CONSEIL FAMILLE ET SOCIETE

Notre regard sur la fin de vie

La question de leuthanasie revient avec une certaine rgularit dans le dbat public. Nous y sommes tous sensibles parce que concerns un moment ou un autre de notre existence, mais plus particulirement les soignants, les proches des personnes en fin de vie et celles et ceux qui sont engags dans la pastorale de la Sant, dans les Aumneries des hpitaux ou dans la pastorale des personnes handicapes. Accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches, est une exprience qui fait natre beaucoup de questions. Dans des situations concrtes de grande souffrance, la position de lEglise catholique, qui refuse leuthanasie et lassistance au suicide, demande tre fonde et claire pour tre reue et explique dautres. Dans cette perspective, en lien avec la dclaration du Conseil permanent du 16 janvier 2014, la note du Conseil Famille et Socit souhaite partager quelques rflexions avec ceux et celles qui sont confronts ces situations de fin de vie et avec les acteurs catholiques dans le champ de la sant, souvent en situation de dialogue et de dbat sur ces questions importantes. Se fondant sur ce que les chrtiens reoivent de la Rvlation en Jsus-Christ, ce document veut donc aussi prendre appui sur le terrain de la raison. En amont et indpendamment de tout projet lgislatif, le texte vise faire saisir la complexit de laccompagnement de la fin de vie o il sagit la fois dentendre les souffrances individuelles et collectives qui sexpriment, de mesurer la difficult affronter la mort et la souffrance, et de rappeler le devoir impratif daccompagner toute vie humaine. Ce faisant le Conseil Famille et Socit poursuit sa contribution pour aider les chrtiens entrer en dialogue avec leurs contemporains sur des sujets de socit difficiles. Cest leur vocation dtre toujours prts rendre compte de lesprance qui les habite , et le faire avec douceur et respect . (1 Pierre 3, 15-16) ***

Aprs la loi du 22 avril 2005 rvisant la lgislation relative aux droits des malades et la fin de vie, on pouvait penser avoir atteint un sage quilibre mettant labri pour lavenir des drives motionnelles et des manipulations partisanes. La loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti , venait encadrer la fin de vie et les droits du malade. Les grands principes de la loi Leonetti peuvent tre rsums de la faon suivante : 1. Demeure l'interdit fondamental de donner dlibrment la mort. 2. Elle nonce l'interdiction de lacharnement thrapeutique, cest--dire l'obstination draisonnable (L. 1110-5 CSP alina 2) dadministrer des actes inutiles, disproportionns ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. 3. Le respect de la volont du patient s'il est en tat d'exprimer sa volont doit tre respecte pour apprcier le caractre draisonnable de certains actes mdicaux. Sinon, c'est le mdecin qui prend la dcision, aprs avoir recherch quelle pouvait tre la volont du patient (existence de directives anticipes, consultation de la personne de confiance, de la famille), et avoir respect une procdure collgiale. 4. La loi fait obligation au mdecin de soulager la douleur, de respecter la dignit du patient et d'accompagner ses proches. Quand les traitements curatifs cessent, la loi demande quon dispense les soins palliatifs. 5. La protection des diffrents acteurs est assure par la traabilit des procdures suivie.

Au-del des clivages politiques, elle avait t vote lunanimit, aussi bien lAssemble Nationale quau Snat. Cette loi condamne donc lobstination draisonnable, encadre la limitation et larrt des traitements, favorise les soins palliatifs et cherche mieux prendre en considration la volont de la personne malade. Elle accepte quun traitement destin soulager la douleur puisse avoir comme effet secondaire dabrger la vie du malade, mais elle maintient linterdiction de tout acte visant directement provoquer la mort. Or, trois ans plus tard dj, lorsque la commission parlementaire dvaluation de la loi, dirige nouveau par M. Leonetti, rend son rapport de plus de 300 pages le 28 novembre 2008, la question du choix de la mort resurgit : certains jugent les conclusions de la commission trop immobilistes. De fait, la question de leuthanasie continue interroger notre socit travers la prsentation mdiatique rcurrente - et souvent tronque - de certains cas tragiques, singuliers et trs douloureux. A chaque fois, la gravit de la situation et la souffrance de la personne suscitent une motion collective, souvent sciemment orchestre, qui semble ne pouvoir se traduire que par une nouvelle demande de lgalisation de leuthanasie.
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Ainsi, en 2012, des sondages font tat de la volont croissante dune grande majorit des sonds de pouvoir demander que le mdecin les aide mourir en cas de situation de fin de vie juge insupportable1. Depuis lintroduction de la question de leuthanasie dans le dbat public par le Manifeste de trois prix Nobel le 1er juillet 19742, des propositions de lois sont rgulirement dposes par des dputs ou des snateurs qui souhaitent une volution de la lgislation franaise. Dans les pays qui ont lgalis ou dpnalis leuthanasie, comme la Belgique, il serait illusoire de croire que le dbat est clos : au contraire, les demandes de rformes lgislatives se poursuivent jusqu envisager leuthanasie pour les mineurs ou les personnes handicapes. Les citoyens se trouvent ainsi placs en tat dinsatisfaction permanente devant les lois, mme les plus soigneusement labores, car celles-ci se rvlent incapables de rgler toutes les situations qui se prsentent. Ce constat invite prendre la mesure des questions que soulve la mdicalisation actuelle de la fin de vie. Il y a tout dabord des difficults humaines pour lesquelles aucune loi ne peut apporter de solution. Il sagit ensuite dvaluer quelques arguments avancs par les partisans de leuthanasie et de lassistance au suicide au regard de la complexit des situations de fin de vie.

