Autismo Educação Inclusão

DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA
Cabo Frio RJ 2005

UNIVERSIDADE ESTCIO DE S
Somos todos iguais, somos todos diferentes: autismo, pedagogia da esperana e prtica da liberdade.
Cabo Frio 2005
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Monografia apresentada Universidade Estcio de S como requisito parcial para a obteno do grau no Curso de Pedagogia. Orientadora Professora Mariana Tavares Ferreira.
Cabo Frio 2005
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M929 Moura, Daniele Pacheco do Nascimento. Somos todos iguais, somos todos diferentes: autismo, pedagogia da esperana e prtica da liberdade. / Daniele Pacheco do Nascimento. Cabo Frio: [S. n.], 2005. 109p. Trabalho de Concluso de Curso (Licenciatura em Pedagogia) - Universidade Estcio de S, 2005. 1. AUTISMO - CRIANAS 2. PSICOTERAPIA INFANTIL I. Ttulo. CDD 616.8982
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Monografia apresentada Universidade Estcio de S como requisito parcial para a obteno do grau no Curso de Pedagogia. Orientadora Professora Mariana Tavares Ferreira.
Aprovada em 01 de dezembro de 2005.
BANCA EXAMINADORA
________________________________________________________ Prof. Ms. Mariana Tavares Ferreira Universidade Estcio de S
________________________________________________________ Prof. Ms. Adriana dos Santos Fernandes Universidade Estcio de S
________________________________________________________ Prof. Ms. Ana Maria Inocncio Matos Universidade Estcio de S
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minha me que me faz avistar a luz quando me percebo to longe dela. A todas as crianas autistas e suas famlias. Aos que tm conscincia dos momentos em que nos comportamos autisticamente e vem alm dos muros dessa palavra. Aos que sabem que mesmo nos mistrios que existem em cada ser, somos todos iguais, somos todos diferentes...
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AGRADECIMENTOS A Deus, por permitir que eu continuasse a caminhada. A minha me pela torcida e pelas oraes. Amo voc... A Daniel, por ouvir incessantemente quando eu falava apenas sobre o mesmo assunto e me escutar lendo vrias vezes o mesmo texto como se fosse a primeira vez. A Dona Maria do Socorro por ter ajudado tanto, ns sabemos o quanto... A minha orientadora, Mariana Tavares Ferreira, por ficar at tarde me ouvindo falar sobre autismo e por sua ajuda. Ao meu amigo e sempre professor Jos Roberto por me incentivar a todo instante, acreditando tanto em mim que acabou fazendo com que eu acreditasse tambm. professora Adriana que sempre me faz perceber como possvel saber MUITO e mesmo assim ser uma pessoa simples, amiga e divertida. Ao coordenador Marcos Antonio e todos os meus professores e professoras que colaboraram no desenvolvimento e superao dos meus conhecimentos e das minhas limitaes. s Instituies por onde passei e/ou busquei informaes, especialmente Associao mo amiga, a AMA, a AUMA, ao CRADD e ao Centro Ann Sullivan do Brasil. A todas as pessoas que direta ou indiretamente colaboraram com o presente trabalho e a caminhada percorrida durante a pesquisa.
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Enfim, o autismo uma sndrome intrigante porque desafia nosso conhecimento sobre a natureza humana. Compreender o autismo abrir caminhos para o entendimento do nosso prprio desenvolvimento. Estudar autismo ter nas mos um laboratrio natural de onde se vislumbra o impacto da privao das relaes recprocas desde cedo na vida. Conviver com o autismo abdicar de uma s forma de ver o mundo aquela que nos foi oportunizada desde a infncia. pensar de formas mltiplas e alternativas sem, contudo, perder o compromisso com a cincia (e a conscincia!) com a tica. percorrer caminhos nem sempre equipados com um mapa nas mos, falar e ouvir uma outra linguagem, criar oportunidades de troca e espao para os nossos saberes e ignorncia. Se a definio de autismo passa pela dificuldade de se colocar no ponto de vista afetivo do outro (um comprometimento da capacidade emptica, como diz Gillberg, 1990) , no mnimo curioso, pertencer a uma sociedade em que raros so os espaos na rua para cadeiras de roda, poucas so as cadeiras escolares destinadas aos canhotos e bibliotecas equipadas para quem no pode usar os olhos para ler. Torna-se ento difcil identificar quem ou no autista. (BOSA. In: BAPTISTA; BOSA, 2002:37).
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RESUMO
Neste momento a incluso vem sendo, a todo instante, mencionada pala mdia e meios acadmicos, em funo das leis vigentes, principalmente a Declarao de Salamanca. Considerando esse contexto, e vale dizer, apesar dele, torna-se urgente o conhecimento e a aceitao de indivduos portadores do espectro autista e o que esta condio significa. Hoje, sabe-se que o nmero de portadores da sndrome do autismo maior que o de pessoas com problemas como o cncer, a sndrome de down, dentre outros. O presente trabalho aborda conhecimentos dos profissionais da rea sobre o autismo, as intervenes pedaggicas, relatos de autistas e principalmente, uma reflexo crtica e humana sobre o conceito de normalidade da sociedade, considerando nossas diferenas e semelhanas, nesse contexto onde atravs da educao possvel a prtica da liberdade. Palavras-chave: autismo, educao, incluso, interveno pedaggica.
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ABSTRACT The moment we live in is one in which inclusion is being, all the time, mentioned in media and mainly in academy, because of laws in vigour, especially Salamanca Declaration. Considering this context, and daring to say, despite it, it becomes urgent to develop some knowledge and an acceptance of individuals by the autistic specter, as well as of what this condition means. Today it is known that the number of individuals with the autistic syndrome is greater then that of people with problems like cancer, down syndrome, amongst others. We approach in the present work what professionals of the area already know about autism, the pedagogical interventions, some stories of autists and mainly, a critical and human reflection about the concept of normality in our society, considering our differences and similarities, in this context where through education a "practical of freedom" is possible.
Key-words: autism, education, inclusion, pedagogical intervention.
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SUMRIO
DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA .................... 10 DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA .................... 12 AGRADECIMENTOS ........................................................................ 14 1. COMO SER AUTISTA?.............................................................. 26 2. AT ONDE PODE CAMINHAR O APRENDIZADO DE UMA CRIANA AUTISTA? ........................................................................ 37 3. PONTES ENTRE NS... ............................................................... 58 Gostaria da sua viso como mdico sobre: ........................................ 81 A questo do diagnstico:.................................................................... 81 REFERNCIAS................................................................................... 91 ANEXO Entrevista elaborada para os professores ....................... 96
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INTRODUO
O abandono no mata o jardim, o que mata o jardim o olhar indiferente de quem por ele passa1.
AUTISMO Quantas vezes voc j ouviu essa palavra? Muito utilizada nos tempos atuais, comum ler, at mesmo em blogs de adolescentes, frases do tipo: Estou totalmente autista! ou Se voc se sente como um autista, junte-se a ns!. H casos mais divulgados como o do colunista de jornalismo poltico do Jornal O Povo, Fbio Campos, que em matria de 12/02/2005, intitulada Lula e o que diz respeito ao Estado do Cear, usou a seguinte frase Embora presente no discurso do presidente, a Sudene est claramente fora da pauta poltica nacional. Percebe-se um certo autismo de Lula quando fala do rgo. Bem como o caso do exministro da fazenda Gustavo Krause que em 27/02/2005 no Jornal do Brasil escreveu o artigo PT, autismo e autoritarismo. Podemos notar que a palavra autismo est sendo utilizada, tambm, como uma forma de crtica ou estado de esprito. Ser que essas pessoas tm conscincia das conseqncias que a condio de autista reserva vida de um indivduo e sabem realmente o que significa ser autista?
Uma reviso rpida da literatura permite-nos encontrar a palavra autismo escrita de diferentes formas com a maisculo e minsculo, com e sem o artigo antecedendo a palavra (o Autismo? Ou o autismo?), como sndrome comportamental, sndrome neuropsiquitrica/neuropsicolgica, como transtorno invasivo do desenvolvimento, transtorno global do desenvolvimento, transtorno abrangente do desenvolvimento, transtorno pervasivo do desenvolvimento (essa palavra nem consta no Aurlio!), psicose infantil, precoce, simbitica, etc. Ouve-se falar em pr-autismo, pseudo-autismo e ps-autismo. E est instaurada a confuso!2
A falta de informaes sobre o autismo, ainda, a responsvel por mitos existentes a anos. No raro quando algum se refere ao indivduo autista com questes como: os autistas vivem em seu prprio mundo, autistas nunca interagem ou olham nos olhos, etc. Em funo da preocupao a respeito de toda essa falta de informao, principalmente na rea pedaggica, surgiu a inquietao para abordar o tema autismo e educao.
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QUINTANA, M. In: TOGNETTA, L. R. P. A construo da solidariedade e a educao do sentimento na escola: uma proposta de trabalho com as virtudes numa viso construtivista. Campinas, SP: Mercado de Letras; So Paulo: Fapesp, 2003. p. 20.
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BOSA, C. Autismo: atuais interpretaes para antigas observaes. In: BAPTISTA, C. R.; BOSA, C. (ORGs). Autismo e educao: reflexes e propostas de interveno. Porto Alegre: ARTMED, 2002. p. 22.
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Hoje, segundo Os diferentes graus do autismo (CD-ROM cujo falaremos a respeito ao longo do presente trabalho), existem mais crianas autistas que com sndrome de Down e at mesmo cncer. Os nmeros so assustadores. Bosa3 afirma que somente no Brasil calcula-se que existam, aproximadamente, 600 mil pessoas afetadas pela sndrome do autismo (Associao Brasileira de Autismo, 1997), se considerarmos somente a forma tpica da sndrome. Ora, se em 1997 a numerao era esta, certamente o nmero no ficou estagnado, e j se passaram oito anos. justamente neste contexto, que ns, educadores, precisamos nos focar. Com um nmero que nos indica dimenses considerveis, no ser nenhuma grande surpresa se nos depararmos com uma criana diagnosticada como autista (e s vezes, at mesmo, sem diagnstico) em sala de aula. Alm disso, exatamente na escola onde essas crianas no podem deixar de estar! lamentvel que a grade curricular dos cursos de pedagogia ainda no aborde de forma sistemtica questes como a sndrome do autismo, hiperatividade, dislexia, educao de cegos, surdos, etc. Mesmo quando h essa abordagem acontece de forma muito rpida, no sendo suficiente para o entendimento de assuntos extremamente complicados. Como pedagoga e, pior, como ser humano, no tinha a menor noo de como uma pessoa autista se comportava, quais eram suas estereotipias, enfim, como seria uma pessoa autista. Quando me deparei com uma criana que apresentava caractersticas autistas no fazia a menor idia do que poderia estar acontecendo com ela. Primeiro veio o choque, depois a busca por informaes. No presente trabalho, o tema ser abordado pelo aspecto educacional. Vale ressaltar que em funo da complexidade do assunto foram feitas, tambm, pesquisas em relao rea mdica, psicolgica, neurolgica, dentre outras, mas o objetivo, no momento, tratar das questes educacionais essenciais na vida desses indivduos, vistos, no raro, como incapacitados. Uma das questes principais mostrar alm de medidas possveis para uma vida melhor e mais digna do portador da sndrome, que mitos existentes e a falta de tratamentos e educao adequados, acabam ocasionando falta de oportunidades e negligncia. A comunidade escolar e o sistema educacional raramente conseguem atuar de forma coerente, no sentido de ajudar, nortear e desenvolver as potencialidades dessas pessoas. Mas a negligncia tambm notada na rea mdica, que muitas vezes no fornece um diagnstico correto, impossibilitando que a famlia procure o quanto antes intervenes necessrias para um desenvolvimento significativo, bem como melhores alternativas e oportunidades para o indivduo em questo.
O autismo uma desordem descrita como persistente e duradoura. So raros os relatos de mudanas no diagnstico: crianas diagnosticadas
3
Ibid., p. 31.
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como autistas mantm-se autistas durante a adolescncia e vida adulta. No entanto, ao longo do tempo, o indivduo com autismo muda seu comportamento e as atipias respectivas podem se atenuar com a idade e o nvel de desenvolvimento, dependendo das intervenes educacionais e teraputicas que receba.4
O professor no raro, se encontra sem estrutura necessria para deparar-se com um aluno autista. Muitos se preocupam com o fracasso do aluno e a frustrao da falta de reconhecimento de sua prtica que pode ocorrer nesse processo. Assim se afastam quando poderiam colaborar na aplicao dos rumos que sero capazes de despertar o desenvolvimento desses alunos.
A globalizao da informao pode assustar o profissional no atualizado, e bom que seja assim, pois educa o cliente/consumidor a no ser paciente com a falta de informao e obriga a todos buscar novas e inovadoras solues e alternativas. Obriga a ns todos sermos criativos, ousados, corajosos e humildes nas buscas e muito loucos no nosso ousar.5
Motivar, incluir e desenvolver essas crianas , tambm, motivo para a elaborao do presente trabalho, buscando tir-las de seu mundo interior, tornando-as capazes de olharem nos olhos, de interagir, enfim de desabrocharem. A partir de ento, inclu-las, depender de nossa sociedade que sim, autista em relao s diferenas e problemas alheios. Mesmo que o autismo no tenha cura as crianas que sofrem deste distrbio deveriam ter a mesma chance de aprender que as outras crianas6. Neste sentido, acredito que, pesquisas somente em materiais tericos no so suficientes para a abordagem do tema. Sendo assim, dentre as formas de pesquisa esto a observao de filmes como Uma mente brilhante, Cdigo para o inferno, dentre outros e o CD-ROM j mencionado, distribudo pela fundao Vernica Bird elaborado para pediatras, mas vlido para o conhecimento a respeito do autismo de uma forma geral, abordando, tambm, a questo pedaggica. Foram fontes de
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PERISSINOTO, J. Histrico do autismo. In: ______. (Org.). Conhecimentos essenciais para atender bem as crianas com autismo. So Jos dos Campos: Pulso, 2003. p. 20. 5 GAUDERER, C. Autismo: democratizao do agir. In: LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criana e com a famlia. So Paulo: EDICON: AUMA, 1997. p. 17. 6 LOTTER, M.; WING, L.; GOULD, K. Os efeitos da educao numa populao de crianas autistas. In: GAUDERER, C. Autismo e outros atrasos do desenvolvimento: guia prtico para pais e profissionais. 2. ed. Rio de Janeiro: Revinter, 1997. p. 258.
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pesquisa, tambm, depoimentos de pais de crianas autistas, do autor Nilton Salvador, do Dr. Walter Camargos Jr., entrevistas com professores de classes regulares de forma geral e de profissionais que trabalham diretamente com crianas autistas. Dentre as fontes pesquisadas cito: Autismo e educao, onde profissionais discorrem sobre o tema expondo os problemas que a sndrome causa ao indivduo e mostrando formas adequadas para a questo educacional dos autistas, respeitando suas semelhanas e diferenas em busca de melhorias e transformaes.7 Uma menina estranha mostra esperanas para todos os envolvidos com a questo do autismo. Diagnosticada muito cedo como autista, em sua autobiografia comenta sobre acontecimentos da sua vida desde as brincadeiras de massinha s dificuldades escolares ocorridas da infncia, at sua formao PHD. Aborda suas necessidades, fixaes, os problemas ocorridos ao longo de sua vida e como superou a todos eles.8 Autismo: trabalhando com a criana e a famlia escrito por Eliana Rodrigues Boralli Lopes cuja formao de assistente social formada pela Faculdade Paulista de Servio Social e formada, tambm, em Psicodrama Pedaggico, fundadora e presidente da Associao dos Amigos da Criana Autista AUMA. Eliana sempre se preocupou em ajudar as crianas e famlias ligadas ao autismo, coordena e criou vrios projetos para a educao de crianas autistas, realiza palestras e d orientao pais, estudantes e profissionais, alm de cuidar de seu grande orgulho, Nathlia. Sua filha diagnosticada como autista, hoje, j est totalmente alfabetizada.9 A autora do guia prtico sobre autismo utiliza seus conhecimentos, bem como as publicaes em outras lnguas como embasamento terico e o disponibiliza para a AMA. Oferece na publicao informaes claras sobre a vida diria da criana autista, suas necessidades e peculiaridades.10 Sendo assim, o presente trabalho vem mostrar a importncia da rea educativa para o indivduo autista de forma que desenvolva suas potencialidades e adquira possibilidades para estar aprendendo. Ampliando sua viso de vida e de mundo, buscamos minimizar e extinguir estereotipias, enfim, a inteno de que com mtodos especficos para cada criana esta se desenvolva ao
BAPTISTA, C. R.; BOSA, C. (Orgs.). Autismo e educao: reflexes e propostas de interveno. Porto Alegre: ARTMED, 2002. 8 GRANDIN, T. Uma menina estranha. Traduo Sergio Flaksman. So Paulo: Companhia das Letras, 1999. 9 LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criana e com a famlia. So Paulo: EDICON: AUMA, 1997. 10 MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prtico. 4. ed. So Paulo: AMA; Braslia: CORDE, 2004.
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mximo e este mximo nenhum de ns pode saber at onde chegar. O diferencial nesse trabalho est no fator referente busca pela liberdade, tendo como pilar principal a viso Freiriana. Estar s sombras dos outros vai bem mais alm que no saber ler e escrever. Imagine um indivduo que no consegue sequer utilizar o toalete, desenvolver-se a tal ponto de conseguir cuidar-se sozinho (tomar banho, preparar seu alimento, se comunicar mesmo que no seja atravs da fala, etc). Aqui est a verdadeira Pedagogia da Esperana, quando imaginamos que algum impossibilitado perante as aes mais triviais da vida supera a si mesmo. Aqui est a idia principal do presente trabalho: A liberdade pela esperana, pela Pedagogia da Esperana! Essa questo ficou muito clara durante as visitas realizadas a diferentes instituies onde foram observadas atividades e intervenes, bem como realizada co-participao em algumas delas. Quando se acredita no indivduo ele pode realmente atingir nveis surpreendentes em seu desenvolvimento. Dessa forma a abordagem discorrer nos captulos de seguinte forma: No captulo I (Como ser autista?) falaremos, de forma resumida, sobre o se trata o autismo, caractersticas da sndrome, a importncia do diagnstico precoce e as conseqncias deste no diagnstico, a questo dos profissionais da sade e dos tratamentos especficos, a importncia da participao familiar desde muito antes do diagnstico, a aceitao da famlia em relao criana e no ao espectro a incluso comea em casa. Seguimos no captulo II (At onde pode caminhar o aprendizado de uma criana autista?) onde abordaremos sobre a incluso, o amparo legal, falaremos sobre os profissionais da rea educativa, as intervenes e os mtodos mais utilizados e significativos. Discorreremos, como o prprio ttulo j diz, sobre os limites da aprendizagem de uma criana autista (existe tal limite?). Trataremos no captulo III (Pontes entre ns...) sobre as questes relacionadas aos depoimentos, resultados das entrevistas e exemplos de vida de algumas pessoas diagnosticadas como autistas. Seguiremos com as consideraes finais refletindo e discorrendo sobre questes pertinentes em relao ao presente trabalho. Gostaria de chamar ateno para os termos que utilizamos at o presente momento e sero utilizados no trabalho. Observamos e observaremos colocaes do tipo: pessoas portadoras do autismo, pessoas autistas, crianas autistas, portadores da sndrome do autismo ou portadores da sndrome. Cientes dos pensamentos contraditrios a termos para fazer meno a quem tem foco neste trabalho seres humanos com necessidades de receber, tambm, atenes especiais para o mbito educacional torna-se importante esclarecer que no estaremos presos a colocaes, a termos. Buscaremos tratar o presente assunto com respeito por essas pessoas (autistas) e amor para realizar tal trabalho, amor este
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que como ato de valentia, no pode ser piegas; como ato de liberdade, no pode ser pretexto para a manipulao, seno gerador de outros atos de liberdade. A no ser assim, no amor.11 Aqui est um convite para entrarmos no que muitos chamam de um mundo estranho. O melhor neste contexto perceber que mesmo com tantas diferenas, autistas ou no, somos todos absolutamente iguais e poderemos juntos reafirmar nesta leitura as nossas semelhanas.
11
FREIRE, P. Pedagogia do oprimido. 39. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1987. p.
80.
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1. COMO SER AUTISTA?

