ATENCIN INTEGRAL TEMPRANA A NIOS Y NIAS CON

DIAGNSTICO POSITIVO EN LA PRUEBA DE PERFIL

NEONATAL DEL AMBULATORIO DON FELIPE
PONTE HERNNDEZ DE PALAVECINO
ESTADO LARA
Por Debbiee Carmona
Congreso Nacional de Educacin Especial UPEL-IPB
RESUMEN
La presente investigacin tuvo por finalidad describir la realidad del
funcionamiento del Programa de Pesquisa Neonatal en el mbulatorio
!Don "elipe Ponte #ern$nde%& del 'unicipio Palavecino estado Lara(
Para ello se abord la investigacin ba)o la modalidad de investigacin de
campo* tipo descriptiva( Los su)etos de estudio estuvo conformado por los
profesionales vinculados con la tencin Integral +emprana de los ni,os -
ni,as con diagnstico positivo en la Prueba de perfil Neonatal que se est$
aplicando en el mbulatorio !Don "elipe Ponte #ern$nde%& estado Lara*
distribuidos de la siguiente manera. dos /01 psicopedagogos* un /21
psiclogo* un /21 m3dico psiquiatra* un /21 m3dico pediatra* un /21
nutricionista - dos /01 traba)adores sociales( Los datos se recabaron
mediante la t3cnica de la encuesta* para lo cual se requiri de un
instrumento mi4to* es decir preguntas cerradas - abiertas* el cual fue
validado por el )uicio de tres /51 e4pertos en la tem$tica de estudio( Las
conclusiones sugeridas del estudio revelan que* los profesionales del
mbulatorio !Don "elipe Ponte #ern$nde%& relacionados con la atencin
integral temprana de los ni,os - ni,as con diagnstico positivo en la prueba
de !Perfil Neonatal&* reconocen la importancia que tiene la atencin
integral temprana en la calidad de vida de estos ni,os - ni,as* pero no est$n
comprometidos* ni sensibili%ados con la misma6 sugiri3ndose un con)unto
de acciones al respecto(
Descriptores. atencin integral temprana* perfil neonatal* educacin
especial(
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Es innegable que se vive en un mundo en constante dinamismo* donde
se observa la evolucin de dos situaciones antagnicas* que influ-en
directamente sobre la 7umanidad( Por un lado* se tiene el desarrollo de las
ciencias* con su amplio espectro de disciplinas - tecnolog8as* que cuando
son canali%adas en beneficio del ser 7umano* lgicamente lo coronan de
bienestar( Por otra parte* se observa un deterioro progresivo del ambiente*
e4plosin demogr$fica - una desigual distribucin de las rique%as* que
genera un riesgo biolgico - social sobre la poblacin mundial(
Esta realidad se puede palpar claramente en 9ene%uela* tal como lo
revela 9enegas /0:::1* al se,alar que se atraviesa por una grave crisis
social - econmica* que 7a venido acentu$ndose cada ve% m$s* donde los
8ndices de marginalidad rondan el ;: < de la poblacin vene%olana* con
unos indicadores de desnutricin crnica infantil considerables - una tasa
de natalidad elevada( +oda esta situacin afecta negativamente a la
poblacin* especialmente a la m$s vulnerable* ni,os - ni,as entre : - =
a,os* aumentando los riesgos biolgicos* psicolgicos - sociales que
inciden sobre su desarrollo(
>in embargo* se cuenta con una 7erramienta de alto poder
transformador* capa% de dar giros sorprendentes a cualquier situacin como
es la educacin( trav3s de ella se puede cambiar la perspectiva del
7ombre sobre s8 mismo* la familia - la comunidad* para lograr una
sociedad cnsona con los retos que se plantean en todos los sectores de la
nacin /econmico* pol8tico* social* de salud - cultural1* pudi3ndose
cambiar el sombr8o panorama que se presenta( Como afirma 9enegas
/ob(cit(1* !La educacin es uno de los principales elementos que puede
garanti%ar el desarrollo de nuestras sociedades&( De all8 que urge la
necesidad de educar a la poblacin* para dar respuesta particular a la actual
situacin de riesgo socio-ambiental en que se encuentran los ni,os - ni,as
vene%olanos* - que pudiera traducirse en una alteracin en su desarrollo*
con el consecuente surgimiento de una necesidad especial(
7ora bien* la educacin vene%olana 7a e4perimentado cambios*
dando a Educacin Especial una nueva visin ba)o el enfoque #umanista
>ocial* al considerar a las personas con alguna condicin especial*
ciudadanos de la ?ep@blica* su)etos de derec7o6 esto ba)o el amparo legal
de la Constitucin de la ?ep@blica Bolivariana de 9ene%uela /2AAA1* que
en su art8culo ;2 manifiesta.
