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Tesistas
Paulina Andrea Silva Escobedo
Mary Isabel Valenzuela Villalobos
Guía temático
Sofía Valenzuela
Guía metodológico
Iván Torres
Corrector externo
Mónica Palacios Tolvett
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Índice
DEDICATORIA ............................................................................................................... 4
AGRADECIMIENTOS .................................................................................................... 5
RESUMEN........................................................................................................................ 6
General ........................................................................................................................ 14
Específicos .................................................................................................................. 14
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Capítulo V PRESENTACIÓN DE RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN .......... 49
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DEDICATORIA
A nuestros amigos, que nos han apoyado en nuestra formación y que hasta ahora
seguimos siendo amigos, gracias por habernos esperado eternamente y apoyado en esta
etapa de nuestras vidas.
A los usuarios que participaron con nosotras, gracias por participar y confiarnos
parte de su intimidad, han sido parte fundamental de nuestro andar en este proceso.
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AGRADECIMIENTOS
Primero que todo agradecer a Dios, quien nos permitió realizar el Magister en la
Universidad que nos vio salir como profesionales, quien nos ha dado la espiritualidad
que hemos necesitado para terminar todo este proceso, posteriormente agradecer a
nuestras familias por comprendernos y apoyarnos en todo momento, por su amor e
inalcanzable paciencia y por el entendimiento de nuestros acotados tiempos de
dedicación hacia todos los mencionados con antelación, gracias infinitas por entregarnos
sus fuerzas e inspiración para culminar este andar intelectual, ya que gracias a todos
ellos no sólo somos profesionales sino que nos han hecho ser unas mejores personas.
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RESUMEN
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La metodología empleada tiene un enfoque cualitativo de forma que
describiremos todas las interrogantes. Para la recolección de datos, se utilizó la
entrevista semi estructurada, la observación y la realización de un grupo de discusión
entre los entrevistados.
Palabras clave: Vida cotidiana, resiliencia, rutina ocupacional, roles, estrés del
cuidador, vínculo estrecho, empatía.
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Capítulo I
FORMULACIÓN DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN
Estudios realizados a nivel nacional por el Servicio Nacional del Adulto Mayor
(SENAMA, 2009), revelan que entre 21,4% y 25,5% de las personas de 60 años y más
presentan dificultad en la realización de actividades de la vida diaria y un 10,7%
discapacidad severa. En relación a la prevalencia de personas mayores postradas, el
Ministerio de Salud estima que un 3,3% de adultos mayores se encuentran en dicha
situación.
De acuerdo con las cifras mencionadas las entidades públicas de salud podrían
brindar apoyo a personas que sufren de dependencia severa y son cuidados por sus
familias, ya que se encuentran un tanto desprotegidas y generalmente son personas que
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se encuentran en el ciclo vital de la adultez mayor. Muchas veces este cuidado es
inadecuado, además de resultar en una presión agobiante para sus más cercanos o para
quien se encuentre a su cuidado, ya que la atención de un usuario dependiente severo es
una necesidad socio-sanitaria básica y deberían considerarse diversas medidas para la
aplicación de programas que mejoren la calidad de esta situación u otra solución
atingente en cada necesidad.
Es por tal motivo que consideramos que el cuidador es un enfermo oculto pero
teóricamente sano sobre quien recae tal impacto de responsabilidades y tareas que ve
alterado su equilibrio, a veces con consecuencias extendidas al carácter, las relaciones o
la propia familia, entre otras situaciones que mencionaremos en el transcurso de la
investigación. Más allá del tradicional “báculo de la vejez” del adulto mayor ya
mencionado, asume papeles asistenciales de todo tipo que le ocasionan a menudo un
fuerte desgaste en todas las áreas de su vida y que no le permiten tener una mejor calidad
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de vida o bienestar biopsicosocial. Al sufrimiento propio de quien observa el declive del
ser querido o de otro desconocido, se le añaden la ansiedad de la vigilancia constante, el
temor al fracaso, la sensación de culpa o incumplimiento frecuentemente acompañados
de irritabilidad, stress e impaciencia, entre otras cosas.
Por tal motivo nos surge la necesidad de reconocer el cuidado como un problema
importante y emergente, puesto que a medida que aumenta la población adulta
dependiente, se produce un incremento de la carga y responsabilidades en los cuidadores
de este tipo de usuarios.
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persona, lo que las obliga muchas veces al incumplimiento de este, por lo tanto, se hacen
más frecuentes las dificultades económicas, ya sea porque disminuyen los ingresos o
porque aumentan los gastos derivados del cuidado de la persona que cuidan. Otro
aspecto que se ve afectado es en relación al cambio en el tiempo libre, puesto que
atender a una persona dependiente exige mucho tiempo y dedicación, lo que se dedicaba
a los amigos/as y a la vida social ahora hay que dedicarlo a afrontar esta tarea. Incluso es
posible que ni siquiera dedique ese tiempo a si misma por los sentimientos de culpa que
le produce pensar que está abandonando su responsabilidad, esto por lo general está muy
relacionado con sentimientos de tristeza y de aislamiento SENAMA (2009).
Existen entidades del área de salud pública en Chile que se encuentran trabajando
y tienen objetivos para los cuidadores, los cuales pueden ser o no cumplidos debido a
que su situación no tiene mayor solución que asistir a talleres en donde se les eduque
respecto al mismo cuidado de la persona en situación de dependencia u otras. Dichas
intervenciones son precarias para enfrentar este problema, podrían disminuir los dolores
físicos o prevenirlos, pero no es suficiente para solucionarlo de raíz, especialmente el
estrés del cuidador generado por situaciones en áreas cotidianas, a las cuales apuntamos
con énfasis nosotras.
Entonces tomándonos de esto y pensándolo desde la Terapia Ocupacional,
debemos tomar en cuenta algunos factores que se ven dañados o afectados en estos(as)
cuidadores(as) los cuales son el eje de la vida cotidiana de cualquier sujeto de derecho
como ya lo mencionamos en el apartado anterior.
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Por otro lado, los roles van cambiando. Sabemos que a lo largo de la vida
nuestros roles son distintos, pero cuando una persona de la familia o un externo se
encuentra en una situación de salud grave o en la que tiene que depender de otro,
claramente cambia todo bruscamente, y en gran parte los roles se ven afectados o
cambiados.
Pero ¿estas personas que son cuidadoras logran llevar a cabo este y varios roles
además de su vida personal?, en la mayoría de los casos, son de sexo femenino, las
cuales son esposas, madres, trabajadoras, amigas y mujer al fin y al cabo. Lo mismo en
el caso de los hombres, aunque sean en menor cantidad. Sabemos que es muy común el
“estrés del cuidador” pero ¿Tan difícil es para ellos (as) sobrellevar dicha situación?
Es por todo lo mencionado con antelación que este proceso es de nuestro total
interés para la investigación construida desde el lenguaje, de la palabra además de
conocer los roles y rutinas que han sido interrumpidos por un nuevo rol que es el de
cuidador (a) también nos importa conocer como ha sido el proceso de Resiliencia en el
tiempo de los cuidadores de personas en situación de dependencia severa en nuestro
país, el cómo es su situación actual y cómo la enfrentan.
Por tal motivo nos preguntamos ¿Cuáles son las áreas en las que se ve afectada
la vida cotidiana y como construyen resiliencia en el tiempo los cuidadores de personas
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en situación de dependencia severa?, he aquí en tal interrogante nuestro desarrollo en la
investigación.
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Capítulo II
OBJETIVOS
General
Específicos
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Capítulo III
MARCO TEÓRICO
Se entiende por cuidador a aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de
cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el
desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales (Flórez, Lozano
et al, 1997). A partir de esta definición general de cuidadores, no se impone la
diferenciación de los cuidadores directos, en cuidadores informales y formales. Los
cuidadores informales no disponen de capacitación, no son remunerados por su tarea y
tienen un elevado grado de compromiso hacia ella, caracterizada por el afecto y una
atención sin límites de horarios y el apoyo informal es brindado principalmente por
familiares, participando también amigos y vecinos si lo desean.
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Es por tal motivo que a través del tiempo surgen diversas perspectivas a pensar
en una definición que contemple todos los aspectos posibles, de ahí nace la versión del
siguiente autor permitiendo contemplar lo no pensado por el anterior y otras ideas,
dejando de lado el tipo de cuidador que no tiene un conocimiento formal y realiza los
cuidados de su familiar por lo aprendido en el tiempo, a diferencia del cuidador que se
informa y tiene los conocimientos teóricos para llevar a cabo la función de cuidador.
Entonces el autor refiere lo siguiente.
De lo mencionado por este autor creemos que aún no es factible pensar en una
concepción global frente a lo que significa el ser cuidador, es por ello que daremos a
conocer a quienes creemos relatan de manera integral y que consideran elementos de
nuestra perspectiva socio construccionista como el dialogo entre las personas y las
necesidades del usuario a cumplir.
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Según Crespo y López (2007), el cuidador es una persona remunerada, no
remunerada, capacitada o no, familiar o amigo, que atiende las necesidades físicas,
funcionales, psicológicas y/o sociales de una persona que no puede realizar ciertas
actividades por si mismo. Por lo tanto, abarca tanto el tipo de cuidador que pudiera
llevar a cabo ciertas funciones, enfatiza en qué tipo de necesidades deben ser cumplidas
según lo requiera y que el usuario es una persona que no puede realizar ciertas
actividades de forma independiente y que requiere algún tipo de ayuda.
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Finalmente podemos decir que nuestra perspectiva se orienta hacia lo referido
según los autores Crespo y López (2007), ya que muestra una definición mas amplia de
las funciones de un cuidador, además de dar a conocer la clasificación de los cuidadores,
tanto con o sin capacitación y enfatiza en la importancia de apoyar ciertas necesidades
en las cuales el usuario dependiente requiere de ayuda, siendo fundamental el hecho de
reconocer que hay algunas actividades que no puede realizar y que el cuidador sólo
presta funciones de apoyo en ciertas ocasiones.
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sistema social, con todos sus derechos y obligaciones, su poder y su responsabilidad, con
el objeto de estar en la posibilidad de interactuar entre sí, las personas necesitan anticipar
de alguna manera el comportamiento de los demás.
Ahora, hay otro autor que menciona el rol de manera tal que lo ve desde el
derecho, deber y como consecuencia de ello piensa en que cada persona piensa y genera
una conducta frente a cómo actúa en cada contexto, de ahí nace la siguiente idea.
Esta comprensión del término rol nos parece un tanto limitada, ya que solamente
abarca el área cognitiva de la persona dejando atrás el área socio-histórica, lenguaje
verbal- corporal y como construyen el discurso ya que somos seres sociales que
naturalmente nos comunicamos y no podemos vivir de forma aislada, pensando en que
accionamos a través de nuestras conductas y según lo que razonamos pero todo ello se
encuentra inmerso en un contexto dado, por una experiencia creada y en una relación y
discurso expresado. Sin dejar de mencionar la motivación de cada persona como ser
individual con puntos de vista diferentes, valores e historias de vida que marcan los roles
de cada persona.
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Por otro lado, Talcott Parsons (1966), lo hace en términos de un sistema de
procesos de interacción entre actores o la estructura de las relaciones entre actores, en
cuanto que implicados en el proceso interactivo es esencialmente la estructura del
sistema social. Es decir, la idea de estructura o de sistema formado por partes que
mantienen una relación dinámica aparece también en esta gran figura de la sociología
contemporánea que, además, adjudica un lugar central a lo que muchos consideran el
objeto de la psicología social: la interacción.
Sin duda, este enunciado a nuestro parecer es el que se acomoda a nuestra forma
de concebir el rol dentro de la sociedad, ya que lo orienta hacia lo esencial en el proceso
de construcción del lenguaje: la relación entre los seres humanos, enfatizando este
proceso de interacción que construye y reconstruye el dialogo crea un discurso con y
para las personas en un momento determinado y con una experiencia aprendida en el
tiempo. Formando así el punto de vista de cada persona y construyendo la mirada u
opinión frente a cualquier situación. A medida que cada individuo se enfrenta a
circunstancias y va adquiriendo experiencias de vida construye el enfoque del cual va a
dar su opinión.
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riesgo; además, implica la expectativa de continuar con una baja susceptibilidad frente a
futuros estresores tal como lo menciona (Werner, 2001; Luthar&Zingler, 2006;
Masten& Smith, 1982).
Sin duda cada experiencia no tiene un mismo resultado, por lo que de aquello
podemos sacar respuestas positivas o negativas o ambas, a diferencia de lo que explica el
autor en el párrafo anterior quien sólo considera experiencias exitosas de un proceso de
experiencias en el tiempo, he ahí nuestra diferencia con él,
De igual forma otros la definen como como una adaptación efectiva ante eventos
de la vida severamente estresantes y acumulativos (Löesel, Blieneser&Köferl, en
Brambing et al., 1989). No considerando lo relacional, el comunicar con el otro “algo” y
que de ello aprendamos y accionemos.
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desarrollo, considerando que la Resiliencia habla de una combinación de factores que
permiten a un ser humano afrontar y superar los problemas de la vida.
Entonces Grotberg la entiende como una capacidad que permite a las personas,
familias, grupos o comunidades prevenir, minimizar o sobreponerse a los efectos
dañinos de la adversidad, o a anticipar adversidades inevitables. Para esta autora
conductas resilientes pueden responder a la adversidad por una parte manteniendo la
calma y el desarrollo normal a pesar de la adversidad y por otra promoviendo el
crecimiento personal más allá del nivel presente de funcionamiento, considerando este
concepto bastante integral según lo expuesto.
Ahora como indica Olsson et al. (2003), el término se ha utilizado para describir
una sustancia de cualidades elásticas como la capacidad para la adaptación exitosa en un
ambiente cambiante, el carácter de dureza e invulnerabilidad y, más recientemente, un
proceso dinámico que implica una interacción entre los procesos de riesgo y protección,
internos y externos al individuo, que actúan para modificar los efectos de un evento vital
adverso. En su revisión, nos proporciona los factores de protección claves para que se
produzca o no la resiliencia. Basándose en la diferencia entre recursos a nivel individual,
familiar y de la comunidad, y, en cada uno de ellos, distintos mecanismos protectores.
Entre los recursos a nivel individual incluyen la resiliencia constitucional, la
sociabilidad, la inteligencia, las habilidades de comunicación y los atributos personales;
en los recursos a nivel familiar las familias que proporcionan apoyo; y, en los recursos a
nivel de la comunidad los recursos a nivel social y ambiental, las experiencias de la
escuela y las comunidades que proporcionan apoyo.
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que amortiguan los efectos adversos de golpes físicos y/o emocionales, y estos factores
se definen como aquellos recursos que pertenecen al ser humano, a su entorno, o a la
interacción entre ambos, y que amortiguan el impacto de los estresores, alterando o
incluso revirtiendo la predicción de resultados negativos.
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pensamos, sentimos y actuamos la existencia de la cultura donde vivimos y convivimos.
(Pollio, Henley, y Thompson, 2006).
De allí que los intercambios que se realizan entre los individuos que conforman
un grupo social, no pueden ser considerados como un conjunto de actos mecánicos o
rutinarios de percibir las situaciones del diario vivir; sino como acciones que le dan
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significados y sentido a la vida misma de cada individuo según la ideología, los
referentes valorativos, las experiencias y las condiciones del medio socio-económico en
que transcurre su existencia.
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III.III Rutina Ocupacional y dependencia severa como un campo de
conceptos de la cotidianidad.
Ya hemos definido los roles según los patrones del desempeño, siendo estos
adoptados por un individuo en la medida que desarrolla ocupaciones o actividades de la
vida diaria, por lo tanto, ahondaremos en lo que es la rutina ocupacional, definiéndola en
primera instancia según la Corporación Servicio Paz y Justicia Serpaj Chile (2011),
como secuencias establecidas de ocupaciones o actividades que proveen una estructura
para la vida diaria.
De acuerdo a esta concepción del término rutina ocupacional, nos parece que el
autor olvida en su proceso que son desarrolladas a través del tiempo influenciadas por el
contexto. Cada rutina diaria de cada persona va a ser siempre diferente según las
características personales y la forma de sociabilización de cada uno, la cual a través de la
construcción del discurso y hasta de la misma motivación de cada uno va a cambiar y
recambiar en el transcurso del tiempo.
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Además se propone la siguiente definición según Sandra Mella Díaz, Vivian
Villarroel Encina, Rodrigo Sepúlveda, Gonzalo Guzmán Cáceres (2007), conjunto de
actividades desarrolladas en un día que se repiten continuamente o tienen un patrón
común en un tiempo determinado, por ejemplo en una semana. Incluye actividades de
autocuidado, tiempo libre, ocio, productividad y descanso. En relación a este tema se
destaca la necesidad de estructurarlas y graduarlas de acuerdo al contexto, se manifiesta
que donde hay estructura y sentido las intervenciones resultan, además surge la
necesidad de hacer quiebres con respecto a las rutinas institucionalizadas, destacando
que el cambio requiere recursos e infraestructura y también trabajar en lo formativo.
Finalmente agregan que todo esto permite un equilibrio ocupacional entendido como la
integración de un número óptimo de roles apropiados en la vida de un individuo. Un
equilibrio de estos otorga ritmo y organización y se da cuando no están en conflicto o en
competencia en el tiempo y cuando hay roles adecuados a la estructura del uso del
tiempo. Lograr un equilibrio en los roles contribuye a un desempeño ocupacional exitoso
que a su vez aporta a la satisfacción en la vida.
Ahora, pensando en que las personas durante este proceso de rutina que proveen
de estructura a la vida diaria, incluye actividades de auto cuidado, tiempo libre,
productividad y descanso, integrándose en los contextos cultural y ecológico, pudiendo
lograr a su vez un equilibrio en los roles que reflejan la posición de una persona en el
sistema social, contribuyendo a un desempeño ocupacional exitoso que a su vez aporta a
la satisfacción en la vida de las personas, pudiendo promover o afectar la salud. Nos
parece que el hecho de que una persona tenga una limitación o incapacidad para efectuar
las actividades de la vida diaria o la necesidad de ser ayudado para ajustarse a su medio
e interactuar con él afecta de forma directa el llevar a cabo una rutina ocupacional de
forma exitosa.
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La definición de dependencia propuesta por la Organización Mundial de la Salud
(OMS, 1980) representó un importante avance en la descripción, cuantificación y
gradación del fenómeno. La dependencia definida como la disminución o ausencia de la
capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro de los márgenes
considerados normales, dando a conocer que se especifica en la Clasificación
Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). En dicha
clasificación, específicamente en la dimensión correspondiente a “Minusvalía de
Independencia Física”, la OMS definió “Independencia Física” como la “capacidad del
sujeto para llevar habitualmente una existencia independiente efectiva” y contrario a
esto, la dependencia correspondería a la incapacidad para llevar habitualmente una
existencia independiente efectiva.
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estado de carácter permanente o no, ligado a áreas física, mental, intelectual o sensorial,
en donde se precisa la atención de un tercero o de ayudas externas importantes para
realizar actividades básicas de la vida diaria. Además, como una interacción
multidireccional entre la persona y el contexto socio ambiental en el que se desenvuelve,
es decir, entre todas las funciones y estructuras que se encuentran alteradas del cuerpo,
la capacidad para realizar diversas actividades como personas, su participación o el
desempeño en las mismas, y las interacciones con los factores tanto personales como los
ambientales que pudieran actuar para la persona como barreras o como facilitadores de
la vida diaria.
Por lo tanto, el nombre que damos a las cosas se relaciona íntimamente con
nuestro modo de afrontarlas y a su vez la terminología que utilizamos o empleamos,
influye en las actitudes sociales.
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Definidos como aquellos confinados a su cama. b. Sujetos que presenten
Demencia de cualquier grado. c. Presencia de alguna de las siguientes situaciones:
Incapacidad para efectuar una actividad básica de la vida diaria (excepto bañarse),
incapacidad para efectuar dos actividades instrumentales básicas de la vida diaria. Las
personas que cumplieran con alguno de los tres criterios mencionados, serán
consideradas como personas dependientes severas (Estudio Nacional de la Dependencia
en las Personas Mayores, Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA 2014).
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Entonces, comprenderemos la dependencia como una “situación” que dificulta o
incapacita a nivel físico, psíquico/mental y/o sensorial a una persona para realizar sus
actividades de la vida diaria y que obliga a solicitar ayuda de un tercero para poder
realizarlas. Además mencionar que se vincula más a la función social que a una
orgánica, por lo tanto, no es un problema de salud sino más bien de la esfera relacional o
social.
Teniendo presente lo anterior, podemos decir que el atributo de dependencia se
corresponde, en general, con un proceso temporal en el cual, los individuos van
perdiendo las capacidades ya mencionadas.
Entendemos como red social a un grupo de personas, bien sea miembros de una
familia, vecinos, amigos o instituciones, capaces de aportar un apoyo real y duradero a
un individuo o familia.
Todas las personas están inmersas en múltiples redes sociales, muchas de ellas de
apoyo afectivo. Desde el nacimiento y a lo largo de la vida pasan de unas redes a otras,
en una trayectoria que forma parte crucial del desarrollo de cada individuo (Hogan,
1995).
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Esta autora señala que la red social se puede separar en primaria y secundaria, la
primera hace alusión a que son aquellas conformadas por las relaciones significativas e
íntimas de cada ser humano, en la que se encuentra la familia, los amigos y el
vecindario, aunque en diferente medida. Se estima que estos grupos sociales participan
activamente en los procesos de socialización de los seres humanos y hacen parte
fundamental de sus vínculos afectivos.
Y la red social secundaria está conformada por relaciones cercanas que también
inciden en la formación y la identidad de los individuos y el grupo familiar, pero no son
tan significativas como las redes sociales primarias, en esta categoría se incluyen las
relaciones construidas en grupos recreativos, comunitarios, religiosos, laborales y
educativos.
Comprendemos que el apoyo social es una consecuencia de la red social, sin este
no se lograría un apoyo o vínculo con otros el cual es de vital importancia en un ser
humano que tiene experiencias, necesidades y diferentes formas de relaciones.
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Existe diversa y bastante información respecto a estos dos conceptos de red
social y apoyo social, podemos concluir que están simbióticamente relacionados y
consideramos que son una pieza clave en todo el proceso de esta investigación.
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Capítulo IV
MARCO METODOLÓGICO
Por lo tanto, como referimos con antelación, algunas de las características que
realzaremos en nuestra investigación según el enfoque cualitativo es concentrar nuestros
esfuerzos investigativos en la descripción, comprensión e interpretación de los
significados que los sujetos le dan a sus propias acciones, evitando la fragmentación,
puesto que estudia los hechos dentro de una totalidad (concepción o visión holística).