Traga dvidas e incertezas, doses de ansiedade, construa e desconstrua hipteses, pois a reside a base do pensamento cientfico do novo sculo. Um sculo cansado de verdades, mas sedento de caminhos.12
Descrito pela primeira vez por Leo Kanner em 1943, no artigo chamado Distrbios autsticos do contato afetivo, o autismo gera muitas perguntas e grande parte, ainda, sem respostas. No material terico existente sobre o tema podemos encontrar uma srie de definies do autismo. H definies muito fortes como a da THE NATIONAL SOCIETY FOR AUTISTIC CHILDREN USA 197813 que explica ser o autismo [...] uma inadequacidade manifestada de maneira grave no desenvolvimento [...] tendo como agravante ser [...] Incapacitante [...]. A definio na ntegra se encontra da seguinte forma:
Autismo uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave, durante toda a vida. incapacitante, e aparece tipicamente nos trs primeiros anos de vida. Acomete cerca de cinco entre cada dez mil nascidos e quatro vezes mais comum entre meninos do que em meninas. uma enfermidade encontrada em todo o mundo e em famlias de toda configurao racial, tnica e social. No se conseguiu provar nenhuma causa psicolgica no meio ambiente dessas crianas que possa causar autismo.14
Sendo essas palavras motivadoras apenas de estagnao, trabalharemos aqui com a definio de que o autismo um distrbio do desenvolvimento com base em vrios autores dentre estes Mello15 e Schwartzman16. De forma mais clara e explicativa podemos dizer que esse distrbio tem base neurolgica questo que Schwartzman complementa em sua fala na referncia supracitada apresenta-se das formas mais moderadas s mais severas afetando independente da forma como se apresenta a trade: Desenvolvimento social; Desenvolvimento da comunicao focando que a comunicao est relacionada no apenas fala como, tambm, comunicao gestual;
12
WERNECK, C. In: FERREIRA, M. E. C.; GUIMARES, M. Educao inclusiva. Rio de Janeiro: DP&A, 2003. p. 121. 13 A definio da THE NATIONAL SOCIETY FOR AUTISTIC CHILDREN USA 1978 est presente em algumas obras que tratam do tema autismo, como LOPES (1997) e GAUDERER (1997). 14 THE NATIONAL Society For Autistic Children. In: LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criana e com a famlia. So Paulo: EDICON: AUMA, 1997. p. 19. 15 MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prtico. 4. ed. So Paulo: AMA; Braslia: CORDE, 2004. p. 08. 16 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 03.
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Desenvolvimento comportamental (considerando neste fator os comportamentos ou interesses repetitivos e estereotipados). No CD-ROM17 Os diferentes graus do autismo, o neuropediatra Dr. Stephen H. Mott define o grupo dos cinco transtornos sobre o qual o autismo faz parte que so: Autismo / Distrbio autista: O comprometimento da linguagem extenso, havendo mais prejuzo que apenas a linguagem comunicativa ou linguagem pragmtica; Sndrome Asperger: Quando o envolvimento apenas na linguagem pragmtica; Sndrome de Rett: Trata-se de um transtorno invasivo do desenvolvimento bastante clssico quando a criana tem um desenvolvimento normal at a primeira infncia e nesse perodo h uma regresso na linguagem, na interao, nas brincadeiras, bem como na habilidade intelectual e cognitiva. Neste caso a estatstica mostra que 98% dos casos so meninas. Sndrome desintegradora da infncia: muito rara, a criana tem um desenvolvimento normal dos 2 anos aos 2 anos e meio de vida. Transtorno invasivo do desenvolvimento no especificado: Quando alguns desses sintomas embora presentes no possuem a dimenso que possam se qualificar para qualquer um dos quatro distrbios acima. Como cita Schwmartzman:
No que se refere ao AI18 e Sndrome de Asperger, a maioria dos autores considera que os dois quadros apresentam a mesma condio, diferindo to somente no que diz respeito ao grau de severidade. A Sndrome de Asperger seria, deste ponto de vista, uma forma atenuada, menos severa, do quadro AI. Esta a viso que temos no momento, mas que comea a ser posta em dvida por alguns autores, segundo os quais estaramos frente a duas condies similares, porm, na verdade, diferentes no somente com relao ao quadro clnico, mas tambm ao prognstico.19
O que est sendo chamado por AI na citao acima chamado, tambm, por muitos autores de autismo clssico, no caso, o que foi citado por Kanner os autistas parecem que no escutam e no interagem. Em geral no h linguagem, a fala limitada, acontece com repeties (ecolalia), h pouca fala produtiva, comum o uso da fala na terceira pessoa, por exemplo: Quando a criana quer gua diz: "Ele quer gua". Em contra partida, na sndrome de Asperger muitas vezes a fala de certa forma pedante, acontece com o uso de palavras pouco usuais para a idade da criana. Essa fala existente estranha e se apresenta com limitaes pragmticas, h peculiaridades prosdicas e na forma de sua melodia ou em sua ausncia. Os asperger possuem inteligncia e interesses por questes extremamente restritas.
17
OS DIFERENTES GRAUS DO AUTISMO: Exame e diagnstico dos distrbios do espectro autista. Fundao filantrpica Veronica Bird. CDROM. 18 AI (Autismo Infantil). 19 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 16-17.
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Quanto a Sndrome de Rett, segundo Rivire20:

Situa-se no extremo da sndrome de Asperger. [...] Se trata de um transtorno sempre acompanhado de um nvel grave ou profundo de atraso mental. Trata-se de uma alterao evolutiva que ocorre sempre aps um perodo de 5 ou 6 meses de evoluo normal no comeo da vida e que se acredita (embora haja alguma discusso a respeito) que se d apenas em meninas (por haver mutao gentica em cromossomo X, que daria lugar inviabilidade dos embries masculinos). Manifesta-se pela ausncia de atividade funcional com as mos, dedicadas de forma repetida a esteretipos de lavar ou recortar, isolamento, atraso importante no desenvolvimento da capacidade de andar (com ambulao rgida e pouca coordenada, quando se adquire, e posteriormente sua perda na adolescncia), perda de capacidade de relao, ausncia de competncias simblicas e de linguagem, microcefalia progressiva (pois a cabea cresce em ritmo menor que o resto do corpo), alterao de padres respiratrios, com hiperventilao e hipoventilao freqentes, ausncia de relao com objetos e prognstico pobre a longo prazo.21
No caso da sndrome desintegradora da infncia, segundo a autoria supracitada22:

[...] um quadro pouco conhecido e que implica uma perda de funes e capacidades previamente adquiridas pela criana (isto , uma clara regresso). Para diagnosticar tal transtorno, a perda tem de ocorrer depois de 2 anos e antes dos 10, e tem de estabelecer-se com garantias de que antes da regresso havia um desenvolvimento claramente normal de competncias de linguagem, comunicao no-verbal, jogo, relaes sociais e condutas adaptativas. O critrio diagnstico bsico que deve haver perdas pelo menos em duas destas cinco reas: 1. Linguagem expressiva e receptiva. 2. Competncias sociais e adaptativas. 3. Controle de esfncteres vesicais e/ou anais. 4. Jogo. 5. Destrezas Motoras.
importante que sejam observadas questes como a associao do autismo com atraso mental moderado ou severo, a gravidade que o transtorno se apresenta, a idade, o sexo As mulheres so afetadas com menos freqncia que os homens, mas de forma mais severa adequao e eficincia dos tratamentos e experincias de aprendizagem, compromisso e apoio familiar.23 O quadro relativo aos sintomas vai estar diretamente ligado aos indcios que o indivduo apresenta em relao a esses fatores, sendo fundamental que acontea um trabalho integrado com uma equipe com profissionais da sade, educao e famlia, todos
20
COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimento psicolgico e educao: Transtornos do desenvolvimento e necessidades educativas especiais. Traduo Ftima Murad. 2. ed. Porto Alegre: ARTMED, v. 3, 2004. p. 234-254. 21 Ibid. p. 239 22 Ibidem., p. 239-240. 23 RIVIRE, op. cit., p. 241.
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buscando atuar de forma que se faam compreender uns pelos outros, ou seja, o Pedagogo deve buscar uma linguagem que o mdico e a famlia compreenda e os profissionais participantes da educao e da sade, bem como a famlia, precisam agir da mesma forma, visando melhorias para a vida do indivduo autista. O mais importante que ele seja beneficiado. Em funo da existncia desses transtornos relacionados ao autismo, surgiu a idia do chamado espectro autista que se originou da pesquisa realizada por Lorna Wing E Judith Gould (1979). Com o resultado dessa pesquisa foi descoberto que a prevalncia de dficits sociais graves era mais de quatro vezes superior ao do transtorno autista, e tambm que em todas as crianas com esses dficits concorriam os principais sintomas do espectro autista.24 Conforme citamos na introduo deste trabalho, podemos observar na literatura existente sobre autismo que h uma srie de definies a respeito. Conforme Schwartzman:
Este panorama comeou a se modificar a partir do surgimento de critrios diagnsticos descritivos, tais como o Manual de Diagnstico e Estatstica da Associao Americana de Psiquiatria (DSM), publicado em 1989 em sua verso revisada (DSM-R) e, posteriormente, em 1991 em sua verso atualizada DSM-IV, e a Classificao Internacional das Doenas, editada pela Organizao Mundial de Sade na sua 10 edio em 1993 (CID-10). No DSM-IV, o AI foi includo dentro de uma categoria mais ampla de desordens denominada de Distrbios Globais do Desenvolvimento, enquanto na CID-10 foi criado o grupo dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, entre os quais estava o AI.25
Considerando esses fatores, muitos acreditam que o crescente nmero de diagnstico em relao ao autismo ocorra em virtude dos critrios de incluso terem se tornado mais abrangentes, conforme comenta Schwartzman26, e inegvel que o nmero dos casos de autismo vem crescendo assustadoramente. intrigante que muitas pessoas ainda desconheam completamente o que o autismo ou nunca tenham ouvido falar a respeito. Em geral, as pessoas desconhecem as caractersticas de um autista ou tem uma idia fantasiosa a respeito em funo do que se mostra na mdia como o caso do filme Rainman em que Dustin Hoffman interpretou a vida de um menino autista com fixao por nmeros e extrema habilidade com os mesmos. Quando se fala em autismo as pessoas pensam que se trata de pessoas extremamente inteligentes ou desprovidas de inteligncia. A idia a de que eles vivem em seu prprio mundo, no olham nos olhos, no entendem
24
COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimento psicolgico e educao: Transtornos do desenvolvimento e necessidades educativas especiais. Traduo Ftima Murad. 2. ed. Porto Alegre: ARTMED, v. 3, 2004. p. 241-242. 25 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 09-10. 26 Ibid.
30
o que acontece ao seu redor, etc. A verdade que podemos ter um autista prximo de ns e desconhecermos por no sabermos sobre o que se trata. Autismo afeta mais meninos que meninas, em nmeros so 04 (quatro) meninos afetados para 01 (uma) menina. No caso das meninas, porm, so afetadas de forma mais severa, embora isso possa ser explicado pela tendncia de as meninas com autismo apresentarem QI mais baixo do que os meninos conforme Lord e Schopler.27 Hoje, a questo do autismo vem sendo muito mais pesquisada. Quando Kanner pesquisou o autismo percebeu que irmos e pais de crianas com autismo apresentavam dificuldades sociais. Houve momentos em que foi discutida ser a causa do autismo a ausncia de proximidade, carinho, ateno por parte dos pais para com a criana.
Os pais destas crianas eram vistos como frios, extremamente intelectualizados, muito verbais, rgidos, e emocionalmente muito comprometidos. A partir destas idias originais, criaram-se muitos mitos e verdadeiras fbulas que vem sendo repetidos, apesar da total ausncia de evidncias que os provem. 28
Hoje, est claro que se tratava de uma inverdade, mas que ainda alvo de credibilidade para muitas pessoas que acreditam, injustamente, estar, principalmente, nas mes a causa para o autismo da criana, essa questo foi tema inclusive do filme Refrigerator Mothers. Esse fator foi fruto do estudo de Kanner onde era apontado por ele, que os pais de crianas autistas eram pessoas dotadas de grande capacidade intelectual e grande distanciamento em relao aos filhos. Atravs de pesquisas recentes est imperando cada vez mais o parecer de que o autismo tem uma base gentica, mesmo que outras causas sejam discutidas como os fatores ambientais. Sobre o trabalho que o prprio Kanner escreveu em 1943, Schwartzman comenta:
Kanner levantou a hiptese relacional da etiologia do AI, no final do texto, ele observou que em algumas crianas os defeitos comportamentais eram to precoces e severos que seria pouco provvel que algo externo criana pudesse compromet-la deste modo em to pouco tempo. Uma alternativa que ele sugeriu sem muito entusiasmo, verdade, seria a de uma causa biolgica.29
Fazendo um estudo mais aprofundado das famlias de um indivduo portador da sndrome do autismo, freqentemente, so observados em alguns de seus membros fatores como dificuldade de
27
BOSA, C. Autismo: atuais interpretaes para antigas observaes. In: BAPTISTA, C. R.; BOSA, C. (ORGs). Autismo e educao: reflexes e propostas de interveno. Porto Alegre: ARTMED, 2002. p. 31.
28
SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 06.

29
31
aprendizagem, interao social, retardo mental, depresso, dentre outros. Sobre as causas do autismo, em entrevista revista POCA de 27/09/2004 o cientista sueco Christopher Gillberg afirma que o autismo pode, tambm, se dar por questes pr-natais, por exemplo.
Alguns casos so atribudos a drogas teratognicas (como a talidomida) consumidas pela mulher grvida ou ao excesso de bebida alcolica na gestao. Metais pesados como chumbo, mercrio e outros materiais tambm parecem danificar o crebro e levar ao autismo. Mas fatores genticos determinam a maioria dos casos. Um dos pais carrega dois genes envolvidos numa maior suscetibilidade ao distrbio. O outro cnjuge carrega outros trs. O autismo pode ser fruto da combinao infeliz desses genes.
Dentre algumas descobertas podemos citar, conforme explica o neuropediatra Andrew Zimmerman em Os diferentes graus do autismo30 que este:
[...] pode ser compreendido como um transtorno no qual vrias das complexas redes neurais do crebro no conseguem interagir, as redes existentes podem estar funcionando cada uma num nvel separado, mas no existe interligao necessria entre elas.
O autismo causa vrios dficits. Por se tratar de uma sndrome no encontraremos um autista igual ao outro, cada um apresenta uma estereotipia, um sintoma, um comportamento diferente. No h remdios para o autismo. O autismo no uma doena. Sendo assim os medicamentos para os portadores da sndrome so recomendados para a diminuio de sintomas e quando houver condies deve ser retirado. A Dr Carla Gikovate em programao realizada no 31 IBAM a respeito do tema afirma que os medicamentos devem ser usados em casos como Impulsividade (que muitas vezes guiada pela falta de comunicao), dificuldade no sono, alterao no humor (existe o transtorno do humor + autismo), irritabilidade, tics, sintomas obsessivos, agressividade, etc. Mesmo com as pesquisas que vm sendo desenvolvidas a causa ainda no foi encontrada e no h cura conhecida em se tratando de autismo, mas h uma srie de cuidados e atitudes que quando realizados melhoram a vida do indivduo autista e muitas vezes os levam a ter uma vida muito prxima ao normal. Para tanto h fatores decisivos na vida de um indivduo autista, como o diagnstico precoce, uma das primeiras e grandes dificuldades na vida dessas pessoas. Uma das dificuldades nesse sentido est relacionada aos prprios familiares. Embora no acontea em todos os casos, existem famlias que se recusam a perceber o atraso ou comportamento diferenciado da criana. Esta uma questo
O j mencionado CD-ROM distribudo pela Fundao filantrpica Veronica Bird Os diferentes graus do autismo: Exame e diagnstico dos distrbios do espectro autista. 31 IBAM (Instituto Brasileiro de Administrao Municipal) na cidade do Rio de Janeiro. O evento ocorreu no dia 14 de julho de 2005, contando com a
presena da Dr Carlo Gikovate e da Sr Vernica Bird.
30
32
complexa, porm, perfeitamente compreensvel uma vez que os familiares possuem em relao ao filho to esperado uma srie de expectativas e sonhos. Ora, imagine pensar na possibilidade do filho ser portador de alguma limitao ou deficincia? Digo limitao ou deficincia porque uma grande parte da populao no sabe sequer o que o autismo e, talvez, essa seja uma das ltimas possibilidades a serem mencionadas pela famlia. Os que sabem, em certos casos, preferem no pensar nessa possibilidade: A possibilidade do AUTISMO. Essa palavra repleta de mistrios e preconceitos... Essa questo se agrava com a procura por um mdico que venha informar famlia a respeito do problema da criana. Pediatras, em geral, no sabem diagnosticar o autismo. O CD-ROM Os diferentes graus do autismo foi elaborado com destino aos mdicos pediatras por desconhecimento da sndrome. Um neurologista tambm nem sempre sabe diagnostic-lo. O fato que no existe nenhum exame que acuse a existncia do autismo no indivduo. O diagnstico baseia-se no conhecimento da sndrome e no histrico de vida da criana, seu comportamento, socializao, como brinca, etc. Quanto maior o tempo sem diagnstico o maior prejudicado o prprio indivduo. Quando diagnosticado desde cedo, principalmente quando criana, at os trs anos de idade, melhores sero os resultados futuros para essa criana. Essa questo no problemtica apenas em nosso pas, pases desenvolvidos tambm passam por problemticas dessa ordem, conforme afirmou Veronica Bird na palestra que ocorreu no IBAM. Nos pases mais desenvolvidos, como nos Estados Unidos, o que h de melhor so as abordagens pedaggicas, inclusive fornecidas pelo governo, para pessoas diagnosticadas como autistas. No Brasil o que precisamos de conscientizao por parte da medicina e da poltica educacional e social. Nossa sociedade excludente em demasia. Um bom exemplo quando temerosos com a reao da sociedade, muitas famlias preferem no sair com o filho autista. Ficam preocupados com o comportamento dos outros e do prprio filho. Ocorre que esse indivduo acaba sendo excludo pouco a pouco da sociedade. Independente da deficincia, da sndrome, do problema de qualquer pessoa, estar junto aos outros essencial. Cabe comentarmos algumas questes a esse respeito e iniciaremos citando Mello:
[...] a criana com autismo, quando pequena, raramente imita outras crianas, passando a fazer isto apenas aps comear a desenvolver a conscincia dela mesma, isto , quando comea a perceber relaes de causa e efeito do ambiente em relao a suas prprias aes e vice-versa.32
Fica muito clara a fala de Mello em relao a como, em muitos casos, a criana autista se comporta perante outras pessoas. E no apenas crianas, mas h adolescentes e adultos que tambm no
32
MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prtico. 4. ed. So Paulo: AMA; Braslia: CORDE, 2004. p. 42.
33
possuem essa conscincia e Mello33 ainda alerta que algumas crianas autistas [...] podem demorar muito neste processo de aquisio da conscincia sobre si prprio, e outras podem jamais vir a desenvolv-la. Schwartzman tambm esclarece tal questo afirmando que na verdade, o impedimento ao relacionamento com o meio exterior est no modo de funcionamento anormal do SNC34, e no em algum fator externo ao paciente.35 Rivire enfatiza tambm que:
Na maioria das explicaes do autismo, a solido, a incapacidade ou a dificuldade de relao, considerada a raiz essencial do transtorno ou, como dizia Kanner (1943, p.33), o trao patognomnico e fundamental, Em todos os casos, esse trao parece remeter a uma limitao da cumplicidade interna nas relaes [...].36
Por outro lado, uma autista chamada Donna37 afirma em um de seus relatos que levou toda a sua infncia para compreender que todo nome estava ligado a sensao de ser uma pessoa. importante nos questionarmos se Donna chegaria a esse nvel de compreenso reclusa, sem acesso a outras pessoas que, certamente a partir do movimento natural das relaes humanas a fez chegar a esta percepo. No desconsiderando todo o estudo realizado e comprovado cientificamente no que diz respeito a interao de pessoas com autismo, com o trabalho de campo realizado pela presente autora nas trs Instituies que no tero seus nomes divulgados, ficou muito claro que um trabalho realizado de forma sria e estruturada pode transpor barreiras. Citaremos o caso de uma menina com um grau de retardo mental significativo. Ao chegar na Instituio ela no conseguia andar sozinha, todos acreditavam que fosse no-verbal e era dependente de apoio para tudo. Com a interveno dessa Instituio e um trabalho realizado de forma sistemtica, aps alguns meses participando da proposta que neste caso TOTALMENTE pedaggica essa menina se movimenta sozinha (embora necessite segurar-se nas paredes ou ter algo prximo que lhe sirva de apoio) vai ao toalete, toma banho e se alimenta sozinha, est aprendendo a ler e escrever, e uma das alunas mais falantes da Instituio. Aprendeu a agir e interagir efetivamente.
33 34
Idem. SNC (Sistema Nervoso Central) 35 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 102. 36 COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimento psicolgico e educao: Transtornos do desenvolvimento e necessidades educativas especiais. Traduo Ftima Murad. 2. ed. Porto Alegre: ARTMED, v. 3, 2004. p. 242-243. 37 WILLIAMS, D. Texto extrado do site da autora. In: "Nobody Nowhere", "Somebody Somewhere" e outros livros autobiogrficos. Traduo de ACCIOLY, M. Disponvel em: http//www.maoamiga.org. Acesso em: 20 Junho 2005.
34
Acreditamos ser interessante citar a filosofia da existncia de Martin Buber38, que embora pouco conhecido no campo educacional, vem sendo mais comentada principalmente em se tratando da Educao Inclusiva. Obviamente a filosofia da existncia de Buber possui e prope bem mais a refletirmos que a pequena citao que faremos, porm de extrema significncia nesse contexto. Diz Buber:
A vida do ser humano no se restringe apenas ao mbito dos verbos transitivos. Ela no se limita somente s atividades que tm algo por objeto. Eu percebo alguma coisa. Eu experimento alguma coisa, ou represento alguma coisa, eu quero alguma coisa, ou sinto alguma coisa, eu penso em alguma coisa. A vida do ser humano no consiste unicamente nisto ou em algo semelhante. Tudo isso e o que se assemelha a isso fundam o domnio do Isso. O reino do Tu tem, porm, outro fundamento. 39
No Seminrio Nacional sobre Preconceito, Incluso e Deficincia40 o Dr. Roberto Bartholo, ao falar sobre Alteridade e Preconceito, comentou bastante sobre Buber. Nesse momento que se tratava da abertura do evento Bartholo nos fez refletir: Como vemos o outro? (Como o outro ou como um outro?). Citou Buber, por exemplo, ao falar das relaes entre Eu Tu e Eu Isso. O Isso aquilo, aquela coisa. O ser humano tem uma tendncia a tratar assim os diferentes, mas alertou: O preconceito bloqueia, elimina, anula, nega. Comentou, ainda que ficamos preocupados com que as coisas dem certo. Dar certo no verdade. A questo : onde colocamos os nossos vnculos, os nossos valores? A verdade no s um discurso sobre o ser, primordialmente preciso ver a luz para depois falarmos dela. De forma crtica citou que hoje temos naes inteiras excludas, ou seja, o outro que absolutamente desnecessrio. Nos relatos de autistas que se desenvolveram o bastante de forma que hoje podem relatar seus sentimentos h sempre uma inquietao perante o no conseguir compreender a forma como os ditos normais vivem, tudo lhes parece muito confuso. Mas at chegarem a essa conscincia crtica, eles precisaram tomar conscincia do prprio eu. Podemos observar essa inquietao por parte de Jim Sinclair:
38
O texto de Buber original do ano de 1974, chama-se Ich und Du.
BUBER, M. Eu e tu. Traduo Newton Aquiles Von Zuben. 8. ed. So Paulo: Centauro, 2004. 39 Ibid., p. 54. 40 SEMINRIO NACIONAL SOBRE PRECONCEITO, INCLUSO E DEFICINCIA, 1., 2005, Palestras.Rio de Janeiro: UFRJ, 2005.
35
Ser autista no significa no ser humano, mas pode significar ser um aliengena. Isto quer dizer que o que normal para mim no para os outros e o que normal para os outros no para mim. De alguma forma eu sou terrivelmente mal-equipado para sobreviver neste mundo. Trabalhe comigo para construir pontes entre ns.41
Mesmo que uma pessoa autista se recuse socializao, independente do fator tempo, fundamental que tenha o direito de estar com pessoas normais, crianas com outras crianas, adolescentes com outros adolescentes, enfim, que ocorra uma incluso social. No importa se a idade mental do adolescente de uma criana. Ele precisa estar em contato com pessoas da sua idade. A reao da sociedade em relao s diferenas, o preconceito algo a ser trabalhado por todos ns. Esconder as diferenas no uma forma de luta contra a marginalizao, a excluso. No permitir o contato de um autista com outras pessoas uma forma excludente de vida para ele. A incluso precisa comear dentro de casa. Se voc nunca viu (ou ao menos acredita no ter visto) uma pessoa autista deve estar se perguntando: Tudo bem, mas como um autista? Quando observamos um autista, apenas de longe diremos que se trata de uma pessoa como outra qualquer. A aparncia de uma criana autista como a de qualquer criana, em caso de adolescente e adultos, tambm. Suas peculiaridades so observadas quando nos dispomos a chegar mais perto deles. Como j foi exposto nenhum indivduo autista igual ao outro, sendo assim suas peculiaridades podem variar de pessoa para pessoa. Partindo da observao realizada na pesquisa de campo (trs Instituies diferentes que, como j mencionado, no tero seus nomes revelados), participao em reunies da Associao Mo Amiga e leitura de obras como Schwartzman, podemos ressaltar que algumas das caractersticas de pessoas autistas so, por exemplo: Quando beb: No se aninhar no colo, No estranhar pessoas que nunca viu ou estranhar todas as pessoas, Ser muito quieto, Chorar demais, Ter dificuldade para dormir, Preferir ficar sozinho, Relatos de pais de crianas autistas dizem que as vezes pareciam que no tinham uma criana em casa, No demonstrar nenhuma reao quando chamam o nome dele, No se interessar por objetos (brinquedos, etc) mostrados a ele, No olhar nos olhos.
41
SINCLAIR, J. In: LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criana e com a famlia. So Paulo: EDICON: AUMA, 1997. p. 43.
36
Ao longo do crescimento: No olha para onde voc aponta, No olha nos olhos, No se interessa por brinquedos e objetos interessantes, No aponta, No olha quando chamado (parece surdo), No se aproximar de outras crianas / se aproximar, mas ficar somente em volta de outras crianas / somente permitir a aproximao delas, Apresentar agressividade, Atraso da fala (Ou aprender algumas palavras e progressivamente ir deixando de falar), No brincar adequadamente (Por exemplo, somente girar as rodas de um carrinho), No imitar modelos, Fazer movimentos repetitivos com o corpo, Usar outras pessoas para conseguir algo, por exemplo, usar as mos de outra pessoa para abrir a porta, Gostar de brinquedos de encaixar (aprender muito cedo a encaixar esse tipo de brinquedos), No tem a capacidade de imaginao, no consegue, por exemplo, brincar de faz-de-conta, Balanar objetos, Ter grande sensibilidade em relao a determinados cheiros e cores, Girar em torno de si mesmo, Ser resistente a mudanas de rotina (como um caminho diferente para ir a escola, um mvel trocado de lugar em casa, etc.), Acentuada hiperatividade fsica, Rir ou chorar em momentos inapropriados, Movimentos inapropriados, Ser destrutivo, Ter forte atrao por gua, Mostrar-se insensvel a ferimentos, Ser resistente ao aprendizado, No demonstrar medo de perigos, Apavorar-se com pequenos barulhos do dia-a-dia como o som de um eletrodomstico. importante dizer que, segundo Schwartzman muito embora pacientes com autismo possam funcionar com todos os nveis de inteligncia, at mesmo com inteligncia acima da mdia, cerca de 70% - 85% apresentam algum grau de deficincia mental.42 Muitos autistas sofrem, tambm, com fatores como epilepsia, dificuldades motoras e hiperatividade.43 A famlia necessita ter uma ateno especial com determinados fatores do desenvolvimento infantil uma vez que h,
42

Idem.
43
37
ainda, o autismo regressivo, onde a criana tem seu desenvolvimento normal at determinado perodo de vida e depois, como o prprio nome j diz, regride significativamente. Alertamos que a inteno aqui, no mostrar as inovaes cientficas sobre a causa ou desenvolvimento do autismo, mas mostrar aos que desconhecem a sndrome um pouco do que se trata. Nossa abordagem pretende ser de mbito pedaggico, onde pretendemos aprofundar comentrios, provocar reflexes e motivao por parte do educador. Este captulo, no entanto, fundamental para o profissional da rea educativa que, em grande maioria, no recebe a devida instruo, as devidas informaes sobre o que a sndrome do autismo. Para alm de todas as definies que encontramos aqui e no so todas, a literatura sobre autismo repleta de definies a respeito o importante ter conscincia das peculiaridades e de que embora os mitos, os grandes mistrios existentes a respeito, os (PRE)conceitos, a inrcia, o AUTISMO nada mais que uma palavra que leva consigo a angstia do desconhecido. Apesar de muitos acreditarem que no h nada a se fazer por uma pessoa autista, as pesquisas realizadas mostram o contrrio. Com a trade famlia, sade (tratamentos especficos) e educao as vidas dessas pessoas podem ser absolutamente transformadas. No nos ateremos a uma palavra (AUTISMO) iremos alm fazendo da utopia a realizao de vida dessas pessoas, nosso trabalho mostrar ao profissional da rea educativa que a ao pedaggica para o autista literalmente a educao como prtica da liberdade.44
2. AT ONDE PODE CAMINHAR O APRENDIZADO DE UMA CRIANA AUTISTA?

