Cuidar al cuidador

//La importancia de preservar la propia salud

Dolores musculares y de cabeza. Molestias gstricas. Probabilidad de

depresin, ansiedad y estrs. Fatiga persistente. Prdida de la
capacidad de cuidar de un mismo y, en consecuencia, aumento del
riesgo de sufrir obesidad, diabetes, infecciones y enfermedades
coronarias. Tendencia general a abandonarse y a no tener cuidado de
la propia salud. Sensacin de irritabilidad y de frustracin. Culpa.

Esta nmina de afecciones no se corresponde con ninguna

enfermedad: son los problemas ms comunes que se detectan entre
las personas que se ocupan de la atencin de algn familiar
dependiente, y derivan del sobreesfuerzo que comporta el hecho de
asumir esa responsabilidad. Habitualmente, el centro de atencin de
una enfermedad es la persona que la sufre, pero las consecuencias
pueden extenderse a su entorno, sobre todo si se trata de un
trastorno crnico y degenerativo. Los cuidadores ponen al servicio de
la persona que cuidan su tiempo, su energa y a menudo, tambin, su
salud.

La figura del cuidador

Entendemos como cuidador a la persona que se dedica a satisfacer

las necesidades bsicas de un familiar en situacin de dependencia.
Le sirve de apoyo en actividades cotidianas tan primarias como
vestirse, lavarse, comer, desplazarse dentro de casa o ir al lavabo.
Tambin le puede ayudar con acciones ms instrumentales: limpiar,
salir a la calle, hablar por telfono, tomar la medicacin, hacer
gestiones, administrar bienes y dinero, o relacionarse con los otros.
Las tareas de atencin pueden repartirse entre los miembros de una
familia, pero en general recaen en una sola persona. Esta persona es
el cuidador principal.

El perfil prototpico de cuidador principal es el siguiente: una mujer,

de cuarenta a sesenta aos de edad, que convive con la persona con
dependencia y le procura atencin diariamente (en estadios de
enfermedad avanzada, el tiempo de dedicacin puede llegar hasta las
doce horas al da). Tiene que compatibilizar esa tarea con otras
obligaciones familiares y no tiene ninguna ocupacin laboral
remunerada. Respecto del vnculo familiar con el dependiente, la
mayor parte de las mujeres cuida de los padres; en una proporcin
inferior, de sus parejas, y un grupo ms residual, de los suegros.
Por suerte las cosas han cambiado. El perfil de mujer cuidadora
todava es el ms comn, supongo que por razones sociales y
culturales, pero nos encontramos que los cuidadores son cada vez
ms jvenes y tambin vemos ms cuidadores masculinos, sobre todo
de parejas. A pesar de estos cambios, la norma es que el rol lo
asuman las mujeres. De hecho, el abril de 2013 iniciamos un estudio
sobre nuestros cuidadores y enseguida conseguimos voluntarias para
llenar el perfil de mujer cuidadora de padres, mientras que para el
de hombre cuidador de padres no logramos la cuota mnima.
Antonio Calln es neurlogo y hace quince aos que se dedica a
ayudar los cuidadores a llevar a cabo su tarea de manera solvente y a
reducir el impacto negativo que comporta.

La necesidad de cuidarse

Hacerse cargo de un enfermo supone un gran esfuerzo fsico y

emocional, as como una gran inversin de tiempo que se extrae de
las horas que dedicaramos al trabajo o al ocio, facetas importantes
en el desarrollo del individuo. Este sobreesfuerzo puede repercutir
negativamente en el estado fsico, psicolgico y mental del cuidador.

La primera cosa que les pedimos a los

cuidadores es que se cuiden
Por eso es fundamental que los cuidadores intenten racionalizar la
atencin que ofrecen y preservar su bienestar: slo as podrn hacer
una tarea realmente eficaz. La primera cosa que pedimos a los
cuidadores es que se cuiden porque, si no lo hacen, no pueden cuidar
adecuadamente la otra gente. Encontrarnos bien y cuidarnos nos
hace estar mejor para cuidar los dems.

