Liberté, Égalité, Fraternité Et Vulnérabilité. Julia Kristeva

LIBERT, GALIT, FRATERNIT ET ....
VULNRABILIT
Julia Kristeva Association Recherches en psychanalyse | Recherches en psychanalyse
2006/2 - n 6 pages 11 27
ISSN 1767-5448
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Pour citer cet article :
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Kristeva Julia, Libert, galit, fraternit et .... vulnrabilit , Recherches en psychanalyse, 2006/2 n 6, p. 11-27. DOI : 10.3917/rep.006.0011
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Libert, galit, fraternit et .... vulnrabilit
Les handicaps sont multiples : moteur, sensoriel, psychique et mental, et singuliers. Chaque handicap est une personne singulire qui vit sa situation de manire spcifique, diffrente, unique. Quels quils soient, cependant, ils nous confrontent une exclusion incommensurable, diffrente de toutes les autres : le handicap ouvre chez celui qui ne lest pas une blessure identitaire narcissique ; il inflige une menace de mort physique ou psychique, la peur de leffondrement et, au-del, langoisse de voir exploser les frontires de lespce humaine elle-mme. Aussi le handicap est-il expos immanquablement une discrimination impartageable. Si je fais cependant le pari de partager cette situation, ce nest pas seulement parce que les difficults neurologiques de mon fils lui ont fait suivre un enseignement atypique o jai dcouvert la singularit de chaque personne handicape. Ni parce que, comme psychanalyste, je soigne depuis quelques dizaines dannes dj le handicap psychique (dpression, psychose, tats-limites et autres troubles). Mais parce que mes sjours frquents hors de lHexagone mont persuade que la France, compare des pays comme la Sude, la Norvge, la Belgique, le Canada, les Etats-Unis et bien dautres, tarde mettre en uvre une vritable solidarit avec les personnes handicapes et un accompagnement personnalis de chacun. En effet, en ce dbut du troisime millnaire, alors que la biologie, lanthropologie et lastrophysique explorent les frontires de lhumain et que les dmocraties les plus avances refusent la discrimination des personnes dont le corps et lesprit interrogent lidentit mme de notre espce et tentent leur insertion tous les niveaux du lien social, la France, dans ce mouvement difficile, provocant et prometteur, est encore
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Julia Kristeva
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RECHERCHES EN PSYCHANALYSE
loin de raliser ce quon est pourtant en droit dattendre du pays des droits de lhomme. Plus fondamentalement encore, je suis persuade face au pragmatisme plus ou moins cynique des uns et aux heurts des religions des autres que lhumanisme qui ne cesse de se chercher, depuis son surgissement dans le pass jusque dans ses crises ou ses renouvellements aujourdhui et dans les temps venir, pourrait trouver dans le combat pour la dignit des personnes handicapes une chance de se renouveler en laborant ce qui lui manque toujours cruellement : le respect de la vulnrabilit impartageable. Mon ambition, mon utopie consiste penser que cette vulnrabilit que nous renvoie la personne en situation de handicap nous constitue en profondeur, ou, si lon veut, inconsciemment, et que par consquent elle est partageable. Cet humanisme-l serait-il la rvolution culturelle avec laquelle pourrait se construire la dmocratie de proximit dont a besoin lre post-moderne ? La dmesure de cette ambition se btit en ralit sur des expriences banales, quotidiennes, douloureuses. En voici trois parmi tant dautres : John, Claire et la femme VUe la tlVision Les gens disent que je suis fou : tel est le titre dun documentaire tlvis diffus aux Etats-Unis et que jai vu lors dun rcent sjour. Le film prtend vous apprendre comment on peut russir gurir et intgrer un schizophrne. Le hros, gav de mdicaments divers qui le rendent obse ce dont il se plaint , sera cependant sauv par sa sur, cinaste improvise qui a la bonne ide de filmer ce pauvre John, fru heureusement de dessin et de gravure. Grce au film, les uvres de lhandicap sont bientt rendues publiques ; il a droit une exposition ; les subventions pleuvent. Le fou est dsormais a disabled artist . Il peut quitter le gte rvoltant quil partageait avec quelques autres de son espce, et recouvre mme une certaine srnit, parce que les services sociaux lui payent dsormais un logement digne de ce nom. Le voil donc guri. Il ne manquait plus qu couronner le film dun prix, ce qui ne tarde pas arriver. De temps autre, lartiste sinsurge contre la camra qui le fixe, et un peu, tout de mme, contre ceux qui font de sa maladie une uvre dart. Mais enfin, il finit par se laisser faire, disons quil participe au tournage. La camra nest-elle pas un tiers qui le reconnat, un peu despace entre le mal-tre et sa famille? John nest pas fou au point de sen priver. Mieux que celle de la charmante thrapeute trs amricaine qui lencourage par ses aimables conseils trs assistante sociale , la captation amoureuse qui sopre par le truchement de sa sur cinaste ne manque pas dintrt pour les travaux de lartiste, auxquels personne ne comprend rien mais dans lesquels John a, semble-t-il,
