Historias de sobrevivencia de las personas con VIH en Bolivia:

Sobreviviendo a la Tuberculosis y al VIH

Bolivia
Día Mundial de la Tuberculosis 24/03/2019

REDBOL: Cuál es tu nombre?

José: Mi nombre es José.

REDBOL: Cuántos años tienes y cuánto tiempo vives con el VIH?

José: Tengo 32 años y estoy viviendo con el VIH 17 años.

REDBOL: Cuéntanos como fue tu experiencia con la Tuberculosis?

José: Mi experiencia de adquirir la Tuberculosis fue muy trágica y dolorosa porque en ese momento
cuando enfermé yo no tenía nada de conocimiento de esta enfermedad, ni de cómo se podía adquirir.

Tuve un Paro cardiaco, estuve en coma, ya me estaban dando por desahuciado, tuvieron que hacerme
resucitación artificial. Inclusive mis hermanos fueron a preguntar por los gastos fúnebres, ya que el
pronóstico era muy poco probable para alguna mejora.

La Dra. XX ordenó mi diagnóstico y de inmediato inicie tratamiento con Isoniazida, Rifampicina y

Etmabutol [medicamentos anti tuberculosos] pero debido a que mis defensas estaban muy bajas con un
CD4 de 2 [200 CD4 sería una línea roja para muchas enfermedades oportunistas] me generó hepato-
toxicidad [Toxicidad del hígado] y me tuvieron que suspender el tratamiento y me pusieron ampollas
inyectables, todos los días durante seis meses, luego cuando mejoré un poco, pasé nuevamente a vía
oral. Yo hice el tratamiento de Tuberculosis por dos años, era un tuberculosis Mutil-Drogo Resistente.
Me alimentaban con sonda, todo licuado, me costó recuperarme por lo menos un año.

Los síntomas eran sudoraciones por las noches, temperaturas muy altas, dolores de todo el cuerpo y
mucha debilidad. Con el tiempo fui tolerando el tratamiento, fue una lucha y una tortura pero mi único
objetivo era estar bien y terminar el tratamiento y lo logré, a pesar de todos los malestares y a pesar del
estado clínico en el que me encontraba.

REDBOL: Qué forma de tuberculosis tuviste?

José: El tipo de tuberculosis que tuve fue peritoneal debido a que me hicieron dos operaciones porque
reventó mi apéndice y me tuvieron que extirpar un pedazo de mi intestino grueso ya que estaba
totalmente infectado e inflamado por la tuberculosis.

REDBOL: Esto fue antes o después de tu diagnóstico de VIH?

José: Fue después que me hicieron las cirugías y después de recibir el diagnóstico de VIH/sida

REDBOL: Sentiste discriminación a causa de la tuberculosis?

José: Al principio si fui muy discriminado y rechazado por mis familiares, por el personal de salud del
Hospital XXX y del servicio gastroenterológico también, igual por el personal de servicio; pero hoy eso ya
no me afecta y no me siento discriminado por nada porque conozco mis derechos y ahora soy un líder.

REDBOL: Qué fue lo más difícil de sobrevivir a la tuberculosis?

José: La hepato-toxicidad que me causó el tratamiento y me hizo hinchar las piernas y pies y se tiñó de
color morado rojizo con manchas negras, lo cual era muy doloroso al punto de no poder aguantar, tenía
mucha temperatura y escalofríos.

REDBOL: Algo más que quieras agregar?

En primer lugar lo que hace falta es un diagnóstico temprano y una vez diagnosticado el paciente iniciar
el tratamiento correspondiente, que el personal de salud realice el seguimiento minucioso al
tratamiento del paciente hasta concluirlo o que haga la profilaxis [prevención] si no tiene la tuberculosis,
la profilaxis solo es seis meses y es muy importante para las personas con VIH.

En segundo lugar, que los programas de VIH y Tuberculosis trabajen de manera coordinada y que se
genere más comunicación, cruce de información de los casos diagnosticados y en tratamiento ya que se
manejan datos erróneos y eso genera mala información en la sociedad civil.

En tercer lugar, pude ver que no hay Cotrimoxazol que es muy importante para la prevención.