1. Reconnatre limportance et les limites de la loi La question de la fin de vie est complexe et fait apparatre de graves divergences de vues sur le sens de la vie elle-mme. Certains considrent que le mdecin respecte la dignit du patient en fin de vie lorsquil lui administre une injection ltale ; dautres pensent que le respect de la dignit de la personne passe par la mise en uvre de soins palliatifs. Dans cette diversit dapproches, se jouent les choix thiques dchirants entre la responsabilit sociale du corps mdical et la demande de la personne en fin de vie. Des divergences profondes apparaissent dans la faon de considrer la personne dans sa dignit et ses droits.

Etude Harris Interactive pour Grazia. Enqute ralise en ligne du 17 au 20 fvrier 2012. chantillon de 1787 individus reprsentatifs de la population franaise ge de 18 ans et plus. 86% des Franais envisagent davoir recours leuthanasie active sils taient un jour atteint dune maladie incurable entranant des souffrances, dont 41% certainement et 44% probablement. Moins dun Franais sur dix (9%) indique alors quil ne demanderait pas au corps mdical davoir recours leuthanasie en cas de maladie incurable entranant des souffrances, dont 3% certainement pas. Si on compare ce sondage avec celui daot 2011 ralis en ligne du 17 au 19 aot 2011 par Harris pour VSD, auprs dun chantillon de 1041 individus reprsentatifs de la population franaise ge de 18 ans et plus, on note une volution de 3 points en 1 an (83%). Le sondage TNS-Sofres-Ministre de la Sant, ralis du 23 octobre au 16 novembre 2012 sur un chantillon de 1000 personnes reprsentatives note que 56% des sonds souhaitent la possibilit de demander ce que le mdecin les fasse mourir en cas de situation de fin de vie insupportable. Manifeste de Jacques Monod, Linus Pauling et George Paget Thomson publi dans Le Figaro le 1 juillet 1974. Il sagissait de la traduction dun manifeste publi dans The Humanist en juin 1974.
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Divergences dautant plus insurmontables que la question de la fin de vie touche lmotion de chacun devant la souffrance, - la sienne ou celle de lautre -, face lpreuve de la dgradation physique et le sentiment de ne pouvoir rien faire. Une motion qui vient parfois perturber le jugement thique. Aujourdhui, les fins de vie sont de plus en plus mdicalises et solitaires et, selon les sondages, lengagement religieux ne semble pas fondamental pour dessiner la frontire entre les partisans de lassistance au suicide et ses opposants3. Comme chrtiens, vivant dans une culture qui refuse de reconnatre la mort et la souffrance comme parties intgrantes de la vie humaine, nous partageons bien les interrogations qui surgissent face une fin de vie juge interminable. Nous nous retrouvons en communion avec les femmes et les hommes qui, ne partageant pas notre foi, sont confronts aux mmes grandes questions de lexistence humaine, et manifestent le mme souci de respecter la vie, de sa conception jusqu la mort naturelle. Nous croyons que la foi chrtienne est porteuse dune vision de lhomme et dun sens de lexistence qui peuvent tre partags avec dautres. Lexprience suscite par la foi contribue rvler le sens de ce quest vivre, souffrir et mourir. Cest partir de l que nous pouvons mieux cerner ce qui peut tre demand la loi et ce qui relve dautres registres.