Además no admitiremos la posibilidad de generalización de resultados, en la
medida que considera que éstos están limitados a un tiempo y a un espacio ya que
desarrollaremos un conocimiento investigativo a nivel ideográfico.
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determinación de múltiples factores asociados utilizando diferentes tipos de técnicas
(desde una perspectiva subjetiva y particularista), enfatizando en la observación de los
procesos.
Existe una variada gama de paradigmas, dentro de los cuales encontramos uno en
específico que se comporta de una manera especial en comprender el mundo, en
explicarlo y manipularlo según lo que queremos lograr como investigadoras. Además,
logra una base de afirmaciones teóricas y conceptuales que nos permiten llevar a cabo
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nuestra investigación, un cierto acuerdo entre los problemas a resolver, técnicas de
recopilar información y experimentación concreta, permitiendo a su vez ir internalizando
e ir reacomodando o transformando la información nueva. Es por tal motivo que hemos
escogido el paradigma construccionista social, también denominado por López (2013)
como socio construccionismo o construccionismo relacional.
El construccionismo social busca sentar las bases para el desarrollo de una nueva
perspectiva ligada a la metáfora de la construcción, a través de una “acción discursiva”,
entonces le da espacio al pensamiento cooperativo de los grupos sociales (Alegre,
Naishtat, Cabanchik et al. 2011).
Entonces, para los construccionistas, los conceptos con los que se denominan
tanto el mundo como la mente son constitutivos de las prácticas discursivas, están
integrados en el lenguaje y todo aquello que referimos del mundo no está determinado
por tal así denominado “mundo” sino, más bien, ya está socialmente determinado y, por
lo demás, está socialmente determinado de acuerdo al grado de nuestro compromiso
previo con una específica comunidad social, siendo esto lo que guía nuestra
investigación en esta tesis, según lo menciona Díaz Rojo (2004).
De lo anterior, retomaremos que del juego del lenguaje emergen las verdades
compartidas por una comunidad, las cuales tienen un valor funcional, es decir, coordinar
a los diferentes sujetos en torno a visiones construidas sobre la realidad. Por lo tanto, la
verdad parece ser una cuestión de perspectivas, y éstas productos de intercambios y
consensos sociales, es decir, construidas en los sistemas de comunicación social.
Entonces, en el construccionismo social, la realidad es, a fin de cuentas, un conjunto de
significados conversacionales que son socialmente compartidos.
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IV.II Diseño muestral
38
IV.III Técnica de producción de información
Además, se realizó una sesión de discusión con todo los cuidadores/as con el
apoyo de un psicólogo del mismo CESFAM, con la intención de conocer el discurso
personal de estas personas respecto a la situación en la que se encuentran y cómo se
construye el dialogo en el mismo grupo a través de lenguaje con opiniones personales en
39
el proceso grupal y finalmente el cómo también la opinión de una persona cambia al
escuchar otros relatos e historias de vida en otro contexto socio histórico por ejemplo
pero en la misma situación.
Según Canales, Binimelis et al. (2008), nos cuentan que la entrevista de tipo semi
estructurada supone una situación conversacional cara a cara y personal, en que el
entrevistado ha sido situado como portador de una perspectiva que será elaborada y
manifestada en un diálogo con el entrevistador.
También el habla del entrevistado es específicamente habla para ser oída como
ya lo mencionamos, donde él busca la comprensión que el entrevistador le ofrece y por
ello observa sus expresiones, permitiendo a su vez la captación de cadenas argumentales
y tonos en los discursos (Canales, Binimelis.2008).
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Luego el grupo de discusión es una técnica que es usada comúnmente por los
diferentes investigadores sociales de tipo cualitativo según nuestra revisión
bibliográfica, que también como la entrevista tiene por objetivo el habla, por lo tanto es
lo que se dice que alguien dice, en determinadas condiciones de enunciación,
asumiéndolo, reproduciéndolo y cambiándolo (Canales, Binimelis 2008).
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quienes son investigados ó sea el habla investigada en cuanto a la conversación que se
produzca entre ellos y por otro lado es dirigida por las investigadoras (tesistas), quienes
provocamos y controlamos los temas a tratar.
Por lo tanto, nos exige estar alertas a cualquier clave que debamos captar y a
través de ella interpretar lo que ocurre en ese contexto, obteniendo así un conocimiento
más sistemático profundo y completo de la realidad que estamos observando, primando
la naturalidad y la inmediatez del momento.
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mismos el alcance que puede llegar a tener el hacer uso adecuado de los sentidos y la
razón.
Strauss y Corbin et al. (2002), mencionan que las técnicas y procedimientos son
solo herramientas que están a su disposición para ayudar al análisis, pero que nunca
deben conducir el análisis ellos en sí mismos.
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Respecto de la codificación, esta definición indica que las categorías que se
elaboran deben ajustarse a los datos y no a la inversa, de manera que no se utilizan
conceptos de forma estática y definitiva que obliguen a los datos a “encajar” en ellos.
Ahora, el proceso de codificar no puede pensarse sólo como una reducción de los
datos sino que también lo hemos visto como una complicación de los mismos, en el
sentido de intentar abrirlos y desmenuzarlos, a fin de interrogarlos, de pensar en forma
creativa de ellos, de ensayar conceptos, identificar cuáles son sus propiedades y
dimensiones. A lo mencionado con antelación es lo que llamaremos la “codificación
abierta”, donde emergen las categorías y subcategorías, siendo el tipo de codificación
que hemos escogido para sustentar nuestra investigación.
Básicamente, las categorías que dan inicio a esta interpretación se toman como
herramientas para pensar, que se van desarrollando a medida que se trabaja con los
datos.
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Entonces, es un tipo de análisis minucioso que es necesario en una investigación
para generar las categorías iniciales (con sus propiedades y dimensiones) y para
descubrir las relaciones entre los conceptos generados, aunque a veces al microanálisis
se lo llama análisis “línea por línea”, el mismo proceso también se le puede aplicar a
una palabra, oración o párrafo, siendo esta la base de nuestra interpretación y la que
hemos llevado a cabo en nuestra tesis.
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Al aprender este nuevo modo de pensar, a veces se crean dificultades para
quienes deben aprender a escuchar y a permitir que los datos les hablen. Han de
aprender a tranquilizarse, a aproximarse a la investigación de manera más flexible, sin
tanto planificarla ni controlarla. De ello explicaremos paso por paso el proceso de
análisis de los datos.
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Las funciones adicionales importantes de mencionar del examen microscópico de
los datos, que se pueden ver fácilmente en el análisis mismo son las siguientes según
Strauss y Corbin (2002).
Primero y muy importante decir que este es un procedimiento que esta muy
centrado. Tal enfoque fuerza a los investigadores a considerar el grado de verosimilitud,
para evitar tomar una decisión con respecto a los datos. Se advierte que es el
investigador quien es acudido en su modo de pensamiento corriente, no son los datos lo
que se fuerzan. Los datos no son forzados; se les permite hablar.
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realizándolo de esta forma nos permite ir rescatando detalles importantes al ir avanzando
en las entrevistas que se valla realizando posteriormente.
Quinto, desde el punto de vista analítico, lo relevante son los datos, no las
especificidades de un caso, un individuo o un colectivo.
Séptimo, hacer una codificación línea por línea, a través de la cual emergen de
manera automática las categorías, sus propiedades y relaciones, nos lleva mas allá de la
descripción y nos pone en un modo de análisis conceptual.
Séptimo, clasificar implica agrupar conceptos de acuerdo con sus propiedades
sobresalientes, o sea, buscando similitudes y diferencias.
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Capítulo V
PRESENTACIÓN DE RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN
De acuerdo con esto, nos hemos posicionado desde un enfoque que se comporta
de una manera en la cual comprende al mundo de una forma diferente ya que va
recopilando, internalizando y transformando la información nueva, de manera que
construye a partir de una acción discursiva entonces le da la oportunidad al pensamiento
colectivo y cooperativo de los grupos sociales. Ahora nos preguntamos ¿Qué es lo que
posibilita esta construcción de nueva información a partir de las personas en colectivo?,
ahí es donde pasa a formar parte el lenguaje que posibilita la coconstrucción de acciones
en conjunto para quienes desean compartir experiencias en contextos específicos y que
tiene significancia para los que intervienen en ella y las comprenden desde la historia
personal.
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A todo lo anterior lo llamamos paradigma construccionista social o también
llamado por López (2013) como socio construccionismo o construccionismo relacional.
He aquí el motivo de la realización posterior a las entrevistas del grupo de discusión ya
que el lenguaje construye y por lo tanto si construye genera cambios y transforma
beneficiando a las personas para un mejor bienestar de la comunidad, no sólo para
beneficios individuales.
Hablar de vida cotidiana en este ítem puede ser de gran obviedad, ya que la
entendemos como las vivencias diarias con significado las cuales permiten crear una red
personal en la cual a diario nos encontramos insertos y vamos construyendo nuestra
propia red social.
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Debemos retomar ahora, algunos conceptos explicitados en el marco teórico, los
cuales son de gran significancia en lo investigado.
Entonces se entiende por rutina del cuidador “a todas aquellas actividades que las
personas realizan durante el día, por lo tanto comprende el horario desde que se
despierta hasta que se acuesta”.
De lo mencionado por ellos se infiere una desorganizada rutina causada por las
tantas actividades que tiene que hacer, por la falta de tiempo para realizarlas y la poca
ayuda por parte de familiares y la sociedad en general.
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Otra causa de inadecuada regulación del equilibrio en la rutina es la mala
organización de las secuencias, lo que se traduce en reducida variedad o pobre
ordenamiento de las actividades con relación a la intensidad de ellas.
Por otra parte, es lógico suponer que el grado de compromiso en las distintas
ocupaciones puede variar en el tiempo o en distintas situaciones, ya sea por interés o por
necesidad si es que el contexto nos empuja a involucrarnos en determinadas actividades.
En resumen sería lógico suponer en todo lo anterior que cuando se nos impone
necesidades y obligaciones diferentes y cambiantes que no siempre podemos manejar en
forma apropiada hay que lograr reorganizar las actividades de forma que nuestra rutina
no se vea tan afectada. De ahí que los seres humanos continuamente debemos hacer
ajustes en nuestra forma de actuar en la vida diaria con objeto de organizar en forma más
satisfactoria y exitosa nuestras rutinas, o sea, hay una continua adaptación. Si la
adaptación es adecuada es posible obtener un equilibrio.
52
Es por esto que a través del relato de su rutina se visualizan dificultades en varias
áreas de la vida cotidiana, naciendo de ello la primera subcategoría “roles”.
1.1 Roles
Sabemos que cada persona tiene como responsabilidad cumplir con cada uno de
los roles que tiene, por ejemplo de madre/padre, hijo/a, esposo/a, hermano/a o
trabajador/a los cuales, en la práctica y al ser llevados a cabo son muy difíciles de
compatibilizar unos con otros. Todo esto se ve dificultado cuando existe un agente
obstaculizador de ellos dentro de la familia, en este caso y como esta investigación lo
refleja puede ser una persona en situación de dependencia severa dentro de ella.
53
En este sentido se menciona el concepto de rol en la investigación, siendo el
papel principal que cumple el cuidador, puesto que todos los demás roles impuestos o no
en la sociedad van interrelacionados unos con otros y se interfieren significativamente
cuando en algún momento de sus vidas ocurre un evento no esperado o una situación
traumática para las personas.
Existe una persona dentro de este grupo que debe tomar un nuevo rol y junto con
esto una gran responsabilidad que es el cuidar, sumándose este a los demás y que debe
ser realizado de manera exitosa al igual que todos.
El cuidador en general mantiene y sabe llevar a cabo bien este papel, sin
embargo, sabemos que en innumerables ocasiones se ve sobre exigido en el día a día y
su desempeño como cuidador y todos los otros roles no se realizan de forma exitosa.
Además tiene que lidiar con las actividades propias de cada persona, y con
dificultades psicosociales que a diario se hacen cada vez más frecuentes, los problemas
maritales y las discusiones entre familiares son un claro ejemplo de ello, el cuidador
54
debe estar al pendiente en un cien por ciento de lo que le suceda a la persona
dependiente severa, dejando de lado su propia vida personal.
“… Porque también hay que estar con él, porque tiene depresión y en el
consultorio le dieron pastillas y estuvo con licencia, pero ya se le acabó, si
pasaba puro acostado dormía todo el día y ¿usted cree que para mí era fácil con
dos enfermos?, no po, más cansada estaba, y no solo porque tenía que hacer las
cosas, sino porque me cansaba psicológicamente, tenía la mente cansada de
tanto pensar y de intentar solucionar de la mejor forma las cosas…” (E2, P6,
R32)
55
Dentro de la gama de entrevistados algunos señalan que en el área laboral logran
ejercer el rol pero es difícil llevarlo a cabo con éxito, es por esto que presentaremos
como subdimensión el trabajo.
1.1.1.1 Trabajo
56
De acuerdo a los relatos asociados al tema y según lo referido por los cuidadores,
podemos comprender tal situación a través de las siguientes citas.
Como parte de las dificultades del ejercicio del rol se identifica que hay cambio
de roles al estar al cuidado de otro, es por ello que identificamos otra subdimensión
denominada cambio de roles.
Existe una evidente disfuncionalidad en los roles inmersos dentro del grupo
familiar, nos referimos más bien, y como el titulo lo indica a un intercambio de ellos los
57
que se provocan al presentarse esta situación de dependencia en uno de los integrantes.
Generalmente el cuidador pasa a ser madre o padre de la persona que cuidan y el
“cuidado” es el hijo/a.
“…No sé, yo creo que el de mujer por ejemplo con J nunca estamos solos como
le dije antes, el de hija también porque mi papá prácticamente es mi otro hijo (risas), el
de trabajadora también, no puedo trabajar po, no hay tiempo…” (E2P6R31)
“… Si po, eso hace rato…ahora son mis hijos, tengo dos guaguas (ríe)…”
(E9P5R22)
58
asista en todo tipo de actividad por muy básica que sea para una persona independiente
y autónoma en sus posibilidades.
Sabemos que una persona que cuida a otra a diario y que depende completamente
de ella ve afectada su salud negativamente por distintos factores mencionados por los
entrevistados.
“…mmm la verdad sí, me duele mucho el hombro porque cuando tengo que
ponerle el pañal para que le quede bien estirado, tengo que tirar con la mano derecha,
además cuando tengo que cambiar sabanas también lo tengo que tomar y hago toda la
fuerza yo po, si él no se mueve nada, ni habla…” (E2P2R13)
“ … Un poco en este hombro señorita pero no es tan fuerte porque lo bueno que
tiene la P que igual ayuda cuando uno la levanta porque da unos pasitos entonces no es
tanto para sentarla en la silla que está en la pieza, lo que si para ducharla ni le cuento,
ahí sí que quedo adolorida como 3 días…” (E10P2R11)
59
Las y los cuidadores en su mayoría describen esto a raíz del rol que ejercen a
diario, realizando cambio de pañales y transferencias a la persona que cuidan y todo el
esfuerzo y las demandas desde el estado físico que se requiere, además de todas las
actividades en el hogar. Esto es sin duda la causa central del efecto negativo en la salud
desde este enfoque.
“… Ha, si poh, pero cansada físicamente no, pero si, como dice usted estresada,
a veces me siento nerviosa por alcanzar a hacer todas mis cosas de la casa y verla a
ella también, aparte de otros problemas que tiene uno po. Igual cuando estoy allá estoy
pendiente de la hora que no se me vaya a hacer muy tarde porque no me gusta andar
tan tarde en la noche. Pero estoy tranquila con lo que estoy haciendo…” (E 7P3R17)
60
Los elementos personales y la propia personalidad de cada cuidador, más que los
factores relacionados con el deterioro que presenta la persona dependiente o del contexto
de cuidado pueden ser la característica fundamental para explicar el impacto emocional
y físico que afecta al cuidador.
61
que facilitan el “cuidar”. Mencionaremos la siguiente referencia de una cuidadora del
grupo de estudio respecto al concepto señalado en el párrafo anterior al consultar sobre
su motivación:
“…Porque es mi hermana! Mi compañera, imagínese, dormimos en la misma
pieza toda la vida. Además ella fue como mi mamá cuando yo era chica, y soy la menor
de todos los hermanos y ella me crió a mí, ha sido una muy buena hermana…” (E1, P
4,R22).
Según esto, se puede interpretar que existe una evidente motivación generada por
ella misma (a diferencia de la generada por lo externo) para levantarse a diario para salir
adelante y cuidar de la mejor forma posible a su hermana, la que ha sido su compañera
de vida como ella lo indica. Nos da cuenta de que existe una relación extremadamente
afiatada entre ellas lo que le favorece en el rol de cuidadora.
“…Sí, somos dos nomás… así que no me queda otra que tenerlo yo aquí, mi
mamá se desligó de él (llora) yo me canso… ¡no puedo hacer todo! Estoy todos los días
con él…” (E2,P2,R11).
62
1.1.2.1 Rol impuesto
La mayoría de los entrevistados asumen que fue un rol impuesto, ellos refieren
que como consecuencia de esto y de recibir sorpresivamente este nuevo rol a
experimentar, en algún momento de este proceso percibieron estar estresados por dicha
situación. En un principio no lograban asociar la causa de ciertas situaciones de salud
que los afectó en cierto momento, sin embargo, y luego de realizar las entrevistas y el
grupo de discusión su discurso fue cambiando y actualmente lo asocian al cansancio y a
los problemas continuos que van surgiendo o que ya tenían, ya que sus cuerpos nunca
tienen la oportunidad de relajarse y sanarse.
“…Si, pero viene de visita y no siempre, yo creo que es por el viejo con el que
anda o a lo mejor…. No sé a veces pienso que no quiere al M, es que mi mamá es tan
rara.
A ella le correspondería estar al cuidado de mi hermano, porque no hay como el
cuidado de la mamá poh…” (E2P4R20)
63
1.1.2.2 Vínculo estrecho
Sabemos que la mayoría de los cuidadores mantienen una relación estrecha con
la persona que cuidan, la mayoría de ellos son familiares y como consecuencia de ello es
el tipo de relación que mantienen. El cuidador al convivir con la persona en situación de
dependencia y al verlo en ese momento de necesidad se pone en su lugar aflatándose
cada día más como resultado de esta convivencia.
“…Si, es harto pero que se le va a hacer po, tengo que apechugar no más, no
hay de otra. Si es mi mamá y la quiero…” (E8P2R5)
“…La verdad no sé, uno no se anda preguntando de dónde saca fuerzas yo creo
que debe ser primero por el lazo que me une que es mi madre, me dio la vida y por todo
lo que ella nos dio cuando estaba bien, aparte que se ve tan indefensa..” (E8P5R19)
Por tal motivo uno de los temas relevantes a conocer y que surgió
espontáneamente en nuestra investigación es el vínculo que mantiene el cuidador con la
persona dependiente, en el cual se conocieron los elementos diarios de cuidado y
organización familiar de una persona en situación de dependencia abarcando todo tipo
de situaciones que debe enfrentar como se ha mencionado bastante en los párrafos
anteriores. Lo que facilita el proceso que se encuentra viviendo nuestro perfil de
entrevistados y hace un poco más llevadera esta situación de adversidad y cómo
conocer desde afuera este tipo de relación que se construye en el tiempo.
Que el vínculo sea estrecho no es una coincidencia, esto tiene que ver en la
mayoría de los casos con la historia de vida y con las experiencias vividas que cada
64
persona lleva, ya sea el cuidador o la persona cuidada y eso es un factor relevante en
los rasgos de personalidad y la manera de enfrentar la vida misma.
Unánimemente en todas las entrevistas las personas comentaron que existe una
evidencia de esto. A través de sus respuestas se pudo interpretar que mantienen un
vínculo estrecho con la persona dependiente severa y que está en algunos casos no fue
dada con anterioridad sino más bien que fue creada y fortalecida en el tiempo y en el
proceso de cuidarla/o.
65
De lo anterior se desprenden las siguientes citas para ejemplificar desde lo que
refieren los entrevistados:
“…pero hago las cosas puro pensando en ellos, porque cuando yo salgo mi
hermana después me cuenta que los dos andan preguntando por mí si ellos están
acostumbrados a que yo estoy con ellos entonces me echan de menos y la verdad yo
también cuando salgo aunque sea por una hora…aparte como que me siento con culpa
y no hago las cosas tranquila (ríe), igual también me paso el rollo que…a ver cómo se
lo puedo explicar, siento como si nadie fuera a cuidarlos mejor que yo, yo sé que no es
así pero es que no se me da miedo que les pase algo y yo no esté ahí para a ayudarlos,
¿me entienden?...” (E9P3R13)
Entonces en los casos que lo han experimentado, la sensación es siempre de
preocupación durante todo el tiempo que se encuentran fuera del hogar, no logrando
desconectarse y llevar a cabo actividades relacionadas con el ocio o tiempo libre de
forma exitosa. O simplemente realizar trámites básicos como pagar una cuenta o ir al
banco, al final, lo terminan haciendo en el menor tiempo posible, incluso dejando de
lado sus propios intereses y vida personal.
66
1.1.3 Alteración de roles
También mencionar que los entrevistados unánimemente comentan que sus roles
han sido afectados significativamente lo que es inevitable en todos los casos, ya que no
pueden realizar todos los roles que tenemos de manera exitosa si hay un agente
“obstaculizador” de ello que es cuidar y dedicar todo su tiempo a otra persona que de no
hacerlo se puede ver afectada radicalmente.
Algunos de los roles mencionados por los entrevistados y la forma en que se han
visto alterados es por ejemplo en el rol de amigo, ya que no tienen el tiempo suficiente
para compartir con ellos como lo hacían anteriormente y a causa de esto ya no cuentan
67
con las amistades que suponían eran fieles. Por otro lado también se vio afectado el rol
de trabajador siendo ya descrito antes y posteriormente también.
Otra forma en la que se ven afectados los roles es en el intercambio que ocurre en
estos al pasar el tiempo. Con esto queremos explicar por ejemplo que el cuidador siendo
el hijo de la persona dependiente, al estar al cuidado de la persona en esa situación su
papel de hijo cambia en el tiempo y pasa a ser el padre o la madre de su progenitor/ora.
Esta situación es repetida en otros roles y muy frecuente a lo largo de todas las
entrevistas.