Ns somos culpados de muitos erros e de muitas faltas, mas nosso maior crime abandonar as crianas, negligenciando a fonte da vida. Muitas coisas de que ns precisamos podem esperar: A criana no pode. Exatamente agora o tempo em que seus ossos esto sendo
44
FREIRE, P. Educao como prtica da liberdade. 11. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1980.
38
formados, seu sangue est sendo feito e seus sentidos esto sendo desenvolvidos. Para ela, no podemos responder amanh. Seu nome hoje. 45
muito improvvel que ocorra qualquer desenvolvimento na vida de um indivduo, seja este considerado normal ou no, quando os que esto a sua volta no acreditam no mesmo, no crem na possibilidade de crescimento social, intelectual, moral, enfim em seu desenvolvimento como um ser humano pleno, independente das dificuldades que surjam ao longo de seu caminho. A criana autista, embora muitos no saibam ou no acreditem, consegue reagir e agir quando so motivadas. Esta, com certeza, foi a experincia mais gratificante do presente trabalho: Observar o quanto o desejo de ser reconhecido pode fazer qualquer pessoa reagir, fazer o que consideramos impossvel. Autistas precisam aprender a aprender. , em suma, como se precisassem aprender cada passo da vida que um indivduo normal passa a realizar no decorrer do tempo com a observao, a aprendizagem espontnea. A simples atitude de sentar-se mesa no momento de se alimentar complexa, confusa para ser realizada sozinha por eles. Ir ao toalete, olhar nos olhos quando falamos com eles, abrir a porta e no apenas utilizar as nossas mos para fazer por eles, so questes complicadas que precisam ser ensinadas a eles. Precisam aprender cada situao que consideramos corriqueiras, para tanto necessitam de ajuda nesse sentido. Autistas necessitam de apoio visual. No raro, complicada a compreenso do que dizemos a eles, tudo parece confuso. Necessitam, ento de serem norteados por desenhos, fotografias para que consigam ter uma maior compreenso do que precisam fazer. Essas questes sero explicitadas de melhor forma quando comentarmos sobre as intervenes e mtodos educacionais. Para que haja bons resultados no processo de educao do autista fundamental considerar as coisas que ele mais gosta de fazer, seus objetos favoritos. Se, por exemplo, o que ele mais gosta de ouvir msica, ou ver figuras em revistas, ser partindo dessas preferncias que conseguiremos a ateno desses alunos para as atividades que estaremos propondo. Srs. Pedagogos e profissionais da educao, este no um grande exemplo de como trabalhar a realidade do aluno? Simples no , com certeza. Mas uma tarefa grandiosamente gratificante. Estamos negligenciando a possibilidade de desenvolvimento dessas pessoas, quando cabe a ns ajud-las! Lamentavelmente, profissionais da educao no esto preparados para um trabalho como este. Nos cursos de pedagogia, a grade curricular estreita e o tempo no suficiente para abordar
45
MISTRAL, G. In: MITTLER, P. Educao inclusiva: contextos sociais. Traduo Windyz Brazo Ferreira. Porto Alegre: ARTMED, 2003. p. 39.
39
questes como as diversas necessidades especiais existentes e causar reflexes capazes de envolver os profissionais. Isso preocupante, uma vez que muito vem se falando sobre a incluso nas redes regulares de ensino. Como citam Ferreira & Ferreira46, na dcada de 80, precisamente na Constituio de 1988 foram agregados na mesma os direitos da pessoa com deficincia e no mbito educacional foi registrado o direito pblico dessas pessoas, junto a todos os outros brasileiros com favoritismo rede regular de ensino. J na lei 7.853 que foi assinada pelo presidente da Repblica no ano de 1989 reafirmado ser obrigatria a educao especial na rede pblica de ensino, bem como a recusa, sem justa causa, em funo de qualquer deficincia que tenha o aluno, ser considerada como crime, valendo para estabelecimentos pblicos ou privados. Regulamentando a lei dez anos depois, o decreto-lei nmero 3298 de 1999 diz que as escolas pblicas ou privadas quando a educao das mesmas no satisfizer as necessidades sociais e educacionais do aluno ou quando para favorecer o bem estar do prprio e exclusivamente nesses casos, devero oferecer programas de apoio que est integrado no sistema regular de ensino e em escolas especializadas. Na LDB 9394/9647, no Captulo V, no que diz respeito Educao Especial, consta:
Art. 58. Entende-se por educao especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educao escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais. 1. Haver, quando necessrio, servios de apoio especializado, na escola regular para atender s peculiaridades da clientela de educao especial. 2. O atendimento educacional ser feito em classes, escolas ou servios especializados, sempre que, em funo das condies especficas dos alunos, no for possvel a sua integrao nas classes comuns de ensino regular. 3. A oferta de educao especial, dever constitucional do Estado, tem incio na faixa etria de zero a seis anos, durante a educao infantil. Art. 59. Os sistemas de ensino asseguraro aos educandos com necessidades especiais:
Lei 7.853/89 Sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincia.
I.
currculos, mtodos, tcnicas, recursos educativos e organizao especficos, para atender s suas necessidades;
46
FERREIRA, M. C. C.; FERREIRA, J. R. Sobre incluso, polticas pblicas e prticas pedaggicas. In: GES, M. C. R.; LAPLANE, A. L. F. (Orgs.). Polticas e prticas de educao inclusiva. Campinas, SP: Autores Associados, 2004. p. 21-48.
47
BRASIL. Lei de diretrizes e bases da educao nacional 9394/96. Apresentao Carlos Roberto Jamil Cury. 9. ed. Rio de Janeiro: DP&A, 2005. (O sublinhado nosso).
40
II. terminalidade especfica para aqueles que no puderem atingir o nvel exigido para a concluso do ensino fundamental, em virtude de suas deficincias, e acelerao para concluir em menor tempo o programa escolar para os superdotados; III. profissionais com especializao adequada em nvel mdio ou superior, para atendimento especializado, bem como professores do ensino regular capacitados para a integrao desses educandos nas classes comuns; IV. educao especial para o trabalho, visando a sua efetiva integrao na vida em sociedade, inclusive condies adequadas para os que no revelarem capacidade de insero no trabalho competitivo, mediante articulao com os rgos oficiais afins, bem como para aqueles que apresentam uma habilidade superior nas reas artsticas, intelectual ou psicomotora; V. acesso igualitrio aos benefcios dos programas sociais suplementares disponveis para o respectivo nvel do ensino regular. Art. 60. Os rgos normativos dos sistemas de ensino estabelecero critrios de caracterizao das instituies privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atualizao exclusiva em educao especial, para fins de apoio tcnico e financeiro pelo Poder Pblico.
Dec. 3.276/99 Sobre a formao em nvel superior de professor para a educao bsica.
Pargrafo nico. O Poder Pblico adotar, como alternativa preferencial, a ampliao do atendimento aos educandos com necessidades especiais na prpria rede pblica de ensino, independente do apoio s instituies previstas neste artigo.
A Lei bastante clara. O portador de necessidades especiais, no que diz respeito a educao escolar, segundo a LDB tem direito a estudar preferencialmente na rede regular de ensino, quando necessrio, tero apoio especializado visando atender as peculiaridades desse alunado. A educao desses alunos acontecer em escolas, classes ou servios especializados quando no for possvel a sua integrao na classe regular devido s especificidades dos mesmos. A oferta de educao especial dever constitucional do Estado, a mesma se inicia durante a educao infantil e os sistemas de ensino precisam ter mtodos, tcnicas, recursos educativos, etc. para garantir o atendimento considerando as necessidades desses alunos. A escola deve visar a integrao efetiva dessas pessoas na sociedade e os mesmos tm direitos iguais frente aos benefcios de programas sociais suplementares disponveis para o nvel de ensino regular respectivo. Vamos citar alguns trechos da Declarao de Salamanca de 1994 que reafirma o compromisso de educao para todos48:
Acreditamos e Proclamamos que: toda criana tem direito fundamental educao, e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nvel adequado de aprendizagem, toda criana possui caractersticas, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que so nicas,
48
O sublinhado nosso.
41
sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais caractersticas e necessidades, aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso escola regular, que deveria acomod-los dentro de uma Pedagogia centrada na criana, capaz de satisfazer a tais necessidades, escolas regulares que possuam tal orientao inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatrias criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcanando educao para todos; alm disso, tais escolas provem uma educao efetiva maioria das crianas e aprimoram a eficincia e, em ltima instncia, o custo da eficcia de todo o sistema educacional.
Diz a Declarao: Quanto a todos os governos foi requerido que:

