos sucesos y ante los cuales aparecen sntomas desorganizadores como seales de alarma para que el grupo familiar active los recursos presentes o latentes (los individuales, los familiares y los sociales).
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Unas crisis son sucesos normales que afectan a todas las familias y otras son especficas que afectan solamente a algunas familias pero no a todas. Las enfermedades pertenecen a esta segunda categora. A travs de las diferentes fases por las que atraviesa la familia se intenta resolver la crisis para alcanzar la meta, volver ya sea a un estado normal como era supuestamente el estado anterior a la crisis; a un estado de desmejora, debilitamiento general si no se logra superarla, o a un estado superior de madurez que les hace relativamente inmunes (por lo menos ms fuertes) contra otras crisis posteriores (Egozcue, 2005; Everstine y Everstine, 2000; Fernndez y Rodrguez, 2002; Goodheart y Lansing, 2000; Lubkin y Larsen, 2002; Nicasio y Smith, 1995; OHanlon, 2005; Rubin y Bloch, 2001; Slaikeu, 1999; Steele y Raid, 1991; Vrseda, 1990). Las crisis familiares poseen en s mismas los siguientes rasgos: 1. Un acontecimiento desencadenante del impacto crtico con sus caractersticas propias. 2. La definicin y percepcin de la familia acerca del impacto. 3. Los recursos que se activan, su relacin con el acontecimiento y los efectos positivos o negativos. Es as que se puede considerar que una enfermedad grave en la familia es una de las crisis ms difciles de encarar por los efectos en toda la familia. La enfermedad es algo dinmico que va creciendo con la persona. Afrontar los problemas es el tema central de la primera fase de la enfermedad. La enfermedad es una catstrofe que implica renunciar a diversas expectativas, ilusiones, esperanzas del desarrollo en el horizonte temporal de los proyectos o de las aspiraciones. Aunque el encuentro con la enfermedad inicia antes del diagnstico por la presentacin de algunas seales de alarma o de incomodidad, es en el diagnstico cuando la enfermedad se hace presente de manera formal. El diagnstico y la noticia de una enfermedad se consideran una crisis no solo del individuo afectado, sino de la familia, cuya gravedad dependeJos Antonio Vrseda Heras
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r de la magnitud de los aspectos de la enfermedad, de la apreciacin de esa amenaza, de la evaluacin de los recursos con los que crea contar y poder aplicar con eficacia a la resolucin de la misma y de las demandas concretas de la situacin. En la diabetes, los episodios hiperglucmicos presentan tambin las caractersticas de una crisis, aunque estas tambin pueden sobrevenir en la etapa crnica; por ejemplo, en las recadas. En general hay que tener en cuenta que una enfermedad impacta en todos los niveles a la familia, tanto a cada individuo como a los diferentes subsistemas familiares as como al conjunto familiar y a su relacin con el entorno exterior. Dentro de cada nivel tambin el impacto es diferente en los aspectos cognitivos, emocionales, conductuales e interpersonales. En cuanto a los aspectos de la enfermedad (Navarro, 2004; Rolland, 2000; Vrseda, 2005), se considera que cada enfermedad tiene rasgos distintos que impactan de manera diferente en la familia por ejemplo el diverso grado de visibilidad, el grado de incapacidad, etctera. La enfermedad puede absorber por entero la vida familiar o puede dejar espacios libres y autnomos, dependiendo de los siguientes factores: 1. Previsibilidad: Lo previsible es de menor impacto que lo imprevisible. Una enfermedad grave sobre, todo si cae en una fase del ciclo vital de la persona en la que las enfermedades no suelen esperarse, como en un nio, casi nunca es esperada por la familia de tal forma que en la mayora de los casos el diagnstico es imprevisto, no esperado, por lo que el impacto es an mayor. 2. Curso y terminacin: El inicio puede ser agudo o gradual. El curso puede ser progresivo, constante o episdico. El final de la enfermedad puede ser muy variable, as como el grado de incapacitacin. El grado en que estas condiciones varan en la enfermedad repercute en la intensidad de la crisis. El curso impredecible hace vivir en la incertidumbre temporal de no saber con exactitud lo que va a pasar y esta dificultad genera la imposibilidad de poder anticipar, planear y preparar actividades que aminoren los efectos adversos de la enfermedad. Un curso gradual posibilita la adaptacin mejor que uno agudo. En la
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diabetes, el curso puede ser relativamente constante si se da una adherencia estricta al tratamiento, de otra forma pueden generarse crisis severas, sobre todo en la diabetes tipo 1. 3. Grado de incapacidad: El grado de incapacidad es variable y se manifiesta en concepciones disminuidas del autoconcepto, autoestima. En general, los efectos pueden abarcar los mbitos de rendimiento escolar y laboral, las relaciones interpersonales y el autocuidado. En la diabetes tipo 1 se es vulnerable a la hiperglicemia que puede conducir a coma; en la diabetes tipo 2 se puede caer en la ceguera, en amputaciones de extremidades, etctera. De manera amplia, entre los enfermos de diabetes se genera un ambiente lleno de incertidumbre y ambigedad con respecto al futuro; es un largo y complejo proceso. 4. Grado de visibilidad: Cada enfermedad tiene sus efectos, los cuales se reflejan ms o menos en el cuerpo, en la autoimagen, dependiendo de qu parte del cuerpo sea la afectada y qu consecuencias visibles o no tenga para los dems. En lo referente a los aspectos de la familia, hay que considerar que la familia reacciona a la enfermedad, apoya al enfermo, le alienta, le supervisa, le valora. Es el sistema principal de apoyo, para bien o para mal, que tiene ms prximo la persona enferma y se encuentra determinado por lo siguiente: 1. Percepcin: Es importante determinar la percepcin y definicin de la amenaza de la enfermedad en la vida familiar, as como una valoracin de los recursos. Esta variable es un asunto subjetivo que vara de familia a familia y que va cambiando de acuerdo con la fase de la crisis. Considera la familia en su conjunto en sus diversos miembros la crisis como algo positivo, como una situacin superable o como una catstrofe? Aunque en un caso positivo la familia une sus fuerzas y sus expectativas de una forma que se considere competente para afrontar este acontecimiento, al final de la crisis en la aceptacin realista de lo que va a venir tendr que ir ajustando esa apreciacin a las fases y
s o J nt A nio o V rseda H eras
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demandas de la crisis. Algunas otras variables de la familia influyen en la percepcin de la situacin, como son el tamao de la familia, el lugar e importancia que ocupa la persona afectada por la enfermedad en la familia. La percepcin depende de la coincidencia entre la enfermedad y las tareas del ciclo personal, conyugal y familiar que se tenga en el momento, as como de la capacidad para armonizar las diferentes demandas. 2. Recursos: Mientras que la enfermedad con sus diferentes caractersticas influye negativamente en muchos aspectos de la vida familiar, los recursos son la contraparte, nos indican la influencia positiva de la familia sobre la enfermedad. Los recursos son mltiples: desde ganas, dinero, tiempo hasta el apoyo emocional y las habilidades interpersonales para el manejo de los obstculos. Los recursos son, por una parte, individuales, por otra grupales y sociales, por lo cual en la familia se necesita la capacidad de organizar y valorar los recursos propios o de allegarse de los que existan en la comunidad. La apreciacin realista a lo largo del curso de la enfermedad es importante para no desgastar con rapidez los recursos y desilusionarse con prontitud acelerada. Enfocar el grado de competencia de cada miembro de la familia en las tareas que se avecinan y en el modo de resolver los problemas es de gran importancia. Esto implica ser consciente de la propia autoestima, un recurso invaluable en estos casos adems de reforzar las expectativas realistas y positivas con respecto a la habilidad de que uno puede desempearse bien y con xito relativo en las inmensas tareas venideras en la fase siguiente de la cronicidad (expectativas de autoeficacia y de resultados). Es importante la valoracin de todos los recursos con los que se cuenta, tanto los econmicos como los de tiempo, energa, entusiasmo, disposicin y apoyo de todos los miembros, pues una sola persona no puede asumir todo el compromiso, as como valorar el grado de fortaleza fsica y psquica, la salud propia, la posibilidad de sustituir o dar un respiro al que lleve la carga diaria de cuidador, complementar la responsabilidad del cuidar diario y la bsqueda para allegarse los
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recursos de la comunidad disponibles. Los recursos potenciales son fundamentales, pues las familias deben trabajar para descubrirlos. Las expectativas adecuadas son un recurso cognitivo, as como el modo efectivo con el que haya la familia resuelto crisis anteriores es un recurso relevante (aspecto de la resiliencia) ya que puede aplicarse en forma modificada a la situacin actual (Melillo, Surez y Rodrguez, 2004; Walsh, 2004). Por ltimo, las estrategias de afrontamiento son un recurso importante, a pesar de que en las enfermedades crnicas se utilizan ms las estrategias pasivas (escape y evitacin) que las activas (resolucin de problemas) (Taylor 2007). 3. Grado de compromiso efectivo de la familia: Una familia competente y resiliente es una que ve en estas situaciones un problema conjunto, un asunto familiar y no un problema individual del enfermo, o de este y su cuidador. La familia competente une sus fuerzas alrededor de la solucin de los problemas que van surgiendo. Una familia incompetente es aquella que se traba en disensiones, incapaz de cohesionarse alrededor de sus recursos y soluciones, que se dedica a criticar, a desunir, a alejarse de los problemas, a desligarse de la situacin quitndole al enfermo el apoyo emocional que es lo que ms necesita en estas situaciones difciles. La adhesin a valores comunes en torno al valor de la familia y de la ayuda es digna de considerarse, pues fortalecen la lealtad familiar. La energa, el tiempo y la dedicacin al enfermo puede ser resentida por otros miembros de la familia, quienes podran reaccionar con sabotajes u otros sntomas, lo cual indica que el compromiso no ha logrado mantener en equilibrio saludable las necesidades de todos. El compromiso se manifiesta en solidaridad de afectos, de actividades, de acuerdos, de compartir recursos, en la fuerza de las normas familiares y en las oportunidades de interactuar unos con otros. Aunque se han desglosado los aspectos anteriores de manera independiente y hasta cierto punto arbitrario, debe tenerse en cuenta que los tres van de la mano y actan de manera sinrgica en sentido positivo o negativo. La enfermedad afecta la organizacin de la familia
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(lmites externos e internos, reglas, comunicacin, autoridad y jerarqua, roles, soluciones de conflictos, entre otros). Los papeles cambian y surgen el rol de enfermo, el de cuidador, el apoyador. Algunas tareas que realizaba el enfermo y que quizs ya no pueda realizar deben ser compensadas con los esfuerzos y sacrificios de los otros, lo que puede llevar al agotamiento. En este sentido, cada miembro de la familia se siente afectado en su rol, en su forma de actuar e interactuar, en lo que da y en lo que se exige de l para con el enfermo y para con los dems miembros. Los ms afectados directamente son, de forma natural, el enfermo en sus perspectivas de su desarrollo y el cuidador. Por lo anterior, la enfermedad suele tener un efecto centrpeto en la familia (se unen alrededor del enfermo) pero algunas veces puede tener un movimiento centrfugo: los miembros se alejan unos de otros por evitar la carga de la enfermedad. Otras variables importantes en la familia entre ellos los lmites, la resolucin de problemas, la comunicacin, la expresin afectiva y el apoyo, son afectadas por la enfermedad y a su vez afectan el impacto de la enfermedad. 4. Ciclo vital de la familia: El ciclo vital de la familia y de la persona son determinantes para el influjo de la enfermedad (Navarro, 2004; Rolland, 2000; Velasco y Sinibaldi, 2001). La enfermedad que afecta a los nios son las ms difciles de digerir, pues contrastan con las expectativas de los padres. Una reaccin comn de los padres es autoculparse por la enfermedad del nio. Es fcil incurrir tambin en conductas de sobreproteccin que dificultad la autonoma y responsabilidad de los nios. El nio va aumentando su capacidad de comprender la importancia de la enfermedad y del tratamiento, as que la pugna entre la necesidad de seguridad y la de autonoma puede generar una asimetra en las relaciones familiares, irritabilidad y agresividad. Los nios con enfermedades crnicas como la diabetes pueden presentar tambin desajustes escolares, sociales y dificultades en el manejo de las emociones entre las cuales se encuentran la impotencia, el miedo a la enfermedad, a la separacin en el caso de hospitalizaciones, a la muerte y al abandono. Los hermanos pueden sentirse
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desplazados e ignorados porque los padres concentran su atencin en los hermanos enfermos, y en general las familias tienden a cerrar sus fronteras con respecto a otros subsistemas externos, con lo que surge el peligro del aislamiento. En la etapa de la adolescencia importante para la consolidacin de la identidad y de las relaciones con amigos y con el otro, la diabetes es vivida como una seria dificultad para el proyecto personal, as como para la identidad. Se valora la independencia, por lo que ante las restricciones de las medidas del tratamiento, stas tienden a no acatarse por el temor de ser rechazado por los dems, mientras que por otro lado aumenta el rechazo hacia las intrusiones de los padres. En el adulto tambin se genera una brecha con la vida anterior ocasionada por la crisis de la enfermedad y por las posibles implicaciones que obstaculizan los proyectos y planes a futuro, esta brecha depender sobre todo de la constelacin entre los recursos, los apoyos de la familia y el grado de incapacidad o incomodidad que dispara la enfermedad. La enfermedad en el anciano, es por un parte esperada y por otra temida, dada la disminucin de las fuerzas, el temor a depender de los hijos, la prdida de la movilidad y de los apoyos sociales, adems de la inmediatez de la muerte. Todos estos aspectos se acrecientan por los estereotipos negativos sobre la vejez.
Demandas de la situacin
1. Manejo de sentimientos: Dependiendo de la calidad de las relaciones, la familia es afectada por el diagnstico de una enfermedad crnica que pesa sobre un ser querido, les duele que le suceda algo que no pueden remediar, lo que implica un desagradable sentimiento de impotencia. As, las familias entran en crisis y pasan por diversas fases, en las que aparecen sentimientos intensos que pueden llegar a abrumar la atmsfera familiar interfiriendo con los procesos de relacionarse o cuidar al enfermo. Primero se niega el problema, se duda del diagnstico, se minimizan los sntomas y se valoran los signos positivos
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que sirven como contraprueba (Slaikeu, 1999). Despus se rebelan contra la situacin buscando atacar a los culpables y se avergenzan del diagnstico como si fuera un estigma. En una fase subsiguiente se deprimen ante el nefasto suceso al que parece no haber forma de atacar de manera adecuada, surge el desnimo ante lo que parece incurable e intratable. En una fase ms avanzada se llega a aceptar la situacin de forma realista, y se reorganizan los recursos de tal forma que se puede afrontar la situacin de una manera creativa; es decir, sin provocar mayores desajustes en la persona enferma, el cuidador o la familia en general. Las fases, en la mayora de los casos, van desde una desorganizacin inicial hasta una reorganizacin final. La apata, la autocompasin, el dudar de s mismo, la rabia, ansiedad, depresin culpa, vergenza, la desilusin, a veces la esperanza y la paz son sentimientos que aparecen y desaparecen a lo largo de las fases. La incertidumbre del proceso genera sentimientos difciles de manejar, como la angustia. La culpa ronda siempre de manera muy cercana a la familia por la duda de estar haciendo lo correcto o no, y en ocasiones por deseos de deshacerse del enfermo. La comunicacin, la comprensin y la aceptacin de los afectos, que pueden ser muy intensos en sus manifestaciones, es una tarea prioritaria. Los sentimientos pueden ser muy distintos de un miembro a otro. 2. Planeacin y flexibilidad: Despus de la fase del impacto de la crisis, se requiere de una reorganizacin de la vida familiar con relacin a lo que se puede prever y anticipar segn el deterioro del miembro enfermo y del la vida familiar, para adecuar los recursos a las necesidades totales; es decir, de los diversos miembros de la familia. El centro de la atencin de la familia se desplaza hacia la enfermedad, alrededor de la cual van a girar muchas de las conversaciones, decisiones y actividades. La capacidad de ser flexibles para adecuarse a la incertidumbre, a lo imprevisto, es tan importante como la preparacin, lo que implica que la planeacin no puede volverse rgida. La planeacin flexible ayuda a que la interferencia de los cuidados del enfermo con la vida diaria, laboral, recreativa y social no resulte demaFamilia, enfermedad crnica y resiliencia
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siado agobiante. La familia se hace muchas preguntas que demandan una respuesta al respecto, como: Qu es lo que se puede hacer? Cmo? Quin? Estas preguntas van asociadas a decisiones importantes, algunas se refieren a la situacin actual de la crisis, pero otras van ms all y enlazan todo el proceso de la vivencia con el enfermo ya en la fase crnica. 3. Adquisicin y fortalecimiento de habilidades: Este aspecto est vinculado con los recursos y el compromiso. Una familia competente, resiliente y exitosa tiene que comprometerse a desarrollar las habilidades que se requieren para superar con xito no solo la crisis de diagnstico, sino todo el proceso que viene. Las principales destrezas son las siguientes:
a) Conservar y/o aumentar el sentido de autoestima en la aceptacin de la enfermedad. b) Capacidad de relacionarse con los profesionales que colaboran en el proceso del cuidado, como los mdicos, maestros, psiclogos, etctera. c) Manejo de los sentimientos propios y de los de los dems, lo que incluye una gran tolerancia, la comunicacin adecuada con los dems miembros de la familia y el apoyo mutuo emocional. d) Equilibrio de las diversas necesidades de los diferentes miembros de la familia , incluyendo las del cuidador/apoyador, que suelen ser las que ms pronto se olvidan teniendo en cuenta las diferentes reas importantes de la vida como son el descanso, vacaciones, trabajo, tiempo para s, vida social, etctera.
Es necesario un balance adecuado entre las actividades que se refieren a los asuntos del enfermo, los aspectos emocionales de la familia en su conjunto y las reacciones emocionales de cada uno. Este balance incluye una consideracin sobre los problemas individuales y los grupales; una combinacin entre el estar juntos y el separarse, entre la intimidad y las tareas del cuidar/apoyar; saber limitar lo sano de lo disfuncional para no contaminar todas las reas de la vida con la enfermedad. Hay que hacer una preparacin estructurada del ambiente familiar que propicie la realizacin fcil de las tareas que requiera la
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enfermedad. En relacin con la diabetes, es importante la capacidad de identificar las seales corporales relativas a la glucosa, el reconocer los sntomas de la diabetes, el ser capaces de seguir una disciplina estricta con respecto a la dieta, el ejercicio y la administracin de insulina, la toma de medicamentos, la valoracin adecuada de los posibles efectos de la diabetes, de la importancia de la adherencia teraputica.
La enfermedad crnica y el estrs
La segunda perspectiva que se utiliza para comprender la problemtica de la familia con un miembro enfermo grave crnico es la del estrs. Esta perspectiva toma en cuenta el aspecto longitudinal, el temporal y el largo alcance. En las enfermedades crnicas, el estrs desempea un doble papel: por una parte el estrs es una variable que contribuye a la exacerbacin de la enfermedad; por otra, la enfermedad misma y la familia ocasionan estrs con el que hay que saber lidiar (Amigo, Fernndez y Prez, 2003; Gil Roales-Nieto, 2004; Oblitas y Becoa, 2004; Ortigosa, Quiles y Mendoza, 2003). La crisis se refiere a un afrontamiento pasajero de una situacin que parece desbordar los recursos para solucionarla. El estrs se refiere a una situacin ms crnica. En la crisis, uno est ms abierto al cambio, en el estrs se orienta uno ms a la adaptacin. En la situacin de estrs no es necesario un acontecimiento especial que ponga en entredicho la vida diaria, sino que es, por lo regular, una acumulacin silenciosa de pequeos acontecimientos que van constituyendo el desgaste emocional. En la familia del enfermo, el cansancio y la fatiga se van dando por las tareas rutinarias absorbentes que llenan la vida de aburrimiento, dolor y sufrimiento que parecen no tener fin. Adems de la carga de las tareas de la enfermedad misma, aparece la tensin de otros trastornos psicolgicos que suelen acompaar a la diabetes ,como la depresin (Oblitas, 2006).
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Es posible considerar al estrs como una exigencia a la capacidad de adaptacin de la persona y de la familia. La familia va perdiendo su flexibilidad, pasa a una postura rgida y puede terminar en el caos. En esta etapa la situacin del cuidador principal es muy importante. Las variables esenciales para comprender de manera terica y prctica al estrs son, sin embargo, parecidas a las de las crisis. La situacin de tensin aparece despus cuando las esperanzas van decreciendo porque aumenta la carga de las tareas requeridas, al tiempo que los recursos van disminuyendo o se van erosionando. Se va minando la percepcin subjetiva de la situacin, la carga no se hace tan llevadera, sobre todo si se relaciona con los resultados pobres que se obtienen y la desesperacin campea. A este estado contribuye la acumulacin de muchas situaciones tensionantes que se van amontonando poco a poco sin ser percibidas con claridad y, por lo tanto, no son confrontadas a tiempo y con decisin por los miembros de la familia. Los principales estresores son los siguientes: aumento de la dependencia, incremento de la responsabilidad, una reorganizacin de las tareas familiares y el aumento de las tensiones en la familia. En la diabetes se requiere disciplina con respecto a la nutricin, al ejercicio, a la valoracin del estado de la glucosa, lo que puede chocar con los intereses de los miembros no enfermos. El tratamiento en general requiere una gran cantidad de energa, tiempo y dedicacin. A continuacin se hablar de los aspectos esenciales relacionados entre la diabetes y el estrs: 1. Manifestaciones del estrs: En primer lugar, dado que es un proceso de una acumulacin lenta y de una sobrecarga de trabajo casi imperceptible no se va percibiendo o se niega, pero poco a poco va siendo cada vez ms evidente, sobre todo para algunos miembros familiares, casi siempre el cuidador principal ve afectados algunos aspectos de la salud.
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2. Situaciones especiales: Momentos especiales, sumamente agravantes y tensionantes aparecen en este proceso. a) Agotamiento: En esta situacin extrema de estrs, se pone demasiado nfasis en ilusiones y esperanzas en la ayuda a otros, por lo cual a veces no se es capaz de detectar los resultados de la ayuda y la falta o la mengua de fuerzas propias, adems de que se experimenta una falta afectiva, despersonalizacin, etctera (Edelwich, 1980; Fernndez-Ros, 1994, Vrseda, 1995). El reconocimiento de que se estn acabando las fuerzas, la sensacin de estar exhausto, vaco es a veces un largo proceso. Esta situacin se contagia; aunque en un principio se animan unos familiares a otros, al final todos van sintiendo el desnimo colectivo, se mina la esperanza y aparece el fenmeno depresivo de la desesperanza aprendida. b) Familia entrampada en la enfermedad: La familia puede sentirse atrapada en el sentido de que toda su perspectiva est en funcin de la enfermedad, por lo que esta controla a la familia en toda su extensin, sin posibilidad de tener acceso a otros mbitos libres o semi-libres. c) La enfermedad como medio: La enfermedad y/o el enfermo puede servir para unir a la familia alejndola de conflictos que no se solucionan, sino que se aplazan y se enmascaran bajo el apremio de ayudar al enfermo, sobre todo cuando este es un nio o adolescente. d) La centralidad del enfermo: Cuando la familia gira alrededor de las necesidades y caprichos del enfermo, quien mantiene a todos en vilo, puede darse la sobreproteccin y el apego excesivo a la enfermedad o al cuidador principal. e) Rigidez en roles y en comportamientos: Los roles tienden a volverse rgidos, pues la enfermedad disminuye las posibilidades de crecimiento de las personas, parece congelarse el tiempo y algunos individuos pueden ser infantilizados ms all de lo necesario, lo que hace que disminuyan las posibilidades de expresin de la familia.
a Fm il ia, enf erm edad c r nic a y resil ienc ia
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f)
La negacin: Afrontar la realidad de la enfermedad, que inicia formalmente con el diagnstico, no siempre es efectivo, a veces aparece el mecanismo de defensa de la negacin, no como una parte provisional del proceso de crisis, sino como una actitud duradera, que inculca el autoengao y lleva a actitudes autodestructivas. La negacin puede aligerarse con la minimizacin de la enfermedad o de sus efectos y se vive como si no ocurriera nada (De la Cruz, 2010).
3. Habilidades en el manejo del estrs: En general, las habilidades pueden descomponerse en varias reas relacionadas con la solucin de problemas: las que tienen que ver con las emociones; las que tienen que ver con el trato del enfermo, y las que se relacionan con la situacin social y con las reacciones emocionales (Corbin y Strauss, 1983; Polaino-Lorente y Martnez, 1998). De manera especfica pueden mencionarse las siguientes habilidades: a) Manejo de la situacin: Se buscan soluciones para facilitar y eficientar el desempeo de las tareas rutinarias por parte de la familia. Estructurar de manera adecuada el ambiente fsico y el emocional para enfrentar la situacin es de suma importancia. Una atenta observacin de las situaciones puede ayudar a percibir los precipitantes de momentos difciles para prevenirlos o corregirlos. Tambin se requiere tomar consciencia de las reacciones propias para ir amoldndolas mejor a cada situacin. Sensibilizarse a las necesidades del enfermo y de quienes lo rodean es prerrequisito indispensable para poder responder a los sentimientos que embargan a los familiares. El respeto a la dignidad del individuo debe conservarse siempre. Una actitud de que no obligue ni imponga determinadas reglas, sino que suavice las interacciones es recomendable. En la diabetes se requiere un ambiente en el que se fomente el autocuidado y la responsabilidad en la disciplina para llevar a cabo las
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medidas necesarias para el mantenimiento de niveles adecuados de glucosa, dieta y ejercicio. b) Afrontamiento del estrs: La percepcin y valoracin adecuada de los estresores y de las propias fortalezas es una tarea importante. El control cognitivo de la interpretacin subjetiva que se asigna a los acontecimientos, en este caso la enfermedad, es imprescindible. c) Contexto favorecedor de calidad de vida: Para disminuir los aspectos de los estresores externos, hay que configurar el contexto adecuado a las formas relacionales de la familia; es decir, reforzar los esfuerzos abarcadores que fomentan el mantenimiento de la mejora de la calidad de vida en la familia dentro del contexto general de la comunidad y de la sociedad. A la construccin de ese contexto de calidad en las relaciones contribuyen los siguientes aspectos: el logro de un balance del reconocimiento y de la satisfaccin de las diferentes necesidades de los miembros; el comunicar las necesidades y problemas a tiempo; la expresin de los afectos; el aumento del grado de concordancia y alineacin; la cooperacin efectiva de todos los miembros en las tareas (Rolland, 2000). Para resumir, es posible afirmar que previendo el largo proceso de la convivencia con un enfermo crnico, la familia tiene que prepararse para el afrontamiento de las tareas que se requieren ms all de la elaboracin del proceso de la crisis propiamente dicha y que tiene que ver con las exigencias de una situacin crnica en la que la sobrecarga de trabajo y la adaptacin a esas diferentes tareas son cruciales.
Elaboracin de significado
Una enfermedad puede ser considerada como un acontecimiento crtico y/o una experiencia excepcionalmente estresante que aparta a la familia de su vida rutinaria, que dene las posiciones fundamentales de la vida familiar y el papel de la familia en la vida (Focht y Beardslee, 1996).
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El significado de la enfermedad es un asunto particular de cada familia, algunos fundamentos de un posible sentido pueden encontrarse en la religin, en la cultura, otros se llevan en la tradicin de la familia y otros son especficos y los construye la familia con base en la comunicacin de sus experiencias, pues cada miembro puede considerar la enfermedad de forma distinta a la de los otros, en el compartir sus sentimientos, en el buscar dar el sentido a lo que parece no tenerlo, sta tarea puede constituir un reto, una lucha o una cruz. Puede construirse un significado de la situacin de la enfermedad en la familia? Esta es una pregunta crucial que alivia la situacin y da energa para superar las dificultades (Neimeyer, 2005). Algunos elementos que ayudan a encontrar el sentido, y por lo tanto la resiliencia familiar, son los siguientes: 1. Justificaciones: Cmo se justifica el cuidado al enfermo? Aunque la familia ayuda casi siempre por el sentido del deber, de obligacin, de responsabilidad, por el cario y el amor que sienten hacia las personas queridas, lo cierto es que las normas sociales refuerzan esas concepciones de la responsabilidad de cuidar y de apoyar a los familiares que no puedan hacerlo totalmente por s mismos; sin embargo, a veces las familias encuentran otras mltiples razones que apuntalan y dan sentido al cuidado, como es el devolver el cuidado que se recibi de nio, dar un ejemplo a la familia propia o adecuarse a los ideales. 2. Espiritualidad: La religin, la oracin, el contacto con Dios es otra forma de reforzar la comprensin de la situacin. 3. Participacin: El participar en organizaciones altruistas y en grupos de autoayuda puede ser considerado como un aporte especfico a la bsqueda de sentido. 4. Teoras: El significado suele expresarse en la creacin de una teora comn, una teora curativa que explica satisfactoriamente el qu, el por qu y el cmo en forma optimista y realista (Figley, 1989; Frankl, 1985). La familia puede creer que saldr algo bueno o no de la crisis, la puede afrontar con miedo, con odio, resentimiento, con optimismo
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y esperanza, puede apartarse de la comunidad o puede involucrarse ms. La crisis puede ser un castigo, un reto, puede ayudar a enriquecer la vida o a empobrecerla (Walsh, 2004). 5. Contar historias: El alentar a contar las historias de todos los miembros de la familia sobre sus experiencias, expectativas, etctera, es una de las tareas ms facilitadoras que apoyan la elaboracin familiar en busca del significado de los acontecimientos (Griffith y Elliott, 1994; Wright y Leahey, 1994). Esas historias en forma de interpretaciones van construyndose en el proceso de compartir las experiencias entre todos, reducen la ambigedad e incertidumbre de la situacin; implica dar un sentido de coherencia en el que se combina el control propio y la confianza en los dems ayudadores, una esperanza de que todo saldr de forma adecuada a la situacin. Esta actitud abarca una disposicin a tomar retos, riesgos y una creencia en el control realista. Pueden distinguirse varios niveles del sentido, que van desde los ms superficiales hasta los ms profundos. En el afrontamiento de las enfermedades crnicas surgen preguntas existenciales (Patterson y Garwick, 1994), las cuales pueden ser de diferentes tipos: 1. Situacional: El significado relativo a la enfermedad y a la capacidad de la familia 2. Identidad familiar: Sobre quin es la familia, cmo funciona, las reglas y normas, en el caso de la enfermedad en los aspectos relativos a la reorganizacin alrededor de ella. 3. Cosmovisin familiar: Sobre la interpretacin familiar del propsito de la vida, el sentido de la realidad, de la comunidad. Aqu aparece el sentido de la justicia en la forma como uno cree que es tratado por la comunidad y por la vida, si se sienten aceptados, marginados y/o estigmatizados.
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Conclusiones
En general la enfermedad crnica no solo trae demandas, retos y dicultades, tambin conlleva benecios y aspectos positivos como la reorganizacin de las prioridades de la vida, apreciacin de la salud y de la vida en general, el aumento de la empata hacia los dems, la satisfaccin de poder ayudar y el orgullo de sobrepasar las dicultades y mantener una calidad de vida aceptable. Puede concluirse que la enfermedad grave y crnica de un miembro familiar es un proceso de elaboracin del significado de la existencia para encuadrar la enfermedad y su afrontamiento que confronta a todos los miembros familiares con exigencias mltiples y complejas y requiere que se formen junto con la familia los aspectos principales del suceso, la superacin de la crisis, as como una previsin de lo que va a acontecer presumiblemente a lo largo de la evolucin esperada de la enfermedad y de las tareas familiares relacionadas que llevan a menudo a una sobrecarga que tensiona a la familia (Vrseda, 2005). Tanto la crisis como las tensiones y el estrs se logran comprenderse mejor cuando la familia alcanza a encontrar el significado de su vida familiar, por lo que merece la pena el convivir con un enfermo. Algunas familias lo expresan as o de otra manera similar fue una bendicin. El logro de estas tareas es un parte esencial del trabajo resiliente de la familia.
Fuentes consultadas
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Redes de apoyo social en pacientes con diabetes mellitus tipo 2