1.1 Difficults nouvelles pour penser la mort aujourdhui Penser la mort est une difficult contemporaine. Certes, cette difficult nest pas nouvelle puisquelle tait dj aborde par les philosophes stociens, mais elle a tendance sintensifier dans un monde en pleine mutation et dans une socit de plus en plus scularise qui a du mal accepter la finitude naturelle. Plusieurs lments peuvent expliquer cette difficult croissante. Il y a dabord limpossibilit individuelle de se reprsenter sa mort. Freud soutenait cet gard que la mort propre est irreprsentable et aussi souvent que nous en faisons la tentative, nous pouvons remarquer qu vrai dire nous continuons tre l en tant que spectateur . Do lide que personne ne croit sa propre mort, et que dans linconscient chacun de nous est convaincu de son immortalit4. Le dni de la mort est ainsi li lirreprsentable de sa propre mort, mais aussi langoisse devant la perte du proche. Le
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Dans le rapport remis au Prsident de la Rpublique le 18 dcembre 2012 par la Commission de rflexion sur la fin de vie en France, dirige par le Professeur Didier Sicard, p. 19, il est fait tat des 58% des sonds qui envisagent de demander leur mdecin quil leur donne un produit leur permettant de mettre fin eux-mmes leurs jours (suicide assist). Il est prcis que les convictions religieuses interviennent peu.
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Sigmund Freud, Actuelles sur la guerre et la mort , uvres compltes, t. XIII, Paris, PUF, 2005 (1915), p.145.

sujet occidental aurait dautant plus tendance se protger de lide de la mort, que le confort de la vie contemporaine saccommode mal de la radicalit de la perte. Le fait quil ny a plus rien faire et que la sparation est dfinitive, nous renvoie nos limites et notre finitude, do une difficult faire face la mort. Il y a ensuite la disparition des rites sociaux du deuil. La ritualit collective autour de la mort sest efface de la cit : il ny a plus de veille autour du mourant, plus de signes extrieurs pour les personnes en deuil, plus de reprsentation collective de la mort banale, avec, au contraire, une intensit motionnelle et mdiatique trs significative autour des morts brutales. Notre socit recherche de nouveaux rites face la mort comme, par exemple, celui du rassemblement et de la marche blanche. Cependant, ce sont davantage des exutoires de lmotion collective et de lindignation quune prise en charge de la confrontation la mort. Sil soutenait lirreprsentabilit de la mort de linconscient, Freud exhortait cependant faire la mort la place quelle devrait avoir dans nos penses conscientes. Une prparation la mort est ncessaire pour sortir de lillusion dy chapper. Cest un enjeu essentiel de laccompagnement en fin de vie de la personne malade et de ses proches. La pense de la mort, et plus prcisment llaboration doutils psychiques et de valeurs communes concernant laffrontement de chacun sa propre mort, est en dficit. La pauvret rituelle des crmonies de funrailles pour ceux qui nont pas de rfrences religieuses en est une illustration. En parallle, les travaux des psychologues sur le cheminement subjectif du deuil sont nombreux, et saffirme davantage aujourdhui le vu de mettre en place un accompagnement personnalis des personnes en deuil. Cest en soi positif, mais cette privatisation du deuil, corrlative de labsence de rites sociaux du deuil, ne facilite pas llaboration dune pense collective de la mort. La revendication deuthanasie et dassistance mdicale au suicide intervient dans ce contexte dune privatisation de la mort et dun affrontement trs autarcique de chacun sa propre mort. Cet affrontement semble accus par le fait quaujourdhui 58 % des personnes dcdent dans un tablissement de sant, loin de leurs proches. Mais est-ce quune loi peut aider mieux penser la mort et rinventer des rites sociaux de deuil ?