atribuam a mais alta prioridade poltica e financeira ao aprimoramento de seus sistemas educacionais no sentido de se tornarem aptos a inclurem todas as crianas, independentemente de suas diferenas ou dificuldades individuais. adotem o princpio de educao inclusiva em forma de lei ou de poltica, matriculando todas as crianas em escolas regulares, a menos que existam fortes razes para agir de outra forma. desenvolvam projetos de demonstrao e encorajem intercmbios em pases que possuam experincias de escolarizao inclusiva. estabeleam mecanismos participatrios e descentralizados para planejamento, reviso e avaliao de proviso educacional para crianas e adultos com necessidades educacionais especiais. encorajem e facilitem a participao de pais, comunidades e organizaes de pessoas portadoras de deficincias nos processos de planejamento e tomada de deciso concernentes proviso de servios para necessidades educacionais especiais. invistam maiores esforos em estratgias de identificao e interveno precoces, bem como nos aspectos vocacionais da educao inclusiva. garantam que, no contexto de uma mudana sistmica, programas de treinamento de professores, tanto em servio como durante a formao, incluam a proviso de educao especial dentro das escolas inclusivas.
Quanto aos congregados no que diz respeito Declarao de Salamanca consta na mesma as agncias financiadoras internacionais, especialmente as responsveis pela Conferncia Mundial em Educao para Todos, UNESCO, UNICEF, UNDP e o Banco Mundial.49 A Declarao diz, ainda, que as escolas devem buscar formas de educar tais crianas bem-sucedidamente, incluindo aquelas que possuam desvantagens severas. Por este prisma, os autistas possuem uma legislao forte que os amparam no que diz respeito educao e vida. Analisando a LDB 9394/96 e a Declarao de Salamanca podemos observar uma srie de cuidados, de pensamentos para que essas pessoas consigam viver e aprender com qualidade.
DECLARAO de Salamanca. Disponvel em: <www.mec.gov.br>. Acesso em: 01 julho 2005.
49
42
Infelizmente a situao bastante diferente uma vez que as crianas, jovens e adultos autistas se deparam desamparados pelo governo, as Instituies que trabalham efetivamente para a melhoria no desenvolvimento e vida dessas pessoas tm um custo bastante elevado, o que torna elevado, tambm, o valor a ser pago pela famlia para manter esse autista na instituio. H muitas ONGs criadas por familiares e amigos das pessoas autistas que fartas pela ausncia governamental buscaram a realizao para que as mesmas possam obter os cuidados que necessitam. Contam com doaes de valores, venda de materiais elaborados por eles, enfim tentam de todas as formas arcar com os custos dessa educao que deveria estar sendo financiada pelo governo. Um dado importante a ser refletido o fator que Ferreira & Ferreira citam:
[...] Deve-se considerar que, ao assumir sua adeso Declarao de Salamanca, o Brasil o faz numa perspectiva de compromisso internacional junto Organizao das Naes Unidas (ONU)/ Organizao das Naes Unidas para a Educao, a cincia e a Cultura (UNESCO) e ao Banco Mundial (BM), que promoveram o encontro. Esses compromissos apontam mais para a necessidade de se melhorar os indicadores nacionais da educao bsica, priorizando os aspectos quantitativos do acesso.50
Vale dizer que quanto incluso, de acordo com a pgina oficial do MEC51 , a Educao Especial conta com a cooperao de mbito internacional do Programa das Naes Unidas PNUD, Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura UNESCO, Fundo das Naes Unidas para a Infncia UNICEF, Projeto SENDDD AMRICA, sendo este ltimo a ttulo de informao segundo o site oficial supracitado informa:
Coordenado pela Organizao de Cooperao e Desenvolvimento Econmico - OCDE, para desenvolver a temtica Estatsticas e Indicadores de Necessidades Educativas Especiais, incluindo Deficincia, Dificuldades de Aprendizagem e Populao em Desvantagem Social nos Pases do Continente Americano.
Mesmo com toda a cooperao internacional que se prope a colaborar na tarefa de incluso em nosso pas, parece que o governo brasileiro esqueceu-se da situao econmica desfavorvel de seu povo, e principalmente, o custo de uma educao, para portadores de necessidades especiais, de qualidade. Esqueceu-se, tambm, do despreparo dos profissionais da rea educacional, esqueceu que nem todos os
FERREIRA, M. C. C.; FERREIRA, J. R. Sobre incluso, polticas pblicas e prticas pedaggicas. In: GES, M. C. R.; LAPLANE, A. L. F. (Orgs.). Polticas e prticas de educao inclusiva. Campinas, SP: Autores Associados, 2004. p. 24. 51 MINISTRIO da Educao e da Cultura. Cooperao Internacional. Disponvel em: <http://portal.mec.gov.br/seesp/index.php?option=content&task=vi ew&id=61&Itemid=190>. Acesso em: 31 Outubro 2005.
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docentes existentes desejam a condio de trabalhar com um indivduo portador de necessidades especiais frente aos preconceitos existentes nesse contexto. Muito pouco ainda vem sendo feito para melhorias efetivas para os que necessitam de uma educao metdica, que requer mais esforos, gastos e cuidados. Quanto aos educadores, poucas so as capacitaes sistemticas para atender a tamanhas necessidades. No basta uma escola inclusiva, sem uma sociedade inclusiva os preconceitos continuam, a valorizao pelo perfeito est cada vez mais acentuada, somos um pas de diferentes que no respeitamos as diferenas como se alguns de ns fossemos perfeitos. Preferimos no olhar os marginalizados na rua, preferimos no enxergar uma pessoa com um andar desengonado, com uma fala diferente. Temos medo? Discriminamos nossos alunos que no tm um bom comportamento, um boletim azul. Discriminamos o outro por causa da cor, da religio, da fala diferente (mesmo que seja s um sotaque carregado), mas discriminamos, marginalizamos e somos o pas das diferenas! No Seminrio Nacional sobre Preconceito, Incluso e Deficincia, j mencionado neste trabalho, o Dr. Roberto Bartholo mencionou que existem os marginalizados e os excludos. Os excludos no so nada, j os marginalizados lutam para no chegarem condio de excludos. Nesse sentido vale citar a luta de autistas norte-americanos que criaram o dia do orgulho autista. Autistas e suas famlias se reuniram em vrias localidades do Brasil e do mundo para pedir Aceitao. Cura, no.
[...] Mas eu sou mais que uma autista. Eu sou Donna (levei toda a minha infncia para fazer a conexo de que todo nome est ligado sensao de ser uma pessoa). Sou selvagem e confusa, com uma veia incrivelmente travessa, propensa a fobias e a compulses, fortemente determinada a lutar pelo meu equilbrio e independncia, com um grande amor pela possibilidade da interao e descoberta. (Williams)52.
Nos relatos de autistas que chegaram a ter condies de transmitirem seus sentimentos, eles no se envergonham por serem autistas. Em nenhum momento da presente pesquisa em nenhum relato que foi lido de autistas eles mencionavam ou reclamavam suas condies de autistas. Eles relatam sempre que por serem autistas eles tm uma forma diferente de viver. Uma questo essencial na vida de uma pessoa autista est no apoio familiar. Nesse mbito temos dois extremos: pessoas que se
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WILLIAMS, D. Texto extrado do site da autora de sua obra Nobody Nowhere, Somebody Somewhere e outros livros autobiogrficos.Traduo de Accioly, M. Disponvel em: <http://www.maoamiga.org>. Acesso em: 20 outubro 2005.
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sentem angustiadas pela condio de ter no seio da famlia uma pessoa to diferente e familiares que fazem de tudo para ajudarem e estarem presentes na vida de seu filho, lhe dando ateno a tal ponto de consumirem as prprias energias. As mes reclamam, em geral, que os pais deixam a parte mais pesada para elas, que suas famlias algumas vezes as culpam por ter um filho autista. A questo que embora um grande nmero de familiares venha se organizando ao longo do tempo com associaes e grupos, por exemplo, lutando para a melhoria na qualidade de vida dos filhos autistas, as famlias necessitam de intenso apoio tanto dos membros da prpria famlia quanto de profissionais. Consideramos interessante citar um fator srio que vem ocorrendo ao longo dos anos. O Dr. Jairo Werner, tambm palestrante do Seminrio mencionado, ocorrido na UFRJ, falou sobre A medicalizao da vida do deficiente como barreira para a incluso social, mencionou que em funo do indivduo no se entender ou se encontrar em uma filiao de identidade, este passa a utilizar a medicalizao para se filiar a uma categoria biolgica (Isso se chama BIOSOCIABILIDADE). Temos hoje muitos se definindo a partir de categorias mdicas, como citou Dr. Werner, muitos j se identificam: - Sou hiperativo! ou - Sou do Rett!. A excluso uma questo perversa que nesse caso acaba levando o indivduo a querer estar em qualquer categoria existente para se sentir incluso. Levaremos em conta, no presente trabalho, os indivduos j diagnosticados como autistas e os que por um comportamento diferenciado merecem receber uma parcela maior de ateno. Se na sala de aula, por exemplo, temos um aluno muito calado ou que se recusa a todo o momento perante uma atividade proposta a realizar, e principalmente, que logo podemos perceber se encaixar na trade mencionada no primeiro captulo (comprometimento no desenvolvimento social; no desenvolvimento da comunicao no apenas relacionada fala como, tambm, comunicao gestual e no desenvolvimento comportamental comportamentos ou interesses repetitivos e estereotipados) precisamos observ-lo com cautela. Muitas vezes outras pessoas podem sinalizar famlia fatores que estes no observaram ou preferem no observar. H casos em que mesmo quando a criana no foi diagnosticada fica muito claro uma diferenciao em seu comportamento, principalmente se o profissional conhece as fases do desenvolvimento infantil. Mas o educador necessita de sensibilidade para detectar certas questes, por exemplo, nem sempre quando a criana chamada e no responde quer dizer que ela tem algum problema relacionado audio, so fatores minuciosos que nos alertam para a questo do autismo. Como, no entanto, por exemplo, em uma escola com 40 alunos em uma turma como temos nos casos de escolas pblicas e particulares um profissional pode estar atento a essas mincias? Ou como uma criana autista que no sabe ainda ir ao toalete
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sozinha pode estar numa classe de 1 srie, por exemplo, em meio a outras crianas, e ao no ter controle dos esfncteres, no acabar ocorrendo na sala de aula uma situao complexa para todos? Necessitamos de uma sociedade inclusiva para que os diferentes sejam inclusos. Mas evidente que isso no ocorrer de forma repentina. Precisamos comear em ns a questo da incluso. Uma vez que nos possvel vermos a ns mesmos como sujeitos a favor da incluso iniciamos nossa luta. Na escola precisamos trabalhar a incluso em parcelas, com os alunos, com os pais, mas para tanto essencial que a escola tenha uma equipe pedaggica inclusiva, que apie os profissionais em busca de alcanar objetivos. Mas ento nos perguntamos como educadores e seres humanos: possvel a incluso de pessoas com problemas de ordem auditiva, mental, fsica, visual, autistas, problemas como o TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo), etc? possvel que um educador se especialize em mtodos e intervenes, de modo geral, para a educao favorecendo a todos os envolvidos na indagao anterior? Os mtodos e intervenes para trabalho com uma criana autista no so simples e nem tem um custo pequeno. Aprender libras no to simples assim, nem mesmo o braile... interessante ler que o governo vai fornecer livros em braile para os alunos com deficincia visual, mas e o professor? Entende o braile? Com a incluso parecido. O governo vem capacitando os professores das redes pblicas. Mas esses educadores aprendem de forma efetiva os mtodos e intervenes para trabalhar de forma eficaz com esses alunos? Deixamos tais reflexes e abordaremos sobre os mtodos e intervenes (mais conhecidos e utilizados) para o atendimento pedaggico de crianas autistas. So eles: ABA, TEACCH, PECS, Floor Time, Currculo Funcional Natural. Esclarecemos que bastante complexa a compreenso da maioria sem que seja visualizada a aplicao dos mesmos, mas traremos uma sntese para que seja possvel saber um pouco a respeito de cada um. Iniciaremos com o ABA (Applied Behavior Analysis), em portugus: Anlise aplicada do comportamento. Trata-se de um trabalho sistemtico baseado, como o prprio nome j diz, no behaviorismo. A quem possa interessar, de forma extremamente resumida, na proposta behaviorista o foco o comportamento considerando os estmulos externos, a proposta que a educao ocorra de forma programada visando obter as respostas desejadas e dessa forma moldar o indivduo. Skinner, psiclogo norte-americano, um dos principais pensadores em se tratando do behaviorismo e a base do conceito dele est no condicionamento operante que o hbito gerado por uma ao do sujeito. Este pensador agregou este conceito frmula
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de Pavlov chamada de reflexo condicionado, que se trata da resposta causada a um estmulo puramente externo. A resposta acontece como resultado do comportamento respondente proposto por Pavlov a um estmulo. Na proposta de Skinner o comportamento operante o ambiente modificado e produz conseqncias que agem de novo sobre ele, alterando a probabilidade de ocorrncia futura semelhante. 53
O condicionamento operante um mecanismo de aprendizagem de novo comportamento um processo que Skinner chamou de modelagem. O instrumento fundamental o reforo a conseqncia de uma ao quando percebida por quem a pratica. Para o behaviorismo em geral, o reforo pode ser positivo (uma recompensa) ou negativo (ao que evita uma conseqncia indesejada). 54
De incio Skinner defendia o reforo positivo, tendo uma viso oposta em relao a punies e represses. Agora que j falamos de forma resumida sobre o behaviorismo e Skinner, continuaremos a tratar a respeito das questes referentes ao ABA. A anlise aplicada do comportamento trata-se de um estudo a nvel cientfico relacionado ao comportamento, conforme j mencionamos, que visa promover o aumento, diminuio, criao, eliminao e/ou melhora de comportamentos atravs de habilidades que so ensinadas por etapas. Essas habilidades so trabalhadas inicialmente de forma individual, onde o indivduo recebe instrues, indicaes e apoio se necessrio para a realizao das mesmas. Assim que possvel, quando o indivduo avana, essas instrues, indicaes e apoio so retirados gradativamente. fundamental que as atividades sejam planejadas de forma a favorecer uma resposta correta, reforando as condutas positivas do indivduo e buscando-se, dependendo da situao, quando se tratar de uma conduta negativa, o (re) direcionamento da mesma ou a correo e at mesmo atuar de forma a demonstrar estar ignorando essa conduta incorreta. As atividades so repetidas muitas vezes at que as habilidades sejam realizadas sem erros em diversos lugares e situaes e registradas metodicamente em relao a todas as tentativas de realizao da tarefa e resultados. Esses registros so analisados sistematicamente e fundamental que tudo seja registrado no exato momento em que acontece. A resposta desejvel tem como conseqncia uma recompensa para a criana dependendo de quem aplica o ABA
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NOVA escola. Grandes Pensadores: B. F. Skinner: O cientista do comportamento e do aprendizado. Disponvel em: <http://revistaescola.abril.com.br/edicoes/0176/aberto/pensadores.shtml>. Acesso em: 13 outubro 2005.
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Idem.
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pode ser uma guloseima, um brinquedo ou um elogio. Quando a resposta negativa, tenta-se detectar, por meio das anlises que so feitas, atividades que tenham por conseqncia um reforo ou recompensa, buscando eliminar os comportamentos negativos.
[...] A principal caracterstica do tratamento ABA o uso de conseqncias favorveis ou positivas (reforadoras). Inicialmente, essas conseqncias so extrnsecas (ex., uma guloseima, um brinquedo, ou uma atividade preferida). Entretanto o objetivo que, com o tempo, conseqncias naturais (Intrnsecas) produzidas pelo prprio comportamento sejam suficientemente poderosas para manter a criana aprendendo. Durante o ensino, cada comportamento apresentado pela criana registrado de forma precisa para que se possa avaliar seu progresso.55
Para tudo o que realizado com o ABA existe uma tabela a ser preenchida, afinal como j mencionado, so por esses registros que h a possibilidade de uma anlise em busca de melhores resultados. O ABA sempre trabalhado com atividades que tm alguma inteno em relao, por exemplo, ao comportamento do indivduo, pr-requisitos para a leitura e escrita, a matemtica, atividades da vida diria, enfim todas as questes essenciais para o desenvolvimento da independncia e qualidade de vida. Tudo pensado com base em questes como o benefcio da proposta para a vida do indivduo, a idade, o tempo que um determinado comportamento existe, se a proposta realmente funcional, se uma habilidade pr-requisito para o aprendizado de outras, dentre vrias questes que focam a vida do sujeito. O ABA muito criticado por muitos pedagogos e profissionais diversos porque faz supor que robotize o indivduo, como comenta Mello56. Mas, apesar das crticas, o ABA comprovadamente o tratamento que mais funciona e de forma mais rpida em relao s melhoras na vida dos autistas.
De acordo com o Departamento de Sade do Estado de Nova Iorque procedimentos derivados da anlise do comportamento so essenciais em qualquer programa desenvolvido para o tratamento de indivduos diagnosticados com autismo. A Academia Nacional de Cincias dos EUA, por exemplo, concluiu que o maior nmero de estudos bem documentados utilizaram-se de mtodos comportamentais. Alm disso, a Associao para a Cincia no Tratamento do Autismo dos Estados Unidos afirma que ABA o nico tratamento que possui evidncia cientfica suficiente para ser considerado eficaz.57
Vamos agora falar de forma breve sobre o TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication
PORTALMED. Autismo Brasil. Anlise aplicada do comportamento (Applied Behavior Analysis ABA).[2005].Disponvel em:<https://www.portalmed.com.br/adCmsDocumentoShow.aspx?documento=534 &Area=0&Area=792;>. Acesso em: 22 outubro 2005.
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MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prtico. 4. ed. So Paulo: AMA; Braslia: CORDE, 2004. 57 PORTALMED, op. cit.
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handicapped CHildren), em portugus: Tratamento e educao de crianas autistas e com desvantagens na comunicao. O TEACCH , provavelmente a interveno mais conhecida em se tratando do autismo. Desenvolvido pelo Departamento de Psiquiatria da Carolina do Norte Estados Unidos, nos anos 60, trata-se de uma proposta educacional baseada nas peculiaridades do autismo. Tem base na estruturao do ambiente fsico, de modo que uma sala TEACCH toda organizada com quadros, painis ou agendas nas quais constam a rotina diria do indivduo. Isso feito em virtude das necessidades do prprio autista que, geralmente, tem extrema necessidade de estar em um ambiente estruturado de forma que consiga saber o que acontecer no seu dia. Se o indivduo no for verbal esses quadros, painis ou agendas so organizados com fotografias ou figuras em que constam cada atividade que ser realizada, e a ordem das mesmas, bem como as fotos a quem esto destinadas as atividades. Por exemplo, se a pessoa precisa naquele dia cumprimentar ao chegar, realizar uma atividade individual, uma atividade em grupo, lavar as mos, lanchar, escovar os dentes, ir para a aula de msica, ir para o lazer, ir para o canto livre (onde pode fazer qualquer atividade, ou brincar, por exemplo), colocar a mochila e se despedir. Ter no painel uma foto ou figura de cada uma dessas etapas. Se o indivduo est aprendendo a ler, nesse painel vai ter a foto ou figura e a atividade escrita e se ele j desenvolveu a leitura, apenas seu nome e a atividade escrita. A questo que autistas so extremamente visuais, eles aprendem mais facilmente visualizando. Ento quando a sua rotina, atividades e ambientes esto apresentados a ele de forma que visualize a sua seqncia do dia, isso faz com que ele se tranqilize e se estruture por sentir segurana. Com esse painel fcil que o indivduo compreenda o que se espera dele. As atividades no TEACCH so planejadas cuidadosamente, cada canto da sala destinada a um tipo de ambiente canto livre, individual, etc. A avaliao acontece durante todo o processo, o que aprendido tambm sistematicamente planejado em relao ordem na seqncia do dia. Nas atividades so consideradas questes como o material a ser utilizado, o tempo de realizao da atividade, a durao prevista. Na avaliao chamada PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) considera-se os pontos fortes do indivduo, bem como as suas maiores dificuldades, o que possibilita um programa individual. Vale ressaltar que o PEP-R est adaptado aos fatores culturais brasileiros. O TEACCH no um mtodo.
um servio estadual implicando um projeto que tenta responder s necessidades individuais da pessoa com autismo se valendo das melhores abordagens, tcnicas, estratgias e mtodos disponveis at o momento
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para educ-los e para oferecer o nvel mximo de autonomia e insero social que elas possam conseguir. 58
Quando o indivduo no verbal faz-se interessante a aplicao de comunicaes alternativas, como o PECS que falaremos a seguir. Tanto adultos como crianas se favorecem com o TEACCH que visa tornar o indivduo cada vez mais independente. Com as possibilidades que so fornecidas pelo TEACCH (ambiente estruturado, adaptao, avaliao visando melhorias ou ajustes no projeto teraputico, a estruturao do prprio ensino, trabalho voltado para as necessidades do aluno, pesquisas voltadas para o motivo de determinados comportamentos como birras e um modelo generalista que acredita que o profissional est capacitado para atuar mediante a quaisquer eventualidades ou problemas que aconteam no contexto da aprendizagem) possvel aprender as habilidades necessrias para a vida diria como, por exemplo, a alfabetizao. Alguns exemplos de atividades estruturadas so: seriao, emparelhamento, montagem seleo, tarefas acadmicas funcionais. interessante comear o trabalho com pedidos simples, com objetivos pequenos e ir aumentando os mesmos gradativamente. A atitude do profissional deve ser sempre motivadora, importante que este adote uma postura alegre e que o ambiente seja agradvel para a aprendizagem, bem como tudo o que for proposto ao aluno. Todos os dias o profissional deve montar o painel com novas atividades. Embora a rotina seja de extrema importncia para o autista, vivemos num ambiente em que no podemos prever os acontecimentos a todo instante, ento quebrar algumas rotinas em determinados momentos, em dias em que o aluno demonstra estar bem pode ser favorvel para o mesmo nesse sentido. As atividades devem ser planejadas considerando as necessidades do indivduo, sua idade, habilidades importantes a serem desenvolvidas e que sejam funcionais. Acima comentamos sobre formas alternativas de comunicao. Uma das mais utilizadas se chama PECS (Picture Exchange Communication System), em portugus: Sistema de comunicao por troca de figuras. O PECS uma forma de comunicao para pessoas no verbais. Sabemos que no caso do autismo a comunicao um fator muito afetado e foi pensando em tal questo que o mesmo foi desenvolvido nos Estados Unidos, em 1985, por Andrew Bondy (Psiclogo) e Lori Frost (Fonoaudiloga). O trabalho com o PECS feito em muitos lugares do mundo por ser simples e barato, alm de funcional para quem no
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PORTALMED. Autismo Brasil. Possibilidades - TEACCH.[2005].Disponvel em: <https://www.portalmed.com.br/adCmsDocumentoShow.aspx?documento=534& Area=0&Area=792;>. Acesso em: 22 outubro 2005.
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verbal ou tem uma fala com baixa eficincia. Quem vai utilizar as figuras s precisa perceb-las e conseguir manuse-las. Divide-se em seis fases: Fase 1: Intercmbio Fsico O objetivo que o indivduo consiga pegar a figura (no incio, quando o aluno est aprendendo o PECS usa-se objetos ou alimentos que ele goste muito), por exemplo, de um biscoito que seja o seu preferido e coloque na mo do professor, ou terapeuta, como muitos chamam. Ao ter a compreenso do que realizou e ao generalizar ele j estar se comunicando. Para tanto h um trabalho a ser feito: Geralmente dois profissionais atuam no incio desse processo: um na frente e outro atrs do aluno. O da frente fica com o biscoito na mo, a figura prxima ao aluno dependendo do estgio do aluno coloca-se, por exemplo, trs figuras de alimentos diferentes e o profissional de trs impede que o aluno pegue o biscoito sem entregar a figura ao profissional da frente. No h incentivo verbal para que ele pegue a figura e entregue na mo do profissional que deve trat-lo como se tivesse falado ao entregar a figura. Por exemplo, falar de forma entusiasmada: - Biscoito Alice? Voc quer biscoito? Quando o aluno no pega a figura e tenta pegar o biscoito, o profissional de trs segura na mo do aluno, pega a figura com ele e entregam a figura ao outro profissional, mas so dadas vrias chances para que o aluno possa realizar esse processo. Fase 2: Desenvolvendo a espontaneidade. O objetivo que o aluno se dirija ao quadro de fotografias pegue a figura do biscoito, por exemplo, e entregue ao profissional. Fase 3: Discriminao de fotografias. O aluno passa a solicitar outras coisas, como objetos e precisa ir ao quadro, pegar a figura e entregar ao profissional. Fase 4: Estrutura da orao. O aluno comea a formar pequenas frases. Por exemplo, tem no quadro uma figura escrita Eu quero e outras tantas figuras. Nessa etapa o aluno j pode pedir o que est por perto ou no. Ele juntar, por exemplo, a figura: Eu quero + a figura biscoito. Fase 5: Resposta para o que voc quer? O objetivo que o estudante consiga espontaneamente solicitar uma srie de objetos com a imagem eu quero juntando a outras figuras disponveis. Ao ser perguntado para ele O que voc quer? Fase 6: Resposta e comentrio espontneo. O aluno j sabe responder com as figuras questes como Eu quero, Eu vejo, eu tenho, coloca-se ento os objetos menos preferidos dele para serem utilizados.
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importante que fique claro que estamos abordando de forma resumida sobre as intervenes e mtodos que aqui esto. Para um conhecimento aprofundado sobre os mesmos demandaria um trabalho extremamente extenso, em funo das peculiaridades de cada interveno e mtodo. O FLOOR TIME vem sendo muito falado ultimamente quando so abordadas as formas educacionais para autistas. Visa que o indivduo, por exemplo, torne-se mais flexvel, tolerante s frustraes, se comunique usando o corpo, fique mais alerta e tenha mais prazer em aprender. O brincar fundamental na vida da criana autista, bem como na vida de qualquer criana. E as brincadeiras, nesse caso no so diferentes das que so usadas com quaisquer crianas, como bola, carrinho, boneca, mveis e roupinhas de bonecos, brincar de comidinha, blocos, massinha, enfim brincadeiras comuns e principalmente brinquedos e situaes nas brincadeiras que estimulem a imaginao e a criatividade da criana. Um dos problemas dos autistas em geral, est ligado imaginao. Eles, em geral, no conseguem brincar de faz de conta e no compreendem, por exemplo, frases com duplo sentido, como No adianta chorar pelo leite derramado. O Dr. Jair Moraes (Neuropediatra) comentou em evento promovido pelo CRADD (Centro de Referncias e Apoio s Desordens do Desenvolvimento) 59 sobre uma situao que ocorreu durante o atendimento de um de seus pacientes: quando o Dr. Moraes olhou pela janela e observou o tempo disse que iria chover canivetes. O rapaz que estava sendo atendido, diagnosticado como asperger, saiu correndo para o banheiro do consultrio e se escondeu. Ento, preciso tambm que tenhamos muito cuidado com as palavras que usamos ao trabalharmos junto aos autistas e essencial que sejam trabalhadas as habilidades referentes imaginao dos mesmos. Conversar com eles, contar histrias sobre situaes abstratas com mocinhos e bandidos, medo, cimes dentre outros tantos sentimentos uma das propostas do FLOOR TIME. muito importante que sejam trabalhadas as questes como fantasia e realidade. As formas de trabalhar o FLOOR TIME e suas propostas so muitas, sendo assim temos aqui uma sntese a respeito do mesmo. Abordaremos agora um dos mtodos mais interessantes que se chama Currculo Funcional Natural. O Currculo Funcional Natural ainda pouco conhecido. As referncias que traremos aqui so todas baseadas na Palestra de
JORNADA DO CRADD SOBRE EDUCAO, III, 2005, Caractersticas da Sndrome Autstica.Rio de Janeiro: Centro de Estudos do Hospital Philippe Pinel, 2005.
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Suplino60 onde a mesma comentou a respeito do surgimento, importncia, caracterstica e como essa metodologia utilizada. Abordaremos aqui de forma breve algumas questes importantes a respeito desse Currculo. A Ph.D. Judith M. LeBlanc a autora do Currculo Funcional Natural que parte do princpio de que um Currculo necessita ser muito mais que uma lista de habilidades e objetivos que devem ser alcanados. No Currculo Funcional Natural h uma forma prpria para que sejam observadas as questes que devem ser alvo de ensino e como devem ser ensinadas. Seu objetivo principal, o foco de sua razo preparar o aluno para a vida. Esse preparar para a vida est alm das aprendizagens em sala de aula. O indivduo precisa ter condies e possibilidades de estar em contato com o outro em ambientes totalmente diferentes do escolar. A escola precisa de preparo no somente para ensinar a escrever, a contar, cortar, etc., mas para possibilitar o ensino de todas as habilidades que um indivduo necessita para a sua vida de forma qualitativa, para viver bem. As habilidades ensinadas para o indivduo, principalmente em se tratando do autismo, precisam fundamentalmente ser teis, possurem uma funo e necessitam ser ensinadas da forma mais natural exeqvel. O Currculo chamado Funcional em virtude das habilidades planejadas a serem ensinadas possurem uma funo, uma utilidade. Essa questo vai variar de acordo com a comunidade e com a cultura em que a pessoa est inserida. O que ensinado ser til a curto, mdio e longo prazo e o educando reconhece a utilidade do que est aprendendo. Natural porque busca que tudo a ser ensinado, como j mencionado, ocorra da forma mais natural possvel. O Currculo Funcional Natural no fica preso apenas s habilidades da vida diria, no mesmo esto inseridas as questes referentes s habilidades acadmicas, como ler, escrever e contar, mas tudo planejado para que o aprendizado ocorra de forma natural. Nesse contexto, a questo do clculo ensinada no mercado, por exemplo. Dessa forma o que est sendo aprendido est, tambm, sendo aplicado para a vida diria. A questo que no Currculo Funcional Natural tambm esto inseridas atividades propostas para que o indivduo aprende a tomar banho, escovar os dentes, colocar a roupa, ida ao toalete, etc. medida que uma habilidade aprendida h tantas outras a serem desenvolvidas e os comportamentos inapropriados so, tambm, trabalhados. Ou seja, comportamentos como bater a cabea
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JORNADA CIENTFICA SOBRE AUTISMO, IV, 2005, Palestra: Currculo Funcional Natural.Rio de Janeiro: Instituto Fernandes Figueira, 2005.
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na parede, beliscar a si prprio ou ao outro, atitudes agressivas, dentre outras. O Currculo Funcional Natural visa privilegiar: Ampliao das habilidades e Reduo de comportamentos inapropriados. Esto presentes nas atividades propostas alm de, por exemplo, ensinar a ler e escrever, trabalhar a reduo de questes como as atitudes agressivas, o jogar todo material no cho. Enfim, as duas questes so trabalhadas ao mesmo tempo. Suplino ressaltou que se o indivduo tem um comportamento inapropriado, a possibilidade de aprender diminui, porque so incompatveis. Ento de acordo com a reduo desses comportamentos inapropriados a possibilidade, as condies favorveis para a aprendizagem aumentam. Suplino tambm comentou que s vezes o aluno chega com tantos comportamentos inapropriados que quase impossvel ensinar alguma coisa a nvel de habilidades. As situaes de aprendizagem precisam necessariamente ser divertidas. importante ressaltar que conforme citou Suplino, nem sempre uma atividade vai ser divertida porque existem coisas que, naturalmente, muitas pessoas no gostam de fazer. Mas no Currculo Funcional Natural a idia que sobressai a de que o indivduo est no mundo e no mesmo nem sempre podemos fazer somente o que gostamos. Todos ns temos regras e limites a seguir. Com Currculo Funcional Natural, no ato de fazer um suco so ensinadas habilidades como a ateno, ou dependendo da situao imitar modelo, por exemplo. Ou seja, o fazer o suco no necessariamente a habilidade que se visa ensinar, mas dentro dessa atividade busca-se o ensino da ateno, permanecer na tarefa, seguir instrues, etc. A atividade , na realidade, uma situao de ensino para que o aluno venha a aprender determinadas habilidades que necessita e vrias habilidades podem ser ensinadas dentro de uma mesma tarefa. A questo da idade fundamental. O Currculo Funcional Natural preenchido de forma que atenda a todas as pessoas, mas de acordo com a idade do indivduo determinadas questes precisam ser privilegiadas. Numa escola que trabalhe com essa metodologia, os alunos devem ficar separados por classes de acordo com a idade. Vale ressaltar que a idade privilegiada e mencionada trata-se da cronolgica e no a idade mental. Afinal, um adulto independente de ser ou no autista j passou, presenciou e viu coisas que uma criana ainda no teve a oportunidade de passar, presenciar ou observar. Isso precisa ser considerado. O apoio familiar fundamental. Quando o indivduo passa a participar de uma instituio que trabalhe com essa metodologia deve-se perguntar famlia o que consideram mais importante para o indivduo naquele momento (E o indivduo observado a todo o
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momento pelos profissionais da Instituio para que verifiquem questes que tambm necessitam ser trabalhadas). Afinal um indivduo que com 16 anos no tem controle dos esfncteres precisa adquirir essa habilidade e esta pode ser uma questo (como ocorre em muitos casos) que preocupam demais as famlias. Suplino cita que essa questo do til dbia, uma vez que o que til para um pode no ser para o outro. Ento quando o indivduo ingressa na instituio preciso saber o mximo da vida do mesmo. O que ele consegue ou no fazer, no que costuma se sair melhor, o que mais gosta de fazer, com o que ou quem possui mais afinidades e com base em dados como esses o profissional parte para trabalhar o desenvolvimento das habilidades, das potencialidades dessa pessoa. Se um aluno gosta muito de msica (autistas, em geral, gostam muito de msica) pode-se buscar trabalhar vrias atividades com ele dessa forma. Se gosta muito de carros, a mesma coisa e assim por diante. Geralmente a questo do til no que se refere sociedade no muda muito, ento habilidades como escovar os dentes e colocar a roupa, caso o indivduo no saiba vo estar nas atividades planejadas baseando-se no Currculo. Sempre explicando ao indivduo o que est fazendo e porque deve faz-lo, independente do aluno ser ou no verbal. A filosofia (escrita por LeBlanc) do Currculo Funcional Natural, conforme comentou Suplino : Trata-me como a qualquer outra pessoa! E se baseia em: Concentra-te em minhas habilidades A primeira idia e principal. Foca o positivo, o possvel, o que o indivduo mostra que capaz. Segundo Suplino O que virtual no est ali, mas pode vir a ser. Ento: Concentra-te nas minhas habilidades e no nas minhas impossibilidades. Deixe-me ser como outros da mesma idade fundamental que o indivduo possa ouvir as msicas que as pessoas da mesma idade escutam, bem como se vestir, brincar, passear. As oportunidades para tanto no devem ser negadas. Ensina-me e deixa-me ser independente O importante no apenas o ensinar, mas deixar que o aprendizado seja utilizado, que o indivduo atravs da aprendizagem, do desenvolvimento de suas habilidades se torne independente. Deixa-me ajudar a outros Suplino foi muito real em sua fala: Eles so sempre os ajudados, os que as pessoas fazem as coisas por eles. Quantas oportunidades eles recebem de poderem ajudar?. Anima-me: Voc pode! No sentido, segundo Suplino, de Incentiva-me: Voc pode!. muito importante incentivar o indivduo dizendo frases motivadoras como: Voc pode!,
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Voc consegue!, Voc capaz!, O que voc fez ficou muito bom!. Deixa-me estar com outras pessoas que no so especiais Assim como Mello (2004) afirma, Suplino tambm falou da importncia de ir passear com o indivduo, de proporcionar que esteja em outros ambientes, com outras pessoas. Brinca comigo As vezes precisamos ensinar o autista a brincar porque muitos no tiveram essa oportunidade, no brincaram de acordo com as brincadeiras relacionadas a sua idade, ou a que lhe fosse mais adequada. Mas, podemos ensinlos a brincar e brincar junto com eles. Fala comigo mesmo se eu no for verbal Mesmo que o autista no fale, no interessante simplesmente sair carregando com a pessoa de um canto para o outro. importante, que seja dito a ele Ns vamos sair agora, vamos escola, por exemplo. Sabemos que os autistas possuem uma necessidade muito grande em seguir uma rotina. Muitas vezes eles tm uma crise de birra, por exemplo, quando se foge a ela. Podemos ento imaginar como se sentem quando ao pensar que chegariam a uma escola se deparam com outra, totalmente diferente, porque os pais acharam melhor a mudana, sem lhe dar ao menos uma dica de que isso aconteceria. Podemos pensar em ns. Ser que gostaramos que, sem ao menos imaginar ser possvel, algum nos mudasse de emprego? Ou menos ainda: Gostamos quando nos mudam de um setor para outro sem sermos consultados ou comunicados a respeito? Aceita-me e ama-me Nas palavras de Suplino: Se no puder me amar, pelo menos goste de mim. Pelo menos me aceita e gosta de mim para que voc possa fazer um bom trabalho comigo... No trabalho que tem como metodologia o Currculo Funcional Natural o profissional aprende a controlar o ambiente e suas emoes. Sabe-se que muitos dos comportamentos inadequados ocorrem para chamar a ateno de quem est por perto embora nem todos aconteam por este motivo muitos desses comportamentos, foram vistos, foram aprendidos, desenvolvidos em algum momento da vida dessas pessoas, da histria delas. O profissional mostra para o aluno autista que no h necessidade de bater no amigo ou em si mesmo, que existem outras formas de relacionamento e que existem outras formas de conquistar a ateno de quem est a nossa volta. O comportamento inapropriado sempre redirecionado para uma outra atividade. No se usa a palavra NO e dependendo da situao so ditas frases como: Com amigos ns fazemos de outra forma... Dependendo da situao, o ambiente repensado para ir eliminando determinados comportamentos. Por exemplo, se o aluno
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gosta de levantar a mesa, coloca-se uma mais pesada. Se ele gosta de levantar a cadeira, coloca-se uma de madeira mais pesada. Situaes simples que o impeam de agir daquela determinada maneira. Cada situao analisada, bem como cada indivduo. O Currculo Funcional Natural tem a pessoa como o centro principal. Nessa metodologia so trabalhadas tcnicas como o ABA, mencionado anteriormente. Suplino afirma que possvel trabalhar psicologia comportamental com outra hiptese, outra forma de abordar e que tem a pessoa como ponto mais importante do que fazem. Essas so as formas mais conhecidas para trabalhar a parte Pedaggica junto ao autista. H, porm, outros meios de ajud-los a se desenvolverem como a musicoterapia, a equoterapia, natao, artes, dietas especficas (embora exista muita discusso a respeito) e tcnicas como: FC (Facilitated Communication) Comunicao Facilitada Conforme cita Mello61 o uso do teclado, que pode ser de uma mquina de escrever ou do computador onde o autista tem a possibilidade de transmitir seus pensamentos pelo facilitador que lhe d suporte fsico, se necessrio. Computador Ainda uma novidade existe pouca literatura a respeito. Utilizamos novamente Mello62 para comentar a respeito. Alguns autistas ignoram o computador e outros ficam fixados em alguma imagem ou som, nem sempre sendo tarefa fcil identificar o motivo da atrao. A autora supracitada menciona o trabalho da AMA (Associao de Amigos do Autista) com computador citando ter sido uma boa experincia com crianas que j haviam desenvolvido a leitura e que por questes relacionadas coordenao motora fina ou por falta de interesse no adquiriam a escrita por meio de formas tradicionais do ensino. AIT (Auditory Integration Training) Integrao Auditiva Desenvolvida por Guy Berard nos anos 70. Nessa tcnica o autista escuta msica com fone de ouvido, tendo algumas freqncias eliminadas por filtros durante dois perodos de meia hora por noite sendo feito esse processo no perodo de dez dias, conforme Mello 63. A idia do criador da tcnica era que a pessoa se adaptaria a sons intensos. SI (Sensitory Integration) Integrao Sensorial Semelhante Integrao Auditiva, considerando apenas que possui foco em outra rea. Conforme Mello64:
uma tcnica que visa integrar as informaes que chegam ao corpo da criana, atravs de brincadeiras que envolvem movimentos, equilbrio e sensaes tteis so utilizados toques, massagens, vibradores e alguns equipamentos como balanos, gangorras, trampolins, escorregadores,
61
MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prtico. 4. ed. So Paulo: AMA; Braslia: CORDE, 2004. 62 Ibid. 63 Ibidem. 64 MELLO, op. cit., p. 47.
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tneis, cadeiras que giram, bolas teraputicas grandes, brinquedos, argila e outros.
Por meio da brincadeira o terapeuta busca que a criana compreenda e organize as prprias emoes. Terapia Psicomotora Conforme Levin65:
A teoria psicomotora centra o seu olhar, a partir da comunicao e da expresso do corpo, no intercmbio e no vnculo corporal, na relao corporal entre a pessoa do terapeuta e a pessoa do paciente em dilogo de empatia tnica. [...] Implica ocupar-se do sujeito e no mais da pessoa, ocupar-nos da transferncia e no da empatia, do vnculo ou da comunicao corporal; ocupar-nos da vertente simblica e no da expressiva, ou seja, implica que nos detenhamos na estrutura dos transtornos psicomotores e no apenas em seus signos.
No caso do autismo, Levin tem experincia baseada em seus pacientes. O mesmo comenta em sua obra o trabalho com uma paciente que recebeu com uma srie de problemticas no mbito familiar e diagnstico severo. Comenta Levin66: [...] No autismo, a criana no est unida a nada, tampouco h nada que sirva como guia, como referncia. O Outro no tem um lugar, o que determina que ela tampouco o tenha. Talvez sua referncia seja o nada em si mesmo, e vai alm:
O corpo no autismo permanece mudo, silencioso, carente de qualquer gestualidade, mantm-se encapsulado, coisificado nessa nica posio do mutismo. Mutismo que no se produz por ter um problema na audio, mas porque o que olha e escuta o seu no lugar. Posio mortfera onde nenhum significante remete a outro, nem ordena a linguagem. Tanto corpo quanto as posturas, o tnus muscular, os movimentos, o silncio, o espao e o tempo, esto numa relao de excluso linguagem. No fazem superfcie, no fazem borda.67
Levin estrutura sua fala com a de Vasse: O mutismo tem esse sentido: prefervel ficar margem da linguagem a liberar-se ao risco mortal de no encontrar ningum. [...] Se o mutismo no fala, no porque no oua, ouve tanto a mais que isso no lhe diz nada. Levin comenta os movimentos estereotipados que, segundo o mesmo, podemos qualific-los como movimentos autsticos, porque esses movimentos no esto sendo dirigidos a ningum, so movimentos vazios, sem limites espaciais, que do conta no modo de relao ao Outro, serem excludos.68
LEVIN, E. A clnica psicomotora: o corpo na linguagem. Traduo Julieta Jerusalinsky. 6. ed. Petrpolis, RJ: Vozes, 1995. p. 42. 66 Ibid., p. 193. 67 Ibidem., p. 196. 68 LEVIN, E. A clnica psicomotora: o corpo na linguagem. Traduo Julieta Jerusalinsky. 6. ed. Petrpolis, RJ: Vozes, 1995. p. 197.
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Mas o autor no se detm ao corpo que se mostra inerte, vazio, ao contrrio, atravs desses movimentos que trabalham no tratamento do indivduo. Buscam que os autistas possam comear a ter a noo do ser e do diferenciar-se. De forma extremamente resumida, o terapeuta ao observar o movimento estereotipado comea a faz-lo junto ao indivduo, se aproximando ao mximo do mesmo at que percebam uma outra presena e a partir de ento vrios processos acontecem at que a criana conscientize-se da prpria existncia e do outro. Comentamos de forma muito resumida sobre algumas abordagens para trabalhar junto criana autista, tanto no que se refere ao pedaggico como outras formas de trabalho que podem ser importantes considerando as peculiaridades de cada um. Certamente a famlia do indivduo far a sua escolha em relao aos que lhe paream mais convenientes. O que deu certo para um indivduo com autista pode no dar certo para outro. O educador precisa conhecer o que existe a nvel de intervenes para a melhoria de vida dessas pessoas, talvez um mtodo ou interveno que funcione para um no renda resultados para outro e, como educador, necessrio estar sensvel para ter esta percepo e conhecimento buscando atuar com tentativas diferenciadas. A forma como o autista ser atendido em suas necessidades e peculiaridades depender da escolha da famlia e, tambm das instituies tanto no que se refere ao mbito pedaggico como o da sade, obviamente sempre com a opo final feita pela famlia. Mas, nada impedir que uma prtica Pedaggica utilize diferentes abordagens e que as mesmas sejam modificadas ou adaptadas considerando a realidade do indivduo e suas reaes perante as mesmas. O principal que o autista tenha apoio por parte dessa trade (famlia, sade e educao), que possam sentir-se seguros para passo a passo seguirem sua caminhada em busca autonomia e liberdade, independente do nvel em que essas vitrias aconteam.
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3. PONTES ENTRE NS... 69