La vida que tenían antes de esta situación de adversidad que deben enfrentar por
lo que ellos refieren era más simple y llevadera, tenían sus propios tiempos para realizar
todo lo que se proponían y podían compartir más con la propia familia y con otras
personas que formaban parte de sus vidas.
Uno de los papeles más importantes mencionados por los entrevistados está
relacionado con el área laboral, esto es fundamental en la vida de una persona ya que
gracias a este recursos se pueden sustentar todas las necesidades requeridas de la casa,
del cuidador y de la persona en situación de dependencia severa. Como su principal
función es cuidar le es imposible desarrollar el rol de trabajador no logrando
compatibilizar ambos roles deseados.
“…No, yo no trabajo, no podría trabajar con mis papitos así, ¿Qué harían ellos
los pobrecitos si son como unos bebés mis viejitos?, yo estoy con ellos todos los días y
todo el día, antes si trabajaba de nana pero después no pude seguir por ellos, pero
bueno, todo sea por ellos para que no estén solitos…” (E9P2R8)
68
Aunque en su mayoría si lo desempeñaban con anterioridad y a causa de
desarrollar el rol de cuidador debieron priorizar por la calidad de vida de su familiar por
sobre la situación económica familiar, comentan que obviamente los ingresos
disminuyeron en gran cantidad y prefieren estar todo el tiempo que sea necesario
preocupados de la persona dependiente que cuidan. Esto también está fuertemente ligado
al vínculo estrecho que se menciona anteriormente.
También refieren que no cuentan con otra opción, sólo realizar el cuidado ellos
mismos ya que no tiene los recursos suficientes como para contratar a un “cuidador
formal” remunerado y es muy difícil encontrar a una persona que sea de su confianza y
realice el cuidado de igual forma y con la empatía que se requiere.
Sumado a esto, nos es imprescindible decir que encontrarse sin trabajo por
motivos de no tener el tiempo suficiente para realizarlo podría acarrear otras
problemáticas, como afectar directamente la salud mental de las personas. Un ejemplo
de esto es que varios de los cuidadores mostraban signos importantes de depresión, otros
se centraban en una desorganización compulsiva de sus hábitos alimenticios, stress
causado por falta de actividad laboral además del cuidado permanente hacia la persona
dependiente, la ansiedad de encontrarse en esta situación, pensamientos negativos que
dificultan el sueño, lo que resulta en fatiga y letargo.
Finalmente no solo se afectan los roles sociales, sino también los del núcleo
familiar, he aquí la importancia del apoyo de quienes lo conforman y son parte
fundamental del proceso de cuidar a otro.
1.1.3.2 Familia
69
cuidador en todos los quehaceres durante el día. Sin embargo existen situaciones en las
que hay deterioros de las relaciones entre sus integrantes, discusiones entre los
miembros de ella, mala comunicación o falta de apoyo, siendo la causa principal de esto
estar al cuidado de una persona. Esta es la subdimensión que más saturación teórica de
la información obtuvo, por la importancia de esta red en el apoyo al cuidado.
70
Finalmente como segunda y última subcategoría abordaremos un punto
importante en el tiempo de los cuidadores para alcanzar una adecuada calidad de vida es
indispensable entre otros aspectos, organizar de forma conveniente las diversas
actividades en que se involucran en el diario vivir.
Vamos a entender la rutina como algo que “sabemos que va a pasar”, sin
importar si lo elegimos nosotros o es algo que esté dado por otras personas. Son
actividades que se repiten, y que ocurren cada cierto tiempo o a determinados horarios.
De alguna manera nos permiten ordenar nuestros días. El hecho de saber qué va a pasar,
nos da cierta estabilidad y hace que algunas cosas sean predecibles de ahí nace la
tranquilidad de saber lo que al día siguiente tenemos que hacer cuando ya lo hemos
realizado con antelación y de forma organizada.
Las rutinas son importantes para todas las personas, sin importar la edad. Si no
supiéramos lo que va a pasar, nos daría mucha ansiedad, nos provocaría incertidumbre y
nos pondríamos inquietos y estaríamos en permanente estado de alerta.
La rutina ocupacional según Serpaj Chile, 2011, también se puede entender como
un conjunto de actividades desarrolladas en un día que se repiten continuamente o tienen
un patrón común en un tiempo determinado, en un día, en la semana o el fin de semana.
Incluye actividades de autocuidado, tiempo libre, productividad y descanso.
71
Dentro de las dos definiciones mencionadas anteriormente creemos que ambas
coinciden en los mismos conceptos por lo que nos hace mucho sentido escribirlas ya que
describe exactamente lo que los cuidadores mencionan en sus rutinas al ser preguntada
por ellas, ellos conocen perfectamente de qué trata este concepto que realizan sin darse
cuenta día a día y están conscientes de que ella depende de la cantidad y calidad de
actividades que deben realizar en un tiempo determinado, por lo que les es de gran
importancia tener una buena organización y distribución en el día de ella y así no
colapsar en el transcurso de realizarla.
72
manera exitosa su rol principal actual que es cuidar. A medida que se les planteaban
interrogantes referentes a lo que se quería conocer de si lograron tener conciencia de la
dificultad de cuidar a otro, ellos inmediatamente lograron identificar los factores
obstaculizadores y razonaran las dificultades a enfrentar en su vida cotidiana y poder
facilitar el proceso de ser cuidador, generando un tanto más de tranquilidad frente a
tantas interrogantes que tenían.
Además comentaron que participar de estas dos actividades como las entrevistas
y el grupo de discusión les fue de gran ayuda, ya que les sirvió para encontrar los puntos
básicos que no favorecen el óptimo desempeño como cuidadores y potenciar su rol como
tal, llegando incluso a agradecer la instancia al hacerlos partícipes de esta investigación
y de contar sus experiencias a otros que se encuentran en la misma situación que ellos.
73
1.2.2 Dependiente del usuario
Ahora, es importante mencionar que esta dependencia que genera la persona que
se encuentra en una situación crítica de su vida no es sólo desde lo físico, refiriéndonos a
no poder por ejemplo realizar sus actividades cotidianas, sino que además desde sus
necesidades emocionales son muy dependientes, siendo la causa de esto su situación
como usuario que necesita de ayuda permanente y el estar relacionándose a diario con
quien satisface sus necesidades y lo cuida con empatía.
“…Me levanto a las 6:00 AM para mudar a la P. y darle los remedios, después
le hago el desayuno y la dejo lista, tomo desayuno y me voy a trabajar a las 8 y
dejársela a la T. mi hermana que la cuida después, mientras yo estoy trabajando.
74
Como a las 8:30 entro a trabajar hasta las 2:00 porque los dejo dados de
almuerzo, yo también almuerzo ahí con ellos.
Después como a las 2:30 me voy a mi casa, estoy con la P. le hago ejercicios
hasta como las 5 que le hago once, a las 5:30 toma once ella.
A las 7:00 tomo once yo. Le doy de nuevo los remedios que le tocan…
A las 8:00 vemos la teleserie juntas
A las 10:00 me acuesto y vemos la teleserie…” (E1P5R29)
1. Resiliencia
75
que actúan como factores de protección ante todas las afectaciones negativas en este
proceso tan difícil de sobrellevar.
Por otro lado, nuestra investigación da cuenta en los relatos de los cuidadores y
en la observación que ante una situación tan difícil como la de asistir a una persona en
situación de dependencia severa, algunos ven gravemente alterado su funcionamiento
cotidiano a nivel general. Mientras que otros, si bien también tienen que ajustar sus
rutinas y tiempos, son capaces de asumir exitosamente su nuevo rol gracias a la
capacidad de comprensión de la situación de tener fortaleza y por supuesto ser resilientes
en este proceso.
76
1.1 Proceso de resiliencia
77
sabemos, son familiares en su mayoría y los que no lo son, este vínculo se ha ido
formando al transcurrir el tiempo.
Estos procesos pueden tener una duración variable, de hecho a través de esta
investigación, nos encontramos con cuidadores que pese a estar sometidos a grandes
adversidades tienen un gran sentido del compromiso, que al participar en el grupo de
discusión lograron adquirir una sensación de control sobre los acontecimientos y se
encuentran más abiertos a los cambios sorpresivos. A la vez tienden a interpretar las
experiencias estresantes y dolorosas como una parte más de su vida y de la existencia en
el mundo. Por lo tanto le dan sentido y un significado a la adversidad y al sufrimiento,
pensando que una situación traumática es parte inevitable de la vida.
De ahí que la primera dimensión a tratar en este apartado se entiende como una
situación desalentadora de enfrentar cuando varios factores empeoran tal proceso, de
ello presentamos lo siguiente.
Ahora una aproximación general sobre los métodos que los cuidadores utilizaron
para afrontar la vida y las adversidades que la acompañan, podemos ver que una misma
situación pudieron afrontarla de distinta manera según cómo seamos o en qué nos
78
fijemos y, lo más importante, descubrieron que podían actuar de una forma más racional
o bien más emocional, dando lo mejor de sí para enfrentar este evento adverso.
…“Y lo malo, que tengo problemas con mi esposo, él no quiere que lo tenga aquí
pero cómo lo hago si es mi hermano po, y no tengo plata para que esté en un asilo o en
otro lado. Además usted cree que lo van a aguantar así, si hay que hacerle todo, si el no
puede hacerse nada”… (E3P3R21)
“…No, tuve que aprender no más (se ríe), aprendí solita y a veces con harto
miedo po, uno no sabe bien algunas cosas así que tuve que improvisar a veces…”
(E5P2R10)
79
1.1.1.1 Contexto familiar
En varios casos este contexto dificulta el rol del cuidador por ser familias
disfuncionales o en donde falta la figura materna o paterna en el hogar, lo que hace aún
más complicado desarrollar exitosamente el rol de cuidador.
“…No, o sea igual iba a verla a la clínica con mi sobrina pero no tienen la
voluntad de ir siempre u ofrecernos algo, ¿me entiende? Ayuda o cualquier cosa que
necesitara…” (E1P3R12)
80
Es importante mencionar las configuraciones que se dan en las familias y la
importancia en la calidad de las relaciones que tiene el usuario dependiente y el cuidador
con la familia de ambos, ya que como lo referían la mayoría de los entrevistados, esto se
vio afectado a la hora de pedir ayuda o en un principio visibilizar quién se encargaría del
cuidado de la persona que se encuentra en situación de dependencia.
Por lo tanto es fundamental el apoyo que entregan los familiares como grupo
primario de pertenencia de las personas en el cuidado una persona dependiente al
potencian el bienestar en toda su dimensión.
Primero mencionar que nos referimos a los recursos económicos a los medios
materiales o inmateriales que permiten satisfacer ciertas necesidades básicas en las
personas y específicamente en este caso los del usuario en situación de dependencia
severa.
81
Tales recursos económicos son necesarios para llevar a cabo los cuidados que
requiere el usuario como lo mencionan algunos de los entrevistados algunos de estos
recursos son de tipo medicamentoso, pañales, material de curaciones, realización de
exámenes, entre otros.
“…igual nos alcanza, pero hay que hacer estirar harto el chicle, imagínese entre
comida y remedios, pañales, uf tantas cosas…” (E3P4R24)
82
Solemos pensar en el abandono como algo físico que sucede cuando a una
persona a la que uno quiere no está de forma tangible o apenas pasa tiempo contigo. Por
este motivo muchas personas no se dan cuenta de que esa tristeza o malestar impreciso
que notan, se debe a que se sienten emocionalmente abandonados.
Los usuarios entrevistados dan a conocer que se sienten así en muchas ocasiones
en las cuales han tenido que resolver problemas de salud que involucra directamente a la
persona dependiente severa, de forma independiente y más bien solitaria. En algunas
circunstancias se sienten abandonados desde el mismo Equipo de Dependencia Severa
del CESFAM que les corresponde, refiriendo incluso que como mucho los van a visitar
una vez al mes y un Técnico en Enfermería Nivel Superior para que se acerque el
médico tienen que esperar mínimo 2 o 3 meses, siendo esta la realidad del CESFAM
Oriente San Fernando.
“…No, gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que cuidan
a los postrados, es una buena iniciativa…” (E3P7R35)
Aunque prácticamente todas las personas tienen necesidades de este tipo, existe
una gran diferencia respecto a la intensidad de dichas necesidades, de modo que lo que
es de suma importancia para uno puede no serlo tanto para otro. En ocasiones, ciertas
necesidades pueden ser tan intensas que se convierten en un problema, como la persona
que necesita de algo de forma inmediata y a causa de esto le produce un daño por toda la
vida.
83
situación de dependencia. Posteriormente, hacen referencia a abandono por parte de
vecinos con quienes compartían anteriormente y de quienes creían serían apoyados por
estar en un mismo territorio y por empatía.
1.1.2 Causas
Para ello es necesario tener presente que, los seres humanos mostramos reacciones
distintas, bajo estímulos similares. Lo mismo ocurre frente a estímulos dolorosos o
situaciones de adversidad o estrés, en donde las reacciones de los sujetos serán variadas
e incluso opuestas.
“…(Llora) Yo creo que es por la crianza que recibimos cuando éramos chicos,
mi mamá y mi papá se sacaban la mugre trabajando en el campo, siempre nos
enseñaron que teníamos que ser unidos los hermanos, éramos pobres pero ellos siempre
nos criaron así…” (E1P6R32)
84
Todas estas causas y según la información entregada por los entrevistados se han
clasificado en dos más importantes; Historia de Vida y Aceptación al cambio. A
continuación se expone la primera subdimensión.
Como se dice comúnmente “cada persona tiene una historia que contar”, esta
frase ejemplifica lo que cada uno de ellos nos refirió en las entrevistas y posterior a eso,
en su participación en el grupo de discusión. Experiencia muy significativa para ellos de
la cual pudieron sacar y adquirir nuevas herramientas y habilidades para la vida. Todo a
través de la construcción espontanea del discurso que se generó en dicha instancia.
85
paso del tiempo podemos lograr “aceptar” lo que nos está sucediendo y hay cierta
resignación. La segunda subdimensión es llamada así.
“…Yo no sé porque nos tenía que pasar esto a nosotros si tratábamos de ser
buena gente con todo el mundo, hay que acostumbrarse no más po”… (E1P2R7)
86
…“Igual lo vamos a tener que aceptar no más, no nos queda de otra y uno se
acostumbra igual después…” (E1P3R13)
87
factores tanto personales como del contexto social que favorecen y posibilitan el
afrontamiento de situaciones difíciles en la vida”.
Estos facilitadores son vistos a su vez como factores protectores que promueven
una conducta resiliente y que procede de dos posibles fuentes vislumbrados en cada uno
de los entrevistados: a) de los atributos personales como inteligencia, autoestima,
capacidad para resolver problemas o competencia social; b) de los apoyos del sistema
familiar; y apoyo social derivado de la comunidad (Grotberg, 1995).
El grupo de entrevistados hace referencia más bien a factores que como su título
lo indica, han facilitado el proceso de “cuidar” y su rol como tal. Ellos comentan que si
no fuera así, sería aún más complicado llegando quizás a no poder llevarlo a cabo de
manera exitosa sin poder brindar los cuidados básicos que requiere una persona en
situación de dependencia severa y los que todo sujeto de derecho se merece.
88
de satisfacer sus necesidades básicas sin afectar en mayor medida en el caso de los
cuidadores el no poder solventar insumos necesarios para el cuidado de la persona
dependiente e incluso afectar los gastos básicos para sobrellevar un hogar.
“…Bueno, mi hermano recibe una pensión de invalidez y con eso se compran las
cosas que el usa, no se po, los pañales, remedios y lo demás de la casa lo pone mi
pareja, la comida y las otras cosas y mi papá cuando puede me da… no tenemos
grandes problemas, pero estamos bien en ese sentido. Aunque… (llora) por ese motivo
no he podido tener lucas pa mi casa propia, ese es mi sueño, pero no se puede
todavía…”(E2P3R17)
“…Yo creo que lo bueno es que la puedo cuidar, que estamos con mi hermana
pendientes de que no le falte nada a mi mamá y de que tengo los medios como pagarle a
una persona para que me la cuide o si no, no podría trabajar y eso a mí me hace bien,
me distrae mucho…” (E8P4R17)
1.2.2 Empatía
89
Es importante mencionar que la empatía parte de la validación, de comprender
que los sentimientos de una persona son posibles en la situación en la que se encuentra,
aunque nosotros en su misma situación tuviéramos otros.
“…Si, por supuesto, interesante la resiliencia, debe ser por lo mismo que te
explico, el amor de madre a hija, igual me pongo en su lugar y me da pena debe ser
terrible estar así, a veces se pierde y no me conoce y a mí me gustaría que mi hija me
cuidara igual como yo estoy cuidando a mi mamá…” (E8P5R20)
Finalmente mencionar que entre los beneficios más frecuentes de llevar a cabo la
empatía se encuentra el fortalecimiento de las relaciones con los demás y la capacidad
de ponerse en las circunstancias de otros.
Estas relaciones han sido construidas a través de la confianza y el dialogo por eso
cabe destacar la importancia de fortalecer la comunicación entre los diferentes miembros
de una familia.
90
La familia constituye la primera red de apoyo social que posee el individuo,
amortiguadora de las tensiones que genera la vida cotidiana, pero a veces puede ser
causante de estrés en sí misma. Esto es así ya que la familia actúa como el primer grupo
de personas con las cuales el ser humano que nace entra en contacto. La familia es el
grupo responsable de cuidar y protegerse entre los miembros que la componen pero
también de integrarse al mundo y de hacer que, a través de la enseñanza de prácticas,
reglas y pautas de convivencia, puedan adaptarse exitosamente a las necesidades de la
sociedad.
91
Para que la interacción entre los miembros de una familia sea la mejor posible es
necesario que el sistema familiar sea capaz, de unido como grupo, enfrentar las crisis,
expresar los afectos, como permitir el crecimiento individual de sus miembros y
producir el intercambio o interacción constante, respetándose la autonomía y el espacio
del otro y ayudándose entre ellos. La comunicación efectiva permite que esta red tenga
relaciones funcionales y que logren cooperarse.
92
significativas y quienes pueden brindarnos su ayuda, tanto de tipo material como
emocional.
Ellos refieren que reciben apoyo desde vecinas, clubes de adulto mayor que ellos
asisten o iglesias que frecuentan.
93
como un ser trascendental. La creencia es, una estructura interpretativa que permite al
ser humano responder ante un evento, dándole una mirada positiva e incondicional de re
significación ante la desesperanza por la presencia de una situación adversa, como es el
desplazamiento, un fenómeno consecuencia del conflicto armado.
Es por esto que quisimos dar a conocer la siguiente frase emitida por una de las
entrevistadas
94
Las experiencias vividas por cada persona son diferentes e irrepetibles, las que
cada persona tiene grabada en su historia de vida.
“…A mí me pasa algo parecido, yo creo que todos pasamos a ser como mamá o
papá de la persona que tenemos a cargo porque por ejemplo yo cuido a mi tía que no es
tan cercana como la mamá o el papá pero si hay un cariño súper grande y uno se
preocupa tanto como si fueran nuestros hijos. Igual uno se acostumbra y como que va
siendo parte de la vida de uno…” (GD, P5, C7)
“…Yo creo que sí, porque además ellos no pueden tomar decisiones, en algunos
casos no pueden hacer casi nada, uno tiene que preocuparse de si come o no come, de
vestirlo, bañarlo, hacerle todo po, realmente son verdaderos hijos. Además uno se hace
cargo a veces de hasta las decisiones de la casa, de distribuir la plata, no se po…” (GD,
P5, C6)
95
Capítulo VI
CONCLUSIONES
96
ven implicados en el contexto. Otra factor que afecta al proceso de resiliencia es la falta
de recursos económicos, con esto queremos dar a entender que la mayoría de los
entrevistados podían sobrellevar esta situación y les alcanzaba a costear todo lo
necesario para seguir apoyando a su familiar, pero eso no significa que el dinero les
sobrara como para pensar en salir a pasear o comprar todo lo que deseaban. Y
finalmente una tercera subdimensión de esta situación de adversidad la sensación
constante de abandono por parte de nuevamente los familiares, amistades que creían
cercanas, vecinos, Centros de Salud Familiar del sector, municipalidad y otras entidades
que pudieran aportar en esta difícil realidad.
97
del otro y comprender de forma externa lo que sienten sus familiares al estar
dependiendo completamente de ellos. Un tercer y cuarto elemento son dos redes de
apoyo que se complementan de forma que ambas pueden apoyar a las personas que están
en esta situación, la red de apoyo familiar y social ya mencionadas. También mencionar
algo que mueve y guía a muchos de los cuidadores, lo que potencia y sustenta el seguir
adelante pese a estar en una situación que no desearon y que en algunos casos ni le
corresponde, las creencias religiosas. Finalmente referirnos a lo que sostiene y respalda
nuestro actuar, hablar sobre el intercambio de experiencias y cómo afecta de forma
positiva en los cuidadores, ya sea por la comprensión que generaron entre ellos mismos
y por la creación de un discurso que fortalece a los cuidadores al compartir sus relatos.
De ella nacen dos apartados que la componen en esta investigación, los roles
involucrados en la situación y la organización de la rutina como tal.
En cuanto a los roles, decir que hay tres formas diferentes de explicarlos y cómo
se involucran en esto según la interpretación del discurso de los cuidadores. Primero, la
gran dificultad de realizar el ejercicio del rol por las tantas actividades que tiene que
distribuir en el poco tiempo que tienen, por no congeniar de forma eficiente y
significativa el trabajar con cuidar a la persona dependiente. También por confuso
intercambio de roles que se ven alterados en el proceso y en cómo afecta a nuestra salud
física y psicológica tantas demandas del ambiente, del hogar y del cuidador.
98
en la vida cotidiana sin haberlo pensado o tomado de forma abrupta o por sorpresa.
También tiene implicancias el tipo de vínculo que se genera en este tipo de relación,
donde se ve potenciado al pasar el tiempo y transformarse en un vínculo de tipo
estrecho. Y finalmente encontrarse constantemente preocupados por la persona en
situación de dependencia severa, llegando al extremo de no poder realizar actividades
extra programáticas con tranquilidad.
99
conversaciones entre nosotras las investigadoras y los actores principales que son los
cuidadores.