Joel Zapata Salazar Jana Petrzelov Mazacov Jos Gonzlez Tovar
Captulo
Resumen
Las redes de apoyo social
destacan por su densidad y su calidad como una fuente de sostn en las actividades vitales de la persona. En el caso de los pacientes con diabetes mellitus, el tratamiento implica una serie de cambios sustanciales y sostenidos en el estilo de vida que permitan el alcance de las metas teraputica para evitar o retrasar las complicaciones propias del padecimiento En este estudio se trabaj con 45 personas que padecen diabetes mellitus, a quienes se les aplicaron algunas pruebas para evaluar sus actividades de autocuidado acorde con la diabetes, las emociones relacionadas con la enfermedad, el apoyo y soporte social, as como el bienestar subjetivo. Los resultados destacan que es necesario que a las personas con diabetes mellitus, como enfermedad crnica, se les brinden estrategias para el cuidado de su enfermedad, apuntaladas con la conformacin de redes de apoyo para el afrontamiento de su condicin y que sirvan de contencin de variables estresoras de carcter afectivo que puedan provocar un desequilibrio siolgico y psicolgico, dando lugar a complicaciones de la enfermedad.
Antecedentes
Una nota distintiva del mundo postmoderno es el marcado contraste entre las distintas reas que conforman el mundo de lo social, en donde la salud ocupa un lugar central. El aumento en la esperanza de vida, aunado a la mejora de los servicios de salud, discrepan frecuentemente con la capacidad de muchos Estados para atender las demandas de una
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poblacin cada vez ms creciente con necesidades y problemas vinculados a los estilos de vida de la sociedad en que se generan, mismos que operan bajo el esquema de altos ndices de natalidad, incluso con bono demogrco como en el caso de Mxico en la ltima dcada del siglo XX y primeras del XXI, altas demandas de trabajo e incorporacin al mismo a temprana edad, capital adquisitivo empobrecido, bajo despliegue de servicios e inequidad en el ejercicio de los derechos sociales. Esta dinmica condiciona el desarrollo de procesos de salud-enfermedad caractersticos de esquemas de salud orientado a la atencin de las complicaciones propias del padecimiento y poco a la prevencin. A medida que aumenta la expectativa de vida [], tambin aumenta la prevalencia de enfermedades de la edad avanzada. Una gran proporcin de la carga global de la enfermedad es causada por un medio ambiente txico, el cual estimula las conductas y las elecciones adversas para la salud (Marks, Murray y Brian, 2008: 379). En dicho contexto, las enfermedades crnicas ocupan un lugar importante en el abanico epidemiolgico nacional; Zimmet y Mc Carty (1994) estiman que para el ao 2025 la cifra de diabticos en Mxico alcanzar los 11.7 millones. En el mbito mundial, la perspectiva no es muy diferente, se observa que la tendencia va en aumento, sobre todo del tipo 2; esta se asocia con la co-morbilidad en patologas como la obesidad e hipertensin y los bajos niveles de actividad fsica (Powers, 2002). De aqu deriva el inters por el restablecimiento de calidad de vida como una necesidad apremiante de nuestra sociedad. Como en todo proceso mrbido, la diabetes mellitus tipo 2 abarca la totalidad de la persona, sobrepasando las alteraciones metablicas y los signos fsicos, incluyendo manifestaciones psquicas, emocionales y aquellas relacionadas con las relaciones interpersonales de la persona; es decir, su ambiente social. Los resultados empricos relacionados con la importancia de las redes sociales con el mdico, la familiar y la red social extendida del paciente diabtico, son contradictorios, algunas investigaciones la magnifican mientras que algunas otras las atenan. Por otra parte, los criterios
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para determinar los elementos emparentados con la red social tambin son variables; Barrera y Ainlay (1983), al atender a la naturaleza del elemento constelador de la red, proponen tres categoras: econmica, emocional, e instrumental. Cabe destacar que la red social de apoyo no puede entenderse como un conjunto de amigos, sino la calidad de las relaciones para con estos y la confianza que el paciente tiene para con los miembros de estas, en tanto que sus integrantes estn dispuestos a realizar cambios importantes en algunas actividades de su vida y apoyar al paciente en distintos niveles, como el nutricional, los hbitos de ejercicio, la compaa emocional y las conductas saludables en general. Lo cierto es que existe una vinculacin estrecha entre dicho soporte, las conductas de autocuidado, la personalidad, el estilo de vida del paciente, el nivel de estrs y el mantenimiento de la salud. Estos factores inciden directamente en la configuracin de un estilo de afrontamiento propio de cada paciente del que depender la forma en que este aprende a vivir con su diagnstico. As mismo, esta relacin pude depender de la cultura, la raza y el gnero; las mujeres son ms susceptibles a recibir el apoyo que proporcionan las redes sociales en comparacin de los hombres, ya que ellas han mostrado mayor facilidad para relacionarse a nivel emocional con otros; as mismo, los estudios relacionados con la raza han de profundizarse, con independencia de las diferencias reconocidas entre distintos grupos raciales, por ejemplo, en Estados Unidos, el grupo racial latinoamericano tiende a ser ms cercano y protector emocionalmente que los grupos raciales anglosajn y asitico. En los pacientes crnicos, las redes de apoyo social pueden fortalecer la resistencia al estrs derivado de la experiencia del proceso diabtico; aportan un fuerte sentimiento de apego, y previenen la percepcin de soledad que surge cuando no se dispone de este recurso. De acuerdo con las investigaciones de Robles y Rizo (2000) realizadas con adultos mayores los ms susceptibles a padecer diabetes mellitus tipo 2, la composicin de redes de apoyo social, as como su grado de eficacia, se emparenta con el sexo y el estado civil del paciente, ms no con los cuidadores o la edad de la persona, evidencindose diferencias significativas
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en cuanto al tamao y composicin de la red en las mujeres con respecto a los hombres. En la lnea de Oblitas (2004) podemos asegurar que el mantenimiento del apoyo social hace que el individuo atene sus sentimientos de soledad y prdida, puede prevenir directamente la carencia de recursos psicolgicos ya que evita la exposicin del individuo a situaciones de estrs. As mismo, Williams et al. (1992) demostraron que los pacientes que han tenido una red social de apoyo de alta calidad presentaron una disminucin en la tasa de mortalidad en forma significativa; de este modo puede asegurarse que el apoyo social sirve como moderador con relacin a resultados adversos de salud. En el ao 1990 Cutrona y Russel desarrollaron un modelo mediante el cual intentan explicar los tipos especficos de recursos de apoyo social y su eficacia para afrontar eventos vitales altamente estresantes, entre ellos el padecimiento de una enfermedad crnica. Dicho modelo se articula sobre tres ejes: 1. Deseabilidad, referida a la naturaleza del proceso de salud-enfermedad, con connotaciones positivas o negativas, segn lo afronte el paciente. 2. Controlabilidad o posibilidad de intervenir de forma activa en el contexto ambiental, tendiente a la prediccin de la clase de apoyo emocional ms efectivo cuando se trata de acontecimientos incontrolables, mientras que el apoyo instrumental es ms adecuado para eventos controlables. 3. Dominio vital. Este plantea que la naturaleza de la prdida determina el carcter de los recursos requeridos para compensarla. De aqu que ciertas crisis vitales inciden en el deterioro emocional y otras no, por lo que los recursos de apoyo debern adecuarse a estas necesidades para conseguir mitigar el malestar experimentado. En casos de enfermedad crnica, como lo diabetes mellitus tipo 2, se presentan demandas especficas de apoyo social del sujeto para con los
oel a J Z pata a S laz ar J na e a P tr e z lov aa M z cov os J G onz lez o Tv ar
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grupos significativos allegados a l. La gravedad de la enfermedad determina el nivel de estrs al que est sometido el paciente, su estilo de afrontamiento y el tipo de apoyo social que recibe. En ese sentido, el apoyo brindado por grupos de autoayuda permite fortalecer las habilidades de autorregulacin de los pacientes a travs del afrontamiento cognitivo del estrs general o especfico. El xito de los grupos de autoayuda depende del soporte recproco brindado por personas que presentan el mismo proceso patolgico, en donde los miembros del grupo comparten su experiencia y estrategias de autorregulacin; as mismo, satisfacer la necesidad de expresar sus pensamientos y sentimientos disminuyen los niveles de ansiedad y de estrs. El mismo grupo brinda la oportunidad de resolver conflictos interpersonales y el estrs que provoca la adherencia al tratamiento sin sentir el peso de la dependencia para con el personal de salud. En el proceso de la diabetes mellitus tipo 2 la familia desempea un papel decisivo para el tratamiento de la persona en tanto que se convierte en el modelo de las redes sociales establecidas con otros grupos en lo concerniente a la empata, motivacin, informacin, ayuda material y expresiones de participacin. La familia, al igual que el paciente, transitar por una serie de etapas de negacin, prdida, aceptacin y reaprendizaje en los niveles cognitivo, emocional y conductual que implican una reorganizacin de las pautas de interaccin en distintos niveles. Las reacciones de la familia ante la presencia de un proceso diabtico dependern de diversos factores, entre ellos el tipo de familia, la cultura y la educacin de cada miembro; el desarrollo familiar y de las ideas sobre la salud frente a enfermedades y trastornos especficos y su tratamiento, lo que influye en el paciente y sus conductas de autocuidado y condicionan sus actitudes ante la enfermedad, su calidad de vida y sus posibles complicaciones. De aqu resulta que el proceso de adaptacin a la nueva situacin de enfermedad pueda resultar estresante para la familia y para el propio paciente y requiera de un tiempo de acomodamiento que oscila entre los seis meses y un ao y se mantendr a lo largo del tiempo con relacin a las funciones bsicas de ayuda y ajuste a la nueva situacin del ambiente.
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Los pacientes y sus familias memorizan, olvidan y han de recordar muchos elementos importantes relacionados con la enfermedad y sus implicaciones; por tanto, es importante que la familia establezca una relacin permanente y cercana con las instituciones y profesionales de la salud. El apoyo familiar en un ambiente emptico puede ayudar en el control del estrs y la eliminacin de algunos estresores. La familia es el elemento central en el cuidado de la nutricin y adherencia teraputica. La eficacia del apoyo familiar depende en gran medida de la calidad de las relaciones interpersonales dentro del ncleo familiar. En familias inestables o disfuncionales disminuye la adherencia al tratamiento;los pacientes que viven con familias conflictivas presentan pensamientos negativos relacionados con la salud y la poca motivacin para continuar con el tratamiento; el curso de la enfermedad se torna tan estresante, que la familia difcilmente puede manejarlo sola. Un elemento importante en familias con miembros diabticos es la flexibilidad que muestren para con el paciente, al tiempo que resulta fundamental que las familias de las personas diabticas sean flexibles y permitan a sus miembros expresar sus emociones. La flexibilidad tanto en roles como en reglas puede considerarse como el recurso que contribuye a que la familia asimile el impacto propio del estrs que ocasiona el padecimiento de una enfermedad crnica como la diabetes mellitus. Esta relacin de apoyo y cooperacin al interior de la familia ha de expresarse en los factores de orden nutricional. La dieta del paciente y, por extensin de la familia, ha de ser integral y coordinada por un nutrilogo, el mismo paciente y los miembros del sistema familiar. Es difcil que el paciente trate de cambiar sus hbitos alimenticios, combata el sedentarismo y cambie ciertas pautas conductuales si el resto de la familia contina con estilos de vida poco saludables; finalmente, los miembros del sistema familiar del paciente diabtico comparten los mismos genes y muchos patrones conductuales poco saludables aprendidos desde la infancia, lo que los vuelve particularmente vulnerables hacia el desarrollo de la patologa. En esta coyuntura, cobran importancia los elementos relacionados con el estilo de vida y la educacin para la salud tanto con el
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paciente como con el sistema familiar en su conjunto tendientes a la promocin de estilos de vida saludables. Aunado a la importancia de la familia en el apoyo y cuidado del paciente diabtico, es necesario conocer algo ms sobre la personalidad del paciente. Su vida emocional presenta gran importancia para el desarrollo de la enfermedad. Los mdicos observan con frecuencia que el proceso diabtico inicia en situaciones crticas de vida en donde aparece mucha tensin interior, lo que empeora con el estrs. Los enfermos refieren que en situaciones de mucha tensin necesitan ms medicamentos o deben restringir la dieta. De este modo podemos preguntarnos si las causas de la diabetes presentan un fuerte componente mental; esto significa que existen factores causantes denominados psicosomticos que inciden directamente en ella. Investigaciones longitudinales sealan que el principio de la enfermedad est influido, entre otros factores, por el factor psicolgico y emocional; hasta el da de hoy no hemos podido aclarar cul de los anteriores es ms influyente. Por lo general, la personalidad del diabtico le permite comprender toda la informacin relacionada con la enfermedad y el manejo de los recursos de apoyo social necesarios para el manejo de la enfermedad. Los sujetos con predisposicin a desarrollar diabetes presentan un temperamento oscilante que, en definitiva influye en las actitudes hacia la alimentacin, tan importante en los diabticos. De este modo, los problemas con la conducta alimentaria son un signo arraigado en la personalidad del paciente diabtico. Al parecer, las familias que han dado mucha importancia a la comida, desde la infancia, propician la obesidad y la predisposicin a la diabetes, en donde factores de orden hereditario tienen gran importancia, pues el estilo especfico de nutricin en edad temprana sobrecarga las funciones hormonales. Josef Rattner (2000) asegura que el diabtico presenta una serie de carencias que trascienden el plano fsico: amor, reconocimiento, aceptacin y seguridad. De all derivan las observaciones de Bleuer que establecen que el hambre y la diabetes tienen races comunes, comprueban la vieja
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experiencia que el diabtico trata resolver los problemas psicolgicos y emocionales con una elevada recepcin de alimentos. Franz Alexander (2002), en sus estudios psicoanalticos realizados en el Instituto de Chicago demostr que las personas con diabetes son sujetos con dependencia infantil que sufrieron fallas emocionales debido a que sus demandas de apoyo y amor no fueron cumplidas y por lo tanto vivieron fuera de las posibilidades reales del mundo adulto. Lo anterior provoca reacciones negativas y enemistosas que contribuyen al desarrollo de la diabetes. De aqu deriva que los factores de personalidad desarrollados desde la infancia por el paciente adulto inciden de manera directa en el tipo y calidad de relaciones establecidas en la vida adulta. Ciertos rasgos de personalidad condicionan conductas de autocuidado o bien, el abandono del tratamiento y el agravo de los sntomas y las complicaciones propias del padecimiento. En el aspecto positivo, la personalidad del paciente diabtico puede promover el apoyo hacia s y hacia personas que pasan por el mismo proceso patolgico en la esfera emocional, pertenencia, intimidad, y demostraciones abiertas y francas de empata y rapport para con las personas de sus redes sociales y a su vez l ayudar como soporte o como parte de una red social. De igual forma, en el nivel informacional, las personas tendern a mantenerse enteradas de las caractersticas de su padecimiento y de los avances teraputicos que se estn desarrollando en el rea. De este modo, las aprecia como las redes de apoyo social se convierten en un soporte fundamental para los pacientes con diabetes mellitus tipo 2.
Mtodo
Tipo de investigacin
El estudio se centra en el anlisis de frecuencias y porcentajes, as como en el anlisis de las correlaciones de la informacin al el diseo corresponde a un estudio cuantitativo-transaccional de tipo descriptivo-correlacin.
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Participantes
La muestra clnica de la investigacin corresponde a 45 sujetos, todos con diagnstico de diabetes mellitus tipo 2, para lo cual la estrategia de seleccin fue intencional, tomando como criterio de inclusin la existencia de un diagnstico mdico de la enfermedad.
TABLA 1
INDICADORES SOCIODEMOGRFICOS DE LA MUESTRA
Porcentaje acumulado
Porcentaje
No estudi Primaria Secundaria Escolaridad Tcnico Preparatoria Carrera No contest Casado Soltero Estado civil Unin libre Divorciado No contest
2 17 6 4 4 4 9 24 2 2 2 16
4.3 37.0 13.0 8.7 8.7 8.7 19.6 52.2 4.3 4.3 4.4. 34.8
5.4 51.4 67.6 78.4 89.2 100.0
80.0 86.7 93.3 100.0
Del total de la muestra, 37 por ciento tiene una escolaridad de nivel primaria y 13 por ciento de educacin secundaria, cerca de 40 por ciento se distribuye en niveles superiores que van desde educacin tcnica, preparatoria a una carrera. Ms de 50 por ciento indican que su estado civil es casado; sin embargo, 30 por ciento no reportaron respuesta.
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TABLA 2
DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
f Porcentaje Porcentaje acumulado
Menos de 1 ao a 10 aos Tiempo del diagnstico De 11 a 20 aos De 21 a 35 aos No contest Recibe tratamiento No S No contest
22 11 4 9 4 31 11
47.8 23.9 8.7 19.6 8.7 67.4 23.9
59.5 89.2 100.0
8.7 100.0
La mayor parte de la muestra, 47 por ciento, tiene entre uno y 10 aos de que le fue diagnosticada la enfermedad, 23 por ciento entre 11 y 20 aos y una mnima parte de la muestra tiene ms de 20 aos padeciendo diabetes mellitus. Por otro lado, 67 por ciento indica que s recibe tratamiento; pero destaca la presencia de algunos casos equivalentes a 8 por ciento que indican que no reciben tratamiento, cuestin interesante debido a que todos los sujetos ya cuentan con un diagnstico de la enfermedad y tienen o tuvieron, en algn momento, un conocimiento sobre las implicaciones y complicaciones del padecimiento, sus sntomas y formas de remisin.
Materiales y herramientas
1. Cuestionario de Actividades de Auto-cuidado. Elaborado a partir del Instrumento para Medir el Estilo de Vida en Diabticos de Lpez, Ariza, Rodrguez y Murgua (2003). Se mantienen los dominios de Dieta, Ejercicio Fsico y Toma de Medicamentos y se incluyen los dominios de Cuidado del Pie y Medicin de la Glucosa. Este cuestionario evala, por tanto, cinco reas de actividades de auto-cuidado en la diabetes tipo 2: seguimiento de un plan de dieta, actividad fsica, toma de la medicacin, monitoreo de niveles de glucosa y cuidado del pie; lo integran 25 preguntas con tres opciones de respuesta cada uno, que indican la frecuencia de realizacin de cada actividad de auto-cuidado.
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2. Cuestionario de Emociones en personas adultas con diabetes mellitus tipo 2, diseado por lvarez (2005). Es un instrumento que evala el ajuste psicolgico de los pacientes a la diabetes, solicitando que indiquen la intensidad con la que han experimentado 21 emociones con respecto a la diabetes en una escala de cinco valores que van de 1 (nada), a 5 (bastante). A menor puntuacin, menor es la intensidad que se experimentan en esas emociones, y viceversa. 3. Cuestionario de Apoyo y Soporte Social en personas adultas con diabetes mellitus tipo 2, diseado por lvarez (2002); evala el apoyo social recibido por parte de diversos agentes familia, amigos, vecinos, compaeros de trabajo, otras personas con diabetes y profesionales de la salud en relacin con el auto-cuidado de la diabetes. Es un instrumento que contiene 36 tems con formato de respuesta tipo Likert de cinco valores (1= Nunca, 5= Siempre). A menor puntuacin menor frecuencia del apoyo recibido, y viceversa. El instrumento contiene seis subescalas que se corresponden con el apoyo recibido por los distintos agentes: apoyo de amigos, apoyo de la familia, apoyo de compaeros, apoyo de los vecinos, apoyo de otras personas con diabetes y apoyo de los profesionales de la salud. 4. Escala de Bienestar Subjetivo. Est formada por ocho tems extrados de la Escala de Bienestar Psicolgico Subjetivo (Snchez-Canovas, 1998), que evalan el grado en el que el paciente percibe su propia satisfaccin, en un periodo de su vida. Los tems tienen una opcin de respuesta tipo Likert de cinco valores (1= Nunca, 5= Siempre).
Procedimiento
La recoleccin de los datos se llev a cabo mediante una invitacin a los pacientes para participar en el estudio por medio de una carta por escrito y una carta de consentimiento. La aplicacin de la cdula de datos generales y de cada uno de los instrumentos fue en forma de entrevista individual en las distintas reas que se destinaron por parte de los responsables de los consultorios de los hospitales a los que se acudi.
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Resultados
Caracterizacin de hbitos alimenticios y actividad fsica del paciente diabtico
TABLA 3
CON QU FRECUENCIA COME FRUTAS Y VERDURAS?
Gnero Categora Masculino Femenino Total
Casi nunca
2 10.0% 12 60.0% 6 30.0%
0 .0% 15 65.2% 8 34.8%
2 4.7% 27 62.8% 14 32.6%
Algunos das de la semana
Todos los das
El perfil alimentario, por lo que se observa, se encuentra constituido por el consumo de frutas y verduras por parte del paciente, ms de 60 por ciento de ellos indican que algunos das de la semana ingieren este grupo de alimentos y 32 por ciento reporta que todos los das los incluye en su alimentacin, encontrndose que la distribucin en porcentajes se da sin amplias diferencias entre hombres y mujeres.
TABLA 4
CON QU FRECUENCIA CONSUME COMIDAS ALTAS EN GRASAS TALES COMO CARNES ROJAS O PRODUCTOS LCTEOS GRASOS?
Todos los das
2 10.0%
1 4.3% 16 69.6% 6 26.1%
3 7.0% 28 65.1% 12 27.9%
Algunos das de la semana
12 60.0%
Casi nunca
6 30.0%
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Su consumo de alimentos grasos, como carnes rojas o productos lcteos grasos es equilibrado durante la semana, ya que 65 por ciento los consumen algunos das de la semana y 27 por ciento casi nunca; una mnima cantidad de la muestra indic que todos los das; sin embargo, al ser una muestra clnica con un diagnstico ya establecido hace suponer que el 100 por ciento de la muestra debe de seguir una dieta rigurosa; por lo tanto, en el grupo de consumo diario de alimentos grasos no deberan existir casos reportados; sin embargo, hay que tomar en consideracin que 8 por ciento de la muestra report que no reciba tratamiento contra la enfermedad, lo que permite inferir la razn por la cual consumen a diario este tipo de alimentos.
TABLA 5
COME DULCES, POSTRES O PAN?
Gnero Frecuencia Masculino Femenino Total
Frecuentemente
1 5.3%
2 9.1% 13 59.1% 7 31.8%
3 7.3% 21 51.2% 17 41.5%
Algunas veces
8 42.1%
Casi nunca
10 52.6%
La mitad de los participantes consume algunas veces durante la semana alimentos dulces y poco ms del 40 por ciento reporta que casi nunca; de nuevo se presentan casos con un consumo diario debido a que no siguen un tratamiento contra su enfermedad.
125
TABLA 7
DENTRO DE SU RUTINA DIARIA, REALIZA ACTIVIDAD FSICA O EJERCICIO?
Casi nunca
3 15.0% 7 35.0% 10 50.0% 20
5 21.7% 10 43.5% 8 34.8% 23 100.0%
8 18.6% 17 39.5% 18 41.9% 43 100.0%
Algunas veces
Casi siempre
Total
100.0%
La actividad fsica de los pacientes es casi constante, ya que ms de 41 por ciento reporta que realiza ejercicio casi siempre durante el transcurso de una semana y casi 40 por ciento indica que algunas veces, se destaca un pequeo aumento en el porcentaje de sujetos que dicen que casi nunca realizan ejercicio durante su rutina diaria; es decir, existen casos de pacientes diagnosticados y con tratamiento que no cumplen con una rutina de actividad fsica mnima que ayude a evitar perjuicios mayores a su enfermedad.
TABLA 8
CON QU FRECUENCIA HACE AL MENOS 15 MINUTOS DE ACTIVIDAD FSICA FUERA DE SU RUTINA DIARIA?
Gnero Frecuencia Masculino Femenino Total
Casi nunca
6 30.0% 7 35.0% 7 35.0%
7 30.4% 9 39.1% 7 30.4%
13 30.2% 16 37.2% 14 32.6%
Uno a dos veces por semana
Tres o ms veces por semana
126
El cambio es mucho mayor al cuestionarles a los pacientes si realizan alguna actividad fsica de 15 minutos como mnimo fuera de su rutina diaria, ya que solo 37 por ciento reporta que la realiza de una a dos veces por semana y 32 por ciento tres o ms veces por semana, destacndose que el 30 por ciento dice que casi nunca se ejercita cuando menos 15 minutos fuera de su rutina diaria, constituyndose como un factor de riesgo en el cuidado de la enfermedad en pacientes con un estilo de vida tendiente al sedentarismo.
TABLA 9
CON QU FRECUENCIA REALIZA LOS ANLISIS DE AZCAR EN LA SANGRE?
10 Una vez cada tres meses o menos 50.0% 9 Una vez al mes 45.0% 1 Una o ms veces a la semana 5.0%
8 38.1% 8 38.1% 5 23.8%
18 43.9% 17 41.5% 6 14.6%
El cuidado y el seguimiento de la enfermedad en su mayora se da mediante la medicin de los niveles de azcar en la sangre una vez cada tres meses o menos en 43 por ciento de los pacientes, 41 por ciento se monitorean una vez al mes y 14 por ciento una o ms veces a la semana, lo cual denota la frecuencia con que los sujetos llevan visitas de control con el mdico tratante para el seguimiento de la evolucin de su enfermedad y la correccin de la presencia de factores de riesgo presentes que pudieran generar complicaciones posteriores.
127
TABLA 10
HA USADO MEDIDOR DE GLUCOSA PROPIO?
8 Frecuentemente 40.0% 3 Algunas veces 15.0% 9 Casi nunca 45.0%
3 13.6% 6 27.3% 13 59.1%
11 26.2% 9 21.4% 22 52.4%
Sin embargo, el seguimiento que el paciente hace mediante un medidor de glucosa propio resulta relevante, ya casi la mitad de la muestra seala que ha utilizado dicho recurso en algunas ocasiones y poco ms de 52 por ciento indica que no lo ha usado, lo cual permite inferir que hay dificultad para la utilizacin del aparato para algunos pacientes dada la inversin de recursos que conlleva. Debido al bajo nmero de sujetos participantes de la investigacin se opt por utilizar el coeficiente de correlacin de Spearman, las correlaciones se presentan a un nivel de d.05. Mientras los pacientes reciban apoyo importante para el cuidado de su diabetes, estos tienden a sentirse bien consigo mismos; sin embargo, el apoyo recibido por otros pacientes diabticos genera en ellos una sensacin de que todo va mal aun y cuando reporten sentirse bien consigo mismo, seguros de s mismos y joviales. Por otro lado, el papel del profesional de la salud al brindar apoyo como mdico tratante se asocia a sensaciones de bienestar y una disminucin en la percepcin de que todo va mal en su tratamiento y un mayor nimo y ganas de realizar cosas; es decir, un sentimiento generalizado de seguridad.
128
TABLA 11
RESUMEN DEL ANLISIS DE CORRELACIN DE SPEARMAN
Bien consigo mismo Seguro de s mismo
Apoyo que recibe para cuidar su diabetes de
Todo va mal
A gusto
Pesimista
Jovial
Sin ganas de nada
Desanimado ante todo
Amigos
.158
-.375
.376
.325
.134
.501*
-.360
-.593**
Su familia
.201
-.407*
.150
.163
.123
.428*
-.308
-.306
Vecinos Compaeros de trabajo Otras personas con diabetes Profesional de la salud
.166 .205
-.322 -.394
.057 .269
.261 .393
-.123 -.247
.240 .463
-.366 -.411
-.495* -.586**
-.318 .009
.186 -.242
-.164 .167
-.152 .205
-.258 .253
-.062 .288
-.149 -.339
-.098 -.352
Otros
.066
-.077
.188
.197
.073
.273
-.117
-.427
Nota: *Correlaciones significativas a = .05, *Correlaciones significativas a = .01.
Las redes sociales que el paciente tenga en su trabajo aportan para que se genere bienestar en l, sobre todo en cuanto al bienestar percibido consigo mismo, la seguridad en s mismo y el optimismo generalizado; sin embargo, sucede un caso contrario en el papel de los amigos, familia y vecinos, mientras mayor sea el apoyo recibido por los amigos y su familia para el control de la diabetes, el paciente tiende a percibir un mayor pesimismo ante su situacin de enfermedad. Pero al tomar en consideracin los niveles de significancia de la prueba, puede inferirse que el aporte principal de apoyo de las amistades del paciente, vecinos y compaeros de trabajo se da en la generacin de un estado de nimo positivo ante todo, destacndose que el papel de la familia solo sobresale para disminuir la percepcin de los pacientes de que todo va mal.