+oda persona con discapacidad o necesidades especiales tienen
derec7o al e)ercicio pleno - autnomo de sus capacidades - a su
integracin familiar - comunitaria( El Estado* con la
participacin solidaria de las familias - la sociedad* les
garanti%ar$ el respeto a su dignidad 7umana* la equiparacin de
oportunidades* condiciones laborales satisfactorias* - promueve
su formacin* capacitacin(((&
En este orden de ideas* la modalidad de Educacin Especial establece
programas de apo-o* para la atencin de esta poblacin* enmarcados en el
principio de Prevencin - tencin Integral +emprana* en el cual se
establece una !Bconceptuali%aciCn de la prevencin con orientacin
educativa* al considerar las condiciones bio-psico-sociales del ni,o* la ni,a*
la familia - la comunidad* a trav3s de la coordinacin de planes -
programas intersectoriales que garanticen la continuidad de la tencin
Integral de la poblacin(&
De esta manera la prevencin se perfila como un estilo de vida -
traba)o para el ni,o - la ni,a* la familia* la escuela - la comunidad6
comprometidos en la b@squeda de condiciones necesarias para minimi%ar
las posibilidades de riesgo socio-ambientales* lo que conlleva a brindarles
calidad de vida* es decir* alcan%ar un nivel f8sico* ps8quico* social -
espiritual* ptimos(
Ciertamente* en 9ene%uela no se posee una cultura preventiva* con el
agravante de contar con una gerencia educativa - de salud que impulsa la
masificacin de estos servicios* en detrimento de la calidad de los mismos*
puesto que no se 7a invertido en infraestructura - dotacin que brinden
atencin digna - efica% a la poblacin( Esta situacin por supuesto* resulta
igual para la poblacin que presenta alguna necesidad especial* como se
evidencia a trav3s de la e4istencia del @nico Centro de Desarrollo Infantil
/CDI1 en el Estado Lara* el cual atiende a toda la poblacin entre :-= a,os
del estado Lara - estados vecinos* que requiere del Programa de
Prevencin - tencin Integral +emprana(
La escase% en los servicios de atencin integral para esta poblacin*
pudo ser constatada* cuando se reali% un traba)o comunitario con el
ambulatorio de Cabudare !Don "elipe Ponte #ern$nde%&* en cumplimiento
de una de las asignaturas del subprograma de Educacin Especial en la
Universidad Pedaggica E4perimental Libertador* Instituto Pedaggico
!Lu8s Beltr$n Prieto "igueroa& /UPEL-IPLBP"1 en el a,o 0::D( Durante el
desarrollo de la e4periencia se conoci que en el mencionado centro
asistencial* se reali%a la !Prueba de perfil Neonatal& a los ni,os - ni,as
reci3n nacidos* que acuden al servicio de inmuni%acin los d8as )ueves de
cada semana(
trav3s de la prueba antes se,alada* es posible detectar
enfermedades como la "enilcetonuria e #ipotiroidismo* causantes de
?etardo 'ental( simismo* se pudo constatar que en dic7o centro* se
brinda slo atencin Pedi$trica a los ni,os - ni,as detectados positivo
en dic7a prueba* a pesar que se cuenta con un servicio de >alud 'ental en
el cual laboran los siguientes profesionales. psiclogo* un psiquiatra - dos
psicopedagogos* un servicio de Nutricin - traba)adoras sociales*
indispensables para la atencin integral de los mencionados ni,os - ni,as
- sus grupos familiares(
La investigadora tuvo la oportunidad de colaborar con la toma de las
muestras sangu8neas a los neonatos* durante cinco semanas consecutivas
contadas desde el mes de septiembre del 0::D* sirviendo de apo-o en el
llenado de las tar)etas de identificacin de los ni,os - ni,as* a trav3s de
entrevista a las madres* quienes acud8an al >ervicio de Inmuni%acin del
ambulatorio* los d8as martes - )ueves de cada semana* para colocarles a sus
7i)os reci3n nacidos la vacuna BCE( De all8* inmediatamente eran pasados*
dentro del mismo servicio* con la persona entrenada para tomar la
muestra de sangre del taln del pie del ni,o o ni,a* de acuerdo a las
especificaciones descritas en el Protocolo de Prueba para la deteccin de la
"enilcetonuria e #ipotiroidismo Cong3nito(
Durante este tiempo se pudo apreciar que el Programa funciona
aislado del resto de los servicios* - muc7o de estos desconocen la
e4istencia del mismo( +al es el caso del >ervicio de >alud 'ental* con el
cual se tuvo la oportunidad de contactar( ll8 7ab8a una ignorancia
absoluta sobre el Programa6 se pudo conversar con una de las
psicopedagogas del servicio* que adem$s cuenta con otro psicopedagogo*
un psiclogo * un m3dico psiquiatra - un traba)ador social* - dic7a
profesional e4pres que desconoc8a que se estuviera desarrollando el
Programa de Pesquisa Neonatal en el ambulatorio* as8 como tampoco
conoc8a en que consist8a el mismo6 que en todo caso su funcin era la
atencin pedaggica de los ni,os - ni,as en edad escolar* que le eran
referidos por presentar alg@n tipo de necesidad educativa especial(
ATENCIN INTEGRAL TEMPRANA
La atencin integral temprana se lleva a cabo durante la primera