100
Las personas que cuidan van descubriendo la forma de cuidar en el tiempo y lo
logran a través de su propia experiencia y de su historia de vida. Sin embargo, es
necesario considerar que las personas que cuidan requieren apoyo psicosocial, por la
complejidad de la tarea y la dureza que implica. Además este apoyo es indispensable
para quienes no ejercen las mejores prácticas de cuidado. Estas realidades pueden ser el
producto de imposiciones abusivas del resto de la familia con la única persona que se
encuentra al cuidado de la persona dependiente, situación que se replica en la mayoría de
los casos de estudio. En este sentido es necesario que los equipos estén alertas ante la
posibilidad de explotación que las familias pueden ejercer sobre el cuidador principal, ya
que nosotros como profesionales tenemos todas las herramientas necesarias para
intervenir en el caso que corresponda.
101
Limitaciones de la investigación
Otra limitación fue dar nombre a cada categoría y subcategoría ya que se trató de
transparentar e interpretar cada problemática señalada por cada persona entrevistada y a
medida que se iba agrandando el número de saturaciones se fue clasificando.
Nuevamente si se hubiera considerado la posibilidad de realizar más entrevistas tal vez
se habrían obtenido más categorías y podríamos haber abordado toda la información
facilitada por cada cuidador entrevistado. Ya que en un principio hubo categorías que
posteriormente se tuvieron que eliminar por baja saturación y se consideraron las que
más se repetían.
102
cuidado identificando experiencias similares de otros cuidadores esto permite que surja
una fuente de apoyo importante haciendo que la situación sea más llevadera. La creación
de estos grupos de autoayuda, pueden contribuir a mejorar la calidad de vida del
cuidador y por ende el bienestar del usuario. Así también se puede dar al lugar a la
existencia de una importante red de apoyo social que realmente hace mucha falta a la
hora de ayudar en estas situaciones o que no logran dar a vasto con la dotación del
recurso profesional.
Finalmente, las razones más importantes para desarrollar sistemas de apoyo para
los familiares cuidadores en Chile son: El deseo de los adultos mayores dependientes de
mantenerse en sus hogares, en sus comunidades y con sus familias el mayor tiempo
posible. Reducir los costos de los servicios de salud para la familia. Reducir el impacto
de la carga del cuidador familiar.
Dichas preguntas pueden ser un área de interés para una futura investigación.
104
REFERENCIAS
105
LupicinioIñigues. (2006). Análisis del discurso. Manual para las ciencias
sociales. Capítulo 3: Análisis del discurso en ciencias sociales, Variedades, tradiciones y
práctica. País: España Barcelona. Edición: UOC, UniversitatOberta Catalunya..
106
Pérez. (1994). Paradigmas cuantitativo y cualitativo y metodología de la
investigación. Chile. Recuperado de
http://www.eduteka.org/gestorp/recUp/fff930f0984f72d9a9c93bcf8f439ccf.pdf
107
Ulin y Tolley. (2006). Investigación aplicada en salud pública: métodos
cualitativos. Capítulo 3: El diseño del estudio/Capítulo 4: La recolección de datos
cualitativos: la ciencia y el arte/Capítulo 6: El análisis de los datos cualitativos. País:
Washington, USA. Edición: FamilyHealth International.
108
ANEXOS
109
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Yo____________________________________________________________________
_Rut__________ cuidador/a de
_______________________________________________, cuyo vínculo es
________________________________________, acepto participar en la tesis de post
grado de “Magister Terapia Ocupacional Mención Salud Física” de la Universidad
Nacional Andrés Bello y autorizo que se me entreviste y pregunten aspectos
relacionados al tema “Areas en las que se ve afectada la vida cotidiana y la construcción
de resiliencia en el tiempo de los cuidadores de personas en situación de dependencia
severa, pertenecientes al Centro de Salud Familiar Oriente San Fernando”, según mi
percepción y experiencia.
Tengo conocimiento que las entrevistas son anónimas, es decir, que mi nombre y el de
mis familiares u otros sólo serán conocidos por las investigadoras y que éste no
aparecerá en ninguna parte de la investigación (escrito en iniciales).
Responsables del estudio: Guía Metodológico; Don Iván Torres / Guía temático; Señora
Sofía Valenzuela.
110
Tesistas de la investigación: Paulina Silva y Mary Valenzuela.
_________________________ ________________________
(Este documento posee dos copias; una para las tesistas que optan al grado de Magister
en Terapia Ocupacional Mención Salud Física y otra para el usuario participante de la
entrevistas).
111
Pauta de Entrevista Semiestructurada
1. Datos personales
Edad
Estado civil
Número de hijos
Nivel de estudios
6. Sustentabilidad económica
9. Rutina ocupacional
11. Según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué cree
usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos?
112
CATEGORÍAS SUBCATEGORÍAS DIMENSIONES SUBDIMENSIONES SATURACIÓN CÓDIGOS
1.Rutina del 1.1 Roles 1.1.1 Dificultad en 1.1.1.1 Trabajo 5 E1P2R6, E4P2R11, E5P3R14, E6P2R7,
cuidador el ejercicio del rol E6P4R20.
113
1.1.3 Alteración de 1.1.3.1 Sin actividad
los roles laboral 4 E2P6R31, E5P3R14, E9P2R8, E9P5R23
2.Resiliencia 2.1 Proceso de 2.1.1 Situación de 2.1.1.1 Contexto 5 E1P3R12, E3P1R5, E4P2R7, E7P2R12,
resiliencia adversidad actual familiar E7P3R19
2.1.1.2 Falta de
recursos económicos 1 E3P3R21
114
2.1.1.3 Sensación de
abandono 9 E2P5R23, E2P8R36, E3P4R25,
E3P5R26, E3P7R35, E5P2R10,
E5P6R29, E6P4R18, E7P4R21.
2.1.2.1 Historia de
2.1.2 Causas vida 11 E1P6R32, E2P6R33, E3P6R33,
E6P3R16, E7P4R20, E7P5R24,
E8P5R19, E8P5R20, E9P6R26,
E9P6R28, E10P5R21
115
E3P3R16, E5P2R11, E10P2R10
2.2.4 Red de apoyo 3
social
E10P2R10, E10P3R12
2.2.5 Creencias 2
religiosas
SIGLAS:
C: código
E: entrevista
P: página
R: respuesta
116
DIFICULTAD EN EL EJERCICIO TRABAJO
FACTORES NEGATIVOS
VINCULO ESTRECHO
PREOCUPACIÓN PERMANENTE
RUTINA
FAMILIA
RUTINA
117
CONTEXTO FAMILIAR
ADVERSIDAD
SENSACIÓN DE AVANDONO
PROCESO DE
RESILIENCIA
CAUSAS
FACILITADORES DE
EMPATÍA
CREENCIAS RELIGIOSAS
INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS
118
GRUPO DE DISCUSIÓN
E1: Hola Buenas tardes, ustedes ya nos conocen pero de igual forma nos vamos a
presentar, somos Paulina Silva y Mary Valenzuela, ambas trabajamos como Terapeutas
Ocupacionales y también contarles que nos acompaña Ricardo Inostroza, el es el
Psicólogo del Consultorio Oriente, técnicamente llamado CESFAM. Les damos una
cordial bienvenida a esta instancia grupal y bueno contarles que la idea es que ojalá
todos salgamos de aquí con una mirada más amplia de la situación que están viviendo
como cuidadores de personas en situación de dependencia y que más que nada
compartamos opiniones y conversemos sobre sus experiencias.
E2: Si, como dice mi compañera darles una cordial bienvenida y ojalá esto les sirva para
disminuir un poquito el stress generado por estar al cuidado de una persona y poder
ayudarlos en lo que necesiten frente a esta situación, intentando resolver en lo posible
algunas problemáticas a través del intercambio de opiniones entre ustedes mismos y que
todos aprendamos unos de otros, compartiendo nuestras experiencias en este grupo de
discusión, que es nuestro principal objetivo el día de hoy como ya les comentábamos.
E3: Bueno como ya dijeron las chiquillas yo soy Ricardo Inostroza, trabajo como
Psicólogo y trabajo en el CESFAM Oriente, bueno me encuentro aquí más que nada en
apoyo a ellas y para conversar con ustedes según mi perspectiva, así dar mi punto de
vista desde mi profesión y también para aclarar sus dudas o si necesitan de mi ayuda.
Eso.
E1: Ya, contarles que nosotros tenemos unos temas específicos que vamos a ir tratando
y dando a conocer en el transcurso de sesión que son relacionados directamente con lo
que conversamos en las entrevistas que les hicimos a cada uno de ustedes.
119
Ahora, lo primero que necesitamos es que cada uno se presente ante el grupo, que digan
su nombre y a quien cuidan o tienen a cargo ¿ya? Y además para hacer esto más
entretenido que al final de su presentación digan un dicho que ustedes crean los
representa o les gusta.
C1: ya. Yo soy S.M y cuidaba a mi hermana, ¿se acuerdan cuando fueron a mi casa?
Bueno, primero contarles que mi hermana falleció en marzo… (Llora)
E2: Chuta, ayudándola a sentir, tiene que estar tranquila que usted y sus hermanas la
cuidaron bien y hasta el final y ella está descansando ahora.
E3: Disculpe que interrumpa, pero hay que trabajar ese duelo, vamos a tener que trabajar
juntos!, después de terminar el grupo quédese un ratito para que veamos eso ya?
C1: No, si estoy tranquila, es pena nomás pero igual me gustaría conversar un par de
cositas con usted.
C1: Ha me falto el dicho poh, haber mi dicho sería “de tal palo, tal astilla”.
(Sedirige a 2° cuidador)
C2: Yo me llamo C.C y cuido a mi hermano menor que nació con Parálisis Cerebral.
Mi dicho que elijo sería “ojo por ojo, diente por diente”.
C3: Hola a todos, me presento yo soy J.C y cuido a mi señora que está con Alzheimer.
120
Y mi dicho sería “no hay mal que por bien no venga”.
C4: Bueno yo me llamo M.J y cuido a mi mamá. Y mi dicho que quiero compartir es
“casa de herrero cuchillo de palo”
C5: Hola soy A.F y cuido a mi vecina. Bueno el dicho que a mi me gusta es “más vale
pájaro en mano que 100 volando”.
C6: yo soy C.A y cuido a mi hermano que le dio un Ataque cerebral. El dicho que yo se
es “al que quiere celeste, que le cueste”
C7: Mmm haber. Podría ser “a caballo regalado no se le miran los dientes”.
C8: Buenas Tardes, mi nombre es S.F y cuido a mi mamá. El dicho mío es “a palabras
necias oídos sordos”.
C9: M.E cuido a mi mamá y a mi papá. Bueno el dicho que quiero compartir con ustedes
es “al que madruga, dios lo ayuda”.
C10: Hola yo me llamo E.C y tengo a mi hermana enferma, yo la cuido a ella y mi dicho
sería “bien ama quien nunca olvida”.
E1: Ya, muchas gracias por la presentación estaban buenísimos los dichos, ahora que
todos nos presentamos vamos a empezar con el primer tema a tratar. Bueno, todos los
temas están relacionados o son parecidos a las preguntas de las entrevistas que les
fuimos a hacer a sus casas como ya les comentamos antes, la idea es que cuando alguien
quiera opinar levante un poco la mano para que esto sea más ordenado y todos comenten
121
sus experiencias y como han ido resolviendo problemáticas en el tiempo, o en el caso
que no hayan podido resolver intentar entre todos generar estrategias para afrontar la
situación de una manera fácil y que se adecúe a cada situación en lo posible o ayudarlo
de la forma que podamos y a nuestro alcance.
Entonces, hablemos de los roles, ¿qué roles creen ustedes que están siendo afectados
ahora que están al cuidado de su familiar o de otra persona?, cuéntenos un poquito de
eso.
Por ejemplo, el rol de hija en el caso de usted que cuida a su mamá, me imagino que eso
cambió…háblenos un poquito de eso.
C8: Si, po. Ahora yo soy como la mamá de mi mamá. Esto ha sido un poco complicado
para mí porque nunca pensé que iba a tener que decidir cosas por mi mama, ¿me
entiende?, ya sea de la casa o de ella misma, eso es lo que rescato de estar al cuidado de
mi mamita, igual hay otros roles que yo creo no pude seguir haciendo, no sé si puedo
hablar un poquito de eso?
C8: Bueno, por ejemplo en mi caso yo antes trabajaba y tenía mi propia platita ahora no,
dependo totalmente de la pensión de mi mama y de la voluntad de mis hermanos, igual
yo hago costuritas pero no es suficiente siempre, hay hartos gastos y no alcanza.
Aparte, de que como amiga ya no pasa nada porque no puedo salir, mi mamá es lo más
importante para mí y cuidarla es mi prioridad, entonces me tiene que ir a ver a mi casa y
usted sabe poh, cuando uno está mal ahí se ven los verdaderos amigos y desde que cuido
a mi mama, habrán ido unas 2 veces a verme solamente.
C7: ¿Puedo?
122
C7: A mí me pasa algo parecido, yo creo que todos pasamos a ser como mamá o papá de
la persona que tenemos a cargo porque por ejemplo Yo cuido a mi tía que no es tan
cercana como la mamá o el papá pero si hay un cariño súper grande y uno se preocupa
tanto como si fueran nuestros hijos. Igual uno se acostumbra y como que va siendo parte
de la vida de uno.
C6: Yo creo que sí, porque además ellos no pueden tomar decisiones, en algunos casos
no pueden hacer casi nada… uno tiene que preocuparse de si come o no come, de
vestirlo, bañarlo hacerle todo poh, realmente son verdaderos hijos. Además uno se hace
cargo a veces de hasta las decisiones de la casa, de distribuir la plata, no se po.
C2: A mí me afectó mucho, y para mal, es feo que lo diga pero yo cuido a mi hermano y
mi mamá brilla por su ausencia, no se hizo cargo de él y yo he tenido que cuidarlo todos
estos años, igual yo soy joven y tengo pareja, igual él es bueno conmigo y me aguanta
pero nose hasta cuándo porque nos ha afectado en hartas cosas, por ejemplo de lo que
estaban hablando a mi me afecto como pareja y como amiga porque ya ni me acuerdo de
lo que es salir. Porque cualquiera se aburre, con una mujer que no puede cumplirle a él
cómo esposa ni puede trabajar aportar económicamente, nose eso pienso yo.
E3: Es súper válido lo que usted señala, la mayoría aquí son mujeres y esposas, eso
también deja de ser así al cuidar a otra persona, el cansancio cada vez es más y la
relación de pareja se va deteriorando con el pasar del tiempo.
De todas maneras, creo que sería muy bueno que pensara en ayuda psicológica, con todo
respeto se lo digo, ya que eso le ayudaría a sobrellevar ese sentimiento que usted siente y
poder canalizar la rabia o pena, a veces uno necesita ayuda y no la pide hasta que ya es
tarde. Y esto va para todos, no es fácil estar en su lugar. Yo les ofrezco mi ayuda para lo
que necesiten es solo pedir una hora conmigo o con otro psicólogo.
123
C3: Volviendo a lo que decía la señora del tema de las decisiones. En mi caso, no lo
siento tan así. Es mi señora y claro, no puede tomar decisiones ni nada ni siquiera me
conoce, yo la veo como mi señora y está ahí, pero no es lo mismo. Todo ha cambiado,
antes podía salir tranquilo a trabajar y ahora cada vez que salgo pienso en que le podría
pasar algo y me angustio mucho. Además uno ya no puede salir como antes, salíamos
juntos solitos a la playa o a cualquier parte pero ahora no se puede. Aparte contarles que
a mí me gusta mucho jugar ajedrez y tengo un grupo con los que solía jugar, ahora se me
dificulta mucho realizar esto. Pero igual uno con el tiempo se va acostumbrando, al
principio es difícil pero más adelante ya va formando parte de la vida de uno y no se ve
tan ajeno, uno se adapta a todo.
C1: A mí me pasó más o menos lo mismo que al caballero, pero mi hermana hasta casi
el final estuvo consiente porque ella era joven. Pero yo creo que en el caso de ustedes
son como los hijos. Incluso ella sabía más que yo, ella sabía todo lo que tenía y lo que le
habían hecho.
E1. Pero hay una cosa que usted no se ha dado cuenta, ¿qué paso con su trabajo?
C1: Ha sí, lo deje de lado para irme a cuidar a mi hermana a Santiago y después cuando
volvimos trabajaba medio día, pero pude hacer eso gracias a los buenos jefes que tengo,
ellos han sido un siete conmigo, no sabría cómo agradecerles su apoyo.
E1: Entonces el rol de trabajadora en el caso de la Sra. S también se vio afectado por
cuidar.
C9: yo por mi parte cuido a mis papas y jamás me había puesto a pensar en este tema
porque para mí cuidar a mis papas es lo mejor que me ha pasado, y gracias a dios que
me da la fortaleza sigo adelante con ellos.
E1: pero si fuéramos un poquito más allá, ¿cuál cree usted que han sido los roles que se
han visto más afectados en su vida?
124
C9: Bueno, yo creo que el de pareja porque eso no me ha permitido mucho conocer a
alguien, igual a mí me da lo mismo pero pensándolo ahora creo que sería eso, también
un poco el de mamá, porque no puedo ir a visitar a mi hija cuando quiera, sólo me
comunico con ella por teléfono y cuando ella me puede venir a ver pero no es lo mismo,
también pienso en mis nietos y no los disfruto tanto como quisiera aunque siempre estoy
al pendiente de ellos, yo creo que hoy mi prioridad son mis papitos y diosito me abrirá
los caminos para poder seguir cumpliendo como hija, como mama y abuelita.
E2: Comprendo.
C6: bueno además me gustaría contarles que aparte de lo que había dicho en mi caso
igual también me siento la mama de mi hermano, él a mi antes no me consideraba
hermana porque se llevaba puro tomando, no me escuchaba incluso casi ni me iba a ver
y ahora soy yo quien lo cuida, la vida da muchas vueltas y hoy por hoy y siempre lo he
querido y lo cuidaré hasta cuando sea necesario.
Ok, muy bien ahora pasemos al segundo punto, va relacionado con el tema de la rutina
diaria, ósea lo que hacemos durante el día, por ejemplo levantarnos vestirnos, comer,
trabajar, etc., hasta que nos acostamos. Es como la organización de las cosas que
hacemos en el día, donde se incluye todo nuestro quehacer, hasta los hábitos que
solemos tener.
¿Creen ustedes que su rutina ha sido afectada por estar cuidado de otra persona, además
de todas las otras responsabilidades que tienen?
125
C7: Yo creo que sí. Porque igual yo soy mama tengo marido una familia y también
cuidar a mi tía. Como el caballero yo también tengo la fortuna de poder pagarle a una
persona para que le haga todas sus cosas y la acompañe porque yo no vivo con ella, pero
igual tengo que estar yendo todos los días para allá, vive fuera de san Fernando y uno
no alcanza a hacer todo poh. Entonces igual me ha afectado un poco como esposa, a
pesar de que mi marido me comprende en todo, pero yo me siento culpable a veces, por
ejemplo en vez de estar disfrutando con él o que saliéramos, estoy con mi tía. Pero como
dicen por ahí, cuando uno es bueno diosito o ayuda el doble. Y aparte a veces me
gustaría por ejemplo no se poh salir a algún lado o de vacaciones y no puedo porque
tengo presente a mí tía que la tengo y debo ir a ver. Pero uno se acostumbra a eso y es
parte de mi vida ya poh.
C3: Si, en todo caso mi rutina sigue igual, solo que se agregaron más cosas y otras que
ya no están por ejemplo ahora mi vida es más solitaria, pero igual alcanzo a hacer todo,
pero es porque me desligue de las cosas de la casa. Es como una cosa por otra. Mi rutina
antes era sólo trabajar y estar al pendiente de mi familia en general y de la casa, hoy en
día sigo trabajando pero mis horarios son más acotados para esto porque entre que voy a
ver a mi señora y que trabajo. Es más complicado ahora porque antes ella se hacía más
cargo de todo lo de la casa y yo trabajaba solamente.
C1: Igual uno hace las cosas más apuradas también, corriendo siempre para alcanzar
hacer todo. Y anda todo el día pensando en cómo esta, si le falta algo, si hay que hacerle
una comida especial. Y ahora que ya no está uno sigue pensando en eso… (Llora), es
muy triste estar así.
E3: (Psicólogo la aparta del lugar y conversa en privado con ella, la contiene por
algunos minutos)
E2: Y usted, ¿ha visto afectada su rutina por estar al cuidado de su mama?
C8: si claro, a mi no me gusta hacerla sentir mal y jamás le diría esto incluso a veces
cuando lo pienso me siento mala pero la verdad es que si me a afectado, mi rutina gira
126
en torno a mi mama, yo ni siquiera ya se lo que es ir a comprarme ropa para mí. Pero
todo sea por cuidar a mi mamita y que ella se sienta tranquila que no va a quedar sola.
C5: en mi caso se me ha complicado harto ese tema porque yo ando todo el día para acá
y para allá. Mi rutina es tan rápida que ni la alcanzo a sentir (ríe), también me pasa algo
parecido a la señora porque yo tampoco tengo tiempo ni plata además para ir de
compras, a mi lo que me llega para mi cumple o navidad es lo que ocupo durante el año
pero así como tiempo para salir, no. También no tengo tiempo para salir con mi hijo que
tengo con autismo, el pasa puro en la casa y me gustaría salir más con el o por último
irme a comer un helado pero no se puede, primero es lo primero después habrá tiempo
para lo demás. Y como lo dijeron otros compañeros uno se acostumbra a todo no mas po
E2: súper, muy bien. Alguien más quiere dar a conocer como se ha visto afectada su
rutina?
C2: si yo, me gustaría contarles que a mi me ha afectado muchísimo del tema que están
hablando de la rutina. Primero mi vida gira en torno a mi hermano, porque el no puede
hacer mucho, entonces el es totalmente dependiente de mi y de mi papa. Ahora yo antes
trabajaba y ahora no puedo además ya no me junto casi nada con mis amigas y tiempo
para hacer compras u otra cosa no se por último ir a zumba menos. Lo único que me deja
tranquila es que sé que estoy haciendo algo bueno y que adoro a mi hermano, él es como
el hijo que aún no tengo y siento que cuando llegue a tener mi propio hijo ya sabré más o
menos lo que es cuidar a alguien, eso.
127
C6: igual yo encuentro que sería súper bueno que alguien nos guiara o no se poh nos
ayudara un poquito a organizarnos o enseñarnos como distribuir tiempos o cómo hacer
para ayudar más a quienes cuidamos, eso sería bueno.
C3: Yo opino lo mismo pero es tan difícil que alguien aporte de esa manera a nosotros si
hasta se demoran en venir a ver a mi esposa. Se supone que tienen que monitorearla
constantemente y con cuea viene cada 2 meses, ¿creen ustedes que nos van a ayudar a
distribuir nuestros tiempos?