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enferm sa vie. Cest l que quelque chose se passe, apparemment, mais cest un autre film. Lequel ? Ce movie - l ne le rvlera pas. Aucun mot, aucune interprtation naccompagnent ses crations : des reprsentations dramatiques de cervelles et de ventres grouillants dune faune et dune flore abjectes. Personne ne savise de laisser parler lartiste handicap de ses angoisses et de ses dsirs, de lexclusion dans laquelle lemmurent les gens et qui stale pourtant dans le titre du documentaire : Les gens disent que je suis fou. Peut-tre ne pouvait-il pas parler ? Peut-tre na-t-on pas essay de le laisser parler ? Peut-tre essaiera-t-il de parler aprs le tournage ? Qui sait ? Aujourdhui, le malade a disparu, il est lobjet dun film et, pourquoi pas, un co-auteur, tant il est vrai que cette aventure la pouss produire et exposer des objets qui seront mme mis en vente, du moins esprons-le. Quelle russite ! Cest vident, il est guri. Que pourrait vouloir dautre le bon peuple handicap, dans la souriante socit du spectacle gnralis ? Il suffit que le malade devienne un producteur et/ou un objet du show. Une immense tristesse ma empche dapplaudir deux mains. Quelque chose me semblait manquer cette belle intgration que sont lexposition et le film. La question du sujet ne se posant pas, il ny avait pas de partage. Javais t le tmoin dun processus, peut-tre mme dun procd, mais non pas dune renaissance personnelle ; javais vu une exhibition et un commerce, et non pas une interaction entre le handicap et les valides. La personne handicape tait certes assiste, mais ctait pour laider inclure les objets quelle produisait dans le circuit de consommation, la russite se mesurant son accs lcran. La personne, le sujet tait absorb par ses objets, et sa vie psychique passait pour gurie parce quelle avait tout bonnement disparu. Le malaise qui ma envahie ce spectacle na fait que renforcer, donc, mon engagement dans le Conseil national Handicap : sensibiliser, informer, former qui propose ni plus ni moins une rvolution des mentalits : changer de regard , secouer lhypocrisie et la bien-pensance productiviste par un accompagnement attentif au sujet sous le producteur dimages (qutait par exemple devenu John), au sujet dans le corps ou lesprit dficient (qui peuvent se rveiller et se dvelopper condition dtre accompagns de soins personnaliss). Quest-ce que le sujet ? Ce qui, dans lhomme et la femme, reste ouvert la recherche dun sens, dun partage. Malgr la dficience, et parfois mme dans des situations de grande dpendance polyhandicape, cette ouverture, cette volution, ce partage sont possibles : telle est mon exprience, telle est ma conviction. Jai aussi rencontr une Mre courage, Claire. Depuis la naissance de sa fille Marie, on stait aperu de quelques difficults motrices indfinissables,
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Je savais, comme Claire, que rien ntait pour autant rgl, et je partageais cependant sa joie en me demandant : faudra-t-il toujours une psychanalyse et le secours dun brave notaire pour dsinsulariser le handicap ? Le handicap ne pourrait-il pas, paradoxalement, devenir une chance, pour nous rapprocher des plus vulnrables, pour nous conduire repenser le lien politique lui-mme? Pour relayer la charit grce la dmocratie de proximit et de solidarit dont on parle beaucoup, mais qui tarde venir, et dans laquelle les handicaps nattendraient pas de gnreuses compassions, mais tout simplement le respect de leurs droits ? Il faudrait, pour ce faire, que tout le monde soit convaincu quils ont droit ces droits : Tous les hommes naissent libres et gaux en droit. Une vritable rvolution culturelle . Elle nest peut-tre pas impossible aujourdhui. Personne nignore cependant que le plus souvent, le handicap fait peur,
avant qu on ne lui annonce que Marie, ge de trois ans, tait autiste. Le pre de Marie sest alors rfugi dans son travail : Avec le handicap, il ny a rien faire , semblait-il dire sans le dire ou en le disant. Une manire de disparatre pour se protger de la dpression. La douleur de cet homme avait btonn louvert, le partage stait invers en fuite. Il ne restait Claire qu prendre tout sur elle. Mre courage est devenue militante dans une association: Il faut faire face, comme si de rien ntait , ctait son slogan elle, en rponse au pre de Marie. Un salut par le pansement de la dngation, du dni. Claire essayait de se persuader que rien ntait perdu (que sa fille ntait pas dficiente) si toutes les deux pouvaient obtenir quelque chose : les aides disponibles, une subvention, une place dans une garderie, une petite cole, un CAT... la liste est infinie. Courage, rage et dsespoir de la vie associative, des mres qui ferraillent sans relche. Le combat de Claire lui permettait de tenir debout. Elle mtabolisait toute son nergie en revendication devant les pouvoirs publics quelle jugeait juste titre indiffrents, arrogants, hostiles. Ah, le maltre du monde cloisonn du handicap, de ses colres et de ses amertumes ! Ah, ces demandes inlassablement ritres, sans satisfaction, et qui souffrent en cachette de ne pouvoir partager la blessure, lintolrable, limpartageable ! Claire vivait depuis la naissance de Marie dans un autre monde, un anti-monde, le monde du handicap coup du monde. Elle nen pouvait plus, tait venue me demander une analyse. Je lavais adresse un confrre. Le hasard a fait que je lai rencontre trois ans plus tard. Au cours de son analyse, Claire avait pris le temps de se perdre avec un tiers : de pleurer et de partager son angoisse avec son analyste dabord, ensuite avec ses collgues de travail travail quelle avait repris grce sa thrapie. Je me suis dsinsularise, ma-t-elle dit. Avec Marie, nous ne sommes plus un seul corps pour deux. Dailleurs, Marie a trouv un boulot, elle fait des photocopies chez un notaire o tout le monde la respecte comme elle est. Elle a mme un copain, maintenant.