infancia /:-= a,os1 permitiendo reducir* atenuar o compensar factores de
riesgo socio-ambientales - biolgico* que pudieran ocasionar alteraciones
en el desarrollo de esta poblacin( Dic7a atencin lleva consigo la accin
interdisciplinaria* la cual responde a una visin 7ol8stica del ser 7umano*
que lo considera como un todo interrelacionado con la necesidad de
mantener el equilibrio entre sus partes /bis-psico-social-espiritual1* a fin de
lograr la conformacin de un 7ombre integral* con ma-or calidad de vida -
productividad* - que responda a los requerimientos de la sociedad en la que
vive(
Es por ello que* las acciones que se sugerir$n en la siguiente
investigacin* ampl8an las posibilidades de desarrollo de la poblacin de
ni,os - ni,as con diagnstico positivo en la !Prueba de Perfil Neonatal&
del ambulatorio de Cabudare* donde se puede propiciar una atencin
integral temprana a dic7a poblacin - su grupo familiar* con la
participacin de profesionales de los servicios del mencionado centro
asistencial involucrados en la atencin* - a trav3s del establecimiento de
redes de apo-o interinstitucionales* que fortale%can la accin preventiva
tanto en el sector salud como el educativo(
De igual manera* la informacin obtenida a-udar$ a los padres de
los ni,os - ni,as que resulten positivos en la prueba* puesto que 3stos al
igual que cualquier padre de un ni,o o ni,a con discapacidad*
e4perimentan grandes dosis de carga emocional( +al como se observ
durante la toma de la muestra sangu8nea a los neonatos* donde algunas
madres al conocer el fin de la prueba* se mostraron reacias a de)ar que se
tomara la muestra* manifestando miedo ante la idea de que su ni,o resultara
positivo(
+oda esta situacin psicoemocional por la que atraviesan estos
padres* - todo a lo que tienen que 7acer frente* no podr$n conseguirlo por
s8 mismos( >lo si cuentan con el apo-o oportuno de diversos
profesionales de perfil m3dico* pedaggico* psicolgico - social* que les
brinden la atencin - las 7erramientas necesarias* conseguir$n afrontar con
asertividad cada situacin* para que esta se tradu%ca en beneficio para toda
la familia( En consecuencia la accin interdisciplinaria es un factor
fundamental en una atencin integral efica%* es decir* una atencin que
garantice calidad de vida a la poblacin atendida - a su familia(
PREVENCIN
Es necesario el aborda)e de la educacin desde un punto de vista
preventivo* tal como lo se,ala ?etortillo /2AAA1* quien considera que la
educacin preventiva es un factor de integracin social* que garanti%a el
principio de equidad educativa a los 7ombres - mu)eres de una nacin
desde sus primeros a,os de vida* 7aciendo posible su incorporacin a la
vida productiva - social de la misma(
+omar en cuenta una educacin basada en la prevencin* permite
adoptar una visin integral de cualquier problema* brindando la posibilidad
de conocer - actuar sobre sus causas de manera integral* para encontrarle
solucin oportuna(
En el caso de las personas con necesidades educativas especiales*
implementar una atencin educativa centrada en la prevencin desde antes
de su concepcin* contribuir8a a la formacin de ciudadanos con
autodeterminacin* indispensable para el desarrollo de las sociedades* - les
permitir8a una vida con calidad( l respecto* 9erdugo /0:::1* cita la
definicin de calidad de vida propuesta por >c7alocF /2AAA1.
Calidad de vida es un concepto que refle)a las condiciones de
vida desarrolladas por una persona en relacin con oc7o
necesidades fundamentales que representan el n@cleo de las
dimensiones de la vida de cada uno. bienestar emocional*
relaciones interpersonales* bienestar material* desarrollo
personal* bienestar f8sico* autodeterminacin* inclusin social -
derec7os /p( 5G1
En este orden de ideas* se cree necesario que el Estado mane)e este
concepto en todos los sectores de la vida social* es b$sico para el desarrollo
de modelos de programas centrados en la persona* que puedan incrementar
la participacin de la poblacin con discapacidad* en todos los procesos -
decisiones que les afecten* es decir* lograr su autodeterminacin( Por
supuesto* que para ello se requiere tambi3n acometer cambios en los
7ogares - comunidades donde viven estas personas6 los cambios deben
darse en paralelo(
En consecuencia* tanto los profesionales de la educacin* como los
del sector salud* servicios sociales* investigadores* gobernantes -
pol8ticos* deben manifestar la voluntad necesaria para comprender la
situacin - actuar en pro de brindar a esta poblacin la oportunidad de vivir
dignamente* como seres 7umanos* que es el primer derec7o fundamental(
'uc7as son las deficiencias que luego pueden convertirse en
discapacidades - minusval8as - que se podr8an evitar* con una educacin -
traba)o preventivos* no slo con el su)eto implicado* sino con la familia -
comunidad( Este planteamiento lleva a considerar los niveles de prevencin
propuestos por +irado - "ern$nde% /0::G1.