C9: yo creo que las cosas van a ir mejorando de a poco, es que debe haber tanta gente
enferma que no les debe alcanzar el tiempo a verlos a todos yo creo y es cosa de
acostumbrarse a mí me paso que al principio me desesperaba y ahora ya me acostumbre
a todo.
E1: Como pudimos ver la rutina cambia completamente y se enfoca casi 100% en la
persona cuidada, dejando de lado algunas cosas que hacíamos antes.
¿Alguien ha vuelto a algún hábito que tenía antes, mientras se encuentra hoy en día al
cuidado de la persona?
Grupo: No
E2: ¿Les parece si paramos un ratito? Hay té, café y cositas para comer para que después
sigamos.
(Break de 10 minutos)
E2: Ya, vamos a continuar con el último tema que vamos a tratar.
128
El tema sería “La resiliencia”, ¿saben lo que es?, alguno de ustedes lo ha escuchado
alguna vez o se imagina más o menos ¿de qué se trata?
Bueno, contarles primero antes de que cada uno al conocer el concepto que explicare
ahora, dé a conocer su experiencia, decirles que la resiliencia como definición es la
capacidad que tenemos para reponernos o para salir adelante frente a situaciones
adversas o difíciles, por ejemplo que a una persona se le enferme un familiar y haya que
cuidarlo como les paso a ustedes, como hizo el cuidador para sobrellevar a situación, de
donde sacaron las fuerzas para continuar con el cuidado a pesar que afecta en varias
situaciones de la vida diaria.
Todos tenemos esa capacidad, solo que algunas personas son más fuertes que otros para
que se entienda un poquito.
Esta pregunta también se la hicimos en la entrevista que les fuimos a hacer a sus casas,
pero quisiéramos que cada uno compartiera su experiencia más a fondo.
Entonces, la pregunta para ustedes sería ¿Cómo han construido resiliencia y como ha
sido este proceso de cuidar a una persona en el tiempo?
129
E3: igual yo creo que esto va muy ligado a la personalidad de la persona y la historia de
vida que ha tenido cada uno de nosotros, como fuimos criados, que valores tiene cada
uno, no se poh. Porque como dicen lo bueno para unos no es tan bueno para otros y eso
es muy cierto. A mí por ejemplo, me puede afectar no tener plata para comprarme el
computador que quiero y a mi hermana siendo de la misma sangre ni le interesa lo
material y es feliz igual. Ese es un ejemplo por si acaso (jajajaj se ríe)
C1: Bueno para mí es complicado ver eso, uno nunca anda pensado de dónde saca
fuerzas para salir adelante, eso es automático en mí porque todas mis hermanas somos
aperradas y así nos enseñaron de chiquititas. Igual yo opino parecido a mi compañero,
yo creo que eso va ligado como a la crianza de uno, porque a nosotros nos enseñaron
que hay que cuidarse entre los hermanos o entre la familia y así lo hemos hecho, ósea
eso es lo que yo creo.
C2: Mire yo no entiendo muy bien eso de la resiliencia, solo le puedo decir que yo nose
de adonde saco las fuerzas para cuidar bien a mi hermano y no mandar todo a la punta
del cerro por no decir otra cosa (ríe). Igual yo creo que alomejor no se poh yo pienso en
que sería de mi hermano si yo no estuviera, nadie lo cuidaría y querría como lo hago yo,
yo locuido porque es mi sangre es mi hermano.
C2: Debe ser porque la sangre tira y no puedo dejarlo solo, además que no tendría a
nadie más que a mí y a mi papa pero él trabaja, entonces tampoco lo cuidaría como se
debe porque él no hace nada si es como un angelito. Si yo les contara, uf lo único que les
voy a decir es que cuando una madre no cuida a su hijo como corresponde y mas encima
viendo que él es discapacitado, ósea hay que ser muy mala madre o no se poh
desnaturalizada para dejarlo solito.
130
C7: Si, a mi parecer yo creo que tiene que ver con la conciencia de cada uno también
porque aunque yo estoy súper colapsada imagínese viajando a angostura todos los días
igual ni siquiera he pensado en dejar a mi tía así y sola. Y si después le pasa algo? No,
no puedo!, no podría con mi conciencia. Además uno tiene que ponerse en el lugar de la
otra persona y a mí me gustaría que me ayudaran y me acompañaran sobretodo mi
familia.
E2: y usted en el caso de cuidar a sus dos padres, debe ser aún más cansador cuéntenos
un poquito.
C10: en mi caso yo les podría decir que es por hermandad porque ella no tiene a nadie
que la cuide porque no tuvo hijos y aparte me acompaña, me hace rabiar y me hace reír.
Además que es la única hermana que me queda y quien mejor que yo que soy su familia
para cuidarla. Si nadie la soportaría si ella tiene un carácter uf (ríe), de los mil demonios
(ríe). Aparte que estoy tan acostumbrada a su compañía y hacerle sus cositas.
C5: yo creo que en mi caso ha sido fundamental el haber cuidado a mi hijito desde
chiquitito el tiene autismo y gracias a eso yo he comprendido a entender a la gente que
necesita de otro para vivir, por eso yo ayudo a cuidar a las personas porque mi hijo me
ha enseñado a eso. Aparte porque sé que diosito ve lo que uno hace y gracias a eso me
da vida para seguir en esto y la fortaleza como decía acá mi compañera que necesito
para seguir adelante.
131
C8: a mi la fortaleza y las ganas de seguir cuidando es mi mama, quien me dio la vida y
a quien veo tan indefensa que no la podría dejar solita, ella me cuido durante toda la vida
¿como yo no voy hacer lo mismo por ella?
E1: Me imagino que ahora se van con otra perspectiva de lo que es cuidar y que hay
muchas personas que se encuentran en la misma situación y se habrán dado cuenta que
siempre hay alguien peor que nosotros, y eso nos ayuda a recapacitar y también a
nuestra salud mental, de alguna manera pudimos ayudarnos a reconocernos en los demás
y a compartir experiencias que quizás nos sirvieron para sacar alguna idea o sólo para
descargar toda esa energía acumulada que nadie escucha y atiende.
Antes de finalizar ¿hay alguien que quiera agregar algo a todo lo ya conversado?
C3: yo hablare a modo general porque es algo que conversamos todos en el break que
hicimos. Agradecerles por la instancia y por darnos la oportunidad de comentar con
otras personas que estamos en la misma a compartir nuestras experiencias. Aparte
porque hemos podido tener un momento en el que varias personas pudieron salir de sus
casas y compartir. Gracias por el momento de verdad y esperamos les valla excelente en
su trabajo.
E1: Muchas gracias a ustedes también por hacerse un tiempito y venir a compartir sus
experiencias. Entonces, quedan todos invitados a pedir una hora con nuestro psicólogo o
cualquier psicólogo donde ustedes se sientan mejor pero les va a servir para mejorar su
calidad de vida y desahogarse o solucionar temas pendientes.
Ojala les haya gustado y nos veremos en otra oportunidad, muchísimas gracias por
participar de este grupo de discusión.
132
ENTREVISTAS
Entrevista Nº 1
R 1: Bueno. Mi nombre es S.M.O y cuido a mi hermana que está hace poco aquí en la
casa.
E: Ya, haber me gustaría que me dijera su estado civil, si tiene hijos, cuantos tiene,
cuénteme un poquito de su historia.
R 3: Si, si fui, llegué hasta 8º básico, de ahí me fui a trabajar altiro con mis patrones
R 4: Si po bien chica, como a los 14 años más o menos. Trabajo en una casa particular
de empleada. Donde una de mis profesoras de la escuela, todavía estoy con ellos, pero
no es mi patrona ellos son mi familia.
133
E: Huu!! Hartos años! Toda su vida ha trabajado ahí…ósea ha sido su único trabajo?
R 5: Si, cuando yo llegue tenían un niñito de 3 años y después nació la niñita, ellos ahora
tienen 37 y 28 años, yo casi los crié a ellos po.
E: Y ahora ¿cómo lo hizo para cuidar a su hermana? ¿Tuvo que renunciar? ¿Cómo ha
sido este proceso?
R6: No!! Es que ellos me han apoyado en todo momento…son muy buenos conmigo.
(Se emociona)
R6: Cuando la P. estaba en el Hospital en Rancagua los días que tenía que ir me daban
permiso y me dieron la opción de trabajar medio día para ir a Rancagua en las tardes y
así poder estar con mi hermana, pero después cuando se la llevaron a Santiago a las
Condes, ahí me tuve que ir casi por 3 meses para allá para estar con ella.
E: Y ¿tenían donde quedarse? Igual por un lado fue bueno, pero ¿donde dormían?
¿Tienen familia en Santiago? ¿O viajaban?
R8: Si… el hijo de mis patrones vive allá y nos quedamos en su casa, y como nosotras
somos tan huasas (se ríe) él nos iba a dejar y a buscar a la clínica todos los días. Se
portaron muy bien con nosotras. Estoy muy agradecida.
134
R9: Si, lo que pasa es que como la P. estaba tan grave o no se si era porque no
pagábamos que nos pedían que una persona se tuviera que quedar cuidándola en la
noche entonces nos turnábamos con mi hermana.
R11: En Santiago, pero mi hermano trabaja de lunes a lunes porque es conserje y más
encima vive en Colina viaja todos los días a Santiago. Y mi hermana, uf! esa es caso
aparte!! Es depresiva y no sale sola.
R12: No…Ósea igual iba a verla a la clínica con mi sobrina pero no tienen la voluntad
de ir siempre u ofrecernos algo… ¿me entiende?, ayuda o cualquier cosa que se
necesitara.
R13: Haber en septiembre del año pasado empezó con un dolor en la espalda muy fuerte,
la llevaban a la urgencia y la devolvían con un diclofenaco. Es que ella además tiene
insuficiencia renal crónica hace como 30 años más o menos, entonces no le pueden
hacer mucho parece… y después le fueron haciendo exámenes y le salió una masita en la
espalda.
Igual lo vamos a tener que aceptar no más, no nos queda de otra y uno se acostumbra
igual después.
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E: Ha y no le pudieron hacer tratamiento….
R 15: solo para los dolores parece… porque igual ahora esta con harto dolor y con la
morfina como que se le calma, pero la deja mal…. Duerme harto.... (llora)
R 16: yo creo Srta. que la P. ya lo tiene en los huesos… y que lo tiene hace
tiempo….(llora)
E: Chuta!! Pero no es bueno suponer cosas, los médicos son los que saben…
E: Y cambiando un poquito de tema. Ahora que ella está en la casa ¿cómo la cuida?
¿Sigue trabajando usted?
R 17: sí, trabajo medio día y la cuido en la tarde y en la noche….en la mañana la cuida
mi otra hermana.
R 18: si todos los días, menos el domingo que no trabajo pero igual estamos las 2
hermanas con ella.
R 19: sí!
E: Sra. S, ¿usted ha sentido algún efecto en su salud por estar al cuidado de su hermana?
Por ejemplo, dolor lumbar o de hombro por tener que movilizarla, o estrés, cansancio
mental u otra cosa.
R 20: Mmmm… haber déjeme acordarme, (se toma la cabeza con una mano y se
muestra pensando), mmmmm, dolor de algo no, pero si harta pena, de verla así como
está (llora, lábil emocionalmente)
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E: si, me imagino que debe ser tremendo estar en su situación, pero hay que tener
paciencia, usted debe seguir adelante igual que toda su familia, esto va a pasar y
sabemos que es súper complicado y delicada la situación de salud de la Sra. P.
E: Y ¿qué cree usted que es lo que a usted la mantiene en pie? ¿Cómo lo hace para
seguir adelante?
R 23: Lo bueno, que está aquí con nosotros, que estamos todos juntos apoyándola,
cuidándola, con mi otra hermana estamos más unidas para que la P. tenga el mejor
cuidado, que no le falte nada que pase días tranquilos, tanta cosa po. La estamos
disfrutando y ella a nosotras también. Siento que si antes estábamos unidas, ahora es
más.
E: que bien que lo mire desde esa perspectiva porque algunas personas lo ven como una
carga o se estresan
R 24: Para mí no es carga, no le voy a decir que no ando nerviosa ni me estreso pero
carga! Nunca!!
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R 25: La P. todavía recibe su sueldo de cuando ella trabajaba, sus patrones le siguen
pagando igual. Y con lo mío también. No tenemos tanto pero ahí nos damos vuelta.
E: y ¿usted tenía experiencia cuidando a otras personas? Tenía alguna noción de cuidar?
R 26: Si, cuidamos a mi mamá y a mi papá que fallecieron hace como 10 años atrás.
Bueno mi mamá, mi papá hace harto más…
E: Sra. S. pasemos a otro tema. ¿Usted me puede decir lo que hace durante el día? A qué
hora se levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta, trabaja….
E: No, usted
R 29: Me levanto a las 6:00 AM para mudar a la P. y darle los remedios, después le hago
el desayuno y la dejo lista, tomo desayuno y me voy a trabajar a las 8 y dejársela a la T.
mi hermana que la cuida después, mientras yo estoy trabajando.
Como a las 8:30 entro a trabajar hasta las 2:00 porque los dejo dados de almuerzo, yo
también almuerzo ahí con ellos.
Después como a las 2:30 me voy a mi casa, estoy con la P. le hago ejercicios hasta como
las 5 que le hago once, a las 5:30 toma once ella.
A las 7:00 tomo once yo. Le doy denuevo los remedios que le tocan…
138
R 30: A las 12:00 me quedo dormida, pero todo eso es relativo porque la P. en la noche a
veces despierta con dolores y hay que estar con ella cuidándola o los pañales a veces son
más veces que hay que cambiarla porque de repente con los remedios parece que está
más directa. O hay días que duerme todo el día con la morfina. Todo eso es cambiante.
Todos los días son distintos.
E: ok. Entendemos, ahora de acuerdo con esto que nos comenta Sra S. ¿Que roles cree
usted que se afectaron ahora, con esta situación?
R 31: mmm nose, no veo que haya cambiado mi rol de hermana, ahora si yo estuviera
casada y tuviera hijos sería atado por ejemplo mi otra hermana tiene ese problema
porque el marido anda diciendo por ahí que ya no tiene Sra. entonces esas cosas a ella le
afectan y anda mal…uff si le contara. Pero a mí no, además como le contaba donde yo
trabajo me han acomodado los horarios y no he tenido problemas con eso y para mejor,
vivo cerca, así que cualquier cosa, parto para la casa.
E: Ya…
R 32: (Llora) Yo creo que es por la crianza que recibimos cuando éramos chicos, mi
mamá y mi papá se sacaban la mugre trabajando en el campo, siempre nos enseñaron
que teníamos que ser unidos los hermanos, éramos pobres pero ellos siempre nos criaron
así…
Como le dije antes, la P. es mi hermana y no entiendo porque nos tenía que pasar esto a
nosotros! Ella siempre fue buena para trabajar, siempre buena. Pero aunque yo y mi otra
hermana estemos cansadas, siempre siempre tenemos fuerza para levantarnos y
comenzar un nuevo día!! Yo sé que la P. no se va a recuperar, entonces tengo que estar
con ella siempre y hasta el final. No la voy a dejar sola nunca!
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E: Ya Sra P. Muchas gracias por la confianza, espero que le haya servido por último
para desahogarse ya que en esta situación que usted está viviendo no podemos hacer
mucho, más que vivir todo momento a concho… y quedarse con la satisfacción que lo
está dando todo por ella…muy lindo lo que usted hace por su familia y en especial con
su hermana. Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si le
gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida
a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas
para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para
compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la
idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al
grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?,
¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R 33: Siiii, que buena idea¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
140
Entrevista Nº 2
R 1: hola, Yo soy C.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme este consentimiento informado en donde
usted está de acuerdo con esto, además de que esta información es confidencial y
quedará anexa en la ficha de su hermano. Léalo y si esta de acuerdo lo firma, si no lo
podeos conversar.
R 4: A mi hermano
R 5: Sí, porque vive aquí con mi papá, en la casa de ahí (indica donde es)
141
E: Ok. ¿Su papá trabaja? ¿Por eso lo cuida usted entonces?
R 9: Con mi pareja
E: ¿Y tienen hijos?
R 11: si, somos los 2 nomás… así que no me queda otra que tenerlo yo aquí, mi mamá
se desligó de él….(llora) yo me canso… no puedo hacer todo!! Estoy todos los días con
él. Solo el domingo no porque lo cuida mi papá.
R 12: Sí, siempre salimos. O si no descanso todo el día. Mi pareja me apoya en todo por
suerte, pero nosé cuánto le va a durar porque es entendible si se aburre, quien me va
aguantar con mi hermano así, si hay que hacerle todo, todo.
E: Bueno pero él ahora la quiere así con hermano y todo, ahora si se aburre…. Bueno,
ese es problema para después, hay que vivir el presente… creo yo, porque no estoy en
sus zapatos pero trato de ponerme en su lugar y debe ser muy muy difícil
emocionalmente.
142
E: Y ¿usted ha sentido algún efecto en su salud por tener que cuidar a su hermano? no
solo algo físico, sino también emocional u otra cosa.
R 13: mmm la verdad sí! Me duele mucho el hombro porque cuando tengo que ponerle
el pañal para que le quede bien estirado, tengo que tirar con la mano derecha, además
cuando tengo que cambiar sabanas también lo tengo que tomar y hago toda la fuerza yo
po, si él no se mueve nada, ni habla (silencio).
R 14: sí, me ha dolido mucho la cabeza…. A veces estoy 3 días con dolor de cabeza, y
es cuando ando más nerviosa, y antes no me pasaba poh.
E: si, eso se asocia al estrés que usted vive a diario al tener la responsabilidad de cuidar a
su hermano.
R 16: haber, por aquí pasa locomoción bien seguido, lo bueno es que nunca a pasado
nada así como para asustarme, pero no tengo drama con el traslado, igual a veces los del
mismo consultorio lo viene a buscar.
E: Ok. Que bueno ¿y cómo lo hacen para poder solventar los gastos?
R 17: bueno, mi hermano recibe una pensión de invalidez y con eso se compran las
cosas que el usa, no se po, los pañales, los remedios, y lo demás de la casa lo pone mi
pareja, la comida, y las otras cosas y mi papá cuando tiene me da… no tenemos grandes
problemas, pero estamos bien en ese sentido. Aunque…(llora)
Por este motivo no he podido tener lucas pa mi casa propia, ese es mi sueño, pero no se
puede todavía.
143
E: Ok. ¿Y usted tenía experiencia en cuidar a personas en esas condiciones?
R18: No, ninguna…. Echando a perder se aprende dicen… (Se ríe), pero he aprendido
harto con él, aparte que mi hermano es tan chistoso, me escucha, es como mi confidente,
yo creo que él no me entiende pero yo le cuento todo y me hace reír casi siempre. Yo
siento que aparte de ser hermanos, somos como amigos. Igual no todo es tan malo, nos
queremos harto.
E: Que bien que mantenga el sentido del humor usted y su hermano, eso es muy bueno,
además que va ayudando a sobrellevar me imagino un poco esto.
R19: Pucha es que no saco nada con amargarme, de repente da un poco de rabia o pena
porque esto le corresponde a mi mamá también, pero estaría peor po, si ella no tiene ni
un brillo, se lleva según ella puro enferma y es mentira, si es pa no ayudarnos, aparte
que anda con un viejo, si anda enamora. Mejor me hago la idea de que esto es lo que me
tocó nomas… si igual es mi hermano po, y a la única que tiene es a mí y en parte a mi
papa.
E: ¿Parece que la relación que usted tiene con su mamá es distante?¿Ella los visita?
R20: Sí, pero viene de visita…. Y no siempre, yo creo que es por el viejo con el que
anda o alomejor…no se a veces pienso que no quiere al M., es que mi mama es tan rara.
E: Entiendo, señora C. pasando a otra cosa, ¿Usted me puede describir más o menos lo
que hace en el día? Desde la hora en que se levanta hasta la hora que se acuesta?. Es
para tener una idea de su rutina en el día, de cómo distribuye sus horas y eso.
144
yo también después de él. Después… lo limpio o depende, a veces me toca lavarle el
pelo dependiendo de eso empiezo a hacer las cosas de aquí de la casa, el aseo no se po
limpio la cocina, el baño, el living, el patio y después cocinar para el almuerzo, porque
tengo que hacer harta comida igual para que lleve mi papá y el J. al trabajo, yo almuerzo
sola apenas tenga tiempo. Como a las 12:00 empiezo a cocinar y le doy a las 1 al J.,
después como yo, lavo la losa dejo todo listo como a las 3. Después lo vuelvo a mudar, y
vemos la comedia los dos (se ríe), y como a las 5:30 llega mi papá y se queda aquí con
nosotros, ahí aprovecho que está él y voy a comprar pan o si falta algo más para la once
o de mercadería depende de eso es si voy al ekono o al almacén de aquí por el tiempo
que me pueda demorar en hacer las compras. Después vuelvo y está el J. ya y ahí
hacemos la once, eso es como a las 7, le doy al J, tomamos todos juntos y como a las 9
ya estamos dejando todo limpio, ahí igual ellos me ayudan hacer algunas cosas, no se po
ordenar la mesa, lavar la loza o cualquier cosa que ellos vean que me puedan ayudar….
Y ahí mi papá se va a dormir a su casa (Silencio).
E: ya, haber sígame contando, habíamos quedado en que le ayudaban a lavar la loza o le
ayudaban en otras cosas. Como sigue su rutina después de eso.
R23: Después me quedo un rato con el J. haber cómo le fue en la pega y también como
estoy sola casi todo el día puedo conversar un rato po, ósea con el M. igual hablamos en
el día, yo le hablo y hay cosas que entiende pero no es lo mismo po… y después veo al
J. a ver si hay que mudarlo o si quiere algo para comer, no se po una jalea, un yogurt y
como a las 11y media más o menos nos acostamos.
E: Ya, usted aunque está todo el día en la casa debe ser muy agotador emocionalmente
estar al cuidado de otra persona que depende 100% de usted
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R24: si, es mucha la carga que uno tiene pero hay que soportarla nomas…igual hay
veces en que ya nose ni que hacer, igual me pongo nerviosa.
E: ¿Si se pone a pensar en lo que hace durante el día, puede observar algo que le llame la
atención?