TABLA 12
RESUMEN DEL ANLISIS DE CORRELACIN
Importancia de la opinin recibida para el cuidado de su diabetes en el momento actual de Seguro y positivo de s mismo
DE SPEARMAN
Todo va mal
Se siente a gusto
Pesimista
Jovial
Sin ganas de nada
Sus amigos Familia Vecinos Compaeros de trabajo Otros personas con diabetes Profesional de la salud Otros
-.344 -.268 -.298 -.032
.261 -.033 .090 .064
.255 .175 .268 .094
.035 -.090 .146 -.352
.426* .159 .322 .153
-.264 -.304 -.360 -.122
-.592** -.182 -.461* -.306
-.125
.098
.147
.290
.099
-.042
-.148
-.257 -.230
.143 .062
.355 .204
.248 -.067
.245 .317
-.426* -.238
-.319 -.600**
130
Por otro lado, los sentimientos de jovialidad, las ganas de realizar actividades y un nimo generalizado ante toda circunstancia se ven relacionados con una mayor importancia que el paciente da a las opiniones y consejos expresados sobre todo por sus amigos, sus vecinos, los profesionales de salud, entre otros; se destaca el hecho de que no resulte significativa la relacin de estados de nimo positivos con el papel de la familia y de otros casos de pacientes diabticos.
TABLA 13
MATRIZ DE CORRELACIN
Seguro y positivo de m mismo
DE SPEARMAN
Cuando lo necesito recibo apoyo de
Bien conmigo mismo
Todo va mal
A gusto
Pesimista
Jovial
Sin ganas de nada
Amigos Mi familia Vecinos Compaeros de trabajo Otras personas con diabetes Profesional de la salud Otra persona
.080 .222 .064 -.115
-.127 -.268 .168 -.038
.179 .255 .000 -.196
.261 .254 .061 -.198
-.009 -.079 .431* -.200
.111 .311 -.272 -.142
-.204 -.140 -.044 -.106
-.332 -.245 .093 -.115
-.063
-.042
.162
.076
-.131
-.074
-.077
-.154
.238 .179
-.324 -.205
.236 .330
.276 .258
.212 -.056
.381* -.110
-.158 .002
-.240 -.189
En el anlisis sobresale que no se presentan correlaciones significativas entre la frecuencia del apoyo solicitado y recibido por parte de sus amigos, familia y compaeros de trabajo; sin embargo, en el anlisis se presenta una asociacin importante entre el profesional de la salud y la generacin de sentimientos positivos, lo cual indica que al momento en que el paciente solicita ayuda a profesionales de salud en el caso de cualquier contingencia genera en ellos un estado de jovialidad frente a su enfermedad.
131
TABLA 14
MATRIZ DE CORRELACIN DE SPEARMAN
Cuando lo pido recibo apoyo de
Bien conmigo mismo
Todo va mal
A gusto
Seguro y positivo de m mismo
Pesimista
Jovial
Sin ganas de nada
Mis amigos Familia Vecinos Compaeros de trabajo Otras personas con diabetes Profesional de la salud Otras personas
.026 .335* .243 -.041 .066 .321 .292
-.102 -.387* -.316 -.202 -.057 -.371* -.278
.063 .294 .031 .020 .221 .334 .372
.006 .280 .388* .082 .292 .324 .450*
-.257 .112 .067 -.526** -.250 .232 -.223
-.007 .320 .184 .130 -.135 .432* .140
.024 -.232 -.435* -.331 -.246 -.108 -.439*
-.191 -.299 -.525** -.406* -.244 -.262 -.505**
Cuando el paciente pide apoyo y lo recibe de sus familiares, se reduce el sentimiento de que todo va mal, adems de que le provoca sentirse bien consigo mismo, si recibe apoyo cuando lo pide a sus compaeros de trabajo se siente menos pesimista y animado ante la vida, al recibir apoyo de un profesional de la salud, el paciente tiende a sentir en menor medida que todo va mal y, por lo tanto, tiene una actitud ms positiva. El papel que desempean los amigos en el perfil afectivo de los pacientes cobra relevancia en cuanto a sentimientos de desagrado, frustracin y vergenza, pues mientras el paciente reciba apoyo para cuidar su enfermedad por parte de sus amigos, tendern a disminuir dichos sentimientos ante la diabetes; lo mismo ocurre con el apoyo de la familia, el cual se asocia con un aumento en la esperanza, el apoyo de los profesionales de la salud se correlaciona de manera negativa con el estrs, al indicar que es un factor protector el apoyo que el paciente reciba por su mdico tratante para la remisin de los sntomas de estrs y ansiedad ante el manejo de la enfermedad.
132
TABLA 15
RESUMEN DEL ANLISIS DE CORRELACIN DE SPEARMAN
Apoyo que recibe para cuidar su diabetes de Intensidad de emociones ante la diabetes Compaeros de trabajo Otras personas que tienen diabetes Profesional de la salud
Amigos
Familia
Vecinos
Otros
Esperanza Estrs Tristeza Desagrado Culpa Confianza Rabia Optimismo Desesperanza Frustracin Relajado Vergenza Remordimiento Sorpresa Alegra Preocupacin Felicidad Resentimiento Tranquilidad Incertidumbre Despreocupacin
.341 -.196 -.399 -.446* -.154 .318 .017 .249 -.407 -.470* .194 -.433* -.197 -.152 .267 -.185 .406 -.249 .201 .052 .350
.386* -.054 -.337 -.044 -.126 .387 -.109 -.128 -.217 -.253 .289 -.132 -.162 .124 .074 .020 .198 -.121 .131 .288 -.106
.273 -.119 -.303 -.276 .111 -.072 .392 .151 -.240 -.056 .037 -.069 -.187 -.177 -.140 .125 .177 .153 -.070 .079 .180
.249 -.089 -.161 -.315 -.140 .080 -.036 .179 -.413 -.393 .103 -.443 -.267 -.440 -.040 -.112 .172 -.219 -.110 -.180 .348
-.144 -.175 .069 -.020 -.210 -.125 -.253 .174 -.073 -.072 .002 -.147 -.128 -.028 .106 -.260 .061 .118 -.084 -.096 .411
.098 -.418* -.332 -.289 .006 .302 -.157 .174 -.167 -.310 .176 -.149 -.253 -.201 .143 -.042 .182 .103 -.067 -.072 -.027
.031 -.291 -.230 -.118 .192 -.049 .216 .415 -.036 -.055 -.074 .067 -.094 .031 -.219 .278 .003 .112 .045 .349 .532*
Conclusiones
Resulta importante brindar alternativas al paciente diabtico para mantener estrategias de cuidado de su enfermedad, tanto en el seguimiento de la alimentacin como el de la actividad fsica de los pacientes adicional a sus actividades laborales y cotidianas, que representan un esfuerzo
133
aadido al control farmacolgico y de monitoreo de niveles de glucosa, por lo que los procesos de reeducacin en la enfermedad para la modicacin de hbitos especcos que favorezcan su condicin son indispensables para que sean observados de manera constante, no solo con el paciente sino tambin con todos aquellos que conforman sus redes de apoyo para el afrontamiento de la enfermedad. Sobre todo, se hace necesario favorecer la interaccin del paciente con su entorno social, de tal manera que su funcionalidad quede garantizada al 100 por ciento, lo cual permite la generacin de un estado de nimo ptimo y la disminucin de la percepcin del sujeto de que todo vale, considerando que en pacientes crnicos las redes de apoyo social y su configuracin permiten fortalecer y autorregular su estilo de enfrentar su estado; es decir, la presencia de un proceso educativo autnomo para la salud. De tal manera que el apoyo brindado por la red social del paciente no solo debe de limitarse en aquellos con experiencias sobre la enfermedad crnica, sino que tambin el hecho de compartir pensamientos y opiniones sobre la perspectiva de vida que tienen, aporta y fortalece el estado de nimo positivo en el paciente. De igual manera, el apoyo de las redes sociales debe ser ofrecido de manera anticipada, conformando as un vnculo protector entre el paciente y su red social, abarcando, por parte de los miembros de la red, los contextos ambientales como el apoyo instrumental. En el caso de la enfermedad crnica, la ausencia de una red de apoyo social consistente y activa ms que pasiva constituye un factor de riesgo para la acentuacin de sntomas y complicaciones, adicional a la conformacin de un perfil afectivo tendiente a la depresin y caracterizada por la falta de esperanza, el aumento de los sntomas de estrs, los sentimientos de frustracin, desagrado y vergenza. De ah que la conjugacin de un proceso triangulado del control de la enfermedad entre mdico-paciente-red social sea un factor protector de manejo de la enfermedad crnica y una variable con una asociacin positiva para un pronstico alentador y una mejora sustantiva de la calidad de vida.
134
Es importante, adems, que a travs de la redes sociales se contenga la aparicin de diversas variables estresoras de carcter afectivo, como la desesperanza, la impotencia e incluso la vergenza expresada como sentimiento de derrota en el paciente, lo cual, al acentuarse a un nivel patolgico provocara desequilibrio fisiolgicos que dan como consecuencia las complicaciones de la enfermedad. Pareciera ser que nicamente est en manos de la red social del paciente el control de su enfermedad y que la adherencia teraputica tiene un vnculo unidireccional con el apoyo de familia, amigos y compaeros; sin embargo, debe considerarse adems, que el proceso de intencin por el cambio hacia el seguimiento riguroso de la terapia es una variable que hay que cultivar desde el inicio del tratamiento, buscando siempre la modificacin de conductas opuestas a un estilo de vida saludable no solo del paciente, sino de la red social en su conjunto. Por otra parte, dentro de la red de apoyo hay que establecer de manera clara, desde la perspectiva de la intervencin en grupos, la asignacin de roles especficos acordes con el tipo de apoyo que ofrecern sus miembros al paciente; es decir, un apoyo eminentemente emocional, la prestacin de algn servicio especfico o la presentacin de informacin especializada, considerando que dentro de la configuracin de la red de apoyo del paciente deben de incluirse estrategias enfocadas a la salud mental. La red social del paciente debe ser flexible y con posibilidades de extenderse de tal manera que absorba las interacciones que el sujeto tiene en su trabajo, lo cual requerir de una actitud comprensiva y emptica por parte de los compaeros de trabajo para que puedan ser sensibles a las necesidades fsicas y emocionales del diabtico, pues de lo contrario se convertirn en una fuente generadora de prejuicios, temores y desinformacin que traiga consigo pensamientos negativos en el manejo de la enfermedad. La conformacin de una identidad social positiva en el paciente se alimenta en mucho de su personalidad y estilo de afrontamiento, por lo que ser importante que se identifique con claridad cules son los rasgos de la personalidad del sujeto frente al padecimiento, ya que al considerar
135
estas variables podran preverse la aparicin de situaciones de tensin y estrs, logrando con su manejo que se d un proceso de aprendizaje permanente dentro de la familia y el grupo de amigos que configuran la red social en cuanto a las estrategias para mejorar de la empata y la neutralizacin de factores estresares de riesgo. La participacin activa del paciente en su tratamiento es un elemento que aporta, pues al adoptar un rol pasivo como receptculo de los procedimientos teraputicos ponen al sujeto en una situacin de secundaria, de mero espectador impotente ante lo que pasa en su cuerpo, pero al brindar un protagonismo y un control de la enfermedad se fortalece la adherencia al tratamiento. Tal y como se observ en los resultados del estudio, la consideracin de la red social y los procesos de triangulacin en la interaccin pacientered-tratante son un elemento catalizador de su bienestar fsico y funcionalidad social de calidad, cubriendo por completo la nocin de terapia ante la enfermedad crnica como la simple actuacin farmacolgica para la remisin artificial de sntomas.
Fuentes consultadas
ALEXANDERS, F. (2002), La Mudecine Psychosomatique, Francia, Payot Pouche. LVAREZ, J. (2002), Estudio de las creencias, salud y enfermedad, Mxico, Trillas. LVAREZ-MERAZ, D. (2005), Evaluacin del apoyo familiar, conocimiento sobre la diabetes mellitus, dieta, su adherencia y su relacin con el control glicmico en paciente diabtico: Tesis para obtener el diploma de especialista en medicina familiar, Mxico, Universidad de Colima, Facultad de Medicina, Instituto del Seguro Social. BARRERA, M. y S.L. Ainlay (1983),The Estructure of Social Support A Conceptual and Empirical Analysis, en Journal of Community Psychology, 11, pp. 133-143. CUTRONA, C.E y D. Rusell (1990), Type of Social Support and Specific Stress: Toward and Theory of Optimal Matching, Nueva York, Wiley. LPEZ, J.M., C.R. Ariza, J.R. Rodrguez y C. Murgua (2003), Construccin y validacin inicial de un instrumento para medir el estilo de vida con pacientes con diabetes mellitus tipo 2, en Salud pblica de Mxico, 45, pp. 259-269.
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Factores biopsicosociales involucrados en la diabetes mellitus. Historias contadas por sus protagonistas
Mara Julia Velzquez Mendoza Patricia Balczar Nava
Captulo
Resumen
Una persona
con alguna enfermedad otorga un signicado particular a ese acontecimiento segn su propio conjunto de creencias, su concepcin sobre la vida y sobre la enfermedad, sus creencias y sus experiencias, dando lugar a la puesta en marcha de acciones que favorecen el control de la diabetes o bien, contribuyen a su deterioro, pues las estrategias de afrontamiento de la enfermedad dependen de factores psicolgicos, los cuales incluyen una carga emocional. En esta investigacin de corte cualitativo, el objetivo fue conocer cmo la persona interpreta y hace frente a la diabetes, utilizando para tal efecto la tcnica de entrevista a profundidad en personas con diabetes mellitus 2, explorando a detalle el impacto que la enfermedad tiene en las esferas personal, social y familiar, abordando la calidad y el estilo de vida, el estado de nimo, la evolucin de la enfermedad y los apoyos. La informacin se segment y se analiz por reas, y los resultados indican que hay reacciones de dolor ante la enfermedad y sentimientos de prdida que se traducen en emociones negativas como depresin, cambios sustanciales en el nivel de independencia, baja en el rendimiento y de los diversos rganos y funciones que se ven involucrados en la diabetes, as como un reajuste en el mbito personal y relacional. La enfermedad se traduce en un evento disruptivo que reorganiza la experiencia, donde el dolor fsico y el sufrimiento emocional se incorporan a la experiencia vital.
141
Antecedentes
De acuerdo con la Federacin Mexicana de Diabetes (FMD) (2007), la diabetes afecta en la actualidad a ms de 285 millones de personas en el mundo y se espera que alcance los 438 millones en 2030, adems de que la mayora de casos se presentan en pases en vas de desarrollo. La Encuesta Nacional de Salud 2000 (ENSA) (2003), indica que la diabetes ocupa el primer lugar de defunciones por ao en Mxico y que la prevalencia nacional de la diabetes en hombres y mujeres adultos con ms de 20 aos de edad fue de 7.5 por ciento; un 77.3 por ciento de las personas que integran la anterior cifra ya conoce el diagnstico y se estima que al menos 820 mil personas estn afectadas, pero no han sido diagnosticadas, lo cual aumenta las posibilidades de padecer las complicaciones crnicas de la enfermedad, adems de que a pesar de encontrar una elevada prevalencia de diabetes, los datos presentados por la ENSA subestiman la prevalencia real, lo cual convierte a esta enfermedad en un verdadero problema de salud pblica que afecta a nuestro pas. La diabetes mellitus es un trastorno caracterizado por una secrecin anormal y deficitaria de insulina por las clulas del pncreas, cuya consecuencia inmediata es la tendencia a mantener niveles de glucosa en sangre inapropiadamente elevados (Beneit y Latorre, 1994). Se reconocen varios tipos de diabetes, aunque los ms comunes son la diabetes 1, antes conocida como diabetes juvenil, que afecta fundamentalmente a nios y jvenes adultos y que se caracteriza por necesitar un aporte diario de insulina; las clulas beta pancreticas de los pacientes con diabetes tipo 1 no secretan insulina, o lo hacen de modo insuficiente: Tambin puede ocurrir que individuos que s conservan la capacidad de producir insulina presenten una resistencia celular a sus efectos. Este es el caso de la diabetes tipo 2, que tiende a presentarse por lo general despus de los 30 aos; sin embargo, puede aparecer en edades tempranas y se asocia con la obesidad, con la carga gentica que ejerce un papel de predisposicin y tambin con un estilo de vida sedentario y comida rica en grasas, azcares y carbohidratos (Amig, Fernndez y Prez,
142
Mara Julia Velzquez Mendoza Patricia Balczar Nava
1998). Por otra parte, existe otro tipo de diabetes que aunque no es tan comn, se presenta en ciertas etapa de la vida en las mujeres y que puede desencadenar la diabetes tipo 1 o 2, denominada diabetes gestacional, que de acuerdo con Rivera (2001), solo aparece durante el sptimo mes del embarazo; el 2 por ciento de las mujeres embarazadas la presenta de manera temporal y un poco menos de la mitad de quienes la padecen en el embarazo, tiene la posibilidad de desarrollar diabetes mellitus de forma permanente. Ya una vez descritos las estadsticas, la definicin y los principales tipos de diabetes, Beneit y Latorre (1994) mencionan que los sntomas fundamentales que caracterizan a la diabetes son sed hambre y eliminacin de orina. Sin embargo, una vez que ya se ha diagnosticado la enfermedad, es fundamental conocer los sntomas precoces de sus complicaciones agudas ms frecuentes e inmediatas, es decir, el coma y el shock insulnico; no obstante, existen complicaciones que se van desarrollando de manera lenta e insidiosa y que provocan degeneraciones y complicaciones que se ven a lo largo del tiempo, sobre todo las de tipo microvascular, que son complicaciones crnicas de la enfermedad consecuencia del metabolismo anormal, en el largo plazo pueden afectarse los nervios (neuropata) y los vasos pequeos (microangiopata), tanto de los ojos en la retina como de los riones y a la larga pueden afectar las arterias coronarias y perifricas ,que afectan sobre todo las extremidades inferiores (Lerman, 1998). El tratamiento de la diabetes resulta uno de los ms complejos, ya que implica un constate esfuerzo adaptativo. Esta enfermedad se convierte, adems, en un ejemplo paradigmtico de conflicto entre consecuencias inmediatas y de largo plazo; frases como estoy bien, para qu voy a hacerme anlisis, me siento perfectamente, ejemplifican que la enfermedad tiene un avance lento, insidioso y que se traduce en un deterioro progresivo y en ocasiones poco percibido por el paciente en lo inmediato (Beneit y Latorre, 1994). Amig et al. (1998) mencionan que el tratamiento diabetolgico abarca medicacin, plan alimenticio y actividad fsica, aspectos que se tratan
143
en otro captulo de este libro, lo que supone un cambio en el estilo de vida de las personas. El paciente con diabetes debe adquirir una serie de habilidades con distinto grado de complejidad, que muchas veces exige la modificacin de sus hbitos anteriores; por otra parte, la diabetes es una enfermedad cuyas complicaciones se dan de forma progresiva, trtese de ceguera, neuropata o cardiopata, cuyas probabilidades aumentan cuando los pacientes con diabetes no tiene un buen control. Las determinaciones clnicas no solo son imprescindibles para establecer el diagnstico de la enfermedad, sino en todo momento, para evaluar el estado metablico del paciente y tomar las pertinentes decisiones teraputicas. En cuanto a la medicacin, su control est estrechamente relacionado con los niveles de glucosa que maneja el paciente con diabetes, adems de considerar el estilo de vida de la persona a quien se medicamente, incluyendo el tipo de actividad fsica, la alimentacin y algunas variables personales relacionadas con el estilo para afrontar los problemas por ejemplo, y la disposicin emocional. De acuerdo con la American Diabetes Association (ADA) (2008), si en la prueba de glucosa en la sangre en ayunas (GPA), se detecta un nivel de glucosa entre 100 y 125 mg/dl, significa que se tiene una propensin a la diabetes, lo cual implica que una persona con un nivel de glucosa en la sangre en ayunas de 126 mg/dl o superior padece diabetes. En el caso del paciente que ya ha sido diagnosticado con la enfermedad, es importante mantener en intervalos adecuados los nveles de glucosa para que esto no deteriore su salud. Un plan correcto de alimentacin puede ayudar a mejorar el nivel de glucosa en la sangre, la presin arterial y los valores de colesterol, adems de ayudar a mantener el peso dentro de los parmetros aceptables y adecuados para controlar la enfermedad (ADA, 2008). La actividad fsica, por otra parte, desempea una importante funcin; el ejercicio regular se asocia con un incremento en la sensibilidad celular a la insulina, lo que supone la mayor efectividad de una misma cantidad de insulina, de acuerdo con Amig et al. (1998). Estos autores afirman que las modificaciones en el estilo de vida antes mencionadas pueden suponer barreras continuas a la adhesin. Por otra parte, la interdependencia de
ar M a u J lia e Vl uezM q z endoz a a P tricia B alc ar a z Nva
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la conducta del sujeto con otras personas, ya sean familiares o amigos, pueden suponer tambin otra importante barrera de cumplimiento y alternativamente podra decirse que el apoyo social es una condicin facilitadora del tratamiento. Por lo anterior es importante mencionar el papel que desempea la psicologa en el tratamiento de las enfermedades crnicas. Matarazzo (1980; citado en Roales, 2004) define a la psicologa de la salud como el conjunto de contribuciones especficas, educativas, cientficas y profesionales de la disciplina de la psicologa a la promocin y el mantenimiento de la salud, la prevencin y el tratamiento de la enfermedad y la identificacin de los correlatos etiolgicos y diagnsticos de la salud, la enfermedad y las disfunciones relacionadas. Desde la perspectiva de la Psicologa de la Salud, no deben dejarse de lado las reacciones emocionales ante la enfermedad crnica, ya que el diagnstico de una enfermedad de este tipo produce con frecuencia un fuerte impacto emocional en el paciente. La perplejidad y la desorientacin que surgen como consecuencia del diagnstico inicial, hace imposible que los pacientes puedan darse cuenta inmediatamente del alcance de los cambios que con toda probabilidad se van a producir en su vida. Las emociones que con mayor frecuencia surgen en la fase inicial son la negacin y el miedo; ms tarde pueden aparecer la depresin y la ira; la negacin es un mecanismo de defensa por el cual los individuos evitan las implicaciones de la enfermedad y as, pueden actuar como si la enfermedad no fuera grave, pensando que desaparecer con rapidez o que tendr consecuencias solo en el corto plazo. El temor tambin es una respuesta comn ya que muchos pacientes pueden sentirse abrumados por el cambio que estn a punto de experimentar su vida y por la posibilidad de la muerte. En cuanto a la depresin, es una respuesta emocional que suelen experimentar los pacientes como consecuencia del proceso de adaptacin a la enfermedad crnica; esta reaccin aparece por lo habitual en forma retardada, ya que debe pasar un tiempo hasta que los individuos comprendan todas las implicaciones de su condicin de enfermos crnicos; en algunos pacientes, la depresin puede ser grave y prolongada,
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con intensos sentimientos de indefensin y desesperanza, dependencia con respecto a los dems y una innecesaria restriccin de actividades (Amig et al., 1998). En la actualidad, la mayor parte de las intervenciones psicolgicas en el campo de la diabetes se centran en el intento por mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes (Beneit y Latorre, 1994). La preocupacin por lograr que el paciente se cia a las indicaciones teraputicas y que se logre una rehabilitacin y un deterioro mnimo son centrales en el tratamiento, aunque como lo indica Rubn (2007), la diabetes no solo afecta a la persona, tambin a diferentes reas de su vida como familiares, amigos y compaeros de trabajo, por la manera en que la persona maneja su enfermedad. Novel, Lluch, Miguel y Blasco (2005) sealan que el diagnstico de enfermedad crnica produce una grave distorsin en la vida de la persona por los mltiples cambios en el estilo de vida a los que deber hacer frente, como por ejemplo los cambios en la imagen y autoconcepto, en la dinmica familiar, en su vida laboral y de relacin, en la rutina y las capacidades. En el rea personal, los problemas ms relevantes se refieren a la prdida del estado de salud anterior. En el rea familiar, los problemas comunes son los relativos a la prdida de la homeostasis familiar anterior, y en el rea social se observan la prdida de relaciones y lazos afectivos, la prdida o cambio en el empleo y el impacto que en el aspecto econmico se produce, resultado de los costos de la enfermedad. La diabetes es una enfermedad crnica que afecta la calidad de vida de las personas, dado que el tipo de tratamiento al que se someten es de por vida, adems de las complicaciones que genera. Sin bien son varios los factores que influyen en la calidad de vida de una persona diagnosticada con diabetes, entre los que se encuentran el apoyo, la forma en que el paciente enfrenta y controla el estrs y la percepcin que se tenga de la enfermedad, por lo que contar con una familia que brinda apoyo hace que la persona se sienta ms capaz desde el punto de vista fsico en general, y mucho ms a gusto con su lugar en la sociedad (Rubn, 2007).
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Con base en lo ya planteado, el objetivo en este captulo del presente estudio fue identificar cul es la vivencia personal de la enfermedad y su impacto en personas que han sido diagnosticadas con diabetes mellitus tipo 2, mediante la tcnica de entrevista a profundidad, con la finalidad de conseguir un panorama ms amplio de los aspectos psicolgicos involucrados. Para tal efecto se trabaj bajo el modelo terico de la Psicologa de la Salud que, de acuerdo con Martn-Alonso (2003), es el producto de una nueva forma de pensamiento en salud, la cual considera la dimensin psicosocial en el proceso salud-enfermedad en los niveles conceptual, metodolgico y en la organizacin de los servicios de atencin a la poblacin; le interesan todos los aspectos psicolgicos que intervienen en la determinacin del estado de salud, en el riesgo de enfermar, en la condicin de enfermedad y en su recuperacin, as como las circunstancias interpersonales que se manifiestan en la prestacin de servicios de salud a la poblacin. El mtodo de anlisis empleado es el fenomenolgico, el cual se centra en el estudio de las realidades vivenciales que son poco comunicables, pero determinantes para la comprensin de la vida psquica de cada persona (Martnez, 2004).
Mtodo
Participantes
Dentro de la investigacin cualitativa se trabaja por lo general con muestras pequeas, no hay criterios ni reglas rmemente establecidas, determinndose con base en las necesidades de informacin y tomando en cuenta el principio de saturacin de la informacin. Se trabaj con una muestra de siete personas adultas diagnosticadas con diabetes mellitus del tipo 2, cuyas edades sobrepasan los 18 aos, tres hombres y cuatro mujeres, con mnimo un ao de haber sido diagnosticados con diabetes mellitus tipo 2: Es importante destacar que aunque la diabetes mellitus tipo 2 aparece por lo general despus de los 30 aos de edad, esta pueFactores biopsicosociales involucrados en la diabetes mellitus. Historias contadas por sus protagonistas
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de presentarse en edades tempranas, por lo que se justica as el criterio de la edad, adems de considerar que antes de los 18 aos es posible que los pacientes presenten dicultad para verbalizar sus experiencias personales.
Tcnicas de recoleccin de datos
En esta investigacin se trabaj utilizando la tcnica entrevista a profundidad, la cual se define como el dilogo establecido entre dos o ms personas, en donde se abordan aspectos internos de la personalidad. De acuerdo con Fernndez (2004), esta es una interaccin dinmica de comunicacin que permite acceder al mundo interno y emocional del individuo y conocer las motivaciones de su comportamiento y cuyo origen es la entrevista teraputica en psicologa clnica. Para el desarrollo de la entrevista, el experto se presenta ante el participante y le explica el motivo de la entrevista y la importancia de colaborar para la investigacin; el entrevistador introduce el tema objeto de estudio y de forma directa o indirecta va proponiendo los temas a tratar y durante del desarrollo de la entrevista deben respetar el orden de los temas. La gua de tpicos vers sobre lo siguiente: Impacto en las esferas personal, social y familiar Calidad y estilo de vida Estado de nimo Evolucin de la enfermedad Apoyo
Categoras de anlisis
Se trabaj con la vivencia personal de la enfermedad bajo el modelo terico de la Psicologa de Salud, el cual se constituye por las siguientes categoras de anlisis.
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Definicin conceptual
Esfera personal De acuerdo con Novel et al. (2005: 241)