Otra caracterstica muy frecuente entre los cuidadores es la angustia

que les provoca el hecho de no saber si cumplen de manera correcta
el compromiso adquirido. Y curiosamente las personas que ms
culpables se sienten son las que mejor lo hacen. Tiene relacin con el
grado de auto exigencia: lo quieren hacer tan bien que tienen la
sensacin de que carecen de herramientas. Nosotros siempre
intentamos luchar contra esta hiperresponsabilidad porque tienen que
saber desconectar, descansar y delegar. Los cuidadores pueden
encontrar ayuda en el apoyo de otros familiares, en los servicios de
asistencia pblicos y privados, o bien en cuidadores profesionales.

La Escuela de Cuidadores
Para facilitar a los cuidadores las herramientas que les hagan
emprender la tarea con seguridad y sin tanta angustia, Calln impuls
la creacin de la Escuela de Cuidadores del Parc Sanitari Sant Joan de
Du. Es una iniciativa pionera, centrada en la atencin de los
cuidadores de enfermos con demencia, pero aplicable a cualquier otra
patologa. Las caractersticas propias de la demencia son el deterioro
progresivo de la memoria, el lenguaje y la percepcin espacial, e
implica la prdida de autonoma de la persona afectada. La atencin
diaria que requieren estas personas genera un estrs considerable al
cuidador principal, que adems no dispone de la informacin
necesaria para elaborar estrategias que le ayuden a resolver las
situaciones algunas, extremas que se va a ir encontrando.

Y eso es lo que proporcionan en la Escuela de Cuidadores. Muchas

veces, lo que genera angustia es el desconocimiento. Se necesita
informacin para entender la enfermedad, aceptarla, deducir hacia
dnde puede ir y tomar las decisiones oportunas. Y no slo el
enfermo, sino su entorno. La Escuela organiza peridicamente
sesiones de formacin para mejorar la calidad de vida de las personas
cuidadoras. Tienen lugar en un entorno distendido, con grupos
reducidos e intervienen profesionales de varias disciplinas
(psiquiatra, trabajo social, geriatra, nutricin, enfermera,
comunicacin, servicio de atencin espiritual, neurologa o
antropologa) que dan recomendaciones concretas sobre el modo de
gestionar la tarea. Las sesiones concluyen con una mesa redonda en
que los cuidadores plantean dudas e intercambian experiencias.

La Escuela pretende proporcionarles la informacin bsica sobre la

enfermedad y la manera de actuar ante sus sntomas principales;
mostrarles de qu recursos sociosanitarios disponen; ofrecerles
herramientas para que puedan cuidar de ellos mismos; promover que
se organicen en grupos de autoayuda, e investigar su realidad. Uno
de los valores de la Orden de Sant Joan de Du es la hospitalidad, y el
hecho de que nos permitan dar este tipo de servicio se enmarca en
esta voluntad asistencial del centro. Nosotros intentamos ofrecer
apoyo; que los cuidadores se sientan amparados. Y hemos notado
que, desde que pusimos en marcha la Escuela, ha bajado el nmero
de consultas. Por tanto, este enfoque multidisciplinario del enfermo y
de su entorno parece que funciona.

Atendemos una persona con xito si satisfacemos sus necesidades de

manera adecuada. Pero es imprescindible que los perjuicios en la
salud del cuidador sean mnimos: tiene que conservar un estado fsico
y emocional ptimo para continuar su tarea, superar las dificultades y
tomar las decisiones acertadas. Finalmente, hay que tener presente
que cuidar un enfermo comporta, tambin, aspectos positivos, como
por ejemplo estrechar la relacin con la persona que se cuida y
adquirir conciencia de nuestras aptitudes y capacidades.

Revista de la Universidad de Barcelona sobre salud y

bienestar