R25: ¡Que no tengo vida propia! No puedo salir a mirar al centro, conversar con la
vecina, nada! Yo antes salía tenía amigos… ahora nada de eso. Pero no me arrepiento
porque ¿si no estuviera yo quien va a cuidar así a mi hermano? Si mi mamá lo tenía
súper mal…
R27: Ha, ya. Si po, harto me ha afectado. Antes podía salir más con el J., no se po a
bailar o a comer algo por ahí, ahora ya no hago nada de eso, aparte hasta en la parte
íntima es difícil, porque estoy más cansada alomejor, Nosé.
(silencio)
Mmm, si, si el J. me reclama harto en ese sentido, pero a veces estoy muy cansa, a veces
hasta me da miedo que me deje con tanta lesera mia.
E: Y pasando a otro tema señora C. ¿como lo hicieron para que su hermano viviera aquí
con ustedes si antes estaba con su mama?
R28: Porque mi papá le ganó en el juicio y ahora la tuición legal la tiene mi papá
R29: Si po, si ya no quedaba otra cosa que hacer! Hicimos de todo! Si mi mama lo tenía
súper mal al M.
146
E: ¿Que roles cree usted que se afectaron ahora?
Nosé yo creo que el de mujer por ejemplo con J. nunca estamos solos, como le dije
antes, el de hija también porque mi papá prácticamente es mi otro hijo!! Jajaj (risas), el
de trabajadora también, no puedo trabajar po, no hay tiempo.
R32: Porque también hay que estar con él, porque tiene depresión y en el consultorio le
dieron unas pastillas y estuvo con licencia, pero ya se le acabó si pasaba puro acostado
dormía todo el día y ¿usted cree que para mí era fácil con 2 enfermos?, no po, más
cansada estaba, y no sólo porque tenía que hacer las cosas, sino porque me cansaba
sicológicamente, tenía la mente cansada, de tanto pensar y de intentar solucionar de la
mejor forma las cosas.
E: Por supuesto que una persona ya es bastante, me imagino con dos. Usted tiene harto
aguante…
E: Según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué cree
usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos?
Yo creo que son hartas cosas las que se juntan la verdad, primero es mi hermano, él no
tiene la culpa de haber nacido así, tampoco tiene la culpa que mi mamá lo haya dejado
solo a él y a mi papá. También lo hago por mi papá, que disculpe la palabra, pero se ha
147
sacado la cresta por nosotros dos para que nunca nos falte nada, cuando yo era chica
nunca me faltó nada y ahora con el J. también, igual es difícil estar sola en el día pero yo
se que en la tarde ya llega el J. y mi papá que aunque sea un rato igual comparte con
nosotros, porqué el también llega cansado. Realmente no sé que es lo que me hace
levantarme todos los días y seguir con esto, yo creo que debe ser todo eso… (Silencio)
Es que yo quiero mucho a mi hermano, él es como mi hijo, el que no he podido tener por
toda esta situación. Yo lo quiero muchísimo. (Llora)
Bueno señora C., le damos las gracias primero por la confianza de contarnos su
experiencia lo negativo y lo positivo de ser cuidadora y esperamos que esta situación sea
nutritiva para su familia de forma positiva. Además contarle que más adelante la
contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se
encuentran en una situación parecida a usted. La idea de esto es que compartan sus
experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy intensa
y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también distraerse un
poquito, esperamos que pueda ir y participar con las demás personas, la idea de contarle
ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le
llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?, ¿Le gustaría
participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?, ¿cree que pueda asistir?.
R35: Siiii, yo creo que sí, que buena idea. Ya po entonces voy a estar atenta a su
llamado.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R36: ya, no de nada, gracias a ustedes por venir a conocer un poquito la realidad de
algunas personas, además siempre viene del consultorio a ver a mi hermano y a mi nada,
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y eso que uno lo cuida po. Así que gracias por darme ánimo también, a veces uno
necesita que la escuchen por último.
149
Entrevista Nº 3
(Lee el consentimiento)
R1: sí, estoy de acuerdo, que bueno que hagan esto, nunca me lo había hecho.
E: Y ¿qué le paso?
150
E: Haa ya.
R5: No. Es soltero, y no tuvo hijos tampoco po señorita…así que es aún más difícil para
él y para mí.
R7: 68
E: Y ¿fue al colegio?
R10: si… hace más de 30 años…tengo 1 hija pero no vive conmigo…ella está en
Santiago
R11: No, en la casa nomas siempre…haciendo las cosas como buena dueña de casa (ríe)
R12: cuando mi hermano se enfermó me lo traje aquí a mi casa, si claro, así mismo fue.
151
hacer otras actividades de tiempo libre por ejemplo…o compartir con su hija… tantas
cosas que no se pueden hacer cuando una persona está 100% preocupada por otra que es
totalmente dependiente.
R13: Mire, la verdad es que me ha costado harto. (Silencio, llora) es que igual me pongo
nerviosa
E: Pucha, me imagino que es muy complicado este tema, pero teníamos que conversarlo
para conocer su situación actual, además que esto a usted le sirve por ultimo para
desahogarse y hablar con alguien.
R14: No... si sé. Disculpe señorita es que no sabe por lo que he pasado! Esto ha sido
muy difícil.
E: ¿Usted está todos los días con su hermano? Nadie más lo podría cuidar por ultimo un
día a la semana para que usted pueda descansar.
R15: Estoy todos los días con él, si quien más lo va a cuidar? Además que el pregunta
por mi cuando he salido, no me le puedo perder…él sabe
R16: Con mi marido o con la vecina que a veces viene a ayudarme porque no me lo
puedo si es tan pesado, no tengo tanta fuerza para moverlo.
152
R19: Si me dijo el doctor de Rancagua, hay que hacerse de paciencia no más
R20: Haber es que no lo saco nunca, pero las veces que he tenido que hacerlo mi esposo
tiene un autito así que ahí lo llevamos.
E: Sra M. ¿qué cree usted que es lo positivo y lo negativo de esta situación? Lo bueno y
lo malo.
R21: Haber lo bueno es que ahora estamos más unidos con el C. porque antes nos
llevábamos súper mal, es que era tan bueno pa tomar y cuando estaba curao andaba una
semana perdido y la otra ahí trabajaba y trabajaba y por eso peleábamos y cuando
andaba curao yo lo echaba no más, como lo iba a aguantar así. Pero era para que se diera
cuenta que estaba mal lo que hacía po. Yo creo que por eso mismo le dio el ataque
vascular… y ahora que está así lo tengo aquí conmigo aunque sea así, yo creo que de
puro tomar tanto le dio esto, de puro porfiao no más.
Y lo malo…. Que tengo problemas con mi esposo, él no quiere que lo tenga aquí pero
como lo hago si es mi hermano y no tengo plata para que esté en un asilo o en otro lado
po, además usted cree que lo van a aguantar así si hay que hacerle todo, si el no puede
hacerse nada po.
E: Señora M. y pasando a otro tema, ¿Ha sentido algún efecto en su salud por estar
cuidando a su hermano? Por ejemplo dolor lumbar o en los hombros, o algo emocional
como andar irritable.
R22: Mire ando súper rabiosa con mi esposo, terrible porque me siento presionada
porque quiere que se vaya y no puedo po, eso recién se lo dije… y aunque llevo poco
igual me duele la cintura un poco pero no tanto… yo creo que estoy empezando si…no
me quiero ni maginar después.
153
Más encima cada vez que hablamos con mi esposo es pa puro peliar del tema, ya no
podemos ni conversar tranquilos.
E: Si, es muy normal lo que le pasa. No es fácil cuidarlo y más encima tener problemas
matrimoniales por eso, aún más.
R23: Si, pero tiene que entender nomás yo no lo puedo echar a la calle, si es mi hermano
po, como tan desconsiderado.
E: Disculpe la pregunta indiscreta, pero ¿Cómo lo hacen para solventar los gastos?
R24: Mi esposo trabaja y la asistente social del consultorio me está haciendo los papeles
para que el C. tenga una pensión, pero no sé para cuando salga, quizás pa cuando, usted
sabe cómo son estas cosas.
Igual nos alcanza…pero hay que hacer estirar harto el chicle, imagínese entre comida y
remedios, pañales, buf tantas cosas.
R25: No, ninguna porque mis papas se murieron en un accidente y nosotros quedamos
con una tía, así que no cachaba nada de esto. Yo he tenido que aprender solita o porque a
veces veo lo que hacen los del consultorio y los imito (ríe).
E: Ósea que esto es todo nuevo para usted, podría pedir orientación al equipo de
postrados del consultorio para que le enseñen como tomarlo y hacer las fuerzas, los
cuidados, todo eso.
R26: Si es que no han venido mucho po, parece que no hacen mucho de esto y vienen
nunca eso me han dicho otras vecinas o amigas que están en esta situación, como que
ven a la persona enferma y se van y a uno ni la pescan, cuando es uno la que le hace las
cosas po, si uno es la que está todo el día con él, no son na ellos. Pero bueno, así es la
cosa no más.
154
E: Entonces, tiene que ir al consultorio a solicitar que lo ingresen al programa y pedir
que lo vengan a ver, así usted puede aprender cosas para que se sienta un poquito más
aliviada.
E: Sra. M., ahora ¿usted me puede decir lo que hace durante el día? A qué hora se
levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta?, para tener una idea de la distribución de sus
tiempo.
R28: Ya mire, yo me levanto como a las 6:00 porque mi esposo se levanta a esa hora y
le hago desayuno, después voy a ver al C. pa mudarlo, limpiarlo porque no lo puedo
bañar sola, darle desayuno y los remedios. Ahí tomo yo desayuno como a las 9 o 9 y
media y después empiezo hacer el aseo y como a las 11:00 tengo que empezar a hacer el
almuerzo porque a las 12:30 le doy el almuerzo a él y le doy a mi esposo que llega como
a esa hora, después lavo la loza y veo si el C. necesita algo o si le tengo que cambiar el
pañal y ahí vemos la teleserie los dos porque igual entiende todo, después como a las 6
hago la once y le doy al C. y como a las 7 tomamos con mi esposo juntos (ríe). Y de ahí
de nuevo voy a mirar al C. si necesita algo o si hay que cambiarlo no se po eso igual
depende porque no todos los días son iguales con él. Y ahí vemos la comedia de las 8,
porque a los dos nos gusta ver comedias (ríe), las noticias y a dormir.
R29: Si, porque nos levantamos temprano también, hay mucho que hacer
E: Ok, ahora de acuerdo a todo lo conversado anteriormente, ¿Que roles cree usted que
se afectaron por esta situación?
E: Si, por ejemplo el rol de madre, de esposa, hija, hermana, los ha visto afectado en este
proceso.
155
R31: Ha ya entendí, bueno obvio que el de esposa, antes con mi marido éramos súper
unidos y vivíamos solos, mi hija esta hace tiempo en Santiago y estábamos bien. De
hermana, un poco porque ahora soy como la mamá de mi hermano y de madre también
porque antes yo iba siempre a Santiago a ver a mi hija y salíamos juntas ahora ella tiene
que venir más seguido y estar aquí nomas poh, además me gustaría compartir más con
mis nietos y con una amiga mía que tengo de muchos años, ella me invita a que hagamos
cosas y yo no puedo, entonces me he distanciado de ella por esto mismo, la hecho harto
de menos, igual ella viene de repente a mi casa, pero no es lo mismo, a mí me gustaría
salir a otro lado con ella poh, pa distraerme...(ríe)
R32: Mmmm que difícil…No sé, yo creo que porque el C. ¿cómo lo voy a dejar solo?
Tendría que ser muy mala para hacer eso, y la verdad nose cómo lo hago. No se qué
responderle, es difícil.
E: Quizás por su historia de vida? Como la criaron, los valores que aprendió.
R33: Eso si, mi tía siempre nos decía que teníamos que ser unidos y estar juntos en todo
en la vida porque no teníamos a nadie más, que teníamos que ser hermanables aunque
tuviera marido yo y el esposa ellos nos podían dejar en cambio los hermanos no pueden
enojarse, porque tenemos la misma sangre.
Ya señora M., gracias por la confianza y habernos dado esta entrevista, para nosotras es
muy importante el rol que cumplen los cuidadores de personas dependientes severas
como Don C. ya que sin ustedes ellos simplemente no pueden sobrevivir, además en la
mayoría de los lugares se preocupan solo de la persona dependiente y el cuidador
también tiene vida, se estresa y se enferma. Gracias por contarnos su experiencia.
Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si le gustaría
156
participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida a usted.
La idea de esto es que compartan sus experiencias, y que se generen nuevas ideas entre
ustedes mismos para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más
que nada es para compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda
ir y participar, la idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para
poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes
posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R34: Siiii, que buena idea ¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R35: ¡No! Gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que cuidan a los
postrados, es una buena iniciativa.
157
Entrevista Nº 4:
E: Ok. Esta, es una entrevista en la cual yo le iré haciendo algunas preguntas y usted me
va contestando, pero es más que nada una conversación.
158
E: Es súper joven ¿y qué le pasó a ella?
R6: Hace 1 año más o menos? Se fue quedando hasta que no se levantó más y así quedó.
R7: Si tenemos 2 una es la que les abrió la puerta y el otro está en Iquique tiene su vida
allá, su señora y mis nietos. La hija viene por el fin de semana no más porque trabaja en
Santiago y además tiene que ver a su familia. Y yo vivo solo con ella, nadie más.
R8: Soy constructor civil, trabajo independiente. Casi siempre he trabajado así. Eso si
hay una Sra. que está de lunes a viernes aquí que viene a hacer las cosas de la casa pero
ella no le hace nada a la M., yo le hago todo, es que es muy difícil encontrar a alguien
que haga todo, nadie está dispuesto a cambiar pañales, darle la comida, estar pendiente
de sus remedios, uf tantas cosas.
E: Ya, pero por lo menos solo tiene que preocuparse de ella, ¿pero cómo lo hace para
trabajar?
R8: Bueno, salgo a ratos, vengo a verla le doy la comida, mudarla y después vuelvo a
salir, y como está la Sra. hasta las 7 aquí igual ando tranquilo, porque en caso de
cualquier cosa.
E: ¿Y el fin de semana?
R9: Viene mi hija de Santiago, nunca estoy tan solo, excepto en la noche, ahí también es
complicado porque no sé qué pueda pasar de urgencia en la noche, entonces también
tengo que estar pendiente de ella, porque no me comunica nada, yo tengo que deducir
que puede ser lo que le está pasando, es muy difícil.
159
E: Don J. C., ¿ha sentido algún efecto en su salud por estar en esta situación?
R10: Nervioso nomás, estresado un poco y a veces con sueño. (No profundiza en tema,
se observa que no quiere hacerlo)
R11: Positivo, mmmm, yo creo que nunca va a ser positivo estar en esta situación, y
negativo, uf muchas cosas, que ya no tengo a la mujer que conocí hace 40 años y con la
que me casé… que ya no tengo amigos, porque cuando ella se enfermó ya no pudimos
seguir con la vida social que teníamos antes, no pude seguir trabajando como
corresponde y por lo tanto, disminuyeron mis ingresos. Además ella no conversa nada,
entonces no tengo una comunicación con ella, por lo tanto, es bien poco lo que hablo en
el día.
E: ok, Don J.C. ahora de acuerdo a lo anteriormente conversado ¿Qué roles cree usted
que se ven alterados por esta situación?
R12: Por supuesto que el de marido, el de padre, de amigo y trabajador. Uf todos (no
profundiza) (silencio).
E: Don J. C. ¿me podría describir su rutina diaria? Desde que se levanta hasta que se
acuesta, es para tener una idea de la distribución de sus tiempos y hábitos durante el día.
R13: Chuta! Haber, mis horarios son todos distintos según la pega que esté haciendo.
Haber….
Me levanto a las 6:00 a.m para darle los remedios a M., ver si hay que mudarla y
cualquier imprevisto.
160
Llega la nana a las 8:00 tomo desayuno y le doy a la M.
A las 12:30 llego a la casa mudo a la M. y le doy el almuerzo que preparó la nana
A las 17:00 vuelvo a la casa a ver a la M., por si necesita algo o si la nana está en la casa
haciendo las cosas, porque uno no sabe, con todas las cosas que se ven hoy en día.
Prefiero cerciorarme.
A las 19:00 tengo que estar en la casa si o si porque se va la nana y la M. quedaría sola,
así que ha esa hora si o si tengo que estar en la casa.
A las 19:30 tomo once, le doy a mi Sra. estoy con ella hasta las 9 más o menos y ahí me
voy a acostar, veo televisión un rato o leo y me duermo como a las 12:00 mas o menos,
es relativo.
E: Don J.C., ssegún sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por
qué cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos de como a sabido
llevar esto?
R14: Al principio no fue fácil, pensé muchas veces porque a nosotros, pero con el
tiempo uno no es que se le olvide o sea más frío, uno aprende a vivir con el dolor,
digamos aprende a sobrellevar esto, además me ella fue una excelente esposa, madre y
dueña de casa, entonces no podría dejarla sola, no es fácil ver a tu Sra. en esas
condiciones porque ella depende 100 % de mí y esa es una responsabilidad tremenda
porque sé que no me puedo enfermar, no le puedo fallar en otras palabras, así como ella
nunca me falló a mí . No puedo faltar, y eso es una presión psicológica horrible. Sin
embargo, creo que soy una persona súper paciente y me he ido conformando o
adaptando de alguna manera a vivir así. Con verla que ella está bien y que puedo
161
cumplir de alguna manera con todas sus necesidades yo me quedo tranquilo y eso es lo
que me hace levantarme todos los días a verla, cuidarla y también por mis hijos que sé
que están sufriendo al estar lejos por motivos laborales y no pueden estar aquí
acompañándome como ellos quisieran.
E: Si, es verdad eso. Bueno Don Juan Carlos, sabemos que no es fácil su situación y
también sabemos que no es fácil hablar y hablar de corazón. Le damos las gracias por
apoyar y dar a conocer su experiencia en esta situación. Además contarle que más
adelante la contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de
personas que se encuentran en una situación parecida a usted. La idea de esto es que
compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que
es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también
distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la idea de contarle ahora es
que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le
llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?, ¿Le gustaría
participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea? ¿Cree que pueda asistir?
R15: Mmmm ahí voy a ver si puedo, pero es una buena idea ¡ ya poh igual voy a estar
atento a su llamado porsiacaso.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R16: ¡No! Gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que cuidan a los
postrados, es una buena iniciativa.
R17: Ya, espero que les sirva esta información para que puedan terminar su Magister y
si también por su pudieran aportar en cuanto a las necesidades que tenemos las personas
que cuidamos a los enfermos.
162
Entrevista Nº 5:
R1: ya, si estoy de acuerdo, pregúnteme no más para eso estamos (ríe).
R2: Hola yo soy A., ¿está bien así como contesté? O necesita más información.
E: Si, está súper bien, ahora cuéntenos sabemos que usted cuida a su mamá, a la Sra. A.
R3: Si, hace como 6 años que ella está así en silla de ruedas
163
R4: Si, siempre, si yo soy la que vive aquí con ella, mi hermana vive aquí en San
Fernando pero no puede venir mucho porque tiene su hijo en la Teletón entonces
también lo cuida a él porque es discapacitado, así que yo me tengo que hacer cargo de
mi mamita, pero mi hermana apenas puede venir a darnos una miradita, viene.
E: (Ríe) ¿Y su mamá?
R8: 92
E: Ya, y usted tenía experiencia en cuidar a otras personas en esta misma situación?
R10: No, tuve que aprender nomás… (Se ríe), aprendí solita y a veces con harto miedo
poh, uno no sabe bien algunas cosas así que tuve que improvisar a veces (ríe).
E: ¿Alguien le enseño?
R11: Al principio lo que habíamos escuchado nomás con mi hermana, ella igual
entiende más porque en la Teletón le enseñaron todo eso, y ahí me enseñó a mí, pero a
veces me daba miedo hacerle algunas cosas y después con el tiempo se me fue pasando
164
el miedo. Pero después empezó a venir el equipo de postrados del consultorio y ahí me
enseñaron más. Después de eso me empecé a sentir un poco más segura.
E: ¿Cada cuánto tiempo viene el equipo de postrado del consultorio a visitar a su mamá?
R12: El paramédico viene casi todas las semanas, es un chiquillo bien simpático, pero
sólo viene a ver a mi mamá, a mí no me enseñan mucho yo aprendo harto mirándolo, y
el doctor con suerte viene una vez al mes, a mí me gusta cuando viene porque le hacen
hartas cosas a mi mama, la revisan bien y eso me deja más tranquila poh. Igual a mi me
gustaría que haya un kinesiólogo que le venga a hacer ejercicios a mi mamá porque esta
tan tiesa, así alomejor me podría enseñar a mí y yo le hago cosas a mi mama.
E: Ok, esa solicitud se la haremos llegar al equipo en el Consultorio a ver si ellos pueden
buscar una solución para eso, ¿le parece?
E: Sra. A., pasando a otro tema ¿usted trabajaba antes de que su mamá se enfermara?
R14: Sí, hacía costuras pero ahora no puedo porque hay que ser responsable para
entregar los trabajos y así no puedo cumplir, tengo mucho que hacer con mi mamita, hay
que darle muchos remedios a horas diferentes, ponerle cremas en el cuerpo, comidas, uf
si le contara.
R15: Somos 3 pero mi otro hermano vive en Colina y no puede estar viniendo siempre si
igual tiene su trabajo y su familia allá, es bien complicado que el venga, pero cuando
puede lo hace.
E: ¿y como lo hacen para trasladar a su mama en caso de emergencia o para hacerle sus
controles?
165
R16: haber siempre llamo a mi hermana y el marido de ella tiene auto así que cualquier
cosa el viene a ayudarme
E: Ahora Sra., A. según lo anterior, ¿Usted ha sentido algún efecto en su salud por estar
al cuidado de su madre? Por ejemplo, dolor lumbar o de hombro por tener que
movilizarla, o estrés, cansancio mental, u otra cosa.
R17: Si, me duele la cintura y tengo harto dolor de cabeza no sé porque… siempre me
pasa eso.
E: Las dos cosas están asociadas directamente con el rol que usted desempeña que es de
cuidadora de su mamá. Usted seguramente está nerviosa por la situación que se
encuentra y por eso le empieza a doler por ejemplo la cabeza, el cuerpo somatiza todo lo
que nos afecta psicológicamente, no sé si me entiende?.
R19: Lo bueno, es que está conmigo que soy su hija, ¿quién mejor que una para
cuidarla?, además así diosito me tendrá en su reino cuando me valla con él y además
estaré junto a mi mamita.