En el rea personal, los problemas ms relevantes son los relativos a la prdida del estado de salud anterior. Se concreta en malestar fsico y emocional, prdida de funcin o parte del cuerpo, cambios en los patrones de sexualidad, prdida de la independencia, modificaciones o prdidas en la escala de valores y filosofa de la vida, alteraciones en el autoconcepto u autoimagen, sentimientos de impotencia o desesperanza, miedo a lo desconocido, miedo a la prdida del control propio y respuestas depresivas, de negacin o agresividad.
Esfera familiar De acuerdo con Novel et al. (2005: 241)

La esfera familiar se relaciona con la prdida del rol por parte del enfermo y los cambios en el rol que deben asumir los dems miembros de la familia, cambios en las responsabilidades, la separacin del entorno familiar cuando existe la necesidad de hospitalizacin problemas de comunicacin entre los miembros y distorsiones en las rutinas familiares .
Esfera social De acuerdo con Novel et al. (2005: 241)

Est relacionada con la prdida de relaciones y lazos afectivos, entre ellos, el cambio o prdida de status cuando la enfermedad conlleva la prdida o cambio en el empleo o cambios en el nivel econmico, aislamiento social por las limitaciones y vivencias de la propia enfermedad, cambios en la utilizacin del tiempo libre y modificaciones en la calidad o cantidad de interacciones sociales.
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Ejes temticos
Calidad de vida La OMS (1994) define la calidad de vida como la percepcin que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura, del sistema de valores en los que vive y en relacin con sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que est influido de modo complejo por la salud fsica del sujeto, su estado psicolgico, su nivel de independencia y sus relaciones sociales, as como su relacin con los elementos esenciales de su entorno. Estilo de vida Se le conoce como el conjunto de patrones conductuales o hbitos que guardan una estrecha relacin con la salud y la enfermedad. Por patrones conductuales se entienden formas recurrentes de comportamiento que se ejecutan de forma estructurada y que pueden entenderse como hbito cuando constituyen el modo habitual de responder a diferentes situaciones. Estos hbitos se aprenden a lo largo del proceso de socializacin del individuo y una vez adquiridos resultan difciles de modificar (Rodrguez-Marn y Garca, 2004). Estado de nimo Es un estado emocional prolongado que influye en toda la personalidad del ser humano y su funcionamiento. Se relaciona con las emociones predominantes y extendidas, y es sinnimo de estado de los sentimientos y emocin (Wiscarz y Laraia, 2006). Evolucin de la enfermedad Se refiere al avance que tiene la enfermedad, considerando sus complicaciones. De acuerdo con la American Diabetes Association (ADA) (2008), la diabetes aumenta el riesgo de desarrollar muchas complicaciones serias.
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Algunas de las complicaciones de la diabetes incluyen enfermedad cardiaca (enfermedad cardiovascular), ceguera (retinopata), lesiones nerviosas (neuropata) y dao renal (nefropata). Apoyos De acuerdo con Roales (2004), el apoyo se refiere a las relaciones o interacciones de amor, cario o simpata, y afirmaciones que son valoradas como beneficiosas para el individuo.
Operacionalizacin de los ejes temticos
TABLA 1
CATEGORAS Y EJES TEMTICOS DE LA INVESTIGACIN
Esfera personal Hace referencia a la percepcin que tiene la persona de su enfermedad en cuanto a los perjuicios que le produce directamente en cuanto a su estado fsico y psicolgico. Se relaciona con los cambios positivos y negativos que la enfermedad produce en su entorno familiar ya sea su pareja, hijos o familiares cercanos. Se refiere a la modificacin del estilo de vida, as como los efectos que el diagnstico de la diabetes puede producir en las relaciones con amigos, en la escuela, trabajo o con la gente cercana, y el apoyo que estos pueden brindar o no a la persona con diabetes. Evolucin de la enfermedad. Calidad de vida. Estilo de vida. Estado de nimo Apoyos Estilo de vida
Esfera familiar
Esfera social
Estilo de vida
Procedimiento Para la realizacin de la presente investigacin se acudi a los domicilios de la personas, buscando un lugar libre de distracciones para realizar la entrevista con los participantes y que pudieran dialogar acerca de la vivencia personal de la enfermedad y el impacto que esta ha tenido en sus esferas personal, social y familiar.
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Anlisis de la informacin Se trabaj con un mtodo fenomenolgico el cual, de acuerdo con Martnez (2004), se centra en las realidades vivenciales, respetando a plenitud la relacin que hace la persona de sus propias vivencias; este procedimiento implica escuchar detalladamente casos similares o analgicos, describir con minuciosidad cada uno de ellos y elaborar una estructura comn representativa de esas experiencias vivenciales.
Resultados
Con la nalidad de obtener la informacin referente a las vivencias de los participantes, se realizaron las entrevistas, mismas que fueron audiograbadas, transcritas y analizadas con base en los temas que interesaban para esta investigacin. A efecto de que los resultados sean fciles de visualizar, se presentan a continuacin algunos datos sociodemogrcos y partes del discurso que los participantes fueron expresando en las entrevistas.
TABLA 2
SOCIODEMOGRAFA RELEVANTE DE LOS PARTICIPANTES CON DIABETES
Antecedentes familiares Aos con diabetes
Participante
Edad
Ocupacion
Medicacin
Beln Francisco Susana Adolfo Macario
39 48 45 45 44
Comerciante Campesino Ama de casa Profesor Mecnico
S (padre) S (madre) S (madre) S (padre) S (no refiere quien) S (madre) No
14 14 7 17 17
Medicamento oral Medicamento oral Medicamento oral Medicamento oral Medicamento oral
Irma Adela
56 56
Profesora Ama de casa
15 8
Insulina Medicamento oral
Nota: Se indican que atendiendo a cuestiones ticas relacionadas con la investigacin, los nombres de los participantes se cambiaron para salvaguardar su identidad.
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A continuacin se presentan los resultados obtenidos durante las entrevistas de acuerdo con las categoras de anlisis, as como su discusin. En la tabla 3 pueden observarse los sntomas predominantes de la diabetes, entre ellos las complicaciones que se han presentado, lo cual indica que la diabetes no aparece sbitamente en el organismo sin que este lo notifique, sino que antes se pueden sufrir sntomas y algunas complicaciones (Hillson, 2004). De acuerdo con Especialistas de Medicinas Alternativas (FMA, 2007) algunos problemas de salud que pueden indicar diabetes son visibles antes de que esta enfermedad aparezca. Los cambios en la piel se presentan, ya que la diabetes afecta a todos los vasos sanguneos. La sensacin de sed se debe a que los altos niveles de glucosa en la sangre de una persona con diabetes se filtran en la orina y la convierten en almbar, esto provoca que salga agua del cuerpo mediante la produccin de grandes cantidades de orina y genera la sensacin de sed cuando hay exceso de glucosa en la sangre. Los problemas de la vista se ocasionan, ya que el agua es atrada, y puede haber una acumulacin de fluido en los ojos; en cuanto a la fatiga, esta aparece como resultado de la incapacidad del cuerpo para transformar la glucosa en energa. La prdida de peso se explica ya que debido a que la glucosa, la forma simple del azcar que se puede ingerir directamente o como derivado de los alimentos con dulce o almidn, es el combustible principal del cuerpo y al no existir la forma de llevarla al interior de la clula, produce la disminucin de peso; esto es, las personas sin tratamiento no utilizan en forma adecuada esta glucosa, esta se acumula en la orina y se expulsa del cuerpo, por lo cual se desperdicia, de tal forma que los tejidos se adelgazan y se manifiesta de forma sintomtica como prdida de peso, lo cual fue tambin una de las manifestaciones indicadas por los participantes al inicio de la enfermedad.
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TABLA 3
EVOLUCIN DE LA ENFERMEDAD
Beln tengo insuficiencia renal yo tena presin alta baj muchissimo de peso coma menos porque siempre como que el apetito se me fue.. la piel se me empez a resecar, el cabello por igual se me resecaba ha ido deteriorando, de hecho el azcar se fue sobre, ahora s, sobre mis riones muchas ganas de ir al bao, hambre me daba bastante sed y muchas ganas de ir bao me da mucha sed y voy cada rato al bao me senta deprimida, luego bien cansada, me duele mucho mi rin tengo problema de vas urinarias los pies me duelen mucho me empec a desmayar, empec a sentir desvanecimiento de mi cuerpo de manera excesiva tena que ir al bao bajar de peso mi capacidad visual empez a bajar senta bastante sed muchas ganas de ir a orinar.. muy cansado, muy este las piernas, y duelen bastante aminora mucho la fuerza fsica, la masa muscular, hasta prdida de peso Me senta muy cansada, muy dbil adelgac muchsimo.., la diabetes nos, en la retina se nos hace las dichosas cataratas no tiene mucho que mis dedos como que no tienen sensibilidad y me han dolido, pero siento mi vista ms dbil, por ejemplo yo siento mis ojos secos, no los siento lubricados los riones, tiene como dos semanas que me dio infeccin en las vas urinarias Mis pies ya los siento dormidosahora los siento muy tiesos
Francisco
Susana
Adolfo
Macario
Irma
Adela
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La calidad y el estilo de vida, respectivamente, son reas que exploran las modificaciones que la persona con diabetes tuvo que hacer que se relacionan con su nivel de independencia, alimentacin, actividad fsica, as como su relacin con los elementos esenciales de su entorno. Como puede observarse en la tabla 4, padecer diabetes implic un cambio en el nivel de independencia, ya que a causa de los sntomas de la diabetes el rendimiento ya no es el mismo, como lo mencionan dos de las participantes, esto debido a que la diabetes como una enfermedad crnica, supone cuidados especiales; de modo que la enfermedad es vista como un fenmeno regresivo que se caracteriza por una visin reducida del mundo, en parte motivada por la inmovilidad y el aislamiento que puede comportar la enfermedad (Novel et al., 2005).
TABLA 4
INDEPENDENCIA A PARTIR DE LA ENFERMEDAD
Beln ya no puedo levantar cosas pesadas tengo que esperar hasta que me vienen ayudar me desespero, de que yo quiero hacer mis cosas antes yo lavaba, seguido mis ventas, trapeaba yo era la que haca todo ahora lo hago pero ya no como antes, como que s disminuy, o sea, como que me canso
Susana
En la tabla 5 puede observarse que en cuanto a la alimentacin, tienen que hacerse modificaciones que por lo general no son aceptadas por el paciente; como puede observarse, la mayora de los participantes mencionan que no siguen la dieta en su totalidad; algunos de ellos ven la dieta como algo que ms que ayudarlos, puede daarlos. La literatura menciona que la alimentacin debe ser diferente, lo que produce cierta incomodidad en el paciente (Islas y Lifshitz, 1999) y que tiene que ver con las modificaciones sustanciales en el estilo de vida, que debern realizarse como parte del tratamiento a esta enfermedad crnica, donde la alimentacin est relacionada con el grado de malestar o de sanidad de la persona. En referencia a lo antes mencionado, la mayora de las personas
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recientemente diagnosticadas con diabetes encuentran dificultades en cambiar sus patrones habituales de alimentacin, ajustar e incluso suprimir de sus dietas algunos de sus platillos favoritos (Burke y Walsh, 1998). Aunado a esto, debe tomarse en cuenta que existen factores que obstaculizan el cumplimiento de la dieta y se relacionan con el diseo y la prescripcin de la dieta, como es el caso de dietas muy rgidas; las relacionadas con los profesionales sanitarios, ya sea por la falta de conocimientos o por no informar adecuadamente al paciente y los ltimos, relacionados con el paciente y su entorno social, que tiene que ver con las tentaciones en relacin con acontecimientos sociales o comidas especiales, el sentimiento de no poder comer igual que los dems, la tentacin de abandonar temporalmente (tomarse unas vacaciones) las indicaciones alimentarias y sobre todo, la asociacin en nuestro pas de la comida con los procesos de socializacin, que obligan al paciente con diabetes a consumir alimentos que no estn indicados en su enfermedad, por miedo o vergenza a ser rechazados. Por lo anterior es importante crear conviccin en el paciente acerca de la importancia del cambio en su estilo de vida, centrado en reestructurar la alimentacin, fijar objetivos accesibles en el corto plazo y evitar hablar de fracasos, evaluar obstculos y promover la participacin la participacin de las personas que viven con l (Salas, Bonada y Trallero, 2006).
TABLA 5
CAMBIOS EN EL ESTILO ALIMENTARIO A PARTIR DE LA ENFERMEDAD
Beln as no llevaba mi dieta rigurosa, o sea, como que a veces s me escapaba al principio s, como que buscaba, buscaba, pero ya despus como que me fui acostumbrando y ya nada ms por ah espordicamente cualquier cosa, un antojo pues ahora s no tomar vino, no comer mucha comida con grasa, todo eso que hace mal, carne de puerco y me dieron ahora s dieta de pura verdura as de antojarse, s se me antojaba
Francisco
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Susana
trato de evitar lo de la azcar porque de repente s hay fruta que no debemos de comer y a m me llama la atencin no aguantaba as con la dieta y yo me senta muy mal me sent muy decada y ya Que tena que comer pura verdura, mucho lquido, tratar de comer menos harinas, tortilla ya no como tanto como antes los primeros da que llevaba la dieta se me haca todo difcil hay pues la dieta a veces no la llevo a cabo, o sea, como debe de ser, se me hace difcil en principio yo coma lo mismo, hasta que despus de dos o tres, lo mximo despus de cinco pruebas que me di cuenta que realmente tena el problema de la azcar y que empec a tomar conciencia de mi enfermedad me di cuenta que era necesario empezar a modificar los hbitos de alimentos cambi es un giro de 180 ya que t no ests, cmo te digo, no ests prevenido para esa situacin nada de azcar, nada de harinas, nada de refrescos son muchas modificaciones... ya el momento en que la dieta es tan rgida que no la aguanta nadie ya he tratado de comer un poquito de todo porque a veces si la enfermedad no te mata, te mata la dieta yo segu comiendo ahora si de toda la verdura un tiempo me hizo mucho dao, pero yo dej de eso y segu comiendo lo normal yo me senta mal, yo deca bueno, si a la mejor me voy a morir de no comer o de enfermedad fue cuando dije no, yo ya no voy hacer caso, no me voy a poner a dieta... me dijo que mucho ejercicio, y con la casa nunca me ha dado tiempo de salir a caminar pues una alimentacin pues bien no la he llevado, porque tena que comer puras verduras y s como verduras, pero no; como tortillas porque es nuestro alimento bsico dijo la doctora que poda comer verduras, grasas no, poca carne y hay da que comemos carne, pero las tortillas es de todos los das, el pan es el que ya no como antes
Adolfo
Macario
Irma
Adela
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Como puede observarse en la tabla 6, otra de las modificaciones de gran importancia y que la mayora de los participantes realiza, aunque de forma espordica, es la activacin fsica, la cual resulta de suma importancia pues condiciona las necesidades calricas diarias, as como la dosis de medicacin y la cantidad de alimento necesaria (Brito, Aguilar, Rull y Gmez, 2004). El objetivo del tratamiento en la diabetes es integral, procurando que el enfermo conviva con su enfermedad, conocindola y tomando el control de ella a travs de la educacin diabetolgica, de un plan adecuado de alimentacin, del que ya se coment antes y que resulta complicado en muchos casos de modificar para el paciente, al igual que en el caso de la actividad fsica programada segn las caractersticas y requerimientos del paciente, del apoyo farmacolgico con medicamentos antidiabticos, antihiperglucmicos o con el uso de insulina y de la consulta de otros profesionales (Niklison, 2004) como el podlogo, el psiclogo y el personal de enfermera. De cualquier forma, el estilo de vida influye y puede ser un factor de riesgo para la enfermedad, ya que como lo indica Wilson (1984; citado por Rodrguez-Moctezuma, Lpez-Carmona, Murgua-Miranda, Hernndez-Santiago y Martnez-Bermdez, 2002), si bien en el desarrollo de la diabetes tipo 2 intervienen factores genticos y ambientales, el estilo de vida desempea un papel fundamental en la enfermedad. Como puede observarse en la siguiente tabla, la actividad fsica es uno de los aspectos difciles de realizar para el paciente, quien argumenta que no tiene tiempo o bien, figura como parte de las indicaciones; sin tener clara la razn que fundamenta su realizacin como parte del tratamiento de la diabetes. Actividad fsica regular, que contribuye a lograr un control de peso, prevenir enfermedades coronarias, normalizar los lpidos y beneficia el metabolismo de los carbohidratos, prolonga la fortaleza de los huesos y comprende beneficios psicolgicos (estabilidad emocional y mejoramiento del autoconcepto y de la autoestima) (ArmijoRojas, 2004).
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TABLA 6
ACTIVIDAD FSICA REPORTADA POR LOS PARTICIPANTES
Beln Francisco Adolfo antes espordicamente que segn me iba a correr s me voy a correr pero muy no es sistemtica, no es una actividad muy ordenada... lo que hago solamente es caminar 10 veces, subir la escalera y bajar caminata.. .entonces ya no puedes hacer ejercicio pues ms fuerte como es la ahora s correr a veces me voy a caminar al parque o hago ejercicio en la bicicleta me dijo la doctora que hiciera ejercicios
Macario Irma Adela
El estado de nimo explora el aspecto emocional de las personas que padecen diabetes en el momento del diagnstico, as como en la evolucin de la enfermedad. Como se observa en la tabla 7, al principio los participantes ven a la diabetes como algo catastrfico, lo cual se relaciona con el hecho que la enfermedad crnica se percibe como algo conflictivo y amenazador que est acompaado por una sensacin de malestar, preocupacin y carencia de control, e inician de modo espontneo una serie de mecanismos de afrontamiento ya sea confrontacin; es decir, intentos de resolver directamente la situacin mediante acciones directas, planificacin de soluciones al pensar y desarrollar estrategias para resolver el problema, evitacin al hacer uso del pensamiento irreal o improductivo, esfuerzos por controlar las reacciones emocionales o bien, intentos de adaptacin al problema sin pensar en este. Aunado a lo anterior, debido a la prdida del estado de salud, el trabajo de duelo es fundamental (Chiasson, 2006) y despus de sufrir una prdida, hay ciertas tareas que deben realizarse para restablecer el equilibrio, aceptar la realidad de la prdida y el dolor que esta implica, trabajar las emociones, adaptarse al medio y a cosas nuevas y diferentes de modo que la persona busque significado y entender que su vida cambia para darle sentido a esa prdida (Worden, 1991). Esta etapa final puede obFactores biopsicosociales involucrados en la diabetes mellitus. Historias contadas por sus protagonistas
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servarse al momento en que los pacientes aceptan la diabetes y, como mencionan Susana y Macario, (dos de los participantes de esta investigacin), en el sentido de que hay que seguir adelante, pues es una reevaluacin de los propios recursos al reconocer el papel que se ha tenido respecto al problema y reevaluar positivamente percibiendo los posibles aspectos positivos que tenga la situacin, al decir que tienen que salir adelante (Izuel, Camps y Bscheid, 2005). Como mencionan Francisco, Susana, Adolfo y Macario, los cambios de humor son muy frecuentes, ya que refieren que podan enojarse con facilidad y sin causa aparente, pues es comn que producto o asociado con la diabetes, se den cambios de nimo repentinos. La vivencia de la enfermedad en el mbito personal puede implicar dos cosas: la experiencia de prdida y la experiencia de amenaza (Rodrguez-Marn, Pastor y Lpez-Roig, 1993). En el caso de la primera, las prdidas producidas por la enfermedad dependern del tipo de malestar, del contexto vital en el que se sufran y de la interpretacin personal que el enfermo hace. La amenaza, por otra parte, puede ser compleja porque tiene que ver con los problemas ms inmediatos de dolor y de inmovilizacin, pero tambin con la prdida de control sobre los acontecimientos que afectan la vida del enfermo y que puede ser vivenciado como un acontecimiento altamente estresante; en mayor o menor medida, la enfermedad produce una ruptura del comportamiento y del modo habitual de vida de la persona, generando desequilibrio, que la pone en consecuencia en una situacin estresante y que le obliga a afrontarla para conseguir reducirla o adaptarse a ella a travs de cambiarla, cambiar las circunstancias o cambiando la persona misma (Rodrguez-Marn, Pastor y Lpez-Roig, 1993).