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Raction humaine, trop humaine. Peut-tre plus forte en France quailleurs, tant il est vrai que le culte grec de la belle nature a pous joyeusement ici la desse Raison ; quun catholicisme triomphaliste ou ce quil en reste dans les inconscients prfre glorifier le Ressuscit sans sattarder sur la knose, et spargner la mlancolie protestante pour cohabiter avec le pouvoir absolu, que ce soit celui du monarque ou du jacobinisme rpublicain, centralisateur et, de fait, litiste ; tant il est vrai, enfin, que la globalisation, qui devrait relativiser notre importance hexagonale, ne nous empche nullement de prtendre que nous sommes les meilleurs, dignes du meilleur, mritant le meilleur... Inscrire les handicaps au centre du pacte rpublicain non comme une marge mritant compassion, mais comme des personnes ayant les mmes droits que les autres constitue, dans ce contexte, un pari ambitieux. PoUrqUoi aUjoUrdhUi ? Nous le sentons tous, une nouvelle priode historique commence : le Bien ayant perdu ses repres dans la globalisation spectaculaire, on lui oppose le Mal, ou plutt laxe du Mal contre lequel lhumanit terrifie est prie de se mobiliser. Dautres sont la recherche dun nouveau mythe fondateur, quand ils ne semploient pas reconstruire ou dconstruire le divin. Et pourtant, la base , comme on dit, dans lexprience quotidienne de tous les exclus dans leurs incommensurables diversits, un nouvel humanisme se cherche. Je soutiens mme que jamais lhumanit na eu une ambition aussi rebelle, aussi libre, aussi humaine. Il ne sagit pas dune nouvelle mythologie de lamour. Jy verrais plutt un dfi la nature et au tragique : lacceptation et
quand il ne fait pas honte. Tout rcemment, cette honte avoue la tlvision: une mre qui a chou avec un enfant et qui nest pas arrive lui rendre sa sant se sent toujours coupable (et un pre aussi, quelle que soit son identit). Devant ce genre de trouble, on a envie de se cacher. Comme on la comprend! Et pourtant, quel orgueil, quelle envie inconsciente de puissance parentale dans ces sanglots maternels ! Cet aveu tragique et courageux touche tous les parents denfants handicaps et rvle, au fond, le poids archaque dune culture dont nous avons du mal nous dgager : culture qui pose les tres humains en cratures excellentes, jouissantes et performantes, limage dun Crateur tout-puissant ; culture du pouvoir absolu des parents ; culture qui culpabilise la vulnrabilit quand elle ne lexclut pas ; culture de l enfant parfait , rparateur du mal-tre parental. Car la culpabilit est fille de la toutepuissance, tandis que lHomme-Dieu, issu du mariage entre la Renaissance et le rationalisme thomiste, rpond parfaitement nos fantasmes narcissiques, et continue de nous habiter notre insu en persistant dnier le manque tre essentiel la condition humaine.
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Les trois chantiers ouverts par le prsident de la Rpublique permettent de considrer ces proccupations avec un peu doptimisme : Tout un homme, fait de tous les hommes, qui les vaut tous et que vaut nimporte qui ces mots de Sartre pourraient tre la devise du chantier rpublicain Handicap . Pourtant, les intresss le savent, ce chantier, sans doute le plus difficile des trois pour les raisons que je viens dvoquer, semble tre sinon en panne, du moins trs peu suivi par lopinion, et pas encore au niveau des autres dmocraties avances. Charit oU sUjet politiqUe Contrairement une ide trs rpandue, les ordres caritatifs ne se sont jamais intresss directement et spcifiquement aux handicaps. Luvre de charit (issue de Matthieu 25 : Car jai eu faim et vous mavez donn manger ; jai eu soif et vous mavez donn boire ; jtais tranger et vous mavez accueilli ; nu, et vous mavez vtu ; malade, et vous mavez visit ; jtais en prison et vous tes venu me voir... Oui, je vous le dis, chaque fois que vous lavez fait lun des moindres de mes frres, vous me lavez fait moi ) sadresse indistinctement tous ceux qui ont besoin daide, et concerne les pauvres, les malades, les lpreux, les errants et les invalides. Ds les dbuts de ces uvres de charit, le martyr byzantin Zotikos fait basculer le monde antique en prenant soin des lpreux estropis : il ne remet plus les infirmes
laccompagnement de la vulnrabilit expriment le dsir des hommes et des femmes, ensemble, de vaincre la plus insurmontable des peurs celle qui nous confronte nos limites dtres vivants. Je me mfie du terme intgration des handicaps : il sent la charit envers ceux qui nauraient pas les mmes droits que les autres. Je lui prfre celui d interaction qui exprime une politique devenue thique, en largissant le pacte politique jusquaux frontires de la vie. Et il nest pas surprenant que lon trouve sur ce nouveau front politique une majorit de femmes : serait-ce parce quaprs les annes du fminisme et en prolongeant ses meilleures ambitions, elles savent renouveler limmmoriale capacit fminine soigner la vie psychique et physique en en faisant un acte politique, une philosophie politique ? Ne voyez dans cette apologie du soin au fminin aucune tentative de rduire les femmes linfirmerie de la bonne Samaritaine ! Exile dun rgime communiste, je suis persuade que si le lien politique nest pas implicitement un lien permettant de soigner nos vulnrabilits et nos crativits les plus singulires, les plus impartageables, il est condamn chouer dans de nouvelles formes de totalitarisme. Au contraire, inscrire la vulnrabilit au centre du pacte politique entendu comme un soin de lautre me parat tre le meilleur antidote la barbarie. Et, de ce fait, une excellente occasion de raliser, par la politique, le fminin chez la femme comme chez lhomme.