Descarte a noo de que voc aprendeu o que o autismo. Descarte qualquer noo similar a que voc possa ter chegado por conta prpria. Descarte que o autismo uma doena ou defeito, que as pessoas autistas so verses defeituosas de voc, que as vidas das pessoas autistas so intrinsecamente piores do que a sua. (Amanda70)
Para a realizao deste trabalho, alm do referencial bibliogrfico, trs instituies foram visitadas e seus trabalhos observados detalhadamente. Posso definir essas instituies, que no tero seus nomes revelados por uma questo de tica, como A, uma instituio sem recursos, com profissionais desnorteados. Nesse lugar o autismo um mistrio para todos e cada indivduo autista ali presente negligenciado em suas potencialidades. No existe um planejamento de ensino, no existem atividades para trabalhar suas peculiaridades, muito menos com intuito pedaggico que desenvolva o conhecimento dessas pessoas. Quando perguntado como eram trabalhados, a responsvel respondeu que eles no eram capazes de aprender, no adiantava ensinar! Essas pessoas diagnosticadas como autistas ficam nesse lugar, parece, a passar o tempo, na realidade, perdendo o tempo precioso que possuem para aprender. Uma segunda instituio visitada, que chamaremos aqui de Instituio B, parece acreditar na aprendizagem de uma criana autista, com restries. como se pudessem alcanar at um determinado nvel e aps, nada mais possvel ser feito. Presos a esse conceito no observam determinadas sinalizaes de que as crianas que ali esto, em determinados casos no avanam porque no lhes so dadas as chances de seguir para o prximo nvel e que se desmotivam por realizarem sempre as mesmas tarefas. Na terceira instituio que mencionarei, que chamaremos de C, o cu o limite. Trabalhando com situaes do dia-a-dia observamos os avanos dos autistas que freqentam a Instituio. Eles nem sempre querem quando alcanado tal nvel escrever que 2 + 2 = 4, mas quando vo ao supermercado e acham o biscoito favorito, sabem quanto custa, quanto tem de dinheiro e quando falta, a quantia exata que no tem para comprar o biscoito. Por fora da tica, no sero mencionados casos de alunos das presentes Instituies, as mesmas, no entanto, foram fundamentais para garantir observando na prtica que a educao de um autista, mesmo com severas dificuldades, pode ser possvel.
69
J mencionada no presente trabalho trata-se de parte da fala de Jim Sinclair, 1995 apud LOPES, 1997: 43. 70 ASSOCIAO mo amiga. Curso AMEA Ministrado por ACCIOLY, M. (Frase de Amanda uma menina autista).
60
Na primeira Instituio, mencionamos que afirmaram que eles no aprendiam. Para tal comentrio consideramos interessante citar Donnellan 71 que em sua palestra na UFRJ comentou sobre nossa incapacidade em dizermos: Eu no sei. Comentou, ainda, que no h problema em no saber, o problema afirmarmos coisas sem termos capacidade para tanto. Como podemos dizer que algum ou no capaz de aprender, ou se desenvolver de alguma forma? Cabe, nesse contexto, a frase que Donnellan fez questo de ensaiar com o pblico presente na palestra: Eu no sei. Julgamos-nos capazes de por olhar algum traarmos seu perfil: Ele ou no inteligente, ele pode ou no progredir, ele vai ou no ser capaz de ser independente, etc. Esses julgamentos so gravssimos quando tratamos da rea educacional uma vez que consideramos que esta o caminho para a liberdade, a autonomia. Por nosso julgamento, nos limitamos em nossa atuao e limitamos o outro que achamos no ser capaz de aprender. Se o leitor do presente trabalho acredita que no possvel que um autista aprenda, mesmo se for um autismo severo, mesmo que tenha o adicional de um retardo mental severo, as experincias abaixo sero fundamentais para uma reflexo maior frente ao assunto. O caso citado abaixo aconteceu na AUMA Associao dos Amigos da Criana Autista e foi citado por Lopes72. O nome mencionado o mesmo que a autora usa em sua obra. Fernando Fernando (8 anos) uma criana no-verbal que passou por vrias intervenes e foi encaminhado uma escola de surdosmudos com tal diagnostico acrescido de grave retardo mental, foi aps esta situao que Fernando chegou na AUMA. Um episdio marcante faz com que Fernando seja citado e trata-se de um passeio que as crianas da Associao iriam fazer de Kombi. Ele percebeu que no havia bancos para que ele e seus amigos se sentassem. Ento Fernando contou como expressa Lopes as crianas, entrou na escola e pegou as cadeiras necessrias para que todos fossem sentados para o passeio. Boralli73 faz o seguinte questionamento: Ser que se ele no tivesse a matria matemtica, sua iniciativa no teria sido frustrada por falta de subsdios? Um caso bastante interessante a ser mencionado o de Tito.
71
Anne M. Donnellan, Ph.D. Professor Interim Vice President of Academic Affairs and Provost University of San Diego. SEMINRIO NACIONAL SOBRE PRECONCEITO, INCLUSO E DEFICINCIA, 1., 2005, Palestras.Rio de Janeiro: UFRJ, 2005. 72 LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criana e com a famlia. So Paulo: EDICON: AUMA, 1997. 73 Idem, p. 64.
61
Tito indiano, foi diagnosticado como autista de baixo desempenho74. Quando Mukerjee em sua visita pergunta a ele: Voc gostaria de ser normal? Tito responde com suas letras mal-traadas, como cita o autor, mas compreensveis: Por que eu deveria ser Dick e no Tito? Donnellan, na palestra j mencionada, mostrou um vdeo sobre Tito e comentou sobre o mesmo. Quando a palestrante o conheceu ele tinha 11 anos e escrito 05 (cinco) livros. Donnellan fez questo de dizer que leu os livros de Tito e no se tratava de livros infantis, mas que os mesmos eram de excelente qualidade e ela nos questiona: Qual a qualidade das nossas avaliaes diagnsticas quando ns podemos estar to errados quanto a uma criana como essa? Quando o vdeo mostrado foi realizado Tito estava com 11 anos e podemos observar ele tentando aprender a falar, mas s conseguia repetir o que a me dizia. No teste diagnstico de Tito ainda h o agravante de um severo retardo mental como resultado. Tito comenta que gira em torno de si mesmo porque muito frustrante querer ter pensamentos azuis e s vir pensamentos negros dentro da cabea dele. Ento ele gira e quando s tem um pouquinho de preto remanescente ele comea a rodar na outra direo para puxar para dentro de si o azul e vai tentando girar cada vez mais rpido e quando consegue puxar todo o azul para dentro dele se satisfaz e se sente em paz. Tito s fica parado no momento em que est escrevendo, fora isso fica rodando, se estimulando, etc. Donnellan afirma: Felizmente para ele, ningum contou para a me dele que ele devia ser retardado mental, ento ela ensinou o alfabeto a ele. Na matria Um enigma transparente Tito escreve para Mukerjee: graas ao meu conhecimento dos livros que pude dizer que o ambiente era feito de rvores e ar, vivos e no-vivos, isso e aquilo. Um grande exemplo de desenvolvimento em se tratando de autismo Jim Sinclair75, advogado e psiclogo76. A declarao (parte dela) abaixo foi feita por Sinclair que diagnosticado como Asperger, segundo o site Autismo-Br vale dizer que em vrios sites que falam sobre autismo podemos encontrar, tambm, o mesmo depoimento na ntegra.
74
MUKERJEE, M. Um enigma transparente. Tradutor: Roberto Bech. Scientific American, 2004.