Prevencin Primaria. Cuando se pretende que el problema o
condicin problema no apare%ca( Para conseguir este ob)etivo* las
estrategias de traba)o se centran en me)orar los niveles de cuidado prenatal*
la planificacin familiar - el couseling cong3nito(
Prevencin Secundaria( >e refiere a la identificacin temprana del
problema o condicin problema* - a la aplicacin de tratamientos m3dicos
o farmacolgico* pero fundamentalmente atenciones psicolgicas -
pedaggicas* que impidan que el problema o condicin especial se e4tienda
- se de la prevalencia del mismo
Prevencin Terciaria. Est$ va dirigida a la reduccin del impacto -
las consecuencias socio-familiares - personales del problema o condicin
especial( El ob)etivo final es reali%ar adaptaciones para ma4imi%ar el
potencial del individuo - su calidad de vida* 7aciendo uso de los servicios
educativos - sociales a lo largo de su vida(
Prevencin Cuaternaria( >e lleva a efecto sobre personas con alguna
discapacidad* con el ob)eto de evitar el desarrollo de minusval8as( +iene su
base en la equiparacin de oportunidades en un sistema general de la
sociedad accesible para todos(
En consecuencia* la prevencin cuaternaria debe ser concebida con un
criterio integral* global - positivo* donde se aprecie todo un sistema de
influencias que favore%ca la integracin de las personas con discapacidad
en todos los escenarios en donde se desenvuelven /educativo* social*
laboral* recreativo1* - donde cada ente o actor responsable de cada
escenario* se anticipe a las posibles dificultades que en el proceso puedan
surgir* para corregir o compensar oportunamente las limitaciones(
PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL
"orma parte del Programa Nacional de >alud Ni,os* Ni,as -
dolescentes* que desarrolla el 'inisterio de >alud a nivel nacional* el cual
tiene como ob)etivo prevenir retardo mental* discapacidades - la muerte(
'3nde% - >aturnina /0::=1* indican que la pesquisa neonatal es una prueba
de aplicacin masiva* de alta sensibilidad - especificidad* sencilla - de
ba)o costo( La misma se viene desarrollando en 9ene%uela desde 7ace 2A
a,os* con su implementacin en la ?egin Capital en 2A;H* por el
'inisterio de Ciencia - +ecnolog8a* la "undacin de Estudios van%ados
IDE* - los centros de salud p@blica cu-os laboratorios cuentan con
equipos +ecno >uma para fenilcetonuria e 7ipotiroidismo cong3nito* en los
an$lisis de las distintas muestras sangu8neas de los neonatos* que son
recogidas en los Centros sistenciales donde se aplica el Programa(
En el caso concreto del mbulatorio !Don "elipe Ponte #ern$nde%&
de Palavecino estado Lara* el programa comien%a a funcionar en el a,o
0::D* alrededor del mes de abril* como prestacin de un servicio de
prevencin estrictamente cl8nica* es decir* que el ni,o o la ni,a que resulte
sospec7oso o positivo en alguna de las patolog8as que implica la prueba
/"enilcetonuria e #ipotiroidismo Cong3nito1* es referido al especialista que