1.2 Maintenir les relations jusquau bout La solitude devant la mort est source dangoisse. La solitude des mourants est, selon lexpression du sociologue Norbert Elias, un des signes majeurs de la froideur culturelle occidentale . Froideur des fins de vie mdicalises o la technicit peut se rvler sans me 5. Froideur des fins de vie vcues dans lisolement quand la structure familiale
Cf. : Rapport de la Commission de rflexion sur la fin de vie dirige par le Professeur Didier Sicard et prsent au Prsident de la Rpublique le 18 dcembre 2012, Penser solidairement la fin de vie, p. 11.
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fragilise et clate ne peut plus prendre en charge les malades, les handicaps et les personnes ges. Notre socit individualiste a du mal imaginer la manire dtre prsent dans ces derniers moments de la vie, souvent expulss de la cit. Sil nexiste pas ncessairement une manire de bien mourir, le vrai respect de la dignit humaine exige de mourir en sachant quon demeure reli aux autres. Une partie des demandes deuthanasie pourrait sinscrire dans cette peur qui nest pas dnue de fondements de ne pas demeurer jusquau bout reli au monde des vivants. Lintitul du Rapport de la Commission de rflexion sur la fin de vie dirige par le Professeur Didier Sicard et prsent au Prsident de la Rpublique le 18 dcembre 2012, Penser solidairement la fin de vie, est ce titre indicateur de ce souci. Lhomme est un tre relationnel. Chaque tre humain nat dune relation et se construit en tant que personne travers les relations quil tisse avec dautres. Linterdpendance est constitutive de ltre humain. Lautonomie et la libert nexistent pas en faisant abstraction des autres mais uniquement dans une relation ajuste aux autres. La dpendance dun nouveau-n fragile et vulnrable ne pose de problmes personne. En revanche, la dpendance dune personne ge est souvent perue comme dgradante. Cela provient, notamment, de lidal totalitaire de la sant du corps qui prvaut dans notre socit et qui plonge dans lexclusion tous celles et ceux qui ne participent pas de cet idal de la perfection physique et de lternelle jeunesse. Combattre cette exclusion passe par une mise en cause de ce diktat, solidement ancr dans limaginaire collectif et quotidiennement entretenu par les publicits. Il sagit de faire valoir la priorit de la relation avec la personne. Pour le chrtien, quand bien mme la personne serait atteinte dune maladie ou dun handicap altrant ses capacits cognitives et relationnelles, il ne serait pas possible de la dclarer morte socialement . La foi chrtienne nourrit la conviction que la valeur de la personne nest pas attache son utilit ni une liste de qualits physiques, intellectuelles qui lui permettent dentrer en relation. Mais ce nest pas l une conviction particulire aux chrtiens ; ces mmes principes fondent la Dclaration Universelle des Droits de lHomme ainsi que la dontologie mdicale. Les uns et les autres, nous attestons une fraternit en humanit qui demeure, y compris en fin de vie, lorsquune personne est entirement remise entre les mains dautrui. Face cette situation, les chrtiens sont appels faire mmoire de Jsus, crucifi hors de la ville (Jean 19, 20), comme sil tait mis au ban des relations humaines et qui, ressuscit des morts, devient le contemporain de chaque tre humain. Nul dsormais nest plus seul, mme au moment de sa mort. Le Christ est ses cts. Les chrtiens se reconnaissent requis de manifester concrtement la proximit du Seigneur par leur prsence fraternelle auprs de la personne en fin de vie. Ils attestent ainsi quelle demeure, jusquau bout, membre de notre humanit sauve, et accompagne par Celui qui nous fait passer dans la Vie en Dieu.

Accompagner la fin de vie implique alors daccueillir la dpendance physique et psychique comme inhrente notre condition humaine. Cette dpendance heurte notre vision idalise de lhomme, mais elle ne fait pas obstacle la relation, mme si elle peut laltrer. Les soins palliatifs ont justement pour objectif de r-institutionnaliser la relation en fin de vie, et doffrir une prsence humaine aimante et apaisante dans les derniers moments. Que peut faire une loi pour maintenir la relation entre les personnes ?

1.3 Entendre et situer les souffrances La demande actuelle dun droit de hter la mort et de bnficier de lassistance au suicide se fait entendre diffrents niveaux. Il faut distinguer la demande sociale ou collective et la demande concrte dune personne en fin de vie.

