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Relaciones interpersonales

La calidad de vida es un concepto que hace referencia a las condiciones de vida


deseadas por una persona en relacin con ocho necesidades fundamentales:
bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo
personal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social y derechos (Schalock,
1996).
En el ao 2000, el profesor Schalock propuso formalmente en Seattle un documento
de consenso sobre calidad de vida con los siguientes principios conceptuales:
La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual se compone de
los mismos factores que para el resto de las personas
La persona con discapacidad intelectual experimenta una calidad de vida
cuando sus necesidades estn satisfechas y cuando tiene oportunidades para
enriquecer su vida en los diferentes mbitos y dimensiones de la misma
(personal, laboral, social, etc.)
La calidad de vida es un constructo que contiene componentes objetivos y
subjetivos, siendo los segundos fundamentales, pues es el propio sujeto quin
percibe la calidad de vida que est experimentando
La calidad de vida est basada en las necesidades individuales, la posibilidad
de hacer elecciones y tomar el control de la propia vida
Y, por ltimo, es un concepto multidimensional influido por factores
ambientales y personales (relaciones ntimas, familiares, amistades, trabajo,
vecindario, ciudad de residencia, casa, educacin, salud, etc.).

Dimensiones e Indicadores de Calidad de Vida (Schalock 2001)


Dimensiones
Bienestar emocional
Relaciones
interpersonales
Bienestar material

Desarrollo personal

Indicadores
Seguridad
Felicidad
Autoconcepto
Intimidad
Familia
Amistades
Ser propietario
Seguridad
Empleo
Estatus socioeconmico
Educacin
Satisfaccin

Espiritualidad
Disminucin del estrs
Satisfaccin
Afecto
Interacciones
Apoyos
Comida
Finanzas
Posesiones
Proteccin
Habilidades
Competencia personal

Bienestar fsico

Autodeterminacin
Inclusin Social

Derechos

Actividades significativas
Salud
Ocio
Seguros mdicos
Cuidados sanitarios
Autonoma
Decisiones
Autodireccin
Aceptacin
Apoyos
Ambiente residencial
Actividades comunitarias
Derecho a voto
Accesibilidad
Privacidad

Progreso
Actividades de la vida diaria
Movilidad
Tiempo libre
Nutricin
Valores personales y metas
Control personal
Elecciones
Voluntariado
Ambiente laboral
Roles sociales
Posicin social
Juicio justo
Derecho a ser propietario
Responsabilidades cvicas

Queda patente, por tanto, la importancia de las relaciones interpersonales como uno
de los factores determinantes de la calidad de vida de las personas con sndrome de
Down y otras discapacidades intelectuales, y que se relaciona estrechamente con el
propio sentimiento de felicidad y satisfaccin personal con la propia realidad de
cada cual.
Una persona feliz es aquella en la que confluyen los siguientes elementos: una
autoestima favorable, un sentimiento de que controla razonablemente su vida, un
talante optimista y comunicativo, y una buena capacidad para adaptarse a los
cambios y superar los retos que impone diariamente la existencia (Rojas, 2000).
La autoestima, obviamente, debe ser realista y partir del profundo conocimiento de
las propias capacidades y limitaciones, as como de su aceptacin. Este
autoconocimiento profundo, en cierto sentido, nos acerca a los dems. En la medida
en que uno sea capaz de percibir sus propios sentimientos le resultar ms fcil
sintonizar con los ajenos.
Por otro lado, la capacidad de controlar nuestra vida es el pilar fundamental para
sentirnos verdaderos autores y protagonistas de la misma y no meros receptores de
lo que terceras personas planifican, con buen criterio generalmente, para nosotros.
Tomar nuestras propias decisiones, equivocarnos y aprender de los errores es la va
ms segura, casi podramos decir nica, del crecimiento y desarrollo personal.
Precisamente esta capacidad de tomar las riendas de la vida propia cobra especial
relevancia en la dimensin interpersonal de las personas con sndrome de Down.
Elegir grupo de amigos, elaborar el proceso de separacin-individuacin en la etapa
adolescente con respecto a la familia, enamorarse y, por qu no, desengaarse si
viene al caso, son tareas que le permiten a uno sentirse vivo.