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TABLA 7
ESTADO DE NIMO DE LOS PARTICIPANTES
Beln me senta as toda, como que se me acababa el mundo senta pues que ya me iba a morir me senta as como bicho raro como si me hubiera dado la peste o una cosa as s, dejarlo todo al tiempo todo al tiempo, todo a Dios, pues l es el nico que va a decidir hasta cundo nos va a dejar lo tom normal, con calma bueno, s triste, pensando en que es una enfermedad que ya no tiene cura pues yo me senta mal porque no me quera sentir intil los primeros das me senta enojado conmigo mismo, porque piensa uno que no va a poder hacer nada me daba coraje de todo yo creo no asimilaba bien primero y ahorita ya estamos normal de vuelta no queda de otra que echarle la ganas lloraba mucho porque me he dado cuenta de cmo termina la gente no se me iba a quitar, pero ah ya controlndosela uno yo me sent muy mal, me deprim, yo senta que me iba a morir tena mucho, mucho miedo tambin y este y as cambio de humor, s, de repente me da mucho coraje por cualquier cosa que no hay ni para enojarse deca por qu me dio a m esta enfermedad, por qu?... pues senta que ya nadie me iba a querer que me iban a rechazar, que porque luego nos comentaban que se contagiaba no ahorita ya lo tom con ms tranquilidad y como dicen, pues hay que vivir la vida de cada da mientras Dios nos d esta vida hay que seguirle al principio tuve una reaccin de mucho coraje, especficamente a Dios, renegu mucho y lloraba demasiado y pues una situacin de no aceptacin en los primeros meses o aos inclusive depresin, me voy a morir qu va a hacer mi familia, se van a quedar solos, soy la nica persona que aporta en mi hogar, la nica persona que est incorporada en la vida laboral, entonces mi preocupacin era muy grande no la aceptaba empec a levantar mucho la voz, a gritar, a enojarme al principio fue una desgracia, para el principio fue una desgracia, una maldicin, algo cuando logras estabilidad, cuando logras rebasar esa etapa o ves cmo la oportunidad ms grande que te est dando Dios de observar, no de ver, de observar lo que est a tu alrededor, de amar a los que estn a un lado de ti y que te quieren
Francisco
Susana
Adolfo
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Macario pues un sntoma de frustracin, de enojo de ms que nada de frustracin bastante decepcionado, a lo mejor de m mismo o de la vida, pero llega el momento en que reacciones y ves que las cosas no son como uno cree se vuelve uno muy irritable te encuentras con muchos sentimientos negativos, muchos sentimientos encontrados, te preguntas por qu yo, por qu esto, por qu el otro?..., simplemente te toc y hay que salir adelante me sent muy triste, pus porque esta enfermedad no es curable es controlable, pero no es curable yo deca: Ay Dios mo, yo no s por qu me castigaste con esta enfermedad!... al principio s muy triste, pero agarras tu ritmo de vida, cuando t te sientes bien te olvidas de tu enfermedad me sent triste y me tuve que conformar y no poda hacer otra cosa y yo s que esto no se me va a quitar no, me tard la tristeza, despus dije: No me voy a componer, ms vale salir adelante!...
Irma
Adela
La esfera familiar explora los cambios positivos y negativos que la enfermedad produce en el entorno familiar de los participantes, ya sea su pareja, hijos o familiares cercanos y da cuenta del apoyo que dan los familiares y del estilo de vida que se adopta a partir de ese apoyo, describiendo la forma en que las personas perciben las atenciones recibidas por parte de familiares y de quienes componen su entorno. Como puede apreciarse en la tabla 8, a excepcin de Beln, quien menciona que la regaaban, todos expresan haber recibo palabras de aliento por partes de sus familiares; a este respecto, en la psicologa se considera que en la nocin de bienestar mental y fsico toman una gran importancia las relaciones cercanas de apoyo, sentirse querido, afirmado y alentado por amigos ntimos y por la familia, que son los que predicen tanto la salud como la enfermedad; por ejemplo, en el caso del matrimonio, que ofrece lo roles de cnyuge y padre, mismos que pueden proporcionar fuentes adicionales de autoestima (Myers, 2005) y una forma de apoyo que en determinado momento sirve para que la persona tome esos roles como pilares para el mantenimiento de su estado de salud o adherirse al tratamiento
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TABLA 8
APOYOS PERCIBIDOS POR LOS PARTICIPANTES
Beln me decan: ya ves, te decamos que bajaras de peso, que ya no tomaras refresco!... me regaaban y me decan: ya ves, te lo decamos! pues mi esposo s me apoy nada ms me anim, me dijo que le echara ganas, que de todos modos ya no poda uno hacer nada ahorita nada ms me animan, me dicen que le eche ganas y todo va a salir bien, ahora s, que salgamos adelante y uno que est consciente ahora tambin ya que le echara ganas, ms que nada mi esposo me animaba, me decan: nimo, no te preocupes, vas a estar bien, hay que ir al doctor, tmate el medicamento fui apoyado emocionalmente con palabras, pero tambin con la reflexin de que tena que asistir al mdico, porque la misma situacin casi de la mayora de los diabticos es resistir mi mam, que es la persona ms cercana a m despus de mi esposa, ella no me visitaba frecuentemente, ahora mi mam lo hace, lo hace seguido, pues me hace sentir querido, me estimula, alienta mi esposa me ha llevado pues ms que nada, a cumplir la dieta te dicen: no te preocupes, no pasa nada, tienes que llevar las cosa ms tranquilas y te apapachan, simplemente que llegas a casa y tratan de hacer las cosas con ms mpetu que le echara muchas ganas, que nada ms siguiendo mi tratamiento iba a salir adelante l me apoy mucho, l me ayudaba mucho me deca que le tena que echar muchas ganas no me deja, s me apoya y mi hija mayor es la que se ha llevado ms trabajo porque luego ve que est mi esposo trabajando y se sale ella conmigo
Francisco
Susana Adolfo
Macario
Irma
Adela
Debe de tenerse en cuenta que la familia influye en la salud y la enfermedad y el apoyo familiar influye sobre la mayora de las enfermedades crnicas, ya que la forma de apoyo emocional basada en escuchar a la persona enferma, mostrarle empata y darle la sensacin de que se le cuida y se le tiene afecto es de gran ayuda (Taylor, 2006). Esto se debe a que la familia es un grupo de personas con un grado de vinculacin emocional muy fuerte, con una historia en comn, por lo que la presencia de una enferFactores biopsicosociales involucrados en la diabetes mellitus. Historias contadas por sus protagonistas
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medad en la familia altera la vida cotidiana del grupo, pues requiere de cambios en la organizacin en los roles y en sus reglas (Izuel et al., 2005). El estilo de vida explora la forma en que cambia la relacin con la esposa, hijos y los familiares cercanos tras la aparicin de la diabetes. Puede observarse en la tabla 9 que Francisco y Macario mencionan que tras la aparicin de su enfermedad, las personas que estaban alrededor suyo los trataban diferente; sin embargo, para Francisco este trato le resultaba incmodo, pues no le gustaba que pensaran que no poda hacer nada. Lo anterior coincide con lo indicado en la literatura, ya que la presencia de la enfermedad genera un acercamiento an mayor de los miembros del ncleo familiar en algunos casos; aunque tambin puede ocasionar conflicto (Izuel et al., 2005) y en el caso del malestar que menciona Francisco, se debe a que a pesar que la persona haya mejorado, los familiares se instalan en un patrn de sobreproteccin que aumenta su deficiencia y limita su autonoma y en consecuencia, se cortan sus posibilidades de llevar una vida normal (Ros, 1998). En cuanto a la sexualidad, Irma y Adela mencionan que tras la aparicin de la diabetes la vida de pareja no fue igual, debido a que en algunas mujeres en fase inicial de diabetes sin diagnosticar pueden experimentar problemas en la excitacin sexual,prdida del deseo sexual (libido) e incluso, incapacidad de llegar al orgasmo. Sin embargo, todo vuelve a la normalidad una vez que se diagnostica la diabetes y se establece una terapia con insulina (Robertson, 2006), adems de que el estado de nimo tiende a estabilizarse. La esfera social explora la modificacin del estilo de vida, as como los perjuicios que el diagnstico de la diabetes puede producir en las relaciones con amigos, en la escuela, el trabajo o con la gente cercana y el apoyo que estos pueden brindar o no a la persona con diabetes.
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TABLA 9
ESTILO DE VIDA DE LOS PARTICIPANTES TRAS LA ENFERMEDAD
Beln yo senta como que cierto rechazo pero no, o sea, yo era, dentro de m lo que yo senta nada ms... me trataban igual me queran chiquear [en su casa preparaban comida aparte para usted?] Mmm, s, eso s nos enojbamos pero por m, no por ella, sino porque ella me quera hacer mi cosas pensando ella que a lo mejor yo ya no poda o no y por eso eran problemas luego mis hijas me decan: mam es que t no debes de comer me siguen tratando igual, ni mis hijas ni mi esposo cambiaron nos hemos convertido en una familia solidaria todos hemos entrado en una dinmica, pero con respecto a mi enfermedad en cierto momento lo tratan a uno un poco mejor un tiempo mi esposo, o sea, no me dej que anduviera yo sola siempre a veces l querra estar conmigo y yo no como que no me llamaba la atencin y me molestaba, pero fue muy poco porque despus ya volv a mi normalidad ya no estamos juntos desde un ao 10 meses de que me enferm
Francisco
Susana
Adolfo
Macario Irma
Adela
Como puede verse en la tabla 10, el apoyo resulta de vital importancia, ya que como menciona Adolfo, al no recibir apoyo por parte de sus amigos se sinti abandonado, como un claro ejemplo de cmo el hecho de tener a alguien al lado influye en la salud de una persona y sobre todo en el aspecto emocional. Lo mismo sucedi con Irma cuando sus compaeras de trabajo le apoyaron en todo momento, lo cual se tradujo en cambios favorables para quien padece la enfermedad. La calidad de vida y estilo de vida exploran la forma en que la persona vive los cambios que se dan en la relacin con persona externas a su familia, como amigos y compaeros de trabajo.
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TABLA 10
APOYOS RECIBIDOS DE CERCANOS.
Beln pues de la personas conocidas que tengo pues s, tambin igual, o sea, no hablbamos muchos de eso, lo vivamos como una cosa normal y nada ms ...mi patrn s me entendi cmo estaba la situacin y ya platicamos, me dice: no hay problema, vete a curar y ya cuando puedas vienes de regreso, ahora s me dio las facilidades amigos. Mmm.. pues como yo casi no les contaba que tena diabetes, hasta ltimamente que nos platicamos, no, yo no les contaba s, me decan que le echara muchas ganas s, me sent abandonado, abandonado por que mucha gente no los culpo, sino que es parte de la ignorancia, es parte de nuestra cultura, se cree que para convivir, para platicar solamente con alcohol no, aqu no recib apoyo por parte de amigos, aqu ms que nada de mi familia mis compaeras de la escuela, que le echara muchas ganas, que eso no era cosa, ahora s como de decir: ya se va a morir; no dice usted nada ms, con su puro tratamiento y adelante dice, eso es lo nico que se puede hacer, en este caso ya me iba a salir de trabajar pero pues mis autoridades me dijeron: no, es que usted le tiene que echar ganas, pinselo, este, ya mis compaeras me ayudaba a hacer mi trabajo No refiere
Francisco
Susana
Adolfo
Macario
Irma
Adela
Como se observa en la tabla 11, las modificaciones en cuanto a la esfera social son muchas, ya que en las reuniones no se puede comer lo mismo, a lo que el paciente se tiene que adaptar; en cuanto a lo laboral, como mencionan Beln, Francisco, Macario, Adolfo e Irma, el rendimiento baja, por lo que el trabajo ya no se desempea de la misma forma y en ocasiones puede obligar al enfermo a renunciar, como en el caso de Francisco, quien tuvo que dejar de trabajar.
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Por otro lado, el hecho de tener hbitos alimenticios diferentes lleva a que la relacin con otros cambie, ya no se puede ir a los mismos lugares por el dao que esto implicara a la salud en el caso de la convivencia mediada por los alimentos, como en el caso de Adolfo, Francisco y Macario, quienes dejaron de asistir a reuniones y partidos de futbol por ejemplo, debido a que esto implicaba tomar bebidas alcohlicas, lo cual repercutira en su salud, lo que los llev a perder incluso amistades. En relacin con lo anterior, debe tomarse en cuenta que la salud y la felicidad estn influidas no solo por la cognicin social, sino tambin por las relaciones sociales. La gente que disfruta de relaciones cercanas de apoyo tiene menor riesgo de enfermedad y muerte prematura. Tales relaciones ayudan a la gente a lidiar con el estrs, en especial al permitir a las personas confiar sus emociones ntimas. Las personas que tienen apegos en el largo plazo con amigos miembros de la familia enfrentan mejor la prdida y reportan mayor felicidad (Myers, 2005). Por otro lado, las consecuencias de la diabetes podran ser tanto inmediatas (agudas), como en el largo plazo (crnicas); en la primera categora, las infecciones recurrentes, la depresin, los efectos de la hipoglucemia grave y la necesidad de no obtener un diagnstico y someter al metabolismo a un control, a menudo generan ausentismo laboral. En el largo plazo, la necesidad de acudir a un hospital o a clnicas de atencin primaria, cualquier recurrencia de los problemas agudos y los efectos de las complicaciones de la diabetes podran producir una prdida de produccin. Algunas de estas complicaciones, tales como la enfermedad del ojo diabtico, podran tener como resultado que el individuo no sea capaz de funcionar dentro de su puesto anterior, lo cual podra producir un cambio de empleo o una jubilacin anticipada por incapacidad (Williams, 2002).
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TABLA 11
CALIDAD Y ESTILO DE VIDA
Beln coma en menor cantidad, nada ms picoteaba limpiaba diario mi papelera y todo y pues hay veces que me senta cansadsima, adoloridaahora s, el da que amanezco con ganas me pongo a limpiar y todo o sea dejo limpio, pero el da que no, pues no, lo dejo as, normal baj de rendir en el trabajo un rato, precisamente porque le digo me daba sueo y ya, pero s baj me sal de trabajar de ah si va uno a la fiesta y grasas y eso, pues como uno, nada ms lo que se pueda dejar de jugar futbol, nada ms luego uno est acostumbrado a andar tambin con los amigos conviviendo un rato y se senta uno mal, ahorita s, ya todo se va asimilando y ya no hay problema si yo vea que tena mucha grasa la comida, no me la coma, me coma nada ms el arroz, lo nopales que me daban sus amistades de uno, ya no se juntan con uno porque uno ya no puede tomar... yo empiezo a modificar mi tipo de vida laboral, ya no asisto a muchas reuniones de tipo sindical demasiado, eso s, demasiado cansado, demasiado, pues agotado, agotado, eso s son cosas que lo experimenta uno por la deshidratacin, por la prdida de minerales existe mucha discriminacin y una de las enfermedades en donde ms se nota es precisamente en la s se presta mucho a mofa, mucha burla en los grupos laborales, en los grupos de amigos en las reuniones ten cuidado porque se te van subir las hormiguitas, ests muy azucarado, eh son bromas, pero son bromas que a veces no toda la gente tiene la capacidad para aceptarlas veo las mofas sobre todo enfocadas a la cuestin sexual: oye es que tu seora te va a dejar, ya no la haces feliz ya no puedes convivir con ellos, ya no puedes ahora s tomarte la copa con ellos y pues ya tampoco te invitan, no dejan de hablarte, pero pues ya no te invitan a las reuniones... se siente uno bajo en rendimiento s se siente uno desesperado, se siente uno mal porque ves a los dems como se toman un refresco, como se toman el otro, como comen cosas bastante agradables como es el azcar, los pastelillos, todo eso, es pues lgicamente que uno se debe de sentir mal, cualquier ser humano que siente y que piensa pues se siente malRetirndome, retirndome un poco de los dems nada ms
Francisco
Susana
Adolfo
Macario
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Irma salimos al recreo a cuidar los nios y tenemos muchas actividades, ya no es el mismo rendimiento que tenemos que cuando ests buena luego coma, a veces nada mas poquito, menos casi siempre dan mole y carnitas y ya no sirven mucho, dan poquito, cuando dan carnitas no me las como, cuando dan nopalitos y arroz yo prefiero hacerme unos taquitos de cebolla y cilantro que hacerme taquitos de carne agarro mi platito y me lo llevo a la casa
Adela
Por otra parte, se mencionan algunas creencias sobre la insulina, causas de la diabetes y tratamientos a los cuales se llega a someter una persona con diabetes. Como puede observarse en la tabla 12, los participantes llegaron a tener o an tienen ciertas ideas en gran parte errneas sobre la insulina, ya que la ven como un indicador de que la diabetes ya est muy avanzada y que la insulina puede causar dao a la salud; esto que aparece como una de las ideas en relacin con la diabetes y su tratamiento es uno de los mitos ms comunes, pues las personas pueden llegar a creer que la insulina es la productora de ceguera, pero es ms bien el resultado del descuido y del tratamiento inadecuado del paciente con relacin a su enfermedad. La insulina, al contrario permite que el organismo utilice de manera adecuada los nutrientes provenientes de los alimentos (Rivera, 2001).
TABLA 12
CREENCIAS SOBRE LA INSULINA
Beln Francisco Susana Adolfo Macario Irma Adela mucha gente est con la idea de la insulina deja ciego es mentira al aplicarse la insulina, ya est ms difcil porque conozco personas que si no se la aplican a ellos ya no estn bien Insulina, mmm pues yo siento que es cuando la gente ya est muy mal yo siempre pens que la insulina era mala, que con la insulina la gente se muere la insulina es bastante buena, siempre y cuando se aplique a tiempo en su momento pus que se quedaba uno ciego, que perda uno muchas cosas, pero no es cierto No refiere
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As mismo, en la tabla 13 se indica cmo los participantes relacionan la aparicin de la diabetes con las emociones, ya que ellos refieren haber notado que esta aparece despus de un susto o coraje. Al respecto, Cruz (2002) seala como factores de riesgo para la diabetes a la herencia, pues se ha comprobado que esta enfermedad tiene una predisposicin familiar, ya que casi siempre se encuentran antecedentes diabticos en las personas que padecen esta enfermedad, factores ambientales como obesidad, la edad, como un factor que hace que disminuya la tolerancia a la glucosa; en cuanto a la presencia de estrs, puede relacionarse la explicacin que dan los participantes en el estudio de la aparicin de la enfermedad ante situaciones vitales que generan mucha tensin, sustos y cualquier acontecimiento traumtico que est directamente relacionado con la aparicin de estrs; esto es, durante esos periodos de estrs hay mayor secrecin de cuatro hormonas: glucagon, catecolaminas, glucocorticoides y hormona del crecimiento, hormonas que estimulan el uso de las grasas almacenadas en lugar de las tomadas por la va oral produciendo gran cantidad de desechos y complicaciones, lo que va a conducir a la liberacin de cidos grasos, que son los que interfieren con la respuesta de los tejidos a la insulina circulante y, en consecuencia, se producen las deficiencias caractersticas de la enfermedad en la persona. Como puede observarse, la atribucin causal que hacen los participantes de que la diabetes es desencadenada por el estrs, tiene una fundamentacin cientfica, aun cuando ellos no tengan la explicacin de sustento al respecto.
TABLA 13
CAUSAS DE LA DIABETES
Beln dicen que todos tenemos las enfermedades mi pap, hizo un coraje y de ah se le desarroll la diabetes Mmm, pues la diabetes es porque uno est obeso supuestamente y porque y ahora s por los sustos, sorpresas o por todo y ahora s por bastantes cosas, por grasa, por todo eso tambin No refiere