E: Ya, ¿Y lo malo?
R20: Mmmm no sabría decirle, haber, quizás a veces tengo ganas de ir a comprarme
algo y no puedo. Hay no, mejor no ponga eso, si mi mamita no me molesta en nada. No
mejor ponga que nada ya¡
E: Sra. A. ¿y su mamá recibe alguna jubilación? ¿Cómo lo hacen para solventar los
gastos mensuales?
R21: Haber, mi mamá recibe una pensión de 80.000 pesos y mi hermano nos manda otro
poco más, yo a veces hago trabajos chicos y también me sirve, con eso nos vamos dando
166
vueltas. Igual le podría decir que es complicado, porque mi mama necesita muchas
cosas, yo no pido nada para mí, pero ella necesita muchas atenciones y hartas cosas que
a veces no le puedo comprar.
E: Es muy bueno que usted dedique tiempo también a hacer otras cosas durante el día,
ojalá pudiera salir y distraerse también, sería ideal para equilibrar el estrés de estar en la
casa todo el tiempo.
E: Sí poh (ríe). Sra., A. ¿Nos puede contar su rutina diaria? Desde que se levanta hasta
que se acuesta con las horas correspondientes por favor.
R23: Ya…haber, Me despierto como a las 8 para darle los remedios a mi mamá y
hacerle el desayuno y dárselo, también para mudarla. Ahí tomo desayuno yo rapidito.
Como a las 9 me baño y como a las 10 hago el aseo, no se poh limpio el living, hago las
camas, lavo la loza, hasta como las 12 que voy a ver a mi mamá como está, si hay que
mudarla o necesita algo.
A las 12:30 empiezo a hacer el almuerzo y se lo doy a ella como a la 1 y media y ahí
almuerzo yo. Lavo la loza, dejo todo limpio y levanto a mi mamá, la baño y todo aunque
eso no es todos los días. Eso es como a las 3 más o menos. Depende del ánimo de ella
también.
Como a las 6 hago la once y como a las 7 tomamos juntas, si está mi hermana estamos
las 3 y ella me ayuda con algunas cosas, no se poh a ver a mi mama, darle los remedios
o a lavar la loza y a limpiar la cocina, o lo que haya que hacer.
Después de eso la mudo y la dejo acostada como a las 9, listita para que ella después se
quede dormida.
167
Y a las 10 me acuesto a ver televisión y a tejer que eso me gusta hacer, pero siempre con
mi mamá, ahí nos entusiasmamos las dos, (ríe).
E: y ¿Qué roles cree usted que se afectaron ahora según su situación Sra. A.?
R24: Si pué obvio que el de hija porque ahora soy la mama de mi mamá, también el de
trabajadora porque ya no trabajo… (Se emociona, pide disculpas), además no comparto
con nadie, tenía dos amigas con las que antes me juntaba pero ya no puedo, una de ellas
viene a veces a verme, pero es a lejos.
E: No se preocupe, es normal que usted esté lábil emocionalmente, son varios años en
esto y no ha tenido tiempo para descansar. No se preocupe.
R25: Bueno, si en realidad no he tenido tiempo en estos 6 o 7 años y ha sido muy difícil
no solo para mí, está bien, yo me llevo toda la carga pero mis hermanos también lo
pasan mal porque ellos darían todo por estar aquí ayudándome, por eso mi hermana
viene casi todos los días a darme una vuelta porque sabe que estoy sola poh y un poquito
cansada.
R26: Que difícil pregunta, uno nunca piensa o por lo menos yo, nunca pienso en porque
hago lo que hago o que es lo que me motiva a levantarme todos los días. Supongo que es
porque sé que hay una persona que es mi mamá y me necesita muchísimo, mas encima
que si yo no me levanto ella no come, no se asea, no se podría hacer nada. Entonces eso
hace que yo automáticamente me levante todos los días, igual es súper mecánica mi vida
son casi todos los días iguales pero sé que Dios sabe lo que estoy haciendo y es mi
madre la que está en esa silla de ruedas. (Llora)
168
E: Muchas gracias Sra. Aurora por contarnos todas estas cosas, sabemos que seguirá así
de fuerte pero es necesario que tenga sus tiempos, hay que pensar en eso. Muchas
gracias por su confianza y por contarnos su experiencia.
R28: Siiii, que buena idea. Ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas,
me gustan estas cosas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
169
Entrevista Nº 6:
R1: Ya, bueno contarles que yo soy A. F. y cuido a mi vecina la Sra. M., ella está
postrada hace un tiempo y yo le ayudo en sus cosas.
170
E: Y usted ¿es casada, soltera?
R5: Sí él es mi hijo, él tiene autismo, tiene 33 años, el nació así y todos lo quieren es que
es no molesta en casi nada mi chanchito
R6: Sí poh, ósea no. Mire lo que pasa es que también le voy a dar comida a otra vecina
porque ella no puede cocinar y no tiene familia, y a veces le voy a dar una miradita
cuando tengo tiempo.
R7: Ahora en el verano, soy temporera, y ahí se me complica un poquito más con la Sra.
M. y con mi hijo también poh, a ella la voy a ver a la hora de almuerzo un ratito a darle
comida y después del trabajo vuelvo.
R8: Él se queda con mi otro hijo que también vive aquí conmigo o si no con mi nuera, y
en caso que no haiga nadie lo llevo conmigo cuando voy a ver a la Sra M. o a la Sra. J.
E: Que bueno que tiene ese apoyo igual y que él puede desplazarse sin problemas
R9: No podría trabajar si lo tuviera que dejar solo y usted sabe que como están las cosas
esta todo tan caro…
171
R10: Mire como le comenté recién yo la veo al almuerzo y después en las tardes y
sábado y domingo estoy más con ella porque no trabajo, ósea es como a ratitos pero bien
seguidos me entiende, y hace como 2 años ya que la cuido a ella.
E: Si, por supuesto, y pasando a otro tema Sra. A. ¿usted ha sentido algún efecto en su
salud por estar al cuidado esta Sra M.? Por ejemplo, dolor lumbar o de hombro por tener
que movilizarla, o estrés, cansancio mental.
R11: mmm no, haber ¿cómo qué por ejemplo?, no entendí tanto, haber
E: Haber por ejemplo dolor de cabeza, algún dolor muscular en el hombro, en la cintura
como lumbago o que se sienta angustiada con ganas de no seguir cuidándola u otra cosa
parecida.
R12: Ha si poh, A veces me dan ganas de tirar la esponja porque esta Sra. es tan
complicada, pero como ella es solita me da pena y cuando me grita ahí me duele la
cabeza después, es que es muy mal genio, se enoja por todo o me grita que no le gustan
las comidas o encuentra que está mal hecho el aseo, uf si no hay como darle en el gusto,
pero a veces no la pesco, me hago la lesa no más, pa que me voy a poner a decirle cosas,
después si le pasa algo por estar peleando con ella, se imagina?, no si mejor no hacerle
caso a la Sra M..
R13: Porque es enojona poh y me exige que sea todo como ella quiere y perfecto.
E: ¿y como lo hacen para trasladar a la señora en caso de emergencia o para hacerle sus
controles?
R14: no es que cualquier cosa yo del celular que tengo yo los del consultorio me lo
anotaron y les marco no más y ahí ellos viene a verla.
E: Ok. Súper buena idea. Pasando a otro tema ¿Usted recibe alguna remuneración por
cuidarla?
172
R15: No… nada, yo le hago las cosas y la cuido porque me da pena que esta tan solita
no más, pero ella no me da nada a mí, si es bien amarrete.
R16: Lo bueno…Mmm (se queda pensativa) yo creo que mis hijos ven que hay que
cuidar a la gente mayor aunque no sea mi familiar, les estoy dando un ejemplo, para que
sean cada día mejores personas. Y lo malo, que me pone nerviosa, que no puedo estar
100% para mi hijo T., el que tiene autismo que usted vio, mas encima le cargo a mi otro
hijo tener que cuidarlo… eso yo creo y que ojala el día fuera más largo para alcanzar
hacer bien todas las cosas.
E: y ¿Cómo lo hace para solventar los gastos la Sra. M. y usted los suyos?
R17: Bueno ella tiene una casa que arrienda y le van a pagar a la casa porque ella no sale
nunca, ahora no se si recibe pensión, ahí no se eso y la verdad yo no le pregunto nada
porque ella es tan…(suspira), enojona. Pero con eso yo creo que ella me da para que le
compre las cosas que necesita ¡porque de aquí está bien! (indica con la mano hacia la
cabeza)
R18: Mmmmm, Yo estuve cuidando a mi papá antes de que falleciera, pero fue poquito
como 1 mes más o menos, es que el no duró nada, fue todo súper rapidito, no alcancé ni
a despedirme de él.
E: Ahora pasando a otro tema Señora A. ¿usted me puede decir lo que hace durante el
día? A qué hora se levanta, a qué hora se alimenta., se acuesta, trabaja….es para tener
una idea más o menos de la distribución de sus tiempos durante el día.
173
R20: Bueno yo me levanto a las 6:00 de la mañana a cocinar para el almuerzo porque
así alcanzo a hacer todo después en el día, además dicen por ahí que al que madruga dios
lo ayuda (ríe).
A las 7:00 hago el desayuno y tomamos los 2 con mi hijo mayor y después al T. que es
el que tiene autismo.
A las 12:00 salgo y me vengo para acá, almorzamos y voy a ver a la Sra. M., ahí le doy
almuerzo le hago todo lo que necesita y a la 1 y media ya estoy en la pega de nuevo,
corro a mi pega, a veces me gustaría sentarme a descansar y ver una comedia, pero
bueno.
A las 5:30 voy a verla a ella otra vez a darle una vueltita más que nada, por si necesita
algo.
A las 6:00 de la tarde me voy a mi casa, hago aseo y ordeno, estoy con mi hijo menor y
ahí mi nuera aprovecha de salir si tiene que hacer alguna cosa, ella tiene que tener su
tiempo también poh si no es su obligación ayudarme a cuidar al T., pero ella es tan
buena y tiene una paciencia, uf de oro.
E: Que bueno que la ayuda con eso, sigamos con la rutina, iba a en las 6:00 de la tarde,
después que hace
R21: ya, haber, a las 7:00 empiezo a hacer la once y a las 8:00 tomamos once todos
juntos, esta es la hora que más me gusta porque tomamos oncesita todos, conversamos lo
del día, nos reímos, me gusta la once.
174
R22: Después a las 9 más o menos voy de nuevo a donde la Sra. M. y estoy con ella
hasta como las 10:00 y ahí me voy a mi casa.
Me acuesto como a las 11:00 ahí veo televisión, si dan la comedia la veo si no veo
farándula, me gusta porque me entretiene.
Me quedo dormida como a las 12:00, súper cansada, imagínese corro todo el santo día
(ríe)
R23: Así nomás po, ¡las mamás las hacemos todas!, como me dice mi nuera, soy como
maestro chasquilla (ríe). Pero que voy hacer como me voy a echar a morir poh, al
contrario me siento bien de poder ayudar.
E: Y de acuerdo con todo lo que hemos conversado, ¿Que roles cree usted que se
afectaron por estar en esta situación Sra. A.?
R24: El rol de madre de todas maneras, porque ya no puedo dedicar tanto tiempo a mi
hijo menor con autismo, me gustaría dedicarme bien a él además tengo 1 nieto y no lo
disfruto casi nada, no tengo ni tiempo pa teñirme el pelo. Y menos pa un pololo (ríe)
R25: Nose… puede sonar feo pero debe ser por pena, me da pena la Sra. M., aunque ella
me trate mal a veces está sola en la vida! ¡Sus hijos no la vienen a ver ni se preocupan
por ella, tienen buen trabajo y no vienen!, debe ser triste estar así.
También pienso que no me gustara estar así cuando yo sea vieja, no quiero estar sola, me
da como miedo.
175
E: Ya señora A., gracias por la confianza y por habernos dado esta entrevista, para
nosotras es muy importante el rol que cumplen los cuidadores de personas dependientes
severas como la Sra. M., ya que sin ustedes ellos simplemente no pueden sobrevivir,
además en la mayoría de los lugares se preocupan solo de la persona dependiente y el
cuidador también tiene vida, se estresa y se enferma. Además contarle que más adelante
la contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se
encuentran en una situación parecida a usted. La idea de esto es que compartan sus
experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy intensa
y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también distraerse un
poquito, esperamos que pueda ir y participar, la idea de contarle ahora es que usted
pueda organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y
avisaremos la hora y el día lo mas antes posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este
grupo?, ¿qué le parece la idea? ¿Cree que pueda asistir al grupo?.
R26: Si, yo creo que sí puedo, que buena idea ¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su
llamado niñas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda. Muchas gracias por contarnos su experiencia. Que esté bien.
R27: ¡No! Gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que
cuidan a los postrados, gracias por pensar en nosotros, que estén bien.
176
Entrevista Nº 7:
R1: ya, si estoy de acuerdo, pregúnteme no más (ríe), no hay problema para eso estamos.
E: Ya, cuénteme como se llama y a quien cuida, además de si es familiar o que vinculo
tiene con la persona.
R3: Hola yo me llamo Z. y estoy a cargo de mi tía que se llama I. hace algún tiempo,
como 2 años y medio.
E: Ya, me gustaría que me contara un poco sobre su vida, no sé por ejemplo cuál es su
estado civil, si tiene hijos, cuantos tiene.
177
R4: Haber yo soy casada tengo 2 hijos. Una está por a entrar a la universidad este año a
psicología y la otra es más chiquitita.
E: (ríe)
R8: No, yo soy dueña de casa, y con mi tía no podría tampoco para ir a verla a
Angostura
R9: Hay una Sra. que la cuida en el día y en la noche se queda sola pero la Sra. vive
cerquita en caso de cualquier cosa parte pa su casa no más. Es que ella está súper lúcida,
si cacha todo.
E: Y ¿Qué edad tiene su tía? ¿Porque está en ese estado?, cuénteme un poquito.
R10: Haber, ella tiene 92 años y se cayó y se fracturó la cadera y ahí quedo en cama la
pobre, ella era bien activa si no paraba nunca y ahora pasa puro en cama, debe estar
desesperada la pobre.
178
R12: No, ella es solterona (ríe), igual eso es fome porque no tiene hijos y ellos quizás la
hubieran podido ayudar más poh, pero bueno ella lo quiso así no mas poh.
R13: Voy todos los días a verla, menos el domingo porque ese día se lo dedico
completito a mis hijos y a mi esposo, a menos que se presente alguna emergencia.
R14: Haber, Me voy después de almuerzo, a veces tomo once con ella y a veces me
vengo, es relativo, porque a veces le voy a dar una miradita y otras me quedo con ella
casi todo el día.
E: Y ¿Como lo hace en la parte económica, como solventa ella sus gastos y usted los
suyos?
R15: Bueno a la Sra. que la cuida todo el día le pagamos entre mi hermano, yo y otro
poquito con la pensión de mi tía y las cosas que ella ocupa, la comida, los pañales,
remedios también con su pensión, a veces le alcanza otras veces no y ahí hay que
ayudarle aparte poh.
E: ahora, en caso que sea necesario ¿como lo hacen para trasladar a su tía en caso de
emergencia o para hacerle sus controles?
R16: cualquier cosa la señora que está al cuidado de mi tía ella tiene el número del
consultorio y el de un taxi que siempre la traslada, así que en ese sentido no hay
problema.
E: Súper. Sra. Z., y ¿usted ha sentido algún efecto en su salud por estar a cargo de su tía?
Por ejemplo en su caso, alomejor está estresada, cansada de viajar todos los días a
Angostura a verla….u otra cosa, no sé.
179
R17: Ha, si poh pero cansada así físicamente no… pero si… como dice usted estresada,
a veces me siento nerviosa por alcanzar a hacer todas mis cosas de la casa y verla a ella
también, apare de otros problemas que tiene uno poh. Igual cuando estoy allá estoy
pendiente de la hora que no se me haga muy tarde, porque no me gusta andar tan tarde
en la noche. Pero estoy tranquila con lo que estoy haciendo.
E: Disculpe Sra. Z. y de acuerdo a lo anterior, ¿qué roles cree usted que se afectaron con
esta situación?, pero los roles suyos eso sí.
R18: Puede ser el de esposa, mamá, dueña de casa. A veces hay cosas que faltan en la
casa que yo no alcancé a comprarlas o nose el aseo….
R19: Es que es mi tía y nosotros somos la única familia cercana que ella tiene y con la
que ella puede contar, como la voy a dejar sola, mi hermano no tiene tiempo por eso
aporta con plata y harto que sirve…pero yo creo que si el pudiera venir a verla más
seguido lo haría, él la quiere harto y eso que ella no fue una tía tan cercana con nosotros,
era media parca, pero bueno.
Ahaaa y lo malo, no se… (Silencio) lo malo no creo que haya algo malo, haber déjeme
pensar.
E: ¿y lo bueno?
R20: Ha de veras, lo bueno es que gracias a Dios tenemos como tenerla bien. Con sus
remedios con la Sra. que nos ayuda con ella o si no, no podríamos, aparte mi mamá
siempre nos pedía que la ayudáramos, porque es su hermana y es parte de la familia,
como que le tenemos lastima o pena, no se…es que como ella es solita.
180
R21: No, ninguna. Pero ahí aprendí si no es tan complicado, igual yo no hago la parte
pesada, por ejemplo la Sra. que la cuida la tiene que mudar y mover y eso es súper
complicado, igual a veces le ayudo porque a ella si que le duele la cintura y la espalda.
Por lo menos podemos tenerla a ella, pero igual es complicado estar a cargo de otra
persona así de repente poh.
E: Ahora pasando a otro tema ¿me podría decir lo que hace durante el día? Por ejemplo a
qué hora se levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta, a qué horas va a ver a su tía…es
para más o menos saber cómo distribuye sus tiempos durante el día
R22: Bueno, me levanto como a las 6:30 de la mañana a despertar a mi hijo para que se
bañe y se vaya al colegio.
A las 8:00 me pongo a hacer altiro el aseo y si hay que ir a comprar, hago todo durante
la mañana, avanzo lo más posible.
A las 2:00 ellos se van y me quedo limpiando la cocina, para que quede todo impecable
y listo poh
A las 3:00 me voy a tomar la micro para ojalá alcanzar la de 3 y cuarto que sale para
Angostura
A las 3 y media más o menos estoy llegando donde mi tía y ahí veo si se tomó o le
dieron sus remedios, si tiene hora para exámenes, horas al doctor que tenga porque
cuando la va a ver el doctor tengo que saber estar yo y ahí me tengo que programar
porque ellos van en la mañana y ahí se me complica un poco la cosa pero me las arreglo
de alguna forma, por ultimo dejo el almuerzo listo en la noche, ahí veo como lo hago
con todo.
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Mmm haber después estoy con ella hasta como las 6:00 y ahí tomo la micro y llego
como a las 6 y media aquí a mi casa y hago la once, llego con harta hambre (ríe).
E: Ha ya, (ríe)
R23: después a las 7 y media tomamos once, de ahí hasta como las 10:00 estoy con mi
marido y mi hijo y mi hija po, pero ella se va así que después vamos a estar los 3 nomás,
no ve que está en la universidad.
Como a las 11 y media, 12 me duermo casi todos los días y pongo la cabeza en la
almohada y me quedo zeta
E: Claro, súper cansada, ahora Sra. Z. según sus características personales, habilidades y
su historia de vida, o su experiencia ¿Por qué cree usted que ha sabido enfrentar esta
situación, los motivos?
R25: Si, son hermanas y se murió hace harto tiempo yo era cabra chica…tenía como
unos 16 años más o menos, fue terrible para mí por eso yo creo que como que veo a mi
mama en mi tía, no se a veces pienso en eso, como es su hermana y mi mamita no está,
como que mi cariño y mi tiempo que le dedicaría a mi mama, se lo entrego a mi tía que
es su hermana y además como está solita, lo necesita más que nunca..
E: Haa ya… Bueno, eso sería todo Sra. Z., muchas gracias por la disposición y la
confianza. Esperamos que usted pueda seguir pendiente de su tía y lo siga haciendo con
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la buena voluntad que lo hace. Además contarle que más adelante la contactaremos
nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en
una situación parecida a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que
se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora,
entonces más que nada es para compartir ideas y también distraerse un poquito,
esperamos que pueda ir y participar, la idea de contarle ahora es que usted pueda
organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos
la hora y el día lo más antes posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le
parece la idea?.
R26: Si, que buena idea, ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
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Entrevista Nº 8:
E: Hola, bueno contarle que mi nombre es Mary Valenzuela, soy Terapeuta Ocupacional
y mi compañera Paulina Silva ella también es Terapeuta Ocupacional. Bueno, esta
información es totalmente confidencial y solo se ocupará con fines investigativos como
le comentamos por teléfono cuando nos contactamos. Además contarle que esta es una
entrevista en la cual yo le iré haciendo algunas preguntas y usted me va contestando si lo
desea, pero es más que nada una conversación, la idea es que usted me valla contando o
respondiendo según su experiencia o lo que usted cree.
R1: Ok, estoy de acuerdo, pregúnteme no más (ríe), no hay problema, a ver en que la
puedo ayudar.
E: Ya, haber primero cuénteme como se llama y a quien cuida, además de si la persona
que cuida es familiar o que vinculo tiene con la persona.
R2: He, bueno yo me llamo M. R. y tengo a mi cuidado a mi mamá que tiene demencia
senil ella tiene 81 años.
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R3: No, yo soy profesora, trabajo en el San Fernando Collegue
R4: Haber le cuento, tenemos una Sra. que la cuida, si mi mamá igual camina, solo hay
que ponerle los pañales y darle la comida porque también no ve mucho, tiene un ojito
medio malo. Y después cuando yo llego como a las 6 se va la Sra. y me quedo yo
E: Es harto igual, llegar de trabajar a cuidarla después y aparte me imagino a hacer las
cosas de la casa…
R5: Si, es harto pero que se le va a hacer poh, tengo que apechugar nomás, no hay de
otra. Si es mi mamá y la quiero.
R8: Si, una pero no vive aquí ella tiene su casa y su familia, ahí se hace más complicado
que nos veamos más seguido.
E: ya, y ¿usted vive sola con su mamá o vive con más gente?
R9: Si vivimos solitas, en el día viene mi hermana a tomar once cuando puede no mas
eso si poh
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R11: Si, ella tiene Demencia senil diagnosticada
E: Oka, ¿Y usted tenía alguna idea de lo que es ser cuidadora de una persona que se
encuentra en situación de dependencia, sabía algo de esto, o tenía alguna experiencia
antes?