Une demande sociale den terminer avec la souffrance

La demande prsente dans les sondages, souvent orchestre, est une revendication sociale dont lun des arguments principaux tient au sentiment dimpuissance et de rvolte devant les douleurs mal soulages de certaines fins de vie. Les concepts deuthanasie ou dassistance au suicide servent exprimer le geste dabrger volontairement et directement la vie quand celle-ci est juge intolrable ou inutile. La question de la fin de vie devient le rvlateur dune socit qui narrive plus se situer devant la souffrance. La mdecine contemporaine offre une gamme de traitements sophistiqus pour soulager cette douleur tout en reconnaissant que certains analgsiques puissants peuvent raccourcir la vie du patient et supprimer sa conscience. Dj, en 1957, le pape Pie XII dclarait des mdecins qui lui demandaient si lon pouvait, en fin de vie, utiliser des narcotiques qui risquaient dabrger la vie : Sil nexiste pas dautres moyens et si, dans les circonstances donnes, cela nempche pas laccomplissement dautres devoirs religieux et moraux : oui. Dans le mme esprit, la loi Leonetti permet dutiliser toutes les ressources de la mdecine pour soulager la douleur de la personne en fin de vie, mme lorsque lemploi de telles substances peut avoir pour effet secondaire dabrger sa vie. Mais, comme le reconnait le dernier rapport Sicard de dcembre 2012, il est vrai que le maniement concret de ces traitements antidouleur laisse dsirer et que tous les franais ne sont pas gaux devant le traitement de la douleur en fin de vie6. Ce rapport appelle avec justesse mettre en uvre une vritable justice sociale dans le domaine de laccs aux soins palliatifs. Il invite ne pas sparer curatif et palliatif, proposer des soins de support toutes les tapes. Ainsi, le projet des soins palliatifs sinscrirait dans une globale culture du soin dans
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Rapport de la Commission de rflexion sur la fin de vie dirige par le Professeur Didier Sicard, op. cit, p. 29.

laquelle la mission des acteurs pastoraux trouve sa place avec les autres accompagnants qui entourent la personne.

La demande dun sujet ou de son entourage

Beaucoup de personnes en fin de vie affirment que leurs souffrances ne sont pas contrles, quelles ne participent pas aux dcisions mdicales qui les concernent et se sentent ainsi abandonnes. La supplication den finir est alors celle dune personne singulire un moment donn de son histoire o elle se prononce sur une qualit de vie et sur le sens dune existence. Cette rvolte devant la douleur de la personne en fin de vie, concerne aussi le groupe qui accompagne lagonisant. Il suffit dcouter ceux qui accompagnent des personnes trs proches dans leur agonie pour percevoir lintensit douloureuse du partage motionnel, de laffrontement au dlabrement corporel et la demande affective, parfois importante, du mourant. La souffrance en jeu dans les demandes deuthanasie nest donc pas seulement la douleur du mourant. Elle doit tre resitue dans un jeu de relations o le sujet en fin de vie affecte ceux qui lentourent. La demande deuthanasie est alors contextualiser. Ainsi, si certaines demandes viennent effectivement des personnes elles-mmes, dautres viennent explicitement des proches du patient. Il existe souvent une interaction complexe entre la personne, sa famille, et le personnel soignant. Souvent les soignants ressentent que se jouent des sentiments contradictoires dans les changes avec les personnes malades et leurs familles. Dans ces priodes douloureuses de fin de vie, les quipes soignantes se sentent souvent seules, affrontes aux limites de l'hyper-technicit de la prise en charge et la forte pression dune mdecine qui pourrait tout. Les soignants ont besoin dtre soutenus dans les dcisions quils ont prendre pour accompagner la fin de vie. Dans les cas o le sujet est encore conscient, quen est-il de sa propre perception du poids des attentes, de la lassitude et des problmes de son entourage ? Exprimer le dsir den finir est parfois le symptme de la souffrance de tout un groupe dont la personne en fin de vie se fait porteuse. Quelles que puissent tre les volutions lgislatives, aucune loi ne pourra lever nos apprhensions devant la mort ou instituer des rites sociaux pour affronter le deuil. Elle ne viendra pas apaiser notre angoisse devant la solitude ou nous dire comment maintenir les liens avec ceux qui sont en fin de vie. Elle ne pourra pas davantage supprimer nos souffrances lors de la maladie ou la perte dun tre cher. Il faut donc sortir de lillusion quune loi, une solution technique simple, puisse rgler la complexit de la vie. Aujourdhui, en interdisant lacharnement thrapeutique, parlant ce propos dobstination draisonnable, la loi Leonetti garantit la libert pour les soignants dimaginer des rponses
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adquates aux situations de souffrance, souvent favorises par la solitude. Toutefois, autant il est ncessaire de souligner les limites des solutions que la loi peut apporter, autant il est lgitime dexaminer et dvaluer les arguments avancs par ceux qui militent en faveur dune lgalisation de leuthanasie ou de lassistance au suicide.