se 7ace cargo de su evaluacin - confirmacin diagnstica* para la
asignacin del tratamiento respectivo(
FENILCETONURIA
"enilcetonuria* definida por Cabrero /0:::1 como un trastorno
7eredado que afecta la qu8mica del organismo* - que si no se trata
oportunamente produce retardo mental( ,ade que debido a la ausencia o a
una cantidad insuficiente de una en%ima* los ni,os no pueden procesar una
parte de la prote8na fenilalanina que est$ presente en casi todos los
alimentos( >i no se proporciona un tratamiento adecuado* la fenilalanina va
acumul$ndose en el flu)o sangu8neo* produciendo da,os cerebrales - el
consecuente retardo mental(
De igual forma afirma* que es posible prevenir el retardo mental si
los beb3s comien%an a ser tratados con una dieta especial* ba)a en
fenilalanina( +ambi3n se indica la importancia del control 7ematolgico
peridico( Durante el primer a,o de vida las pruebas deben 7acerse
semanalmente - luego una o dos veces al mes durante su ni,e%*
modificando la dieta seg@n sea necesario( Iuienes sufren de fenilcetonuria
deben seguir una dieta restringida durante el transcurso de la ni,e%*
adolescencia - posiblemente durante el resto de su vida(
HIPOTIROIDISMO CONGNITO
>eg@n P3re% - Donoso /2AAA1* es una condicin que se presenta
cuando un ni,o nace sin gl$ndula tiroidea* pudiendo desarrollar retardo
mental - del crecimiento f8sico* salvo que la situacin se detecte a temprana
edad - se trate lo antes posible( Esta 7ormona controla el metabolismo del
cuerpo* es decir* que contribu-e a regular el crecimiento - desarrollo* la
frecuencia cardiaca* tensin arterial - temperatura corporal( La 7ormona
tiroidea permite el crecimiento de los te)idos musculares - neurolgicos* de
all8 que la alteracin en el desarrollo de este @ltimo* es lo que produce
retardo mental(
CONCLUSIONES
El an$lisis de los resultados de la investigacin llev a concluir que
los profesionales del ambulatorio !Don "elipe Ponte #ern$nde%*& que
pueden brindar la atencin integral temprana a los ni,os - ni,as que
resulten positivos en la prueba de Perfil Neonatal* conocen la importancia
de dic7a atencin - el impacto que representa el aborda)e psicolgico al
grupo familiar* como una accin preventiva de gran valor( >in embargo*
gran parte de estos profesionales no est$n comprometidos* ni
sensibili%ados con la necesaria atencin(
Por otro lado la atencin que reciben los ni,os - ni,as con
diagnstico positivo en la prueba de !Perfil neonatal& que se aplica en el
ambulatorio !Don "elipe Ponte #ern$nde%& de Palavecino* es meramente
m3dica - 3stos son vistos como simples pacientes* que presentan una
patolog8a m$s(
Continuar$ el congestionamiento que viene presentando el Centro de
desarrollo Infantil No( 2D* puesto que los ni,os - ni,as que resulten
positivo en la prueba de perfil Neonatal* continuar$n siendo referidos a este
centro(
Considerando las conclusiones se sugirieron las siguientes acciones.