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Seule la fondation des Quinze-Vingts par Saint Louis pour les aveugles fait exception : initiative royale plus que de lEglise, quoique inspire par des Dominicains et des Franciscains. En outre, les diffrentes communauts ou tablissements, catholiques ou protestants, prenant en charge des personnes handicapes, aujourdhui, ne se rclament pas ncessairement dattaches confessionnelles et offrent une prise en charge civile qui ne repose pas ostensiblement sur une conception spcifique du handicap lintrieur de la foi. Jprouve quant moi une admiration mue et une reconnaissance sans faille lendroit des associations dont les motivations caritatives, souvent discrtes, supplent efficacement aux carences de lEtat. Je constate cependant que leurs actions se fondent sur une philosophie gnreuse de la prise en charge plutt que sur l interaction , prenant ainsi le risque dinfantiliser la personne handicape. En somme, dans lesprit de lAncien et du Nouveau Testament, lattitude ecclsiale envers les pauvres interprte la mission de lEglise comme une communaut du serviteur souffrant , et associe les handicaps sans prendre en compte la spcificit de leurs souffrances et de leur exclusion. Or, celles-ci diffrent radicalement des exclusions raciales, ethniques, religieuses et conomiques, car le handicap confronte la personne valide aux limites du vivant, la peur du dficit et de la mort physique ou psychique : le handicap veille, de ce fait, une angoisse catastrophique qui entrane son tour des ractions dfensives de rejet, dindiffrence, darrogance, quand ce nest pas la volont dradication par leuthanasie. Une approche scientifique vieille dun ou deux sicles et toujours balbutiante permet de cerner les diffrentes formes de handicap et les manires de les prvenir et de les accompagner pour un meilleur panouissement de la personne handicape, mais elle doit tre entoure, voire prcde dune philosophie spcifique de la vie handicape, et dune fraternit adapte la singularit de ces hommes et femmes en situation de handicap : une philosophie et une fraternit fondes sur le droit et la compensation, que la thologie semble laisser lcart.
la divinit en les exposant , mais les accueille comme un don de Dieu qui nous sanctifie . Saint Augustin intgre lanomalie dans le normal, et linfirme devient avec lui aimable, secourable. Pourtant, les Maisons Dieu du Moyen Age excluent les lpreux, parfois les paralytiques et les incurables. O sont les infirmes ? se demandent aujourdhui les mdivistes. Ce sont les Franciscains qui feront plus quassister les infirmes et les pauvres car, la suite de saint Franois, ils les glorifient. A partir des pidmies des XIVe-XVe sicles et lessor mystique du XVIe sicle, la socit commence enfin traiter les marginaux, mais il est toujours difficile de distinguer les infirmes des catgories mitoyennes.
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La reconnaissance des handicaps comme sujets politiques est luvre des Lumires. Ecrite par Diderot, la Lettre sur les aveugles lusage de ceux qui voient (1749) marque donc la premire phase dune prise de conscience sociale du handicap, aprs sa prise en charge par les ordres religieux. Au XVIIIe sicle, la France est lavant-garde dans ce domaine comme en dautres. Le philosophe des Lumires dmontre les capacits des infirmes et rhabilite la personne dficiente comme sujet politique. Ses positions ouvrent la voie lducation et au dveloppement des techniques ducatives selon les handicaps. Lencyclopdiste franais avait t frapp par sa rencontre avec un professeur de gomtrie Cambridge, aveugle de naissance, qui, sans avoir jamais vu le moindre objet, tait capable de faire de trs savants calculs sur les volumes. Il avait conclu que si un tel gnie pouvait tre frapp dinfirmit, cest que quelque chose ne tournait pas rond dans l ordre divin , suppos identifier la belle nature la raison divine . Cette rvolte contre le rationalisme chrtien conduisit le diste Diderot devenir athe, ce qui lui valut dtre enferm Vincennes. Aux sicles suivants, on constate une nette augmentation du nombre des handicaps (accidents du travail et blesss des deux guerres mondiales). LEtat prend alors ses responsabilits, la personne handicape requiert de plus en plus la solidarit de la communaut nationale, et la loi de 1975 est le couronnement de cette deuxime phase. Inspire par Franois Bloch-Lain, Simone Veil et Jacques Chirac, cette loi a accompli un pas important : en affirmant la responsabilit nationale, en engageant la part sociale dans la condition des handicaps, et en ouvrant la voie des rducations diffrencies (notamment avec la cration de la Cotorep). Rendue illisible depuis lors par de nombreux arrts et dcrets, cette loi
En effet, quil sagisse de la rponse thologique Lumen Gentium du 21 novembre 1964, au vu de Jean XXIII de faire de lEglise une Eglise de tous et particulirement des pauvres ; des quatre textes de Jean-Paul II, de 1979 2001, concernant sa vision de lhomme, des pauvres dans lEglise et du sens de la souffrance ; ou de lintervention de Jean-Marie Lustiger en appui laction de lArche de Jean Vanier ( reconnatre le handicap comme un frre gal en dignit, cest accepter de dcouvrir quelle est notre vraie condition et, par consquent, comment devrait fonctionner, vivre notre socit ), le fidle est toujours appel souffrir avec . Laccompagnement personnalis de ceux qui souffrent de handicap commence indiscutablement par lempathie avec la personne handicape, mais cet accompagnement moderne ne saurait spargner ni la connaissance spcifique de son mal-tre, ni le combat pour la reconnaissance et la compensation de ses droits lintrieur du pacte social visant dsenclaver cette personne de la marge compassionnelle o lon a tendance lisoler, avec amour.