R12: No, nada, si mi mamá empezó media repetitiva y se fue quedando, quedando y ahí
su médico dijo que había que llevarla a un neurólogo y él le diagnosticó la demencia.
R13: lo que pasa es que yo tengo auto y aparte el consultorio me queda re cerca así que
de locomoción no tengo problemas.
E: Ya, eso es un alivio igual, y pasando a otro tema, cuénteme un poquito ¿Qué roles
cree usted que se vieron afectados cuando su mamá empezó con estos problemas de
salud?
R14: Haber… ahora yo soy la mamá de mi mamá por lo tanto el rol de hija, también el
de mamá de parte de ella hacia nosotras y yo también para mi hija, porque no tengo nada
de tiempo para mi hija excepto si ella me viene a ver porque yo nunca puedo salir. Esos
yo creo…Ahaaa y el de abuela también, porque tengo una nieta preciosa que no puedo
disfrutar como quisiera.
E: Entiendo, y de acuerdo con eso usted ¿Me puede describir su rutina?, es para más o
menos ver como es la distribución de sus tiempos en el día. Cuénteme.
R15: Bueno, me levanto a las 6:30, lo primero que hago es ver a mi mamá le cambio
pañales, le doy sus remedios que son en ayuna y tomo desayuno como a las 7:30.
Después me voy al colegio a las 8 y ahí llega la Sra. que la cuida.
A las 8:15 entro al colegio y ahí estoy hasta la 1, me vengo a almorzar a la casa y me
voy a las 2 de nuevo.
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A las 2:15 entro al colegio de nuevo y estoy ahí hasta como las 6 y si hay consejo salgo
a las 8 de la tarde.
De ahí paso a comprar pan al súper y llego aquí como a las 7 y media y ahí se va la Sra.
que la cuida.
Como a las 8 y media tomo once con mi hermana porque mi mamá a esa hora ya está
acostadita.
De ahí hasta como las 10 estamos con mi hermana y ella se va a su casa, entre que
conversamos y vemos tele, aparte de lo que copuchentiamos (ríe).
R16: Después me acuesto y veo la teleserie que me gusta y me quedo dormida como a
las 12 más o menos.
E: Disculpe Sra. M. y ¿Qué cree usted que es lo bueno y lo malo de cuidar a su mamá?
Yo creo que lo bueno es que la puedo cuidar, que estamos con mi hermana pendientes de
que no le falte nada a mi mama y de que tengo los medios como pagarle a una persona
para que me la cuide o si no no podría ni trabajar y eso a mí me hace bien , me distrae
mucho.
E: Si, es un poco difícil ver lo malo, obvio que el cuidador prácticamente no tiene vida y
en casi todos los casos se encuentran estresados, el estrés del cuidador que le
llaman…¿qué me dice de eso?
R18: Si, yo sé que estoy estresada y me siento estresada pero no es tanto tampoco, no
tenemos muchas opciones y tampoco me puedo enfermar ¿o si no como lo hago?
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E: Que bueno que llegamos a eso, es justamente lo que necesitamos saber para nuestra
tesis. Según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué
cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, cuénteme un poco los motivos de esto?
R19: La verdad no sé, uno no se anda preguntando de dónde saca fuerzas… yo creo que
debe ser primero por el lazo que me une que es mi madre, me dio la vida y por todo lo
que ella nos dio cuando estaba bien, aparte que se ve tan indefensa. Yo creo que también
un poco lo que me da fuerza es pensar que hago una buena labor como hija, yo creo y
aparte que siempre he sido una mujer aguerrida, por algunas situaciones que he pasado
en mi vida, parece que me han hecho más fuerte y aquí me ve usted poh, dándole que
dándole.
R20: Si, por supuesto, bueno interesante la resiliencia, debe ser por lo mismo que te
explico, el amor de madre e hija, igual me pongo en su lugar y me da pena debe ser
terrible estar así, a veces se pierde no me conoce y a mi me gustaría que mi hija me
cuidara igual como yo estoy cuidando a mi mamá. Soy su sangre como dice mi hermana,
y tiene toda la razón, aparte por la forma de crianza que nos dio ella también me
imagino.
E: Oka, entiendo.
E: Bueno Sra. M., agradecemos su buena voluntad y confianza para darnos esta
entrevista que será muy útil para nosotras y también para el equipo de dependencia del
Consultorio. Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si le
gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida
a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas
para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para
compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la
idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al
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grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?,
¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea? ¿Cree que pueda participar
de este grupo?
R21: Si, que buena idea¡. En verdad no sé si pueda yo pero quizás puede ir mi hermana
y ella me cuenta a mí.
E: Si pudiera ir usted sería genial, ahora no hay problema en que valla su hermana.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda. Además quisiéramos contarle que más adelante la
contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se
encuentran en una situación parecida a usted. La idea de que nos juntemos es para que
compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que
es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también
distraerse un poquito, sería súper bueno que pueda ir y participar de esta instancia, la
idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al
grupo, así que nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible,
ya?, para que esté atenta, ¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R23: Siiii, que buena idea ¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado, me encantó
la idea.
E: Que bueno que le guste la idea, ya poh Sra. M. gracias por atendernos y comentarnos
su experiencia nos será de mucha ayuda de verdad.
R24: Gracias a ustedes chiquillas me hicieron pensar harto y darme cuenta de algunas
cosas en las que no me había detenido a pensar mucho, aparte ustedes fueron bien
simpáticas conmigo, ojalá que las haya podido ayudar en su tesis y las felicito po, por
generar estas instancias que nos son comunes, eso.
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Entrevista Nº 9:
R3: Bueno a mi mamá es por la edad, ella tiene 96 años y está con muchos problemas de
memoria y no hace nada, se lleva sentadita viendo tele y aparte no escucha mucho y mi
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papito tiene 94 y está amputado de una pierna, entonces está en silla de ruedas pero está
bien de la cabeza, sordo sí, pero entiende todo lo que uno dice. Ellos no me molestan en
nada a mí, son tan tranquilitos, son como unos angelitos.
R4: Si, soy soltera pero tengo una hija. Como dicen por ahí soltera pero no fanática (ríe).
R5: No, ella vive sola, aquí vivo yo con mis papás nomás pero mi hermana viene todos
los días y mi otra hermana que es de Rancagua viene los sábados.
Mi hija es casada y tiene 2 hijitos pequeñitos así que le cuesta un poquito venir a vernos
pero ella siempre me llama y habla con su tata, es bien cercana a nosotros.
E: Oka, y pasando a otro tema Sra. E. ¿Qué nivel de estudios tiene usted?, cuénteme
E: Ahora cuénteme ¿Usted es dueña de casa o trabaja en algo diferente? O ¿Está todo el
tiempo al cuidado de sus papás?
R8: No, yo trabajo, no podría trabajar con mis papitos así, ¿Qué harían ellos los
pobrecitos si son como unos bebes mis viejitos?, yo estoy con ellos todos los días y todo
el día, antes si trabajaba de nana pero después no pude seguir por ellos, pero bueno, todo
sea por ellos para que no estén solitos.
E: Ya…entonces está usted todo el tiempo con ellos ¿ha sentido algún efecto en su salud
por esta situación Sra. E.?, cuéntenos.
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R9: No, no siento nada, estoy feliz de estar disfrutándolos a ellos y de cuidarlos y
mimarlos mucho a mis viejitos.
E: Pero por ejemplo nunca ha tenido dolor de cabeza permanente, dolor lumbar o de
hombro, cansancio o aburrimiento?
R10: No, yo no me estreso me gusta estar con ellos, Dios me ayuda me refugio en el
porque es lo más grande que tengo, el me da toda la fortaleza que necesito y me guía
siempre, así yo tengo las energías que necesito para estar con mis papitos, dios me da
todo lo que necesito día a día para vivir para mis papas, que puede ser más bello que
esto, aparte ellos se lo merecen todo.
R11: Yo tengo un número de radio taxi y llamo o también un hermano de la iglesia que
vive acá cerquita me tiene dicho que cualquier cosa lo llame y el me ayuda, asi que no
habría problemas en ese sentido.
R12: Si, yo voy a la iglesia evangélica todos los domingos, eso es sagrado para mí, ahí
me voy a despejar un ratito y así mi dios me ilumina y protege a mis viejitos lindos
E: Ha qué bueno que sale al menos un día a la semana y en algo que es de su interés poh,
ósea algo que le agrada, le gusta
R13: No, si igual salgo en la semana, como viene mi hermana ella me cubre un rato y
ahí aprovecho de hacer mis cosas, ir al doctor , ir a comprar con mi hija o cualquier
cosita que se tenga que hacer, pero hago las cosas puro pensando en ellos, porque
cuando yo salgo mi hermana después me cuenta que los dos andan preguntando por mí
si ellos están acostumbrados a que yo estoy con ellos entonces me hechan de menos y la
verdad yo también cuando salgo aunque sea por una hora…aparte como que me siento
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con culpa y no hago las cosas tranquila (ríe), igual también me paso el rollo que…a ver
cómo se lo explicará…ehemmm , siento como si nadie fuera a cuidarlos mejor que yo,
yo sé que no es así pero es que no se me da miedo que les pase algo y yo no esté ahí para
a ayudarlos, me entienden?
E: Si, por supuesto, lo comprendo, ahora está muy bien que se dividan las tareas y estén
así de organizadas, así usted puede realizar sus trámites y compartir un ratito con su hija
y nieta.
R14: Es que ellas no me dejan que este todo el tiempo aquí, me obligan un poco a que
salga, me dicen a cada rato que me distraiga, que estoy muy encerrada, que me voy a
enfermar… (Ríe)
E: Ahora pasando a otro tema, cuénteme un poquito Sra. E. ¿Usted cree que ha habido
un cambio de roles debido a la situación de salud en la que se encuentran sus papás y a
que usted los cuida a diario?
R15: Sabe que no lo había pensado… pero ahora que me pregunta, si poh ahora yo soy
la mamá de mi mamá y de mi papá, que chistoso pensarlo así. Yo los cuido, y tomo las
decisiones, con mis hermanas obvio pero ya no es como antes… que increíble!
E: Oka, Sra. E. y de acuerdo con lo que estamos conversando ¿qué cree usted que es lo
bueno y lo malo de esta situación, ósea de estar al cuidado de sus papas?
R17: No le encuentro nada malo señorita, como sería malo cuidar a mis papitos… a mí,
Dios me da todo lo que necesito, y lo bueno es que ellos me tienen a mí para cuidarlos lo
mejor posible y que estamos súper unidas con mis hermanas por el bien de ellos dos.
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Alomejor…nooo nada. Quizás lo que puede sr un poco lo malo es que he descuidado a
mi hija y nieto, pero no creo que sea tan malo, mi dios dice que hay que cuidar a los que
lo necesitan y mis papitos me necesitan porque ellos están muy enfermitos.
E: Comprendo, hora ¿Me podría contar que hace durante el día, su rutina diaria por
favor?, es más que nada para saber un poco como distribuye su día. Cuénteme.
E: Si, desde que se levanta y hasta que se acuesta, con horas aproximadas por favor, la
escucho.
R19: Ya… haber me levanto a las 8, los veo a ellos primero les doy los remedios, les
hago desayuno y tomamos juntos los tres desayunito.
Después como a las 9 o 9 y media me baño, eso sí primero los dejo acomodados a ellos,
a mi mamita en el sillón y a mi papa en la silla de ruedas, les digo que me voy a ir a
bañar y ni se mueven, después hago aseo en la casa, no se poh hago las camas, limpio el
baño, barro el patio, entre otras cosas que hay que hacer y como a las 11, saco a mi papi
y lo dejo afuerita en el corredor, a él le encanta estar afuera mirando la gente pasar y
escuchando música en su radio.
Después dejo a mi mamá como a las 12 sentada en el living mientras estoy haciendo el
almuerzo, ella también es súper tranquilita ni se mueve mi perrita.
Como a las 2 y media terminamos de comer, porque primero le doy a mi papa y después
a mi mamita y de ahí como yo, después lavo la losa y vemos tele con ellos, las comedias
que nos gustan (ríe) a los 3.
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Hasta como las 6 que llega mi hermana, igual entre medio tengo que verle los pañales a
mi mamá por si hay que cambiarle o ver si se los ha sacado, aunque se le paso antes se
los sacaba, se los hacia tira tanto tirárselos (ríe).
E: (ríe).
R21: Como a las 7 hacemos con mi hermana la oncesita, cuando ella viene, tomamos
como a las 8 más o menos.
A las 9 los acuesto a los 2 con mi hermana, a veces le tengo que lavar el pelo a mi mami
y ahí vamos viendo, pero no son todos los días es que ella tiene el pelo grasoso.
E: Ahora Sra. E. pasando a otro tema, cuénteme ¿Que roles cree usted que se han
afectado aparte de los ya conversados antes? Por ejemplo el de padre, quizás ahora usted
toma las decisiones por ellos y se invirtieron los papeles.
R22: Si po! Eso hace rato…Ahora son mis hijos, tengo 2 guaguas… (Ríe)
E: ¿Y qué pasa con el rol de trabajadora?, porque usted me conto que antes trabajaba,
cuénteme un poquito.
R23: También ese, si antes yo trabajaba bien y después no pude seguir nomas… pero yo
no los culpo a ellos, si yo hago todo porque yo quiero. Aparte nunca pude encontrar el
amor o alomejor no quise, no sé.
E: Lo digo o se lo comento porque son roles que son importantes en la vida cotidiana de
una persona y a veces se afectan como en este caso.
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E: Y ssegún sus características personales Sra. E., sus habilidades y su historia de vida,
¿Por qué cree usted que ha sabido enfrentar esta situación?
R25: Yo lo hago porque lo tengo que hacer nomas, es lo que corresponde y lo menos
que puedo hacer por ellos, tratamos de tenerle todas sus cositas con mis hermanas nos
ponemos de acuerdo y les compramos de todo lo que necesitan y ellas están preocupadas
también lo que pasa es que fui yo la que me quede aquí viviendo nomas y los tengo que
cuidar. Para mí no es carga ni nada, no podría dejarlos. Yo los amo ellos, ellos me
enseñaron valores y a ser una buena persona fueron unos excelentes papas, entonces no
podría dejarlos.
E: ¿Y si ellos estuvieran al cuidado de otra persona usted cree que estarían bien?
R26: la verdad, no, y no es que no confíe en mi hermana pero mi papi por ejemplo
cuando salgo que es poquito esta todo el rato pendiente de mi a cada rato preguntando y
la Ester y la Ester, como le comentaba antes... Entonces no estaría tranquila.
Además que mi mami me enseñó que siempre hay que ayudar a la gente con lo que uno
pueda ¿cómo no los voy a ayudar a ellos si me dieron la vida?
E: La felicito por su gran corazón y gran capacidad de enfrentar sus problemas, ese
proceso se llama resiliencia y eso es lo que queríamos saber, muchas gracias por
contarnos su experiencia, que este bien.
R27: Haa no tenía idea, nunca lo había escuchado, ¿osea que estoy bien?
E: Es que no se trata de estar bien o mal, es que todas las personas tenemos una forma
distinta de enfrentar ciertas situaciones problemáticas y algunos nos estresamos como yo
por ejemplo (ríe) y otros que tienen como más paciencia por decirlo así y lo hacen mejor
como usted.
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R28: Ha es que ellos me enseñaron así, además que pasamos por hartas cosas cuando
éramos chicos y eso también nos enseña, la vida me enseñó y mi dios que me da
fortaleza cada día y me protege.
R29: Gracias a ustedes por venir a visitarnos, nunca viene gente a mi casa (ríe)
R30: Ha ya po.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos nos será de mucha ayuda.
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Entrevista Nº 10:
E: Bien gracias, bueno primero contarle que mi nombre es Mary Valenzuela, trabajo
como Terapeuta Ocupacional y mi compañera Paulina Silva ella también es Terapeuta
Ocupacional. Además, decirle que esta información es totalmente confidencial y solo se
ocupará con fines investigativos para la tesis del magister de la Universidad Andrés
Bello. También comentarle que esta es una entrevista en la cual yo le iré haciendo
algunas preguntas y usted me va contestando según lo que usted cree o según su
experiencia, pero es más que nada una conversación.
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R4: (ríe), yo soy viejita ya poh, tengo 77 años
R6: No es soltera, no tuvo hijos la P., no sé porque ella no quiso, parece que no tenía
mucha paciencia (ríe).
R7: Si es mía, vive mi hija con mis 2 nietos, mi hermana y yo. Pero todos los días vienen
mis otros hijos a vernos así que es como si vivieran más solo que no duermen aquí
nomas, nunca estamos tan solas con la P.
R9: Si, pero son grandes ya, se portan bien, me ayudan harto los niños.
E: Ha que bueno. ¿Y usted está siempre aquí en la casa Sra. E.? ¿Sale, o está en algún
club de adulto mayor?, cuénteme un poquito.
R10: Si, nos juntamos con otro viejitos una vez al mes y es día sábado así que ahí mi
hija me ayuda en todo lo de la casa y en cuidar a la P.
E: Ya, ¿Y usted ha sentido algún efecto en su salud por cuidar a su hermana? ¿Algún
dolor muscular por ejemplo?, porque cuidar a una persona no es una tarea fácil y debe de
ser muy cansador.
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R11: Un poco en este hombro señorita pero no es tan fuerte porque lo bueno que tiene la
P. que igual ayuda cuando uno la levanta porque da unos pasitos entonces no es tanto
para sentarla en la silla que está en la pieza, lo que si para ducharla ni le cuento, ahí sí
que quedo adolorida como 3 días.
Eso sí me pone nerviosa porque a cada rato me llama que quiere algo, si no me puedo
perder ni un ratito porque empieza a lesear, viera usted, tiene un carácter de los mil
demonios esta (ríe).
E: (ríe), Si generalmente pasa eso con las personas que se encuentran en esta situación.
R12: Pero la P. siempre ha tenido mal carácter, no es tanta novedad, lo que si se puso
más gritona, por todo grita parece como si la estuvieran matando (ríe).
E: Y de acuerdo con esto Sra. E. ¿Usted cree que han cambiado algunos roles al estar en
esta situación? Por ejemplo que ahora usted sea la mamá de ella y no la hermana.
R13: No creo, ella es mi hermana, solo que se puso media mañosa y esta como cabra
chica…, aunque puede ser porque le hago todo, la cuido, le hago cariño, estoy pendiente
de ella igual que cuando crié a todos mis hijos.
E: ¿Entonces habrá cambiado el rol de hermana? ¿Por el de hija? Como que usted es la
mamá de su hermana… ¿me entiende?
R14: Haa si po. Si ella no puede hacer nada sola, además que de repente se le va la
memoria y no me conoce entonces es peor, ahí si que grita.
R15: por aquí pasa harto colectivo así que lo tomo por aquí no más. Y algunas veces
llaman al consultorio o a un vehículo bien caro mis nietos y viene altiro.
200
E: Ahora cambiando un poquito de tema ¿Qué cree usted que es lo bueno y lo malo de
estar al cuidado de su hermana en esta situación?
R16: Yo creo que lo bueno es que estamos juntitas, porque mis otros hermanos están
todos fallecidos y si ella no estuviera enferma no estaría aquí alomejor, se hubiera ido.
Eso es lo bueno que estamos juntas y eso es lo más importante.
E: Y ¿usted tenía experiencia cuidando a otras personas Sra. E.? Tenía alguna noción de
cuidar a alguien?
R17: Yo estuve con mi mamá cuidándola con ella también, entre las 2 la cuidamos hasta
el final, eso sí fue hace harto rato ya poh si estábamos hasta más jóvenes (ríe). Y ahora,
imagínese me tocó con ella, es muy triste que mi hermana esté así, pero yo la intento
hacer reír harto para que no tenga pena y la cuido como a una reina, la consiento hasta
cuando tiene ganas de comer algo que a ella le gusta .
R18: Ella se cayó y le pusieron una cosita en la cadera pero nunca se ha podido
recuperar de eso.
E: Ahaaa ya. Y pasando a otro tema Sra. E. cuénteme un poquito ¿Usted me puede decir
lo que hace durante el día? A qué hora se levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta. Es
para saber más o menos como distribuye su tiempo durante el día.
R19: Ya poh, haber yo me despierto como a las 9 y me levanto a ver altiro a la P., ahí la
veo le pongo la chata y le hago desayuno, tomamos las 2 ahí en la pieza como tiene una
mesita ahí tomamos, ella en la cama y yo en la pieza y aprovechamos de ver las
copuchas juntas en la tele porque a las dos nos gustan (ríe).
Después me voy a bañar como a las 11 y ahí hago aseo pero poco porque mi hija es la
que hace lo más pesado, porque a mi me duelen los huesos y la espalda a veces.
201
Después como a las 12 cocino, y almorzamos como a la 1 y media cuando llegan los
niños.
Ahí ellos me ayudan en lo que se necesite por ejemplo haber, no se, por ejemplo ir a
comprar el pan, limpiar el patio y aprovechan de estar con nosotras y como a las 6
hacemos la once, entre los 3 me ponen la mesa o me ayudan a llevar las cosas. Y como a
las 7 tomamos once cuando llega mi hija del trabajo. Ahí tomamos oncesita todos juntos.
Ahí después de eso vemos la teleserie y las noticias, después seguimos con la sherazade
(se ríe) y después de esa nos acostamos y nos quedamos dormidas, eso si cada una en su
pieza.
R20: Yo creo que porque es una de mis hermanas mayores y siempre supe que yo la
tenía que cuidar cuando estuviera viejita y porque igual yo soy vieja y no me gustaría
estar así sola, igual yo tengo hijos y nietos como alguno no se va a hacer cargo de esta
vieja poh (ríe), y ella no tiene a nadie más que a mí poh si ella prefería comprarle cosas
a los gatos o perros y no tener hijos, y eso que ella fue casada 2 veces (ríe).
E: (ríe) Ha ya, ¿porque más cree usted que sabido sobrellevar esto?
202
E: Ya Sra. E., terminamos nosotras esta información la vamos a entregar en el
consultorio y quedara todo registrado en la ficha de la Sra. P. y todo es confidencial. Así
que darle las gracias por el cafecito y las galletitas y por contarnos su experiencia.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos Sra. E. y comentarnos su
experiencia nos será de mucha ayuda.
R24: ¡No! Niñas gracias a ustedes por venir me alegraron la mañana y me hicieron
recordar cosas que tenía olvidadas.
203