2( Establecer el contacto con la red intersectorial /Educacin Especial-
>ector >alud1 para emprender talleres de informacin sobre el
Programa de Pesquisa Neonatal* dirigido en primera instancia a los
profesionales relacionados con la atencin integral temprana de los
ni,os - ni,as con diagnstico positivo en la prueba de perfil neonatal
- luego al resto de los servicios del ambulatorio* que sea conveniente
llevar /obstetricia* maternidad* inmuni%acin* entre otros(1
0( Eenerar la creacin de espacios en el ambulatorio o comunidad*
donde se estable%can redes de apo-o de familiares afectados por la
misma situacin* con el fin de compartir informacin* e4periencias*
inquietudes* temores - aportes6 en un clima de interaccin solidaria*
donde adem$s se puedan generar iniciativas de participacin
ciudadana en la b@squeda de soluciones a las necesidades de car$cter
econmico* psicolgico o social que se puedan presentar( Es decir*
un aprendiendo a vivir con fenilcetonuria e 7ipotiroidismo
cong3nito* para que en medio de ellas puedan coe4istir con calidad
de vida(
5( Promocionar la Prueba de !Perfil Neonatal& - su valor preventivo en
la aparicin del retardo mental - psicomotor* dirigido a las madres -
padres que acuden a los controles prenatales de los diferentes centros
de salud p@blica del municipio Palavecino6 - a la colectividad en
general* por medio de reportes en medios de comunicacin
comunitarios6 en los templos religiosos /catlicos - evang3licos1* en
las instituciones educativas* ba)o la figura del docente en su rol de
orientador familiar
G( Divulgar* en todos los espacios posibles de nuestra sociedad* los
principios* lineamientos - conceptuali%aciones que rigen la atencin
en las diferentes $reas de la modalidad de Educacin Especial* a fin
de contribuir a cambiar la errnea visin que se tiene en nuestra
sociedad en relacin a las personas que viven con una necesidad
educativa especial* quienes son consideradas enfermas* sin valor
como ciudadanos - relegadas a la l$stima( Es 7ora de rescatar su
condicin 7umana* llena de virtudes - capacidades diferentes*
imagen - seme)an%a del Dios vivo* amoroso - )usto(
REFERENCIAS
Cabrero* L /0:::1( Riesgo elevado ostrtrico. Barcelona. 'asson* >((
Espa,a(
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C7ile. Publicaciones +3cnicas 'editerr$neo(
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+irado* M( - "ern$nde%* ( /0::G1( Necesidades educativas especiales.
'anual de Evaluacin e Intervencin Psicolgica( Espa,a. 'acEraK N
#ill Interamericana(
9enegas* '( /0:::1( &nse'ar en la pore(a. )a visi#n de los maestros de
las escuelas populares. Caracas. +ropiFos( "acultad de Ciencias
Econmicas - >ociales( Universidad Central de 9ene%uela(
9erdugo* '( /0:::1( &l camio de paradigma en la concepci#n del retraso
mental* la nueva definici#n de la ++,R. Editorial >iglo 9eintiuno(
?evista(