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Les carences tant normes, lEtat sest largement dcharg sur les associations qui assument un grand nombre de tches, dans les limites du bnvolat. Cependant, les associations ne suivent pas toujours les avances les plus utiles ; elles sont souvent prises dans la course la concurrence et les conflits internes. Une meilleure valuation tait ncessaire, ainsi quun dlestage du travail des associations sur les services de lEtat. Non quil faille tout centraliser, mais comment laisser linitiative individuelle un travail aussi colossal ? Bien sr, de nombreuses institutions en France accompagnent les personnes handicapes avec un maximum dattention et des soins exemplaires. Cependant, bien souvent, les structures daccueil sont relgues dans des cadres isols, coups des flux sociaux. Pour rompre avec ce phnomne de ghettosation, la formation des personnes capables dinteragir avec celles qui sont handicapes demande tre amliore : des psychiatres aux enseignants, des ducateurs aux aides-ducateurs, des aides domicile aux auxiliaires de vie, tous devraient se sentir valoriss et susceptibles de fournir un accompagnement optimal. Nous sommes aujourdhui la troisime phase dans lhistoire du handicap, celle que nous essayons de mettre en uvre en France, notamment en nous appuyant sur la loi pour lgalit des chances des personnes handicapes qui vient dtre vote par les deux chambres du Parlement. QUe Va apporter la noUVelle loi ? Elle va dans le bon sens, car ses intentions et propositions apportent des
tait dphase au regard de la nouvelle approche du handicap qui, dans les textes internationaux, associe les paramtres individuels (dficiences) et sociaux (dsavantages), et ne considre pas les handicaps comme des objets de soins , mais comme des sujets mergents. Cest dailleurs la raison pour laquelle certaines personnes impliques dans laccompagnement des handicaps tiennent dsigner ceux-ci comme des personnes en situation de handicap une terminologie qui, loin dtre politically correct, a lavantage dindiquer que le handicap est le rsultat dune dficience et dune rponse sociale, autrement dit dune situation faite aux handicaps par laccueil qui leur est rserv par la socit. Bref, la loi de 1975 tait devenue obsolte. Par exemple, lobligation de la scolarisation des enfants handicaps tait indique de manire si floue quelle avait toujours t contourne. Il existe aujourdhui des dizaines de milliers denfants non scolariss en raison de leur handicap ; ils pourraient ltre moyennant un accompagnement. Autre exemple : le cumul de lallocation avec un revenu, laccs au travail, laccessibilit aux transports et aux lieux publics, rien de tout cela nest rgl.
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Sous la pression des associations, auxquelles sest joint le Conseil national Handicap : sensibiliser, informer, former , et aprs plusieurs amendements apports par les dputs de droite et de gauche, le texte de loi a t considrablement amlior. Et bien quil laisse encore beaucoup dsirer, tant les besoins et les retards sont considrables, il reprsente une avance sur laquelle peut enfin se btir une nouvelle politique du handicap en France. Cest ici que prend tout son sens laction du Conseil national. DU Conseil national Handicap aUX Etats gnraUX Ayant t charge par le prsident de la Rpublique dune mission de rflexion sur le handicap en France, qui a donn lieu un rapport publi sous le titre de Lettre ouverte au prsident de la Rpublique sur les citoyens en situation de handicap, lusage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas, jai fait plusieurs propositions concrtes concernant notamment lcole, lentreprise, la culture, laccessibilit, la vieillesse, le polyhandicap. Parmi ces propositions, jai envisag la ncessit dengager une vritable rvolution culturelle pour changer le regard sur la personne en situation de handicap afin de permettre sur la base dune relle inter-action entre valides et invalides des interventions politiques enfin efficaces. Car mon enqute ma convaincue que, quelles que soient les raisons du retard franais et les carences des mesures prises ou ngliges, le fond des difficults rside dans labme qui spare le monde du handicap du monde des valides. Et quil est urgent de crer des messagers entre ces deux univers impitoyables : lun, celui du handicap, avec ses souffrances et son isolement protecteur, mais aussi aggravant ; lautre,
innovations radicales susceptibles de nous faire rattraper notre retard : condition que les arrts suivent et quune solidarit nationale efficace se mette en place. Parmi les apports de la nouvelle loi : lextension du principe gnral de nondiscrimination aux personnes en situation de handicap ; la simplification des soins et des accompagnements par la cration dun guichet unique, ou commission des droits et de lintgration auprs des Maisons dpartementales du handicap ; la compensation personnalise , ou prise en charge par la collectivit des aides techniques et humaines ; l accessibilit physique et fonctionnelle de tous les lieux : cole, emploi, transports, btiments, culture, loisirs, pour lensemble des handicaps et pas seulement des handicaps moteurs ; la pleine responsabilit de lEducation nationale pour la scolarisation des enfants en situation de handicap dans ltablissement le plus proche du domicile ; la reconnaissance des diffrentes formes de handicaps psychiques ; la priorit donne au travail en milieu ordinaire ; la cration dune Caisse nationale de solidarit, notamment par la suppression dun jour fri, dont une partie des revenus sera alloue aux handicaps et lautre aux personnes ges dpendantes.