2. Peser les arguments prsents dans le dbat Dans les arguments exprims en faveur de leuthanasie ou de lassistance au suicide revient frquemment le suivant : si la socit sautorise prolonger la vie grce aux interventions dune mdecine de pointe, pourquoi naurait-elle pas le pouvoir de hter la mort ? On considre alors que le geste technique de hter la mort serait le mode invers de la culture et de la logique de lacharnement thrapeutique qui rvle une mdecine incapable de reconnatre la mort comme inhrente la vie humaine.

2.1 Les objectifs de la mdecine On comprend alors pourquoi leuthanasie et lassistance au suicide se parent des couleurs de la compassion face une mdecine qui affirme servir la qualit de la vie mais resterait impassible face aux douleurs trop fortes et aux corps gravement altrs. Face cette situation, des questions ne manquent pas de surgir dans lopinion publique. Le propre de la mdecine moderne qui reconnat lautonomie du malade nest-il pas de rpondre aux besoins du patient ? Pourquoi, dans un contexte o les objectifs de la mdecine sont dfinis en fonction des exigences de lautonomie du patient, sopposer la demande dun malade en fin de vie ? Face ces questions, on saisit que mettre un terme la vie des hommes et femmes en fin de vie nest quune rponse partielle et partiale un problme de fond, celui de lobjectif de la mdecine lgard des personnes en fin de vie. 7 Or, il convient de sentendre sur les objectifs de la mdecine au sein de la socit. Si on envisageait de hter la mort dun patient en fin de vie, ce serait un professionnel de sant qui poserait le geste et en porterait la responsabilit. Son geste ne serait pas priv mais public, au sein dune socit qui dlimiterait le consentement clair du patient et la dontologie du corps mdical. En demandant la loi dautoriser leuthanasie ou lassistance au suicide, on demanderait la collectivit dacquiescer la mort de la personne en fin de vie et de confrer aux soignants le pouvoir de donner la mort. Cela nest pas neutre.

Hubert Doucet, La contribution de la thologie au dbat sur leuthanasie , in Mlanges offerts Ren Simon, Actualiser la Morale, R. Blanger et S. Plourde (ds.), Paris, Cerf, 1992, p. 130.

Le pouvoir de donner la mort entre en conflit avec le devoir universel de soins et daccompagnement de la mdecine. La mort dune personne, parce quelle vit en relation avec les autres, affecte aussi le corps social. La loi, vote au nom du peuple franais, deviendrait lexpression dun nouveau contrat social admettant que certains ont droit de donner la mort pour rpondre des raisons dordre personnel et que certaines vies ne vaudraient plus la peine dtre vcues. La loi viendrait la fois remettre en cause la dontologie mdicale (art. 38 : [Le mdecin] na pas le droit de provoquer dlibrment la mort ), lengagement solidaire des soignants, le contrat social dfendant la valeur de toute personne quel que soit son tat, et lambition politique du soin des personnes vulnrables.

2.2 Un respect de la conscience et de la libert Un autre argument en faveur de leuthanasie prsente celle-ci comme relevant de la libert et de lautonomie dune personne qui fait son choix en toute lucidit, et hors de toute influence. Cette dcision se rclame dune conscience claire qui sopposerait aux vieux tabous judo-chrtiens du refus de leuthanasie. Nous sommes en droit de nous interroger pour savoir si, dans les circonstances donnes, la conscience nest pas mousse par la souffrance. Car, bien souvent, la demande dun patient den finir avec la vie intervient dans le contexte dune douleur estime insupportable. Il arrive aussi quelle soit suscite par le refus dune dgradation corporelle ressentie comme une perte de dignit. Les proches euxmmes sont puiss, en ces fins de vie qui sternisent parfois en raison des progrs mdicaux : ils peinent endurer jusquau bout la souffrance de ceux quils aiment. Si la loi laissait apparatre leuthanasie et lassistance au suicide comme une possibilit dpargner la famille la charge de leur proche, elle renforcerait chez cette personne le sentiment de rejet social et le dsir de mourir, affectant ainsi sa libert. Il sagit donc danalyser ce quil en est de la libert des plus fragiles. Face une dcision de vivre ou de mourir, ceux qui peinent porter leur vie et se trouvent seuls sont parfois conduits croire que la seule possibilit serait den finir. Une dcision de libert peut-elle se satisfaire de labsence de relle alternative ? Que dire par ailleurs, de ceux qui, en difficult psychique voire en situation de pathologie mentale, sont affects de pathologie de la libert et de la dcision ? Comment valuer surtout la plus ou moins grande privation de libert de celui qui demande leuthanasie ? Ne faut-il pas plutt chercher, dans une dmarche de solidarit, clairer la libert de choix de la personne au niveau du choix des soins, de laccompagnement, de la sdation de la douleur que de lui octroyer rapidement, la demande , une solution technique rendue ncessaire par un contexte appauvri en possibilits ? Leuthanasie serait alors plus lexpression dune situation sans issue que dune libert qui se dtermine en fonction dune alternative dont les termes seraient quilibrs. La libert de pouvoir demander leuthanasie contredit ce quest fondamentalement la libert.