75
PORTAL deficiente.com. No chorem por ns. Disponvel em: <http://www.deficiente.com.br/imprimir-artigo-661.html >. Acesso em: 23 outubro 2005. 76 O POVO. Encontro discute direitos dos autistas at amanh. Disponvel em: <http://www.noolhar.com/opovo/fortaleza/75724.html> . Acesso em: 08 fevereiro 2005.
62
Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. uma mostra do discurso de Jim, que um autista asperger, na Conferncia Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais. Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho autista foi a coisa mais traumtica que j lhes aconteceu. As pessoas no autistas vem o Autismo como uma grande tragdia, e os pais experimentam um contnuo desapontamento e luto em todos os estgios do ciclo de vida da famlia e da criana. Mas este pesar no diz respeito diretamente ao autismo da criana. um luto pela perda da criana normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepncias entre o que os pais esperam das crianas numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu prprio filho causam mais estresse e angstia que as complexidades prticas da convivncia com uma pessoa autista. Uma certa quantidade de dor normal, at os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando no vai se materializar. Mas esta dor pela criana normal fantasiada precisa ser separada da percepo da criana que eles realmente tm: a criana autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o autismo da criana como a origem da dor prejudicial tanto para os pais como para a criana e impede o desenvolvimento de uma aceitao e de um relacionamento autntico entre eles. Em considerao a eles prprios ou suas crianas, eu conclamo os pais a fazerem mudanas radicais nas suas opinies sobre o que o autismo significa. Eu convido vocs a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva. O autismo no um apndice. O autismo no algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. No h nenhuma criana normal escondida por trs do autismo. O autismo um jeito de ser, pervasivo, colore toda experincia, toda sensao, percepo, pensamento, emoo e encontro, todos os aspectos da existncia. No possvel separar o autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que voc deixaria no seria a mesma com a qual voc comeou. Isto importante, ento tire um momento para considerar que o autismo um jeito de ser. No possvel separar a pessoa do autismo. Por conseguinte, quando os pais dizem: "Gostaria que meu filho no tivesse Autismo" O que eles realmente esto dizendo : "Gostaria que meu filho autista no existisse, e eu tivesse uma criana diferente em seu lugar".
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Leia isto novamente. Isto o que ouvimos quando vocs lamentam por nossa existncia. o que percebemos quando vocs nos falam de suas mais tenras esperanas e sonhos para ns: que seu maior desejo que, um dia, ns deixemos de ser, e que surjam os estranhos que vocs possam amar de dentro de ns. Autismo no uma parede impenetrvel. Voc tenta falar com seu filho autista e ele no responde. Ele no te v. Voc no consegue alcan-lo. No h adentramento. a coisa mais difcil de lidar, no ? A nica coisa que isso no verdade. Veja novamente: voc tenta falar como pai de uma criana, usando seu prprio entendimento de uma criana normal, seus prprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criana no responde de forma que voc possa reconhecer como sendo parte desse sistema. Isso no significa que a criana esteja totalmente incapacitada para se relacionar. S significa que voc est assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significaes do qual a criana em questo no participa. como se voc tentasse ter uma conversa ntima com uma pessoa que no tem compreenso de sua linguagem. bvio que a pessoa cuja linguagem no vai entender o que voc est falando; no vai responder da forma que voc espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interao. D mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem no a nossa. E o autismo vai mais fundo do que a linguagem e a cultura. Os autistas so estrangeiros em quaisquer sociedades. Voc vai ter que abrir mo de toda a sua apropriao de significados compartilhados. Voc vai ter que aprender a voltar a nveis mais bsicos, sobre os quais provavelmente voc nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu prprio territrio familiar de conhecimento, do qual voc est a servio e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, gui-lo um pouco para dentro de seu mundo. Mesmo que voc tenha sucesso, ainda no ser um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criana autista pode aprender a falar, pode ir para sries regulares na escola, pode ir universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com voc como outras crianas conversam com seus pais. Ou, sua criana autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educao para programas de oficina protegida, ou residncias especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e superviso de tempo integral - mas essa tarefa no est completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui so diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que so normais, e voc vai encontrar frustrao, desapontamento, ressentimento, talvez at raiva e dio. Aproxime-se respeitavelmente, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e voc vai encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado. Sim, isto d mais trabalho que falar com uma pessoa no autista. Mas pode ser feito - a no ser que as pessoas no autistas estejam muito mais
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limitadas que ns em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de ns que aprende a falar com vocs, cada um de ns que funciona bem na sua sociedade, cada um de ns que consegue alcanar e fazer um contato com vocs est operando em um territrio estranho, fazendo contato com seres aliengenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E ento, vocs vm nos dizer que no podemos falar. Autismo no morte. Certo, o autismo no o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criana. O que esperam que uma criana vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato aliengena. At se a criana tem alguns distrbios diferentes do autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que parea normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distrbios, possvel formar um tipo de lao que os pais tm estado almejando. O que acontece que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitao, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada no aconteceu. Nem vai acontecer. No importa quantas crianas normais voc tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criana que voc esperava, desejada, planejada e sonhada no chegou. parecido com a experincia parental de ter, por pouco tempo, uma criana recm-nascida e esta morrer logo na infncia. No se trata de autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos no seja as organizaes voltadas para o autismo, mas no aconselhamento das aflies parentais e grupos de apoio. Nesses espaos eles aprendem a dar termo sua perda - no esquec-la, mas deix-la no passado onde o luto no bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criana se foi para sempre e que no voltar mais. O mais importante que aprendam a no trazer seu luto para as crianas que vivem. Isto de importncia fundamental quando estas crianas chegam ao mesmo tempo que a outra est sendo lamentada pela sua morte. No se perde uma criana para o autismo. Perde-se uma criana porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso no culpa da criana autista que, realmente, existe e no deve ser o nosso fardo. Ns precisamos e merecemos famlias que possam nos ver e valorizar por ns mesmos, e no famlias que tm uma viso obscurecida sobre ns por fantasmas de uma criana que nunca viveu. Chore por seus prprios sonhos perdidos se voc precisa. Mas no chore por ns. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por voc. o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentaes sobre o que nunca houve, mas deve haver exploraes sobre o que . Precisamos de voc. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo no est muito aberto para ns e no conseguiremos se no tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o autismo uma tragdia: no pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste
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com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso ficar louco com isso - e ento faa alguma coisa. A tragdia no porque estamos aqui, mas porque o seu mundo no tem lugar para com que ns existamos. Como pode ser de outra forma se nossos prprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo? Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criana no . Pense: "Essa no a criana que esperei e planejei. No aquela criana que esperei por todos aqueles anos de pregnncia e todas aquelas horas de sofrimentos. No aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experincias. Aquela criana nunca veio. No esta criana". Ento v fazer do seu luto no importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem. Depois que voc comear a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criana no a que eu esperava e planejava. uma criana aliengena que caiu em minha vida por acidente. No sei o que essa criana ou o que vai ser. Mas sei que uma criana naufragada num mundo estranho, sem pais com formas prprias de cuidado. Precisa de algum com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criana aliengena cair na minha vida, esse trabalho meu, se eu quiser". Se esta busca te excita, ento nos acompanhe, na resistncia e na determinao, na esperana e na alegria. A aventura de uma vida est toda diante de voc.
Sinclair, em seu depoimento, demonstra bastante inquietao perante a forma como os pais costumam lidar diante do autismo de seu filho. A condio de autista parece no incomodar tanto a Jim como aos outros que esto ao redor. Muitos pais reclamam porque a criana autista parou justamente em sua famlia e isso no muda frente a muitos educadores que lamentam: Eu no pedi para colocarem ele em minha turma. Colocaram sem que eu soubesse, caiu de pra-quedas e no sei o que fazer. Uma fala desse tipo ou similar nada mais significa do que a intolerncia ao diferente, a rejeio em relao a uma pessoa que no se comporta como as outras e que na sua condio diferenciada de viver ou sobreviver, independente de nossos conceitos e (PRE)conceitos est ali, presente diante de nossos olhos e dependente de ns, no por sermos melhores e precisarmos fazer todas as coisas por ela, mas porque principalmente na posio de educadores podemos colaborar para modificar e muito a vida dela. Um bom exemplo , sem dvida, uma autista brilhante chamada Temple Grandin.
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Temple foi diagnosticada muito cedo como autista. Ela cita em sua autobiografia77 que era mesmo uma menina estranha. Foi muitas vezes rotulada como retardada, na escola sofria com implicaes por parte dos colegas. As citaes abaixo so da autobiografia de Temple, por sua fala poderemos observar de uma forma intensa suas reflexes, vivncias e sentimentos.
Nos ltimos tempos, tenho lido o suficiente para saber que ainda existem muitos pais e, tambm, muitos profissionais para os quais uma vez autista, sempre autista. Esse aforismo se traduziu em vidas tristes e desalentadas para muitas crianas que, como eu, receberam logo o diagnstico de autistas. Para essas pessoas pais e profissionais inconcebvel que as caractersticas do autismo possam ser modificadas e controladas. No entanto, estou fortemente inclinada a julgar que sou uma prova viva do contrrio. E isso parece aplicar-se especialmente s crianas autistas que conseguem obter um domnio razovel da linguagem antes de completar cinco anos de idade.78
Temple diz que [...] o autismo uma anomalia da infncia que isola a criana de relaes interpessoais. Ela deixa de explorar o mundo sua volta, permanecendo em vez disso em seu universo interior.79 Ela tinha reaes excessivas como girar e intolerncia a determinados cheiros e sons. Sobre suas memrias de infncia comenta:
Hoje, minhas memrias de infncia so como uma tapearia. Ainda sou capaz de ver parte do padro com grande clareza. Outros cantos esto desbotados. Os incidentes de que me lembro contam uma histria fascinante sobre como as crianas autistas percebem e reagem de forma incomum ao mundo estranho que as cerca o mundo ao qual tentam desesperadamente impor alguma ordem.
Grandin conta que sua me sempre a via como uma criana bem comportada, saudvel e inteligente. Era, tambm, uma criana destrutiva e apresentava um comportamento violento. Gritar e bater os braos eram sua forma de comunicao. Embora tivesse grande sensibilidade a determinados sons freqentemente agia como se fosse surda. Entre suas atividades favoritas estava girar.
[...] eu gostava de girar sentada no cho. Toda a sala girava comigo. Esse comportamento auto-estimulante me fazia sentir poderosa, com controle sobre as coisas. Afinal, eu era capaz de fazer uma sala girar. s vezes fazia o mundo girar enrolando as correntes do balano que
77
GRANDIN, T. Uma menina estranha. Traduo Sergio Flaksman. So Paulo: Companhia das Letras, 1999. p. 17. 78 Ibid., p. 18. 79 Grandin, op. cit., p. 18.
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tnhamos no quintal de casa. Depois ficava sentada no balano enquanto ele se desenrolava, vendo a terra e o cu girarem. Eu sei bem que as crianas que no so autistas tambm gostam de girar nos balanos. A diferena que a criana autista fica obcecada com esse ato de girar.
Podemos perceber uma semelhana com o caso de Tito no que se refere a girar. Temple sempre se acalmava quando adotava esse comportamento. Temple tambm comenta sobre [...] a incapacidade que os autistas tm de lidar com estmulos simultneos e ser capazes de dar sua ateno a apenas um dos aspectos de um estmulo visual ou auditivo composto.80 A conseqncia dessa incapacidade faz com que as crianas autistas se vejam:
[...] diante da escolha de ou dedicar-se a um auto-estmulo como girar, mutilar-se a si prprias ou fugir para o mundo interior a fim de filtrar os estmulos exteriores. Caso contrrio, afogam-se no excesso de muitos estmulos simultneos e reagem com ataques de nervos, gritos ou outros comportamentos inaceitveis.81
Na escola a matria preferida de Temple era a leitura e sua me lhe ajudava a tal ponto de ter uma capacidade de leitura acima da mdia. Ficou conhecida na escola primria por ter um comportamento excntrico, pelos acessos de raiva, as atitudes impulsivas e, como ela mesma comenta em alguns momentos de sua autobiografia no s na escola primria, mas durante um longo tempo de sua vida acadmica notas baixas e o pior boletim possvel. Em contrapartida era conhecida, tambm, por ser bastante criativa. [...] Estava sempre imaginando maneiras novas de fazer as coisas. Temple comenta que seu pai tinha algumas de suas caractersticas como [...] o nervosismo e uma certa tendncia a ficar totalmente absorvido num assunto, como os fundos de penso ou o planejamento minucioso de uma viagem. Ao longo de sua vida Temple aprendeu a buscar controlar seu comportamento impulsivo e suas crises de raiva. Para tanto, procurava no discutir com as pessoas. Temple se preocupava muito com essa questo, mas na escola secundria a raiva, tambm, trouxe complicao para ela. Ela tinha uma forte necessidade de ter sua rotina diria para sentir-se segura: [...] Mudanas nunca foram fceis para mim. Quando estava em ambientes seguros tinha um comportamento mais tranqilo, conseguia ter mais controle de si mesma e at da prpria voz.
80
Ibidem., p. 31
81
GRANDIN, T. Uma menina estranha. Traduo Sergio Flaksman. So Paulo: Companhia das Letras, 1999. p. 31 et seq.
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Temple freqentou terapias, mas o apoio de sua me, sem dvida, foi fundamental para ela que em diversos momentos comenta sobre o amor com que era tratada, a segurana que sentia com ela. Em uma de suas falas, comenta: [...] Minha me me ensinara a ler; ela me defendia quando eu tinha problemas na escola; seus instintos funcionavam melhor do que horas de terapia dispendiosa. Temple mudou algumas vezes de escola, foi ao longo do tempo sendo rotulada. As pessoas no entendiam a sua lgica e ela no conseguia entender a dos outros. Ao longo de sua vida, cheia de situaes de constrangimento, Temple teve o apoio, como mencionado, incondicional de sua me. Mas, professores, pedagogos, profissionais da educao: Temple Grandin afirma que foi um professor chamado Sr. Carlock, a sua salvao.
[...] O Sr. Carlock no dava ateno a rtulo nenhum, s aos talentos que encontrava. At mesmo o diretor da escola tinha dvidas quanto minha capacidade de concluir o curso tcnico. Mas o Sr. Carlock acreditava nas possibilidades de cada aluno. Ele canalizou minhas fixaes para projetos construtivos. No tentou me atrair para o mundo dele, e sim entrar no meu.
Temple (idem) comenta que confiava em Carlock sem qualquer limitao. Ele a ajudava, incentivava a aprender, estimulava para que seguisse a diante. Quando precisava de ajuda ou conselhos Grandin procurava o professor que lhe dava conselhos de forma que ela visualizasse um melhor futuro possvel. Temple tinha fixaes e falava continuamente sobre os mesmos assuntos. Uma de suas maiores fixaes era um aparelho que pudesse abra-la sem o desconforto que um abrao humano lhe causava. Temple progrediu muito, hoje Ph.D. em Cincias animais, uma das profissionais mais respeitadas do ramo mundialmente. Construiu a sua mquina do abrao que ajuda a muitos autistas, d palestras sobre a sua rea profissional e sobre autismo em diversos lugares do mundo. Muitos podem dizer que ela conseguiu chegar to longe porque sua graduao estava, de certa forma, diretamente relacionada a uma de suas maiores fixaes. Cabe perguntarmos a ns mesmos: O que nos motiva a estudar uma determinada rea do conhecimento? O que nos motiva a mantermo-nos estudando o mesmo assunto, fazendo mestrado, doutorado, ps-doutorado? (No seriam, de certa forma, nossas fixaes? ento somos todos autistas?). A histria de Temple, obviamente, muito maior. Colocamos questes que consideramos importantes e conclumos no que diz respeito mesma com uma de suas falas em sua
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autobiografia: Em 1950, recebi o rtulo de autista, mas consegui passar para o outro lado, alm das trevas, tateando no escuro. Mas ser que realmente podemos ter um autista ao nosso lado sem que saibamos e sem que ele mesmo saiba? Vejamos a entrevista a seguir realizada por Marialice de Castro Vatavuk82.
H um ano atrs Cristiano Camargo, 42 anos, recebeu o diagnstico de Sndrome de Asperger. Radicado recentemente em So Paulo, onde mora sozinho e trabalha, vindo de Ribeiro Preto, onde morava com a me, nos fala de seu percurso e impresses. BAB - Quando surgiu na sua vida o diagnstico de Sndrome de Asperger? CAMARGO - No incio de junho. Comeou com a descoberta de meu pai. Ele vinha da Europa voltando para o Brasil, estava lendo "O Estranho Caso do Cachorro Morto", cujo personagem tem Sndrome de Asperger. Ele notou semelhanas entre meu passado e a histria deste personagem principal. Ento mandou um email em ingls para o Ami Klin, a descobriu que ele era brasileiro, e o Klin indicou um mdico em So Paulo, que me diagnosticou. BAB - Que tipo de dificuldade voc encontrou na vida? CAMARGO - Desde o incio de minha vida consciente, sempre foi uma vida isolada, introspectiva. Desde cedo fui isolado, tinha um "mundinho meu" de fantasia, talvez, por julgar a realidade cruel. Na escola, matemtica e outras matrias exatas eram um tormento para mim. E eu no tinha interesse para aprender o que eu no gostasse. Ficava no fundo da sala desenhando, escrevendo minhas estrias; no prestava ateno aula, ficava na minha. Em 1986 entrei na Faculdade, a federal de So Carlos, por imposio paterna e foi a poca mais dolorosa da minha vida, pois tive de viver sozinho pela primeira vez na vida. BAB - O que para voc Sndrome de Asperger hoje? CAMARGO - Pelo que meu pai e o mdico falaram e pelo que eu li, um distrbio neurolgico, inclusive hereditrio. Na mquina de olhar do Mackenzie (aparelho de eye-gaze utilizado pela Universidade Mackenzie), deu um ziguezague. Os sintomas so aqueles que eu sempre tive: isolamento, dificuldade nas relaes sociais, eu era extremamente tmido. BAB - Saber do diagnstico te trouxe algum benefcio? CAMARGO - No incio foi um choque, fere um pouco a auto-estima. Porm, eu j tinha conscincia de que eu era "diferente" das outras pessoas j de longa data. Algo que foi muito importante para mim ocorreu quando, h alguns anos atrs uma velha amiga da famlia, Doris, estava me visitando em casa, e ouviu meu irmo dizer a mim, em tom jocoso: Ele diferente! Ele esquisito!". Ento ela retrucou: Ele diferente sim, mas
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PORTALMED. Autismo Brasil. Perfil.[2005].Disponvel em: <https://www.portalmed.com.br/adCmsDocumentoShow.aspx?documento =534&Area=0&Area=792;>. Acesso em: 22 outubro 2005.
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para MELHOR!". Desde ento, passei a ter orgulho desta diferena, do que sou e de como sou, e acho que todo aspergiano tambm deveria pensar assim. BAB - E escrever? CAMARGO - Comecei em 1972, com as primeiras redaes quando comecei a colocar "meu mundinho imaginrio" no papel - criei um pas imaginrio: "Ksares". Os carros, as especificaes tcnicas um mundinho muito complexo. Ficava quase o tempo todo imaginando e desenhando. BAB - Atualmente foi indicado algum acompanhamento psicolgico? CAMARGO - No indicaram agora. Nos anos oitenta eu fiz cinco ou seis anos com um psiquiatra. Eu gostaria de ter algum com quem falar sobre estas coisas. BAB - Atualmente como voc est, morando sozinho? CAMARGO - Sim, isto sempre traz uma certa depresso e uma certa ansiedade. Por um bom tempo foi assim. Mas depois que consegui encontrar a pessoa que eu tanto procurava, e que hoje minha noiva, tudo ficou muito mais leve e tranqilo e passei a me sentir mais seguro e autoconfiante. BAB - Voc poderia descrever um dia tpico de sua vida atual? CAMARGO - Gosto de rotinas fixas at que eu decida inventar novas rotinas. Levanto, fao meu caf da manh, vou para o trabalho, almoo no restaurante por quilo, chego em casa s 18h. Entro na Internet, vejo se algum ligou. Janto, olho desenhos japoneses os animes na tv ou no computador. BAB - Voc tem planos para o futuro? CAMARGO - No plano afetivo quero casar com a minha noiva e ter filhos, ter estas experincias de vida que julgo cruciais para minha completa realizao pessoal. Quero me realizar literariamente novamente. Um dos planos juntar os meus trs melhores trabalhos e lan-los em uma s publicao. Precisava que algum me ajudasse a encontrar uma editora. BAB - Voc pode falar sobre sua produo literria? CAMARGO - Eu ganhei dois prmios literrios na minha carreira. Um em 1975, do Circulo do Livro, com o conto "O Inesperado Salvador", em que o principal jurado era Millor Fernandes. O outro, promovido pela Editora Litteris, em 1997, com o conto "O mistrio do grande urso". Ambas as obras fizeram parte de coletneas. Tenho seis obras publicadas em minha carreira. BAB - Voc poderia falar sobre sua vida social? CAMARGO - Tenho alguns limites sociais. Por exemplo, se vou para uma festa, me sinto deslocado, sinto que invado a privacidade dos outros. Tambm no gosto de barzinhos, odeio multides e barulho. Sou antisocial: no bebo, no fumo.
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Fica bastante claro que podemos ter um autista ao nosso lado e simplesmente fazermos um (pr) julgamento o considerando uma pessoa estranha ou fechada, ou at mesmo rotul-lo de forma mais brusca. Ser que no corremos o risco de ter um aluno asperger em sala de aula? Certamente a vida de Cristiano poderia ter sido facilitada com o diagnstico precoce, certamente com intervenes educacionais adequadas ele conseguiria caminhar com mais apoio e facilidade. Vejamos agora, a forma inquietante que Daniel83 fala sobre a sua vida:
Oi, meu nome Daniel e eu tenho um distrbio raro, conhecido como autismo de alto desempenho. Eu demorei a falar quando criana. Na verdade, eu tinha quase sete anos quando falei pela primeira vez. Embora eu entendesse relativamente bem o que as pessoas falavam, no conseguia fazer os mesmos sons. Alm disso, minha audio era to sensvel, que at o som da minha prpria voz feria meus ouvidos. Por isto eu relutava tanto em aprender a falar. Depois que eu falei pela primeira vez, minha fala, ainda que desajeitada a princpio, teve uma melhora constante embora vagarosa. E nada fcil. No entanto, essa estava longe de ser a nica forma pela qual o distrbio me afetava. Como eu no conseguia interagir com as outras pessoas, nem mesmo no nvel mais bsico, eu era incapaz de me identificar com eles. Em resumo, eu no construa vnculos. Eu achava o rosto humano muito complexo, desagradvel - at doloroso - de se olhar diretamente. Ento eu evitava faz-lo. Logo descobri que o mundo fora da minha bolha era catico, confuso, mudava sempre. Minha mente rgida no conseguia aceitar um mundo assim. Desta necessidade de ordem e rotina nasceram minhas compulses, meus rituais. Vivi num contnuo torpor at os dez anos de idade. Mesmo quando quebrei o pulso aos seis anos, minha mo azulada me parecia estranha, mas no doa. Eu ficava freqentemente vido pela sensao do toque. Eu tinha que fazer alguma coisa para satisfazer esta necessidade. At mesmo esfregar as mos no tronco de uma rvore me aliviava. Permaneci sem diagnstico pela maior parte da minha vida. Meu diagnstico era retardo e muita preguia para falar. Minha me ficou agradecida por eu no ter um tumor nas cordas vocais. Sem saber da verdade at a idade adulta, meu corpo tornou-se para mim um eterno mistrio. Sem saber que o distrbio tinha um nome ou que outras pessoas possuam essas enigmticas e confusas caractersticas, eu me via como um monstro, incapaz de falar a algum dos meus sofrimentos. Como eu poderia explicar a algum que o rudo de um grupo de pessoas poderia causar tamanha confuso nos meus sentidos, que eu no conseguia distinguir um estmulo do outro? Ou como isto poderia, ainda que ASSOCIAO mo amiga. Daniel. Traduo de Daniels Autism Insights Page. ACCIOLY, M. Disponvel em: <http//:www.maoamiga.org> . Acesso em: 01 outubro 2005.
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temporariamente, deixar-me num estado de estupor? Muito freqentemente eu me via em situaes sociais, lugares cheios de pessoas conversando inocentemente e, eu, totalmente despreparado para receber um ataque de rudos indecifrveis em todos os meus sentidos. Como no podia simplesmente ignor-los, eu me forava a ouv-los e tentava compreender todas as conversas do ambiente. No causa surpresa que, sem um protetor de ouvidos, todo o meu sistema nervoso fosse rapidamente esmagado, deixando-me incapaz de funcionar. Em junho de 1995, depois de meses de avaliaes e testagens, recebi o diagnstico. Pesquisei na internet. As caractersticas pareciam-se tanto comigo, especialmente quando criana que, francamente, me senti invadido. Apesar disso, tudo fez sentido e fiquei aliviado. Meu distrbio tinha um nome e uma causa biolgica. Eu me formei com louvor em Administrao naquele mesmo ms, na Universidade de Arkansas. Sobrecarga de sensaes Meu pai me apelidou de alemo em homenagem a minha av que era descendente de alemes. Na minha poca de pr-escola, eu no era estimulado a brincar com as outras crianas. Por causa disso eu realmente no percebi que havia algo de diferente em mim alm da minha inaptido para falar. Pensava que todas as crianas da minha idade eram iguais a mim e que tambm viviam num mundo interno, particular. Eu pouco me interessava pelo mundo l fora, mas sentia-me compelido a observ-lo. No me importava se as outras pessoas falavam umas com as outras. No me sentia atrado pelas pessoas a minha volta, ento eu no tinha interesse em tentar falar. Apontar para as coisas servia muito bem s minhas necessidades. Como a maioria das crianas autistas, eu tinha dificuldade em estabelecer vnculos, inclusive na minha famlia biolgica. E no tinha nenhum desejo de deixar a segurana do meu mundo particular. Minha falta de interesse e envolvimento com o mundo externo, no protegiam minha mente da avalanche de informaes indesejveis que continuamente agrediam meus sentidos. Era como uma tortura mental e eu comeava a me sentir mentalmente confuso e vagaroso. Minha cabea ficava nublada e eu no podia pensar. Minha viso borrava e a fala das pessoas ao meu redor tornava-se incompreensvel. Meu corpo todo zumbia. O ligeiro tremor que sempre me atormentou, piorava. Minhas mos pareciam separarem-se do meu corpo, como se fossem objetos estranhos. Eu ficava paralisado. Incapaz de compreender meus prprios movimentos a menos que pudesse v-los. No poderia dizer onde comeava minha mo e onde terminava a mesa, ou qual o formato da mesa, ou se era spera ou lisa. Eu me sentia num mundo de desenho animado. Na verdade, muitas vezes eu sentia ter mais em comum com os objetos a minha volta do que com as outras pessoas. Sentia-me sem vida, atnito, e era difcil voltar. Nestes momentos sentia-me compelido a fazer certos movimentos repetitivos. De qualquer modo eu tinha uma constante fascinao por objetos, particularmente pauzinhos, e se houvessem alguns em torno, eu comearia a bater um no outro. Se no, eu usaria minhas mos, abanandoas ritmicamente, buscando um ritmo interno. Meu comportamento confundia tanto a mim quanto queles ao meu redor. Que estranhos impulsos eu tinha, impulsos para os quais no havia explicao. Mais tarde aprendi que este comportamento chamado de auto-estimulao. Talvez um termo mais apropriado fosse modulao sensorial.
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A auto-estimulao trazia alvio. Permitia que eu intencionalmente focalizasse um objeto da minha preferncia. O barulho na minha cabea aquietava, a nuvem clareava. Os objetos se tornavam novamente reais. A fala era mais uma vez compreensvel. Meu corpo relaxava e o nvel da minha ansiedade diminua. Minhas mos eram parte de mim outra vez. Meu corpo estava completo novamente, e era hora de checar a geladeira para comer alguma coisa. Corte de cabelo Fiquei traumatizado por muitas das interaes com a minha famlia, incluindo o corte de cabelo. Meu pai gostava de cabelo curto. Eu no. No me lembro do meu primeiro corte, mas lembro-me em particular de um, quando eu tinha cinco anos. Era um domingo de sol, tarde. Glen entrou em casa, arqueou suas sobrancelhas, empertigou-se e, acenando para mim e Luke, disse: Todas as crianas no carro. Vamos ao barbeiro. Meu corao veio at a boca e eu fugi para a cozinha. No queria cortar o cabelo, nem agora, nem nunca! Por alguma razo, meu pai no parecia compreender que cortar o meu cabelo era me agredir. Meu cabelo pertencia apenas a mim e a mais ningum. Perd-lo significava perder parte de mim. Alm disso, eu queria que tudo permanecesse sempre da mesma forma e meu pai no tinha o direito de forar-me a mudar, especialmente de um modo to selvagem. Glen veio em minha direo enfurecido e, levantando a mo, disse: Menino, faa o que eu digo. Frente a esta alternativa, fui para o carro. Eu no tinha medo da dor fsica, mas de ser subjugado, de no estar em controle do ambiente. Era isso que me estressava. Como meu corpo estava em permanente torpor, eu no sentia nada nem mesmo quando apanhava. Sentia apenas uma vaga sensao de presso no meu traseiro. Entretanto, eu tinha uma compulso de estar sempre no controle. Quando entramos na barbearia, que brilhava com tantas luzes, o senhor Stover olhou em nossa direo. Um aroma de creme de barbear e colnia enchia o ambiente. O Sr. Stover era o barbeiro mais popular da nossa cidade de 3000 habitantes. Ele era to simptico quanto Papai Noel, e no podia ser mais respeitvel. Conversava sobre qualquer assunto. Um antigo cliente estava sentado na cadeira. Enquanto ele falava sem parar, o Sr. Stover praticamente o escalpelou com sua tesoura malfica. O cliente desceu da cadeira e pagou pelo corte de cabelo com um sorriso nos lbios. Eu fiquei chocado com este comportamento to estranho. Meu pai insistiu que eu fosse o prximo. Estremecendo, subi relutantemente na cadeira. Ele quer um corte militar hoje disse Glen, sorrindo ironicamente. Instintivamente olhei para ele e me afastei um pouco. No, eu no queria! Eu no queria que roubassem nem o meu cabelo, nem nenhuma outra parte do meu corpo. Eu o queria inteiro e ningum tinha o direito de levar uma parte. Quando vi o metal reluzente da cadeira, me encolhi. O Sr. Stover olhou para mim enquanto limpava as tesouras e, sorrindo com um brilho provocativo no olhar, perguntou: Voc j tem uma namorada? Logo perdi a noo das coisas e percebi o que ia acontecer. Esta invaso inconcebvel do meu ser no podia ser real, eu precisava escapar. Ento fechei meus olhos para no testemunhar o acontecimento e me concentrei no meu lugar predileto. Minha mente fez com que a barbearia desaparecesse e minha floresta surgisse em seu lugar. Sorri intimamente a esta viso e relaxei.
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O Sr. Stover riu e deu uns tapinhas nas minhas costas. Eu acho que est na hora de voc arranjar uma namorada. O seu toque e o comentrio trouxeram-me de volta realidade. Eu estava para perder uma parte do meu corpo, uma parte de mim. A tesoura comeou a fazer seu trabalho sujo. Eu me encolhi sob as mos suaves do barbeiro. O som cortante irritava os meus ouvidos. Eu queria chorar, mas as lgrimas no vinham. Finalmente, olhei no terrvel espelho. A criana que me encarava havia sido tosquiada, restara apenas um fio de cabelo na testa. No podia acreditar! Permaneci olhando at perceber a verdade: aquilo era a minha imagem. Desamparado, balancei a cabea, fora trado pelas pessoas minha volta. Mais do que nunca me convenci que no mundo externo, to estranho para mim, havia apenas dor e sofrimento. No se podia confiar nas pessoas deste mundo, desta sociedade. E me isolei ainda mais no meu mundo interior. Balanos Um dia, naquele mesmo vero, minha me sugeriu a meu pai que comprasse balanos para a famlia. No dia seguinte, Glen voltou da cidade com eles na traseira do carro. Impaciente, esperei meu pai montar os balanos no quintal, mas no pude brincar porque estava na minha hora de dormir. Como eu normalmente acordava durante a noite, aquela no foi diferente. Acordei e vi os balanos brilhando ao luar. Era como se um amigo me chamasse para brincar. Levantei devagarzinho e fui na ponta dos ps at a porta da frente. Abri a porta com bastante cuidado e escapei para o meu novo parque. Era gostoso sentir o orvalho frio sob meus ps descalos. Sentei no assento de metal e agarrei as correntes. medida que me balanava, comecei a experimentar uma rara unidade do meu corpo, mente e sentidos. Quase no percebia o ranger rtmico das correntes. O que voc est fazendo? Perguntou a voz de minha me atrs de mim. Arregalei os olhos. Fiquei surpreso ao encontrar a famlia toda olhando para mim. , alemo, o barulho acordou todo mundo falou Luke. Deve ter sido sonambulismo disse Glen. Senti-me totalmente desprotegido. Minha linguagem pobre me deixou incapaz de explicar. Mame pegou minha mo e me levou para dentro. Eu espero que ele no fique sonmbulo de novo reclamou Luke enquanto subia na cama dele. Alm de inquietao, havia outros motivos para minha insnia. Meus olhos eram sensveis luz, at mesmo luz do luar. Eu me adaptei cobrindo-os com outro travesseiro. Mais tarde usei uma toalha de cores escuras. Toda noite eu a dobrava bem, fazendo disto um completo ritual, e a colocava nos olhos. S ento adormecia. Minha me costurava colchas para a famlia na igreja local. No inverno, o peso delas exercia uma presso confortvel que me acalmava. Esta presso me assegurava que o meu corpo estava intacto, uma sensao difcil de perceber devido a minha eterna sensao de torpor. No vero, sem o peso das cobertas, o sono fugia. Levei anos para compreender as necessidades peculiares do meu corpo.
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Regras Mesmo tendo aprendido a falar, perdi o interesse pelo mundo l fora. Ele continuava contendo caos, barulho e frustrao. Era muito diferente do meu mundo interno, onde eu encontrava paz. Estes estranhos pareciam no compreender as minhas necessidades de criar minhas prprias regras. Estas regras envolviam fazer sempre uma certa coisa de uma mesma maneira, e isto inclua a seqncia das aes. Com a minha mente rgida, tipo computador, eu freqentemente me tornava obsessivo e no era fcil mudar de um programa para outro. Em outros momentos, eu perseverava num programa que continha um ciclo repetitivo. Nestes momentos, sentia uma compulso a repetir a atividade de forma idntica anterior. Algumas vezes, isto me satisfazia, outras no. Os riscos de dividir o meu mundo to especial parecia grande. Eu no estava pronto para sair da minha bolha protetora. No meu isolamento, faltava-me expresso emocional. Recentemente, olhava algumas fotografias minhas quando criana. Com exceo de uma, eu tinha em todas elas uma expresso suave e sem emoo. Parecia uma alma penada, sem identidade prpria. Numa determinada foto, eu estava sentado num touro de brinquedo. Meu pai havia me mandado sorrir. Eu achei aquela ordem muito estranha na poca, e eu no podia obedecer com sinceridade. Entretanto, sabia o que aconteceria com o meu traseiro se eu ao menos no fingisse. Ento dei um meio-sorriso. Como eu poderia sorrir realmente? Tais expresses de emoes no faziam parte de mim. Muitas das crianas autistas que encontro tm esta mesma aparncia desorientada. Quando as observo, me pergunto se elas tambm estaro procura de suas identidades. Fico imaginando se haver algum por elas, para gui-las pelo caminho.
Podemos observar em diversos momentos o sofrimento por parte de Daniel que se via indefeso, inerte, perante as aes dos outros em relao a ele mesmo. Daniel embora no conseguisse se comunicar de forma a expressar seus sentimentos tinha conscincia de que as pessoas estavam ferindo seus desejos, estavam invadindo a sua forma de ser por no conseguir compreend-lo. Existem vrios casos de autistas que conseguiram se desenvolver a ponto de poderem expressar seus mais ntimos pensamentos e sentimentos em relao a sua vida passada, presente e perspectiva do futuro. A maioria dos relatos e depoimentos so encontrados em ingls. Ainda temos poucos brasileiros que chegaram a esse estgio de desenvolvimento. O que esperamos que fique claro a importncia da educao para os autistas, porque eles podem, sim, aprender, e se no chegarem a desenvolver todas as habilidades para o mundo letrado, o fato de aprender a cuidar de si prprio j um progresso indescritvel para qualquer ser humano e com a educao podemos colaborar efetivamente para a melhoria de vida dessas pessoas.
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Uma das questes essenciais a serem mencionadas que o professor ainda est despreparado para se deparar com uma criana, adolescente ou adulto autista. Na entrevista desenvolvida visando coletar dados para o presente trabalho as dificuldades foram muitas. Primeiro porque os professores no se sentem vontade para falar sobre o autismo, quando o fazem as declaraes em grande maioria no tm consistncia alguma. Das 20 (vinte) entrevistas solicitadas, apenas 06 (seis) foram respondidas de forma qualitativa para verificao dos dados. Dessas 06 (seis), 03 (trs) pessoas sabiam o que era o autismo, ao menos teoricamente, considerando que 02 (duas) dessas 03 (trs) profissionais ouviram a presente autora falar sobre o autismo em alguns momentos. Quanto s entrevistas solicitadas aos familiares, no houve condies para a realizao. Porm, 03 (trs) famlias fizeram um depoimento exclusivamente para o presente trabalho. Quanto aos profissionais diretamente ligados questo do autismo, apenas 02 (dois) responderam as entrevistas. profissional Vivian Missaglia (Bacharel em Cincias, Especialista em Toxicologia Aplicada, Mestre em Pediatria e Consultora em Autismo) foi solicitado um depoimento. Esses dados seguem a diante. Segue o primeiro depoimento feito por um pai, com pedido que permanecesse annimo:
No sei se a grafia dos nomes esto certas. Kerjak falava que Tarzan no era um deles... Tarzan fugiu, indo se refugiar na beira de um lago. Sua me adotiva (acho que Kala) vai ao seu encontro e diz que ele tem duas mos, dois olhos, um nariz e... Um corao. Howard Gardner questiona porque pessoas que se do bem na escola, no se do, necessariamente, bem no mercado de trabalho. Ele discorre que existem tipos diferentes de inteligncia (lgico-matemtica, lingstica, intra/interpessoal, corporal, ambiental, espacial...). Nosso modelo escolar preconceituoso e valoriza apenas parte da inteligncia e que nem sequer serve ao mercado de trabalho, quanto mais a uma sociedade sadia, fraterna, democrtica, inclusa. Meu filho tem asperger (8 anos) minha esposa lutou para inclu-lo, para desenvolver seu potencial individual, para que ele consiga perceber o seu valor... Ele tem uma sensibilidade extremamente aguada... E temos tentado levantar sua auto-estima. Ele tem muito medo e adora heris... Hoje ele tem um pouco mais de medo... Minha esposa fez um excelente trabalho de alfabetizao com ele. As professoras da escola elogiaram muito, pois no acreditava que ele iria acompanhar. Eu disse no final de semana que iramos assistir star wars no cinema na quarta, dia 19 e ele me disse que era na quinta, pois j tinha feito a conta... Quase ca pra trs. As professoras da escola disseram que ela deveria escrever um livro...
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Isso foi em janeiro... Sou profundamente grato por tudo que ela fez pelo meu filho.
O segundo depoimento de uma me que permitiu as identificaes. A me se chama Cntia.