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celui de la socit de la performance, du succs, de la comptition, de la jouissance et du spectacle, qui ne veut pas savoir . Cest pour cela qua t cr le Conseil national Handicap : sensibiliser, informer, former dont le but est duvrer pour linteraction entre les valides et les invalides. Tches difficiles, vous vous en doutez, mais que nous avons essay daccomplir :
en runissant dabord plus dune centaine de personnalits du monde de la science, des arts et des lettres, du sport et des mdias, afin de changer le discours et le regard sur les handicaps : les savants pour apporter les savoirs nouveaux et prcis afin de lever lignorance et les peurs qui y sont lies ; les artistes, les sportifs, les personnalits mdiatiques pour ajouter leurs sensibilits et leurs disponibilits comme un exemple loquent dune interaction possible ; en publiant une srie darticles dans la presse nationale et rgionale, pour enrichir le dbat sur la loi dont la prparation tait en cours ; en diffusant des publicits ducatives consacres aux thmes de la rencontre avec la personne en situation de handicap sur les chanes de la tlvision publique ; en organisant un Tour de France du handicap : handicap et bande dessine Angoulme ; handicap et citoyennet Lille ; handicap psychique Nice et Vannes, etc. Ces initiatives, qui ne redoublent pas les actions des diverses associations mais qui les amplifient en direction des personnes valides, et en concertation avec lesdites associations, nous ont conduits lorganisation des Etats gnraux du handicap, le 20 mai 2005, au palais de lUnesco. Nous avons appel cette journe du 20 mai 2005 : Handicap : le temps des engagements . Elle a initi un nouvel lan pour une prise en compte, par chacun, des personnes en situation de handicap, et sest tenue au palais de lUnesco, symbole de la fraternit universelle. Il ne sagissait pas dun colloque de plus rassemblant des spcialistes et des initis autour de rflexions savantes ou de gnreuses dnonciations. Le Conseil national tenait au contraire runir, autour de la question du handicap, ceux qui le plus souvent sen dtournent. Nous avons invit en particulier les acteurs du monde scolaire, de lentreprise, des collectivits locales et des administrations centrales.
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QUelle a t la philosophie de cette initiatiVe ? Pour rpondre, il nous faut revenir sur une question pralable : do vient le retard franais dans le domaine du handicap ? Dun catholicisme certes compassionnel, mais qui infantilise la personne et, de surcrot, ne dveloppe pas cette solidarit de base que connaissent les protestants, habitus chercher la grce par leffort et lentraide ici-bas ? Dun jacobinisme qui centralise outrance et nglige les liens de proximit ? Dune scularisation qui a exalt lhomme-Dieu et, en combattant juste titre le misrabilisme et les latences masochiques de la religion chrtienne, penche cependant vers un humanisme triomphal qui cre une humanit limage dun Dieu tout-puissant, et dans lequel il ny a pas de place pour la vulnrabilit ? Si ces hypothses sont vraies, la scularisation vinant la compassion de notre monde, ne risquons-nous pas dchouer, en France aussi, dans cette impasse menaante dans tous les pays, mais plus dramatiquement encore chez nous quailleurs qui rduit les handicaps tre ou des malades, ou des travailleurs ? Lhistoire de John, que jai voque au dbut, en est un exemple : les Amricains savent grer ce processus avec plus defficacit que nous, et le consumrisme triomphe dans la plus pernicieuse des bonnes consciences. Je prfre parier que nous essaierons de rhabiliter le sujet dans le corps dficient, pour le sortir de lexclusion dans laquelle lenferme le sens commun. Je prfre parier que cest partir de cette mutation culturelle vritable et ncessaire que nous pourrons amliorer les lois et les compensations matrielles. Vingt-cinq ans de pratique analytique mont convaincue que lcoute de linconscient dvoile la vulnrabilit de ltre parlant : la frontire de la biologie et du sens, un permanent dsquilibre, source dangoisse mais aussi de crativit. La psychanalyse tant lexprience intime par excellence, il ne peut y avoir de politique de la psychanalyse. En revanche, lcoute du parltre est la rvolution copernicienne des valeurs et des normes qui ouvre de nouvelles possibilits de lien autrui, lesquelles constituent lessence mme du politique. Si lcoute de linconscient dvoile la vulnrabilit de ltre parlant, il est invitable que la psychanalyse rencontre la proccupation centrale du troisime millnaire : quel sens donner aux limites de la vie la naissance, la mort, aux dficiences ? En transfrant les ambitions religieuses et philosophiques dun Occident soucieux de singularit humaine au cur mme de la rationalit scientifique, la dcouverte freudienne de linconscient est sans doute la seule approche de lhumain susceptible dviter aussi bien leuthanasie prtention scientiste que le pseudo-humanisme propre blinder le malade sous la carapace dun travailleur. Nous connaissions le body-building; nous en sommes au producer-building. Les dmocraties avances sauront-