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2.3 Un respect de la dignit Largument le plus employ pour revendiquer la lgalisation de leuthanasie et de lassistance mdicale au suicide est celui du respect de la dignit humaine. Les associations qui militent pour cela depuis une quarantaine dannes, disent le faire au nom dune mort digne alors que les initiateurs des soins palliatifs revendiquent aussi le respect de la dignit de la personne en fin de vie. Cest dire que si tous sont daccord pour reconnatre que toute personne humaine mrite le respect, la faon de lhonorer est plurielle dans le cas des grands souffrants en fin de vie. Deux normes de comportements opposes pourraient ainsi tre lgitimes dans notre socit pluraliste au nom du respect de la dignit de la personne : leuthanasie et les soins palliatifs. On comprend le dsarroi de nos contemporains troubls par ce pluralisme de comportements tributaire danthropologies diffrentes passes sous silence dans laccord tacite autour de la valeur de la dignit humaine. Cest donc que la dignit humaine ne signifie pas la mme chose pour tous. On comprend aussi, partir de l, comment dans les sondages, les croyances qui fondent les anthropologies peuvent apparatre des facteurs secondaires puisque leur lien avec une conduite rgule, visible et consensuelle saffaiblit. Or, si on ne peut plus prsupposer que, dans notre socit, nous partageons une unique vision de la dignit de lhomme, il nous faut comme chrtiens approfondir et tmoigner comment notre foi au Christ vient nous ouvrir une conception de lhumain qui dtermine une manire singulire daborder la question de la dignit humaine. Elle est attache la condition de lhomme comme crature, qui dans sa nudit, son dnuement, y compris en Celui qui navait plus figure humaine, et son apparence ntait plus celle dun homme (Isae 52, 14), demeure pourtant humain dans son rapport constitutif Dieu Son Pre et ses frres en humanit. En celui qui na pas encore accd au langage ou celui qui la perdu, en celui dont la libert est entrave ou diminue par une cause psychique ou physiologique, tout homme est invit reconnatre malgr tout un frre en humanit qui doit tre respect sans condition. Il y a quelque chose dextrme dans une telle attestation de la dignit humaine. Cest la porte de la parabole du jugement dernier (Evangile selon Saint Matthieu, chapitre 25) et du visage du crucifi. Cest dans la foi et les sacrements que nous percevons lnigme de la valeur de tout tre humain, vritable icne du Christ. Quand c'est possible, pour ceux qui se rfrent la foi chrtienne, la prire partage, la clbration d'un sacrement (communion eucharistique, pardon, sacrement des malades) surtout lorsqu'ils associent des membres de la famille, des proches, peuvent tre des moments intenses et apaisants pour tous l'approche de la fin de vie. Cest la foi qui, par la conversion, peut nous aider inventer les pratiques du respect de la dignit des plus vulnrables de notre socit. Le tmoignage des chrtiens et la faon dont ils approchent la personne en fin de vie, quils soient membres de la famille, soignants ou agents pastoraux, est ici essentiel. Leurs motivations se conjuguent
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avec celles des humanistes qui se rfrent limpratif moral de Kant : Agis de faon telle que tu traites l'humanit, aussi bien dans ta personne que dans toute autre, toujours en mme temps comme fin, et jamais simplement comme moyen8. Rclamer lassistance au suicide impliquerait autrui dans une dcision pour soi-mme. La libert de lautre serait ainsi directement implique dans une solidarit pour la mort et non dans une solidarit pour le soin. Honorer la dignit absolue de la personne humaine est un appel prendre soin de la dignit de lautre, crer les conditions de dignit de la fin de vie. A-t-on assez remarqu que linvention des soins palliatifs a mri sur ce terreau ?