Hace ya algn tiempo, en 1995, E. Montobbio public un breve pero sorprendente


libro titulado La identidad difcil. El falso Yo en la persona con discapacidad psquica. En
esta obra el autor expuso una interesante teora sobre el problema de la identidad
de las personas con discapacidad intelectual. A travs de numerosos ejemplos, el
autor nos ayuda a reflexionar sobre ese falso Yo, su construccin y sus
implicaciones para el joven.
De acuerdo con el autor, hay dos perodos en la vida de una persona con
discapacidad intelectual que merecen gran atencin: los primeros aos, tras el
nacimiento y la adolescencia. Es en estas etapas en las que se construye el Yo y se
completa la estructuracin de la identidad adulta.
En los primeros aos de vida, las relaciones familiares son primordiales. La familia,
por ello, debe contar con los servicios de apoyo necesarios para que pueda
proporcionar al nio con discapacidad intelectual una normalidad afectiva y
educativa. La aceptacin del nuevo hijo, el estilo de comunicacin entre los padres y
ste, etc. son aspectos vitales a abordar en esta primera etapa.
Ya en la etapa de la adolescencia, la persona con discapacidad intelectual debe
asumir un rol social. Segn Montobbio (1995: 60), no existe esperanza de una
identidad real para el joven con discapacidad sin la asignacin de un papel social activo en
el mundo de los adultos.
Este rol social se adquiere a travs de experiencias de socializacin, a travs de una
serie de aprendizajes basados en el paradigma accin propia reaccin del otro.
Con frecuencia, los jvenes con discapacidad intelectual elaboran un falso Yo, un
disfraz al que el joven recurre como mecanismo de compensacin.
En la etapa de la adolescencia y la adultez, el desarrollo socioafectivo de la persona
cobra una nueva dimensin: las relaciones de pareja. La sexualidad, a pesar de que
hoy nadie duda de su importancia en el desarrollo integral de la persona, sigue
siendo un tema de difcil abordaje en el campo de la discapacidad. Con frecuencia,
asumimos que el joven con discapacidad intelectual es un ser asexuado o con un
inters sexual exagerado (Gafo, 2000). Ninguno de estos dos estereotipos se ajusta a
la realidad y, con frecuencia, las posibles conductas desajustadas en este mbito
suelen deberse ms a la desinformacin, represin, ambivalencia, ocultismo y
escasas oportunidades de vivir la propia sexualidad desde la normalidad.
Baste traer a colacin un extenso e interesante artculo titulado Educacin de la
sexualidad: cmo construir los cimientos de actitudes sanas, publicado en la

Revista Sndrome de Down que edita la Fundacin Sndrome de Down de


Cantabria. La autora, Terri Couwenhoven (2001), explica su experiencia como
experta en el tema y como madre de una joven con sndrome de Down. Es un
artculo que merece una lectura en profundidad pues en l se encuentran algunas
de las claves ms importantes para abordar de manera clara la educacin sexual del
nio y adolescente con sndrome de Down. Haremos referencia, no obstante, a dos
aspectos que este artculo pone de manifiesto:
Las personas con sndrome de Down tienen menos oportunidades para
aprender sobre su propia sexualidad debido a dificultades en otras reas:
dificultad para comprender material escrito, menos oportunidades para
observar, desarrollar y practicar habilidades sociales, etc.
Existe mayor riesgo de abuso en las personas con discapacidad intelectual
debido a su dificultad para razonar y juzgar, dificultades para afrontar
determinadas situaciones, etc.
Vida en pareja, relaciones sexuales, esterilizacin, reproduccin, habilidades de
afrontamiento ante un posible acoso, etc., son aspectos que se derivan del
planteamiento anterior. Los profesionales abordamos estos temas con una cierta
sensacin de ser problemas de futuro sobre los que hay que ir pensando. En el
fondo de esta actitud reside una dificultad de agarrar el toro por los cuernos y
empezar a descubrir sin tapujos las verdaderas necesidades, deseos, opiniones de
los jvenes con sndrome de Down u otras discapacidades intelectuales. La
sexualidad, ms all de la genitalidad, es comunicacin y, como tal, una va de
relacin interpersonal que permite a la persona crecer de manera armnica e
integral. Para una mayor profundizacin sobre este tema, recomendamos la lectura
de la seccin Sexualidad en este mismo Portal, expuesta por el Prof. Amor Pan, que
se
encuentra
en
la
pgina
http://www.down21.org/educ_psc/sexualidad/indiceSexualidad.htm.
No es necesario insistir una vez ms en la importancia de unas relaciones familiares
de calidad para el desarrollo interpersonal de la persona con sndrome de Down.
Aspectos como las relaciones afectivas con las figuras de apego, la aceptacin
incondicional de la persona con discapacidad intelectual en el seno familiar, etc.
son pilares sobre los que mucho se ha investigado y escrito. Sin embargo, es cierto
que estos aspectos emocionales no se agotan en la relacin paterno-filial en los
primeros aos de vida. El papel de los hermanos, abuelos y otros familiares, las
dinmicas y estilos de interaccin en la familia, la creacin de espacios personales
propios y diferenciados, etc., son otros de los temas que pueden abordarse bajo este
epgrafe.

Si la familia es uno de los pilares fundamentales para el desarrollo socioafectivo de


la persona con sndrome de Down, no podemos decir menos del entorno escolar. En
esta nueva etapa, el nio pasar gran parte del da en un contexto inicialmente
desconocido y complejo, pero que progresivamente constituir su mundo ms
cercano y en el que tendr ocasin de explorar nuevas formas de relacin, de
comprender el alcance y efecto de sus actos; as como de percibir sus propias
reacciones emocionales ante las conductas de los dems. En este contexto escolar, las
relaciones con los profesores, por un lado, y con los iguales, por otro, podrn ser
elementos muy enriquecedores y positivos, dadas unas condiciones de calidad. Sin
embargo, la experiencia nos demuestra que, en ocasiones, estas relaciones pueden
ser fuente de profundos conflictos personales y dificultades socioafectivas.
Finalmente, conceptos como autodeterminacin, autodireccin o autorregulacin
aparecen con frecuencia en las publicaciones sobre la discapacidad intelectual.
Cabra, desde un plano tcnico, matizar cada uno de estos trminos, pues en cada
uno de ellos podemos encontrar matices y acepciones especficas.
Sin embargo, al margen de estas precisiones terminolgicas, parece que lo
verdaderamente relevante es el creciente inters de los profesionales por estudiar
qu factores ayudan a la persona con sndrome de Down a tomar las riendas de su
propia vida. Este es el reto de futuro para promocionar la calidad de vida en el
sentido amplio y profundo del trmino.
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