Francisco
Susana
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Adolfo
pienso que es una cuestin hereditaria y le sumamos lo dems y parte de eso, viv situaciones muy, pero muy difciles, emocionales en cuanto a mi trabajo donde yo no tena una estabilidad emocional es una enfermedad emotiva, de alguna emocin, susto, gusto, disgusto, coraje, lo que se llame es una enfermedad emotiva mi hijo se se como se dice se. se suicid, eso fue lo que me perjudic a m, mi enfermedad No refiere
Macario
Irma
Adela
Como puede observarse en la tabla 14, cuando una persona se enfrenta a una situacin de enfermedad como la diabetes, busca cualquier medio para poder curarse, tal es el caso de los participantes de esta investigacin, quienes refieren haber intentado diversos mtodos para curar su enfermedad, desde productos naturistas, acupuntura, vacunas e incluso el xenotransplante, el cual consiste en el trasplante de rganos entre especies distintas filogenticamente y el desarrollo actual en su investigacin se basa en su potencial aplicabilidad clnica, es decir, la posibilidad de trasplantar rganos animales en el ser humano, en este caso del cerdo (Grant, Mendicino y Levy, 2001; citados en Ramrez, Ros, Yelamosc, Muoz y Parrilla, 2002).
TABLA 14
TRATAMIENTO
Beln tom t de alpiste
Francisco
alguna vez me dieron el licuado de nopal, me dieron licuado de sbila y licuado de xoconostle fue otra persona que este trata con pura hierba naturista s, me estuve tomando como un ao, pero ya despus tampoco ya no
Susana
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Adolfo he buscado todas las alternativas y le probado todo y he tomado y he comido lo que no te puedes imaginar acupuntura y todo ese tipo de cosas, entonces s le ayuda a uno medicina alternativa, este, la aplicacin de magnetos me puse una aqu (seala el brazo), una clula madre de un cerdito para que la doctora me deca que esta clula madre lo que hace es estimular la glndula maestra; y entonces estimulando la glndula maestra, sta a su vez estimula a las dems ahora muy adictos a tener remedio caseros y la situacin a veces econmica nos lleva a probar todo este tipo de medicina herbolaria me han aplicado, por ejemplo, el oxgeno lquido s, la acupuntura puede ayuda,r pero existe una vacuna que segn trajeron de Cuba que es un implante de la parte del cerebro del cerdo y se ha nombrado mucho aqu en Mxico el nopal con el xoconostle, la sbila y eso, luego me dijeron que de un rbol fui a ver a un doctor que me sacara sangre y me haca una botella con otra especie de medicamento y se la revolva y despus ya me lo tena que inyectar, pero no, no me dio resultados me dicen que hay un tratamiento que para que ya no me pongan la insulina, que me ponen un trasplante aqu en el brazo, que es como una masita de un lechoncito No refiere.
Macario
Irma
Adela
Conclusiones
La diabetes mellitus es un verdadero problema de salud, ya que las cifras en el mundo y en Mxico indican un incremento en las cifras y se han disparado las estadsticas, al ocupar los primeros lugares en morbilidad y el primer lugar en defunciones en Mxico. Como trastorno de tipo crnico-degenerativo, la diabetes mellitus requiere de una serie de cambios que abarcan los mbitos personal y social desde que es diagnosticada y que implica un reajuste de la persona en todos sentidos, al adoptar ahora el papel de enfermo. Estas reacciones incluyen las propias del duelo, ya que la enfermedad se traduce en una prdida que la persona tendr que procesar. As, la depresin suele ser una emocin comn, en la que surge el sentimiento de indefensin y de desesperanza ante la
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prdida de la salud, del estatus laboral, personal y de los cambios que impactan de manera directa a la calidad de vida en la salud percibida por la persona. En este estudio donde se realizaron entrevistas a profundidad con seis participantes, se recopilaron las vivencias personales que dan cuenta del impacto que produce el diagnstico de la diabetes en diferentes esferas. Desde las primeras seales de la enfermedad, se observa que la diabetes mellitus se manifiesta con los sntomas clsicos descritos por la literatura y ya ampliamente conocidos entre la poblacin en general y porque en algunos casos algn familiar haba padecido la enfermedad, teniendo as conocimientos previos sobre su sintomatologa y manifestaciones. Tras la aparicin de los primeros sntomas, los participantes experimentaron cambios en el nivel de independencia, baja en el rendimiento y un considerable decremento en diferentes rganos y funciones. El tratamiento de la enfermedad se relaciona con la medicamentacin, la realizacin de actividad fsica, el plan de alimentacin y un constante seguimiento mdico en diferentes reas, consideraciones que los participantes tienen claro que habrn de efectuar; no obstante, al reportar su tratamiento, se corrobora la dificultad para realizar y mantener cambios favorables, siendo la realizacin de la actividad fsica y el cumplimiento del plan de alimentacin los ms complicados de seguir. Aun cuando se puede percibir a la diabetes mellitus como algo catastrfico, la reaccin a la no adherencia al tratamiento se explica porque es una enfermedad silenciosa, que avanza lentamente, con consecuencias en el mediano y largo plazos que no son tan severas como en otros padecimientos, por lo que el impacto inmediato no es visible. El estado de nimo a partir del diagnstico es cambiante y tiende a manifestarse como abatimiento, enojo, irritabilidad y frustracin, adems de que se confirma la descripcin de depresin, asociado esto a la prdida de la salud y del control sobre los acontecimientos que afectan la vida del enfermo. Ante la diabetes, la familia se convierte en la fuente principal de apoyo, mientras en el plano social los amigos y los compaeros de trabajo o conocidos pueden volverse una fuente adicional de apoyo, pero a la perFactores biopsicosociales involucrados en la diabetes mellitus. Historias contadas por sus protagonistas
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sona con la enfermedad muchas veces le es complejo hablar de su padecimiento, pues considera que es contraproducente para la relacin y por lo tanto, tiende a ocultar a los dems que se padece diabetes mellitus; una respuesta posible es que la persona procure seguir con el estilo de vida que tena antes, para que los dems no se enteren de su condicin, poniendo en peligro su ya frgil estado de salud, o bien, tiende a aislarse de todos aquellos eventos sociales mediados por la comida, el tabaco y la bebida. Como puede observarse, enfermar supone en el caso de una patologa crnica una disrupcin biogrfica en casi todos los aspectos que conforman la identidad de la persona. El pasaje por la enfermedad no solo ocurre a nivel de clulas y tejidos, sino que implica la transformacin en todas las dimensiones de la existencia de la persona con la enfermedad. Existe un quiebre en la identidad histrica que produce restricciones en su interaccin, en su vida cotidiana, en su capacidad de eleccin y de libertad y un aislamiento social. Socialmente, la persona adquiere otra categora no de persona con diabetes, sino de diabtico/diabtica, que puede constituirse en una carga significativa para los otros y para s mismo, ante lo cual puede responder generando actitudes negativas. Resultado de esta disrupcin biogrfica, la persona organiza su vida alrededor de la enfermedad y la incorpora a su biografa, reorganizando su experiencia cotidiana donde el dolor fsico y el sufrimiento emocional se incorporan a la identidad personal, por lo que este estudio recupera la visin individual que desde la investigacin cualitativa permite acercarse a la experiencia de los protagonistas de esta entidad mdica.
Fuentes consultadas
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Sobre las coordinadoras
Patricia Balczar Nava
Licenciada en psicologa y maestra en psicologa clnica por la Universidad Autnoma del Estado de Mxico (UAEMEX). Doctora en investigacin psicolgica por la Universidad Iberoamericana. Profesora-investigadora denitiva de tiempo completo en la UAEMEX; pertenece al cuerpo acadmico Clnica y Familia, donde centra sus trabajos de investigacin sobre psicologa de la salud. Entre sus publicaciones se encuentran los libros de texto Teoras de la personalidad, e investigacin cualitativa, ambos editados por la UAEMEX. Ha participado con resultados de investigacin en congresos en el mbito nacional e internacional y ha publicado artculos de investigacin en diferentes revistas arbitradas e indexadas.
Gloria Margarita Gurrola Pea
Licenciada en psicologa clnica por la Escuela Libre de Psicologa. Maestra en psicologa clnica por la Universidad de las Amricas-Puebla. Doctora en investigacin psicolgica por la Universidad Iberoamericana. Profesora denitiva de tiempo completo en la UAEMEX; lder del cuerpo acadmico Clnica y Familia, donde centra sus trabajos de investigacin sobre psicologa de la salud y violencia de gnero. Entre sus publicaciones se encuentran los libros de texto Teoras de la personalidad, e Investigacin cualitativa, ambos editados por la UAEMEX. Ha participado con resultados de investigacin en congresos en el mbito nacional e internacional y ha publicado artculos de investigacin en diferentes revistas cientcas.
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Alejandra Moysn Chimal
Licenciada en psicologa y maestra en psicologa clnica por la Universidad Autnoma del Estado de Mxico. Doctora en investigacin psicolgica por la Universidad Iberoamericana. Profesora de tiempo completo de la UAEMEX; pertenece al cuerpo acadmico Clnica y Familia, donde centra sus trabajos de investigacin sobre psicologa de la salud. Perl Promep desde 2004. Directora de la Facultad de Ciencias de la Conducta de la UAEMEX durante el periodo 2006-2010. Entre sus publicaciones se encuentran los libros de texto Teoras de la personalidad, e investigacin cualitativa, ambos editados por la UAEMEX. Ha participado con resultados de investigacin en congresos en el mbito nacional e internacional y ha publicado artculos de investigacin en diferentes revistas cientcas.
Sobre los autores
Martha Patricia Bonilla Muoz
Licenciada en Psicologa por la Universidad Autnoma Metropolitana. Maestra en Psicologa y doctora en Psicologa Social por la Universidad Nacional Autnoma de Mxico. Profesora-investigadora de medio tiempo de la UAEMEX; pertenece al cuerpo acadmico Clnica y Familia, donde centra sus trabajos de investigacin sobre adolescencia, pareja y apego. Docente en el posgrado en psicologa en la Universidad Iberoamericana; docente en posgrado del Centro Avanzado de Comunicacin, A.C. Entre sus publicaciones se encuentra Adolescentes del siglo XXI, editado en conjunto con la Universidad de Guanajuato y Pareja y violencia, El rompecabezas de la relacin, editado por la UAEMEX. Ha participado con resultados de investigacin en congresos en los mbitos nacional e internacional y ha publicado artculos de investigacin en diferentes revistas cientcas.
Yarely Salazar lvarez
Licenciada en Psicologa por la Universidad Autnoma del Estado de Mxico. Colabor en el Centro de Investigaciones en Ciencias Mdicas (CICMED) de la UAEMEX, en el rea de investigacin en psicologa, donde colabor en la organizacin del 5 Congreso Internacional sobre la Salud del Adolescente. Centra su inters en la investigacin en adolescencia y en enfermedades y su aspecto psicolgico. En la actualidad se desempea en el mbito educativo y en la clnica privada.
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Sergio Gabriel Ochoa Alcaraz
Licenciado en Psicologa y maestro en ciencias en el rea de Psicologa Aplicada por la Universidad de Colima. Ph.D. Health Psychology en la Atlantic International University. Profesor de la Facultad de Psicologa de la Universidad de Colima desde 1994 con nfasis en docencia en metodologa de la investigacin, tcnicas de recoleccin de datos (cuestionarios y escalas) y procedimientos de validez y de confiabilidad de instrumentos de medicin psicolgica. Ha publicado artculos de investigacin en el rea de psicologa de la salud y ha participado en foros y congresos nacionales e internacionales. Es coautor del libro Elaboracin de cuestionarios, publicado en 2006 por la Universidad de Colima.
Rafael Armando Samaniego Garay
Licenciado en Psicologa por la Escuela de Psicologa de la Universidad Autnoma de Zacatecas (UAZ), Maestro en Ciencias por la Facultad de Psicologa de la UANL. Profesor-investigador de la Unidad Acadmica de Psicologa y del rea de Ciencias de la Salud de la UAZ. Responsable del Grupo Disciplinar de Psicologa de la Salud, as como integrante del cuerpo acadmico Epidemiologa del Grupo Social Familia. Cuenta con el Reconocimiento Perfil Promep. Ha participado en estudios con relacin a la Psicologa de la Salud en el mbito de las Enfermedades Crnicas y en el mbito Educativo. Cuenta con publicaciones en forma de artculos en revistas arbitradas y en captulos de Libros y Libro.
Doctor en Filosofa (Psicologa y Pedagoga) por la Universidad de Salzburgo, Austria. Profesor-investigador de medio tiempo de la UAEMEX. Docente en programas de licenciatura y posgrado en la UAEMEX y en la maestra en Administracin del Instituto Tecnolgico de Estudios Superiores de Monterrey. Integrante del cuerpo acadmico Clnica y Familia de la Facultad de
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Sobre los autores
Ciencias de la Conducta, donde centra su trabajo en temas sobre violencia, enfermedad y familia. Entre sus ltimas publicaciones se encuentra Pareja y violencia. El rompecabezas de la relacin, texto editado por la UAEMEX.
Sal Urcid Velarde
Licenciado en Psicologa por la Universidad Autnoma del Estado de Mxico y candidato a maestro en Psicologa de la Salud por la Universidad de Ixtlahuaca CUI. Profesor de la Escuela de Psicologa de la Universidad de Ixtlahuaca y de la Facultad de Ciencias de la Conducta de la UAEMEX. Ha sido ponente en diversos congresos nacionales e internacionales y centra su lnea de investigacin en psicologa y diabetes mellitus 2.
Joel Zapata Salazar
Maestro en Estudios Humansticos por el Instituto Tecnolgico y de Estudios Superiores de Monterrey. Psiclogo y educador en formacin por la Universidad Autnoma de Coahuila (UAC). Profesor-investigador en la Escuela de Psicologa de la UAC, en la que desarrolla proyectos de investigacin en el rea de salud mental y educacin-promocin de la salud. Es miembro del cuerpo acadmico Salud Mental y ha sido ponente en diversos congresos nacionales e internacionales y ha publicado artculos cientficos en diversas revistas indexadas nacionales e internacionales.
Jana Petrzelov Mazacov
Doctora en Psicologa Clnica por la Universidad de Palack, Repblica Checa. Profesora-investigadora en la Escuela de Psicologa de la Universidad Autnoma de Coahuila y lder del cuerpo acadmico Salud Mental. Ha realizado investigaciones centradas en la salud mental. Coautora de libros con temticas como suicidio, adicciones, estrs y diabetes mellitus 2. Ha publicado artculos cientficos en diversas revistas indexadas nacionales e internacionales.
Sobre los autores
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Jos Gonzlez Tovar
Doctor en Ciencias de la Educacin por la Facultad de Ciencias de la Educacin y Humanidades de la Universidad Autnoma de Coahuila. Profesorinvestigador de la Escuela de Psicologa de la Universidad Autnoma de Coahuila, donde imparte ctedra en la licenciatura, en maestra en Ciencias de la investigacin y en el doctorado en Ciencias. Cuenta con el Reconocimiento Perfil Promep y es miembro del cuerpo acadmico Salud Mental. Candidato en el Sistema Nacional de Investigadores (SNI) del Conacyt. Enfoca su actividad acadmica en la lnea Intervencin psicolgica en variables asociadas a la salud mental y en educacin para la salud. Ha publicado temticas relacionadas con la violencia, el gnero, educacin para la salud y la calidad de vida. Ha presentado ponencias en congresos nacionales e internacionales en las reas de psicologa y pedagoga y ha publicado artculos en revistas arbitradas y captulos de libro.
Mara Julia Velzquez Mendoza
Licenciada en Psicologa por la Universidad Autnoma del Estado de Mxico. Cuenta con experiencia laboral en psicologa del trabajo, en el rea de Recursos Humanos y su experiencia en investigacin est enfocada en el rea de la Psicologa de la Salud. En la actualidad estudia la maestra en Psicologa, perteneciente a la UAEMEX, bajo la direccin del Cuerpo Acadmico Clnica y Familia, en donde centra su inters en el estudio del cuidador informal en enfermedades crnico-degenerativas.
Jos Luis Ybarra Sagarduy
Doctor en Psicologa por la Universidad de Almera, Espaa. Profesorinvestigador de tiempo completo en la Unidad de Trabajo Social y Ciencias para el Desarrollo Humano de la Universidad Autnoma de Tamaulipas desde 2005. Es lder del cuerpo acadmico Estudios de la Psicologa con nfasis en Psicologa Clnica y de la Salud. Cuenta con Reconocimiento Perfil Promep.
186
Sobre los autores
Miembro del Sistema Nacional de Investigadores, Nivel 1 del Conacyt. Es coautor de diversas publicaciones, como artculos, captulos de libros y libros, nacionales e internacionales, destacando el libro Trastornos y enfermedades crnicas: una aproximacin psicolgica, editado por Manual Moderno. Tambin, cuenta con numerosas aportaciones a Congresos nacionales e internacionales sobre Psicologa de la Salud, enfocados a factores psicosociales implicados en el auto cuidado y sobre calidad de vida en enfermedades crnico-degenerativas y factores psicosociales de riesgo y proteccin en la conducta adictiva.
Comit cientfico
M.C. Agustn Lara Esqueda. Universidad Autnoma del Estado de Mxico. Dr. Antonio Laguna Camacho. Universidad de Birmingham, Inglaterra. Dr. Esteban Eugenio Esquivel Santovea. Universidad de Birmingham, Inglaterra. Dr. Juan Carlos Snchez Sosa. Universidad Autnoma de Nuevo Len. Mtra. Juana Mara de la Luz Esteban Valds. Universidad Autnoma del Estado de Mxico. Dra. Julieta Concepcin Garay Lpez. Universidad Autnoma del Estado de Mxico. Dr. Manuel Sosa Correa. Universidad Autnoma de Yucatn. Dra. Mara Dolores Garca Snchez. Universidad Autnoma de Zacatecas. Dra. Mara Elena Villarreal Gonzlez. Universidad Autnoma de Nuevo Len.
Sobre los autores
187
Dra. Mara Jos de Lille Quintal. Universidad Autnoma de Yucatn. M.C. Mario Enrique Arceo Guzmn. Universidad Autnoma del Estado de Mxico. Dr. Manuel Sosa Correa. Universidad Autnoma de Yucatn. Dr. Oscar Armando Esparza del Villar. Universidad Autnoma de Ciudad Jurez.
ndice
Presentacin
Patricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Alejandra Moysn Chimal ................................................................................5
Patricia Balczar Nava Gloria Margarita Gurrola Pea Martha Patricia Bonilla Muoz Yareli Salazar lvarez ....................................................................................11
Resumen ........................................................................................................ 13 Antecedentes ................................................................................................. 13 Mtodo........................................................................................................... 17 Resultados y discusin ................................................................................... 19 Conclusiones.................................................................................................. 33 Fuentes consultadas ....................................................................................... 33
Sergio Gabriel Ochoa Alcaraz Karina Leticia Magallanes Silva ......................................................................37
Resumen ........................................................................................................ 39 Antecedentes ................................................................................................. 39 Mtodo........................................................................................................... 45 Resultados...................................................................................................... 47 Discusin........................................................................................................ 49 Fuentes consultadas ...................................................................................... 53
Actividades de autocuidado en personas adultas con diabetes mellitus tipo 2