En conclusion : le devoir daccompagner les plus vulnrables Respecter ltre le plus vulnrable, ne pas faire peser sur lui un sentiment de culpabilit dtre encore-l malgr le prix des soins, se rendre prsent lautre abandonn, se vouloir frre en humanit, faire tout pour soulager les souffrances de la fin de vie, telles sont des attitudes qui appartiennent notre tradition et qui nous amnent pousser plus loin le questionnement sur la solution que reprsenterait lassistance au suicide. Lexprience des soins palliatifs est clairante. Par-del le contrle de la douleur, ils remettent au sein dun rseau de vritable compassion la personne qui vivait labandon ou lhumiliation de sa condition et permettent la vie de mrir quand la fin se fait toute proche. Lexprience du mourir se trouve ainsi intgre comme moment sens de lexistence qui demeure inscrite jusquau bout dans un lien social, en solidarit avec des compagnons dhumanit. Lgifrer sur la fin de vie ncessite de sauvegarder cette ambition politique de solidarit. Cest pourquoi, nous devons sortir de lide, permettant dvacuer sans doute notre propre angoisse de mort, dune rponse technique un problme rsoudre . Une loi nvitera pas le contraire serait dramatique pour la condition humaine le dbat moral du personnel soignant, ou la souffrance des proches. La confrontation la mort est, dans tous les cas, une souffrance, pour le patient bien sr, mais aussi pour les accompagnants. Nous devons ainsi tenter de regarder en face une vrit douloureuse : quelles que soient les mesures prises pour hter la mort ou pour soulager lagonie, nous ne pourrons vacuer la souffrance du mourir, qui nest pas seulement constitue de la douleur du corps mais aussi de ce travail de deuil de soi et de la relation autrui que nous aurons tous vivre. Cette souffrance du mourir, le christianisme ne la nie pas, mais il pense quelle peut tre affronte avec dautres dans le cadre dune conception de ltre humain comme fondamentalement en relation, et dont la dignit demeure inalinable. Cette vision de lhomme senracine pour les chrtiens dans le changement de perspective que la mort et la rsurrection du Christ ont apport au sens mme de la mort humaine. La constitution
Emmanuel KANT, Mtaphysique des murs I. Fondation, introduction, AK IV, 429, Paris, Flammarion, coll. GF-Flammarion n 715, 1994, p. 108
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pastorale Gaudium et spes latteste : Cest donc par le Christ et dans le Christ que sclaire lnigme de la douleur et de la mort qui, hors de son Evangile, nous crase (22, 6). Cependant, cette approche peut faire sens pour dautres. Les chrtiens la dfendent dans le dbat actuel sur la fin de la vie parce quils pensent quelle peut apporter une aide relle ceux qui souffrent et une socit qui a du mal envisager la fin de vie comme un fait concernant au premier chef la solidarit humaine avec tous. Cela rejoint la conclusion du rapport Sicard qui souligne quil serait illusoire de penser que lavenir de lhumanit se rsume laffirmation sans limite dune libert individuelle, en oubliant que la personne humaine ne vit et ne sinvente que relie autrui et dpendante dautrui. Un vritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens que dans le cadre dune socit solidaire qui ne se substitue pas la personne mais lui tmoigne coute et respect au terme de son existence . Cest galement en ce sens que le prsident de la Confrence des vques de France, Mgr Georges Pontier, archevque de Marseille, a exprim ce souhait : avant de lgifrer encore, qu'on se demande si ce serait pour donner un signe plus grand du respect de la personne humaine, d'une solidarit avec elle ou bien plutt celui d'un nouvel affaissement de nos solidarits familiales et sociales, exigeantes parfois, porteuses de fruits toujours. 9

Pour le Conseil Famille et Socit10, le 17 janvier 2014, Mgr Jean-Luc Brunin, vque du Havre, prsident.

Discours douverture de lassemble plnire des vques de France le 5 novembre 2013 Lourdes.

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Les membres du Conseil Famille et Socit sont : Mgr Yves Boivineau, vque dAnnecy, Mgr Grard Coliche, vque auxiliaire de Lille, Mgr Jean-Pierre Grallet, archevque de Strasbourg, Mgr Franois Jacolin, vque de Mende, Mgr Dominique Lebrun, vque de Saint-Etienne, Mgr Armand Maillard, archevque de Bourges, M. Jacques Arnes, psychologue, psychanalyste, Mme Monique Baujard, directrice du Service national Famille et Socit, Mme Franoise Dekeuwer-Dfossez, professeur de droit, Sr Genevive Mdevielle, professeur de thologie morale, Pre Pierre-Yves Pecqueux, secrtaire gnral adjoint de la CEF, M. Jrme Vignon, prsident des Semaines Sociales de France.

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