Particularmente falando, eu acredito no potencial dos meninos e meninas autistas. So conquistas pequenas e muitas vezes bem "suadas" mas so certas, quando a criana recebe estmulo, quando investido na criana o tempo todo lgico que o retorno positivo vir. Os ingredientes bsicos so a pacincia, o discernimento, a esperana de se conquistar algo e a perseverana. No podemos e nem tampouco devemos desistir. Eu e o meu marido acreditamos que muito dos progressos do Bernardo so provenientes da pacincia que dispensamos a ele e do amor e respeito com que o tratamos. lgico que nem tudo so flores. O caminho meio espinhoso, mas caminhar preciso, vital, essencial, indispensvel. A partir do momento que nos descobrimos grvidas, um trabalho incansvel, de sol a sol, praticamente sem direito a descanso, pro resto da vida. Com um filho com necessidades especiais, ento!!!! Hoje em dia o Bernardo est mais socivel, mais amoroso. Como disse, aceita mais o contato fsico de pessoas (tios e tias) que antes era mais difcil de ele aceitar. Antes havia a rejeio veemente a essas pessoas. Somente pessoas que convivessem com ele ali continuamente que recebiam algum carinho, algum afago. Acredito e vejo que no lado social, os progressos so notrios, no h como negar. Penso que ele est tomando conscincia da famlia, papai, mame, o irmo Heitor e ele mesmo. Exemplo: Meu filho Heitor passa s vezes finais de semana na casa dos tios paternos e as vezes na casa da minha me. O Bernardo fica conosco, porm quando o Heitor volta para casa ele fica visivelmente feliz com a sua volta. Abraa o irmo, beija o irmo, faz carinho no rosto do Heitor enquanto ele est dormindo, conforme lhe contei. Antes, parecia que era indiferente para ele, tanto fazia se o Heitor estava em casa ou no. Outro item: Ele est "sabendo" esperar mais, est aprendendo a ouvir o que falamos, sabe quando vamos passear, sabe o que fazer quando entra no nibus. Logo ele se senta no banco. Outro dia fui com ele fazer um exame, entramos num nibus lotado, muito cheio mesmo e ele ficou l, firme e forte, em p, esperando uma hora para se sentar, se fosse h um tempo atrs, ele daria um piti dentro do nibus e a confuso estava feita. Tem muita coisa ainda para mudar, mas acredito que esses progressos estimulam os outros pais a investirem nos seus filhos e a acreditarem que tudo pode melhorar, sempre. Ele me espera na ponta da escada quando chego do servio, ele manifesta a sua vontade.
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Quando quer sair com o pai ou com a me. Enfim... Ele vai descobrindo o mundo, os objetos, as pessoas.
O prximo depoimento de uma famlia. Eles (Nilton Salvador e famlia) escreveram, juntos, o depoimento abaixo:
...Cada vez que comeo a falar da Sndrome do Autismo, sinto que me transformo no em contador de histrias como o personagem do filme, mas sim: num relator de vivncias de quem comea a sentir desde cedo a dor da transformao de um ser humano em caricatura. ter que repetir e explicar a todo instante que Autismo no doena. uma sndrome, que por sua vez formada por um conjunto de sintomas de quadro clnico, onde o ser humano um mosaico montado em peas de diferentes formas, sem segmentos de retas, de carter prprio, e que no adianta aplicar argamassa para rejunte, pois muitas vezes visto como um prego sem cabea que, no adianta martelar porque no vai segurar nada. Autismo no tem uma causa especfica. Sobre Autismo s existe estudo estatstico. No existe exames patolgicos ou qualquer outro que determine se uma pessoa ou no autista e por qu. Ningum espera ter um filho com deficincia. Filho produto de sonho. Apto, simptico, inteligente e que se sobressaia no seu meio ambiente. A gravidez marcada por intensa ansiedade, no importa que seja o primeiro ou o filho seguinte, as preocupaes so as mesmas, envolvendo os pais em amorosa angstia do ideal projetado. E ele nasce, sadio, certificado por todas as garantias cientficas da normalidade. Comea o seu desenvolvimento bio-psico-scio-espiritual, com o pressuposto de que ser mais um realizador, pois a percepo do seu prprio corpo e o incio do conhecimento dos seus sentidos, so organizados e seus progressos tanto fsicos, quanto mentais demonstram domnio de si mesmo. De repente, o filho to amado comea a demonstrar limitaes em seu desenvolvimento. J tem cerca de trs anos. Os pais observam que a estrutura e o processo adaptativo do filho j est comprometido. Mas como doutor? Durante a gravidez no houve problema nenhum. Ele nasceu, como que vocs dizem mesmo: perfeito. Ser que fui enganada? Depois o pediatra pediu que eu o levasse ao neurologista, para consultas e exames e, corre para l e corre para c, ningum me diz nada e me encontro novamente no consultrio do psiquiatra. E a doutor, o que que o meu filho tem? Veja s me, depois de serem analisados todos estes apontamentos e examinadas estas falhas, digamos assim, no desenvolvimento psico-motor do seu filho, os procedimentos diagnosticados indicam que o seu filho portador de Autismo. Nestes momentos, algumas mes, por desconhecimento claro, at acham bonito o diagnstico. Assim sendo, prossegue o psiquiatra, podemos estabelecer um acompanhamento deste diagnstico, na tentativa de investigar mais a fundo a origem desta ocorrncia. Ocorrncia doutor, quer dizer que isto, como mesmo: Autismo, pode parar? No me, em princpio a medicina pode apenas tentar amenizar as possveis conseqncias. Quer dizer que tem remdio, doutor? No me. No tm. Autismo um conjunto de sintomas, que de repente peculiaridades
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apresentadas por seu filho no decorrer dos tempos, podem ser tratadas quimicamente. Isto no significa tratar a causa, pois que ainda desconhecida. E ento, passado o impacto da descoberta, s vezes com resultados dramticos, comea o processo de ajustamento tanto da famlia quanto ao filho diagnosticado autista. Quem vai assumir? Que mdicos vo trat-lo? Ser que existem terapeutas integrados para melhor desenvolvimento dele? Quem que vai pagar tudo isso? No se esqueam que ele excepcional. No. Ele um desabilitado da mente. No, no. Disseram-me que agora eles so tratados como especiais. Ele ser rejeitado, ou eu serei rejeitada? Neste sentido, a famlia j sofreu, desajustamento e profundas alteraes no seu cotidiano, diante das novas e sombrias perspectivas que a vida do filho provocar. A realidade do autismo fez com que nascesse um novo filho, s que no gestado, que de esperana nada oferece alm de graves preocupaes. O Autismo, oferece novos paradigmas todos os dias. Os medicamentos complementares para evitar que aconteam fenmenos ou surtos surpreendentes atribudos fisiologia das sndromes, segundo grandes expoentes das cincias mdicas atuais, sero as energias extrafsicas, pois que reduziro em muito a aplicao do remdio qumico. O grande desafio o despertar para o desenvolvimento da autoconscincia da Maternidade-Paternidade, lcida e responsvel, de sua Natureza imanente e transcendente, como co-criadora do seu prprio destino atravs de grupos de discusso do Autismo e outras sndromes. Pais e mes em sua imensa maioria desconhecida entre si, devem se reunir para estudar e debater as desigualdades e dificuldades mentais ou fsicas, dos seus filhos, na tentativa de estabelecer a intuio, procurando livrar-se do mecanicismo estabelecido. Cada um desenvolvendo o esprito da arte para curar, e no completo uso do seu livre arbtrio, no se deixando conduzir por profetas de ocasio. Cada vez que falo sobre Autismo, imagino que j tinha suficientemente falado tudo. Ledo engano meu. mais fcil e cmodo manter o status vigente. O Autista ou no, sempre um novo fantasma, silencioso, no canto, escondido atrs da porta, e quando algum passa distrado, ele faz: b, provoca espanto, susto, medo e pnico. Por incrvel que possa parecer, neste instante ele passa a ser legvel que no jargo clnico, um paciente/aluno ou no legvel para o trabalho de uma instituio ou escola, pelo seu nvel de desenvolvimento. Ter um filho autista, um destes eventos de grandiosidade indescritvel para seus responsveis, pois que oferece a oportunidade de conquista de valores espirituais extraordinrios, se bem compreendido. Decorridos alguns anos do nosso evento autista, a Sndrome do Autismo embora surgissem tantos espectros e verses sobre ele quanto autores, continua a mesma; mas com um incrvel aumento de teorias incapazes de apresentar possveis solues, deixando todos ainda sem respostas necessrias para as realidades surgidas, mais parecendo uma salada mista em que o condimento como valor agregado, por vezes, tem mais importncia que o legume. O autista pode vir para o mundo exterior o nosso mundo, por meio de experincias corporais, ativas. Prprias das atitudes maternas, pois s elas conseguem lhes produzir a sensao de que esto vivos, e no so diferentes dos demais seres humanos que os circundam. Para que isso acontea, basta que ele se sinta amado e protegido.
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Os pais, responsveis e terapeutas, devem estar permanentemente atentos, envolvendo os autistas com encorajamento e confiana, de que as suas deficincias so iguais as nossas, os neuro tpicos. O autista no pode estar sendo constantemente chamado a ateno para suas dificuldades. A diferena o ponto de vista seletivo que eles mesmos escolheram para o aprendizado. Aprendizado que s se consegue se ele sentir e confiar na fora do amor de quem lhe cuida. O nvel de aprendizagem de um autista, pode ser razovel, desde que suas aptides no sejam comprometidas pelo seu estado emocional. Da a importncia da psicopedagogia e de uma equipe integrada de terapeutas que podem conseguir evoluo fsica e psquica. Os possveis fracassos podem nos levar a duvidar da nossa capacidade de ensinar, da nossa qualidade e, o que ainda pior, nos levam a adquirir a certeza de que nunca conseguiremos nada com nosso filho ou aluno autista, pois, naquilo que desejvamos que ele fosse, jamais conseguiremos realizar os nossos sonhos e projetos mais desejados. A deficincia mental de um autista, clinicamente, uma entidade distinta. A pedagogia modifica o seu comportamento, e ao nosso ver cumpre o valor da aprendizagem de respostas consideradas socialmente adequadas, como por exemplo, as atividades da vida diria. Cabe aos pais e profissionais a clareza de propsitos, conhecimentos, habilidades e adequao de tcnicas a serem aplicadas at o autista demonstrar que j tem algum em quem confiar. o primeiro passo para sua interao e integrao ao meio ambiente. A famlia, a sociedade, os amigos e at as pessoas que mais nos amam, nos pressionam, de maneira explcita para que nos esforcemos no sentido da auto-superao do autismo. Todos esperam, e s vezes exigem, que nosso filho se destaque em relao aos demais autistas porque condio para continuar merecendo sua ateno. O tempo passa e a cura no acontece. Ningum consegue derrubar nosso convencimento de que um dia a sndrome abandonar o nosso filho. Colocamos nas mos de especialistas, todas as nossas esperanas para resolver o nosso caso. O resultado que alm de palavras animadoras, ningum oferece argumentos de que poderemos vencer a batalha contra o autismo. Finalmente, pensamos que precisamos ser capazes de reviver e de reinterpretar o autismo, para podermos abandonar o auto-engano e corrigir, na medida do possvel, as distores da nossa viso da sndrome do impossvel e de ns mesmos, provocadas por dos fracassos, das nossas experincias traumticas, pois temos que aproveitar a grande chance j se nos ofereceu para diminuirmos nossos erros e aumentarmos nossos acertos. Devemos decidir aproveitar esta aprendizagem, pois s assim e com a inestimvel ajuda, segura e confivel dos estudiosos e especialistas da sndrome, este estado considerado patolgico, representa um desafio conceitual crtico para o paradigma cientfico que atualmente domina a psicologia, a psiquiatria, a psicoterapia e algumas reas da educao, quando ento teremos condies de edificar em base slida o futuro dos nossos autistas. ditado corrente que: Deus no escolhe os capacitados, mas sim capacita os escolhidos. S uma extraordinria fora divina pode explicar, a nossa vontade de se capacitar para ajudar o mximo aos nossos autistas. Algumas vezes ficamos fracos, mas nunca esmorecemos. Tem sido assim, desde o choque da descoberta do autismo no nosso filho.
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Na soma de resultados deste jogo durssimo, at agora s ganhamos em crescimento pessoal. O lucro dos conhecimentos, costume doar para aqueles que egoisticamente s vem sofrimento antes de saber. Autistas. Seremos ns?
Trs profissionais da rea contriburam para o presente trabalho: O Dr. Walter Camargos Jr (Psiquiatra Infantil) e Ana Maria S. Ros. de Mello, autora do Autismo: guia prtico e Gerente Administrativa da AMA (Associao de Amigos do Autista) responderam s entrevistas e Vivian Missaglia (Bacharel em Cincias, Especialista em Toxicologia Aplicada, Mestre em Pediatria e Consultora em Autismo) fez um depoimento exclusivo. Segue a entrevista com o Dr. Walter: Gostaria da sua viso como mdico sobre: A questo do diagnstico: Na lgica mdica o diagnstico o primeiro passo em direo ao tratamento. A proposta do MEC/2002 que essa lgica tambm sirva para o mundo escolar - diagnstico das habilidades e dificuldades pedaggicas O diagnstico correto proporciona um tratamento (mdico e/ou nomdico) mais especfico + prognstico + preveno. Sobre a educao das crianas autistas: Sem educao no h futuro, independente da idade e do grupo em questo. Para os portadores de autismo no diferente. O que muda o diagnstico pedaggico e em conseqncia as propostas / objetivos para cada um de acordo com seu potencial. O que o Sr. acha da incluso na escola regular? Acho timo. S tem 3 problemas: 1) algumas crianas no tm perfil para a escola regular 2) a maioria dos profissionais no tem a formao necessria para a incluso 3) os governos resistem em investir em formao desses profissionais e de outros que sero necessrios para que haja incluso real No fundo, no fundo similar aquela conversa de futebol: se no fosse a bola seria fcil fazer gol!
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Eu abordo que em muitos casos preciso que a criana antes parta de uma escola especial que trabalhe suas peculiaridades e habilidades para que depois seja includa na escola regular. O que o sr acha? Concordo e penso um pouco mais: alguns no tm potencial para o aprendizado formal, mas conseguiro bem o curriculum adaptado/funcional, outros s o imprescindvel. Haver aqueles que sero totalmente dependentes at a velhice e outros que no chegaro a essa idade (mesmo que se ache isso muito triste!). Dr Walter Camargos Jr Segue a entrevista com Ana Maria S. Ros. De Mello. Prezada Daniele, Vou tentar responder algumas de suas perguntas. Geralmente, como as escolas recebem um pai/me de uma criana autista (e at a prpria)? Depende, em nosso caso ns tentamos ajudar a famlia dentro de nossas possibilidades sem deixar de estabelecer limites e regras. O grau de intercmbio depende mais da famlia do que de ns. Quando no so bem recebidos e h alguma interveno, funciona? difcil responder esta pergunta, pois h muitos fatores envolvidos. Como deveria ser o comportamento do professor atuante com crianas portadoras do autismo e as no portadoras em uma mesma sala de aula? Isso possvel? Existem condies para que essa incluso acontea? A idia atual no estabelecer maior diferena em relao criana autista do que a estabelecida com crianas normais, mas este assunto est sempre em discusso. Por que a Educao Especial no d conta deste alunado? E o MEC faz alguma coisa a respeito? Em geral, os professores contam que conseguem integrar deficientes visuais, auditivos e at mesmo mentais, mas no autistas e isto atribudo s dificuldades de comunicao e comportamento. Vo sendo realizadas algumas mudanas polticas, mas muito vagarosamente. Fiquei fascinada em relao ao caso da Dra. Temple Grandin que mesmo sendo autista conseguiu superar a si mesma e hoje tem at formao PHD. Isso possvel com qualquer pessoa que tenha autismo ou vai variar individualmente?
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No, porque o autismo atinge dentro de um espectro de possibilidades de deficincia que vo da inteligncia normal deficincia mental profunda. Li que um autista no tem atitudes maldosas ou rancorosas e que a agressividade, s vezes manifestada, em funo de sua prpria necessidade e instinto de defesa. Essa informao procede? Acho que poucas pessoas at hoje conseguiram explicar a causa da agressividade de algumas crianas e adultos portadores de autismo. Existem muitas teorias e poucas concluses definitivas. Sobre as condies de independncia e trabalho, com tratamentos especficos so possveis tais conquistas? Com quais profissionais buscar ajuda? Existem e a ajuda s pode vir de profissionais que entendam profundamente o autismo. Quando uma criana autista no quer cumprir uma atividade, como os pais ou professores devem proceder? Esta questo complexa. O importante que limites sejam colocados desde o incio da vida. Muitas vezes importante conhecer a criana pra no se chegar a um problema deste tipo que sempre ser melhor resolvido preventivamente. Como proceder na fase da alfabetizao? De que forma os pais podem ajudar ao professor e vice-versa? Para que os pais possam ajudar devero informar-se profundamente sobre o processo que o filho est passando e perguntar escola qual a ajuda que ele pode dar. Fico confusa sobre a Sndrome de Asperger. Qual a relao desta para com o autismo? Dentro do espectro do Autismo a SA estaria na ponta da inteligncia normal. Muito do referencial terico sobre autismo se encontra disponvel em ingls. Por que no Brasil ainda h to pouco interesse sobre o tema por parte dos educadores e autores de modo geral? (Na rea da educao h pouqussimos livros especficos) No site da AMA voc pode encontrar para download gratuito o meu livro AUTISMO Guia Prtico e um livro muito interessante da psicloga sueca Inger Nilsson, ambos em portugus alm da indicao de vrios outros livros.
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O autista, geralmente, no entende a linguagem que usamos? E quem est ao seu lado, consegue lhe entender uma vez que, muitas vezes, se isola em seu silncio? O problema aqui de comunicao e no de expresso verbal ou isolamento. Em geral o autista compreende muito menos do que aparenta por isso o aprendizado da linguagem tanto receptiva como expressiva so prioridades no programa de uma criana autista. Em um dos vdeos disponveis no site da "AMA", criados por Maurcio de Souza, dito que a criana autista muitas vezes consegue realizar determinadas atividades melhor que outras crianas da mesma idade e que no so autistas. Isso possvel? Existe algum material terico que eu possa estar usando para defender essa questo, uma vez que ao falar sobre tal caracterstica muitas pessoas consideram uma inverdade? A melhor forma de entender esta questo voltando ao espectro. Como eu j disse h pessoas autistas com inteligncia normal, mas que por serem autistas tem um leque muito restrito de interesses, na verdade muitos se interessam por um s assunto e por isso acabam entendendo muito deste assunto. Muitos dizem que Isaac Newton e Albert Einstein, por exemplo, eram autistas, porque eles se encaixam neste perfil. Por que as pessoas portadoras do autismo, em sua opinio, so to rejeitadas e negligenciadas? A criana com autismo em geral no d retorno ela pode melhorar e aprender, mas raramente mostra afeto em relao ao professor ou cuidador e isto afasta muitas pessoas que tem um imenso potencial de ajudar, mas necessitam do reconhecimento da criana. Que mensagem voc daria a um profissional da rea da educao que pesquisa, trabalha ou pretende trabalhar com crianas autistas? Que tente entender bem o autismo. Um abrao. Ana Vale ressaltar que as duas entrevistas foram realizadas pela internet.
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Segue o depoimento da profissional Vivian Missaglia: Prezada Sra. Daniele Pacheco do Nascimento Moura, Em resposta a sua solicitao, estou lhe enviando meu depoimento para integrar sua Monografia de Concluso de Curso: "Infelizmente, poucas pessoas conhecem o significado da palavra autismo em nossa sociedade. Conseqentemente, autismo no reconhecido como um problema de sade pblica no Brasil. Diagnosticar e tratar so os maiores desafios da educao e da sade diante desse transtorno global do desenvolvimento, que afeta uma em cada 500 pessoas. Embora, poucas pessoas tenham conhecimento essa incidncia supera a Sndrome de Down e defeitos congnitos do Sistema Nervoso Central. Profissionais da rea da sade e da educao no tm conhecimento e formao para identificar precocemente caractersticas de autismo, mas sinais de autismo esto presentes desde o nascimento e o diagnstico pode ser realizado em bebs antes dos dois anos de idade. A identificao precoce de autismo permite um encaminhamento adequado e influencia significativamente na evoluo da criana, devido plasticidade cerebral. Os atendimentos precoces e intensivos podem fazer uma diferena importante no prognstico. imprescindvel o investimento no ser humano com autismo, toda a interveno produzir benefcios significativos e duradouros. Nunca deixe de acreditar na capacidade de um indivduo com autismo. fundamental estimular investigaes na rea do autismo a fim de que as pessoas afetadas e suas famlias tenham uma vida mais digna possvel." Vivian Missaglia Bacharel em Cincias, Especialista em Toxicologia Aplicada, Mestre em Pediatria, Consultora em Autismo. Obrigada pela oportunidade. Atenciosamente, Vivian Missaglia
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Podemos observar trs questes importantes no que se refere ao autismo: Os sentimentos dos autistas, suas inquietaes, seus medos e suas perspectivas. Observamos questes que se referem ao professor, como no caso de Temple, que pelo estmulo de sua me e de um de seus professores conseguiu superar a si mesma. E professores, como no caso das entrevistas, que no sabiam o que o autismo, muitos que se recusaram, at mesmo, a responder s perguntas propostas e a fala de profissionais, que ressalta mais uma vez a importncia de conhecer bem o autismo e a abordagem pedaggica visando melhoria de vida dessas pessoas.
Para mim, o utpico no o irrealizvel; a utopia no o idealismo; a dialetizao dos atos de denunciar a estrutura desumanizante e de anunciar a estrutura humanizante. Por essa razo, a utopia tambm, um compromisso histrico.84 (FREIRE)
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FREIRE, P. In: FERREIRA, M. E. C.; GUIMARES, M. Educao inclusiva. Rio de Janeiro: DP&A, 2003. p. 107.
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Ao se tratar de um assunto to complexo como a educao de autistas, poderamos escrever muito mais do que tudo o que encontramos aqui. Existe uma srie de questes pertinentes que se refere falta de respeito como a educao tratada nesse contexto, sobre como os familiares buscam, muitas vezes desesperadamente, ajuda de governantes, secretarias de educao, instituies diversas, enfim, algum que possa apoi-los. No decorrer do presente trabalho, conheci uma me que adotou trs crianas, todas as trs com problemas de aprendizagem, um deles autista. Ela comentou o sofrimento que vinha passando porque nas escolas especiais da Regio dos Lagos por onde ela esteve com ele, no aceitaram o menino e as escolas particulares especiais tinham um valor extremamente caro. Interessante foi uma de suas falas: O tempo dele o agora disse ela. Essa frase muito se parece com a citao de Mistral que se encontra no segundo captulo do presente trabalho.
Ns somos culpados de muitos erros e de muitas faltas, mas nosso maior crime abandonar as crianas, negligenciando a fonte da vida. Muitas coisas de que ns precisamos podem esperar: A criana no pode. Exatamente agora o tempo em que seus ossos esto sendo formados, seu sangue est sendo feito e seus sentidos esto sendo desenvolvidos. Para ela, no podemos responder amanh. Seu nome hoje.
Em se tratando de autistas, vimos que como se eles necessitassem aprender a aprender. Essa expresso muito utilizada no curso de Pedagogia, uma vez que com alunos das classes regulares consideramos, por uma viso pedaggica crtica, ser um dos meios pelos quais o aprendizado acontece de forma efetiva. No caso de pessoas autistas, assim como tambm foi mencionado, muitas vezes eles nem mesmo tm a conscincia da prpria existncia, no sabem sentar, ter ateno, ir ao toalete, no possuem compreenso clara sobre o que falamos com eles, no conseguem de forma explcita comunicar-se conosco. Ora, como uma pessoa que no consegue, que no sabe ter ateno, conseguir aprender algo? Obviamente, precisaremos trabalhar com eles anteriormente essas questes que desenvolvemos ao longo da vida, do crescimento, do movimento natural das relaes humanas. Para tanto, nem sempre ser possvel colocar uma criana autista inclusa numa srie regular, uma vez que ela no tenha conseguido desenvolver essas habilidades. Faz-se necessria sim, a existncia de Instituies com profissionais muito bem capacitados para um trabalho como esse. Atuando de forma que seja possvel desenvolver questes essenciais
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como imitar modelo, ter ateno, ida ao toalete, aprender a tomar banho, aprender a sentar, a se alimentar e tantas outras questes fundamentais para uma vida melhor. E, em casos como o autismo, ser grande parte das vezes na escola que essas habilidades sero desenvolvidas. Algumas intervenes pedaggicas para o trabalho com pessoas autistas foram comentadas. Cada uma possui sua caracterstica, mas nada impede que essas intervenes sejam mescladas para a realizao de um trabalho eficaz. Algumas dessas pessoas vo aprender muito e se desenvolver de tal forma que superaro todas as expectativas. Outras aprendero o bsico, o suficiente para terem uma vida melhor, sabendo ao menos cuidar de si mesmas. Outros, como observamos na entrevista com o Dr. Walter sero dependentes por toda a vida, mas quem pode garantir a qual situao especificamente um autista chegar? A melhor resposta, certamente, a que Donnellan nos fez ensaiar, porque temos uma dificuldade desmedida em assumir, em dizer: Eu no sei! Paulo Freire ao longo de sua vida lutou em busca da libertao, da autonomia das pessoas, tentando tornar possvel a conscincia crtica delas perante o mundo. Ento vejamos: aprender de forma efetiva a leitura e a escrita traz autonomia? com certeza! Ento imagine descobrir a prpria existncia, a existncia do outro, conseguir sentar, conseguir ir ao banheiro toda vez que for preciso, aprender a comer, a colocar o alimento na boca, mastigar e engolir, aprender a controlar a raiva, os medos e a ansiedade de modo que no seja mais preciso se auto-agredir ou agredir ao outro? Imagine que com a educao que essas prticas se tornam possveis. Que alguns aps aprenderem tudo isso aprendero a ler e a escrever. Alguns, talvez, s aprendam o prprio nome ou quem sabe, como Tito, escrevam livros falando de si mesmos ou, ainda, como Temple construam uma carreira... Mas ser que estamos dispostos a incluir essas pessoas? Uma escola inclusiva requer uma equipe igualmente inclusiva, para um indivduo estar incluso ele necessita de uma famlia inclusiva e, tambm, de uma sociedade inclusiva.
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O trabalho com um autista no simples. Requer esforo, busca constante por informaes, como diz Freire 85 exige pesquisa, risco, aceitao do novo e rejeio a qualquer forma de discriminao, alegria e esperana, convico de que a mudana possvel, curiosidade e principalmente, querer bem aos educandos86. O autista aprender toda a sua vida a lidar com situaes que lhe aflige, mas afinal, com todos ns no ocorre o mesmo? Aprendemos a vida toda, no h tempo prprio para aprender87, essa uma afirmao de Paulo Freire que cabe perfeitamente nesse contexto. Muitos ficam surpresos com determinadas atitudes de autistas em relao rotina, a forma distinta como eles vivem. Obviamente, existem as fixaes por determinadas questes, mas como nos disse Sinclair, vamos pensar por outro ngulo: Quando samos de casa e uma situao inesperada acontece no nos desestruturamos? Ento, bastante complicado aceitar que ns venhamos a nos desestruturar, mas no o outro. Recordando Buber, como ser que temos visto o outro? (Como o outro ou como um outro)? Torna-se urgente que a sociedade repense seus valores, que a educao reveja os seus conceitos. Temos profissionais totalmente despreparados para o trabalho da incluso, temos um governo que acredita estar capacitando os professores para que as classes regulares sejam inclusivas, como manda a lei. Sejamos crticos! Que capacitao essa? Nos capacita realmente? Para qu e para quem? Conforme comenta Werneck88 Ser competente no significa ter diploma, mas domnio sobre algum campo do saber. Quanto mais vasto este campo, melhor. [...] Importante notar que no se trata, apenas, de informao: trata-se de conhecimento. Precisamos atuar na incluso, mas no basta apenas estarmos abertos para ela e sim termos conhecimento efetivo a respeito. Conhecer as fases do desenvolvimento da criana, as
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FREIRE, P. Pedagogia da autonomia: saberes necessrios prtica educativa. 12. ed. So Paulo: Paz e Terra, 1996. 86 Ibid., p. 07-08. (Ttulos dos captulos de Pedagogia da Autonomia). 87 FREIRE, P. A construo da escrita numa perspectiva Freiriana. Instituto Paulo Freire. (Vdeo mostrado em sala de aula na disciplina Processo de Aprendizagem da leitura e escrita II). 88 WERNECK, H. O profissional do sculo XXI. 2. ed. Rio de Janeiro: Record, 2005. p. 125.
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intervenes, os mtodos, ter disposio para correr o risco e ousar conscientes de que tal atitude pode fazer toda a diferena. fundamental atuar com alegria e aqui cabe novamente Paulo Freire que vai alm dizendo que ensinar exige alegria e esperana89. Estamos falando de pessoas com um problema complexo que as deixam aflitas como observamos nos relatos. A forma como trabalhamos ser fundamental. Tornar o ambiente alegre, demonstrar entusiasmo, motivao... Afinal, que interesse algum ter em reagir e desenvolver-se se no observar que a proposta atraente? As dificuldades que encontraremos sero muitas: passa pelo governo, pela escola, por nossas limitaes, por questes financeiras, por falta de conhecimento ou a dificuldade em adquirlo. Mas precisamos transpor essas barreiras. Como citou Januzzi no Seminrio realizado na UFRJ: Sem utopia no se faz educao. Voc tem que acreditar. Acreditar no mistrio do outro. Tornaremos a educao efetivamente inclusiva quando formos capazes de nos aceitar primeiramente, e aceitar todos os outros. Somente juntos mudaremos o parecer atual da educao dos autistas, afinal, como diz Freire [...] os homens se libertam em comunho. 90 Reflita sobre voc mesmo e o que h ao seu redor: Quantas vezes voc j se viu balanando os ps ou alguma parte do seu corpo em um momento de inquietao? Quantas vezes j se desestruturou quando algum acontecimento ocorreu sem que voc esperasse fazendo com que precisasse reorganizar toda a sua programao diria? Quantas vezes esgotado por questes do dia-adia, voc preferiu se acolher em seu prprio mundo? Vivemos a constante dialtica entre o ser igual e o ser diferente. Muitas vezes agimos por convenincia: Quando nos favorece somos iguais, do contrrio, embora iguais, somos todos diferentes. Mas,
A igualdade foi inventada porque os humanos no so idnticos. Se fssemos todos gmeos, esta noo de igualdade, que revela da moral e da poltica, no teria nenhum sentido. O que lhe d seu valor e importncia que os indivduos so diferentes. a diferena que faz o sal da vida e a riqueza da humanidade.91
FREIRE, loc. cit. FREIRE, P. Pedagogia do oprimido. 39. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1987. p. 52. 91 JACOB. In: FERREIRA, M. E. C.; GUIMARES, M. Educao inclusiva. Rio de Janeiro: DP&A, 2003. p.121.
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O que torna importante o dilogo, o encontro, as relaes humanas justamente a nossa diferena. Se fssemos todos iguais no haveria valor ou lgica em nos comunicarmos. Afinal, no faria sentido apenas repetir ou ouvir o que todos j soubessem. A boniteza92 da vida est diretamente relacionada s nossas diferenas, s nossas peculiaridades que por maior que sejam no impedem que sejamos todos humanos, todos iguais. Em nossa igualdade de direitos, de deveres, de seres humanos, em nossas semelhanas, somos seres nicos, com peculiaridades que nenhum outro por mais que tente conseguir sequer aproximar-se da plenitude do que somos em nossa singularidade e que mesmo assim nos torna todos iguais, todos diferentes.
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FREIRE, P. Pedagogia da autonomia: saberes necessrios prtica educativa. 12. ed. So Paulo: Paz e Terra, 1996.
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ANEXO Entrevista elaborada para os professores Perguntas elaboradas para os professores (de forma geral) 1. Voc sabe o que o autismo? ( ) Sim ( ) No Em caso de resposta afirmativa responda as questes abaixo. Em caso de resposta negativa pule para a nmero 11. 2. De que forma ou a partir de quais circunstncias tomou conhecimento sobre o autismo? _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _____3. Como o definiria? _______________________________________________________ ____________________ 4. J trabalhou com alguma criana autista? ( ) Sim ( ) No Em caso de resposta afirmativa: 4.1. Como era realizado o trabalho? As atividades eram elaboradas com alguma inteno? _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _____ 4.2. Utilizavam algum mtodo? ( ) Sim ( ) No 4.3. Se utilizavam, qual (quais) era (m)? _______________________________________________________ _______________________________________________________ ________________________________________ 4.4. Surtia resultados? De que forma? _______________________________________________________ _______________________________________________________ ________________________________________5. Os alunos autistas com os quais trabalhou estavam em sistema de incluso ou em classes especiais? _______________________________________________________ ____________________ 6. Em caso de se tratar de estarem em classes especiais, considera que com uma metodologia adequada seria possvel inclu-lo junto uma classe regular com crianas normais? Justifique?
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( ) Sim ( ) No _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ 7. Se em sistema de incluso, como esse aluno chegou a tal estgio e como era () seu comportamento junto s outras crianas? _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ 8. Tem informaes sobre o tratamento dos familiares junto esta (s) criana (s)? (Tratamentos destinados a ela, motivao, amor, enfim questes essenciais para um bom desenvolvimento da criana). _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ 9. Considera que esta(s) criana(s) possa(m) vir a se desenvolver(em) mediante a tratamentos especficos s suas peculiaridades e uma educao coerente as suas necessidades? _______________________________________________________ _______________________________________________________ ________________________________________ 10. Que mensagem daria para os profissionais da rea educativa sobre a educao de crianas autistas? _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ Para os profissionais que deram resposta negativa na primeira questo. 11. O que imagina que seja o autismo? _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ 12. Como imagina que uma criana autista se comporte? Como acredita ser suas caractersticas?
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_______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________ 13. Voc imagina que a criana autista seja capaz de se desenvolver? Justifique. ( ) Sim ( ) No _______________________________________________________ ____________________ _______________________________________________________ ____________________
14. Como se sentiria se um aluno autista passasse a fazer parte de sua sala de aula? Acredita que saberia como lidar com esta criana? _______________________________________________________ _______________________________________________________ ________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ ________________________________________ 15. Acredita que uma criana autista tenha condies de ser inclusa em uma classe normal? Justifique. _______________________________________________________ _______________________________________________________ ________________________________________ Obrigada!