Rafael Armando Samaniego Garay Jos Luis Ybarra Sagarduy ................................................................. 57
Resumen ........................................................................................................ 59 Antecedentes ................................................................................................. 59 Mtodo........................................................................................................... 62 Resultados...................................................................................................... 64 Discusin........................................................................................................ 70 Conclusiones.................................................................................................. 72 Fuentes consultadas ....................................................................................... 73
Autoecacia percibida en pacientes adultos con diabetes mellitus tipo 2, con y sin control metablico
Patricia Balczar Nava Sal Urcid Velarde Gloria Margarita Gurrola Pea Alejandra Moysn Chimal ........................................................................ 77
Resumen ........................................................................................................ 79 Antecedentes ................................................................................................. 79 Mtodo........................................................................................................... 81 Resultados...................................................................................................... 83 Discusin........................................................................................................ 83 Fuentes consultadas ....................................................................................... 86
Jos Antonio Vrseda Heras ....................................................................... 89
Resumen ........................................................................................................ 91 Antecedentes ................................................................................................. 91 Conclusiones................................................................................................ 108 Fuentes consultadas ..................................................................................... 108
192
ndice

Joel Zapata Salazar Jana Petrzelov Mazacov Jos Gonzlez Tovar ....................................................................... 111
Resumen ...................................................................................................... 113 Antecedentes ............................................................................................... 113 Mtodo......................................................................................................... 120 Resultados.................................................................................................... 124 Conclusiones................................................................................................ 133 Fuentes consultadas ..................................................................................... 136
Mara Julia Velzquez Mendoza Patricia Balczar Nava ............................................................................... 139
Resumen ...................................................................................................... 141 Antecedentes ............................................................................................... 142 Mtodo......................................................................................................... 147 Resultados.................................................................................................... 152 Conclusiones................................................................................................ 172 Fuentes consultadas ..................................................................................... 174
Sobre las coordinadoras........................................................................ 177