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elles se donner les moyens daccompagner la vie jusque dans ses limites et ses carences, en sollicitant et en favorisant le sujet en elles ? Tel est lenjeu auquel nous prpare la dcouverte freudienne de linconscient, si lon admet quelle est une dcouverte de la vulnrabilit essentielle du corps parlant. Rsumer ainsi lcoute analytique demande quelques explications, que voici :
ros et Thanatos, que Freud a dvoils dans linconscient des hommes et des femmes du XXe sicle, nont conduit ni rvler un surhomme dsirant (comme le voudraient certains zlateurs de Lacan), ni sapitoyer sur une humanit souffrante (comme le murmure lorthodoxie post-freudienne). De fait, le duel entre hdonistes et nihilistes est une de ces exceptions franaises qui se portent bien dans les mdias, mais ne rsistent pas devant la complexit de la vie psychique rvle sur le divan du psychanalyste contemporain. Cest la dlicatesse de ltre parlant quausculte aujourdhui lanalyste, qui connat bien son Freud et qui a lu Lacan, Melanie Klein et Bion, Winnicott et Frances Tustin. Au voyage freudien dans la nuit du dsir a succd le soin de la capacit de penser : jamais lune sans lautre. Rsultat ? La psychanalyse moderne, telle que je lentends, me parat tre une mise au jour de cette vulnrabilit rsultant du carrefour biologie/langage ; et une renaissance perptuelle du sujet, si et seulement si cette vulnrabilit est reconnue. Situs en ce lieu insoutenable, les psychanalystes ont le privilge unique aujourdhui ? daccompagner, par-del les dsastres frquents et de plus en plus reprables de lespace psychique-et-somatique, le surgissement de nouvelles capacits de penser-reprsenter-penser, capacits qui sont autant de nouveaux corps et de nouvelles vies. De son ct, la biologie rcente constate que la mort cellulaire est programme dans le patrimoine gntique des tres vivants, de telle sorte quelle assume le rle dun sculpteur qui enlve ou annule progressivement les lments hrits des deux parents, le hasard et les erreurs tant le lot de cette destructivit cratrice, de cette cohabitation de la mort dans la vie. Dans une autre perspective, il suffit dobserver comment les peuples de la Terre entire, qui boudent la politique quand ils ne la rejettent pas, se mobilisent pour les causes quon appelle humanitaires (non sans les dconsidrer bien souvent). En ralit, il sagit dexpriences modernes du tragique qui demandent lhumanit de donner un sens son tre mme la naissance, la mort, la reproduction, aux catastrophes cologiques ou sanitaires (les tragdies du tsunami, ou telle pidmie de vache folle , de grippe aviaire, de canicule, et je noublie pas le sida), et, avec plus danxit encore, de donner sens aux limites de lespce humaine elle-mme que rvlent les
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dficiences personnelles insparables des dsavantages sociaux : jai nomm les handicaps. Partager la vulnrabilit Contrairement la propagande dont la technique mondialise nous assomme, lre plantaire qui souvre aprs lre moderne nest pas celle de lHomme performant et jouissant, matre bisexuel de ses dsirs et/ou de leurs dbcles. La vulnrabilit qui se rvle aujourdhui sur les divans est prcisment ce que sacharne dnier le dferlement maniaque de lhyperproductivit, du spectacle gnralis et des guerres de religions suicidaires. Venue dhorizons diffrents, une question est en train dmerger : comment inscrire dans la conception mme de lhumain et, par consquent dans la philosophie et la pratique politique la part constitutive de la destructivit, de la vulnrabilit, du dsquilibre qui font partie intgrante de lidentit de lespce humaine et singulirement du sujet parlant ? En ajoutant lhumanisme hrit des Lumires libert, galit, fraternit un quatrime terme la vulnrabilit , lcoute analytique inflchit les trois premiers vers un souci de partage dans lequel et grce auquel le dsir, avec sa doublure, la souffrance, sachemine vers un recommencement permanent de soi, de lautre et du lien. Cest parce que jausculte, depuis plus de deux dcennies dj, la dlicatesse et la vulnrabilit de celles et de ceux qui me font confiance, que jai cru entendre, dans le projet du prsident de la Rpublique de rattraper le retard franais dans laccompagnement personnalis des citoyens en situation de handicap, un appel... la psychanalyse ! Car aucun autre discours, aucune autre interrogation ou thrapie ne sauraient mieux tout la fois reconnatre le manque tre et linscrire dans un projet de renaissance continue, quelle soit limite ou surprenante. Je ne parle pas seulement de lapproche psychanalytique du handicap psychique (psychose ou autisme) qui, dans le meilleur des cas, fait advenir le sujet l ou` il est forclos. Sans dnier laide pharmacologique ou dautres approches facilitant les comportements sociaux, je veux parler aussi de lapproche qui se donne pour objectif la protection et loptimisation de la vie psychique, pour autant que celle-ci est une qute infinie du sens, un bios transversal la zo, une biographie avec et pour autrui. Ce que John, dans le documentaire amricain, narrivait ni dire ni penser, bien que le film presque malgr ses producteurs en ait laiss deviner les potentialits. Cest que les autres handicaps mental (trisomie), sensoriel (surdit, ccit) ou moteurs conduisent aussi, quoique diffremment, les personnes qui en sont atteintes des situations de dficience qui les expulsent du lien social.