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DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA

Cabo Frio RJ 2005

DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA

Cabo Frio 2005

DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA

Cabo Frio 2005

DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA

Aprovada em 01 de dezembro de 2005.

________________________________________________________ Prof. Ms. Mariana Tavares Ferreira Universidade Estcio de S

________________________________________________________ Prof. Ms. Adriana dos Santos Fernandes Universidade Estcio de S

________________________________________________________ Prof. Ms. Ana Maria Inocncio Matos Universidade Estcio de S

Key-words: autism, education, inclusion, pedagogical intervention.

1. COMO SER AUTISTA?

Quanto a Sndrome de Rett, segundo Rivire20:

No caso da sndrome desintegradora da infncia, segundo a autoria supracitada22:

SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 06.

SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 07.

O texto de Buber original do ano de 1974, chama-se Ich und Du.

SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. So Paulo: Memnom, 2003. p. 71.

2. AT ONDE PODE CAMINHAR O APRENDIZADO DE UMA CRIANA AUTISTA?

Diz a Declarao: Quanto a todos os governos foi requerido que:

3. PONTES ENTRE NS... 69

MUKERJEE, M. Um enigma transparente. Tradutor: Roberto Bech. Scientific American, 2004.

O segundo depoimento de uma me que permitiu as identificaes. A me se chama Cntia.

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