Patricia Balczar Nava ................................................................................. 179 Gloria Margarita Gurrola Pea.................................................................... 179 Alejandra Moysn Chimal............................................................................ 180
Sobre los autores ................................................................................... 181

Martha Patricia Bonilla Muoz ..................................................................... 183 Yarely Salazar lvarez .................................................................................. 183 Sergio Gabriel Ochoa Alcaraz..................................................................... 184 Rafael Armando Samaniego Garay.............................................................. 184 Jos Antonio Vrseda Heras .......................................................................... 184 Sal Urcid Velarde ....................................................................................... 185
ndice
193
Joel Zapata Salazar ...................................................................................... 185 Jana Petrzelov Mazacov............................................................................ 185 Jos Gonzlez Tovar ..................................................................................... 186 Mara Julia Velzquez Mendoza................................................................... 186 Jos Luis Ybarra Sagarduy ........................................................................... 186 Comit cientco .......................................................................................... 187
Diabetes y psicologa de la salud, se termin de imprimir en la Ciudad de Mxico durante el mes de noviembre del ao 2012. Para su impresin se utiliz papel de fabricacin ecolgica con bulk a 80 gramos. La edicin estuvo al cuidado de la oficina litotipogrfica de la casa editora.
ISBN 978-607-401-650-5
DIABETES
Y PSICOLOGA
MEDICINA Y PSICOLOGA
La diabetes espersona, una enfermedad metablica crnicoCuidar de una nio o adulto, particularmente degenerativa, que provoca daos en todos los rganoses y enfermos crnicos con dependencia o discapacidad, sistemas a corto y largo plazo. Actualmente, pese a los una actividad humana que tiene un componente no proesfuerzos centrados en su tratamiento cura, es una fesional. Es sorprendente observar cmoyen los ltimos verdadera epidemia que ha puesto en crisis a los aos el cuidado de estas personas ha ido pasando desislas temas sanitarios, ya que la mayora de pacientes con manos de los profesionales de la salud e instituciones, diabetes no logran un exitoso control de sus cifras de para situarse en manos de familiares o amigos dentro glucosa en sangre. del hogar. La diabetes no slo afecta los rganos y sistemas, Este libro a travs de la contribucin de sus difesino que deja a su paso innumerables prdidas persorentes destaca lo que ha sido la emergencia del nales yautores en quienes rodean al paciente con la enfermedad, cuidado informal familiar como sistema de se salud. Esto por lo que en estao obra y desde la psicologa, exploran a travs de la descripcin de su naturaleza, as como tamaspectos personales relacionados con la noticia de sabin de su contribucin y lugar en el sistema institucional berse con un diagnstico de diabetes mellitus 2, las actide salud. Asimismo, hace referencia sobre los aspectos tudes, dicultades y creencias en torno a la enfermedad; el autoconcepto y la concepcin la diabetes; ticos y jurdicos relacionados con sobre el cuidado informallas de actividades de autocuidado, as como el grado de autoeun enfermo; se describe y perfila quin es, qu hace y en cacia en grupos deel pacientes con y sin control qu contexto opera cuidado informal dentro delexitoso hogar; de la enfermedad; la diabetes como experiencia de enfery por ltimo, desde lo familiar, seala algunas propuesmedad, familia y cuidado resiliencia; las redes de apoyo enBajo patas enfocadas al y atencin del cuidador. cientes con diabetes y los aspectos biopsicosociales a esta propuesta, el profesional de la salud pueda preparar los que las personas con diabetes se enfrentan. y apoyar al cuidador para manejar las distintas etapas de Esta obra es el resultado de una cuidadosa indagala enfermedad y los cambios que sta genera (diagnscin terica al respecto y rene resultados de investico, atencin, manejo de las crisis, etctera). Los contigaciones que desde la psicologa, fueron llevadas a tenidos de este libro le lector comprender cabo por los autores enpermitirn diferentesal instituciones y cony reconocer la participacin fundamental cuidador textos, en un esfuerzo para concienciar al del lector sobre informal en el cuidado de un enfermo, asimismo, la el dolor de una enfermedad que endulza el cuerpo,de pero importancia cuidar del cuidador. que amarga de el espritu.

Diabetes y Psicolog A de La Salud

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PSICOLOGA DE LA SALUD

iabetes D y psicologa de la salud

iabetes D y psicologa de la salud

iabetes D y psicologa de la salud

Amargura 4, San ngel, lvaro Obregn, 01000 Mxico, D.F .

*Investigadoras de la Universidad Autnoma del Estado de Mxico

luntaria y la sesin se videograb con consentimiento de los participantes, asegurndoles su condencialidad.

A continuacin se mencionan los pasos seguidos en la codicacin y anlisis de la informacin recabada:

Socorro Juana Mario Martha Guadalupe ngel

70 aos 45 aos 58 aos 38 aos 80 aos 74 aos

Ama de casa Ama de casa Obrero Psicloga Ama de casa Jubilado

Primaria inconclusa Primaria Primaria inconclusa Licenciatura Analfabeta Primaria

No S (madre y dos hermanos) No S (madre y padre) No S (hija)

20 aos 14 aos 5 aos 2 aos 40 aos 31 aos

Medicacin oral Insulina No toma Medicacin oral Medicacin oral Insulina

Mario Martha Guadalupe ngel

Juana Mario Martha

erg S io a G briel O ch oa Alcaraz a K rina e L ticia Mag allanes i S lv a

Nmero de participantes Autoconcepto ideal Autoconcepto real

204 192 158 138 123 69 66 47 31 10 10

100 95 77 67 60 33 32 23 15 4.9 4.9

erg S io a G briel O ch oa Alcaraz a K rina e L ticia Mag allanes i S lv a

Mala Responsabilidad Cura Delicada J=

4.4 4.4 4.4 3.9

erg S io a G briel O ch oa Alcaraz a K rina e L ticia Mag allanes i S lv a

Actividades de autocuidado en personas adultas con diabetes mellitus tipo 2

34.9 31.3 33.8

70.1 19.3 5.8 2.9 1.8

Actividades de autocuidado en personas adultas con diabetes melitus tipo 2

75.6 8.5 8.1 3.9 3.9

84.6 5.4 4.2 3.9 1.9

3.5 71.5 15.2 9.7

66.4 17.9 7.4 1.7 6.6.

58.9 9.5 1.8 29.8

7.42 12.096 36.7 61.1 2.2 68.8 29.4 1.8

4.0 14.9 2.8 46.8 3.6 18.9 6.4 68.8 22.9

22.0 78.0 8.0 12.7 75.3 4.0 21.2 78.8

25.9 34.7 11.6 11.6 8.2 8

Rafael Armando Samaniego Garay Jos Luis Ybarra Sagarduy

Conoce el tratamiento S No Ha recibido educacin en diabetes S No

83.2 16.8 54.8 45.2

Actividades de autocuidado en personas adultas con diabetes melitus tipo 2

Ac iv t idades de aut oc uidado en p ersonas adult as c on diabet es melit us i to p 2

Rafael Armando Samaniego Garay Jos Luis Ybarra Sagarduy

4.01 3.91 4.44

.05 .052 .03

27.79 10.52 64.85

9.12 3.91 21.17

26.13 9.97 59.75

5.20 3.24 10.98

Familia, enfermedad crnica y resiliencia

Familia, enfermedad crnica y resiliencia

Jos Antonio Vrseda Heras

Jos Antonio Vrseda Heras

Familia, enfermedad crnica y resiliencia

a Fm il ia, enf erm edad c r nic a y resil ienc ia

Redes de apoyo social en pacientes con diabetes mellitus tipo 2

Las redes de apoyo social

oel a J Z pata a S laz ar J na e a P tr e z lov aa M z cov os J G onz lez o Tv ar

5.4 51.4 67.6 78.4 89.2 100.0

80.0 86.7 93.3 100.0

Redes de apoyo social en pacientes con diabetes mellitus tipo 2

47.8 23.9 8.7 19.6 8.7 67.4 23.9

Nota: Correlaciones significativas a = .05, Correlaciones significativas a = .01.

Nota: Correlaciones significativas a = .05, Correlaciones significativas a = .01.

Nota: Correlaciones significativas a = .05, Correlaciones significativas a = .01.