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Car ils confrontent chacun de ceux qui ne sont pas atteints par ces incapacits langoisse de castration, lhorreur de la blessure narcissique, et, au-del, lintolrable de la mort psychique ou physique : creusant ainsi la plus intraitable des exclusions. Pour avoir apprivois leur vulnrabilit, les analysants et tous ceux qui tentent douvrir leur parole linconscient sont susceptibles daccueillir les sujets handicaps avec le maximum de chances pour que les dsirs, les angoisses, les crativits de ces exclus pas comme les autres puissent sexprimer et slaborer. Avoir repr nos limites nous donne la possibilit de partager celles du sujet en situation de handicap, ses dfaillances comme ses fulgurances, au sens fort du mot partage qui nest pas fusion, osmose ou identification. Partager : prendre part la particularit par-del la sparation que nous imposent nos destins ; participer, sans gommer que chacun est part , et en reconnaissant sa part impartageable, la part de lirrmdiable. Les rejets pour cause de race, dorigine sociale ou de diffrence religieuse ont donn lieu des combats politiques qui, depuis deux sicles au moins, ont pris le relais de la charit et parviennent, vaille que vaille, rtablir par la loi et dans les mentalits les bien nomms droits de lhomme : horizon toujours insatisfaisant mais qui fait dsormais partie du bon sens , de sorte quil nous parat vident de rsister au racisme aussi bien qu la perscution religieuse ou de classe. Il nen va pas de mme lorsquil sagit de lexclusion dont souffre la personne handicape. Le volontarisme de la belle me humaniste qui nourrit la solidarit plus ou moins gnreuse et suivie (pas toujours) de mesures juridiques et sociales, se rvle incapable de traverser les peurs et les angoisses commandant le rejet inconscient et bien souvent conscient des handicaps par ceux qui ne le sont pas. Cest en ce lieu prcis que lcoute psychanalytique de la vulnrabilit pourrait prendre tout son sens politique en sadressant non pas seulement ceux qui sont atteints dun handicap, mais la socit des autres, susceptibles non pas de les intgrer, mais de crer une relle interaction avec eux. Rassurezvous, je ne suis pas en train de suggrer de psychanalyser ceux-ci ou ceuxl (sauf sils le dsirent, et cela arrive) ; encore moins de dire que nous sommes tous des handicaps , comme on a pu dire nous sommes tous des juifs allemands , des New-Yorkais des Twin Towers, des gays ou des femmes! Je dis seulement ceci : en prtant une coute analytique lincommensurable singularit de cette exclusion pas comme les autres dont souffrent les personnes handicapes, il nous devient vident quelle nous concerne. Pas forcment parce que a peut arriver tout le monde , mais parce que a est dj en moi: dans nos rves, nos angoisses, nos crises amoureuses et existentielles, dans ce manque tre qui nous envahit quand nos rsistances seffritent et que se fissure le chteau intrieur lui-mme. Parce que le reconnatre en
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moi maidera dcouvrir lincommensurable sujet dans le corps dficient, afin de construire un projet de vie commune. Projet dans lequel ma peur de la castration, de la blessure narcissique, de la tare, de la mort, jusque-l refoule, se transforme en attention, en patience, en solidarit susceptible daffiner mon tre au monde. Dans cette rencontre, le sujet handicap pourrait peut-tre devenir non pas mon analyste, mais mon analyseur ?
Je ne prtends pas que ce contrat social tay sur une coute psychanalytique pourra dissoudre le handicap dans la vulnrabilit. Si tout tre parlant se construit autour dune dfaillance centrale, le handicap inflige une preuve bien diffrente : cest lirrmdiable que le sujet handicap est confront, des manques ou des dficits qui nvoluent que dans certaines limites, quand ils ne stagnent ou ne saggravent pas. Pourtant, lanalysant qui na pas affront lirrmdiable en soi-mme nen a pas fini avec son voyage au bout de la nuit. Et combien de dsirs en souffrance, daptitudes en tat de veille, de possibilits de vie tonnante dans cette cohabitation avec lirrmdiable ! Nest-on pas trs loin de la psychanalyse dans ce rve dune citoyennet partage avec les plus fragiles ? Dune certaine faon. Mais pas vraiment, si lon admet que loin dtre un monde part, un langage cod ou une secte dinitis, la psychanalyse est une autre manire dtre au monde. Au fur et mesure que jcris ces lignes ici mme comme dans ma Lettre ouverte au prsident de la Rpublique , je me prends esprer que nos efforts pour sensibiliser, informer, former pourront changer vraiment les mentalits. Que chacun de nous se glisse dans ses propres rves, les plus bizarres et les plus rptitifs. Quil remonte ensuite la surface et coute ceux qui parlent, marchent, entendent, regardent, agissent alentour, bizarrement, follement, faire peur. Des mondes nouveaux souvrent alors notre coute, douloureux ou enchans, ni normaux ni handicaps, closions de surprises, des mondes en train de devenir polyphonies, rsonances diffrentes et cependant compatibles, des mondes enfin rendus leur pluralit. Ne me dites pas que je rve ou que cest de la posie. Et si ctait la face intime de la politique du handicap ?
Julia KRISTEVA 76 rue dAssas 75006 Paris
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Julia Kristeva Libert, galit, fraternit et ... vulnrabilit Rsum : En 2003, Julia Kristeva a fond avec Charles Gardou le Conseil National Handicap : sensibiliser, informer, former . Dans cet article, elle propose une rflexion sur la question du handicap en convoquant des domaines aussi varis que la psychanalyse, lhistoire, la sociologie et la politique afin de montrer comment lide de vulnrabilit pourrait bien tre, en ce dbut de troisime millnaire, le quatrime terme ajouter lhumanisme hrit des Lumires libert galit, fraternit . Mots-cls : Handicap Humanisme Vulnrabilit Soin Femme/ fminin Sujet Religion Corps Ecoute analytique. Julia Kristeva Liberty, Equality, Fraternity and ... Vulnerability Summary : In 2003, Julia Kristeva set up the National Advisory Commission entitled Handicaps: sensitising, informing, training with Charles Gardou. In this article, she sheds light on the notion of handicap from the varying standpoints of psychoanalysis, history, sociology and politics, in order to show how necessary it is, in this new millennium, for vulnerability to be added to the list of three terms already established by humanism in the French Enlightenment liberty, equality, fraternity . Key-words : Handicap Humanism Vulnerability Care Woman/ Feminine Subject Religion Body the Analytical Ear.

Liberté, Égalité, Fraternité Et Vulnérabilité. Julia Kristeva

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